Bollettino A.Ma.R.V INSIEME · 2013-09-11 · 3 A.Ma.R.V. Associazione Malati Reumatici del Veneto...

PERIODICO GENNAIO 2013

Bollettino A.Ma.R.V

Cosa si fa per i malati a livello nazionaleIl Fenomeno di Raynaud, articolo del Prof. Schiavon Franco

Le detrazioni � scali per � sioterapiaIl nuovo direttivo A.Ma.R.V.

Paziente al centro La � bromialgia questa sconosciuta

RaccontarsiLe proprietà dell’acqua termale

Le malattie dermatologiche

R I V I S TA D E L L’ A S S O C I A Z I O N E M A L AT I R E U M AT I C I D E L V E N E T O

INSIEME

ANNO NUOVO 2013

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Ciao a tutti e a tutte, io sono Silvia Tonolo e dal 14 aprile 2012 sono la nuova presidente regionale A.Ma.R.V.Questo incarico viene dopo due mandati della nostra presidente nazionale Gabriella Voltan, che ora è anche vice-presidente A.Ma.R.V.Il suo lavoro per la nostra associazione è stato ed è fondamentale. Vorrei che questo mio incarico fosse la continuazione di ciò che hanno fatto tutti / e per questa associazione, un punto di partenza anche per chi ha bisogno, di chi si sente solo ad affrontare malattie, come le nostre, a volte dif� cili da vivere, incomprensibili per gli altri. Non è così, noi come associazione stiamo battendoci giorno per giorno, per i nostri diritti, perché non vengano tolti, lottiamo per mantenere ed ottenere ciò che ogni malato necessita sia dal punto di vista legislativo che nell’affrontare iter burocratici. In un periodo come questo dove ogni diritto non lo è più, credo sia necessario il nostro sostegno a tutti/e i malati/e.Io vi invito a sostenere A.Ma.R.V. attraverso il volontariato, perché se ci sente abbandonati in questo mondo fatto di egoismo, questo invece è un punto di partenza per stare insieme a persone che vivono lo stesso identico problema.Le malattie reumatiche sono il 19% in Veneto, e secondo la nostra associazione è fondamentale che tutte le istituzioni comprendano cosa signi� ca vivere con una malattia reumatica. Per questo siamo sempre pronti a confronti e dialoghi per sensibilizzare tutti. I nostri eventi, infatti, servono proprio a far capire che nelle malattie ogni sfaccettatura è importante e non va tralasciata.Dobbiamo tutti insieme lavorare per far si che i malati di vecchia data abbiano sempre un supporto, una voce amica e sostegno, e per aiutare i nuovi malati che si approcciano a queste malattie con paura e vergogna.Vi assicuro che assieme al direttivo e ai volontari in tutta la nostra regione, faremo di tutto per sostenere e portare avanti la voce di tutti, malati e familiari dei malati.Da dicembre è entrata a far parte della nostra “famiglia” Assomade, associazione malati di malattie dermatologiche. Il presidente Giuseppe Fava, dopo anni di volontariato, ha deciso di aderire ad A.Ma.R.V. e quindi ci occuperemo anche di malati che hanno molte af� nità con le nostre patologie.Collaborate con noi, scriveteci, aiutateci e riusciremo anche dove sembra impossibile.Ringrazio i miei collaboratori e auguro buon lavoro per il nuovo anno insieme!

Grazie di cuore!Un abbraccio

Silvia

SILVIA TONOLO

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COMUNICATO STAMPA DELL’ANMAR IN COLLABORAZIONE CON ALTRE 13 ASSOCIAZIONI E CnAMC:RENDERE PRIORITARIE LE PATOLOGIE REUMATICHE

Le patologie reumatiche croniche sono una priorità di sanità pubblica purtroppo ancora solo sulla carta: il Piano Sanitario Nazionale 2011 - 2013, approvato ormai da oltre 7 mesi, che le de� nisce come patologie rilevanti, è totalmente disatteso. E’ ora di mettere in pratica quello che lo Stato sancisce all’interno di proprie norme e atti di programmazione. Ad esempio le Regioni che hanno dato rilevanza alle patologie reumatiche sono poche: Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Puglia, Sardegna, Sicilia e Toscana. Ancora meno sono quelle che hanno messo in campo strumenti concreti volti a migliorare la presa in carico delle persone, come ad esempio la de� nizione di percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA): Puglia e Lombardia. Alcune patologie reumatiche non sono ancora neanche riconosciute formalmente dallo Stato, come ad esempio quelle Osteoarticolari Sieronegative e la Fibromialgia. Una discriminazione inaccettabile che tra l’altro ha anche ripercussioni sulle tasche dei pazienti, poiché per gli esami di monitoraggio delle patologie non riconosciute non è prevista alcuna esenzione dal pagamento del ticket. Mentre per quelle già riconosciute sono molte le prestazioni che non sono esenti dal ticket: per esempio il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una patologia che potrebbe avere un interessamento cerebrale (Neuro Lupus), ma tra le prestazioni esenti non è compreso nulla che riguardi questo aspetto. Stessa cosa per la Sindrome di Sjogren alla quale, oltre ad un possibile interessamento cerebrale (Neuro Sjogren), spesso si associano problematiche dermatologiche, ginecologiche, otorinolaringoiatriche ecc.Forti criticità anche rispetto l’accesso ai farmaci, in particolare quelli biologici, caratterizzato da una forte difformità regionale. Alcune Regioni inseriscono nei PTOR alcuni farmaci, altre no, alcune con tempi di inserimento più lunghi di altre, senza tralasciare che alcune Regioni prevedono per uno stesso farmaco impieghi differenti: alcune come prima linea di

trattamento altre come seconda linea. Rispetto a ciò è esemplare il caso dei farmaci biologici per il trattamento dell’Artrite Reumatoide.Alcune patologie come la Sindrome di Sjogren vengono trattate con terapie che per la gran parte sono a carico delle persone, nonostante la loro indispensabilità einsostituibilità: lacrime arti� ciali per la secchezza degli occhi, lubri� canti orali, ecc...Pensiamo che garantire un’adeguata assistenza sanitaria e sociale ai malati cronici, equivalga a ridurne il tasso di disabilità, aumentarne la capacità produttiva, favorendo quindi la sostenibilità dell’intero Sistema. Purtroppo però le Istituzioni sono ancora molto lontane da questa visione dell’assistenza. E’ proprio per confrontarsi su tali criticità e individuare possibili soluzioni che l’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR), insieme ad altre tredici Associazioni di pazienti affetti da patologie reumatiche e al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva, hanno scritto al Ministro della Salute e al Direttore Generale dell’AIFA richiedendo formalmente un incontro.

Tra le principali richieste:

L’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), con particolare riguardo all’ampliamento dell’elenco delle patologie cronico - invalidanti esenti ticket e alla revisione del Nomenclatore Tariffario dei presidi, protesi e ausili.Un Patto per la Salute 2013 - 2015 che non sia penalizzante per i malati cronici, con particolare riguardo alla questione delle esenzioni per patologia, ma che al contrario rappresenti un’opportunità per mettere a sistema un modello di presa in carico delle cronicità multidisciplinare, integrato e senza frammentazioni. Le richieste presentate al Ministero della Salute da ANMAR in collaborazione con altre 13 associazioni e al CnAMC, per il rinnovo delle esenzioni relativamente alle patologie reumatiche

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Richiesta inserimento farmaci per Sindrome di SjogrenRichiesta aggiornamento esenzioni per patologiaRiconoscimento Fibromialgia Patologia CronicaRichiesta inserimento elenco patologie croniche

Gli elenchi

· Artrite psoriasica · Artrite reumatoide · Lupus eritematoso sistemico · Morbo di Paget · Sclerosi sistemica · Sindrome di Sjogren · Spondilite anchilosante

Di seguito tutte le Associazioni � rmatarie.

ANMAR Associazione nazionale malati ReumaticiABAR Associazione Bresciana Artrite Reumatoide e LESAILS Associazione Italiana Lotta alla SclerodermiaAIRA Associazione Italiana Reum AmiciAISF Associazione Italiana Sindrome FibromialgicaAISPA Associazione Italiana Spondilite AnchilosanteAMRI Associazione Malattie Reumatiche InfantiliANIMASS Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di SjogrenAPAI Associazione Patologie Autoimmuni InternazionaleASSMAF Associazione per lo Studio della Sclerosi Sistemica e Malattie FibrosantiFEDIOS Federazione Italiana OsteoporosiGILS Gruppo Italiano Lotta alla SclerodermiaLES Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso SistemicoSIMBA Associazione Italiana Sindrome e Malattia di BehcetCITTADINANZATTIVA - CnAMC

IL FENOMENO DI RAYNAUD. COS’È, COME SI MANIFESTA, COME SI PREVIENE

(notizie utili al paziente con fenomeno di Raynaud)Dott.Franco Schiavon, U.O.C. di Reumatologia, Azienda Opedaliera-Università, Padova

L’esposizione alle basse temperature o stimoli emotivi particolarmente intensi possono determinare, in alcune persone, uno sbiancamento od un arrossamento doloroso delle dita delle mani o dei piedi. Questo cambiamento di colore viene chiamato “fenomeno di Raynaud” dal nome del medico francese che per primo lo documentò alla � ne del 1800.E’ molto frequente (dal 5 al 15% della popolazione) e causa di notevole disagio specialmente durante l’inverno. Molto spesso la causa scatenante è rappresentata da un brusco cambiamento della temperatura come ad esempio passare in estate da un ambiente caldo ad un altro condizionato, esporsi all’aria fredda, prendere oggetti dal frigorifero ecc. Opportune precauzioni e, quando occorra, un’adeguata terapia medica, ne riducono sensibilmente la frequenza di comparsa, la durata e l’intensità.

