Capitolo 8 - UniFI

Capitolo 8

Il ruolo di Internet nella didattica medica. I principali siti WWW di interessebiomedico

Il collegamento di un computer ad Internet costituisce oggi uno strumento di impor-tanza fondamentale per l’aggiornamento professionale del medico di base e dello specia-lista. Internet permette infatti l’accesso ad un grande numero di sorgenti di informazio-ne e di servizi messi a disposizione degli utenti di questa rete globale. In particolare ilWWW è un mezzo assai potente grazie al quale è possibile presentare in modo compiu-to i più recenti progressi della Medicina e realizzare importanti risorse per la didattica el’aggiornamento di medici e specialisti.

Questo capitolo comprende due paragrafi: nel primo descriveremo quali sono i princi-pali vantaggi offerti dall’utilizzo del Web e delle sue risorse a scopo didattico ed in parti-colare saranno illustrate le nuove frontiere aperte da Internet nella formazione perma-nente (Continuing Medical Education, CME). Nel secondo paragrafo descriveremo alcunisiti WWW che si sono particolarmente distinti nell’utilizzo dei nuovi strumenti multi-mediali e che contengono materiale di indubbio valore scientifico. In particolare lanostra attenzione si concentrerà su WWW Server di interesse medico i quali, oltre acontenere accurate ed estese informazioni su specifici argomenti, presentano spiccatefinalità didattiche.

8.1 Il WWW e la didattica medica

Il continuo progresso diagnostico e terapeutico determina, con il trascorrere del tempo,un inevitabile e progressivo depauperamento del patrimonio conoscitivo del medico. Oltrea ciò altri fattori, tra cui la particolare attenzione posta oggi all’efficienza e alla qualità deiservizi sanitari offerti e la presenza di un paziente sempre più acculturato e responsabiledel proprio stato di salute, concorrono a determinare continue trasformazioni nell’eroga-zione dell’assistenza sanitaria nel suo complesso. Di conseguenza i processi didattici e diformazione del medico devono oggi tenere conto di questa continua evoluzione non solonei Corsi di Laurea e nelle Scuole di Specializzazione, ma anche e soprattutto nella forma-zione permanente, riferita dagli americani come “Continuing Medical Education” (CME)e definita da Davis, nell’articolo “Global health, global learning” (BMJ 1998; 316: 385-389), come “qualsiasi modalità tramite la quale i medici apprendono dopo il formale com-pletamento del tradizionale curriculum degli studi”. Lo scopo primario della CME è quel-lo di migliorare l’assistenza sanitaria nella sua globalità determinando nel medico cambia-menti comportamentali che producano un continuo miglioramento delle attività diagno-stiche e dei risultati terapeutici nei confronti del paziente.

La didattica presuppone un flusso bidirezionale di informazioni fra docente e discente;poichè mediante le reti di computer è possibile scambiare e condividere dati, sono evi-

denti le potenzialità dei calcolatori in ambito didattico. Il rapido sviluppo dei computere della telematica può quindi rivestire un importante ruolo nel campo dell’istruzionemedica a qualsiasi livello: nei Corsi di Laurea, nelle Scuole di Specializzazione e nellaformazione permanente.

Quando si parla di reti di computer il primo termine che oggi viene alla mente è Inter-net ed il suo principale servizio: il World Wide Web. Come abbiamo già illustrato nelcapitolo 6, tutti i servizi Internet si basano su di una architettura di tipo Client/Server.Questo tipo di architettura, la standardizzazione dei protocolli di comunicazione e lapossibilità di visualizzare i documenti multimediali indipendentemente dalla piattafor-ma hardware e software utilizzata hanno reso possibile la diffusione planetaria delWWW. Ciò ha permesso la condivisione dei dati su base mondiale: l’utilità di un’infor-mazione è infatti ben diversa se si trova su uno scaffale di una biblioteca o di un ambu-latorio medico o se è accessibile tramite WWW.

Il materiale presente nel WWW è per lo più di tipo multimediale e conferisce a questonuovo media elettronico nuove potenzialità didattiche rispetto alla staticità della cartastampata. Il linguaggio del Web, l’HTML, permette infatti la creazione e la pubblicazionesu un WWW Server di materiale multimediale, poiché consente di integrare all’internodi uno stesso documento materiale testuale, immagini, sequenze video ed audio. È pos-sibile quindi comporre dei “teaching file” o dei “MultiMedia TextBook” (MMTB), costi-tuiti da documenti HTML che descrivono casi clinici corredati da sequenze audio conte-nenti i rumori respiratori rilevabili a livello toracico o il battito cardiaco raccoglibile suifocolai di auscultazione dell’area precordiale, o ancora immagini di studi RM o CT o diquadri anatomopatologici, macroscopici e/o microscopici, della patologia in esame. Aqueste potenzialità si aggiunga la facile modificabilità delle pagine Web che permette aisiti WWW di contenere una particolare forma di “testo medico” che può essere facil-mente aggiornata e resa immediatamente disponibile on-line per la consultazione.

Le caratteristiche ipertestuali del WWW influiscono notevolmente sui processi diapprendimento: un utente può infatti navigare attraverso una rete di informazione checorrela documenti di vario genere (testo, immagini, sequenze audio e video) in unambiente non sequenziale, interattivo che consente all’utente di approfondire progressi-vamente argomenti di proprio interesse. L’approccio ipertestuale offre quindi al medicola possibilità di consultare il materiale digitale a disposizione seguendo un percorso per-sonalizzato adatto alle proprie conoscenze ed esigenze, incoraggiando in tal modo l’e-splorazione e facilitando i processi di apprendimento, attraverso la disponibilità di per-corsi di studio individuali più flessibili e creativi. Queste motivazioni sono alla basedella proliferazione di siti WWW che contengono materiale didattico all’interno di Uni-versità, Ospedali, organizzazioni e società scientifiche.

Gli studenti, i medici di base e gli specialisti possono oggi accedere, da casa o da com-puter posti all’interno dei luoghi di lavoro, ad una notevole quantità di siti Web conte-nenti numerose risorse mediche, tra cui annoveriamo:• autorevoli linee guida sviluppate dalle più importanti organizzazioni scientifiche,

nazionali e internazionali, riguardanti le più disparate patologie che possono colpireil nostro organismo;

• informazioni concernenti specifiche condizioni cliniche;

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• database on-line sui farmaci all’interno dei quali ricercare le sostanze in base al loronome generico o commerciale e conoscere eventuali recenti effetti collaterali riscon-trati;

• riviste scientifiche in formato elettronico, argomento trattato estesamente nel capito-lo 9, che spesso contengono il testo completo degli articoli pubblicati.

I siti WWW di interesse medico contengono per lo più pagine statiche che consentonoun’interazione alquanto limitata tra l’utente medico e il Server WWW. Tuttavia su di unServer Web si possono sviluppare programmi, conosciuti con il nome di CGI script, chepermettono di creare pagine HTML dinamiche in risposta ad una particolare elaborazio-ne richiesta dall’utente ed in funzione dei parametri inviati dal Client, conferendo cosìnotevoli possibilità al WWW.

La creazione di documenti interattivi accessibili tramite Web sottolinea ulteriormente lepotenzialità di Internet come nuovo strumento per l’istruzione e l’aggiornamento di medicie specialisti. Mediante pagine dinamiche è infatti possibile produrre questionari interattiviche permettono all’utente di valutare il proprio grado di conoscenza o che possono essereutilizzati da parte di Istituti universitari o da altri enti al fine di valutare il grado di appren-dimento dei discenti che hanno acceduto a corsi didattici disponibili on-line.

