Bilancio sociale AIPD 2011

Bilancio socialeAIPD2011

Associazione Italiana Persone Down onlus

Viale delle Milizie 106 - 00192 RomaTel.: +39 06 3723909 - 3724200 - 3725389

Fax: +39 06 3722510Email: [email protected] Sito web: www.aipd.it Facebook: Associazione Italiana Persone Down onlus

L’Associazione è aperta dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle 13.30 e dalle 14.30 alle 18.00.

Ciascun servizio è contattabile tramite centralino o direttamente ai recapiti dedicati.

Telefono D e Consulenza legale+39 06 3720891 - [email protected] - ID Skype: telefonodown

Osservatorio scolastico sull’integrazione scolastica

[email protected]@aipd.itID Skype: osservatorioscolasticoaipd

Osservatorio sul mondo del [email protected] di educazione all’autonomia

[email protected] - ID Skype: ragazzingamba.aipd

Ufficio [email protected] - ID Skype: aipdinternational

Centro di [email protected] [email protected]

SInDrOme DOwn nOTIzIe PERIoDICo quADRIMESTRALE Anno XI n. 1/2012

Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/2/2004 n. 46) art. 1, comma 2, DCB Bergamo – ISSn 1122-147X

Il presente “Bilancio Sociale AIPD 2011” è stato realizzato nell’ambito delle attività previste dal progetto “Leali e legali”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, legge n. 383/2000, art. 12, lett. d. Direttiva annualità 2010.

A cura di Clio Marco Veronesi, Patrizia Danesi, nicola Tagliani e Anna Contardi.Con la collaborazione di tutti gli operatori dell’AIPD nazionale.

Le foto utilizzate sono tratte dall’archivio AIPD.

Progetto grafico e impaginazione: Agenzia il Segnalibro s.r.l., Roma – www.ilsegnalibro.it

SInDRoME DoWn noTIZIEPeriodico dell’Associazione Italiana Persone Down – anno XI, n. 1/2012 – Registrato presso il Tribunale di Roma il 18-09-2002 al n. 533/2002 – Poste Italiane S.P.A. – Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46, art. 1, comma 2, DCB Bergamo – un numero € 5,00 – Direttore responsabile: Anna Contardi – Comitato di redazione: Anna Contardi (direttore), Federica Girard, Patrizia Danesi – Redazione: Viale delle Milizie 106, 00192 Roma, telefono 06.3722510 – 06.3723909, Indirizzo internet: http://www.aipd.it, Posta elettronica: [email protected] – Stampa Spaggiari® S.p.A., Parma – Editore: AIPD – Associazione Italiana Persone Down, Viale delle Milizie n. 106, 00192 Roma – Abbonamento annuo (2012) - € 18,00, estero € 57,00 – questo numero è stato chiuso in tipografia nel mese di aprile 2012.

Introduzione Lettera del Presidente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Guida alla lettura. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Chi sono le persone con la sindrome di Down . . . . . . . . . . . 8

Identità: riconoscersi nel cambiamento La mission: scopi e principi di riferimento dell’AIPD . . 12 La vision: dove vogliamo arrivarenei prossimi anni . . . . . 14 La storia: persone e idee in cammino . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 I valori: perché credere nell’AIPD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

Organizzazione: gli strumenti per fare La struttura organizzativa dell’AIPD Nazionale . . . . . . . . . 24 Le Sezioni AIPD 2011 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Base sociale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 La governance . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 Vita istituzionale 2011 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32

Attività: la persona al centro Servizi e attività realizzati nell’anno 2011 . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 I progetti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54 AIPD comunica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65

L’AIPD: il suo mondo, i suoi amici, le sue relazioni L’AIPD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70 Le nostre reti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70 La nostra rete . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71

Bilancio economico: l’utilizzo delle risorse Entrate: confronto ultimo triennio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76 Uscite: confronto ultimo triennio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78

Come donare all’Associazione Italiana Persone Down . . . . . . . . . . . . . . . . . 80

Sommario

Stelle e lucciole illuminano la nottesarebbe bello che ciascuno di noiavesse sempre in tasca se non una stellaalmeno una lucciolaper rischiarare i momenti bui della vita

(Francesca Porcelli, Stelle e lucciole)

Introduzione

Lettera del PresidenteGuida alla letturaChi sono le persone con la sindrome di Down

5introduzione

Trentatre anni fa nasceva l’Associazione Bambini Down, oggi Associazione Italiana Persone Down, un ente senza fini di lucro che opera nel territorio esclusivamente per fini di solidarietà sociale.Un piccolo gruppo di genitori ha sentito l’esigenza di ritrovarsi insieme, confrontarsi e condividere le proprie esperienze in un momento storico in cui della sindrome di Down si conosceva pochissimo. Allo stesso tempo ha voluto sollecitare l’opinione pubblica verso una sempre maggiore attenzio-ne nei confronti dei loro figli, lavorando e spendendosi per migliorare l’in-formazione e fornire sempre più una immagine adeguata alla realtà delle persone con sindrome di Down.Da allora molte cose sono cambiate ma ancora molto deve essere fatto.I servizi sono ancora insufficienti, nelle scuole l’inclusione spesso non è completa, i servizi residenziali sono inadeguati, l’accesso al mondo del lavo-ro riguarda ancora troppe poche persone rispetto a quelle che effettivamen-te potrebbero lavorare. Per questo ognuno deve fare la sua parte.Per noi essere Associazione non è fare supplenza dello Stato, è invece dar voce ai bisogni e alle risorse, far uscire allo scoperto le minoranze, indicare strade nuove alle Istituzioni avendole già percorse, dare al problema di uno la forza di molti senza dimenticare l’unicità di ogni storia.Per questo siamo qui e continueremo ad esserci.Perché la scelta del Bilancio Sociale? L’occasione ci è arrivata con il finan-ziamento del progetto “Leali e legali”, promosso dall’AIPD e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali in base alla legge n. 383/2000, annualità 2010, del quale la realizzazione del Bilancio Sociale è uno degli obiettivi. Ne sarà pubblicata tra l’altro, anche un versione ad “alta com-prensibilità” destinata alle persone con sindrome di Down. L’abbiamo colta per promuovere la conoscenza delle persone con sindrome di Down oltre che della nostra associazione, della quale raccontiamo la storia, l’organizza-zione, le attività.Grazie alla preziosa e incondizionata collaborazione del prof. Marco Vero-nesi, abbiamo realizzato questo volume che ci permetterà di farci conosce-re e avere nuovi amici, ma che, inaspettatamente, costringendoci a sederci attorno ad un tavolo e a ripensare alla nostra identità e ai nostri obiettivi, ci ha regalato l’occasione di guardarci allo specchio e metterci in discussione.Buona lettura

Mario Berardi

Lettera del Presidente

6 bilancio sociale 2011

Il Bilancio Sociale rientra in quella serie di documenti che un’asso-ciazione produce per essere trasparente agli occhi dei suoi molteplici stakeholder (soci, volontari, operatori, amici, sostenitori, etc.). La sua redazione è anche una importante occasione per ripensare se stessi e coinvolgere i lettori su questa riflessione: un altro passo nella direzione del miglioramento continuo.

Il presente Bilancio Sociale è strutturato secondo una successione di capitoli che permettono di entrare progressivamente in contatto con l’Associazione, conoscendone i valori che la ispirano, la sua storia, la sua struttura e declinazione nel territorio, le attività svolte nel corso del 2011, le sue relazioni.

Dopo l’introduzione, che costituisce il primo approccio con l’Asso-ciazione Italiana Persone Down e con le persone con la sindrome di Down, si entra nel merito della identità, con le pagine dedicate alla Mission, cioè a quei principi che ispirano le scelte operative dell’Asso-ciazione e dai quali non è possibile prescindere, e alla Vision, cioè ai nostri sogni, alla nostra visione per i prossimi anni, a “dove vogliamo arrivare”.

Subito dopo si entra nella Storia, il racconto necessariamente sintetico di quanto è stato realizzato nel corso di questi trenta anni. Le foto che corredano queste pagine fanno da cornice ai momenti più significativi.

Guida alla lettura

7introduzione

Alla fine sono elencati i nostri Valori, ciò in cui crediamo e ciò che per-mette agli altri di credere in noi.

La parte dedicata alla organizzazione descrive la struttura dell’Asso-ciazione, gli elementi tutti di cui si compone, dagli organi di governo alla base sociale.

Le attività rappresentano il fulcro di questo Bilancio Sociale; raccon-tano quanto l’AIPD ha realizzato nel corso del 2011 attraverso i suoi servizi istituzionali e le sue attività. Tante pagine, speriamo piacevoli da leggere anche se corpose, che permettono al lettore di conoscere da vicino le azioni condotte dall’Associazione.Quindi si sviluppa la riflessione dedicata alle relazioni che l’AIPD in-trattiene al suo interno e con l’esterno: la rete importante di contatti, amicizie, vicinanze.

Infine alcune pagine sono dedicate all’analisi di dati relativi ai bilan-ci economici dell’ultimo triennio finalizzati a comprendere meglio il 2011, anno di riferimento del presente Bilancio Sociale.

Dove è stato possibile sono stati utilizzati termini non tecnici; in alcuni casi sono state modificate le parole presenti nei vecchi documenti uffi-ciali nel rispetto della sensibilità odierna; sempre si è cercato di scrivere mantenendo al centro la persona come è nell’esperienza e nella tradi-zione dell’AIPD.


Che cos’è la sindrome di Down?

La sindrome di Down è una condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più nelle cellule: invece di 46 ne sono presenti 47. I cromosomi n° 21 sono 3 invece di 2, da qui il termine scientifico “Trisomia 21”. Genetico non vuol dire ereditario, infatti nel 98% dei casi la sindrome di Down non è ereditaria. La conseguenza di questa alterazione cromosomica è una forma di disabilità caratterizzata da un variabile grado di ritardo nello sviluppo mentale, fisico e motorio del bambino. Si chiama così perché riprende il nome del dott. Langdon Down, che per primo nel 1866 riconobbe questa sindrome e ne identificò le principali caratteristiche.

Quante sono le persone con sindrome di Down?

Attualmente in Italia 1 bambino su 1200 nasce con questa condizione.Grazie allo sviluppo della medicina e alle maggiori cure la durata della loro vita si è molto allungata così che si può ora parlare di un’aspettati-va di vita di 62 anni, destinata a crescere ulteriormente in futuro.Si stima che oggi vivano in Italia circa 38.000 persone con sindrome di Down, di cui il 61% con più di 25 anni.

Chi sono le persone con la sindrome di Down

Le cause della sindrome di Down

Attualmente non si conoscono quali siano le cause che determinano le anomalie cromosomiche. Sappiamo però che:A. Le anomalie cromosomiche, soprattutto le trisomie, sono un evento abbastanza frequente che interessa circa il 9% di tutti i concepimenti; tuttavia alla nascita solo lo 0,6% dei nati presenta un’anomalia cromo-somica, a causa dell’elevatissima quota di embrioni che va incontro ad un aborto spontaneo.B. L’incidenza delle anomalie cromosomiche in generale, e quelle della Trisomia 21 in particolare, è assolutamente costante nelle diverse po-polazioni, nel tempo e nello spazio.C. Tutte le possibili ipotesi eziologiche fino ad oggi formulabili (agenti chimici, radiazioni ionizzanti, infezioni virali, alterazioni metaboliche

9introduzione

o endocrine materne) non sono state mai avvalorate dalle molte ricer-che condotte. In definitiva si ritiene che l’insorgenza delle anomalie cromosomiche sia un fenomeno “naturale”, in qualche modo legato alla fisiologia della riproduzione umana, e anche molto frequente.Numerose indagini epidemiologiche hanno messo in evidenza che l’incidenza aumenta con l’aumentare dell’età materna, ma questo non esclude che nascano bambini con sindrome di Down anche da donne giovani. In numeri assoluti infatti poiché nascono molti più bambini da madri giovani, tra le persone con sindrome di Down circa il 70% nasce da donne con meno di 35 anni.Un altro fattore di rischio dimostrato è avere avuto un precedente figlio con la sindrome.

Come viene diagnosticata

La presenza della sindrome di Down nel neonato, oltre che con un’ana-lisi cromosomica, è diagnosticabile attraverso una serie di caratteristi-che facilmente riscontrabili dal pediatra, di cui la più nota è il taglio a mandorla degli occhi. Può essere diagnosticata anche prima della nascita esclusivamente con l’amniocentesi o con la villocentesi. Altri esami prenatali, come il Bi-test, non hanno valore diagnostico, ma indicano solo la probabilità in quella gravidanza di avere un bambino con sindrome di Down permet-tendo di fare ammniocentesi mirate.

Che cosa possono imparare e qual è il loro inserimento sociale?

Lo sviluppo del bambino con sindrome di Down avviene con un certo ritardo, ma secondo le stesse tappe degli altri bambini: cammineranno, inizieranno a parlare, a correre, a giocare. Rimane invece comune a tutti un variabile grado di ritardo mentale che si manifesta anche nella difficoltà di linguaggio.La maggior parte delle persone con sindrome di Down può raggiun-gere un buon livello di autonomia personale: aver cura di sè, cucinare, uscire e fare acquisti da soli. Fanno sport, frequentano gli amici, vanno a scuola e possono imparare a leggere e scrivere.


I giovani e gli adulti con sindrome di Down possono apprendere un mestiere e impegnarsi in un lavoro svolgendolo in modo competente e produttivo.

Le persone con sindrome di Down sanno fare molte cose e ne pos-sono imparare molte altre. Perché queste possibilità diventino real-tà occorre che tutti imparino a conoscerle e ad avere fiducia nelle loro capacità.

Identità: riconoscersi nel cambiamento

La mission: scopi e principi di riferimento dell’AIPDLa vision: dove vogliamo arrivare nei prossimi anniLa storia: persone e idee in camminoI valori: perché credere nell’AIPD

“Se un piccolo sogno vi sembra pericoloso, provate a sognare molto, molto di piu’”

(M. Proust)


La mission: scopi e principi di riferimento dell’AIPD

Statuto dellaAIPD - Associazione Italiana Persone Down

Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (AIPD ONLUS)[…]

Art. 2 – Scopo[…]f – creare una rete di consulenti formata da medici, operatori sanitari, scolastici e sociali sensibili ed interessati ai problemi della Sindrome di Down, al fine di conseguire una migliore assistenza generale; favorire con ogni mezzo la formazione e l’aggiornamento di operatori sanitari, scolastici e sociali, anche organizzando direttamente conve-gni e corsi per i docenti delle scuole di ogni ordine e grado e per gli operatori sociosanitari;[…]h – offrire agli organi legislativi e di governo dello Stato, della Regione e degli altri Enti Locali, una responsabile collaborazione nell’applicazione delle norme vigenti, nella formulazione di piani e programmi, nello studio di nuo-vi provvedimenti, esplicando, dove occorra, opera di persuasione, stimolo e pressione;i – tenere i contatti con tutte le associazioni anche a livello internazionale che si occupano dei problemi delle perso-ne con sindrome di Down, con disabilità e dell’infanzia in generale per coordinare con esse le attività di rivendica-zione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica e scambiare con esse le informazioni utili relative alle attività svolte nelle singole associazioni;l – tutelare la dignità della persona con Trisomia 21 e gli altri suoi diritti sanciti dalla Costituzione Italiana e dalla Dichiarazione dell’Organizzazione delle Nazioni Unite sui diritti degli delle persone con disabilità;[…]

L’Associazione Italiana Persone Down vuole:• operare a favore delle persone con sindrome di Down e delle loro

famiglie, indipendentemente dall’iscrizione a socio;• contribuire allo studio della sindrome di Down e ad una corretta

informazione sulla stessa;• promuovere l’inclusione scolastica, lavorativa e sociale, accompa-

gnando le persone con sindrome di Down nel loro percorso di vita dall’infanzia all’età adulta;

• tutelare la dignità della persona con sindrome di Down e promuove-re i suoi diritti sanciti dalla Costituzione Italiana e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

Ciò si realizza attraverso i suoi progetti e servizi e in particolare:

• la creazione di reti di consulenti formata da medici, operatori sanitari, scolastici e sociali;• la formazione e l’aggiornamento di operatori sanitari, scolastici e sociali;• la collaborazione, lo stimolo e la sollecitazione degli organi legislativi e di governo locale e nazionale;• l’interazione e la creazione di reti con tutte le associazioni che si occupano dei problemi delle persone con

sindrome di Down e con disabilità in generale.

13identità: riconoscersi nel cambiamento

I progetti e i servizi dell’AIPD sono la concreta traduzione delle “Linee guida dell’intervento AIPD” di seguito sintetizzate:• aiutare la famiglia a capire che cosa è successo e sostenere i momenti di crisi;• riconoscere il bambino al di là della sindrome, rispettarlo nella sua globalità, imparare ad osservare la sua crescita,

avere fiducia in lui, potenziare le sue capacità e accompagnare il suo divenire adulto;• promuovere controlli di salute, conoscere ed utilizzare le strutture pubbliche, orientarsi nelle varie proposte tera-

peutiche e riabilitative;• conoscere e far valere i propri diritti e stimolare l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale sostenendo il princi-

pio dell’inclusione;• riconoscere la diversità di ogni storia e promuovere il protagonismo e l’autonomia delle persone con sindrome di

Down e delle loro famiglie;• stimolare la crescita della società tutta verso l’accoglienza e la valorizzazione delle persone con la sindrome di

Down, anche sostenendo lo studio e la ricerca.