Il sistema di regolazione del � usso di sangue alle dita

Il sistema circolatorio delle dita è costituito, come in tutte le altre regioni del nostro organismo, da arterie che convogliano il sangue arterioso ricco di ossigeno e sostanze nutritizie dal cuore ai tessuti, e dalle vene che da questi drenano il sangue oramai privo di ossigeno. Dalle arterie principali, che nelle dita prendono il nome di arterie digitali, originano dei vasi più piccoli denominati arteriole e da questi vasi sempre più piccoli le metarteriole ed i capillari.Questi ultimi vennero denominati così alla � ne del 1500 per la loro sottigliezza (come un capello). I capillari rappresentano la struttura vascolare più periferica dell’albero circolatorio. Nel capillare scorre il sangue che porta nutrimento alla pelle e ne determina la colorazione. Il sangue dal capillare torna alle venule e da queste ai vasi più grossi (vene).

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La regolazione del � usso sanguigno alla periferia avviene:

· nelle arteriole che possono ridurre il loro calibro per azione di stimoli nervosi (come avviene per esempio durante intenso stress emotivo) o quando è necessario ridurre la dispersione del calore

· nel caso di un abbassamento della temperatura esterna

· all’origine del capillare, dove esiste una specie di valvola che aumenta o riduce il passaggio del sangue sotto l’azione del sistema nervoso (come in precedenza) o di numerose sostanze prodotte localmente, ma che funziona indipendentemente dalle arteriole

· nelle venule

L’indipendenza di funzione tra capillari ed arteriole spiega la possibile discordanza tra la colorazione della pelle (che dipende dalla circolazione capillare) ed il calore cutaneo (che dipende dalle arteriole). Sono così possibili diverse combinazioni: una pelle violacea e fredda (acrocianosi), bianca e fredda (fenomeno di Raynaud), rossa e calda, rosea e calda (normale).

Come si manifesta

Il fenomeno è caratterizzato, nella sua forma più tipica, da tre fasi che seguono una all’altra quasi sempre nello stesso ordine. Durante l’esposizione al freddo compare una prima fase denominata ischemica o sincopale, che si manifesta con un aspetto biancastro o giallastro delle dita, ad insorgenza improvvisa. Questo sbiancamento inizia alle estremità e risale alla radice delle dita. E’ dovuto ad uno spasmo delle arteriole e delle metaarteriole con conseguente arresto del � usso sanguigno. Dopo qualche minuto, ma talvolta molto più tardi, segue una fase detta cianotica nella quale il colorito cutaneo diviene progressivamente rosso bluastro e si avvertono formicolii dolorosi o torpore alle dita.Il cambiamento di colore è legato ad una riduzione del calibro venulare con ingorgo di sangue nei capillari e � usso molto lento. La terza fase, non frequente ed in genere di breve durata, si manifesta con la comparsa

di un colorito rosso vermiglio e sensazione di pulsazione o di bruciore alle dita (fase eritematosa).La forma tipica, con la successione delle tre fasi, si osserva solamente nel 50% dei pazienti. Del rimanente 50%, in un terzo dei soggetti si veri� ca la sola fase di sbiancamento, nel 10% la sola fase cianotica, nel rimanente le prime due fasi. Le crisi sono abitualmente bilaterali e talvolta colpiscono contemporaneamente mani e piedi. Meno frequentemente vi può essere una localizzazione alle orecchie, alla punta del naso ed alla regione intorno alle labbra ed al mento.Il fenomeno di Raynaud compare più spesso nel sesso femminile (anche se gli uomini non ne sono indenni) e più frequentemente in giovane età, ma questa non è una regola assoluta.Spesso esiste una familiarità di geloni (mani con aree arrossate, dolenti e pruriginose) o acrocianosi (mani fredde e di colorito bluastro anche d’estate) o dello stesso fenomeno di Raynaud.

Cosa provoca il fenomeno di Raynaud

Le crisi di spasmo vasale con il conseguentesbiancamento o cianosi delle dita sono scatenate dal freddo o da stress emotivi ma spesso sono anche in causa cattive abitudini di vita. L’uso di sostanze eccitanti, come ad esempio il fumo di sigaretta o il caffè, possono determinare l’insorgenza, o peggiorare la riduzione di calibro dei vasi sanguigni e la conseguente brusca diminuzione del � usso di sangue alle dita cui seguono i cambiamenti del colore della pelle.Anche numerosi farmaci sono in grado di scatenare il fenomeno di Raynaud (ad esempio alcune sostanze utilizzate come farmaci per la cura dell’ipertensione arteriosa o medicine usate nell’emicrania ecc.). A questo proposito particolare attenzione deve essere posta alle sostanze contenute nelle preparazioni utilizzate come decongestionanti nasali durante le malattie da raffreddamento o quelle contenute in alcuni colliri quando vengono usati di frequente e per periodi prolungati. In alcuni casi è possibile riconoscerne un’origine professionale come si veri� ca nei lavoratori che utilizzano il martello pneumatico o altri strumenti vibranti, nei quali

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lo sbiancamento delle dita compare alla mano che sostiene l’apparecchio. Molto spesso (in circa la metà dei pazienti) il fenomeno di Raynaud è rivelatore di alcune malattie: del sangue, del sistema nervoso, in quelle da mal funzionamento delle ghiandole endocrine e, più

frequentemente, nelle malattie reumatiche nelle quali può precedere anche di anni gli altri sintomi della malattia. In tutti questi casi si parla di fenomeno di Raynaud secondario in alternativa al primario che

non riconosce alcuna malattia associata. Dal 12,5 al 13,6 % dei pazienti con fenomeno di Raynaud primario sviluppano una sclerodermia o una connettivite.

Malattie

Le malattie più frequentemente associate al fenomeno di Raynaud sono elencate qui di seguito

Malattie del sangue · Crioglobulinemia

Malattia da agglutinine fredde · Policitemia

Malattie tromboemboliche · Trombocitemia

Malattie neurologiche · Poliomielite · Siringomielia · Sindrome dello sbocco toracico · Sindrome del tunnel carpale

Malattie delle arterie · Arteriosclerosi

Malattie delle ghiandole Endocrine · Tiroidite · Ipotiroidismo

· Alcuni tumori

Malattie reumatiche · Sclerodermia · Lupus eritematoso sistemico · Dermatomiosite · Polimiosite · Connettivite mista · Vasculiti

Le malattie reumatiche rappresentano certamente il gruppo più importante nel quale il fenomeno di Raynaud si manifesta con maggior frequenza. E’ evidente pertanto che la comparsa di un cambiamento di colore alle mani od ai piedi dopo l’esposizione alle basse temperature non deve essere sottovalutato.

La diagnosi

Il riconoscimento del fenomeno di Raynaud è abbastanza agevole e si basa sulla storia clinica del paziente e sull’osservazione del cambiamento di colore della pelle dopo l’esposizione a basse temperature. Più dif� cile è de� nire se si tratti di forma primaria o secondaria, vale a dire associata alle malattie elencate in precedenza. Per questo sono necessari sia esami del sangue sia indagini più complesse come l’ecocolordoppler, che indaga la circolazione degli arti e delle dita, la termogra� a, che valuta le variazioni della temperatura della pelle, e soprattutto la videocapillaroscopia. Quest’esame permette l’osservazione “dal vivo” dei capillari delle dita. Alterazioni di distribuzione e di forma di questi ultimi sono spesso indicative della secondarietà del fenomeno di Raynaud. L’esame è completamente indolore e si basa sull’osservazione diretta della regione periungueale delle dita delle mani o dei piedi per mezzo di uno speciale microscopio.

L’evoluzione

L’evoluzione del fenomeno di Raynaud secondario è condizionata dalla malattia di base. Nelle persone nelle quali il fenomeno è “isolato” l’evoluzione è varia. Talvolta, specie nelle giovani donne, si risolve spontaneamente nel tempo, magari ricomparendo dopo la menopausa, o rimane invariato per tutta la vita

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senza complicanze, in altri casi può produrre minuscole lesioni ai polpastrelli delle dita che guariscono spontaneamente. In altri casi,

nelle forme di Raynaud associato a malattie reumatiche, possono comparire lesioni anche gravi che sembrano legate sia alla durata sia alla frequenza del fenomeno di Raynaud e che possono evolvere verso una vera e propria gangrena delle estremità delle dita.

Come si può prevenireLa prima cosa è rivolgersi al proprio medico curante che, eseguite le prime indagini diagnostiche, invierà il paziente allo specialista competente. Una volta de� nita la diagnosi (fenomeno di Raynaud “isolato” oppure associato ad alcune malattie) potrà essere instaurata un’adeguata terapia o limitarsi ad un’accurata prevenzione.

Provvedimenti di tipo � sico

Di fronte ad una forma lieve e che compare solamente durante la stagione fredda, una buona igiene di vita è spesso suf� ciente a ridurre l’intensità e la frequenza degli episodi di spasmo dei vasi.La principale misura pro� lattica è naturalmente la protezione contro il freddo, non solamente delle estremità, ma dell’intero corpo, poiché una buona temperatura corporea determina una vasodilatazione anche ai piedi ed alle mani. Queste ultime potranno essere protette con guanti che isolino dal freddo mantenendo, se possibile, anche la traspirazione. I guanti in Goretex sono i più indicati. In alterativa si utilizzeranno guanti in lana a contatto della

pelle e, sopra a questi, guanti in montone foderati. Tutti devono essere bloccati al polso con un cinturino o da un elastico regolabile (legato non molto stretto per non compromettere la circolazione), per ridurre al minimo l’entrata dell’aria fredda ed il contatto di questa con le dita. Nelle forme “resistenti” dovranno essere preferite le “manopole”che permettono di mantenere più a lungo il calore. Ai piedi si dovranno utilizzare scarpe foderate (es. quelle rivestite di lana) ed alle gambe calze o calzini di lana.Un accessorio da portare sempre con sé può essere un riscaldatore elettrico delle mani. Questo apparecchio, che appare come un piccolo contenitore di metallo, funziona con una resistenza elettrica alimentata da comuni batterie ed è dotato di una discreta autonomia; permette, se tenuto tra le mani, il mantenimento di una buona temperatura cutanea prevenendo così lo sbiancamento delle dita o favorendone la risoluzione. Attualmente esistono in commercio anche guanti e calze riscaldabili a batteria che permettono di mantenere una adeguata temperatura anche durante l’esposizione alle basse temperature. Una volta insorto il vasospasmo l’immergere le mani in acqua calda (ma attenzione alla temperatura dell’acqua!) è in genere suf� ciente per ridurre rapidamente la sua durata. Un moderato ma regolare esercizio � sico permette, a volte, di ridurre la frequenza e l’intensità degli attacchi. E’ opportuno astenersi dall’assumere stimolanti del sistema nervoso quali ad es. la caffeina e soprattutto la nicotina. E’ stato, infatti, dimostrato che nei fumatori abituali anche una singola sigaretta riduce il � usso di sangue alle dita del 40% e sensibilizza il vaso sanguigno all’azione della sigaretta successiva. L’inalazione passiva del fumo può avere lo stesso effetto. Andranno inoltre sospesi (quando possibile), o sostituiti, quei farmaci in grado di aggravare lo spasmo vascolare. In� ne tecniche di rilassamento, di modi� cazione della reazione allo stress e di biofeedback hanno dato buoni risultati in molti pazienti. Anche l’assunzione di Ginkgo biloba si è dimostrata ef� cace nel ridurre frequenza ed intensità degli attacchi. Quando queste misure pro� lattiche si dimostrano insuf� cienti e l’intensità e la

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frequenza del fenomeno di Raynaud divengono invalidanti, o nei casi in cui il fenomeno sia secondario, è necessaria una terapia medica.

