BILANCIO SOCIALE ANNO 2011

Il futuro appartiene a coloro che credono

nella bellezza dei propri sogni E. Roosevelt.

SOMMARIO

INTRODUZIONE : LETTERA DEL PRESIDENTE COS’E’ LA SINDROME DI DOWN CHI SIAMO FUNZIONI E COLLEGAMENTI : MISSION LA VISION LA NOSTRA STORIA STRUTTURA ORGANIZZATIVA : CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE SOCI ATTIVITA’ : I NOSTRI CORSI I NOSTRI PROGETTI I NOSTRI PROGETTI FUTURI BILANCIO ECONOMICO : I NOSTRI RICAVI I NOSTRI COSTI

LETTERA DEL PRESIDENTE

Nel 2011 l’A.I.P.D. Nazionale ha proposto a tutte le sezioni il

progetto di formazione ”Leali e Legali”, specifico sugli aspetti

amministrativi, contabili e fiscali con particolare riferimento alla

stesura del Bilancio Sociale. La nostra Sezione di Cosenza ha

partecipato al progetto, e presentiamo il nostro primo Bilancio

Sociale certi che ci darà una maggiore opportunità di conoscenza

presso le Istituzioni tutte, ma anche presso la gente comune oltre

che una più immediata trasparenza di gestione. L’AIPD di

Cosenza nasce nel 1997 e in questi quindici anni si è ben

consolidata sul territorio in un continuo muoversi verso la tutela e

l’integrazione sociale delle persone con Sindrome di Down. Il

viaggio è ancora lungo e spesso accidentato ma la speranza di

riuscire non abbandona mai nessuno di noi; sperimentare nuovi

percorsi , consolidare quelli positivi ma soprattutto crescere con i

nostri figli e ascoltare le loro esigenze ci rende audaci e forti per

affrontare le difficoltà in un territorio non particolarmente

facile.Tutto quello che leggerete in questo libretto sulle attività

svolte con i nostri ragazzi sono frutto del lavoro di un gruppo di

operatori professionali e di volontari che oltre alla professionalità

hanno lavorato con il cuore e che quindi ringrazio

particolarmente.

Ringrazio Lucia Ruggiero per aver collaborato alla realizzazione

del nostro primo Bilancio Sociale avendone tra l’altro pieno titolo

visto che tutto ciò è stato realizzato durante la sua gestione ma

soprattutto per avermi trasmesso la sua passione e la convinzione

che molte altre strade sono percorribili

COS’E LA SINDROME DI DOWN E’ una condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più nelle cellule di chi ne è portatore: invece di 46 cromosomi presenti nel nucleo di ogni cellula ne sono presenti 47, vi è cioè un cromosoma il N.21 in più; da qui il termine Trisomia 21. La conseguenza di questa alterazione cromosomica caratterizza un variabile grado di ritardo nello sviluppo di questi bambini. Attualmente in Italia 1 bambino su 1200 circa nasce con questa condizione. La maggior parte dei bambini con la sindrome di Down può raggiungere un buon livello di autonomia personale, imparare a curare la propria persona, a cucinare, a uscire e fare acquisti da sola. Possono fare sport e frequentare gli amici, vanno a scuola e possono imparare a leggere e scrivere. I giovani e gli adulti con sindrome di Down possono apprendere un mestiere e impegnarsi in un lavoro svolgendolo in modo competente e produttivo, grazie all’impegno degli operatori e delle famiglie, oggi ci sono già molte esperienze positive. Le persone con sindrome di Down sanno fare molte cose e ne possono imparare altre.

MAPPA CROMOSOMICA

CHI SIAMO Sono passati quindici anni da quando un gruppo di genitori accomunati dall’avere un figlio

con la trisomia 21 ha sentito l’esigenza di unirsi e manifestato la volontà di condividere

impegno e cooperazione per sostenere al meglio i loro ragazzi.

I primi anni sono stati intensi e spesso faticosi, costellati da momenti in cui all’entusiasmo

si alternava la sfiducia e la sensazione di impotenza verso un cammino così poco

conosciuto e difficoltoso. Con il tempo la piena consapevolezza e la concretezza delle

azioni svolte sul campo ha fatto si che si promuovessero varie attività mirate a favorire lo

sviluppo armonico dei ragazzi con la sindrome ed il loro inserimento nella società,ma

soprattutto intravedendo un necessario percorso verso l’autonomia delle persone

con sindrome di Down.