L’AIPD vuole lavorare per permettere ad ogni persona con sindrome di Down e alle loro famiglie di vivere con serenità la propria condi-zione sconfiggendo, non solo ogni forma di discriminazione sociale, ma anche i limiti imposti dalla diversa collocazione territoriale e dalla mancanza di informazione.Per questo ritiene importante essere presente in tutte le regioni d’Italia e nel maggior numero possibile di province e garantire la conoscenza dei propri bisogni e diritti, fornendo gli strumenti per esigere risposte adeguate.Per raggiungere questi obiettivi di più lunga durata l’assemblea dei soci 2011 ha deliberato di dare rilevanza, nei prossimi anni, alle tematiche relative a:•le persone con sindrome di Down adulte;•le persone che presentano maggiori elementi di difficoltà cognitive,

comportamentali e di salute;•l’aumento delle opportunità per tutte le persone con sindrome di

Down sul territorio nazionale anche attraverso la crescita numerica e qualitativa delle Sezioni.

La vision: dove vogliamo arrivare nei prossimi anni

Dal verbale dell’Assemblea ordinaria dei soci del 19 e 20 marzo 2011Osservatorio sui bisogni occupazionali e assistenziali degli adulti

Al fine di monitorare e progettare soluzioni assistenziali e occupazionali per chi non è in grado di inserirsi nel mondo del lavoro nel libero mercato si attiverà un gruppo di lavoro e confronto sulle esperienze di centri diurni già presenti in molte realtà locali.Si studieranno al tempo stesso le problematiche di carattere sanitario legate alla presenza di persone con specifiche necessità sanitarie (ad es. diabete) nelle comunità alloggio o altri servizi sociali al fine di individuare soluzioni operative e, se necessario, legislative, per sopperire a tali bisogni.


La storia: persone e idee in cammino

Dalla rivista Sindrome Down Notizie n. 0/1978

“[…] Occorre dire che in passato il problema della sindrome di Down è stato affrontato in Italia purtroppo solo marginalmente e quando si è effettuato un qualche intervento “riabilitativo” lo si è fatto adottando le terapie in uso per altri tipi di handicap. C’è da aggiungere che sino ad un anno e mezzo fa non esistevano né un opuscolo, né un libro in italiano che affrontassero il problema in maniera specifica. I genitori dei bambini Down, insomma, non avevano alcun punto di riferimento.[…] Il primo embrione dell’Associazione nacque, con la denominazione “Centro Incontro”, nel novembre del 1975 presso la II Cattedra di Biologia dell’Università di Roma, dove si riunirono per oltre un anno, una volta alla settimana, una ventina di genitori. L’attività consisteva nello scambio di esperienze tra genitori ed in consulenze di specialisti dei vari campi della medicina che partecipavano costruttivamente alle riunioni. […] Nel maggio del 1977 le riunioni cominciarono a tenersi presso il Policlinico Gemelli, grazie anche all’ospitalità del “gruppo del volontariato” i cui locali sono stati messi a disposizione dei genitori per due giorni alla settimana.Il 25 novembre 1977 è stata costituita l’Associazione Bambini Down, con sede provvisoria in Largo Boccea n. 33 a Roma.”

2 gennaio 1979

si costituisce formalmente l’“Associazione Bambini Down”

1979-1982

l’ABD comincia a crescere e a farsi conoscere e nel 1982 si costituisce la prima sezione territoriale a Viterbo. Si organizzano seminari di aggior-namento per le scuole elementari, cicli di conferenze sull’importanza educativa del gioco, la qualità e periodicità dei controlli pediatrici; le ambiguità della legislazione italiana intorno al problema dell’handicap; l’educazione all’autonomia. Si costituisce il primo nucleo di archivio legislativo e biblioteca. Nel marzo del 1980 viene realizzato il primo convegno ABD dal titolo “La diagnosi prenatale”.

1983-1986

L’Associazione si trasferisce nella sede in Viale delle Milizie n. 106 e ac-quisisce la personalità giuridica (DPR 18/3/1983 n. 118). Viene regi-strata presso il tribunale di Roma la rivista “Sindrome Down Notizie”, nata nel 1978. Partecipa al convegno internazionale di Brighton sulla


sindrome di Down. Iniziano le attività di ricerca sociale con una “Inda-gine sullo sviluppo cognitivo e sociale di ragazzi Down in età compresa tra i 10 e 14 anni”. Nel 1984 realizza la prima campagna di sensibi-lizzazione “Ci sono anch’io! Il bambino Down” e l’anno successivo il primo film-documentario “Le chiavi in tasca”, cui segue il concorso per le scuole materne ed elementari “E se il brutto anatroccolo non fosse diventato cigno?”.

1987-1991

Il 4 ottobre 1987 ABD celebra la Prima Giornata Nazionale della Per-sona Down.Nell’autunno del 1989 prende avvio a Roma il primo corso di educa-zione all’autonomia per 22 adolescenti con sindrome di Down deno-minato “Club dei Ragazzi”.Viene ideato un portafoglio per facilitare l’uso del denaro da parte delle persone con sindrome di Down, che verrà confezionato in serie e brevettato nel 1996.Si tengono numerosi convegni nazionali e internazionali sugli aspetti clinici, riabilitativi e sul lavoro. Seguitano le attività di formazione e si affrontano i temi del ritardo mentale e dell’educazione all’autonomia.Vedono la luce i primi progetti su svariati temi: dai primi anni del bam-bino all’orientamento professionale.Viene lanciato il concorso fotografico “Bello o fotogenico” (1990) e in occasione della seconda giornata nazionale (1991) si realizza il primo spot televisivo “Sono qui!”.Nello stesso anno viene prodotto anche lo spot “Ragazzi Down”, cen-trato sul tema del lavoro e con la voce di Marcello Mastroianni.Proseguono le attività di ricerca sociale sui temi dello sviluppo cogniti-vo, dell’integrazione scolastica e della rispondenza dei servizi pubblici ai bisogni delle famiglie.In particolare dalla ricerca sulle comunità alloggio a Roma si conso-lida la riflessione sul tema dell’abitare fuori dalla famiglia e del “dopo di noi” già avviata con la costituzione del gruppo di lavoro “Gruppo futuro” nel 1986.


1992-1995

L’Associazione Bambini Down cambia nome e diventa Associazione Italiana Persone Down.Vengono organizzate le prime settimane di vacanza per giovani/adulti con sindrome di Down presso le sedi AIPD presenti sul territorio nazionale.Si intensificano le attività intorno al tema dell’inserimento lavorativo e nasce la collaborazione con McDonald’s che porta alle prime assun-zioni di giovani con sindrome di Down (1992), nello stesso anno nasce l’Osservatorio AIPD sul mondo del lavoro.Nel maggio 1993 nasce il servizio “Telefono D”. L’AIPD è tra i soci fondatori dell’EDSA - European Down Syndrome Association (1993) e della FISH - Federazione Italiana Superamento Handicap (1994). Nasce la collaborazione con la Scuola Nave Militare “Morosini” che proseguirà per alcuni anni, permettendo la frequenza a ragazzi con sindrome di Down ai corsi velici estivi.Si producono gli spot “Ragazzi Down al lavoro” e “I bambini diventa-no adulti” premiato con il “Key Award” per la comunicazione sociale.Lo “Studio sull’invecchiamento precoce di adulti Down” apre nell’As-sociazione la riflessione sulla “terza età” della persona con sindrome di Down.

1996-2000

La convegnistica aumenta di numero e affronta tematiche innovative an-che a livello internazionale come “La persona Down verso il 2000: un nuovo soggetto sociale” (1996); si ribadiscono i temi dell’inclusione sco-lastica, dell’inserimento lavorativo e della comunicazione della diagnosi.Nel 1996 l’AIPD si dota di un sito internet e realizza i video “Ragazzi in gamba” sull’esperienza del corso di educazione all’autonomia e, a completamento di un’indagine sul post III media, “E dopo? I ragazzi Down al termine della scuola dell’obbligo”.Nel 1997 alcuni soci fondatori dell’Associazione danno vita alla Fon-dazione Italiana Verso il Futuro che si propone di realizzare comunità alloggio per adulti con sindrome di Down e altre disabilità intellettive.Il corso di educazione all’autonomia si diffonde nelle Sezioni e quindi


nasce il primo seminario di formazione/aggiornamento per gli opera-tori dei Corsi di Educazione all’Autonomia che diventerà un appunta-mento annuale attivo a tutt’oggi.L’AIPD partecipa per la prima volta con sue relazioni al “Congresso Mondiale sulla sindrome di Down” a Madrid (1997).Nello stesso anno nasce l’Osservatorio Scolastico e subito dopo si co-stituisce il primo nucleo dei “Referenti scolastici”, il gruppo di lavo-ro sull’integrazione scolastica degli alunni con sindrome di Down che coinvolge rappresentanti delle Sezioni locali. Nel mese di giugno viene inaugurata la casa-vacanze di Zovello (UD), donata all’AIPD qualche anno prima dalla famiglia Della Pietra e ristrutturata grazie al contri-buto volontario degli Alpini.Sempre nel 1997 è tra i beneficiari della manifestazione “Trenta ore per la vita”.Nel 1999 viene realizzato il film “A proposito di sentimenti” (regia di Daniele Segre) in collaborazione con la Fondazione Italiana Verso il Futuro, la RAI e la società “I cammelli”, presentato al Festival del Ci-nema di Venezia.Nasce la collaborazione ancora oggi in essere con la Presidenza della Repubblica sotto il mandato di Carlo Azeglio Ciampi e si avvia il pri-mo stage per ragazzi provenienti dalle diverse Sezioni presso i Giardini del Quirinale (2000).

2001-2005

Si incrementano gli interventi formativi a favore degli operatori delle Sezioni e per gli operatori dell’assistenza domiciliare, educatori ed as-sistenti di base.Il Senato della Repubblica devolve all’AIPD l’incasso del concerto di Natale diretto dal maestro Accardo e con la partecipazione di Andrea Bocelli.Viene pubblicato il “Calendario 2002” distribuito con il Corriere della Sera e realizzato con l’aiuto di personaggi conosciuti della comunica-zione e dello spettacolo. Nello stesso anno nasce l’Ufficio Internazionale di AIPD e si avvia una costante progettazione europea nell’ambito dei programmi “Gioventù


in azione” e “Life Long Learning”. Si realizza la campagna “Fatti una spremuta di solidarietà!” e l’iniziativa “Un centesimo un’opportunità” in collaborazione con la Fondazione Adecco, finalizzata al finanzia-mento di inserimenti lavorativi.Nel 2003 si realizza, con un contributo del Comune di Roma, il film/documentario “Lavoratori in corso” (regia di Christian Angeli). L’Ar-ma dei Carabinieri inserisce nel suo glorioso calendario un depliant dell’AIPD.Nel 2004 il Ministero del Welfare, in base alla legge 383/2000, finan-zia il progetto “Da uno a molti, da molti a uno. Per una associazione sempre più nazionale”.Nello stesso anno AIPD organizza insieme alla Fondazione Italiana Verso il Futuro e il Comune di Roma il convegno “Il loro futuro ha una casa” che affronta il tema della residenzialità. Si realizza la campa-gna “Sboccia la solidarietà” in collaborazione con la COOP Toscana-Lazio.Dal 2005 l’AIPD è inserita nell’elenco definitivo degli Enti accreditati dal Ministero dell’Istruzione per la formazione del personale scolasti-co. Realizza il film “Futuro presente” (regia di Daniele Segre) sul tema dell’età adulta.

2006-2010

Nel 2006 nasce la Giornata Mondiale sulla sindrome di Down e AIPD partecipa organizzando un concerto lirico all’Auditorium di Roma te-nuto dal baritono Ruggero Raimondi Viene aperta la piattaforma on-line per la formazione a distanza delle sezioni.L’AIPD contribuisce a fondare il CoorDown, Coordinamento nazio-nale delle associazioni delle persone con sindrome di Down, promosso insieme ad altre associazioni qualche anno prima.Nel 2007, in occasione della 2° Giornata Mondiale sulla sindrome, vie-ne organizzato a Roma il Seminario internazionale “Down chi? L’im-magine delle persone con sindrome di Down in Europa” e presentata la Mostra fotografica “Down Click” in collaborazione con l’Istituto Europeo di Design di Roma.


Nello stesso anno AIPD pubblica il Calendario “E se domani…”, gra-zie alla disponibilità di molti personaggi del mondo dello spettacolo, distribuito con la rivista “Chi”.Nel 2007 l’AIPD per il suo impegno nell’inserimento al lavoro delle persone con sindrome di Down riceve il premio “Flavio Cocanari. La disabilità: una provocazione per la società” indetto dal Dipartimento Politiche sociali della CISL.Nel 2008 viene distribuito dalla Mondadori con il settimanale “TV Sorrisi e Canzoni” il volume “Le ricette del sorriso”, un ricettario ad alta comprensibilità nel quale personaggi famosi insieme a persone con sindrome di Down presentano ricette di cucina. Il 2009 si caratterizza con lo spot “Assumiamoli”, realizzato in colla-borazione con Saatchi & Saatchi, The Family, Gambero Rosso - Città del gusto, Medusa Film e Opus Proclama, premiato dalla Fondazione Pubblicità Progresso nell’ambito del concorso “ONP Award”.Nel 2010 l’AIPD rinnova la sua veste grafica per rendere la sua imma-gine più comprensibile e omogenea sul territorio nazionale; si realizza il convegno “Venti anni di autonomia” e a dicembre viene presentato ufficialmente SLOOOW, l’orologio a lettura facilitata nato dalla ricer-ca AIPD sviluppata nei percorsi di educazione all’autonomia.


Siamo per la sussidiarietà

L’AIPD non si sostituisce allo Stato, ma suggerisce nuove strade e uni-sce i suoi servizi e la sua competenza a quelli già esistenti sul territorio.

Siamo per una cittadinanza attiva

L’AIPD promuove il protagonismo delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie per una cittadinanza giusta, attiva e consa-pevole. Investiamo sull’autonomia perché questo si traduce in minor costi per i servizi sociali e in una migliore qualità della vita.

Siamo imparziali

L’AIPD tutela i diritti delle persone con sindrome di Down e loro fa-miglie di qualsiasi nazionalità, schieramento politico, confessionale o di altro genere.

Siamo democratici

L’AIPD ha una base sociale molto larga. Ogni tre anni rinnova le ca-riche sociali. La vita associativa si avvale anche della collaborazione di organismi consultivi quali la Comitato Consultivo Nazionale e il Co-mitato Scientifico.

Siamo trasparenti

L’AIPD rende conto dell’utilizzo dei fondi con le annuali relazioni del-le attività che accompagnano il bilancio e attraverso le continue certi-ficazioni di idoneità contabile del Ministero delle Politiche sociali che ispeziona i progetti finanziati.

Siamo autorevoli

L’AIPD è persona giuridica dal 1983 ed è iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale dal 2002. È Ente accreditato presso il MIUR per la formazione e l’aggiornamento del personale sco-lastico. È punto di riferimento importante per Ministeri e Istituzioni pubbliche in tema di disabilità intellettiva.

I valori: perché credere nell’AIPD

Organizzazione:gli strumenti per fare

La struttura organizzativa dell’AIPD nazionaleLe Sezioni AIPDBase socialeLa governanceVita istituzionale

Capì questo: che le associazioni rendono l’uomo più forte e mettono in risalto le doti migliori delle persone e danno la gioia che raramente s’ha restando per proprio conto, di vedere quanta gente c’è onesta e brava e capace per cui vale la pena di volere cose buone.

(I. Calvino, Il barone rampante)


La struttura organizzativa dell’AIPD Nazionale

Telefono D

Coordinamento attivitàe rapporti con Sezioni

Segreteria

Consulenza legale

Amministrazionee Contabilità

Centrodi documentazione

Ufficio Internazionalee di Progettazione

Raccolta fondiUfficio stampa

Educazioneall’Autonomia

Osservatoriodel mondo del lavoro

Osservatorioscolastico

Come si evince dal grafico e dal riquadro di dettaglio, la struttura organizzativa dell’AIPD Naziona-le è “leggera” e fortemente centra-ta sull’erogazione di servizi:• ai soci (persone singole, famiglie

e Sezioni)• agli operatori sociali, sanitari e

scolastici• alle persone che a vario titolo li

richiedono (studenti, persone con altre disabilità, …).

Le persone che per l’anno 2011 hanno operato per il funzionamento dei servizi e la realizzazione dei progetti dell’AIPD Nazionale:

Dipendenti• : n. 3 (coordinatrice, assistente sociale, segretaria)

Consulenti• : n. 11 (psicologhe, avvocato esperto di integrazione scolasti-ca, commercialista, consulente del lavoro, esperti in comunicazione)

Collaboratori a progetto• : n. 12 (progettisti, educatori, amministrativi) + 30 operatori presso le Sezioni (in riferimento ai progetti “Down Town” e “Amici sul web”)

Volontari• : n. 7 di cui n. 2 persone con sindrome di Down (staff della consulenza legale, sostegno alle attività della segreteria e della biblioteca)

25organizzazione: gli strumenti per fare

Le Sezioni AIPD 2011

L’Associazione Italiana Persone Down è costituita dalla sede nazionale a Roma, e da 43 Sezioni locali presenti in 17 regioni. La sede nazionale supporta il lavoro delle Sezioni attraverso specifici progetti e più in generale con azioni di formazione e informazione.Le Sezioni nascono per iniziativa di gruppi di genitori sul territorio che, riconoscendosi nei principi e nella linea AIPD, chiedono alla sede nazionale di costituirsi in Sezione.AIPD è orientata a non costituire Sezioni dove sono già presenti altre associazioni che si occupano di sindrome di Down.Ogni Sezione è dotata di un proprio statuto secondo uno schema con-diviso. È autonoma sul proprio territorio pur impegnandosi a rispetta-re le linee nazionali.