Provvedimenti farmacologici

La scelta del farmaco è compito dello specialista. I recenti progressi farmacologici permettono attualmente un discreto controllo del vasospasmo. La maggior parte dei farmaci utilizzati (specie i calcioantagonisti) comprende tra gli effetti collaterali un modesto gon� ore alle gambe, un arrossamento al volto ed una cefalea che comunque tende a regredire il più delle volte in alcuni giorni. Qualora questi disturbi siano di entità tale da divenire insopportabili, è possibile utilizzare altre categorie di farmaci, spesso con minori effetti collaterali ma anche meno attivi, come ad esempio i nitrati topici, i sartanici (farmaci utilizzati per il trattamento dell’ipertensione), le statine utilizzate per il trattamento dell’ipercolesterolemia.La terapia farmacologica con i farmaci vasoattivi può inoltre essere utilizzata anche preventivamente: nell’immediatezza di un’esposizione alle basse temperature l’assunzione di questi farmaci riduce l’intensità e la durata del vasospasmo. Nelle forme severe, specie in quelle secondarie a connettiviti, vengono utilizzate le prostaglandine e la prostaciclina (Iloprost). Questi farmaci richiedono in genere il ricovero diurno (Day-Hospital) in quanto somministrati per via venosa.In caso di comparsa di lesioni ai polpastrelli delle dita (piccole ferite che tardano a cicatrizzare o tagli più profondi che facilmente si infettano) è possibile che il fenomeno di Raynaud sia evoluto da una forma primaria ad una forma secondaria (ovvero associata ad una malattia, più spesso una connettivite). In questi casi oltre alla disinfezione locale con una soluzione di acqua ossigenata ed acqua, ove immergere il dito per alcuni minuti al giorno associato a adeguata terapia antibiotica per via generale è consigliabile una valutazione specialistica reumatologica.

DETRAIBILITÀ DELLE PRESTAZIONI FISIOTERAPICHE

L’Agenzia delle Entrate con la circolare 19/E del 1 giugno 2012 ha rivisto la posizione

assunta con la 39/E del 1 luglio 2010 che subordinava alla prescrizione medica, la possibilità di detrarre le spese sostenute per le prestazioni � sioterapiche. Al cittadino sarà ora consentita la detraibilità di tali spese, allegando la sola parcella o quietanza del professionista da cui risulti la prestazione eseguita. Ricordiamo che la detraibilità delle prestazioni del � sioterapista, come delle altre professioni sanitarie, è stata sancita dal collegato alla Finanziaria del 2000 dove è stata introdotta la detraibilità � scale per le cosiddette prestazioni di “assistenza speci� ca”.Il resoconto stenogra� co dell’Assemblea (seduta n. 779 del 28 luglio 2000) riporta la risposta di chiarimento dell’allora Sottosegretario di Stato per le � nanze, On. Natale D’Amico, che conferma che in tale de� nizione devono essere comprese le prestazioni erogate dalle professioni sanitarie normate, allora dalla Legge 42/99 e ora elencate nel D.M. 29 marzo 2001.Il commento sulla vicenda di Mauro Gugliucciello, consigliere dell’Uf� cio di Presidenza AIFI: “Finalmente dopo due anni di confronto dobbiamo dare atto all’Agenzia delle Entrate di avere responsabilmente corretto la sua posizione che danneggiava in primo luogo gli utenti che sceglievano di accedere direttamente alle nostre cure, gravandoli spesso di costi impropri e disagi burocratici, nonché le prerogative delle categorie interessate abilitate a svolgere la loro attività sanitaria con riconosciuta autonomia e titolarità delle prestazioni erogate. Ricordiamo che il pro� lo professionale del � sioterapista � n dal 1994 prevede che il professionista possa operare sia in via autonoma, in rapporto diretto con la persona assistita, sia in forma collaborante con riferimento alla diagnosi e alla prescrizione del medico. Ricordiamo inoltre che, una vicenda simile anche se più complessa, che prevedeva impropriamente per il Cittadino l’esenzione IVA per le nostre prestazioni a condizione che le stesse fossero effettuate “su prescrizione medica”, fu superata de� nitivamente dall’emanazione del D.M. 17 maggio 2002.Possiamo ora � nalmente dire che, anche a livello � scale, la normativa per le professioni sanitarie è coerente sotto ogni aspetto”.Il testo integrale si trova sul sito dell’ Agenzia delle Entrate circolare 19/E.

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IL NUOVO DIRETTIVO A.MA.R.V.

Il 14 aprile 2012 con assemblea straordinaria dei soci A.Ma.R.V. si è eletto il nuovo direttivo che rimarrà incarica per 3 anni.Succede a Gabriella Voltan, ora presidente nazionale ANMAR Associazione nazionale malati reumatici, Silvia Tonolo, af� ancata da:

· Gabriella Voltan vice-presidente · Vania Dogà tesoriere · Zeneri Angela segretaria – consigliere · Andrinch Antonio consigliere · Baccin Paola consigliere · Dal Farra Carmen consigliere · De Rosa Alfredo consigliere · Turchiarulo Francesco consigliere

Revisori dei conti

· Costantini Claudio · Gardinal Antonietta · Gervasutti Ivano

LE NOSTRE SEZIONI:

lavoriamo sempre molto attivamente nel territorio, infatti, oltre alle giornate di solidarietà a Santorso (Vi), a Montebelluna (Tv) e a Mirano (Ve), per la settimana dei disturbi osteoarticolari e la “Giornata mondiale del malato reumatico” del 12 ottobre siamo stati presenti in piazze ed ospedali del Veneto.

Gli eventi sono stati

· 15 febbraio ad Asolo (Tv) “Strumenti per la qualità della vita negli stati di dolore cronico”

· 31 marzo e 14 aprile a Cavarzano (Bl) e a Mestre (Ve) il convegno “Le malattie reumatiche: aspetti medici, psicologici, legislativi e pratici”

· 13 ottobre a Padova il convegno “Artrosi oggi: la prevenzione è possibile e la cura è realizzabile”

· 10 novembre a Vicenza il convegno in associazione con AISF “La � bromialgia questa sconosciuta e il dolore nelle malattie reumatiche”

Volevamo invitare tutti voi a partecipare ai nostri convegni, alle nostre riunioni e ad aiutarci attivamente nelle nostre sezioni, abbiamo bisogno di VOI!

FA TAPPA IN VENETO IL PROGETTO“IL PAZIENTE AL CENTRO”

ARTRITE REUMATOIDE:IN VENETO OLTRE 24 MILA PAZIENTI

INFORMAZIONE, DIAGNOSI PRECOCE E INNOVAZIONE TERAPEUTICA:LE ARMI PER COMBATTERE UNA MALATTIA ANCORA POCO CONOSCIUTA

La collaborazione tra medici di medicina generale e specialisti, l’importanza di una diagnosi precoce e tempestiva, il ruolo delle Istituzioni nazionali e locali a sostegno delle persone con artrite reumatoide, questi i temi al centro dell’incontro promosso dall’Associazione Malati Reumatici del Veneto, con il sostegno di Roche.

Venezia, 4 luglio 2012 – Creare una rete continuativa e istituzionalizzata tra medici di medicina generale e reumatologi, capace di indirizzare in maniera rapida ed ef� cace il paziente con artrite reumatoide presso lo specialista; informare l’opinione pubblica sul ruolo cruciale della diagnosi precoce e di una gestione tempestiva della patologia a salvaguardia della qualità di vita dei pazienti con artrite reumatoide; rafforzare la collaborazione tra Istituzioni locali e strutture ospedaliere, a tutela e bene� cio delle persone che ogni giorno convivono con questa patologia cronica, circa 1 persona su 200 in regione.

Sono questi i temi al centro del progetto “Il Paziente al Centro”, iniziativa promossa da AMARV - Associazione Malati Reumatici del Veneto.