Oggi l’Associazione pone una assoluta attenzione sul concetto di autonomia,racchiuso

nella mente e nel cuore di ogni genitore. Autonomia, inserimento sociale e

lavorativo,partecipazione alla vita comunitaria, sono gli obiettivi primari a cui si ispira

l’Associazione che in questa direzione propone di elaborare progetti e attività che

favoriscano l’indipendenza individuale ma anche relazionale.

Nel corso degli anni, la nostra Associazione si è impegnata in una serie di interventi

mirati sul territorio allo scopo di garantire opportunità ed esperienze di crescita ai nostri

figli, per il raggiungimento di traguardi volti a renderli i veri protagonisti delle loro azioni e

della loro vita, e verso conquiste sociali per una piena integrazione socio-relazionale.

Tanti sono stati le collaborazioni avviate sul territorio, i percorsi di crescita intrapresi in cui i

nostri figli sono stati i protagonisti principali, i convegni su tematiche legate al mondo

dell’handicap e della trisomia che hanno contribuito da un lato ad accrescere la visibilità di

“noi associazione” e dall’altro ad ampliare, in senso più generale, le conoscenze sulla

sindrome di Down, su tutto il territorio della nostra Provincia, seminari rivolti a genitori di

persone con sindrome di Down, ad insegnanti curriculari e di sostegno, ad operatori socio-

sanitari, etc., puntando sempre a sperimentare e ad attuare nuove forme di “fare rete”, in

un territorio bisognoso e desideroso di contatti e relazioni umane e tecniche.

MISSION

L’Associazione Italiana Persone Down vuole:

Operare a favore delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie,

indipendentemente dall’iscrizione a socio

Contribuire allo studio della sindrome di Down e ad una corretta informazione

sulla stessa.

Promuovere l’inclusione scolastica, lavorativa e sociale, accompagnando le

persone con sindrome di Down nel loro percorso di vita dall’infanzia all’età

adulta.

Tutelare la dignità della persona con sindrome di Down e promuovere i suoi diritti

sanciti dalla Costituzione Italiana e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con

disabilità;

Tali obiettivi sono raggiunti mediante progetti e servizi e in particolare:

la creazione di reti di consulenti formati da medici, operatori sanitari, scolastici e

sociali;

la formazione e l’aggiornamento di operatori sanitari, scolastici e sociali,

la collaborazione, lo stimolo e la pressione nei confronti degli organi legislativi e di

governo locale e nazionale;

l’interazione e la creazione di reti con tutte le associazioni che si occupano dei

problemi delle persone con sindrome di Down, con disabilità e dell’infanzia in

generale.

LA VISION

EDUCARE la società all’accoglienza delle persone con sindrome di Down e di tutte

le persone diversamente abili, con rispetto e senza pregiudizi e senza compassioni,

perché malgrado la diversità hanno diritto a vivere nel contesto sociale, una vita

dignitosa.

RAGGIUNGERE tutte le famiglie, ed essere per loro un punto di riferimento e di

sostegno, nell’affrontare la vita in modo diverso da quello sognato, evitando di

chiudersi in un isolamento pessimistico e negativo.

SVILUPPARE le potenzialità di ogni persona con sindrome di Down, per aiutarla a

realizzare un programma di vita, adeguato alle sue capacità.

Tutto questo cercando la collaborazione con le varie associazioni e strutture sia pubbliche

che private. Valorizzando dal punto di vista professionale coloro che cooperano nel

perseguire i nostri obiettivi e garantendo una gestione che sia condivisa e trasparente

LA NOSTRA STORIA L’Associazione Italiana Persone Down, sezione di Cosenza è una delle 43 sezioni

collegate all’A.I.P.D. Nazionale con sede in Roma. L’ A.I.P.D. di Cosenza nasce quindici

anni fa (1997) ad opera di un piccolo gruppo di genitori con l’esigenza di tutelare e

garantire i diritti dei propri figli.