Le sedi locali dell’Associazione svolgono una determinante funzione a livello locale di tutela della persone con sindrome di Down e delle loro famiglie, di sostegno, di informazione, di aggiornamento degli opera-tori sociosanitari e scolastici, di pressione rispetto alle istituzioni pub-bliche territoriali e di sensibilizzazione del grande pubblico sulla realtà e sulle problematiche delle persone con sindrome di Down. In tale ambito sono particolarmente impegnate non solo nella proget-tazione e realizzazione di progetti, ma anche nel difficile lavoro di repe-rimento di risorse. Il ruolo delle Sezioni appare determinante non solo per la risposta che esse sono in grado di dare sul proprio territorio, ma anche per la loro capacità di amplificare l’essere Associazione nazionale, nella diffusione di esperienze e conoscenze. Recapiti e numeri di telefono sono reperibili sul sito AIPD.


Sezioni AIPD 2011 (Numero Soci / Persone con sindrome di Down)

Alcamo-Trapani 20/17

Vibo Valentia 16/13

Venezia-Mestre 95/75

Saluzzo, Savigliano,Fossano 17/16

Oristano 20/21

Arezzo 30/27

Pavia 10/12

Grosseto 9/8

L’Aquila 35/33

Perugia 34/39

Lecce 52/49

Livorno 56/36

Versilia 30/21

Macerata 13/12

Ravenna 23/12

Trentino 63/35

Avellino 27/25Caserta 61/35

Sud Pontino 12/22

Nuoro 19/15

Castelli Romani 40/41

Catania 43/49

Catanzaro 12/12

Cosenza 32/29

Bari 53/49

Roma 425/426AIPD nazionale 37/24

Pisa 90/62

Foggia 15/11

Viterbo 43/10

Teramo 21/31

Taranto 47/44

Brindisi 19/19Matera 15/15

Potenza 43/48

Milazzo-Messina 14/15Reggio Calabria 5/4

Caltanissetta 15/12

Termini Imerese 11/9

Campobasso 49/31

Belluno 38/37

Mantova 45/40

Marca Trevigiana 81/56Bergamo 105/97

I soci dell’AIPD nel 2011 sono stati 1940. Di questi 37 non sono iscritti a nessuna Sezione ma sono associati alla sola sede nazionale.Le persone con sindrome di Down che hanno fatto riferimento all’AIPD sono state 1694.


L’Associazione Italiana Persone Down è fondata sulla partecipazione e il coinvolgimento dei suoi soci.Possono essere “soci ordinari”: le persone con sindrome di Down e i familiari entro il IV grado, i tutori e gli amministratori di sostegno di persone con sindrome di Down.Può inoltre essere “socio collaboratore” nelle Sezioni chiunque condi-vida gli scopi e le attività dell’Associazione e si impegni come volonta-rio.È previsto anche il riconoscimento di “socio benemerito” per chi ab-bia acquisito particolari meriti nel sostenere l’Associazione.Al 2011 i soci benemeriti sono 7.

Base sociale

Dagli appunti di Enzo Razzano, 1° presidente dell’Associazione Bambini Down (ABD)Nel novembre ’75 un gruppo di genitori prese a riunirsi ogni sabato matti-na presso la II cattedra di Biologia dell’Università degli Studi di Roma. (…) Pian piano l’ABD cominciava a farsi conoscere e direi cominciava ad essere stimata. In un anno le famiglie che facevano capo all’ABD, da trenta che erano son diventate più di 150 di cui 38 sparse in tutta l’Italia.

Analisi della base sociale

24002200200018001600140012001000

800600400200

0

1979 1985 1990 1995 2000 2005 2010


I dati relativi alle persone con sindrome di Down che fanno riferimento all’AIPD sono stati raccolti nelle fasce d’età indicate nella legenda del grafico. Queste rappresentano infatti momenti della vita in cui si pre-sentano bisogni simili e l’organizzazione delle risorse è spesso aggregata per queste fasce d’età sia all’esterno che all’interno dell’Associazione. Di fatto l’AIPD risponde ai diversi bisogni delle persone con sindrome di Down. Il grafico mostra una vicinanza alla distribuzione presente in letteratura, leggermente sottostimata sulle fasce d’età avanzata perché spesso l’Associazione è nata nei territori quando queste persone erano già avanti nell’età. Come più volte evidenziato, con l’aumento dell’aspettativa di vita anche la popolazione con sindrome di Down sta crescendo nelle fasce d’età più alte.Analizzando le singole Sezioni non sempre si ritrova la stessa distribuzione presentata nel grafico naziona-le, vuoi per fatti locali di carattere epidemiologico, vuoi per l’anzianità della Sezione e di conseguenza la possibilità nel tempo di accogliere tutti i bisogni, vuoi per il taglio delle attività locali laddove questo ha privilegiato alcune fasce d’età.Va ricordato che le Sezioni spesso nascono da un gruppo di genitori omogenei per età dei propri figli, che incontrando difficoltà comuni danno origine all’Associazione.

Fascia d’età n. %

0-5

6-11

12-18

19-29

30-50

>50

Totale

152 9,2

242 14,6

365 22,1

540 32,7

316 19,1

37 2,2

1652 100,0

9,2% 14,6%

22,1%

32,7%

19,1%

2,2%

0-5

6-11

12-18

19-29

30-50

>50

n. persone con la sindrome di Down socie o familiari di soci, suddivise per fasce d’età


Distribuzione per sesso delle persone con la sindrome di Down socie o familiari di soci

Dal grafico si può notare una presenza leggermente maggiore della componente maschile, laddove in let-teratura la distribuzione della sindrome di Down tra maschi e femmine è pressoché uguale o leggermente maggiore tra le donne. Questa discrepanza può essere probabilmente attribuita ad una tendenza a mantene-re le ragazze maggiormente in famiglia e a gestire al suo interno le loro problematiche.Il divario numerico tra le persone con sindrome di Down maschi (pari al 55,1%) e femmine (pari al 44,9%) che afferiscono all’AIPD indica che ancora occorre lavorare per l’emancipazione femminile; le bambine, le ragazze e le donne con sindrome di Down chiamano l’AIPD ad un impegno ancora più forte nei loro con-fronti.L’impegno a fianco delle ragazze e le donne con sindrome di Down è un impegno a fianco delle ragazze e le donne italiane.

Fascia d’età n. %

Maschi

Femmine

Totale

930 55,1

758 44,9

1688 100,0

55,1%

44,9%

Maschi

Femmine


Gli organi di governo

L’Assemblea è organo sovrano rappresentativo della volontà dei Soci e le sue deliberazioni, prese in conformità alle leggi ed allo statuto sono vincolanti per tutti i Soci, ancorché non intervenuti o dissenzienti. È in assemblea che viene deliberato programma e bilancio e vengono eletti: il Presidente, il Consiglio d’amministrazione, il Collegio dei re-visori e quello dei Probiviri.

Il Presidente, il cui mandato ha la durata di un triennio con rieleggi-bilità per non più di due mandati consecutivi, garantisce l’applicazione delle delibere del Consiglio, partecipa ai lavori del Comitato Consul-tivo Nazionale.

Il Consiglio di Amministrazione è formato dal Presidente e da 6 com-ponenti che durano in carica un triennio e sono rieleggibili. Coadiuva-no il Presidente nell’applicazione delle delibere del Consiglio.

Il Collegio dei Revisori è formato da tre persone, anche non Socie, nominate dall’Assemblea dei Soci che ne designa il Presidente, scelto possibilmente tra gli iscritti nel ruolo dei Revisori Contabili e negli Albi Professionali dei Dottori Commercialisti e dei Ragionieri. I Re-visori durano in carica un triennio e comunque fino all’approvazione dell’ultimo bilancio consuntivo del periodo ed alle nuove nomine as-sembleari; sono rieleggibili.

Il Collegio dei Probiviri è formato da tre componenti, dura in ca-rica un triennio e i suoi membri sono rieleggibili per non più di due mandati consecutivi. Decide per controversie interne all’Associazione e sulla radiazione dei Soci che sono stati deferiti dal Consiglio di Ammi-nistrazione; il suo lodo arbitrale è inappellabile.I Probiviri non possono essere contemporaneamente membri del Con-siglio d’Amministrazione o del Collegio dei Revisori.

Componenti degli Organi di governo 2010-2012

Consiglio di Amministrazione:Presidente:Mario Berardi, Roma

Vice Presidente:Maurizio Pietropaoli, Roma

Consiglieri:Giovanna Palladino, CampobassoAnna Puntel, VeneziaRomolo Romano, Marca Trevigiana Lucia Ruggiero, CosenzaMassimo Zallocco, Livorno

Collegio dei Revisori dei Conti:Presidente:Paolo Benedetti, Roma

Revisori:Alessandro Andreotti, RomaDomenico Ritorto, Castelli Romani

Collegio dei Probiviri:Giovanna Grignoli, CampobassoVittorio Cannata, MilazzoEnzo Razzano, Roma

La governance


Gli organismi consultivi

Il Comitato consultivo nazionaleÈ composto dai presidenti delle sedi locali dell’AIPD ed è l’organi-smo di collegamento tra le Sezioni e il Consiglio d’Amministrazione dell’AIPD Nazionale. Si riunisce due volte l’anno circa per la determi-nazione di eventuali variazioni dello Statuto e del Regolamento delle Sezioni, del programma delle attività e dell’analisi delle risorse dell’AI-PD Nazionale.

Il Comitato scientificoFanno parte del Comitato scientifico esperti di varie discipline prove-nienti da Istituzioni diverse: università, mondo ospedaliero, centri di eccellenza, servizi territoriali. Il Comitato scientifico è il luogo dove vengono esaminate eventuali novità relative alla sindrome diffuse dalla stampa specialistica e divul-gativa allo scopo di redigere eventuali pareri utili ad orientare famiglie e professionisti.Più in generale viene chiesto al Comitato di partecipare alla riflessione sulla “linea associativa” con il Consiglio d’amministrazione volta a dare indirizzo alla programmazione delle attività.

Tutti gli incarichi, sia degli organi statutari che degli organismi consultivi, non sono retribuiti.

Componenti del Comitato Scientifico

Coordinatore del Comitato:Anna ContardiAssistente sociale, coordinatrice attività AIPD

Silvia BracciNeuropsichiatra infantile e psichiatra – Diret-tore UOC TSMREE/DA – ASL RME

Andrea CanevaroPedagogista, Dipartimento Scienze dell’Educa-zione dell’Università di Bologna

Bruno DallapiccolaGenetista, Direttore Scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Rosa FerriPsicologa, Dipartimento di Psicologia dell’Uni-versità degli Studi La Sapienza, Roma

Fausto GiancaterinaAssistente sociale, già dirigente U.O. Disabilità e Salute mentale del Comune di Roma

Carlo LepriPsicologo, Centro Studi per l’integrazione lavo-rativa delle persone disabili - ASL 3 - Genova

Salvatore NoceraAvvocato, vicepresidente nazionale FISH

Stefano VicariNeurologo, U.O.C. Neuropsichiatria Infantile I.R.C.C.S., Ospedale pediatrico Bambino Ge-sù, Roma

Giuseppe ZampinoPediatra, Istituto di pediatria Policlinico Ge-melli, Roma


L’Assemblea annuale dei soci si è tenuta a Roma il 19 e 20 marzo.I soci presenti complessivamente di persona e con delega sono stati 353 pari a circa il 16% del totale.Poiché le assemblee AIPD non sono solo un momento formale ne-cessario per l’adempimento di attività istituzionali (presentazione del-le attività svolte e del programma per l’anno in corso, approvazione del bilancio consuntivo e preventivo, discussione di eventuali mozio-ni portate all’ordine del giorno), ma anche e soprattutto un’occasione di incontro e riflessione su tematiche di comune interesse, nel corso dell’assemblea si è tenuto il seminario: “Come promuovere la salute e il benessere nelle persone con sindrome di Down”.Sono intervenuti il dott. Giuseppe Zampino, pediatra presso l’Istituto di pediatria policlinico Gemelli di Roma e membro del Comitato di-rettivo della Società Italiana di Genetica Pediatrica e il prof. Giuseppe Zuccalà, dirigente medico responsabile di Struttura Complessa, Day Hospital di Geriatria Dipartimento di Scienze Gerontologiche, Geria-triche e Fisiatriche del policlinico Gemelli di Roma.Dopo i loro interventi si sono resi disponibili a rispondere alle doman-de dei soci presenti.Inoltre, come ogni anno, si è agevolata la partecipazione dei soci con l’organizzazione di attività parallele per i figli.

Nel corso del 2011 il Consiglio di Amministrazione si è riunito 5 volte nei mesi di marzo, aprile, settembre, ottobre e dicembre trattando argomenti di natura gestionale, economica, di relazioni con le reti e gli stakeholder e di comunicazione. Si è inoltre confrontato via email per le decisioni più urgenti.

Poiché il fulcro dell’attività dell’AIPD è nelle Sezioni, la sede nazionale è in costante collegamento con le sedi territoriali e, oltre ai contatti informali quotidiani con la coordinatrice, i servizi e la segreteria, nel corso del 2011: • Il Comitato consultivo nazionale si è incontrato il 19 marzo e ha

visto la partecipazione di 17 presidenti su 43 (circa il 39%).• Il Presidente dell’AIPD Nazionale si è recato per attività istituzio-

Vita istituzionale 2011


nali (partecipazione ad assemblee, incontri con i soci, convegni…) nelle Sezioni di Avellino, Catanzaro, Caserta, Oristano, Nuoro.

• Gli Operatori dell’AIPD Nazionale hanno realizzato 27 visite presso diverse Sezioni. Di queste 14 sono state effettuate nell’ambito di pro-getti della sede Nazionale.

Attività:la persona al centro

I servizi e le attività realizzatiProgettiAIPD comunica

Se in un primo momento l’idea non è as-surda allora non c’è nessuna speranza che si realizzi

(A. Einstein)


La sede nazionale è la base operativa per l’articolazione di progetti che spesso sono realizzati in modo decentrato sui territori. È inoltre sede della programmazione e realizzazione dei servizi istituzionali, molti dei quali vengono espletati telefonicamente e online.In base alle esigenze e all’individuazione di risorse disponibili, promuo-ve ulteriori progetti per i quali, se necessario, viene reperito personale a progetto e stabilite specifiche procedure.Scorrendo la parte di questo bilancio relativa ai servizi e alle attività del 2011 è possibile rilevare una vitalità e una ricchezza di incontri, rapporti, attività congiunte, sinergie e progetti che legano di fatto la vita associativa.

Telefono DConsulenza legaleOsservatorio scolasticoOsservatorio sul mondo del lavoroEducazione all’autonomiaUfficio Internazionale e di ProgettazioneCentro DocumentazioneUfficio StampaRaccolta fondiCasa Vacanze ZovelloAmministrazione e contabilità

Servizi e attività realizzati nell’anno 2011

37attività: la persona al centro

Telefono D

Che cos’èIl servizio risponde a richieste che riguardano tutti gli aspetti legati alla sindrome di Down, con particolare attenzione a quelli assistenziali e di tutela (invalidità civile, provvidenze economiche, agevolazioni fiscali e sui posti di lavoro, inserimento lavorativo, ecc.).Per gli aspetti più specifici (medici, scolastici, legali) il servizio si avvale della consulenza di professionisti. Produce strumenti di informazione e pubblica sul sito schede esplicative e FAQ sugli aspetti socio-assi-stenziali. Il servizio risponde dal lunedì al giovedì dalle 9.00 alle 18 e il venerdì dalle 9 alle 15.

Che cosa ha fattoTelefono D è stato operativo per tutto il 2011 mantenendo i contatti con l’utenza attraverso il telefono, la posta elettronica e le varie pagine di collegamento presenti sul sito web dell’AIPD (Telefono D online, Sportello Informativo e FAQ).Il servizio è stato utilizzato prevalentemente dalle famiglie di persone con sindrome di Down:

2011 Importo

Famiglie

Operatori

Altro utente

77,00

16,00

7,00

77,0%

16,0%

7,0%

Utenti Telefono D

FamiglieOperatoriAltro utente

Nel 16% delle richieste formulate da operatori, risulta una prevalenza di assistenti sociali.