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Nonostante colpisca, secondo le stime, le articolazioni di oltre 20 milioni di persone nel mondo, di circa 300 mila italiani e di oltre 24 mila veneti, e pur essendo una delle malattie autoimmuni più diffuse (8 volte più frequente della sclerosi multipla, ad esempio), l’artrite reumatoide è spesso confusa con patologie meno gravi, come l’artrosi. Il suo impatto sulla vita dei pazienti è invece fortissimo: entro i primi due anni il 10% sviluppa un’invalidità grave, meno del 50% mantiene un’attività lavorativa o svolge le normali attività a 10 anni dall’esordio, e oggi l’artrite reumatoide è una delle malattie reumatiche più invalidanti contro cui combattono classe medica e pazienti. “L’artrite reumatoide è una malattia subdola - ha spiegato il Prof. Silvano Adami, Direttore Unità Operativa di Reumatologia, Università di Verona - Il sistema immunitario, che normalmente difende l’organismo dalle aggressioni esterne, attacca le strutture dell’organismo, confondendole per un aggressore esterno e causando l’in� ammazione e il danno articolare. Può comparire a ogni età, pur presentandosi generalmente tra i 35 e i 50 anni, e colpisce soprattutto le donne con un rapporto di 3:1. Arrivare a una conoscenza generalizzata dell’artrite reumatoide è fondamentale. Una maggiore consapevolezza dei cittadini permetterebbe di guadagnare tempo prezioso: la diagnosi e il trattamento precoce dell’artrite reumatoide sono condizioni essenziali per l’andamento della malattia, mentre un ritardo di pochi mesi nell’inizio del trattamento rischia di avere pesanti ripercussioni sulla qualità di vita. L’auspicio è che si costituisca una linea diretta tra medici di medicina generale e reumatologi al � ne di accelerare gli esami necessari e l’eventuale diagnosi e trattamento”.La Dottoressa Paola Bassetto, medico di medicina generale e vice presidente provinciale della SIMG, aggiunge: “In una patologia come l’artrite reumatoide la diagnosi precoce può cambiare la storia delle persone che devono convivere con questa malattia. Il nostro compito è quello di identi� care i casi sospetti di artrite reumatoide e segnalarli tempestivamente in modo da poter gestire al meglio la patologia e identi� care la cura più adeguata a garanzia della qualità di vita del paziente”.

L’importanza di una diagnosi precoce si ri� ette anche nel successo dei trattamenti oggi a disposizione dei clinici, proseguono gli esperti: “A parità di cure l’ef� cacia risulta di gran lunga maggiore nella fase iniziale della malattia. Un ritardo di pochi mesi nell’inizio del trattamento, infatti, può avere pesanti ripercussioni sulla qualità di vita del paziente, che oggi può invece contare su molteplici opzioni terapeutiche”.Tra le più importanti novità a disposizione dei clinici, le terapie biologiche, introdotterelativamente pochi anni fa, sono oggi in grado di consentire un soddisfacente controllo della malattia e dell’evoluzione del danno erosivo articolare, in tempi relativamente rapidi, e in un numero elevato di pazienti in cui la terapia con farmaci tradizionali non abbia dato il risultato sperato. “Il nostro Paese registra un’alta prevalenza di casi di artrite reumatoide, superiore alla Francia e assimilabile alla Germania. Nonostante ciò, esiste un forte gap nell’uso dei farmaci biologici, molecole ottenute tramite l’ingegneria genetica in grado di legare e neutralizzare l’azione di alcune proteine che favoriscono l’in� ammazione, agendo in modo mirato” - spiega il Prof. Leonardo Punzi, Direttore dell’U.O.C. di Reumatologia, Azienda Università-Ospedale Padova. - Il paradosso consiste proprio nel fatto che in un confronto con i 5 principali Paesi europei, nonostante la percentuale di pazienti e costi sociali sia molto alta, in Italia la patologia è ancora poco riconosciuta nella programmazione sanitaria nazionale e regionale, creando così una barriera per i pazienti al corretto accesso ai farmaci biologici. La tempestività della diagnosi e l’appropriatezza della cura sono dunque, secondo gli esperti, i due elementi fondamentali per una migliore gestione della patologia, ma anche per un contenimento dei suoi costi sociali. La tumefazione e la disabilità associate all’artrite reumatoide generano importanti costi per il sistema sanitario e rilevanti limitazioni della capacità lavorativa dei pazienti. “L’artrite reumatoide è una patologia cronica che può essere considerata un problema sociale sia per la sua diffusione, specie nella fase di età lavorativa, sia per le conseguenze invalidanti di un insuf� ciente e inadeguato trattamento

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– continua il Dott. Antonio Carletto, Dirigente Medico di 1° Livello U.O. Reumatologia Verona – Secondo le stime, in Italia, il costo sociale complessivo della patologia è superiore ai 2 miliardi e 700 milioni di euro annui, mentre in Europa si arriva a sforare addirittura il tetto dei 25 miliardi di euro. Una migliore gestione della patologia, dalla diagnosi precoce all’appropriatezza della cura, consentirebbe di ridurre l’impatto sociale della malattia a tutti i livelli”. Da non sottovalutare anche il ruolo delle Istituzioni, sia a livello nazionale sia a livello locale, riassunto nella recente Raccomandazione Civica sull’artrite reumatoide, realizzata da ANMAR – Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus – in collaborazione con il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva (CnAMC). “Sensibilizzare e informare l’opinione pubblica sull’importanza della diagnosi precoce e dell’accesso alle terapie, è un impegno prioritario per ANMAR – spiega Gabriella Voltan, Presidente ANMAR – Per questo abbiamo promosso una Raccomandazione Civica sull’artrite reumatoide, che nasce con il duplice obiettivo di fornire alle Istituzioni un quadro di informazioni e dati sulla situazione relativa alla patologia il più completo possibile e quindi de� nire le linee di azione di politica economica-sociale-sanitaria da mettere in atto, al � ne di superare le attuali criticità che caratterizzano ancora oggi l’assistenza sociosanitaria erogata alle persone con Artrite Reumatoide”.“Abbiamo promosso il progetto ‘Il Paziente al Centro’ con l’obiettivo di diffondere sempre di più la conoscenza dell’artrite reumatoide e l’informazione sul ruolo chiave della diagnosi precoce, sottolineare l’importanza di costituire una rete di riferimento tra medici di medicina generale e reumatologi e l’importanza dell’equità

di accesso alle cure e ai farmaci biologici per i pazienti – conclude Silvia Tonolo, Presidente A.Ma.R.V – Oggi, esistono opportunità impensabili solo � no a qualche anno fa, da molteplici punti di vista, e le s� de che una persona con artrite reumatoide deve affrontare possono essere meno che insormontabili e fare meno paura. Tuttavia, è fondamentale che le Regioni adottino quanto prima le misure necessarie per affrontare la situazione di questi malati, altrimenti il sistema sanitario non sarà in grado, già nel prossimo futuro, di garantire la dovuta assistenza ai cittadini”. “Roche ha voluto supportare il progetto ‘Il Paziente al Centro’ con l’obiettivo di favorire la conoscenza dell’artrite reumatoide, una malattia complessa, fortemente invalidante, che nonostante colpisca oggi quasi 300 mila pazienti nel nostro Paese, appare ancora fortemente sottovalutata – afferma Maurizio de Cicco, Amministratore Delegato di Roche S.p.A. – Il nostro impegno nel settore è costante ed è testimoniato dagli investimenti fatti in ricerca per offrire soluzioni innovative capaci di agire sulla progressione della malattia e contribuire così a migliorare la qualità di vita di chi ogni giorno convive con l’artrite reumatoide – continua de Cicco – Al contempo Roche è a � anco di clinici e pazienti nel creare e sostenere progetti informativi volti ed accrescere la consapevolezza dell’importanza di una diagnosi tempestiva, in una patologia in cui il fattore tempo risulta spesso cruciale per un positivo intervento da parte di clinici e operatori

sanitari, a bene� cio delle persone con artrite reumatoide.”

“IL DOLORE NELLE MALATTIE REUMATICHE, LA FIBROMIALGIA QUESTA SCONOSCIUTA”.

L’incontro del 10 novembre a Vicenza c/o l’Apindustria è stato molto partecipato, la sala era gremita e nonostante i suoi 110 posti a sedere c’erano persone in piedi. Le

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relazioni si sono succedute come da programma incentrando il discorso sul dolore cronico e sulla � bromialgia. Al termine molte le domande da parte di un pubblico attento, che ha messo alla prova i relatori, dimostrando di avere seguito con competenza tutto lo svolgimento delle presentazioni.Il Dr. Giovanni Peronato, già responsabile UOs di Reumatologia dell’Ospedale S. Bortolo di Vicenza, è il moderatore dell’evento.La relazione della dr.ssa Sgnaolin UOs Reumatologia ULSS 6 Vicenza è certamente stata la più complessa ed articolata, il tema da svolgere era tutt’altro che semplice ed ha coinvolto il ragionamento che il reumatologo deve fare per arrivare alla diagnosi. Il sintomo dolore, per il quale si rivolge al reumatologo la maggior parte dei pazienti, è stato innanzitutto classi� cato in acuto e cronico (questo soprattutto di interesse reumatologico), di tipo somatico (ben localizzato) viscerale (male localizzato, talora riferito in sedi diverse) o neuropatico (strutture nervose coinvolte, poco responsivo alla terapia tradizionale). Il dolore può essere ridotto per comodità a numero attraverso una scala di valutazione a punti (0 = dolore assente, 10= dolore massimale), potendo così confrontarlo in tempi diversi in uno stesso paziente.Per rendere più chiaro il processo decisionale è stato fatto un esempio di un giovane maschio con dolore lombo-sacrale. Attraverso le caratteristiche del dolore si può capire se sia un sintomo di malattia in� ammatoria (artrite) o solo degenerativa (artrosi). Nel primo caso il dolore è presente soprattutto a riposo con livello massimale al mattino appena svegliati, ma spesso anche durante la notte, mentre il sintomo tende ad attenuarsi con i movimenti durante la giornata. Nel caso di dolore degenerativo, su base artrosica (quello che scherzosamente la gente chiama ‘i dollari’) l’intensità èmaggiore dopo movimento con carico articolare, la rigidità al risveglio è presente ma di breve durata (quasi sempre di pochi minuti, inferiore in ogni caso alla mezz’ora).Il dolore dovuto a malattia in� ammatoria (artrite) in genere si accompagna ad aumento degli indici di � ogosi, che sono esami del sangue quali VES e proteina C reattiva (PCR), mentre nel caso di artrosi questi stessi esami