Gli obiettivi principali che essa si pone sono:

- dare supporto alle famiglie delle persone con Sindrome di Down;

- svolgere attività che favoriscano il pieno sviluppo e la completa

autonomia delle persone con Sindrome di Down, al fine di favorirne l’integrazione nella

società;

collaborare con le Istituzioni e il Territorio per predisporre azioni volte a far conoscere le

persone con la Sindrome di Down.

Molte sono state in questi anni le energie profuse con l’amore e la dedizione che solo un

figlio ti può far mettere in gioco, ciascuno impegnando il proprio tempo nella certezza che

solo lavorando insieme si poteva conquistare il diritto dei propri figli ad una piena

integrazione. Oggi siamo 33 famiglie con figli piccoli e grandi, con esigenze diverse, molto

del lavoro svolto si è consolidato sul Territorio e questo ci da’ la certezza di aver operato

per il meglio, così come ci ha dato modo anche di mostrarci credibili di fronte alle

Istituzioni, nella Scuola “in primis” che rappresenta sicuramente il primo ambito di

inserimento sociale .

L’atteggiamento nei confronti della “diversità” dei nostri figli nel tempo è molto cambiato,

sono presenti nella città, nelle pizzerie nelle discoteche,nei cinema,…………….. non

sempre integrati nel contesto sociale ”normale” ma sono sicuramente visibili e presenti

come una realtà da considerare e da utilizzare come risorsa .Ciascuno di noi con un

bagaglio di sconfitte ma anche di piccoli traguardi raggiunti, riesce a sostenere chi è

venuto successivamente a vivere questa esperienza e questo sicuramente è la forza

dell’Associazione.

I corsi di Musicoterapia, di Ippoterapia, i laboratori teatrali, i corsi di pre-autonomia ed

autonomia, il corso di subacquea non sono stati un modo per riempire le giornate dei

nostri figli ma un perseguire un progetto più a lungo termine, finalizzato non solo

all’aspetto riabilitativo individuale ma alla certezza che l’integrazione parte sì dalle abilità

ma soprattutto dalla conoscenza dell’altro che non necessariamente ha le nostre stesse

competenze. Sicuramente non sempre i percorsi sono semplici e lineari anche lì dove già

si è conquistato i propri diritti, ma la socialità raggiunta dai nostri ragazzi e la loro visibilità

nella nostra Città e Provincia ci danno ragione del percorso intrapreso.

In sintesi , una tabella qui sotto riportale esperienze più significative:

Anno 1998 Trenta Ore per la Vita

Anno 1998 Inizio Collaborazione con Acamut – Ass.ne Musicoterapia

Anno 1999 Inizio collaborazione Gruppo Subacqueo Paolano

Anno 2001 Accreditamento Servizio Civile Nazionale ( Legge 64/2001 )

Anno 2002 Approvazione 1° Progetto Servizio Civile – ( ad oggi 9 Pprogetti Approvati )

Anno 2003 Adesione alla FISH ( Federazione Italiana Superamento Handicap )

Anno 2003 Adesione al CoorDown ( Coordinamento Nazionale Ass.ni delle Persone con sindrome di Down)

Anno 2004 Inizio collaborazione con Scuola di Equitazione Azienda Paglialonga

Anno 2005 Corso “Genitori Efficaci” inizio collaborazione con Prof. Guarnaccia

Anno 2006 Partenza Corso di autonomia

Anno 2007 Convegno “10 anni di Associazione” – Univ. Calabria – Anna Contardi / Avv. Salvatore Nocera

Anno 2007 Referente Scolastico AIPD Cosenza

Anno 2008 Partenza Corso di Pre – Autonomia

Anno 2008 Convenzione ASP Cosenza – U.O. Riabilitazione Foniatria – Canale privilegiato e Logopedia precoce

Anno 2008 Convenzione Università della Calabria Tirocinanti Scienza dell’Educazione

Anno 2009 Partenza prima settimana di Vacanza Estiva del “Club dei Ragazzi”

Anno 2009 Partner Master dell’Università della Calabria Scienza dell’Educazione

Anno 2010 Approvazione Progetto Scuola “Diversamente Uguali” Regione Calabria

Anno 2011 Convenzione con Azienda Ospedaliera - Progetto DAMA - n.2 Tirocini formativi gratuiti

.