Nel 7% rappresentato da altra utenza, il 5% si riferisce a genitori di persone con disabilità diversa dalla sindrome di Down o da persone con disabilità di tipo motorio o sensoriale.Per quanto riguarda i familiari, la tabella che segue ne rappresenta la distribuzione:

Familiari %

Madri 42 %

Padri 25 %

Fratelli 6 %

Altri (nonni, cognati, zii, ecc.) 4 %

Totale 77 %

Argomenti Importo

Aspetti assistenziali

Aspetti medici

Scuola

Lavoro

Altro

81,00

4,00

3,00

2,00

10,00

81,0%

4,0%

3,0%2,0%

10,0%

Argomenti dei quesiti

Aspetti assistenzialiAspetti mediciScuolaLavoroAltro

Per quanto riguarda il tipo di richieste formulate una grande maggio-ranza (81%) ha avuto come oggetto i temi assistenziali e di tutela, sui quali il servizio è specificamente dedicato. Gli argomenti trattati sono stati quindi quelli relativi all’invalidità civile, alla legge 104/92, ai per-messi sul posto di lavoro, alla pensione di reversibilità, alle agevolazioni fiscali, alla tutela. I restanti argomenti oggetto dei quesiti formulati al servizio hanno riguardato: gli aspetti medici (4%), scolastici (3%), lavorativi (2%).


Il 10% dei contatti invece si è riferito a temi di carattere più generale, quali ad esempio: richiesta di informazioni sull’AIPD e le sue attività, il tempo libero, ecc.

A seguito delle segnalazioni arrivate da parte dei genitori, sono state inoltrate richieste di interventi/chiarimenti alle istituzioni coinvolte, in particolare il servizio:• ha seguito con numerosi interventi presso gli interlocutori locali il

caso di un bambino con sindrome di Down cui era stata sospesa l’erogazione dell’indennità di accompagnamento in attesa di visita di revisione, determinando per la famiglia una situazione di difficilissi-ma gestione economica

• ha fatto da tramite tra una famiglia e il suo legale e l’AIPD per la partecipazione dell’associazione in una causa relativa ad un caso di discriminazione nella pratica sportiva

• ha approfondito la questione segnalata da un cittadino circa la re-clusione presso un carcere di una persona con sindrome di Down (segnalazione poi rivelatasi infondata)

• con il Gruppo Stato Sociale del Coordown sono stati elaborati alcuni documenti di sollecitazione presso le istituzioni ed affrontata la que-stione relativa ad un episodio di discriminazione su una nave da cro-ciera di una bambina con sindrome di Down. Inoltre il 6 dicembre il rappresentante del Telefono D presso CoorDown ha partecipato alla rubrica “Diritti” a Rai News.

Il servizio ha prodotto anche nel 2011 l’aggiornamento del Quaderno AIPD n. 15 “Aspetti assistenziali e di tutela. Guida ai diritti e alle age-volazioni per le persone con sindrome di Down e le loro famiglie” e ha redatto il progetto “Utenti protagonisti” per sostenere le attività del servizio presentato a possibili finanziatori.

Inoltre ha collaborato con la Fondazione Serono e il Censis per l’inda-gine nazionale sulla qualità di vita delle persone con sindrome di Down e delle persone con il morbo di Parkinson nell’ambito del progetto «Centralità della persona e della famiglia: realtà o obiettivo da raggiun-gere?». La prima azione realizzata dall’AIPD è stata coinvolgere genitori di figli di età diverse con i quali si è tenuto un incontro propedeutico


alla indagine: le famiglie hanno espresso le tematiche che ritenevano importanti indagare, e queste indicazioni sono state poi portate al Cen-sis che le ha utilizzate per la stesura del questionario da sottoporre al campione che successivamente ha partecipato all’indagine. Sono state poi contattate le Sezioni locali per la pubblicizzazione dell’iniziativa e la ricerca di famiglie disponibili alla compilazione del questionario che è avvenuta per via telefonica.

Consulenza Legale

Che cos’èIl pomeriggio di ogni primo martedì del mese un’équipe di volontari composta da un ex giudice tutelare, un notaio, un avvocato, un com-mercialista, coordinati da un operatore del Telefono D, fornisce consu-lenza su questioni legate direttamente o indirettamente alla sindrome di Down.

Che cosa ha fattoNel 2011 sono state fornite 44 consulenze, di cui 13 telefoniche, su: tutela, disposizioni patrimoniali, testamentarie, fiscali, invalidità civile, dopodinoi.Gli utenti del servizio sono stati prevalentemente i genitori, ma il 25% è stato rappresentato da fratelli.

Osservatorio Scolastico

Che cos’èAssicura un servizio di informazione e consulenza specialistica riguardo le tematiche inerenti l’inclusione scolastica, sia dal punto di vista legale che psico-pedagogico. Coordina il lavoro dei Referenti Scolastici delle Sezioni AIPD e realizza strumenti e momenti di formazione e informa-zione. Pubblica sul sito web dell’associazione: schede normative per di-vulgare e chiarire i punti chiave della legislazione, esperienze di Buone Prassi di integrazione scolastica e una raccolta bibliografica di materiali suddivisi in Dossier Tematici.In qualità di Ente accreditato presso il MIUR per la formazione e l’ag-giornamento del personale scolastico, raccoglie la documentazione


delle attività di formazione svolta sia a livello nazionale che dalle sedi locali.Inoltre rappresenta AIPD presso la Consulta delle associazioni dell’Os-servatorio per l’integrazione del MIUR.

Che cosa ha fattoNel 2011 ha portato avanti le proprie attività istituzionali, in partico-lare: AreA psico-pedAgogicA

•Sono stati realizzati n. 4 incontri di formazione/aggiornamento per docenti e familiari presso le sedi locali di Arezzo, Catanzaro, Sud Pontino e Termini Imerese.

•È stato realizzato presso il 141° Circolo Didattico di Roma un in-contro di aggiornamento per docenti dal titolo “Presentazione della persona con sindrome di Down” nel corso del quale è stato proiettato il DVD “Buone prassi crescono. Alunni con sindrome di Down nella scuola di tutti”.

•È stato realizzato un percorso di formazione di tre incontri rivolto ai docenti della Scuola Media Statale “Giovanni XXIII” di Cava De’ Tirreni (SA).

•È stata organizzata la presentazione del libro “Persone disabili in fa-miglia, a scuola e in società” di Francesco Fusca, con il patrocinio dell’Assessorato alle Politiche Sociali e per la Famiglia della Provincia di Roma.

•Ha coordinato il Gruppo di lavoro dei Referenti Scolastici AIPD composto da 27 persone provenienti da 22 Sezioni, che ha deciso di realizzare nel 2012 un seminario intorno alle metodologie e strategie di comunicazione e d’apprendimento.

•Ha concluso il progetto “Osservatorio Scolastico AIPD: per un’inte-grazione scolastica di qualità” finanziato da Metroweb s.p.a. e presen-tato la prosecuzione e l’ulteriore sviluppo alla Fondazione BNC.

•È stato anche realizzato e pubblicato nel sito AIPD il trailer del DVD “Buone Prassi Crescono. Alunni con sindrome di Down nella scuola di tutti”.

•È stata avviata una collaborazione con la Scuola Superiore per Me-diatori linguistici “Gregorio VII” di Roma che provvederà alla tradu-


zione gratuita del DVD in diverse lingue per poter effettuare la sottotitolatura necessaria alla diffusione del prodotto a livello internazionale.

Nell’ambito dei rapporti con altre istituzioni che si occupano di inclusione scolastica:•ha mantenuto la funzione di coordinamento del Gruppo Scuola del CoorDown che ha:✓ organizzato ed avviato la diffusione del nuovo Vademecum Scuola, anche allestendo un punto informa-

tivo all’ VIII convegno Erickson “La qualità dell’integrazione scolastica e sociale” del 18-20 novembre.✓ Avviato la redazione di FAQ sull’inclusione scolastica da pubblicare sul sito www.coordown.it.

•Ha fatto parte della commissione di valutazione al concorso FISH “Le chiavi di scuola” per premiare buo-ne prassi di inclusione scolastica nei diversi ordini di scuola.

•Ha avviato contatti con l’Università di Bolzano per far parte di un consorzio nazionale in vista della par-tecipazione ad un bando europeo LLP sull’asse Comenius.

AreA normAtivo-giuridicA

•Ha risposto a 501 quesiti posti per e-mail o telefono da parte di familiari, docenti, istituzioni pubbliche.

Consulenze Telefonate Email Totale

Gennaio

Febbraio

Marzo

Aprile

Maggio

Giugno

Luglio

Settembre

Ottobre

Novembre

Dicembre

12 26 38

9 36 45

7 33 40

4 25 29

12 26 38

19 53 72

5 20 25

27 59 86

9 34 43

17 41 58

4 23 27

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

Gennaio Febbraio Marzo Aprile Maggio Giugno Luglio Settembre Ottobre Novembre Dicembre

23

41

34

59

20

53

26

25

333626

4

179

27

5

1912

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Consulenze Osservatorio scolastico - Area normativa

Telefonate Email

•Ha pubblicato sul sito www.aipd.it:✓ 36 schede informative (dalla n. 323 alla n. 358 comprese) sulla nuova normativa inerente l’inclusione

scolastica e aggiornato le precedenti.✓ una nuova FAQ relativa alle tasse e ai contributi scolastici e aggiornato quelle relative alle deroghe per le ore

di sostegno e di assistenza.


•Ha promosso e realizzato una mailing-list di circa 300 contatti tra docenti, presidi, familiari, operatori, scuole ed altre associazioni od organizzazioni interessate a ricevere informazioni e schede da parte dell’Osservatorio AIPD.

Nell’ambito della tutela del diritto allo studio si sono sollecitate le isti-tuzioni inviando al MIUR:•denuncia della decisione dell’USP di Palermo che negava il diritto

degli alunni con disabilità ultradiciottenni a frequentare la scuola se-condaria di II grado; il MIUR ha risposto prima con la Nota prot. 4561 del 5/7/2011 (pubblicata sul sito AIPD nella scheda n° 343) e poi, sia pure indirettamente e in termini generali, con la C.M. n° 101/11, art. 4;

•nota sul problema delle diciture sui quadri di licenza di III media;•osservazioni sull’ambiguità della Nota Ministeriale 4561 del 5 luglio

relativamente alla possibilità per alunni con disabilità in possesso del solo attestato di III media di iscriversi alla scuola superiore;

•richiesta di verifica da parte del MIUR circa la possibilità di un il-legittimo avvio di corsi di specializzazione del sostegno da parte di alcune Università;

•nota per sollevare dubbi sul bando di selezione di docenti tutor per i corsi di riqualificazione dei docenti soprannumerari che danno la specializzazione per il sostegno. Questione cui l’ANSAS sta dando risposte coerenti con le richieste da noi poste.

È stata inviata una richiesta alla Regione Lazio circa l’adeguamento della normativa regionale che preveda la possibilità di avere l’attesta-zione di adempimento dell’obbligo scolastico anche per gli alunni con disabilità che frequentano i CFP.Sono stati inviati dei commenti e delle proposte di modifica alla Pro-vincia di Roma in merito all’emanando “Regolamento degli interventi a favore degli alunni con disabilità”, sollevando il problema del tra-sporto gratuito per gli alunni con disabilità nelle scuole superiori che la Provincia non garantisce come dovrebbe.Sono stati infine redatti due comunicati stampa:•il primo contro la proposta dei senatori Bevilacqua e Gentile di “pri-

vatizzare” il sostegno;


•il secondo contro alcune misure contenute nella bozza della manovra finanziaria dell’estate che comprimeva seriamente il diritto all’inclu-sione scolastica.

Osservatorio sul Mondo del Lavoro

Che cos’èOffre consulenza ad aziende, adulti con sindrome di Down e famiglie per facilitare l’incontro tra domanda e offerta. Segue la legislazione in materia e coordina gli operatori delle Sezioni AIPD che sul territorio seguono le prime fasi dell’inserimento lavorativo con il tutoraggio sui posti di lavoro. Nell’ambito delle attività dell’Osservatorio, sulla base delle esperienze realizzate dall’AIPD, si è arrivati ad identificare a livel-lo nazionale il “Protocollo sugli interventi necessari per promuovere un percorso efficace di inserimento lavorativo”. L’Osservatorio cura inol-tre i rapporti con la Presidenza della Repubblica in una collaborazione ormai decennale che garantisce la possibilità di svolgere stage presso i giardini e le cucine del Quirinale a Roma e dal 2010 presso i giardini di Villa Rosebery a Napoli.

Che cosa ha fattoNel corso del 2011 il servizio ha portato avanti le proprie attività isti-tuzionali grazie al finanziamento del progetto “Verso il lavoro” da parte della Fondazione Roma Terzo Settore, in particolare:•ha realizzato il Seminario di formazione congiunto per operatori e

persone con sindrome di Down “Verso il lavoro” con l’obiettivo di avviare con i potenziali lavoratori con sindrome di Down un percorso di orientamento sui temi del lavoro e realizzare al tempo stesso una formazione in situazione degli operatori sulle metodologie di condu-zione del lavoro di gruppo e individuale sul tema. Al seminario hanno partecipato 17 operatori e 23 giovani potenziali lavoratori provenien-ti da 13 Sezioni locali (Alcamo-Trapani, Belluno, Caserta, Catanzaro, Cosenza, L’Aquila, Livorno, Marca Trevigiana, Pisa, Potenza, Roma, Termini Imerese, Venezia-Mestre), per un totale di 40 persone;

•ha contattato in collaborazione con la Fondazione Adecco Per le Pari Opportunità e la HRCommunity (Human Resources Community)

Dall’inizio degli anni ’90 AIPD segue direttamente inserimenti la-vorativi, prima nei ristoranti Mc Donald’s e poi in altri settori. Fino ad oggi gli inserimenti lavorativi se-guiti dall’AIPD su tutto il territorio nazionale sono stati circa 100.


circa 200 grandi aziende su tutto il territorio nazionale per sensibiliz-zarle sul tema dell’inserimento lavorativo delle persone con sindrome di Down, partecipando ad eventi e incontri con il mondo aziendale, istituzionale e associativo;

•ha partecipato a numerosi convegni/seminari come uditore e ai se-guenti eventi con proprie relazioni sul tema:✓ “Lavoratori con sD: si può fare”, convegno internazionale sulla

sindrome di Down di San Marino;✓ “Dall’autonomia al lavoro”, Scuola di Alta Formazione della Lum-

sa di Roma;✓ “Lavorando per lavorare”, convegno “Educa-educare nell’incertez-

za” a Rovereto (TR);✓ “Le persone con sD nel mercato del lavoro: un obiettivo possibile”,

Knowledge Group Interaziendale “Compensation and Benefits” or-ganizzato da HRCommunity presso la sede di Finmeccanica a Roma;

✓ “Le persone con sD nel mercato del lavoro: un obiettivo possibile”, Knowledge Group Interaziendale “Relazioni industriali e sindacati” organizzati da HRCommunity presso la sede di Takeda a Roma;

•ha realizzato una intervista telefonica per il Corriere della Sera;•ha ricercato bandi e redatto il progetto “Lavoriamo per lavorare” pro-

posto al Ministero dell’Interno - Fondo Lire UNRRA 2011.

Inoltre nell’ambito degli Stage presso la Presidenza della Repubblica l’Osservatorio sul Mondo del Lavoro nel 2011 ha mantenuto i rap-porti col Quirinale, supportando i gruppi provenienti dalle sedi locali nell’organizzazione degli aspetti logistici.Sono stati effettuati 6 diversi stage di una settimana che hanno coinvol-to 27 ragazzi con sindrome di Down:•quattro stage presso il Servizio Cucine e Tavola del Quirinale a Ro-

ma, nei mesi di febbraio, marzo, aprile, ottobre che hanno coinvolto 14 giovani con sindrome di Down e 5 operatori delle Sezioni AIPD di Campobasso, Catanzaro, L’Aquila, Roma;

•due stage presso i Giardini Presidenziali di Villa Rosebery a Napoli, nei mesi di aprile ed ottobre che hanno coinvolto 13 giovani con sin-drome di Down e 3 operatori delle Sezioni AIPD di Bergamo, Marca Trevigiana e Caserta.

… Ho 22 anni, dopo la scuola media ho frequentato il centro di formazione professionale di Capo-darco, poi ho fatto tre tirocini, in asilo nido con i bambini piccoli poi alla mensa del senato poi alla scuola elementare.Il primo giorno di lavoro era lunedì alle quattro, ho visto il locale con il manager, ho misurato la divisa, ho conosciuto i colleghi. Ero emozio-nata.Con i colleghi tutto bene, loro fan-no diversi turni, anche il turno di notte. Il lavoro lo faccio da sola, quando ho bisogno mi aiutano.Preparo tutti i tipi di panini, fac-cio il training casse: il manager mi aiuta e mi spiega come funziona la cassa, preparo le bibite, le patatine, i gelati, le torte di mele, faccio an-che lo shake e il sunday che è un tipo di gelato, e anche il cono con la crema.Prendo la busta paga con l’accredi-to in banca, perché i soldi li tengo in banca; quando finisco i soldi, li prendo con il bancomat. Compro un po’ di cose per me: vestiti ele-ganti, scarpe con il tacco, giacche e camicie, vado a teatro, al cinema oppure a mangiare una pizza con i miei amici. Da quando lavoro la mia vita è cambiata in meglio: ho cambiato personalità, sono diven-tata grande, sono cresciuta, sono diventata una signora.Se non lavorassi mi annoierei, io la-voro e mi diverto a lavorare.Gloria Pallucchini, intervento al Convegno “Handicap: autonomia e inserimento lavorativo”, Capo-lona (AR), 21/3/98; pubblicato su “Sindrome Down Notizie” n. 1-2/1999.


È stato inoltre impostato l’avvio per il 2012 di tirocini presso la biblio-teca del Quirinale a Roma.