sono generalmente nella norma. Le cose non sono però così semplici, abbiamo malattie reumatiche su base in� ammatoria come l’artrite legata alla psoriasi cutanea o la spondilite anchilosante dove VES e PCR possono essere perfettamente nella norma pur con malattia attiva.Nel caso del nostro esempio (maschio giovane con lombalgia) il dolore era notturno e si accompagnava a rigidità mattutina prolungata mentre VES e PCR erano nella norma. La giovane età del paziente (una trentina d’anni) faceva escludere un’artrosi alla colonna, la presenza di un elemento di predisposizione genetica (HAL B27 positivo) nel sangue faceva porre diagnosi di spondilite anchilosante, dopo la visione delle radiogra� e della colonna e delle articolazioni sacroiliache (radiogra� a del bacino).Il modo di ragionare del medico di fronte ad un sintomo è quello di pensare in prima battuta alla malattia più probabile che si accompagna a quel sintomo. Questa prima ipotesi diagnostica va poi veri� cata con un colloquio approfondito (anamnesi) con il paziente, con la visita e poi con esami di laboratorio (sangue e urine) o strumentali (radiogra� a, ecogra� a, TAC risonanza magnetica o altro) arrivando alla diagnosi de� nitiva e naturalmente alla terapia conseguente.La Dr.ssa Marta Podswiadek Specialista ambulatoriale UOs Reumatologia ULSS 6 Vicenza, nella seconda relazione dell’incontro, ha parlato delle varie opzioni terapeutiche del reumatologo di fronte ad un paziente con dolore. In una diapositiva ha mostrato i suggerimenti che vengono forniti dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità). Si parla di scala analgesica a tre gradini, partendo dai farmaci più semplici e meglio tollerati si pongono al primo gradino i FANS (Farmaci Anti In� ammatori Non Steroidei) con o senza adiuvanti quali paracetamolo (talora associato a codeina per aumentarne la potenza), al secondo gradino stanno gli oppioidi (derivati dell’oppio, estratto dal papavero somniferum o di produzione semisintetica) cosiddetti deboli (tramadolo in gocce o compresse ad azione ritardata), mentre al terzo gradino situiamo gli oppioidi forti quali la mor� na, buprenor� na cerotto, ossicodone e altri). Gli oppiacei, deboli

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o forti, possono essere associati a FANS.La suddivisione in gradini sta ad indicare che ogni farmaco deve essere commisurato all’intensità del dolore. In genere si parte con i farmaci più tollerati, come il paracetamolo, al quale può essere associata la codeina, un debole analgesico derivato dall’oppio, non reperibile come singolo. I cosiddetti FANS, anti in� ammatori non cortisonici, possono essere reperiti in farmacia anche senza ricetta, ma non vanno assunti continuativamente (per più di 4-5 giorni) senza il controllo del medico in quanto possono avere effetti collaterali importanti sullo stomaco (sanguinamento, ulcera), sul rene e sulla pressione arteriosa (possono far trattenere acqua e sodio).Il Dr. Gianniantonio Cassisi Specialista ambulatoriale branca di ReumatologiaPoliambulatorio Specialistico ULSS 1 Belluno – Referente e Consigliere Nazionale A.I.S.F Onlus. La sua relazione era naturalmente la più attesa in quanto molti in sala avevano sentito parlare di Fibromialgia, ma non avevano ben capito quali con� ni ha questa malattia. Il Dr. Cassisi ha spiegato che più di una malattia si tratta di una sindrome, cioè di un insieme di sintomi che possono variamente associarsi. Il più comune è naturalmente il dolore che ha caratteristiche peculiari: è un dolore cronico (deve essere presente da almeno 12 settimane), diffuso a tutte le parti del corpo ed è particolarmente intenso in alcuni punti (18 per la precisione) detti proprio ‘punti dolorabili’ (in inglese tender points), sparsi nel nostro corpo soprattutto in sedi periarticolari in corrispondenza di inserzioni di tendini all’osso, o fasci muscolari o tessuti molli. Si tratta di punti in cui viene meglio testata la soglia del dolore, tipicamente ridotta nei pazienti con � bromialgia.Esiste la possibilità di una prima autodiagnosi (poi naturalmente da confermare dallo specialista) che può essere fatta on-line sul sito dell’AISF www.sindrome� bromialgica.it oppure su www.beneventoreumatologia.it attraverso un semplice questionario a punti su 6 domande. E’ importante inserire nel questionario sesso ed età in quanto la Fibromialgia è in genere appannaggio del sesso femminile dai 20 ai 50 anni. Non è chiaro quali siano le cause della Fibromialgia: si pensa ad una alterata percezione del dolore a carico del sistema

nervoso centrale. L’ associazione a depressione è possibile, ma non è un elemento diagnostico.La diagnosi avviene in base alla denuncia di dolore cronico diffuso, dopo un’accurata esclusione di tutte le altre cause dello stesso. Non esiste un farmaco per la � bromialgia, ma si possono usare farmaci con indicazione per altre malattie.La terapia comprende analgesici minori (tramadolo, paracetamolo) e farmaci in genere usati per la depressione o per altri disturbi neurologici, ma che nel nostro caso vengono sfruttati per modi� care la percezione del dolore. Si inizia con dosi molto basse in genere e poi si provvede ad un loro graduale e prudente aumento.La terapia con farmaci se usata da sola è potrebbe essere deludente, nella Fibromialgia si deve sempre avere un approccio globale sfruttando anche le tecniche di ricondizionamento muscolare (cyclette, passeggiate, ginnastica dolce in palestra), la somministrazione di calore (in ambiente termale o con mezzi più semplici in casa), convincendo il malato ad avere un atteggiamento positivo ed attivo nei confronti della sua malattia. Fondamentale in� ne il supporto psicologico che può servire anche a superare l’ansia e la depressione derivanti dalla malattia, il disagio di non essere capiti, la paura di non farcela.Per chi volesse approfondire l’argomento Fibromialgia è disponibile un bell’ opuscolo, scaricabile dal sito dell’AISF all’indirizzohttp://www.sindrome� bromialgica.it/la-� bromialgia-il-nuovo-opuscolo AISF-ONLUS Belluno: una realtà La dr.ssa Alice Corà ha presentato le attività di gruppo promosse dall’Associazione A.Ma.R.V. – sezione di Vicenza, volte a promuovere il sostegno e l’aiuto reciproco tra persone affette da malattie reumatiche.La natura biopsicosociale del dolore e il complesso impatto di queste malattie sulla qualità di vita dell’ammalato rendono necessario un intervento integrato di tipo multidisciplinare che includa oltre ai trattamenti medici e alle terapie � siche, anche l’intervento psicologico ed il supporto sociale. In questa cornice, trovano signi� cato due percorsi di gruppo, attivati con successo dalla primavera del 2010. Una prima tipologia di gruppo è di tipo educazionale (dal

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titolo “Verso l’Auto Mutuo Aiuto”) e si articola in dieci incontri tematici pensati come momento di informazione, costruzione e condivisione di strategie per gestire al meglio la malattia e le problematiche associate. Il secondo percorso di sostegno è quello del gruppo di Auto Mutuo Aiuto dove si può trovare uno spazio di solidarietà e � ducia reciproca, aperto e continuativo nel tempo.A proposito di consapevolezza della malattia, molto coinvolgente è stato l’intervento della sig.ra Carla Dalla Stella, Referente AISF-ONLUS Belluno, che ha descritto per esperienza personale la situazione dif� cile in cui un malato viene ogni giorno a trovarsi, una malattia che non uccide mai, ma che “si limita soltanto” a torturarlo giorno per giorno. L’importante è non perdere la � ducia e affrontare la s� da della malattia.Il ruolo dell’Associazione Malati Reumatici del Veneto Silvia Tonolo Presidente Regionale A.Ma.R.V. - Onlus che, invece interviene sull’operato dell’associazione di cui è presidente regionale, e sulle attività svolte per riuscire a far comprendere alle istituzioni quanto per il malato sia dif� cile l’iter prima della diagnosi, e poi dell’inserimento nei vari protocolli legati a tutte le malattie reumatiche. Inoltre, spiega, cosa a livello nazionale l’ANMAR (associazione nazionale malati reumatici) stia intraprendendo assieme ad altre associazioni per la revisione dei LEA, e il riconoscimento di alcune patologie. La cosa importante, dice sempre Silvia Tonolo, è riuscire a sensibilizzare medici di base, reumatologi e istituzioni come i pazienti si sentano spesso abbandonati. Riferisce la lungaggine delle liste di attesa, per prima visita reumatologica e le successive di controllo, nel territorio veneto.

DALLA NOSTRA SEZIONE DI VICENZA

Angela Zeneri, Gabriella Milan e Paola Baccin (referenti A.Ma.R.V. per Vicenza e Bassano)

Convegno a Cassola (VI)

Sabato 19 maggio 2012

Tema proposto:

LE MALATTIE REUMATICHE ASPETTI MEDICI, PSICOLOGICI,LEGISLATIVI.

· L’offerta proveniente da un comitato aziendale del vicentino, dove lavora il coniuge di una ns. associata, che durante la cena aziendale annuale, solitamente indice una lotteria il cui ricavato è devoluto ad associazioni Onlus di libera scelta del comitato stesso. La cifra pari a circa € 500,00 è stata versata alla ns. sede centrale per essere poi utilizzata a Vicenza a favore del progetto AMA anno 2012 - 13

· Progetto AMA che ha avuto un ottimo successo nell’anno 2011 è stato portato avanti con le stesse persone fortemente interessate anche per tutto il 2012 e prossimamente, partirà un nuovo gruppo i cui incontri termineranno a metà del 2013.

· Inoltre l’Associazione nei primi mesi dell’anno ha fatto pressione presso il referente responsabile per la reumatologia dell’ospedale di Vicenza e presso la Direzione Sanitaria e medica dell’Ospedale � no a giungere al responsabile dei Poliambulatori esterni all’amministrazione sanitaria af� nchè si sensibilizzasse la necessità di maggior attenzione alle persone colpite da malattie reumatiche nella zona, soprattutto per accorciare le lunghe liste d’attesa per le prime e successive visite.