L’Associazione è composta dai Soci Ordinari: genitori, anche adottivi, fratelli, sorelle, parenti entro il IV grado e tutori di persone con Sindrome di Down, nonché le persone con Sindrome di Down emancipate, che si impegnano, nei limiti delle singole possibilità e competenze, a prestare volontariamente e gratuitamente con spirito di solidarietà la propria opera e collaborazione per l’attuazione e il perseguimento dello scopo dell’Associazione. Può essere Socio Ordinario solo chi sia anche socio dell’A.I.P.D. Nazionale – ONLUS. Gli organi statutari dell’Associazione sono:

Assemblea dei Soci

Presidente

Consiglio d’Amministrazione

AIPD SEZ. COSENZA

ASSEMBLEA SOCI

PRESIDENTE

COORDINATORE VOLONTARI

VOLONTARI

CdA

VICE PRESIDENTE

CONSIGLIERI

Componenti organi direttivi dell’ A.I.P.D. – Sez.di Cosenza dal 21/12/2011 Presidente: Roberta Canonaco Vice Presidente: Chiara Greco Consiglio d’Amministrazione: Donatella D’Ambrosio Maria Siciliano Maria Francesca Galdini Rita Le Piane Lucia Ruggiero Antonella Urso

Soci ordinari N. 33 Figli Altomare Ornella Virginia

Calabrese Miriam Alessio

Chiappetta Francesco Giorgia

De Rose Carmela Rocco

Durante Maria Pia Marco

Ferrara Franca Serena

Filippelli Stefania Guido

Canonaco Roberta Attilio

Galdini Maria Francesca Carmen

Arena Pugliese Italia Marina

Gagliardi Costantina Francesca

Le Piane Rita Laura

Lo Vecchio Giancarlo Federica

Luciano Giovanni Arianna

Greco Chiara Mattia

Pallone Christian Francesco

Pantusa Emilia Marta

Parrotta Luigi Francesco

Pedace Isabella Loris

Principe Giovanna Flaviana

Rizzuti Francesco Luigi

Ruggiero Lucia Alessia

Siciliano Maria Luigi

Sposato Antonietta Federica

Tavernise Francesco Mattia

Urso Bilotta Antonella Maria Francesca

Via Biagio Simone

Giordano Maria Assunta Sofia

Magnelli Marcello Giuseppe

Turano Filomena Marco Pio

Mattace Maria Anna Rita

Aceti Gaetano Azzurra

Vilardo Teresa Giovanna

Operatori dell’A.I.P.D. – Sezione di Cosenza Coordinatore progetti : Dott.ssa Ilenia Langella Volontari Servizio Civile N. 4

_______________ INTERNI

_______________ESTERNI

Collaboratori Esterni sono coloro che pur non direttamente

coinvolti nel problema, condividono gli scopi e le attività

dell’Associazione e collaborano con continuità prestando la propria

professionalità al servizio dell’AIPD.

I NOSTRI CORSI: - SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE DEI NUOVI NATI

Supporto alle famiglie per favorire una serena accettazione del bambino con sD (collaborazione con l’Ospedale di Cosenza).

- ACCOGLIENZA Sostegno alle famiglie per dare informazioni sulla sindrome e suggerire strategie da utilizzare per promuovere le competenze delle persone con sindrome di Down.

- PROMOZIONE Iniziative finalizzate a sensibilizzare l’opinione pubblica verso una corretta considerazione delle persone con sD.

- CORSO DI PRE-AUTONOMIA Rivolto a ragazzi con sindrome di Down di età compresa fra 6 e 14 anni. Il corso si pone l’obiettivo di formare i prerequisiti fondamentali e le autonomie di base per portare i ragazzi lungo il cammino del divenire autonomi.

- CORSO DI AUTONOMIA Rivolto a giovani con sindrome di Down di età compresa fra i 15 e i 20 anni, finalizzato all’ acquisizione di una serie di autonomie sociali utili nella vita di tutti giorni e al tempo stesso allo sviluppo di una maggiore consapevolezza di se stessi, delle proprie capacità e dei propri limiti, del proprio essere adulti.