Gli stage al Quirinale

Dal 2000, grazie alla disponibilità e la collaborazione accordata dal Presiden-te della Repubblica Carlo Azeglio Ciampi, è nata l’esperienza degli stage di una settimana che ha visto coinvolti in questi anni più di 200 giovani con sindrome di Down provenienti da diverse Sezioni AIPD (Arezzo, Avellino, Bari, Belluno, Bergamo, Campobasso, Caserta, Castelli romani, Catanzaro, Cosenza, L’Aquila, Lecce, Marca Trevigiana, Potenza, Roma, Venezia) che hanno avuto la possibilità di frequentare le cucine e i giardini del Quirinale e i giardini di Villa Rosebery a Napoli accompagnati da tutor dell’Associazione.Gli stage presso le cucine (dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 14.30 circa), sono stati organizzati in modo da permettere ai partecipanti di alternarsi in cucina e in sala. La formazione ha riguardato la pulizia e cottura degli alimenti, la prepa-razione di pietanze, la pulizia, sistemazione e organizzazione della sala. La pausa pranzo è sempre stata effettuata insieme allo staff delle cucine e della sala, mangiando i cibi preparati e ragionando e ricostruendo il lavoro fatto durante la giornata. Gli stage nei giardini, (dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 12.30 circa) han-no coinvolto i partecipanti in una esperienza di formazione pratica che ha compreso, tra le varie attività, il lavoro all’interno della serra, la manuten-zione dei prati e la realizzazione di composizioni floreali.L’esperienza, per i partecipanti, non si è esaurita con lo stage, ma è prosegui-ta anche al di fuori. A Roma la convivenza in un appartamento (negli ultimi anni i gruppi han-no alloggiato preso la Casa di Lorenzo, struttura messa a disposizione dalla Sezione di Roma) e la partecipazione alle attività di tempo libero di alcuni gruppi romani di AIPD, ha permesso a tutti di sperimentarsi nelle proprie competenze in un contesto nuovo e stimolante.A Napoli alcuni gruppi hanno soggiornato in un bed & breakfast sperimen-tando la loro autonomia fuori da casa.In tutti i casi l’AIPD Nazionale ha offerto la propria collaborazione mante-nendo i rapporti con il Quirinale e supportando nell’organizzazione degli aspetti logistici.In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con disabilità del 3 dicembre 2010 il Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, ha in-contrato un gruppo di giovani partecipanti a questa esperienza, che è stata raccolta nel volume “10 anni di collaborazione tra Quirinale e Associazione Italiana Persone Down” curato da Anna Contardi e Monica Berarducci, pub-blicato in collaborazione con la Presidenza della Repubblica e grazie alla Pre-sidenza del Consiglio dei Ministri, Dipartimento per le Pari Opportunità.


Educazione all’Autonomia

Che cos’èIl tema dell’autonomia delle persone con sindrome di Down è uno dei più sentiti dall’Associazione e le attività che ruotano attorno a tale que-stione sono operative da ormai più di 20 anni. Del resto è consapevo-lezza acquisita in tutti gli ambiti che una buona autonomia, personale e sociale, rappresenta uno dei prerequisiti fondamentali per garantire una buona inclusione sociale, dal nido alla scuola, dal tempo libero al lavoro, alla residenzialità.Affrontare il problema dell’autonomia ha voluto dire porsi, come ope-ratori e come genitori, non solo l’obiettivo del raggiungimento di alcu-ne competenze, ma riconoscere e favorire il cambiamento dalla condi-zione di bambino a quella di adolescente e di adulto.Dal corso di autonomia per adolescenti si sono sviluppati nel tempo attenzioni e progetti sempre nuovi rivolte al mondo dei giovani e degli adulti nel tempo libero, nell’occupazione, nella residenzialità.L’AIPD Nazionale garantisce il coordinamento ed il supporto alle atti-vità delle Sezioni locali rispetto ai Percorsi di Educazione all’Autonomia attraverso costanti contatti, visite presso le sedi, la gestione della pagina web dedicata sul sito AIPD con l’inserimento di materiali informativi.Gestisce lo spazio permanente di supervisione, consulenza, aggiornamen-to e confronto tra gli operatori sulla piattaforma AIPD di formazione online dove vengono raccolte anche le Schede di Osservazione dei parte-cipanti ai corsi di autonomia per adolescenti realizzati nelle Sezioni.

Che cosa ha fattoNel 2011:•ha realizzato un seminario di formazione in ottobre per gli educatori

alla prima esperienza nei percorsi e un seminario di aggiornamento in dicembre per quelli operanti nei corsi già avviati cui hanno par-tecipato complessivamente 92 operatori provenienti da 18 Sezioni AIPD, da altre 4 realtà associative e un privato. Per la prima volta uno spazio apposito è stato dedicato anche ai progetti sperimentali rivolti ai preadolescenti e alla formazione dei coordinatori dei percorsi nelle sedi locali;


•ha effettuato una visita di supervisione presso la Sezione di Alcamo-Trapani;

•ha partecipato con un intervento sul tema dell’autonomia al con-vegno “La diversità è una grande ricchezza” organizzato in febbraio dalla Sezione di Caserta;

•ha avviato una collaborazione con l’Associazione Carta Giovani per l’offerta gratuita della tessera a volontari e ragazzi con sindrome di Down e la promozione dell’AIPD sul sito www.cartagiovani.it;

•ha partecipato ad una giornata di formazione presso la Facoltà di lingue della Università Roma 3 sul tema dell’autonomia;

•ha partecipato ad un incontro con una relazione sul tema dell’alta comprensibilità presso l’Associazione “Villaggio Cultura”.

I percorsi di educazione all’autonomia nel 2011

Sul territorio nazionale sono stati attivi 63 percorsi all’autonomia che hanno coinvolto 859 persone con sindrome di Down:• 24corsi“ClubdeiRagazzi”per271giovanidietàcompresatrai15e18anninelleSezionidiArezzo,Bari,Berga-

mo, Caserta, Castelli Romani, Cosenza, Foggia, Grosseto, Lecce, Livorno, Macerata, Marca Trevigiana, Pavia, Pisa, Potenza, Roma, Saluzzo Savigliano e Fossano, Sud Pontino, Taranto, Teramo, Termini Imerese, Trentino, Venezia, Versilia

• 20“AgenziadelTempoLibero”per359personedietàsuperioreai18anninelleSezioniAIPDdiArezzo,Avel-lino, Bari, Caltanissetta, Campobasso, Caserta, Catania, Castelli Romani, L’Aquila, Lecce, Livorno, Mantova, Marca Trevigiana, Pisa, Potenza, Roma, Taranto, Teramo, Venezia, Versilia

• 4“AgenziaPiù”per57personedietàsuperioreai25anninelleSezioniAIPDdiBari,Pisa,Potenza,Roma• 7corsidedicatiaipreadolescentiper80ragazzidietàcompresatrai9ei13anninelleSezioniAIPDdiBergamo,

Catania, Cosenza, Lecce, Marca Trevigiana, Matera, Venezia• 2“CircolidelTempoLibero”per38personedietàsuperiorea20anninelleSezioniAIPDdiRomaeVenezia• 6progettiperbambiniper54bambinifinoagli8annidietànelleSezioniAIPDdiBergamo,Campobasso,Ca-

stelli Romani, Cosenza, Pisa, RomaInoltre le Sezioni AIPD di Arezzo, Avellino, Bergamo, Brindisi, Campobasso, Caserta, Castelli Romani, Catania, Grosseto, L’Aquila, Lecce, Nuoro, Oristano, Pisa, Perugia, Roma, Teramo, Venezia hanno implementato le attività sull’autonomia con ulteriori 18 progetti (gruppi adulti, case week-end, centri diurni, gruppi laboratorio, ecc.) che hanno coinvolto 313 adulti.Degli 81 percorsi all’autonomia complessivamente presenti in Italia 77 hanno avuto un coordinamento con incontri tra operatori di almeno una volta al mese per riunioni di supervisione e programmazione delle attività ed effettuato almeno due incontri l’anno con le famiglie. Tutti i progetti sono stati finanziati in parte con il cinque per mille e con raccolte fondi, 73 hanno usufruito di un contributo da parte delle famiglie; inoltre 53 progetti hanno avuto anche finanziamenti pubblici e 21 anche finan-ziamenti privati (Banche, Fondazioni, ecc.).


Sull’accessibilità del patrimonio culturale da parte delle persone con disabilità AIPD ha collaborato con il Ministero per i Beni e le Attivi-tà Culturali e la Cooperativa Tandem per il progetto ADARTE, rea-lizzando schede formative per il personale museale sul tema dell’alta comprensibilità per le persone con disabilità intellettiva.

Ufficio Internazionale e di Progettazione

Che cos’èL’ufficio opera nell’intento di dare maggior spessore all’utile scambio di esperienze e buone pratiche con altre associazioni europee e inter-nazionali e alla realizzazione di gemellaggi finalizzati alla creazione di protocolli su temi di interesse prioritario (presa in carico, educazione sessuale, diritto al voto); in particolare la sua azione si rivolge alla cura dei contatti con le associazioni straniere e alla formulazione di progetti da presentare alla Commissione Europea.L’Ufficio collabora anche ad altre attività di progettazione nazionale.I progetti vengono poi realizzati con il coinvolgimento di operatori dedicati.Che cosa ha fattoNel 2011 sono state realizzate le attività relative ai progetti internazio-nali “Lavorando per lavorare”, “To job”, “Smart tourism” e “Operazio-ne Colombo”.L’Ufficio Internazionale ha inoltre collaborato all’organizzazione dell’assemblea annuale di EDSA e ha organizzato il seminario di for-mazione sul tema della progettazione. Entrambi questi eventi si sono tenuti a Roma nel mese di ottobre e vi hanno partecipato complessiva-mente 22 membri di 16 associazioni straniere.Nel 2011 sono stati inoltre presentati 2 progetti internazionali e 9 pro-getti nazionali.

Centro Documentazione

Che cos’èIl Centro Documentazione si compone di una Biblioteca, un’Emero-teca e una Videoteca.

Nel 2002 con la nascita dell’Ufficio Internazionale e di Progettazione, l’AIPD partecipa al programma di scambio “Gioventù per l’Europa” con il progetto “Giovani con sin-drome di Down: uguali nella diver-sità”. A quel primo progetto ne sono seguiti altri che complessivamente hanno coinvolto 105 persone con sindrome di Down e 20 Sezioni (Bari, Belluno, Bergamo, Cam-pobasso, Caserta, Castelli Roma-ni, Catanzaro, Cosenza, L’Aquila, Lecce, Livorno, Marca Trevigiana, Perugia, Pisa, Potenza, Roma, Sa-luzzo-Savigliano-Fossano, Taranto, Venezia, Viterbo), sulle tematiche della cittadinanza, dei diritti civili, dell’affettività e sessualità, tramite lo scambio e la conoscenza con altri giovani e con associazioni di altri Paesi d’Europa e del mondo.


La Biblioteca, che attualmente possiede oltre 2.500 volumi, si propone di raccogliere il maggior numero possibile dei testi italiani e stranieri sulla sindrome di Down e sulla disabilità intellettiva in generale e fa parte del circuito Biblioteche di Roma ricevendo un piccolo contributo dall’As-sessorato Politiche Culturali del Comune di Roma (ex lege n. 42/97).L’Emeroteca raccoglie le riviste più significative sulla disabilità per un totale di oltre 50 testate. La Videoteca conta n. 275 video tra film, corti, documentari e registra-zioni varie. Il Centro Documentazione è utilizzato prevalentemente da studenti e operatori del settore, anche se non mancano familiari di persone con sindrome di Down.

Che cosa ha fattoNel 2011 la disponibilità dei volumi è aumentata di 55 unità e i pre-stiti effettuati sono stati 46; sono stati rinnovati gli abbonamenti per 8 riviste dedicate ai temi scolastici, sociali e di psicologia alle quali si aggiungono altre 42 testate che più o meno regolarmente vengono in-viate in omaggio. È stata fornita inoltre consulenza via mail prevalentemente a studenti della scuola secondaria o universitari in fase di preparazione di tesi, con una incidenza di circa 10 contatti mensili.Inoltre il Centro Documentazione ha collaborato alla realizzazione di “Super8 – Superare le diversità in otto film”, azione prevista nell’ambito del progetto “Tra il vedere e il fare non sempre c’è di mezzo il mare”.

Ufficio Stampa

Che cos’èL’Ufficio Stampa opera per mantenere i rapporti con i mass media e promuovere in questo modo la corretta informazione intorno alla sin-drome di Down.

Che cosa ha fattoNel 2011 sono stati mantenuti i contatti con gli organi di stampa e comunicazione per rispondere a fatti di attualità e cronaca. Si sono


registrati interventi presso: Rai News, Corriere della sera, Radio GR2, Radio Manà Manà.Sono stati pubblicati due comunicati stampa concordati con l’Osser-vatorio Scolastico. Ha collaborato inoltre con l’Ufficio Stampa Coor-Down per la pubblicazione di comunicati relativi al lancio della Gior-nata Nazionale delle Persone con sindrome di Down e ad altri temi di comune interesse.

Raccolta Fondi

Che cos’èNel corso degli anni AIPD ha maturato una platea di donatori che ne conta circa 6.000 attivi negli ultimi 3 anni, ma quasi 20.000 da quando ha iniziato a fare le sue campagne. Tra i donatori molti sono familiari di persone con sindrome di Down, i quali pur non volendo essere soci, contribuiscono comunque alle attività dell’Associazione.Una parte di loro risponde puntualmente agli appelli AIPD come per es. un donatore milanese che invia ogni anno € 1.000.Alcuni donatori approfittano delle loro ricorrenze per invitare i loro amici a non fare regali ma effettuare donazioni all’AIPD in occasio-ne di battesimi, comunioni o della scomparsa di familiari di persone con sindrome di Down. Moltissimi sono coloro che inviano donazioni anche di piccolo importo ma ugualmente molto apprezzate e funzio-nali.

Che cosa ha fattoAIPD ha consolidato negli anni specifiche attività di raccolta fondi che nel 2011 si sono realizzate attraverso:•Spettacoli teatrali. Grazie alle collaborazioni con le Agenzie Teatrali

Dimensione Arteteatro, Promoeventi, Cultura e Teatro è prosegui-to il finanziamento derivante da parte del ricavato delle vendite dei biglietti di 7 spettacoli teatrali realizzati in varie città soprattutto del centro nord.

•Bomboniere solidali. Questa esperienza è nata solo recentemente e rappresenta nelle attività di raccolta fondi una fetta ancora margina-le. La gestione è affidata alla segreteria AIPD che si occupa di tutti i


passaggi necessari, dal confezionamento personalizzato di scatoline con sacchetti e confetti alla stampa di pergamene caratterizzate da frasi scelte dagli interessati. Sono state realizzate le bomboniere per 2 matrimoni e 1 battesimo.

•Cinque per mille. Nel periodo di dichiarazione dei redditi è stata avviata la campagna di sensibilizzazione per il cinque per mille. La parte e-mailing della campagna ha avuto come testimonial l’attrice Margot Sikabonyi che ha invitato a scegliere l’AIPD con lo slogan “Di loro mi fido”. Nel 2011 abbiamo avuto i risultati relativi al 2009 pari a 4.096 contribuenti che hanno scelto quell’anno l’AIPD.

Sono poi state realizzate delle campagne specifiche legate alla diffusio-ne di Slooow, l’orologio ad alta leggibilità ideato da AIPD e lanciato ufficialmente con una campagna nel mese di dicembre 2010.A febbraio si è proceduto con un follow-up di quella azione scrivendo ai donatori che non ne avevano dato riscontro.La campagna ha avuto un esito positivo, poiché i versamenti sono con-tinuati ad arrivare per tutto il 2011 facendo realizzare la distribuzione di circa 900 Slooow.Infine, nel mese di novembre è stata avviata la campagna natalizia “Non sai cosa regalare a Natale?” sempre a sostegno di Slooow tramite invio di e-mail a contatti interni all’Associazione e invio di lettera ai donatori attivi.

Nel 2011 c’è stata anche la donazione della famiglia di Damiano Calla-ri, un diciannovenne con sindrome di Down a seguito della pubblica-zione della sua raccolta di poesie “Lettere d’amore”.

Casa Vacanze Zovello

Che cos’èIn località Zovello, in provincia di Udine, è a disposizione di gruppi e famiglie la Casa vacanze di proprietà dell’Associazione, donata più di dieci anni fa dalla famiglia Della Pietra e ristrutturata grazie all’impe-gno volontario degli Alpini.La casa è in perfetta efficienza e può essere utilizzata sia per vacanze

IL NOSTRO OROLOGIO

Uno degli obiettivi di autonomia sociale per i ragazzi con sindrome di Down è quello di capire e gesti-re lo scorrere del tempo in tutte le necessità e attività quotidiane. Nei ragazzi con la sindrome di Down si è riscontrata la difficoltà nella comprensione di quale ora indichi la lancetta quando questa, superan-do la mezz’ora, si allontana dall’ora indicata e gradualmente si avvicina a quella successiva. L’orologio Slo-oow nasce dalla ricerca dell’AIPD, nei corsi di educazione all’auto-nomia, di un ausilio che faciliti la lettura dell’ora: un quadrante spe-ciale in cui la lancetta rimane sullo spicchio colorato corrispondente all’ora in corso.Slooow, realizzato grazie al finan-ziamento da parte del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali di un progetto AIPD, è nato da una partnership tra AIPD, IED - Istitu-to Europeo di Design e Monwatch. I creativi dello IED (insieme ad al-cuni studenti del Master “Graphic Design. Direzione e Progettazione Creativa”) hanno disegnato l’orolo-gio e contribuito alla campagna di comunicazione a supporto del pro-getto con cui si è voluto proporre a tutti l’orologio creato per le perso-ne con sindrome di Down.Da febbraio 2011 è attivo il sito www.slooow.com attraverso il qua-le è possibile richiedere l’orologio in cambio di una donazione.


estive che invernali. Per queste ultime è attiva una positiva collabora-zione con la Scuola Sci.Casa Zovello ha una ricettività di 12 posti letto, consta di 4 camere da letto, un ampio soggiorno, una cucina, 3 bagni, una terrazza e un giardino.