Senza elencare le richieste avanzate, la soluzione designata dall’ente Ospedaliero è stata quella di attribuire alla struttura esterna, gli ambulatori “Santa Lucia”, convenzionati col servizio sanitario un medico specialista in reumatologia per tre ore settimanali già da luglio 2012.

Lettera di Gabriella Milan dopo l’evento a Vicenza del 10 novembre 2012

Ieri per me è stata una giornata importante: era la prima volta che lavoravamo assieme ad un’altra associazione.Quello che mi interessa dire è che in questa occasione ho constatato una fondamentale qualità a favore dell’AMARV . Più di una volta mi sono chiesta perché mi sono buttata così a capo� tto in questa piccola e sconosciuta associazione. La mia risposta è semplice: l’AR mi ha cambiato

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la vita, non voglio che succeda ad altri, ho bisogno di uno scambio di opinioni con altre persone. Non mi piace vedere la solitudine e la disperazione negli occhi di giovani donne, che invece dovrebbero utilizzare i propri sentimenti per amare e sperare.Ieri ho riscoperto il signi� cato del ns. motto “con il malato.. per il malato” Sta lì la differenza!Essere un’associazione di malati, � no a poco tempo fa credevo che fosse la ns.“disgrazia”. Pensavo che questo conferisse all’associazione meno possibilità di dare e di fare, soprattutto per le dif� coltà che spesso molte di noi hanno a muoversi. Non è semplice essere fra gli altri quando non sei padrona al cento per cento di te stessa, dei tuoi movimenti, quando non sei come gli altri..!E’ invece è qui la ns. forza o meglio il ns. spirito libero, che ci rende libere. Niente da noi è in vendita. Ogni cosa che consegniamo, o offriamo a chi si avvicina a noi lo è a titolo gratuito.. I segnalibri fatti da una ns. volontaria, le piantine grasse che confezioniamo in previsione di alcune manifestazioni e che vengono regalate ai nuovi sostenitori. Poi con molto rispetto mettiamo sul tavolo d’esposizione un piccolo salvadanaio dove chiunque può inserire una libera offerta. Le spese per gestire anche una sola giornata informativa per i cittadini, per pubblicizzare e sostenere un convegno, non sono poche a partire dalla stampa delle locandine, delle lettere per gli inviti, all’acquisto dei francobolli, all’allestimento della sala, al prezzo dell’af� tto, ecc.. Eppure se dobbiamo vivere con i malati e per i malati, non si possono avanzare pretese verso di loro.Abbiamo anche creato un piccola biblioteca interna e i libri che abbiamo, vengono prestati in modo siano a disposizione di tutti i soci. Non facciamo nessun commercio e soprattutto quello che mi viene da dire non speculiamo sul male.Non avrò mai la sfacciataggine di pretendere denaro da una persona che, come me, sta male. Sinonimo di associazione è unione, alleanza. Per ultimo voglio segnalare che non viene neppure rimborsata la benzina ai soci che vengono della provincia: da Thiene, Schio,

Piovene, Bassano, Noventa. Tutto è a ns. carico e niente di queste spese vengono addebitate all’associazione perché ciò che ognuno dà, lo fa col cuore perché sa che in cambio potrà riceve un sorriso… E questo gli basta. Che rimanga pure un’associazione piccola e sconosciuta, è importante mantenere integre le nostre convinzioni, sarò idealista ma credo ancora di più in questo spirito che ci lega. Quella di ieri’ stata una bella esperienza, mi ha aperto gli occhi. Ho capito perchè dedico il mio tempo all’Amarv, è perchè mi piacete tutti voi, anime libere!!!!

Gabriella

DALLA SEZIONE DI BELLUNO

Antonio Andrich(referente sezione A.Ma.R.V. di Belluno)

“Mi piace pensare che leggerete queste note sulla vita della sezione A.Ma.R.V. della provincia di Belluno, comodamente seduti, senza fretta, ricavandovi uno spazio di tranquillità e di pausa dalle corse quotidiane e dagli affanni. Non voglio dire con fervore religioso (sarebbe un tantino pretestuoso), ma semplicemente con la calma necessaria per poter condividere anche se da lontano, anche se a distanza di tempo, il percorso della vita associativa dell’ultimo anno.Molte sono state le iniziative e molte le novità che ci hanno accompagnato e il mero elenco non riesce a dire ciò che davvero hanno signi� cato in termini di preparazione e impegno, di soddisfazione e aspettative e anche di fatica. Per questo credo sia anche giusto dirci e dire grazie a tutti quelli che hanno condiviso, ognuno nel limite delle proprie disponibilità, tale percorso.Gli elenchi sono sempre un po’ “freddi” e noiosi, però penso sia giusto partire proprio da lì, per poi vedere dietro il semplice titolo di un’iniziativa o di un evento cosa ci sia stato.”

Novembre 2012

ANNO 2012

Incontri associativi periodici il terzo martedi’ del mese a BellunoIncontri mensili gruppo ama “le farfalle”

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21 febbraio. Incontro tenuto a Belluno sul tema “l’importanza di essere associazione”31 marzo. Incontro tenuto a Belluno sul tema “malattie reumatiche e benessere nell’intimità socio relazionale”, in occasione del rinnovo delle cariche sezionali.Primavera. Serie di tre incontri sul metodo feldenkrais a Lentiai (BL)25 maggio. Serata tenuta a Calalzo di Cadore sul tema “malattie reumatiche: un aiuto dalle erbe” con Piero Concini esperto di erboristeria12 agosto. Presenza con diffusione materiale divulgativo durante manifestazione sportiva a Limana (BL) 6 ottobre. Incontro con i reumatologi operanti in provincia di Belluno 12 ottobre. Iniziative in occasione della Giornata Internazionale del Malato Reumatico: presenza e diffusione materiale presso ospedali di Belluno, Feltre, Agordo e Pieve di Cadore14 ottobre. Presenza con diffusione materiale divulgativo durante la manifestazione “mele a Mel” 21 novembre. Predisposizione e invio lettera alla Ulss 1 e alla regione per segnalare carenza del servizio reumatologico 23 novembre. Partecipazione alla conferenza introduttiva sul metodo Feldenkrais a Domegge di Cadore (BL) Dicembre. Predisposizione e invio questionario a tutti i soci.

Alla � ne dell’inverno…..

Ci siamo scrollati di dosso il torpore ed il freddo con i due incontri di febbraio e marzo che hanno visto la partecipazione di Gabriella Voltan, presidente dell’associazione a livello nazionale, e della reumatologa Cardarelli. Nell’incontro di marzo, come già comunicato nel corso del 2012, si sono rinnovate le cariche della sezione provinciale con il cambio della guardia tra chi vi scrive e Carmen Dal Farra, che è stata referente dell’associazione per ben 6 anni. Molto interessante tra le tante cose dette la presentazione dei risultati dell’indagine conoscitiva condotta dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna in collaborazione con ANMAR, � nalizzata a capire in che modo i pazienti affetti da malattie reumatiche vedano compromesso il proprio benessere, in particolare dal punto di

vista dell’intimità socio-relazionale, a causa della perdita di funzionalità articolare, della sofferenza � sica e di quella psichica che conseguono alla malattia. Si tratta di temi assolutamente delicati e rilevanti tanto che sono stati anche al centro anche dell’incontro tenutosi a Mestre il 14 aprile in occasione del rinnovo delle cariche a livello regionale.Gli spunti emersi ci hanno fatto ri� ettere su uno dei ruoli fondamentali che ha l’associazione, ovvero quello di essere momento di confronto, mettendo al centro la relazione che è l’elemento fondante sia che si parli del rapporto con noi stessi che del rapporto con gli altri. L’altro aspetto rilevante che è emerso riprende il tema del ”benessere” inteso come lo stare bene con noi stessi e quindi il rapporto con il corpo, la malattia, il dolore, per capire che possiamo essere malati, ma non siamo la nostra malattia, possiamo sentirci stanchi e doloranti, ma non siamo la nostra stanchezza né il nostro dolore. Dico questo perché queste ri� essioni sono tornate più volte nel corso dell’anno stimolandoci a pensare per l’anno prossimo di riavviare un progetto di formazione proprio � nalizzato al mutuo aiuto ed allo sviluppo personale di una rinnovata capacità di � ducia, buon umore, solidità e positività nel vivere quotidiano.

La primavera…..

Ecco che torna la voglia di muoversi e a questo ben si abbina la proposta di una serie di incontri dedicati al METODO FELDENKRAIS ®: il movimento intelligente per il benessere. Già da anni è attiva una collaborazione con Giovanna Dorigo dell’Associazione Corpomente di Belluno, specializzata nell’insegnamento di questo metodo che ha trovato un discreto successo tra i nostri soci. Nel riquadro riportato in fondo all’articolo, un sintetico riassunto di cosa è il metodo Feldenkrais ®.E con la primavera ecco un’interessante iniziativa realizzata a Calalzo di Cadore con un esperto di erboristeria. Parlare di erbe o meglio di piante con proprietà medicinali ci affascina e un po’ ci illude che forse se tornassimo alla natura il nostro benessere potrebbe migliorare. E in fondo se lo abbiamo sperimentato sul piano emotivo e spirituale,

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perché non pensare che anche sul piano � sico potrebbe esserci di aiuto l’assecondare i ritmi naturali e il far uso di ciò che le piante naturalmente ci donano. Non serve andare indietro di tanto per scoprire che la botanica medicinale faceva parte del percorso di studio

del medico. Oggi si preferiscono i prodotti di sintesi, ovvero le copie di ciò che si trova naturalmente nelle specie del mondo vegetale. Certo l’esperto Piero Concini, ben lungi dal pensare di risolvere tutti i problemi dei malati reumatici, con molta onestà e precisione, ma anche in modo concreto e semplice ha fatto capire come le erbe possono essere di aiuto e quali di queste siano interessanti proprio per malattie croniche degenerative, malattie reumatiche, in� ammazioni acute, malattie autoimmuni, ecc. L’approccio all’uso delle piante medicinali richiede tempi e modi diversi dal classico farmaco, richiede pazienza e tempi lunghi e se per caso non farà l’effetto desiderato per lo meno non ci saranno le controindicazioni.