Per quanto riguarda la produzione di test di autovalutazione, numerosi siti WWW pre-sentano oggi casi clinici multimediali interattivi contenenti anamnesi, immagini, sequen-ze audio e video, corredati di questionari che permettono al medico di formulare una dia-gnosi e/o una terapia al fine di valutare il proprio livello di conoscenza. Uno dei sitiWWW più famosi ed importanti aventi queste caratteristiche è il Virtual Hospital(http://www.vh.org/), costruito dall’Università dell’Iowa, una sorta di libreria digitale con-tenente numerosi tutorial, MultiMedia TextBook (MMTB) e casi clinici multimediali inte-rattivi relativi a numerose patologie. Un’altra importante risorsa didattica è rappresentatada Webpath (The Internet Pathology Laboratory for Medical Education, http://www-med-lib.med.utah.edu/WebPath/webpath.html), che raccoglie oltre 1900 immagini assieme atesto, tutorial, esercizi di laboratorio che mostrano i quadri anatomo-patologici, macro-scopici e microscopici, relativi ad alcune delle principali patologie che possono colpire ilcorpo umano. Entrambi i siti WWW saranno descritti nel paragrafo successivo.

Per quanto riguarda la possibilità di utilizzare il Web al fine di produrre questionariinterattivi capaci di valutare il grado di apprendimento dell’utente, occorre premettereche dal 1981 negli Stati Uniti esiste l’Accreditation Council for Continuing MedicalEducation (ACCME), una struttura che accredita Istituti ed organizzazioni che desidera-no fornire corsi di CME. La ACCME, il cui sito è disponibile all ’indirizzohttp://www.accme.org/, definisce come proprio scopo primario “l’identificazione, lo svi-luppo e la promozione di standard che garantiscano una CME di elevato livello qualita-tivo in grado di mantenere le competenze del medico e di aumentare il suo patrimonioconoscitivo affinchè questi possa migliorare la qualità dell’assistenza sanitaria nel suocomplesso”.

La partecipazione a questi corsi prevede il pagamento di una quota e permette al medi-co, dopo avere risposto correttamente ad un questionario di valutazione, di acquisire deicrediti formativi utili per il proprio curriculum professionale. Prima dell’avvento di

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Internet e del WWW l’unico modo per usufruire di tali corsi di formazione permanentee dei relativi crediti era la partecipazione a meeting, congressi o seminari.

La possibilità di utilizzare le potenzialità multimediali ed interattive del WWW ad uncosto relativamente basso ha spinto numerosi Istituti ed organizzazioni degli Stati Uniti,accreditati e non dal ACCME, ad offrire corsi di CME disponibili on-line. I corsi sono ingenere costituiti da un tutorial multimediale su uno specifico argomento, accompagnato daun questionario interattivo che deve essere inviato debitamente compilato, in genere trami-te rete, all’Istituto o ente organizzatore del corso. Se il medico ha risposto correttamente altest le varie organizzazioni si riservano di inviare successivamente, tramite Internet o attra-verso le vie tradizionali di comunicazione (posta o fax), il certificato comprovante il creditoacquisito. Il ricevimento del credito, soprattutto se i corsi sono accreditati dal ACCME, ingenere avviene dietro pagamento di una quota; il versamento solitamente viene effettuatotramite Web utilizzando protocolli per la gestione di transazioni finanziarie sicure.

Negli Stati Uniti sono numerosi i siti WWW che offrono corsi di CME accessibili on-line. Uno dei più importanti è quello gestito dal Medical Education CollaborativeGroup, un’organizzazione senza fini di lucro accreditata dal ACCME e impegnata daanni nel settore della CME. Questo ente gestisce il sito CME GATEWAY, disponibileall’indirizzo http://www.cmegateway.com/ (figura 8.1), tramite il quale è possibile acce-dere a numerosi corsi ed ottenere i corrispondenti crediti relativamente ad argomentiquali: HIV/AIDS, Oncology, Cardiology, Infectious Disease, Psichiatry, Surgery, Urology enumerosi altri.

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Figura 8.1

Collegandosi a Medical Matrix (http://www.medmatrix.org/) è possibile trovare unelenco di siti WWW contenenti corsi di CME disponibili on-line, in genere accreditatidal ACCME.

La possibilità di accedere in modo continuativo a materiale didattico on-line ne per-mette una più facile e semplice fruizione rispetto ai corsi tradizionali di CME, accessibiliunicamente mediante la partecipazione a congressi e seminari: il medico può infattiaccedere a tali corsi tramite qualsiasi computer collegato in rete, da casa o nel proprioambiente di lavoro, in funzione della propria disponibilità senza dovere effettuare alcu-no spostamento geografico e con conseguente risparmio finanziario.

Naturalmente una simile utilizzazione di Internet pone anche problematiche complesseche devono essere attentamente valutate e che a grandi linee accenneremo. Innanzitutto laqualità dei corsi disponibili on-line è ancora piuttosto variabile, soprattutto per il fatto chela maggior parte di essi non è stato progettato per Internet e quindi non sfrutta appieno lepotenzialità multimediali del Web. Un secondo aspetto è la scarsa conoscenza che oggiabbiamo della “compliance” del medico di fronte a questo nuovo strumento didattico. Unultimo importante problema da affrontare è determinare il giusto costo da attribuire all’ac-quisizione dei crediti formativi ottenibili attraverso corsi di aggiornamento on-line.

Anche il sistema accademico italiano, in accordo con le direttive della Comunità euro-pea, si sta muovendo in questa direzione dopo l’approvazione da parte del Ministero del-l’Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica (MURST) della Legge del Maggio1997 N. 127, riguardante l’autonomia didattica delle Università nella quale viene defini-ta, tra i numerosi obiettivi da perseguire, l’introduzione di un sistema generalizzato dicrediti didattici e di una modularità degli insegnamenti nell’ambito di un processo diinternazionalizzazione e di armonizzazione in un contesto europeo dei corsi di studio alivello universitario. Di fronte a queste premesse è facile prevedere che nel nostro paese,in un futuro assai prossimo, comparirà il sistema dei crediti anche nella formazione per-manente ed esisterà la possibilità di fruire di corsi multimediali on-line e di ottenere icrediti corrispondenti tramite rete.

Le potenzialità interattive e didattiche del WWW non si esauriscono tuttavia nella pos-sibilità di creare corsi multimediali on-line ma consentono anche di realizzare applica-zioni molto più complesse.

Uno dei primi e più importanti esempi nel settore della Computer Assisted Instruction(CAI) è costituito da The Interactive Patient (http://medicus.marshall.edu/medicus.htm), sviluppato presso la Marshall University degli Stati Uniti, un’applicazio-ne che simula l’incontro tra medico e paziente. In tale sito WWW il medico può esegui-re una sorta di anamnesi e di esame obiettivo ad un paziente virtuale; in funzione delsospetto diagnostico l’utente può richiedere specifiche indagini, eseguite con le consuetetecniche di imaging e/o di laboratorio e, in base ai risultati forniti, formulare una dia-gnosi. In questa sede vogliamo sottolineare che l’implementazione di tale software ètutt’altro che semplice, poichè il programma deve essere in grado di considerare i poten-ziali errori dell’utente e di rispondere ad essi in modo adeguato all’interno di un’interfac-cia semplice ed amichevole (user-friendly).

Le applicazioni riferibili alla CAI si sono oggi ampliate ed evolute. Come esempio possia-mo citare simulazioni assai realistiche di procedure chirurgiche su organi virtuali sui quali


il medico può eseguire operazioni manipolative che possono continuare fino a che non èstato raggiunto un risultato soddisfacente. La possibilità di simulare più volte le procedurechirurgiche permette al medico di scegliere la soluzione ottimale e di sapere affrontareeventuali situazioni insolite già prima dell’intervento chirurgico, con conseguenti vantaggisulla gestione pre e post-operatoria del paziente. Questo tipo di applicazioni appartengonoalla telechirurgia, alla realtà virtuale e più in generale alla telemedicina (letteralmente“medicina a distanza”), la cui trattazione va però oltre gli scopi di questo testo.