Che cosa ha fattoNel 2011 la gestione della struttura è stata affidata alla Sezione AIPD di Marca Trevigiana.La casa è stata utilizzata dalle Sezioni di Roma, Marca Trevigiana, Sud Pontino per 10 settimane e per un fine settimana dal Gruppo parroc-chiale di S. Polo di Piave.

Amministrazione e contabilità

Che cos’èL’ufficio cura gli aspetti contabili e l’economato dell’Associazione, re-dige il Bilancio Preventivo e Consuntivo, si occupa del trattamento del personale, intrattiene i rapporti con il consiglio di amministrazione, il consulente del lavoro e il consulente fiscale; effettua verifiche perio-diche delle spese sia dei progetti in fase di realizzazione sia dei servizi; si occupa della formulazione dei budget preventivi per tutti i progetti presentati e della rendicontazione di quelli approvati e realizzati a li-vello nazionale. Cura i rapporti con le istituzioni (Ministeri, Regione Lazio, Comune di Roma, Ispettorato del lavoro, INPS, INAIL).Inoltre svolge un costante lavoro di consulenza amministrativa, conta-bile e fiscale per le Sezioni locali.

Che cosa ha fattoNel 2011 ha preparato n. 24 contratti di lavoro (18 co.co.pro. e 6 con-sulenze), ha redatto n. 10 budget preventivi per i progetti presentati e rendicontato n. 11 progetti già realizzati. Ha inoltre prodotto la ren-dicontazione del cinque per mille annualità 2008 e presenziato a tre ispezioni da parte dell’Ispettorato del lavoro relative a tre progetti con-clusi negli anni passati per i quali l’Associazione deve ricevere il saldo del finanziamento.


Per rendere maggiormente comprensibile il senso e l’apporto della pro-gettazione all’interno dell’attività dell’AIPD, in questo capitolo sono descritti brevemente i progetti realizzati nel 2011.Spesso le azioni di un singolo progetto sono rivolte contestualmente a più destinatari quindi per facilitare la lettura questi sono stati indicati con simboli specifici accanto al titolo del progetto:

Persone con sindrome di Down Famiglie Operatori Presidenti e Sezioni locali Opinione pubblica

“Osservatorio Scolastico AIPD: per un’integrazione scolastica di qualità”

Il progetto è iniziato nell’aprile 2010 e ha concluso le sue attività nel mese di marzo 2011.Oltre ad aver sostenuto le attività istituzionali dell’Osservatorio Scola-stico ha permesso la realizzazione di due strumenti per la formazione e l’informazione sull’integrazione scolastica degli alunni con sindrome di Down, presentati in un seminario svolto in occasione della giornata mondiale sulla sindrome di Down del 21 marzo 2011:• il film-documentario “Buone prassi crescono. Alunni con sindrome

di Down nella scuola di tutti” con allegato un Cd-Rom con materiali di approfondimento per insegnanti

• il Quaderno AIPD n° 20 “Nella nostra classe c’è un alunno con la sindrome di Down! Modalità inclusive nella vita di classe”

Entrambi sono stati diffusi sia presso le Sezioni AIPD che presso le istituzioni che si occupano di integrazione scolastica (università, asso-ciazioni, ecc.).Questo progetto è stato finanziato dalla Metroweb s.p.a.

“Tra il vedere e il fare non sempre c’è di mezzo il mare”

Il progetto avviato nel 2010, si è concluso nel marzo 2011.Ha previsto due azioni:

I progetti

attività: la persona al centro

• Azione 1 “Super8 - superare le diversità in otto film”Questa azione è stata promossa in collaborazione con il Cineclub De-tour. Si è trattato di un percorso articolato in otto film sui temi le-gati alle diversità, alle disabilità e, più in generale, alle disomogeneità presenti nel tessuto sociale contemporaneo, prevedendo uno spazio di discussione e dibattito alla fine di ogni proiezione per offrire un’occa-sione di informazione e confronto su aspetti della vita fondamentali per ciascun essere umano. La rassegna, avviatasi negli ultimi mesi del 2010, è proseguita fino al mese di marzo 2011 e si è conclusa con la “Serata AIPD: dalla fiction alla realtà” durante la quale si sono proietta-ti i due cortometraggi AIPD “A proposito di sentimenti” e “Lavoratori in corso”. I film, alcuni dei quali in lingua originale e mai distribuiti in Italia, e il materiale grafico predisposto per il cineforum sono stati messi a disposizione delle Sezioni.• Azione 2 “Autonomia e vita quotidiana”Ha previsto la realizzazione del corso di formazione “Educare all’auto-nomia” per operatori dell’assistenza domiciliare, educatori ed assistenti di base avviatosi negli ultimi mesi del 2010 e che si è concluso nel mese di febbraio 2011. Il corso ha offerto un’occasione di formazione e ag-giornamento per operatori sociali, educatori e assistenti domiciliari ed ha rappresentato un importante momento di confronto tra operatori che lavorano in diverse realtà sul territorio.Ha previsto un itinerario teorico-pratico di 80 ore complessive con un modulo intensivo di 16 ore di aula e continuato con un’alternanza di lezioni teoriche ed esperienze pratiche nelle strutture della Fondazione Italiana Verso il Futuro e nei percorsi d’autonomia della Sezione AIPD di Roma. Il corso è stato frequentato da 17 partecipanti appartenenti a 10 diverse realtà operanti sul territorio laziale: cooperative di assistenza domiciliare, centri diurni, case famiglia, ecc.Questo progetto è stato realizzato con il contributo della Regione Lazio.

“Amici sul WEB”

Il progetto, avviato nel luglio 2010 ha concluso le sue attività nel mese di luglio 2011.Si è trattato di un’iniziativa particolarmente riuscita rivolta ad opera-

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tori e giovani con sindrome di Down sui temi dell’educazione all’in-formatica, andando a colmare il bisogno di formazione e confronto degli operatori locali e delle Sezioni AIPD e le difficoltà comunicative e relazionali di molti giovani con sindrome di Down.Al progetto hanno aderito 16 Sezioni: Avellino, Bari, Belluno, Campo-basso, Caserta, Castelli romani, Cosenza, Foggia, Grosseto, L’Aquila, Oristano, Milazzo-Messina, Sud Pontino, Termini Imerese, Venezia-Mestre, VersiliaConseguentemente all’iniziativa, molti soci con sindrome di Down che non hanno partecipato al progetto, genitori ed educatori delle sedi lo-cali AIPD, sono entrati in connessione con il gruppo “Amici sul web” presente su Facebook animando e aumentando la possibilità di nuove conoscenze e amicizie.

Nei mesi di attività del 2011, sono state realizzate le seguenti azioni:• Formazione 16 operatori✓ seminario congiunto operatori e giovani con sindrome di Down

“Navigo anch’io!”, tenutosi a Roma il 18 e 19 marzo;✓ corso online appositamente predisposto sulla piattaforma di AIPD

formazione;• Formazione 42 giovani con sindrome di Down tra i 15 e i 35 anni✓ incontri di gruppo locali “Io e il pc” presso ognuna delle 16 Sezio-

ni aderenti;✓ incontri di gruppo/individuali “Facebook per tutti” presso le sedi

AIPD e le abitazioni dei partecipanti;• Produzione di strumenti:✓ moduli didattici e strumenti ad uso degli operatori per chi volesse

replicare il percorso formativo;✓ materiali informativi/formativi per l’utilizzo del computer e del

web in alta comprensibilità per la persone con sindrome di Down;✓ pagina “A.I.P.D. Amici sul web!!!” sul Social Network Facebook.

Con il progetto si è avviata una rete di operatori delle Sezioni AIPD finalizzata al confronto e allo scambio di esperienze sull’educazione in-formatica; inoltre il 50% delle Sezioni AIPD coinvolte ha proseguito il lavoro di educazione informatica: il 37,5% ha costituito Internet Point


facilitati per persone con sindrome di Down e il 12,5% ha replicato il percorso formativo con altri partecipanti.Questo progetto è stato finanziato dal Ministero del Lavoro, della Sa-lute e delle Politiche Sociali ai sensi della legge n. 383/2000, art. 12, comma 3, lettera d), Direttiva Anno 2009.

“Down town”

Il progetto, avviatosi nel luglio 2010, ha terminato le sue attività nel mese di luglio 2011.Ha coinvolto 16 Sezioni AIPD (Avellino, Belluno, Caserta, Caltanisset-ta, Catanzaro, Foggia, Grosseto, L’Aquila, Macerata, Matera, Milazzo-Messina, Pavia, Ravenna, Sud Pontino, Termini Imerese, Versilia) tra quelle di più recente costituzione e/o con difficoltà ad avvicinare signi-ficativamente la popolazione di riferimento, con l’obiettivo di raggiun-gere il maggior numero possibile di persone con sindrome di Down e le loro famiglie. In ciascuna Sezione coinvolta si è promossa un’azione di informazione e sensibilizzazione verso le famiglie non associate ed è sta-to istituito uno sportello locale di consulenza e segreteria con un opera-tore appositamente formato attraverso un seminario iniziale. Tramite la piattaforma AIPD Formazione si è costituita una rete di monitoraggio e confronto tra gli operatori di tutte le Sezioni aderenti al progetto.Nel corso del 2011 sono state effettuate visite di monitoraggio e di supervisione da parte dello staff dell’AIPD Nazionale in 14 delle 16 Sezioni aderenti.In talune Sezioni con l’occasione si sono effettuati incontri tematici rivolti a genitori e familiari (soci e non) di persone con sindrome di Down sull’integrazione scolastica (nelle Sezioni di Caserta, Caltanis-setta, L’Aquila, Matera, Pavia, Sud Pontino, Termini Imerese, Versilia) e gli aspetti socio assistenziali (Grosseto, Macerata, Termini Imerese).Un ulteriore obiettivo del progetto è stato quello di avviare un network tra le Sezioni AIPD della stessa regione. Nello specifico le Sezioni di Bel-luno, Catanzaro e Milazzo-Messina, in occasione della visita di supervi-sione, hanno organizzato un convegno sull’Amministrazione di sostegno e sul Trust in favore delle persone fragili. Inoltre, sempre in occasione di tali visite, sono stati effettuati incontri fra i presidenti delle Sezioni AIPD


presenti nel Veneto, Abruzzo, Campania, Calabria e Basilicata. Allo stes-so scopo ha avuto inoltre luogo, presso la sede Nazionale AIPD, un in-contro fra i presidenti delle sedi ubicate nel territorio della regione Lazio.Le Sezioni più esperte hanno fornito indicazioni alle Sezioni più in difficoltà sull’organizzazione interna: modalità di fund-raising, reperi-mento volontari e persone in servizio civile, rapporti con le istituzioni pubbliche e private del territorio, ecc.Essendo uno degli obiettivi il raggiungimento di un maggior numero di famiglie con persone con sindrome di Down, sono stati forniti stru-menti e strategie utili allo scopo:• la sede Nazionale ha✓ predisposto un modello grafico comune per la realizzazione di un

depliant informativo sulla sindrome di Down e sui servizi dell’as-sociazione, quindi sulla base di tale modello la maggior parte delle Sezioni ha realizzato e distribuito presso i luoghi ad alto transito in-dividuati nel proprio territorio il proprio depliant personalizzato;

✓ fornito indicazioni per la realizzazione di una biblioteca minima con materiali cartacei e multimediali. Attraverso la piattaforma on-line inoltre sono stati condivisi in formato elettronico nuove pubblicazioni, modulistica, normativa, siti e altri materiali infor-mativi inerenti i diversi argomenti utili allo sportello di consulenza per le famiglie;

• ciascuna Sezione ha✓ individuato modalità di auto-promozione sul territorio attraverso

la diffusione di materiali informativi, lettere, e-mail, presenza sui media locali, sui social networks, in eventi e la collaborazione con i servizi disponibili a fare da tramite per le famiglie;

✓ proseguito nell’aggiornamento dell’elenco delle risorse presenti sul proprio territorio (scuole, centri di riabilitazione, ASL, centri per l’impiego, comunità alloggio, centri diurni, cooperative sociali di tipo B, centri estivi integrati, gruppi ed associazioni di volontaria-to, gruppi parrocchiali, ecc.) in modo da poter fornire informazio-ni aggiornate alle famiglie;

✓ realizzato uno “Sportello Informativo”, individuando giorni e ora-ri di apertura.


A progetto terminato hanno continuato ad essere attivi gli sportelli informativi presso gran parte delle Sezioni aderenti (Avellino, Belluno, Caltanissetta, Caserta, Catanzaro Foggia, Matera, Milazzo, Sud Ponti-no, Termini Imerese).Questo progetto è stato finanziato dal Ministero del Lavoro, della Sa-lute e delle Politiche Sociali ai sensi della legge n. 383/2000, art. 12, comma 3, lettera f ), Direttiva Anno 2009.

“Il lavoro, i lavori”

Le attività si sono avviate nel mese di luglio 2011 e si concluderanno a luglio 2012.Il progetto si propone di avviare un percorso intensivo di informazione, formazione e condivisione sulle varie modalità di collocamento delle persone con sindrome di Down, attraverso il confronto e l’incontro con esperienze e realtà lavorative già avviate in Italia e all’estero tanto nel libero mercato quanto nell’ambito dell’Impresa Sociale. L’obiettivo è infatti migliorare la qualità dei percorsi già in atto e avviarne di nuovi.Hanno aderito all’iniziativa 25 Sezioni AIPD: Arezzo, Avellino, Bari, Belluno, Bergamo, Caserta, Catanzaro, Cosenza, Foggia, Grosseto, L’Aquila, Livorno, Macerata, Mantova, Marca Trevigiana, Matera, Ori-stano, Pisa, Potenza, Roma, Sudpontino, Teramo, Termini Imerese, Venezia-Mestre, Versilia.

Nel corso del 2011 nell’ambito del progetto sono stati realizzati:• il seminario “Ricerca Azione: gioie e dolori dei lavoratori” (Roma,

2-5 novembre 2011), rivolto a operatori e lavoratori con sindrome di Down: hanno partecipato 7 operatori e 15 lavoratori di 7 Sezio-ni (Belluno, Bergamo, L’Aquila, Marca Trevigiana, Potenza, Roma, Venezia-Mestre), per un totale di 22 persone;

• un corso on-line appositamente predisposto sulla piattaforma AIPD Formazione, che proseguirà le sue attività anche nel 2012;

• avvio di una rete di operatori delle Sezioni AIPD finalizzata al con-fronto e allo scambio di esperienze sull’inserimento lavorativo.

Questo progetto è stato finanziato dal Ministero del Lavoro, della Salu-te e delle Politiche Sociali in base alla legge 383/2000, art. 12, comma 3, lettera f ), Direttiva Anno 2010.


“Leali e legali”

Le attività si sono avviate nel mese di luglio 2011 e si concluderanno a luglio 2012.Il progetto si pone gli obiettivi di:• incrementare le capacità di gestione con particolare riferimento agli

aspetti amministrativi, contabili e fiscali e al Bilancio Sociale da parte dei presidenti/rappresentanti delle sedi locali AIPD;

• realizzare il Bilancio Sociale dell’AIPD nazionale, tradotto anche in versione ad alta comprensibilità.

Hanno aderito all’iniziativa 17 Sezioni AIPD (Avellino, Bari, Belluno, Bergamo, Brindisi, Campobasso, Castelli Romani, Lecce, Macerata, Mantova, Marca Trevigiana, Potenza, Roma, Sud Pontino, Termini Imerese, Venezia, Versilia) e 4 associazioni di promozione sociale (Uni-down, la FIADDA, l’UFHA e il CSEN).Le attività svolte nel corso del 2011 sono state:• 1° seminario di formazione sul Bilancio Sociale e sui temi ammini-

strativo-contabili di interesse per le associazioni;• Impostazione e apertura della piattaforma informatica sul sito www.

aipdformazione.it dedicata al progetto: spazio operativo a disposizio-ne dei partecipanti per permettere il lavoro di confronto reciproco e con i docenti;

• apertura di un Help desk sulla gestione associativa degli aspetti am-ministrativi e contabili in appoggio e in collaborazione con il Telefo-no D con il compito di realizzare schede informative da pubblicare sul sito AIPD;

• individuazione dei membri del gruppo di lavoro e avvio della reda-zione del Bilancio Sociale dell’AIPD Nazionale.

Questo progetto è stato finanziato dal Ministero del Lavoro, Salute e Politiche sociali in base alla legge 383/2000, art. 12, comma 3, lett. d, Direttiva annualità 2010.