L’estate calda…..

L’estate purtroppo ci ha portato via una cara amica e socia preziosa e sempre disponibile. Proprio pochi giorni dopo la domenica 12 agosto, durante la quale si era prodigata nell’organizzare un banchetto divulgativo all’interno di una manifestazione sportiva vicino a casa, Irma Maman è morta in un incidente d’auto. Di lei hanno scritto le amiche del gruppo di mutuo aiuto “le farfalle”:

“Cara Irma,questo è un momento di grande dolore per tutti noi. Troppo presto ci hai lasciato, ci mancherà la tua energia, il tuo entusiasmo, la tua forza. Sappi che la tristezza in cui ci hai lasciato ci

sgomenta. E’ dif� cile pensare di continuare a vederci senza la tua presenza. Pensiamo anche che siamo stati fortunati ad averti conosciuta, aver fatto parte di un progetto con te, condiviso esperienze, pensieri, forza, sostegno, sofferenza, ma anche gioia, allegria, sorrisi, baci e abbracci. Tu sei sempre stata il � lo diretto con gli sms per ricordarci gli appuntamenti. Ora chi lo farà? Troppo presto il Signore ti ha strappata a noi!Nonostante il dolore fosse tuo compagno quotidiano, vogliamo ricordarti bella come eri, solare, sorridente, positiva, entusiasta!Il viaggio di Irma continua oltre l’orizzonte, ha toccato molti cuori con tanta gentilezza, bontà e ironia. A una compagna di viaggio indimenticabile… Ciao e grazie.Non preoccuparti per noi, veglieremo gli uni sugli altri e continueremo a seminare.Sbocceranno molti � ori anche per te!!!Baci dorati e un pensiero dolce a chi resta.Non ti diciamo addio, perché ci rivedremo.Non ti diciamo ciao, perché sarai sempre tra noi

Arrivederci Farfalla Lieta!!”

L’autunno…..

Anche con Irma nel cuore abbiamo intrapreso un periodo autunnale molto impegnativo. A partire dall’incontro con i reumatologi della provincia di Belluno, incontro davvero pro� cuo nel quale ci siamo confrontati sui problemi del servizio sanitario per i malati reumatici e in particolare per quanto riguarda i tempi di attesa lunghissimi per la prima visita presso la ULSS 1.Ci siamo confrontati su criticità e punti di forza, tra i quali una buona disponibilità di reumatologi in provincia, ma purtroppo utilizzati in altre mansioni mediche presso reparti di pronto soccorso o medicina. Siamo usciti da questo incontro certi di un appoggio e una comprensione e condivisione di intenti da parte dei medici attualmente attivi presso la ULSS 1 e 2.All’incontro hanno fatto seguito alcuni momenti di divulgazione importanti in data 12 ottobre presso i vari ospedali della provincia e in data 14 ottobre durante la manifestazione di Mele a Mel, � era di grande richiamo anche fuori provincia e occasione di contatto con migliaia di persone.

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Ecco da queste iniziative emergere le altre � nalità fondanti dell’associazione che mi piace ricordare:

· Costruire una collaborazione concreta tra associazione di malati, le strutture socio sanitarie e gli operatori sanitari, per migliorare e rendere più ef� caci l’assistenza e la cura.

· Sostenere politiche socio-assistenziali e interventi medico-sanitari adeguati ai bisogni e alle necessità

· Promuovere la conoscenza delle malattie reumatiche

· Promuovere l’esercizio di una cittadinanza attiva e consapevole

· Collaborare attivamente con l’associazione a livello regionale e nazionale per sostenere in modo sinergico le � nalità condivise e volte a tutelare il diritto alla salute

Mi pare di poter dire che tutte le attività e iniziative messe in campo in questi mesi autunnali sono andate in questa direzione. Ed anzi a tutto ciò ha fatto seguito da parte nostra, ma anche da parte della sede regionale, una nota di richiamo alla Direzione della ULSS 1 e ai nostri politici regionali, perché affrontino e trovino soluzioni adeguate alla carenza di ore ambulatoriali e quindi ai tempi di attesa enormi per una prima visita. Ecco uno stralcio del comunicato:

…per la prima visita ci sono 15 mesi di attesa, triste primato che condividiamo solo con la ULSS di Rovigo. E’ evidente che tali attese sono dovute al numero insuf� ciente di ore ambulatoriali della specialità di Reumatologia: si tratta mediamente di una quarantina di ore alla settimana su una popolazione di 160.000 abitanti, dedicate sia alle prime visite che ai controlli dei pazienti in cura, divise tra il distretto di via Feltre a Belluno, il reparto di Medicina presso l’ospedale S. Martino di Belluno e l’ospedale di Pieve di Cadore. Ad Agordo non sono nemmeno previste ore ambulatoriali di reumatologia.Disporre di 40 ore alla settimana signi� ca visitare in un anno il 3 % degli utenti della ULSS n.1. Considerando i dati epidemiologici

del Veneto l’incidenza delle malattie reumatiche riguarda il 18 % della popolazione (di questo almeno il 4% è affetto da patologie di assoluta gravità e complessità quali le artriti, spondiliti, connettiviti, � bromialgia…)… Si segnala in� ne che l’ ULSS 1 non ha ancora deliberato nell’ambito della specialità di Reumatologia l’elenco delle priorità da associare alle singole patologie (che si traducono in tempi di attesa in fase di prenotazione). L’impossibilità da parte dei medici di base di dare priorità differenti in funzione della gravità e dello stadio della patologia insieme ad una dotazione troppo esigua delle ore ambulatoriali spiega il perché dei tempi di attesa geologici per la prima visita, che costringono la maggior parte dei cittadini a rivolgersi a strutture private…

Intanto partiamo da qui. Ma è una lotta, purtroppo, fatta di comunicati, articoli, interrogazioni (le ultime di novembre a livello nazionale sono tutte rivolte a richiamare la necessità di considerare le patologie reumatiche negli obiettivi del piano sanitario nazionale), dove però siamo, prima ancora che pazienti, cittadini e per questa nostra identità dobbiamo pretendere dignità e rispetto. Siam ben lontani dal senso di appartenenza che cantava “Gaber”, ma credo che almeno a livello associativo dovremo cercare di costruire insieme un percorso comune, perché a demolire ci pensa già il mondo (nell’accezione “paolina” del termine).

In chiusura dell’anno…..

Il 23 novembre a Domegge in collaborazione con Giovanna Dorigo dell’Associazione Corpomente di Belluno, abbiamo organizzato

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una serata dedicata da un lato a presentare l’associazione e dall’altro ad introdurre il METODO FELDENKRAIS®. Serata per pochi intimi, ma assolutamente vivace e interessante con domande ed un confronto quasi familiare, dalla quale sono nate nuove iscrizioni sia per l’associazione che per i seminari condotti da Giovanna.

Il metodo Feldenkrais ®. è un processo di apprendimento riguardante il corpo che utilizza il movimento sia per migliorare le proprie funzioni che come strumento di conoscenza di sé. Basato sulla profonda integrazione fra movimento consapevole, sensazione, pensiero e sentimento, ha lo scopo di “riprogrammare” il sistema nervoso per ottenere una maggiore consapevolezza dei propri schemi motori e la conseguente possibilità di muoversi spontaneamente in modo più ef� cace. Le lezioni si sviluppano attraverso sequenze di movimenti semplici, inusuali e piacevoli, soprattutto eseguibili facilmente, in modo naturale ed organizzato da chiunque in base alle proprie potenzialità. Sono basate sugli approfonditi studi che M. Feldenkrais ha fatto relativamente allo sviluppo motorio e spesso ripercorrono le tappe e le sequenze di movimenti che si fanno da bambini e la cui abilità si perde da adulti. Esse intervengono nelle relazioni tra scheletro, muscoli, sistema nervoso e ambiente e favoriscono la eliminazione di abitudini motorie e posturali dannose portando alla graduale eliminazione di blocchi, rigidità, dolori neuromuscolari, tensioni � siche e psichiche. Non ci sono modelli da imitare, non c’è ripetizione meccanica, le lezioni sono guidate dalla voce dell’insegnante e l’apprendimento avviene attraverso l’esplorazione che permette ad ognuno di trovare i movimenti più facili, gradevoli e funzionali per sé. La

consapevolezza acquisita durante le lezioni si trasferisce spontaneamente e gradualmente nella vita quotidiana permettendo di riscoprire il piacere di muoversi in modo armonioso e comodo. E mentre chiudo questo articolo che rende conto delle attività svolte il pensiero va già al prossimo appuntamento, in data 15 dicembre, quando saremo in piazza a Belluno insieme a tante altre associazioni di volontariato e impegno civico, per un’iniziativa promossa dal Comune di Belluno dal titolo “Natale solidale”. Spero che anche attraverso questo strumento editoriale possiamo essere più vicini a tutti quelli che ci sostengono e che magari non possono o non riescono a partecipare attivamente alle varie iniziative. Ma proprio per cercare di avere un riscontro puntuale dai nostri soci, abbiamo anche messo a punto un questionario, dal quale attendiamo risposta all’inizio del 2013, con l’obiettivo di capire meglio qual è il rapporto con l’associazione, quali le aspettative e il gradimento delle iniziative che si fanno, ma anche avere il polso di quale sia il rapporto con il servizio medico e sanitario in provincia, proprio per esercitare quel ruolo attivo che ci vuole presenti nel promuovere e tutelare il diritto alla salute.