Vorremmo infine sottolineare come lo sviluppo delle reti e delle tecnologie hardware,la possibilità di dotare il proprio computer di una videocamera e il miglioramento delsoftware possano oggi permettere, soprattutto all’interno di reti locali che sono normal-mente dotate di una notevole ampiezza di banda, una comunicazione interattiva esimultanea tra docente medico e discente a costi abbastanza contenuti: si realizzano cosìapplicazioni di teledidattica (“didattica a distanza”). La possibilità di integrare la teledi-dattica con applicazioni di realtà virtuale e di telemedicina consentirà di costruire nuoviambienti formativi in cui il medico potrà meglio correlare ciò che apprende con ciò cheavviene nello svolgimento quotidiano della sua professione.

È ovviamente difficile trarre delle conclusioni, soprattutto per il fatto che lo sviluppodelle tecnologie telematiche è oggi così rapido da impedire una valutazione operativadella loro utilità in campo medico: la Medicina necessita di tempi di validazione in gene-re più lunghi rispetto al ritmo del progresso tecnologico. Certo è che lo studio dell’infor-matica per ora è scarsamente presente non solo nel patrimonio culturale del medico maanche in quello di qualsiasi operatore sanitario. È ovvio che di fronte a questo scenario,affinchè il medico e lo specialista possano agire nel contesto in cui operano nel modopiù efficiente possibile, occorre creare un sistema didattico che tenga conto delle nuovetecnologie, che sembrano essere in grado non solo di migliorare e di ottimizzare i pro-cessi di apprendimento ma anche di offrire nuove potenzialità nell’esercizio della profes-sione medica. Tuttavia solo un’adeguata conoscenza di questi strumenti può consentireal medico di utilizzarne e di capirne pienamente le potenzialità.

8.2 Principali siti WWW di interesse biomedico

In questo paragrafo verranno descritti alcuni siti WWW che si sono particolarmentedistinti nell’utilizzo dei nuovi strumenti multimediali in ambito medico e che contengo-no materiale di indubbio valore scientifico. In particolare verranno illustrati alcuniWWW Server di interesse medico i quali, oltre a contenere accurate ed estese informa-zioni su specifici argomenti, presentano spiccate finalità didattiche. Inoltre tutti i sitidescritti contengono riferimenti ad altri siti che rimandano ad ulteriore materiale sull’ar-gomento rendendo potenzialmente interminabile la navigazione. Descriveremo inoltrequalche sito Web che costituisce una buona sorgente di informazione per i pazienti.

Vorremmo infine segnalare che i siti WWW sono soggetti a frequenti cambiamentinella loro organizzazione e nei loro contenuti: ciò può rendere presto obsoleta qualsiasidescrizione. Al lettore potrà infatti accadere di collegarsi ad uno dei siti WWW segnalatie di non trovare una perfetta corrispondenza con la descrizione da noi fornita. Ce nescusiamo preventivamente.

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Abbiamo suddiviso i siti Web in internazionali e italiani.

8.2.1 Siti WWW internazionali

American Heart Association (AHA) http://www.americanheart.org/ (figura 8.2)

Questo sito consente una facile navigazione e possiede un ricco contenuto sia per imedici che per i pazienti. Questi ultimi possono consultare la sezione Heart and StrokeA-Z Guide che fornisce informazioni riguardanti le principali patologie cardiovascolari, iprincipali farmaci utilizzati e le procedure cardiochirurgiche oggi disponibili per la curadi queste malattie. Un altro servizio molto interessante offerto da questo sito ai pazientie alla popolazione è costituito da una scheda che permette di inviare al Server informa-zioni in base alle quali viene calcolato il rischio di contrarre la cardiopatia ischemica; irisultati vengono successivamente inviati all’utente accompagnati da una discussione sulsignificato dei vari fattori di rischio e da utili consigli pratici.

Per i medici esiste una sezione di Continuing Medical Education ed un ampio databasecontenente sia le AHA Scientific Statements pubblicate su Circulation, che quelle redattecongiuntamente dall’AHA e dall’American College of Cardiology (ACC) pubblicate sulJournal of American College of Cardiology (JACC). Tramite questo sito è possibile acce-


Figura 8.2

dere (a pagamento) ai periodici scientifici dell’AHA: Circulation, Circulation Research,Hypertension, Stroke e Arteriosclerosis Thrombosis and Vascular Biology.

Coloro i quali troveranno utile questo sito possono consultare anche il WWW Serverdell’American College of Cardiology (http://www.acc.org/).

American Medical Association (AMA)http://www.ama-assn.org/ (figura 8.3)

Tra le numerose risorse disponibili sul sito dell’American Medical Association segnalia-mo la presenza di numerosi giornali quali JAMA, Medical Student JAMA on-line, Archi-ves Specialty Journals (Archives of Dermatology, Archives of Facial Plastic Surgery,Archives of Family Medicine, Archives of Internal Medicine, Archives of General Psi-chiatry, Archives of Neurology, Archives of Ophtalmology, Archives ofOtolaryngology/Head and Neck Surgery, Archives of Surgery e Archives of Pediatrics andAdolescent Medicine), American Medical News, Science Update News ed altri ancora.Di tali giornali spesso è possibile consultare non solo la “Table of Contents” e gli“Abstracts” ma anche gli articoli con il testo completo. In più JAMA, oltre che offriretrattazioni monotematiche per medici su specifiche condizioni cliniche quali HIV/AIDS,asma e cefalea, ha aperto una Patient Page, con argomenti che variano settimanalmente,il cui scopo è contribuire a migliorare la comunicazione tra medico e paziente. Il sito

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Figura 8.3

WWW dell'American Medical Association offre inoltre la possibilità di ricercare e con-sultare per autore, per titolo o per soggetto, all'interno dei numerosi periodici presenti.Questo sito può essere considerato un prototipo della biblioteca medica del futuro.

Centers for Disease Control and Prevention (CDC)http://www.cdc.gov/Scopo del CDC, un organismo del Department of Health and Human Services degli

Stati Uniti che comprende numerosi Centri, è quello di contribuire a migliorare lo statodi salute generale della popolazione mediante campagne di prevenzione e di controllosulle malattie. Tra i numerosi Centri presenti segnaliamo il National Center for Infec-tious Diseases, che rende disponibile on-line l’Emerging Infectious Diseases Journal.Importante è anche l'Epidemiology Program Office, il cui Morbidity and MortalityWeekly Report (MMWR) può essere consultato on-line. Il sito fornisce inoltre il Preven-tion Guidelines Database che rappresenta un compendio di tutte le linee guida e racco-mandazioni ufficiali per la prevenzione delle malattie pubblicate dal CDC.

Un altro importante database è HazDat (Hazardous Substance Release/Health EffectsDatabase), prodotto dall'Agency for Toxic Substances and Disease Registry (ATSDR,http://www.atsdr.cdc.gov/), che contiene informazioni sul rilascio di sostanze tossiche incondizioni di emergenza, incluse notizie riguardanti le caratteristiche del luogo, i conta-minanti riscontrati, l’impatto sulla popolazione e le vie di esposizione.

European Molecular Biology Network (EMBnet): Nodo Nazionale Italiano *

* Il materiale relativo ad European Molecular Biology Network è stato elaborato da:Dott. Liuni Sabino, Centro Studio Sui Mitocondri e Metabolismo Energetico, CNR – BariE-mail: [email protected]

Nell’ultimo ventennio abbiamo assistito a due grandi rivoluzioni tecnologiche, da unaparte quella associata allo sviluppo delle tecniche del DNA ricombinante e dall’altraquella connessa con lo sviluppo delle tecnologie informatiche e quindi delle telecomuni-cazioni. La concomitanza di tali eventi ha favorito lo sviluppo di una nuova branca diricerca, la Bioinformatica.