“Smart tourism”

Il progetto è iniziato a settembre 2011 e si concluderà ad agosto 2013.Promosso dall’AIPD Nazionale in partenariato con la Down Syndro-me Ireland e l’Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21,


prevede la realizzazione di guide turistiche ad alta comprensibilità delle 3 capitali europee: Roma, Dublino e Lisbona.Ciascuna Associazione dovrà individuare un gruppo di ragazzi con sin-drome di Down per la redazione della guida della propria capitale e un gruppo di ragazzi con sindrome di Down di sperimentazione delle guide delle altre capitali.Nel 2011 in Italia sono stati selezionati i 6 ragazzi con sindrome di Down di Roma che saranno i redattori della guida di Roma e i 10 ra-gazzi provenienti dalle Sezioni AIPD di Bari, Marca Trevigiana, Cam-pobasso, Catanzaro, Caserta che opereranno come sperimentatori delle guide degli altri paesi. Questo progetto è stato finanziato dalla Comunità Europea nell’ambi-to del programma Lifelong Learning Programme (LLP) - asse Grundt-vig - Partenariati di apprendimento.

“Lavorando per lavorare”

Il progetto si è avviato nel settembre 2011 e si concluderà nel maggio 2012.Si propone di far svolgere un’esperienza di lavoro all’estero nel settore alberghiero a giovani con sindrome di Down in transizione tra la scuola ed il mondo del lavoro, accompagnati da educatori AIPD. Nel 2011 è partito il primo gruppo con cinque ragazzi provenienti dalle Sezioni AIPD di Pisa e Potenza che hanno svolto tre settimane di tirocinio la-vorativo in Spagna presso l’Inout Alberg a Barcellona dell’Associazione Icària Iniciatives Socials.Si prevede la partenza di un secondo gruppo nel 2012.Questo progetto è finanziato dalla commissione Europea nell’ambito del programma Lifelong Learning Programme (LLP) - asse Leonardo da Vinci Mobilità IVT.

“To job”

Il progetto si è avviato nel settembre 2011 e si è concluderà nel febbra-io 2012.Il progetto si propone di far svolgere un’esperienza di formazione all’estero per educatori AIPD coinvolti nei progetti di educazione


all’autonomia della durata di una settimana. Tre operatori delle Sezioni di Roma, Livorno e Potenza hanno studiato i metodi di integrazione sociale in Spagna, presso la Fundació Catalana de Sindrome de Down di Barcellona.Questo progetto è finanziato dalla commissione Europea nell’ambito del programma Lifelong Learning Programme (LLP) - asse Leonardo da Vinci Mobilità VETPRO.

Operazione Colombo”

Il progetto è iniziato nel dicembre 2011 e si concluderà nel mese di luglio 2012.Promosso dall’AIPD Nazionale in partenariato con la Fundaciò Ca-talana de Sindrome de Down, l’ Asociacion Sindrome de Down de la Republica Argentina - ASDRA e l’Asociacion Venezuelana para el Sindrome de Down - AVESID.Obiettivo è quello di offrire a 16 persone con sindrome di Down pro-venienti da Italia, Spagna, Argentina e Venezuela un’occasione di cre-scita nella capacità di convivenza e collaborazione e a 8 educatori degli stessi Paesi opportunità di confronto su esperienze e metodologie di lavoro con adulti.Nel 2011 sono state contattate le Sezioni AIPD e individuati i parteci-panti alle attività, si tratta di 4 giovani italiani con sindrome di Down delle Sezioni di Livorno, Macerata, Oristano e Versilia e dei tre opera-tori (Roma, Venezia, AIPD Nazionale).Questo progetto è finanziato dalla Comunità Europea nell’ambito del programma Gioventù in Azione – azione 3.2

“Lab. Giovani - risorse e idee dei giovani del sud”

Si tratta di un progetto promosso dalla FISH nel quale l’AIPD ha par-tecipato svolgendo determinate azioni.Il progetto, avviato a luglio 2010, ha concluso le sue attività ad ottobre 2011.Obiettivo dell’iniziativa è il contrasto alla discriminazione e all’esclu-sione sociale dei giovani con disabilità nelle regioni del sud, puntando


sull’emersione e la valorizzazione delle loro risorse, idee e proposte, con l’obiettivo strategico di promuovere nuovi leader nel tessuto associativo locale e la messa in campo di azioni in grado di promuovere tra i giovani, con disabilità e non, occasioni di scambio, partecipazione e attivazione. Per il perseguimento dell’obiettivo progettuale sono state individuate va-rie attività, tra le quali un’azione di ricerca che ha coinvolto l’AIPD in qualità di responsabile per la somministrazione di interviste e questiona-ri nelle regioni Sicilia, Basilicata, Campania, Sardegna, Puglia e Calabria, commissionate prevalentemente ad operatori AIPD delle Sezioni locali.Nei mesi di attività del 2011 l’AIPD ha effettuato le seguenti azioni:• somministrazione di n. 348 questionari ad altrettanti giovani con di-

sabilità di età compresa fra i 15 e i 19 anni, frequentanti la scuola o un Centro di Formazione Professionale;

• realizzazione di n. 49 interviste sull’inclusione sociale a persone con sindrome di Down di età compresa fra i 15 e i 30 anni.

Questo progetto è stato co-finanziato attraverso il “Bando per la presen-tazione dei progetti di azioni in favore dei giovani ai sensi dell’articolo 4 del DM 21 giugno 2007” Presidenza del Consiglio dei Ministri - Di-partimento della Gioventù.


Progetti presentati

Nel corso del 2011 sono stati anche presentati i seguenti progetti:

In attesa di riscontro:• “Secondo il vento faremo le vele”, presentato al Dipartimento

per le Pari Opportunità, avviso per il finanziamento di interventi fi-nalizzati alla “Promozione delle pari opportunità nel campo dell’arte, della cultura e dello sport a favore di persone con disabilità”

• “Autonomamente grandi!”, presentato al Ministero del La-voro e delle Politiche Sociali in base alla direttiva 2011 della legge 383/00, lett. f

• “Sempre più in-forma. Allena-menti per i soci AIPD”, pre-sentato al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali in base alla direttiva 2011 della legge 383/00, lett. d

• “Utenti protagonisti”, presentato alla Toro Alleanza e alla Tavola Valdese

• “Turisti anche noi”, presentato al Ministero per il Turismo• “Insieme competenti”, presentato al Consiglio Regionale del La-

zio• “Insieme in rete”, presentato a Mediafriends• “Osservatorio scolastico AIPD: per una integrazione scolastica di

qualità”, presentato alla Fondazione BNC

Non finanziati:• “Utenti protagonisti”, Fondazione Johnson&Jonnson• “Vacanze normali per persone speciali”, Enel Cuore• “Autonomamente grandi”, Fondazione BNC• “Lavoriamo per lavorare”, Ministero dell’Interno - Fondo

Lire UNRRA 201• “MOB - My Hotel, My Job”, presentato all’EACEA del-

la Commissione Europea, programma multilaterale “Leonardo da Vinci”

• “Step forward”, presentato all’Agenzia Nazionale Italiana della Commissione Europea, programma “Gioventù in azione”, azione 4.3


AIPD comunica

La comunicazione interna ed esterna

La comunicazione è un tema assai importante nell’attività dell’AIPD. Molte iniziative sono dedicate alla comunicazione interna e esterna at-traverso i seguenti canali: tre siti internet, le pubblicazioni e i video dedicati a specifici argomenti, i convegni, la presenza sui mass media.Nel corso del 2011 ha avuto diffusione la nuova linea grafica ed è stato adottato il nuovo depliant nazionale con un format condiviso perso-nalizzabile per le Sezioni.

Siti internet

Il sito istituzionale www.aipd.it raccoglie tutte le informazioni e i ma-teriali dell’Associazione ed è costantemente aggiornato e arricchito. È possibile contattare i vari servizi attraverso l’area “Contatti” o lo spazio “Formula un quesito” di “Telefono D”; è inoltre possibile iscriversi alla newsletter per ricevere le ultime notizie pubblicate. Il sito AIPD aderisce alle regole per l’accessibilità (validazione W3C - XHTML 1.0 e W3C CSS).Nel 2011 i contatti sono stati 130.690, le pagine visitate 323.988. Nel corso dell’anno sono state inviate 38 Newsletter ai 1.281 iscritti, au-mentati del 16% rispetto al 2010.È attivo inoltre il sito www.aipdformazione.it ad accesso riservato per la formazione e l’aggiornamento sul quale sono presenti spazi dedicati alle attività previste da specifici progetti e alle attività istituzionali che prevedono la necessità di uno spazio virtuale per scambi e confronti.Linkato al sito AIPD è anche www.slooow.com, lo spazio online per la diffusione dell’orologio a lettura facilitata.

Pubblicazioni

Periodico “Sindrome Down Notizie”Quadrimestrale con tiratura di 5.000 copie viene inviato alle Sezioni AIPD, ai soci, alle famiglie, a operatori del settore, alle scuole, a centri di riabilitazione pubblici e privati, ASL, consultori, ospedali. La rivista è strutturata in rubriche: Associazione, Scuola, Aspetti medico psico-pedagogici, Lavoro, Società, Tempo libero, Siblings, Recensioni libri e Recensioni leggi.


In alcune occasioni esce come numero monografico o con supplementi e inserti.

Quaderni AIPDNel 2011 sono stati pubblicati: •il n. 15 “Aspetti assistenziali e di tutela. Guida ai diritti e alle age-

volazioni per le persone con sindrome di Down e le loro famiglie”, riedizione aggiornata;

•il n. 20 “Nella nostra classe c’è un alunno con la sindrome di Down! Modalità inclusive nella vita di classe”, supplemento al n. 2 del perio-dico “Sindrome Down Notizie”.

LibriPubblicato dalla casa editrice Erickson all’interno della collana “Labora-tori per l’autonomia”, è uscito nel 2011 il volume “Valigia e biglietto, un viaggio perfetto” di Monica Berarducci e Francesco Cadelano, che racco-glie i materiali prodotti nel progetto “Nonosolovacanze” scritto con un linguaggio ad alta comprensibilità.Per la presentazione del volume sono stati organizzati a Roma, tra mag-gio e giugno, alcuni incontri con gli autori presso: l’Università Roma 3 - Facoltà di Lingue, la libreria Feltrinelli di piazza Esedra, la scuola media di Monte Mario, l’Associazione “Villaggio Cultura”, lo studio architetti Cau.

Foglio notizie “Pony Express”si tratta di uno strumento di comunicazione interna a supporto delle Se-zioni che viene redatto con lo scopo di far viaggiare notizie, informazioni, novità legislative, idee e attività. Viene inviato tramite posta elettronica.Nel 2011 ne sono stati prodotti 6 numeri nei quali sono stati inseriti contributi provenienti dalle Sezioni di Arezzo, Avellino, Bari, Belluno, Brindisi, Caserta, Castelli romani, Catania, Catanzaro, Lecce, Livorno, Macerata, Mantova, Marca Trevigiana, Matera, Milazzo-Messina, Po-tenza, Roma, Taranto, Termini Imerese, Versilia, Vibo Valentia.

Video

È stato realizzato il video “Buone prassi crescono. Alunni con sindro-me di Down nella scuola di tutti”, film-documentario che racconta sei

Pubblicazioni ad alta comprensibilità

Per accompagnare adolescenti e adulti con sindrome di Down nel cammino verso l’emancipazione e l’inserimento sociale, l’AIPD è impegnata nella realizzazione di strumenti educativi e testi ad alta comprensibilità caratterizzati da un linguaggio semplice e comprensibi-le, con l’obiettivo di facilitare l’ac-quisizione di competenze e strate-gie utili alla gestione indipendente dei propri spazi di tempo libero.Recente è la collaborazione con la casa editrice Erickson per la collana “Laboratori per le autonomie” co-ordinata da Anna Contardi e Da-niele Castignani. La collana si pro-pone di affrontare temi utili nella gestione della vita quotidiana: dalla cucina, all’uso dei mezzi pubbli-ci e del denaro, all’organizzazione di un viaggio. Pur essendo rivolta a persone con disabilità intelletti-va o con una limitata conoscenza della lingua italiana, ogni volume contiene anche una guida per edu-catori e famiglie al fine di favorire l’utilizzo del volume e trarne spun-to per altre esperienze.


esperienze di buone prassi di integrazione nella scuola primaria e se-condaria di I grado. La regia è di Paolo Pisanelli, i contenuti sono stati curati dallo staff dell’Osservatorio Scolastico AIPD, la realizzazione è avvenuta con il contributo di Metroweb spa e la produzione esecutiva di OfficinaVisioni.Il video è stato presentato a Roma in occasione della Giornata Mondia-le sulla sindrome di Down.Su www.aipd.it è disponibile anche un trailer di presentazione.

Convegni

Nel 2011 sono stati realizzati i seminari rivolti ai rappresentanti delle Sezioni AIPD nell’ambito dei progetti e delle attività svolti già descritti nel capitolo dedicato a “I Servizi e le attività nel 2011”. Inoltre l’AIPD ha partecipato con suoi rappresentanti a numerosi convegni nazionali e internazionali presentando proprie relazioni e ad attività di sensibiliz-zazione. Tra i più significativi ricordiamo:– 4 maggio, incontro su autonomia e sessualità organizzato dal Centro

Documentazione Integrazione della Val Samoggia, prov. Bologna;– 12 luglio, Roma, Convegno Cnel “Vincere la solitudine delle disabi-

lità. La domanda di cura e di assistenza delle persone disabili e delle famiglie”, presentazione indagine Censis-Serono;

– 23-24 settembre, Bogotà, Colombia, intervento al congresso interna-zionale sulla sindrome di Down sui temi dell’autonomia, inserimen-to lavorativo, affettività e sessualità;

– 18-20 novembre, Rimini, Convegno Internazionale organizzato dal Centro Studi Erickson “La qualità dell’integrazione scolastica e sociale”, titolo dell’intervento “Il mio voto conta! Per una partecipazione politica consapevole delle persone con disabilità intellettiva”, titolo del Workshop “Il lavoro sulle autonomie e lo sviluppo di competenze nella disabilita”;

– 6 e 7 novembre, Roma, Seminario Coordown sul tema dell’inseri-mento al lavoro, ha partecipato all’organizzazione e realizzazione del-le due giornate di studio;

– 26 novembre, Trento, incontro sul tema “Il percorso di crescita verso l’età adulta” nell’ambito della settimana di incontri “Incontriamoci!” organizzato dal “Paese di Oz”.

In occasione della Giornata Mon-diale sulla sindrome di Down 2011, l’AIPD in rappresentanza del l’Italia ha partecipato al video internazio-nale “Let’s us in!”, promosso dalla “Down Syndrome International” in partnership con 45 paesi del mondo.

Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down

Il tema della Giornata Naziona-le delle persone con sindrome di Down è stato l’inclusione nello sport. Il Coordown, promotore della giornata, ha pubblicato con la FISDIR (Federazione Italiana Sport Disabilità Intellettiva Relazionale) il Vademecum “Essere differenti è nor-male, anche nello sport!” che è diven-tato anche lo slogan della campagna informativa, condivisa con il CIP (Comitato Italiano Paralimpico).

L’AIPD: il suo mondo,i suoi amici,le sue relazioni

L’Associazione Italiana Persone DownLe nostre retiLa nostra rete

Ti auguro Tempo.Non ti auguro un dono qualsiasi,ti auguro soltanto quello che i più non hanno.Ti auguro tempo, per divertirti e per ridere;se lo impiegherai bene, potrai ricavarne qualcosa.Ti auguro tempo, per il tuo fare e il tuo pensare,non solo per te stesso, ma anche per donarlo

[agli altri.Ti auguro tempo, non per affrettarti a correre,ma tempo per essere contento.

(E. Michler)


L’AIPD

L’AIPD: il suo mondo, i suoi amici, le sue relazioni

Le nostre reti

Sul piano nazionale l’AIPD ha continuato a far parte di:• Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH): in

particolare nel 2011 è entrata nella società di servizi promossa da questa. Rappresentante per l’AIPD è il vicepresidente nazionale;

• Coordinamento Nazionale delle Associazioni delle persone con sin-drome di Down (CoorDown): ha mantenuto rapporti con le altre associazioni delle persone con sindrome di Down italiane per un uti-le scambio di informazioni e per affrontare con una linea unitaria temi di interesse comune. Rappresentanti dell’AIPD nazionale sono in tutti i gruppi di lavoro organizzati in seno al CoorDown, inoltre nel 2011 tre membri dell’AIPD hanno fatto parte del Comitato di Gestione del CoorDown.


Istituzioni

Università,Enti di ricerca e

scuole di alta specializzazione

Imprese e sindacati

Terzo settore:associazioni,

reti e fondazioni

Partner internazionali

Fornitori

Mass media

Professionisti

Sul piano internazionale ha continuato ad essere membro di:• European Down Syndrome Association (EDSA) di cui dal 2011

la coordinatrice nazionale delle attività AIPD è membro del Board Committee e vicepresidente;

• Forum italiano per la disabilità (FID) organo di coordinamento delle realtà italiane per la rappresentanza in Europa.