- AGENZIA DEL TEMPO LIBERO Rivolta a giovani con sindrome di Down dai 20 anni in su. E’ uno spazio creato per i ragazzi che hanno portato a termine il percorso di educazione all’autonomia. L’obiettivo principale dell’ATL è quello di mantenere le abilità e le competenze acquisite nel corso di autonomia, di sfidarsi mettendosi alla prova e di sperimentare nuove strategie. L’A.T.L. è un luogo in cui si ha l’opportunità di poter incon trare i propri amici imparando a gestire il proprio tempo libero.

- TIROCINI LAVORATIVI ED ALTERNANZA SCUOLA-LAVORO Favorire e pianificare esperienze lavorative con Enti pubblici e privati.

- CONSULENZA SCOLASTICA Monitorare e ottimizzare la qualità dell’integrazione scolastica delle persone con sindrome di Down, fornendo sostegno alle famiglie con interventi specifici nei Gruppi H e collaborando con insegnanti e dirigenti scolastici per una corretta applicazione della normativa sull’integrazione scolastica.

- MUSICOTERAPIA Attività rivolte alle persone con sindrome di Down da 0 a 18 anni. Attraverso il suono e la musica, viene attivata una comunicazione non verbale che si traduce in intervento educativo, riabilitativo e terapeutico.

- SOSTEGNO PSICOLOGICO Rivolto alle persone con sindrome di Down ed alle loro famiglie, articolato nelle modalità individuali e di gruppo.

- SUBACQUEA Collaborazione (dal 1999) con il Gruppo Subacquea Paolana per lo svolgimento di attività

subaquee rivolto a ragazzi con sD di età superiore ai 6 anni.z

Dal 15 luglio 2011 è partito in via sperimentale il Progetto DAMA - Disabiled Advanced Medical Assistance- (delibera n° 696 del 24 giugno 2011).

Il progetto ha come obiettivo principale, attraverso l’impiego di una equipe multidisciplinare e di personale dedicato, il miglioramento e perfezionamento del percorso di accettazione ospedaliera per i pazienti disabili non collaboranti. Si può accedere al servizio telefonando al numero verde 800.033.163 attivo da lunedì a venerdì, dalle ore 9:00 alle 18:00.

L’ OBIETTIVO DEL PROGETTO DAMA :

1. Costruire un percorso privilegiato per il paziente con disabilità

2. Sviluppare reti e percorsi integrati Ospedale-Territorio e attivare Percorsi Diagnostico-

Terapeutici Assistenziali attuando modelli organizzativi al cui centro devono restare i

bisogni del paziente, in particolar modo del paziente fragile .

3. Dare conto della capacita delle organizzazioni Sanitarie non solo di “CURE“ CURARE

ma di “CARE ” PRENDERSI CURA del paziente, nell’ interezza del suo percorso .

Dal 28 Settembre 2011, accanto all’equipe multidisciplinare e al personale dedicato,

lavorano anche due ragazze con la sindrome di Down, socie dell’Associazione Italiana

Persone Down sezione di Cosenza, che rispondono alle chiamate degli utenti,

trasferendo le richieste di intervento al personale amministrativo formato per le specificità

del percorso.

Tutto questo è stato reso possibile grazie alla Convenzione stipulata fra l’Associazione e

l’Azienda Ospedaliera di Cosenza, che alla proposta pervenutagli dall’AIPD di Cosenza di

offrire la possibilità di collaborare per un tirocinio sperimentale per le due ragazze, non ha

esitato ad accettare la sfida, ponendo l’ Azienda come tramite verso nuove prospettive

che parlano di un cambiamento dal sapore vero di “integrazione” nel suo senso più pieno,

perché “persone” prima di tutto, “persone” prima di essere “ragazze con sindrome di

Down”.

Ad accompagnare le ragazze nel loro percorso lavorativo giornaliero vi sono un tutor

interno all’equipe del Progetto DAMA ed una tutor proveniente dall’AIPD di Cosenza,

proprio per garantire che le attività lavorative producano determinati risultati attesi sia a

livello relazionale che a livello di maggiori competenze raggiunte nel concreto dell’ambito

lavorativo stesso.

Ed in effetti, questa è una delle cose più importanti da realizzare, perché un buon

tutoraggio è la particolarità che fa la differenza nel processo difficile e complesso di un

inserimento “reale” e “consapevole”, che faccia sì che venga capitalizzata in una maniera

ottimale l’esperienza maturata sul posto di lavoro.