La Bioinformatica è una nuova disciplina che nasce dalle esigenze della moderna ricercabiologica. Infatti l'incessante sviluppo delle biotecnologie, in particolare di tecniche sofisticateper la produzione di sequenze biologiche, acidi nucleici e proteine, continua a fornire enormimasse di dati provenienti sia da singoli laboratori, che da iniziative su larga scala quali il Pro-getto Genoma Umano, il Genoma di Arabidopsis, Caenorhabditis elegans e altri. In questoscenario la gestione e l'analisi dell’enorme massa di dati biologici diventa un’esigenza improro-gabile che può essere affrontata in modo efficiente soltanto mediante la Bioinformatica.

Sebbene la Bioinformatica si occupi prevalentemente di macromolecole biologiche, acidinucleici e proteine, è possibile estendere il campo di indagine ad altri tipi di dati biologiciche possono così essere raggruppati in tre grosse categorie: biosequenze (acidi nucleici eproteine), bioimmagini, e dati correlati a studi di biodiversitá.

Il flusso e la natura delle informazioni biologiche che devono essere gestite, organizzate e


analizzate aumenta drasticamente e rapidamente conseguentemente allo sviluppo dellaGenomica e della Proteomica; infatti si prevede che presto i dati biologici entreranno nel-l’ordine degli “yottabytes” (1024). L’attività di molti gruppi di ricerca accademici e di nume-rose imprese biotecnologiche è infatti orientata a progetti di sequenziamento del genomadi numerosi organismi eucariotici e procariotici, all’analisi, tramite l’utilizzo di chipmicroarray, dei profili di espressione genica (in diversi organismi, tessuti e in risposta a sti-moli chimici, fisiologici o ambientali) e all’analisi su larga scala delle interazioni dellemacromolecole.

Lo sviluppo della Genomica e della Proteomica, che forniscono informazioni sul patri-monio genetico e sui prodotti da questi codificati in diversi organismi e popolazioni,richiede un ulteriore sviluppo dei sistemi di immagazzinamento, di selezione ed estra-zione dei dati efficienti e affidabili.

La sfida futura è nella capacità di gestire ed utilizzare tutte le informazioni disponibili.Ad esempio, adeguati strumenti bioinformatici saranno indispensabili per l’analisi ed ilconfronto di pathways metabolici dei diversi organismi e per l’annotazione funzionaledelle sequenze nucleotidiche, particolarmente delle regioni non codificanti del genoma.Pertanto, già si parla di “post-genomic age”, nella quale Era, un ruolo determinanteavranno le banche dati biologiche specializzate e i sistemi e le metodologie richieste perla loro strutturazione ed archiviazione.

Oltre alle problematiche relative all'organizzazione delle banche dati biologiche, laBioinformatica si occupa dello sviluppo di metodi matematico-statistici per la caratteriz-zazione funzionale delle biosequenze, di studi d'evoluzione molecolare, dell'analisi lin-guistica delle biosequenze e di molte altre aree applicative d'estrema importanza per ilsettore biotecnologico.

L’enorme interesse nella Bioinformatica sia da parte di realtà accademiche che indu-striali deriva dall'enorme ricaduta non solo nella comprensione dei processi biologici dibase ma anche nella ricerca applicata; in particolare in campo medico, favorendo lo svi-luppo di una nuova generazione di strumenti epidemiologici, diagnostici, prognostici edi modalità di trattamento. Forse non è lontano il tempo in cui i dati di sequenza, lavalutazione dei polimorfismi o delle mutazioni, o le annotazioni derivanti dall’applica-zione di strumenti bioinformatici compariranno nelle cartelle cliniche. Analogamente,sono attuali o prevedibili rilevanti ricadute in molti settori di interesse biotecnologico,agrario, ambientale e delle tecnologie alimentari.

La grande quantità di dati, da una parte, e il gran numero di ricercatori interessati a consulta-re le banche dati biologiche e a svolgere analisi sui dati in esse contenute, dall’altra, ha indottoi ricercatori coinvolti nella gestione dei dati a strutturare reti informatiche. La prima reteBioinformatica è stata EMBnet (European Molecular Biology Network) costituita nel 1988 suiniziativa del laboratorio Europeo di Biologia Molecolare di Heidelberg (GE) da parte di dodicicentri di differente nazionalità europee afferenti al laboratorio stesso. La rete EMBnet rappre-senta il primo modello di “Laboratorio di Bioinformatica distribuito e senza muri”.

La finalità di EMBnet è quella di sostenere e far progredire la ricerca nel settore della bio-logia molecolare e della biotecnologia, nel senso più ampio del termine, attraverso gli sfor-zi combinati dei rappresentanti di ciascun nodo EMBnet, i quali offrono le loro specifichecompetenze a supporto della comunità scientifica.

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Tabella 8.1 Lista dei nodi EMBnet

Nodi Nazionali Nazione Indirizzo WEB

Bio Computing Center - Vienna Austria http://www.at.embnet.org/Department Molecular Biology - Bruxelles Belgio http://www.be.embnet.org/The Danish Human Genome Centre - Aarhus Danimarca http://www.dk.embnet.org/CSC – Center for Scientific Computing - Espoo Finlandia http://www.fi.embnet.org/CNRS-INSERM - VILLEJUIF Cedex Francia http://www.infobiogen.fr/

index-english.htmlGerman Cancer Research Center - Heidelberg Germania http://www.de.embnet.org/Institute of Molecular Biology and Biotechnology Grecia http://www.imbb.forth.gr/Irish National Centre for Bioinformatics - Dublin Irlanda http://acer.gen.tcd.ie/Area di Ricerca CNR - Bari Italia http://

bio-www.ba.cnr.it:8000/BioWWW/Weizmann Institute of Science - Rehovot Israele http://dapsas.weizmann.ac.il/bcd/inn.htmlCAOS/CAMM Center - Nijmegen Olanda http://www.nl.embnet.org/The Biotechnology Centre - Oslo Norvegia http://www.no.embnet.org/Institute of Biochemistry and Biophysics - Warszawa Polonia http://www.pl.embnet.org/Instituto Gulbenkian - Oeiras Codex Portogallo http://www.pt.embnet.org/ISREC – Lausanne Svizzera http://www.ch.embnet.org/Centro Nacional de Biotecnologica - Madrid Spagna http://www.es.embnet.org/Biomedical Center Computing Department - Uppsala Svezia http://www.se.embnet.org/Agricultural Biotechnology Center - Godollo Ungheria http://www.hu.embnet.org/Department of Theory and Computational Sciences Inghilterra http://www.uk.embnet.org/IBBM Facultad de Cs. Exactas Argentina http://sol.biol.unlp.edu.ar/Australian Genomic Information Centre – Sydney Australia http://www.angis.su.oz.au/The Canadian Bioinformatics Resource, CBR-RBCN Canada http://www.cbr.nrc.ca/Center for Genetic Engineering and Biotechnology Cuba http://bio.cigb.edu.cu/Centre of Bioinformatics – Beijing Cina http://www.cn.embnet.org/Centre for DNA Fingerprinting – Hyderabad India http://www.cdfd.org/Department Biocomputing Group - Moscow Russia http://www.ru.embnet.org/National Bioinformatics Node, RIGEB Turkia http://www.rigeb.gov.tr/Bioinformatics Institute - Sanbi Sud Africa http://www.sanbi.ac.za/

Nodi Speciali

Max-Planck Institut (MIPS) - Martinsried Germania http://www.mips.embnet.org /ICGEB – Trieste Italia http://www.icgeb.embnet.org/European Bioinformatics Institute – Hinxton Inghilterra http://www.ebi.ac.uk/The HGMP Resource Centre – Hinxton Inghilterra http://www.hgmp.embnet.uk/The Sanger Centre - Hinxton Inghilterra http://www.sanger.ac.uk/Biomolecular Structure and Modelling Unit - London Inghilterra http://www.biochem.ucl.ac.uk/Department of Medical Biochemistry - Geneva Svizzera http://expasy.hcuge.ch/Hoffmann-La Roche - Geneve Svizzera http://www.roche.com/Centre for Taxonomic Identification (ETI) Olanda http://www.eti.uva.nl/Pharmacia-UpJohn Svezia http://www.pnu.com/

La rete EMBnet attualmente è costituita da trentasette nodi europei ed extraeuropei(tabella 8.1) classificati in: Nodi Nazionali e Nodi Speciali.