La nostra rete

Forum Italiano per la Disabilità

Istituzioni

Comunità europea “Education, Audiovisual and Culture Executive Agency” (EACEA) – Consiglio Regionale del Lazio – Consulta sulla


disabilità presso il Dipartimento della Funzione pubblica – Diparti-mento per le Pari opportunità – Dipartimento per le Politiche della famiglia – Italia Lavoro – Ministero del Lavoro e delle Politiche Socia-li – Ministero per i Beni e le attività culturali – Osservatorio perma-nente per l’integrazione degli alunni con disabilità presso il Ministero dell’Istruzione – Presidenza della Repubblica

Università, Enti di ricerca e scuole di alta specializzazione

Centro Studi Investimenti Sociali CENSIS – Istituto Europeo di De-sign IED, Roma – Libera Università Maria Santissima Assunta LUM-SA, Scienze della Formazione – Libera Università Maria Santissima Assunta LUMSA, Master in Neuropsichiatria infantile – Libera Uni-versità di Bolzano, Scienze della formazione – Scuola media statale “Giacomo Leopardi” di Roma – Scuola media statale “Giovanni XXIII” di Cava De’ Tirreni (SA) – Scuola Superiore per mediatori linguistici “Gregorio VII” di Roma – Università di Bologna, Scienze della forma-zione – Università Roma 3, Facoltà di Lettere – Università La Sapienza di Roma, Facoltà di Psicologia 1 o 2 – Università di Torino, Scienze della formazione – 141° Circolo Didattico di Roma

Imprese e sindacati

Accenture – Alliance Medical – Allianz – Anastasys – Banca Ifis – Ba-xter – Birra Peroni – Bristol-Myers Squibb – Carocci – CGIL, Ufficio handicap – CISL, Ufficio politiche sociali – Edizioni Erickson – Fel-trinelli Libri e Musica – HRC associazione responsabili risorse umane – Jabil – Ibm – Imperial Tobacco – Intoo Developing Careers – Leroy Merlin – Meridiana Manteinance – Metroweb spa – McDonald’s – Microsoft – Orange – Organon – Philip Morris Italia – Plastipak Italia Sud Srl – Procter&Gamble – Sas Institute – Takeda Italia Farmaceutici Spa – Tetra Pak Packaging Solutions – Tnt Express

Terzo settore: associazioni, reti e fondazioni

Associazione Agave – Associazione Aladino – Associazione Carta gio-vani – Associazione Contro l’Esclusione – Associazione Diritto di Pa-


rola – Associazione Inclusivamente – Centro Sportivo Educativo Na-zionale CSEN – Centro Studi in Neuroriabilitazione CNAPP – Click donation – Comitato Italiano Paralimpico CIP – Comitato Siblings – Cooperativa Futura – Cooperativa Obiettivo Uomo – Cooperativa Tandem – FIADDA – Fondazione Adecco per le pari opportunità – Fondazione Cesare Serono – Fondazione Italiana Verso il futuro – Fon-dazione Roma Terzo Settore – UFHA

Partner internazionali

Asociación Síndrome de Down de Baleares (ASNIMO), Spagna – Aso-ciacion Venezuelana para el Sindrome de Down AVESID, Venezuela – Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21, Portogallo – As-sociation Française pour la recherche sur la Trisomie 21 AFRT, Francia – Corporacion syndrome Down, Bogotà, Colombia – Croatian Down Syndrome Association, Croazia – Deutsches Down-Syndrom InfoCen-ter, Germania – Down Alapitvany, Ungheria – Down Association, Un-gheria – Down España, Spagna – Down Syndrome Education Interna-tional, Inghilterra – Down-Syndrom Österreich, Austria – Down Syn-drome Association of Kosova, Kosovo – Down Syndrom CZ, Repub-blica Ceca – Down Syndrome Ireland, Irlanda – Equal Opportunities Centre for Disabled People, Danimarca – Equal Partners Foundation, Malta – Fundaciò Catalana de Sindrome de Down, Barcellona, Spa-gna – Fundaciò Projecte Aura, Spagna – Trisomie 21 France, Francia – Stichting Downsyndroom (SDS), Olanda – Styrktarfelag Vangefinna, Islanda – Stowarzyszenie Razem - Organizacja Pożytku Publicznego - Zespół Downa, Polonia – Ukrainian Down Syndrome Organization, Ucraina – Università di Jyväskylä, Cattedra di pedagogia e didattica speciale, Finlandia – Università di Malta, Facoltà di Educazione, Dipar-timento di psicologia – Università Ramon Llull di Blanquerna, Facoltà di psicologia, Scienza dell’educazione e dello sport, Spagna – Asocia-cion sindrome de Down de la Republica Argentina ASDRA, Argentina – Association Marocaine de Soutien et d’Aide aux Handicapes Men-taux, AMSAHM Rabat, Marocco – Down 21 Chile, Cile – Fundación Sindrome de Down Honduras – Inout Alberg dell’Associazione Icaria Initiatives Socials, Spagna – Invest for Children, Spagna


Fornitori

ACEA – Agenzia Il Segnalibro – Alimentari moderno – A.Manzoni&C spa – Ars Tecnical Calor snc – Arti grafiche di Cossidente Sandro e Valter snc– Arti grafiche Milillo – Banca Prossima – Cariparma – Car-tasud srl – Casa Bacciarini – Cartolandia – Castroni Via Ottaviano – Centro Congressi Villa Aurelia – Creait – Cultura e Teatro – Di-mensione Arteteatro – Domus Nova Bethlem – Effedue srl – ENI – Errebian – Film Video Service srl – Ge Capital Solutions – Gialtour – Gubbernet – GVG express courer – Il Pensiero Scientifico – Im-presa Equaitaly – INA Assitalia – Kartolandia srl – Legatoria di libri Ciccarelli – Libreria Coletti – Lito85 – Macdonald Vittorio forniture per ufficio – Methodo – Moonwatch – Next Bit – Officina Visioni – Poste Italiane – Prime – PRM ascensori srl – Promoeventi – Re.Pa. srl – Ricoh Italia srl – SDA express courer – SECAB – Sio2 – Spaggiari – Studio Minutillo – Tabaccheria Masciocchi Giampiero – Tecnoprint – Teletecna Italia – Telecom – Teletu – Titanedi – Traietti autonoleggi – Trattoria bar Salvatore Felice – Uniqa Assicurazioni – Web service – Wind – W:t:c. Group

Mass media

Rai Uno – Radio Uno – OK La Salute prima di tutto – Radio Tre Scienza – Publikompass (SPAZI) – SKY – Corriere della Sera – ADN Kronos – Radio City – Pocket Salute – Uno Mattina – Radio IN BLU – Mattino 5 – Rai News 24 – Rai Tre – TG1 – ANSA – AGI – Redat-tore Sociale – Superabile – Superando – GR2 –Radio Vaticana – Av-venire – TG3 – VITA – La Repubblica – LA 7 – ROMA Salute News online – Freelance (Terra) – Senza Età – Liberazione – Associated Press – Radio Manà Manà – City Roma – Mondadori Salute – Mediafriends – Tele Padre Pio

Professionisti

Mauro Domenico Mazzer – Pasquale Laino– Paolo Pisanelli – Matteo Gherardini – Camille Gendreau – Laura Juanola

Bilancio economico:l’utilizzo delle risorse

Entrate: confronto ultimo triennioUscite: confronto ultimo triennio

Chi spera, cammina: non fugge.Si incarna nella storia non si aliena.Costruisce il futuro, non lo attende con pigrizia.Ha la grinta del lottatore, non la rassegnazione

[di chi disarma.Ha la passione del veggente, non l’aria avvilita

[di chi si lascia andare.Cambia la storia, non la subisce.Ricerca la solidarietà con gli altri viandanti,

[non la gloria del navigatore solitario(Don Tonino Bello)


Entrate: confronto ultimo triennio

L’analisi del bilancio 2011 viene di seguito proposta attraverso un con-fronto con gli anni 2010 e 2009, per meglio capire gli andamenti, le tendenze e le scelte.Nei tre grafici che riassumono le fondamentali voci di entrata, quella più significativa, che è sempre superiore al 50%, è quella relativa ai fon-di pubblici, che derivano per lo più da finanziamenti a progetti e dal contributo del cinque per mille.Nei tre anni è aumentata molto la voce relativa ai finanziamenti privati su progetti grazie all’incremento del lavoro di redazione e presentazio-ne degli stessi (relativi a bandi di fondazioni, banche, imprese ) che si è sviluppato di più rispetto al settore di fund raising da singoli privati. Dal 2009 al 2011 la voce fa riferimento a un passaggio da un interlocu-tore privato a tre e poi a cinque.L’andamento altalenante della voce relativa alle donazioni e la sua esi-gua consistenza risente molto delle iniziative specificatamente messe in campo nei singoli anni solari che sono conseguenza di un’azione non ben strutturata nel settore, frutto più di attività occasionali che di una reale politica in tal senso.La voce risorse interne cresce negli ultimi due anni a seguito della de-cisione di far partecipare con un contributo le Sezioni al bilancio na-zionale.La voce relativa ai progetti europei presenta un decremento rispetto alla quantità di risorse, anche se sono aumentati il numero di progetti finanziati. Questo è determinato dalla diversità di tipologie degli stessi che permettono di attingere a risorse finanziarie di differenti entità. Aver avuto finanziamenti per un numero maggiore di progetti, anche se con minori entrate, ha permesso però di far partecipare un numero maggiore di persone con sindrome di Down.

Bilancio economico: l’utilizzo delle risorse

2009 Importo

Fondi pubblici italiani

Progetti europei

Finanziamenti privati su progetti

Donazioni ed erogazioni liberali

Risorse interne

489.918,52

148.734,51

9.000

102.281,90

76.117,45

59,3%

18,0%

1,1%

12,4%

9,2%

2009

2010 Importo


Progetti europei



Risorse interne

520.384,08

96.563,59

68.891

63.883,63

175.496,18

56,2%

10,4%

7,4%

6,9%

19,0%

2010

2011 Importo


Progetti europei



Risorse interne

496.670,76

35.456,13

81.558

105.216,64

129.270,69

58,6%

4,2%

9,6%

12,4%

15,2%

2011


Progetti europei



Risorse interne

2011 Importo


Progetti europei



Risorse interne

496.670,76

35.456,13

81.558

105.216,64

129.270,69

58,6%

4,2%

9,6%

12,4%

15,2%

2011


Progetti europei



Risorse interne

77bilancio economico: l’utilizzo delle risorse

Cinque per mille

Anno di incasso Firme Importi Media firma

2008 (riferito al 2006) 5272 € 155.848,12 € 29,56

2009 (riferito al 2007) 5709 € 202.343,38 € 35,44

2010 (riferito al 2008) 3968 € 130.309,87 € 32,84

2011 (riferito al 2009) 4096 € 152.322,38 € 37,19

Complessivamente il quadro migliora nel tempo per quanto riguarda l’im-porto medio attribuibile ad ogni singola firma, mentre diminuisce il nume-ro complessivo delle firme: meno preferenze, ma di importi più elevati.L’intero quadro delle donazioni del cinque per mille è stato influenzato negli anni sia dal tetto posto rispetto al complessivo delle donazioni, sia dall’allargamento del numero degli Enti ammessi, sia dalla progressiva re-gistrazione delle Sezioni AIPD che non lo erano nei primi anni. Oltre a tali fattori va comunque messo in evidenza che, sempre per mancanza di risorse economiche, negli ultimi anni le campagne nazionali pro cinque per mille si sono ridotte di entità, limitandosi prevalentemente alla fidelizzazione dei donatori abituali.


Uscite: confronto ultimo triennio

Nei tre anni presi in considerazione appare evidente che i ¾ delle uscite sono assorbiti dalla realizzazione delle attività istituzionali, mentre la percentuale relativa ai costi di gestione si è andata gradualmente ridu-cendo grazie ad un’attenzione circa il loro contenimento.

Grafici totale spese

2009 Importo

Attività istituzionali

Spese di gestione

685.555,87

283.735,68

70,7%

29,3%

2009

2010 Importo


Spese di gestione

704.299,23

221.597,81

76,1%

23,9%

2010

2011 Importo


Spese di gestione

633.199,76

181.296,42

77,7%

22,3%

2011

Attività istituzionali Spese di gestione

2011 Importo


Spese di gestione

633.199,76

181.296,42

77,7%

22,3%

2011

Attività istituzionali Spese di gestione

79bilancio economico: l’utilizzo delle risorse

Grafici dettagli spese attività istituzionali

Grafici dettaglio spese di gestione

2009 Importo

Progetti nazionali

Progetti internazionali

Attività non coperte da progetti

337.639,77

166.912,97

181.003,13

49,3%

24,3%

26,4%

2009

2010 Importo

Progetti nazionali



406.214,66

77.602,70

220.481,87

57,7%

11,0%

31,3%

2010

2011 Importo

Progetti nazionali



397.273,27

35.556,80

200.369,69

62,7%

5,6%

31,6%

2011

Progetti nazionali Progetti internazionali Attività non coperte da progetti

2009 Importo

Campagne ricerca fondi

Gestione struttura

Imposte e tasse

21.218,73

242.144,32

20.372,23

7,5%

85,3%

7,2%

2009

2010 Importo


Gestione struttura

Imposte e tasse

4.150,00

195.904,17

21.543,64

1,9%

88,4%

9,7%

2010

2011 Importo


Gestione struttura

Imposte e tasse

11.551,90

147.581,56

22.162,96

6,4%

81,4%

12,2%

2011

Campagne ricerca fondi Gestione struttura Imposte e tasse

2011 Importo

Progetti nazionali



397.273,27

35.556,80

200.369,69

62,7%

5,6%

31,6%

2011

Progetti nazionali Progetti internazionali Attività non coperte da progetti2011 Importo


Gestione struttura

Imposte e tasse

11.551,90

147.581,56

22.162,96

6,4%

81,4%

12,2%

2011

Campagne ricerca fondi Gestione struttura Imposte e tasse

Tra le spese per le attività istituzionali, un dato che emerge con chiarezza è che quasi il 70% delle attività sono coperte da finanziamenti per progetti nazionali e internazionali, a dimostrazione di una salda proget-tualità che si è sviluppata nella sede nazionale.Nello specifico della progettazione internazionale, nel 2009 è stato realizzato un unico progetto con un budget molto corposo che ha reso il dato sproporzionato rispetto ai successivi due anni.

Tra le Spese di gestione quelle relative alla struttura (spese vive relative alle utenze e all’attività ordinaria degli uffici ivi compreso il personale di segreteria e amministrazione) rappresentano più dei ⁴⁄₅ della voce. È invece utile evidenziare come sia ancora molto limitato l’impegno sulla ricerca fondi da singoli privati (campagne, donazioni, eventi…), nonostante questo possa ridurre il peso delle attività istituzionali non finanziate. Ciò è stato determinato dalla limitatezza delle risorse complessive che ha fatto sì che si investisse poco in tali atti-vità. Per il futuro si è deciso di incrementare gli investimenti e di dare maggiore stabilità a questo settore.


Come donare all’Associazione Italiana Persone Down onlus

Le donazioni a favore dell’AIPD possono essere effettuate nei seguenti modi:

• versamento sul conto corrente postale n. 74685009;

• versamento sul conto corrente bancario di Banca Prossima IBAN: IT91 P033 5901 6001 0000 0001 354;

• versamento con carta di credito online oppure telefonando alla se-greteria AIPD allo 06 3725389;

• assegno intestato a Associazione Italiana Persone Down onlus;

• lascito testamentario.

Ogni donazione liberale effettuata con sistema di pagamento trac-ciabile (assegno non trasferibile, CCP, bonifico) a favore di una on-lus, ai sensi dell’art. 13 del D.L. 460/1997, è detraibile dall’impo-sta per le persone fisiche nei limiti del 19% del contributo versato (calcolato su un massimo di € 2.065,83) mentre è onere deducibile fino a un massimo del 2% del reddito d’impresa per le aziende. L’art. 14 del D.L. 35/2005 (convertito nella legge 80/2005, pubblicata sulla G.U. n. 111/2005) inoltre prevede che, se maggiormente conve-niente, la donazione è deducibile, sia per le persone fisiche che per le aziende, nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato e per una misura massima di € 70.000,00 l’anno.

Cinque per mille

Per scegliere di destinare il cinque per mille all’Associazione Italiana Per-sone Down onlus, quando si compila il modello integrativo CUD, il modello Unico o il modello 730 per la dichiarazione dei redditi, bisogna:1. firmare nel riquadro “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di

utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale e delle asso-ciazioni riconosciute che operano nei settori di cui all’art. 10, c. 1, lettera a) del D.Lgs. n.460 del 1997”;

2. inserire il codice fiscale dell’Associazione Italiana Persone Down on-lus, e cioè 96198380584.

Associazione Italiana Persone Down onlus

Viale delle Milizie 106 - 00192 RomaTel.: +39 06 3723909 - 3724200 - 3725389

Fax: +39 06 3722510Email: [email protected] Sito web: www.aipd.it Facebook: Associazione Italiana Persone Down onlus

L’Associazione è aperta dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle 13.30 e dalle 14.30 alle 18.00.

Ciascun servizio è contattabile tramite centralino o direttamente ai recapiti dedicati.

Telefono D e Consulenza legale+39 06 3720891 - [email protected] - ID Skype: telefonodown

Osservatorio scolastico sull’integrazione scolastica

[email protected]@aipd.itID Skype: osservatorioscolasticoaipd

Osservatorio sul mondo del [email protected] di educazione all’autonomia

[email protected] - ID Skype: ragazzingamba.aipd

Ufficio [email protected] - ID Skype: aipdinternational

Centro di [email protected] [email protected]

Bilancio sociale AIPD 2011

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