PERCHE’ SI VA ALLE TERME

Mitti Squarcina

Lo abbiamo chiesto alla Sig.ra Squarcina,proprietaria dell’Hotel Bellavista di Montegrotto Terme.L’acqua è vita, è il composto chimico più abbondante nella materia vivente, l’acqua èun elemento fondamentale per la vita del nostro pianeta. L’acqua termale dei colli è ricca di calcio, magnesio, potassio, oligoelementi, ed è bromo-iodica (antistress); cura l’osteoporosi, l’artrite e reumatismi, l’artrosi, la gotta, la rigidità muscolare e tendinea e migliora la

mobilità del proprio corpo.L’acqua arriva dalle Prealpi, si arricchisce di sostanze minerali, quali magnesio, potassio, silicio, ecc... e si riscalda nel sottosuolo fornato da zone ex vulcaniche dei

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Colli Euganei, viene prelevata attraverso perforazioni che vanno dai 300 ai 1000 metri arrivando ad una temperatura dai 70 agli 80°. Poi viene incanalata in vasche di contenimento per il fango argilloso – vulcanico, che noi preleviamo dal laghetto di Lispida (lago di origine vulcanica).In queste vasche il fango è lasciato riposare in acqua termale delle nostre sorgenti e depurato per tre mesi circa � no a quando viene maturo. Le alghe che si formano sopra il fango sono dei microorganismi di origine vegetale (diatomee), che sono potenti antiossidanti, nonché migliora la psoriasi artrosica nella propria qualità di vita. Molti alberghi, come quello della Sig.ra Squarcina, sono convenzionati ULSS e inseriti nella rete di monitoraggio O.T.P. dell’Università di Padova per il controllo del processo di maturazione della qualità dei fanghi termali. Le terapie termali af� ancano e rafforzano gli effetti bene� ci della medicina riabilitativa e della � siokinesiterapia esercitando un’azione favorevole e antietà su tutto l’organismo e velocizza la riabilitazione dei traumi. Il turismo termale, in� ne ci dice la Sig.ra Squarcina, è adatto non solo a persone in età, ma anche a giovani, famiglie e sportivi.

MALATTIE DERMATOLOGICHE E ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI

Marisa De CarliSpecialista in Dermatologia

Le malattie dermatologiche vengono spesso considerate un danno minore, perché di solito non si accompagnano a dolore o invalidità e permettono di continuare la propria vita.In realtà la cute, o pelle, organo di rivestimento

del nostro corpo, può alterarsi talvolta gravemente per malattie congenite o acquisite, e presentare lesioni più o meno croniche, ricorrenti, oppure episodi transitori di sofferenza: e, comunque, sono

sempre lesioni che si vedono.Già questa è la loro prima caratteristica negativa. Se poi consideriamo il fatto che, molto spesso, al danno evidente si aggiunge anche il tormento del prurito, si comprende

come molte malattie della pelle diventino veramente insopportabili.Il prurito incontrollabile è il sintomo più costante della dermatite atopica, malattia cutanea cronica, indicata anche con altri nomi (eczema, neurodermite…) spesso presente � n dai primi mesi di vita, e con fasi acute proprio nella prima infanzia; in genere migliora e regredisce, con il passare degli anni, ma vi sono molti adulti che continuano a presentare manifestazioni cutanee.E’ invece asintomatica la vitiligine, questa strana patologia cutanea, già descritta in epoche antichissime (papiri di Ebers, 1500 a.C.): il paziente non sente disturbi, a livello della pelle che perde il suo colore e diventa bianca a macchie, disordinatamente, imprevedibilmente (deve solo porre attenzione a non esporsi al sole senza protezione, perché in quelle macchie bianche non af� ora la melanina a proteggerle, e quindi si ustionano, anche gravemente). Né prurito né dolori, dunque, a livello di quelle decolorazioni: ma quale disagio, e turbamento, nel vedersi così alterata la propria super� cie… Ma non basta: esiste poi tutta una serie di patologie complesse, come la sindrome metabolica (quell’insieme di alterazioni che, nelle nostre aree di benessere, vanno anche sotto l’etichetta sbrigativa di malattie da frigorifero pieno, perché una delle cause è il cibo troppo abbondante e troppo ricco, consumato per anni e anni…) o come le malattie reumatiche, drammatico capitolo di sofferenza e impotenza funzionale, che spesso coinvolgono anche la pelle. Un esempio di queste correlazioni viene realizzato dalla psoriasi, per anni ritenuta malattia soltanto cutanea, e in antico de� nita addirittura morbus � rmorum, “malattia dei sani”. Studi recenti hanno invece dimostrato che la psoriasi è spesso associata a disordini metabolici come ipertensione, diabete mellito, dislipidemia, malattia coronarica, ischemia cardiaca e, soprattutto signi� cativa, ad una forma di artrite, per cui si parla di psoriasi artropatica.Nella psoriasi, le articolazioni sono compromesse in una percentuale variabile di casi, che può arrivare � no al 40%. Le lesioni

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cutanee precedono i sintomi artritici nel 75% dei casi, e si manifestano una decina di anni prima.Fortunatamente, le patologie � n qui descritte non sono contagiose (in realtà, pochissime sono le malattie cutanee che si trasmettono per contagio) eppure, nella tradizione popolare e per un antico, ancestrale timore delle macchie e delle lesioni cutanee come segnale e veicolo di pestilenze, il paziente dermatologico viene spesso visto come possibile “untore”, e viene emarginato: e se non ci pensano gli altri, spesso è il paziente stesso che si autoesclude dal gruppo, dal contesto sociale, per evitare umiliazioni e ri� uto. In questi casi, per tutte le ragioni � n qui esposte, è utile poter parlare e con� darsi con persone colpite dalla stessa malattia e con i loro familiari, per imparare insieme come convivere con i problemi quotidiani. Chi ha più esperienza fornisce agli altri suggerimenti clinici e terapeutici, e informazioni e servizi che riguardano l’aspetto psicologico e sociale della malattia stessa: su queste basi di volontariato si sono formate così molte associazioni, ognuna con i propri interessi focalizzati su temi particolari e su speci� che esigenze, con un signi� cato veramente importante, sul versante umano: per ognuno di noi infatti è fondamentale non sentirsi soli, nel momento in cui siamo colpiti dal male e, soprattutto, dalla paura del male, dall’ansia di non saper come affrontarlo, e di cosa può succederci…Allora, poterne parlare con chi vive lo stesso problema, diventa un sollievo, alleggerisce la tensione: ci si capisce, e si sa bene che si può anche stare in silenzio, i problemi sono condivisi. Ma non solo per questo le associazioni contano: in realtà esse possono e devono servire per rappresentare e difendere i propri associati a livello istituzionale, politico, giuridico e sociale, e per stimolare il mondo scienti� co ad una ricerca mirata e approfondita.Le Associazioni, spesso federate per essere più forti e contare di più, possono essere il punto di collegamento tra il mondo dei pazienti, il mondo medico, e la politica.La lotta alle patologie gravi e invalidanti si realizza infatti primariamente con l’attività di

ricerca, produzione e commercializzazione di soluzioni terapeutiche, ma si concretizza nella collaborazione con gli operatori sanitari e con le Associazioni no-pro� t, che contribuiscono al supporto e alla qualità della vita dei pazienti.

L’Assomade, Associazione dei pazienti con malattie dermatologiche, (psoriasi, vitiligine, dermatite atopica…) è stata fondata a Treviso nel 2006, con l’intento

di favorire la tutela della persona malata, ottenere maggiore attenzione da parte del sistema sanitario nazionale, appoggiare la ricerca e l’applicazione terapeutica e accedere a convenzioni a costi agevolati.

Ricordiamo:

GIOVEDI’ 28 FEBBRAIO 2013 - Ore 17.00Vicenza - Centro Congressi Confartigianato - via Fermi 201INVALIDITÀ E DISABILITÀ: LE AGEVOLAZIONI FISCALI E PREVIDENZIALIIncontro con esperti del CAF e Patronato INAPA di Confartigianato in collaborazione con A.Ma.R.V.Per informazioni 320 2646908

SABATO 20 APRILE 2013INCONTRO CON I MALATI REUMATICIORE 15 PRESSO IL CENTRO POLIFUNZIONALEDon Calabria in Via San Marco a Negrar - VR

La partecipazione è libera e gradita per tutti i pazienti, loro familiari e per tutti coloro che sono interessati all’argomento delle MALATTIE REUMATICHE, con il patrocinio di A.Ma.R.V.

A.Ma.R.V.Associazione Malati Reumatici del Veneto

DOVE CI TROVI_______________________________________________________________________________________

SEZIONE DI BELLUNOResponsabile Antonio Andrich

Lo sportello informativo della sezione di Belluno è in Via del Piave 5 - 32100 Belluno,presso la sede del CSV. Potete contattarci al seguente recapito telefonico 0437.25775,

o scrivendo una mail a [email protected]

SEZIONE DI MONTEBELLUNAResponsabile Michelina Alunni

La nostra sede è situata presso il C.S.V. in Via D. Alighieri al piano terra.È aperta il mercoledì dalle ore 9.30 – 11.00 e il sabato dalle 16.00 – 18.00Tel – Fax 0423.619057 Cell 338.7195158 - [email protected]

SEZIONE DI PADOVA

Potete contattarci al seguente recapito tel. 041.5040987dalle 16.00 alle 18.00 il martedì e il venedì,

o al cell. 340.3770688

SEZIONE DI TREVISOResponsabile Alfredo De Rosa

Cari soci di Treviso ci trovate presso l’Ospedale Ca’ Foncello, c/o sala RSUTel. 0423979560 Cell 328.1093636 - [email protected]

SEZIONE DI VERONAResponsabile Francesco Turchiarulo

Cari soci di Verona ci trovate c/o So.Crem. Via Risorgimento, 12 37126 VeronaCell. 348.4071846 - [email protected]

SEZIONE DI VICENZAResponsabile Gabriella Milan

La nostra sede è situata presso l’Ospedale San Bortolo di Vicenza in viale Rodol� , al piano terra.E’ aperta con i seguenti orari: mercoledì e sabato dalle ore 15.00 alle ore 17.00

Tel 0444.752536 - Cell. 320.2646908 - [email protected]


aperto il martedì e il venerdì dalle 16 alle 18 - www.amarv-veneto.it - [email protected]

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Bollettino A.Ma.R.V INSIEME · 2013-09-11 · 3 A.Ma.R.V. Associazione Malati Reumatici del Veneto...

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