I Nodi Nazionali sono centri di Bioinformatica nominati dall’autorità governativa delproprio paese, i quali hanno il compito di fornire alla comunità scientifica accademica eindustriale accesso a banche dati di biosequenze e programmi d’analisi e organizzarecorsi di formazione orientati all’utilizzo degli strumenti bioinformatici.

I Nodi Speciali sono centri di Bioinformatica che possiedono delle forti competenzenegli aspetti legati allo sviluppo di banche dati di biosequenze e di programmi d’analisi.

Nodo Nazionale Italiano EMBnetIl gruppo di Bioinformatica e Genomica del CNR di Bari, è il responsabile del nodo

nazionale italiano. Il nodo italiano mette a disposizione dell’utenza, costituita da nume-rosi laboratori universitari, Centri di Ricerca pubblici e privati, banche dati primarie dibiosequenze (acidi nucleici, proteine), banche dati specializzate e programmi per l’ana-lisi funzionale. Le analisi che i ricercatori possono condurre utilizzando i pacchetti e iprogrammi d’analisi disponibili presso il nodo nazionale EMBnet sono:1. Ricerca di similarità tra sequenze e banche dati;2. Allineamento e multiallineamento di biosequenze;3. Individuazione di regioni codificanti proteine;4. Ricerca di elementi funzionali quali promotori, siti di splicing, ecc. ;5. Predizione di strutture secondarie in sequenze di acidi nucleici e proteine;6. Evoluzione molecolare

Parte degli strumenti bioinformatici, banche dati e programmi di analisi, (tabella 8.2)a disposizione dell’utenza è il risultato delle attività di ricerca del gruppo. Tutti i serviziforniti dal nodo italiano sono accessibili per via telematica mediante delle connessionidi lavoro interattive ed utilizzando la rete Internet.

Il nodo italiano, nell'ambito dell'attività di formazione, organizza periodicamente corsidi formazione presso la sede dell'Area di Ricerca o su richiesta presso le sedi degli utenti.

Ferti.Net (Worldwide Fertility Network)http://ferti.net/ Il sito Ferti.Net contiene informazioni sulla riproduzione umana e sulla fecondazione

assistita. Il principale scopo di questo sito è quello di stimolare la diffusione di informa-zioni non solo tra i medici ma anche tra i pazienti. Il sito è infatti suddiviso sostanzial-mente in due sezioni: una per la popolazione e una per gli specialisti del settore.

La sezione pubblica contiene informazioni divulgative sull'infertilità e sul suo trattamento,sui centri di fecondazione assistita, su associazioni di pazienti, libri sull’argomento ed altroancora. La sezione per i medici contiene materiale ad accesso libero come ad esempio FertiMagazine e Ferti.Net Highlights, e informazioni disponibili tramite una procedura di regi-strazione gratuita. Quest’ultima sezione contiene inoltre gruppi di discussione su specificiargomenti, informazioni specialistiche tratte da riviste scientifiche ed altro ancora.

Loyola University Medical Education Network - LUMEN http://www.meddean.luc.edu/lumen/

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La Loyola University di Chicago sta sviluppando un ambizioso progetto che utilizza ilWorld Wide Web come principale strumento per favorire l’istruzione medica a tutti i livel-li. L’homepage del sito contiene infatti collegamenti a corsi e lezioni per studenti in Medi-cina, per laureati e per specialisti. Scopo di questo sito è favorire lo sviluppo di percorsi diapprendimento personalizzati, stimolare l’interazione tra i discenti, rendere capaci gli stu-denti di utilizzare le potenzialità offerte dalle nuove tecnologie e promuovere l’istruzione


Indirizzo Web Descrizione

http://bigarea.area.ba.cnr.it:8000/EmbIT/UTRHome/ UTRDB, banca dati e programmi per 5’ e 3’

UTR

http://www3.ebi.ac.uk/Research/Mitbase/mitbase.pl Mitbase, banca dati integrata di varianti

intraspecie di DNA mitocondriale di

differenti organismi.

http://bio-www.ba.cnr.it:8000/srs6/ MitoNuc, banca dati specializzata di geni

nucleari di metazoi coinvolti nella biogenesi

nei mitocondri.

http://bio-www.ba.cnr.it:8000/BioWWW/#AMMTDB AmmtDB, banca dati costituita da una

collezione di sequenze multiallineate di geni

mitocondriali di vertebrati.

http://www.ba.cnr.it/keynet.html Keynet, banca dati di nomi di geni e di

proteine organizzata in una struttura

gerarchica.

http://bigarea.area.ba.cnr.it:8000/EmbIT/coda_word.html Wordup, algoritmo per la determinazione di

oligonucleotidi statisticamente significativi

in collezioni di sequenze isofunzionali.

http://bigarea.area.ba.cnr.it:8000/EmbIT/coda_clean.html Cleanup, software per la generazione

automatica di banche dati non ridondanti di

biosequenze (acidi nucleici e proteine).

http://bigarea.area.ba.cnr.it:8000/EmbIT/geneup.html GeneUP , algoritmo per la determinazione di

primer ottimali per campionare mediante

PCR gli mRNA corrispondenti ad una

particolare famiglia genica.

http://bigarea.area.ba.cnr.it:8000/EmbIT/coda_markov.html Markov, metodo stocastico per gli studi

evolutivi di sequenze nucleotidiche.

http://bio-www.ba.cnr.it:8000/BioWWW/codonGCG.html Codontree, programma per l’analisi sul

codon usagè di geni codificanti proteine.

http://bigarea.area.ba.cnr.it:8000/EmbIT/Patsearch.html Patsearch, programma per l’individuazione

di pattern complessi all’interno di sequenze

nucleotidiche o amminoacidiche.

http://bigarea.area.ba.cnr.it:8000/EmbIT/SiteUp.html SiteUP, metodo per l’analisi della variabilità

intraspecie di sequenze nucleotidiche.

Tabella 8.2

guidata tramite il computer. Il progetto non è ancora completo ma il materiale presentecontiene già numerosi argomenti. All’interno del settore Undergraduate Medical Educationsegnaliamo il corso relativo a “Neuroscience”, che mostra sezioni istologiche del troncodell’encefalo e del diencefalo con a fianco l’illustrazione e l’indicazione delle strutture ner-vose interessate dal taglio, e le lezioni relative al corso “Structure of the Human Body” checonsentono di sezionare il nostro organismo in modo interattivo utilizzando le immaginidel Visibile Human Project della NLM. Un’utile risorsa per lo studente sono anche le detta-gliate descrizioni, corredate da immagini esplicative, che illustrano come il medico deveeseguire le più comuni procedure semeiologiche sul paziente.

National Institutes of Health (NIH)http://www.nih.gov/ (figura 8.4)

Il National Institutes of Health (NIH) appartiene al Department of Health and HumanServices degli Stati Uniti (http://www.os.dhhs.gov/), a cui fanno capo altre note Agenzietra cui la Food and Drug Administration (http://www.fda.gov/), e il Centers for DiseaseControl and Prevention (CDC) che è stato descritto precedentemente in questo capitolo.Tra le numerose risorse disponibili, il sito WWW del NIH contiene al suo interno unalista degli oltre venti Istituti o Centri che lo compongono. Ogni Istituto possiede un pro-prio WWW Server che contiene notizie diffuse e dettagliate sulle patologie oggetto diricerca, pubblicazioni sull’argomento, descrizioni sulle opportunità di lavoro offerte e

160 Capitolo 8

Figura 8.4

sulla possibilità di ricevere finanziamenti. Entriamo ora più in dettaglio di alcune delle più importanti risorse presenti nei WWW

Server dei Centri facenti parte del NIH:• Il National Cancer Institute (NCI) (http://www.nci.nih.gov/) offre un’importante

risorsa di riferimento per i medici che si occupano di oncologia: CancerNet(http://cancernet.nci.nih.gov/), (figura 8.5).

CancerNet permette di ottenere gratuitamente, in modo semplice e veloce, informa-zioni aggiornate e accurate sul cancro interrogando diversi database. I databasedisponibili sono il CancerNet News, che contiene informazioni sulle pubblicazionidel NCI; il Cancerlit, che contiene citazioni ed abstracts e il Physician Data Query(PDQ), che è sicuramente il database più significativo. Il PDQ contiene infatti nonsolo una dettagliata descrizione, aggiornata mensilmente e corredata di accuratabibliografia, dei più recenti protocolli terapeutici antineoplastici utilizzati al NCI,considerati in rapporto al tipo e allo stadio del tumore, ma anche informazioni sufarmaci, sul management generale del paziente neoplastico, sullo screening e sullaprevenzione dei tumori. Questo sito contiene anche documenti che possono costi-tuire un importante supporto per il paziente oncologico.

• Il National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) (http://www.niaid.nih.gov/) contiene informazioni riguardanti patologie quali AIDS, malattie immuno-logiche, trapianti e malattie infettive. Tale Istituto offre inoltre informazioni non solo


Figura 8.5

sui trial clinici coordinati dall’Istituto, ma anche su quelli eseguiti in altri Centri oIstituti degli Stati Uniti. Il NIAID consente il reclutamento di pazienti per tali trial.

• Il National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) (http://www.nhlbi.nih.gov/)contiene linee guida e pubblicazioni su numerose patologie che colpiscono l’appara-to cardiocircolatorio, il sangue e gli organi emopoietici e l’apparato respiratorio.

• Il National Human Genome Research Institute (NHGRI) (http://www.nhgri.nih.gov/)contiene informazioni riguardanti il Progetto Genoma, il progetto di ricerca internazio-nale che si propone di costruire una mappa fisica e genetica dettagliata del genomaumano per determinarne la completa sequenza nucleotidica e per localizzare i geniall’interno dei cromosomi. Tale sito contiene al suo interno il Center for Inherited Disea-se Research (CIDR) (http://www.cidr.jhmi.edu/), un Istituto che cerca di contribuire all’i-dentificazione dei geni responsabili o favorenti l’insorgenza delle malattie nell’uomo.

• Il National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS) (http://www.niehs.nih.gov/) contiene informazioni sul National Toxicology Program (NTP) (http://ntp-server.niehs.nih.gov/), che coordina le ricerche tossicologiche negli Stati Uniti,inclusi gli aspetti teratologici. Tale sito contiene un utile database di articoli e diabstract all’interno del quale è possibile fare ricerche tramite parole chiave. All’inter-no di tale WWW Server è possibile accedere all’Environment Genome Project, il cuiscopo è cercare di comprendere l’impatto e l'interazione degli agenti ambientali sullepatologie che colpiscono l’uomo. Capire la suscettibilità genetica agli agenti ambien-tali aiuta ad identificare più precisamente gli agenti eziologici di tali patologie e i veririschi di esposizione.

• La National Library of Medicine (NLM) (http://www.nlm.nih.gov/) del NIH mantie-ne un’ampia varietà di risorse mediche (figura 8.6). Elenchiamo qui di seguito le più importanti.• È possibile consultare gratuitamente MEDLINE tramite PubMed (http://www.

ncbi.nlm.nih.gov/PubMed/), la migliore interfaccia WWW che consente l’interro-gazione di questo database prodotto e mantenuto dalla NLM. Per una più estesadescrizione dell’accesso a MEDLINE e al nuovo strumento MEDLINEplus trami-te Internet si rimanda al quarto paragrafo del capitolo 7.

• Nel 1988 è stato creato il National Center of Biotechnology Information (NCBI)(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/). L’NCBI ha quattro compiti principali:1. creare sistemi automatizzati per memorizzare ed analizzare le informazioni

riguardanti la biologia molecolare, la genetica e la biochimica;2. realizzare ricerche che conducano a metodi avanzati di elaborazione compute-

rizzata per l’analisi della struttura e della funzione di molecole biologicamenteimportanti;

3. facilitare l’uso di database e di software da parte di medici e biologi;4. coordinare gli sforzi per la raccolta delle informazioni scientifiche mondiali

riguardanti la biologia molecolare e la genetica. Dal 1992 l’NCBI è responsabile di GenBank, un database costituito da sequenze diDNA inviate da singoli laboratori o attraverso progetti internazionali dedicati a que-ste ricerche. L’invio delle sequenze può essere effettuato anche tramite WWWmediante il servizio BankIt. Lo scambio di dati con l’EMBL Data Library e con la

162 Capitolo 8

DNA Data Bank of Japan assicura un aggiornamento costante e completo del data-base. Numerosi sono anche gli strumenti software sviluppati dal NCBI che vengono messia disposizione dei ricercatori di tutto il mondo. Tra i più importanti citiamo BLAST(Basic Local Alignment Search Tool), un insieme di programmi capaci di ricercaresimilarità nelle sequenze disponibili all’interno del database per quanto riguarda sianucleotidi che proteine. L’NCBI consente inoltre l’accesso al database Online Mendelian Inheritance inMan (OMIM), un catalogo dei geni umani e dei disordini genetici il cui autore èVictor A. McKusick, assieme ai suoi colleghi della Johns Hopkins University, eche è stato sviluppato per il WWW dall’NCBI.

• L’Health Service/Technology Assessment Text (HSTAT) (http://text.nlm.nih.gov/)contiene numerosi documenti accessibili on-line che possono facilitare notevol-mente l’assunzione di decisioni clinico-terapeutiche da parte del medico e dellospecialista. Tra le numerose risorse ricordiamo il libro Guide to Clinical PreventiveServices e linee guida per specifiche patologie realizzate dall’Agency for HealthCare Policy and Research (AHCPR). Tali linee guida sono suddivise in ClinicalPractice Guidelines (per specialisti), Quick Reference Guides for Physicians (permedici di base) e Consumer Guides (per i pazienti).Questo WWW Server fornisce anche un motore di ricerca che permette di inter-rogare il Prevention Guidelines Database dei Centers for Disease Control and


Figura 8.6

Prevention (CDC), il cui sito è già stato descritto in questo paragrafo.• Alla fine degli anni ‘80 la NLM ha iniziato un progetto il cui obiettivo era la costru-

zione di “una libreria digitale di immagini di dati volumetrici che rappresentasseinteramente un essere umano adulto, maschile e femminile”. Questo progetto,denominato The Visible Human Project, disponibile all’URL http://www.nlm.nih.gov/research/visible/visible_human.html, comprende immagini digitalizzate di criose-zioni e immagini digitali di cadaveri acquisite con MR e CT.La fase successiva del progetto riguarda l’applicazione di tecniche di elaborazionedelle immagini sul volume dei dati, quali segmentazione registrazione e ricostru-zione tridimensionale, al fine di sviluppare un atlante anatomico digitale interat-tivo. La costruzione di tale atlante ha due scopi principali: fornire supporto allaricerca nel campo dell’elaborazione delle immagini e costituire uno strumentoper lo sviluppo di programmi utili per la didattica. Il progetto comprende inoltrela realizzazione di metodologie che consentono di collegare i dati immagine ainformazioni di tipo testuale e di utilizzare il database nel campo della realtà vir-tuale. Medici e ricercatori possono fin d’ora servirsi del set di immagini del Visi-ble Human Project in sostituzione di sedute autoptiche oppure per simulare pro-cedure manipolative che possono costituire un training per i chirurghi (Compu-ter Assisted Instruction).

• Medical Subject Headings (MeSH, http://www.nlm.nih.gov/mesh/) è il vocabola-rio, creato dalla NLM, che consiste di un insieme di termini organizzati sia inordine alfabetico che secondo una struttura gerarchica. È utilizzato per indicizza-re gli articoli per MEDLINE e per altri database prodotti dalla NLM; ad ogni rife-rimento bibliografico viene associato un insieme di termini MeSH che descrivonoil contenuto del lavoro. In modo simile una ricerca su uno specifico argomentoviene effettuata utilizzando i termini di tale vocabolario. Grazie alla terminologiaMeSH è possibile recuperare l’informazione voluta in modo consistente utilizzan-do parole diverse per gli stessi concetti. Tale vocabolario viene continuamenteaggiornato da esperti della NLM.

Oncolink http://oncolink.upenn.edu/ (figura 8.7).Oncolink, realizzato dalla Università della Pennsylvania, è uno dei più importanti siti

Web in cui è possibile reperire informazioni sul cancro sia per medici che per pazienti.Oncolink si propone:• la rapida disseminazione di rilevanti informazioni sulla terapia contro il cancro e sui

problemi correlati; • l’educazione dei medici e del personale sanitario a tutti i livelli, realizzata attraverso

un sapiente uso della multimedialità, le cui potenzialità vengono sfruttate per confe-zionare dei “teaching file” che si rivelano di estrema utilità per l’istruzione e per l’ag-giornamento;

• l’educazione dei pazienti portatori di tumore e dei loro familiari; • la diffusione di informazioni su trial clinici di tipo oncologico e sui criteri di eligibi-

lità dei pazienti;

164 Capitolo 8

• la fornitura di un sistema ipertesto ben organizzato, frequentemente aggiornato, peraccedere tramite Internet non solo al database locale, ma anche ad altre autorevolifonti di informazione sul cancro. Attraverso Oncolink è infatti possibile, tramiteparole chiave, fare ricerche anche in altri database, tra cui CancerNet del NationalInstitute of Health.

PharmInfoNet - Pharmaceutical Information Networkhttp://pharminfo.com/ (figura 8.8)Questo sito è un eccellente punto di partenza per la navigazione in Internet per

medici e farmacologi. Tra le numerose risorse segnaliamo un database di informazionisui farmaci organizzati in ordine alfabetico. Per ogni farmaco vengono fornite leseguenti informazioni: nome generico del farmaco, nome commerciale, casa farmaceu-tica che lo produce, indicazioni terapeutiche e link ad articoli che contengono rilevan-ti informazioni sul farmaco stesso. Tale database è piuttosto vasto ma non contienetutti i farmaci presenti sul mercato. In tale sito sono inoltre presenti pubblicazioni suifarmaci quali Drug Infoline, MedWatch News, Pharmacotherapy Line (pubblicatadalla Pharmacotherapy News Network) e altre ancora. All’interno di PharmInfoNet èpresente anche un esaustivo “Disease Info Centers” contenente informazioni su asma,cancro, malattie cardiovascolari, diabete, malattie dell’apparato digerente, patologieendocrine e metaboliche, ipercolesterolemia, ipertensione, malattie del sistema nervo-


Figura 8.7

so centrale, obesità, malattie dell’apparato respiratorio, malattie della coagulazione eartrite reumatoide.

Non mancano infine riferimenti ad altre risorse Internet del settore e gruppi di discussio-ne su specifiche patologie: cardiologia, diabete, malattie tromboemboliche, clinical trial,artrite reumatoide e altre ancora. Ogni gruppo di discussione contiene collezioni di articoli,opinioni, news e numerosi collegamenti ad altre sorgenti di informazione sull’argomento.

The Cochrane Libraryhttp://www.cochrane.co.uk/ (figura 8.9)La Cochrane Collaboration, un’organizzazione internazionale senza fini di lucro che

comprende migliaia di membri in tutto il mondo riuniti in gruppi di studio riguardantiqualsiasi argomento medico, ha istituito una libreria elettronica pubblicamente accessi-bile tramite Web: The Cochrane Library. Il materiale contenuto all’interno della Cochra-ne Library è sviluppato secondo il concetto di Medicina basata sulle prove (EvidenceBased Medicine), fondato sul fatto che le decisioni cliniche devono essere supportate for-malmente dai dati, derivati da trial clinici controllati e di tipo randomizzato. Il materialeè principalmente rivolto verso gli aspetti terapeutici della Medicina e meno verso quellilaboratoristici e diagnostici.

166 Capitolo 8

Figura 8.8

La Cochrane Library è costituita da numerosi database tra cui: il Cochrane Database ofSystematic Reviews (CDSR), il Database of Abstracts of Review of Effectiveness (DARE), ilCochrane Controlled Trials Register (CCTR) e il Cochrane Review Metodology Database(CRMD). Il database più importante è il CSDR che contiene appunto le Systematic Reviews,che consistono di un’accurata sintesi realizzata dopo un’estesa analisi di tutti gli studi piùimportanti pubblicati su di uno specifico argomento. Principalmente l’analisi verte su clini-cal trial randomizzati, che vengono poi combinati tra loro per mezzo della meta-analisi, unatecnica statistica capace di combinare i risultati di parecchi studi in una singola stimanumerica.

La Cochrane Library ritiene che il mezzo migliore per diffondere rapidamente le infor-mazioni sia quello elettronico, poichè consente la creazione di file multimediali conte-nenti testo, immagini, suono e video. Allo stesso modo lo spostamento verso una medi-cina basata sulle prove utilizzerà il Web per disseminare prontamente dati importantiriguardanti il management del paziente.

Virtual Hospitalhttp://www.vh.org/ (figura 8.10)Il Virtual Hospital è una libreria digitale inizialmente sviluppata dal Dipartimento di

Radiologia dell'Università dell’Iowa nel 1992. Lo scopo del Virtual Hospital è quello direndere Internet un utile strumento per l’istruzione e l’aggiornamento professionale deimedici, specialisti e non, e dei pazienti.


Figura 8.9

Prima dell’avvento di Internet le informazioni mediche più recenti ed aggiornate eranodisponibili solo in forma cartacea nelle biblioteche delle Università o dei reparti ospeda-lieri ed era piuttosto difficoltoso accedere alle informazioni necessarie.

Il Virtual Hospital si pone l’obiettivo di eliminare queste difficoltà. Il materiale conte-nuto all’interno del Virtual Hospital sfrutta le potenzialità del linguaggio HTML che per-mette l’integrazione all’interno di uno stesso documento di materiale testuale, immagini,sequenze video ed audio. All’interno di tale sito è possibile infatti trovare materiale con-tenente linee guida riguardanti numerose patologie, descrizioni di casi clinici e simula-zioni di pazienti, decine di multimedia textbook e teaching file.

Il formato digitale di questi documenti ne permette un facile aggiornamento e l’imme-diata disponibilità on-line per la loro consultazione. Il materiale presente su tale Serverviene continuamente ampliato ed aggiornato.

Dal 1994 esiste un settore del sito specificamente dedicato alla pediatria: il VirtualChildren’s Hospital.

Webpath: The Internet Pathology Laboratory for Medical Educationhttp://www-medlib.med.utah.edu/WebPath/webpath.html (figura 8.11)The Internet Pathology Laboratory for Medical Education raccoglie oltre 1900 immagi-

ni assieme a testo, tutorial, esercizi di laboratorio che mostrano i quadri anatomo-pato-

168 Capitolo 8

Figura 8.10

logici, macroscopici e microscopici, relativi alle principali patologie che colpiscono ilcorpo umano. È un’ottima risorsa non solo per gli studenti ma anche per i medici e glianatomo-patologi.

8.2.2 Siti WWW italiani

DEMATEL – Servizi Informativi Telematici per la Medicina e la Ricerca Biomedicahttp://www.dematel.com/ (figura 8.12)Questo interessante sito contiene diversi servizi informativi utili per il medico.

Importante è la risorsa Progressi in Medicina in cui, per numerosi settori specialisti-ci, vengono presentati e costantemente aggiornati i principali articoli di recentepubblicazione sulle più importanti riviste internazionali. Ad ogni richiesta dell’u-tente vengono presentati non solo gli abstract degli articoli in lingua originale, maanche altri articoli attinenti a quelli prescelti. In forma sperimentale è presente untraduttore medico on-line, che produce tuttavia risultati non ancora soddisfacenti.Esiste inoltre la possibilità di interrogare un database contenente il prontuario deifarmaci per nome del prodotto, per nome del principio attivo, per tipo di confezio-ne, per nome del produttore, ecc..

Dematel Forum è invece “un ambiente di discussione per i medici e per gli altriprofessionisti della Sanità che intendano partecipare ad un dibattito libero su argo-


Figura 8.11

menti professionali di proprio interesse”: tale spazio è accessibile solo dopo lacompilazione di un apposito modulo.

Vorremmo infine segnalare la disponibilità all’interno del sito dell’edizione italia-na della rivista Evidence Based-Medicine.

Dipartimento di Fisiopatologia Clinica (DFC) - Università di Firenzehttp://www.dfc.unifi.it/ (figura 8.13)Il sito Web del Dipartimento di Fisiopatologia Clinica (DFC) dell’Università di Firen-

ze, oltre a fornire estese informazioni su tutte le Unità che lo compongono ospita nume-rose Istituzioni e organizzazioni scientifiche.

Tra le più importanti citiamo l’Area Biomedica dell ’Università di Firenze(http://www.dfc.unifi.it/bioarea/home.htm), che si prefigge di costituire una rete discambio di informazioni e tecnologie per i ricercatori biomedici dell’Ateneo e raccoglienumerosi dati riguardanti i vari gruppi di ricerca facenti parte dell’Area: componenti delgruppo, tematiche di ricerca, metodologie ed attrezzature impiegate, pubblicazionisignificative. La presenza in Internet di questi dati intende favorire possibili collabora-zioni future facilitando la fusione di interessi di ricerca che accomunano clinici e ricer-catori di base con l’obiettivo di un avanzamento delle conoscenze.

Il WWW Server del DFC ospita anche la Società Italiana di Alcologia (http://www.dfc.unifi.it/sia/).

170 Capitolo 8

Figura 8.12

Tale sito si propone inoltre di utilizzare il Web per l’attivazione di servizimedici sperimentali. Dei vari servizi sperimentali presenti citiamo la raccoltadati di pazienti affetti da ipoparatiroidismo primitivo. L’Unità di Endocrinologiadel DFC coordina il registro nazionale dell’ipoparatiroidismo primitivo e ilgruppo di studio sull’ipoparatiroidismo primario. Il sito Web HYPOPARANET(http://www.dfc.unifi.it/ipopara/) si pone come obiettivo non solo quello didescrivere gli scopi e gli interessi del gruppo di studio, ma anche di utilizzare lepotenzialità di Internet per effettuare la raccolta dati di pazienti affetti da talepatologia. Presso tale sito sono state infatti realizzate apposite schede elettroniche(form) che contengono le informazioni necessarie per la costruzione del registro:dati anagrafici, eventuali patologie associate, test di laboratorio, caratteristiche delsegnalatore e altro ancora. Dopo che il medico ha compilato i vari campi del formla procedura attivata invia i dati al Server che provvede alla loro raccolta.

Una raccolta dati simile viene effettuata anche per pazienti portatori di NeoplasiaEndocrina Multipla (MEN), tipo I e II.

Health Online Service (HOS)http://www.hos.it/ Health Online Service è un servizio informativo utile alla comunità medica dispo-

nibile su Internet. Il sito consente di consultare in modo gratuito MEDLINE e di


Figura 8.13

aprire discussioni interattive con altri medici. L’accesso a queste ed altre risorse delsito avviene dopo la compilazione di una procedura di registrazione.

HOS ha realizzato diversi siti tra cui segnaliamo quello per l’Associazione Ostetri-ci e Ginecologi Ospedalieri Italiani (AOGOI, http://www.aogoi.it/) e per l’ItalianCohOrt Naive Antiretrovirals (ICONA, http://www.icona.org/). Quest’ultimoWWW Server intende costruire un’ampia base di dati che possa essere utilizzataper studiare la sopravvivenza e la comparsa di AIDS in una coorte di pazienti HIV-positivi.

Il sito Liverline (http://www.liverline.org/), anch’esso realizzato da HOS, contieneil progetto Hepanet che si propone il miglioramento delle conoscenze relativeall’infezione cronica da virus dell’epatite C. Nell’ambito di quest’ultima problemati-ca tale sito rappresenta: a) un aggiornamento bibliografico con selezione criticadella letteratura sull'argomento; b) una banca dati informatica coinvolgente oltre30 centri clinici diffusi su tutto il territorio nazionale. La raccolta dei dati avverràvia Internet tramite la compilazione di un form appositamente predisposto.

Istituto Europeo di Oncologiahttp://www.ieo.it/ Il sito WWW dell’Istituto diretto dal Prof. Veronesi descrive gli obiettivi dell’Isti-

tuto, assieme alle sue principali attività cliniche e di ricerca. Esteso è il programmadei congressi, seminari e corsi dedicati non solo a specialisti oncologi ma anche aimedici di base. Nell’homepage del sito è inoltre presente una sezione dedicata aicontributi scientifici dell’Istituto. Il Server contiene anche informazioni sulla Scuo-la Europea di Oncologia.

Istituto Superiore di Sanitàhttp://www.iss.it/ (figura 8.14)Il sito Web dell’Istituto Superiore di Sanità, il principale centro di ricerca di controllo e

di consulenza scientifico-tecnica in materia di sanità pubblica in Italia dipendente dalministero della Sanità, contiene numerose informazioni utili. In questo sito vengonoinfatti descritti i progetti di ricerca pluriennali e quelli finanziati sul Fondo SanitarioNazionale, i centri nazionali di riferimento, i registri epidemiologici nazionali, i corsi e iconvegni organizzati dall’Istituto Superiore di Sanità. È inoltre presente il testo completodelle pubblicazioni del Notiziario dell’Istituto Superiore di Sanità, mentre è presentesolo l’abstract degli Annali dell’Istituto.

Questo sito contiene il database del Sistema Informatizzato per le Malattie Infettive(SIMI, http://simi3.iss.it/). “Il SIMIonline, attraverso un sistema di interrogazioni prede-finite, consente di acquisire informazioni sulla frequenza di alcune malattie infettivenotificate in Italia”.

Nodo nazionale italiano EMBnethttp://bio-www.ba.cnr.it:8000/BioWWW/Il nodo nazionale italiano EMBnet è già stato descritto nel paragrafo precedente all’in-

terno dell’European Molecular Biology Network (EMBnet).

172 Capitolo 8

Bibliografia

1) Towle A. Changes in health care and continuing medical education for the 21st century. BMJ

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2) Lazoff M. Medical Education Part 1. http://medicalcomputingtoday.com/0nvme1.html

3) Wollschlaeger B. Continuing Medical Education on the Internet. CME credits with the click

of a mouse? http://miamimed.com/CME%20ONLINE.htm

4) Fact Sheet-The Visible Human Project®. http://www.nlm.nih.gov/pubs/factsheets/

visible_human.html

5) Fact Sheet-Medical Subject Headings (MeSH®). http://www.nlm.nih.gov/pubs/factsheets/

mesh.html


Figura 8.14

Capitolo 8 - UniFI

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