PROGETTO “AMICI SUL WEB”

L’ AIPD Nazionale grazie al finanziamento del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali ha avviato, in data 20/07/2010 per la durata di 12 mesi, il progetto “Amici sul Web” a cui hanno partecipato 16 sezioni AIPD, tra cui quella di Cosenza, ognuna con un operatore e al massimo tre ragazzi con sD. Gli obiettivi prefissi e raggiunti sono stati molteplici :

- Integrazione sociale e professionale delle persone con sD attraverso le tecnologie dell’informazione e della comunicazione;

- Incremento della capacità di socializzazione di un gruppo di persone con sD; - Creazione di una rete di persone con sD ed operatori, “Amici sul Web” è su

Facebook, e di Internet Point che sono stati avviati, in 6 delle 16 Sezioni che hanno partecipato al progetto;

- Formazione per gli operatori riguardo all’insegnamento dell’informatica di base e per gli strumenti di comunicazione telematica adeguato alle persone con disabilità

intellettiva

Alessia, Luigi e Rocco con Ilenia Langella “Amici sul Web” ha incontrato un alto livello d’interesse e grande coinvolgimento dei ragazzi che hanno acquisito e migliorato le loro conoscenze ed abilità informatiche riuscendo ad usare ed essere parte della rete, grazie al gruppo dedicato su Facebook e agli Internet Point.

Tutto ciò ha avuto grande importanza per la loro crescita sociale in quanto hanno avuto la possibilità di conoscere nuovi amici sia sul Web che durante i seminari a Roma, ma soprattutto perché il progetto ha fornito un ennesimo tassello che completa il “mosaico Autonomia”, permettendo alle persone con sD, di aumentare la loro autonomia personale, sociale e professionale.

VERSO IL LAVORO Seminario dell’A.I.P.D. Nazionale Il Seminario è stato realizzato grazie al contributo della Fondazione ROMA Terzo Settore,

con l’obiettivo di avviare con i “potenziali” lavoratori con Sindrome di Down un percorso di

orientamento del lavoro e realizzare al tempo stesso una formazione in situazione degli

operatori sulla metodologie di conduzione del lavoro di gruppo ed individuale sul tema.

Il Seminario si è svolto a Roma dal 8 al 11 giugno 2011. Hanno partecipato 17 operatori

e 23 ragazzi con Sindrome di Down provenienti da 13 Sezioni locali dell’A.I.P.D. (Alcamo,

Belluno, Caserta, Catanzaro, Aquila, Livorno, Marca Trevigiana, Pisa, Potenza, Roma,

Termini Imerese, Venezia e Cosenza). In questi quattro giorni, oltre alla formazione, i

ragazzi hanno avuto l’occasione di incontrare dei lavoratori con Sindrome di Down e

visitato i loro posti di lavoro. Sono stati svolti dei lavori di gruppo per conoscere le loro

competenze e potenzialità e quali sono le prospettive future che si aspettano di avere.

Inoltre si è lavorato alla costruzione di un curriculum come biglietto da visita per le aziende

e sulla simulazione di colloqui di

lavoro. Aldilà di tutto per loro è stato

molto importante constatare che

esiste una realtà lavorativa anche per

le persone con Sindrome di Down.

Dalla nostra sezione hanno

partecipato Federica e Guido

accompagnati da Ilenia Langella

Federica e Guido

Musicoterapia per AIPD sez. di Cosenza

Referente : Dott. ssa Musicoterapista Sonia Falcone

L’attività si svolge presso il centro servizi per l’infanzia e l’adolescenza “CUCU’ SETTE” situato a Cosenza . Attraverso il suono e la musica, viene attivata una comunicazione non verbale che si traduce in un intervento educativo, riabilitativo e terapeutico. Gruppi adolescenti e giovani

Contenuti La struttura del singolo incontro è la seguente: - Saluto e accoglienza durante la quale ognuno canta il proprio nome e il gruppo rispecchia - Verbalizzazione per il recupero della memoria dell'incontro precedente - Attività strumentale (improvvisazione libera o guidata, rispecchiamenti ritmici, dialoghi sonori, gioco del direttore d'orchestra) seguita da una breve verbalizzazione - Ascolto di un brano o più brani

- Utilizzo di tecniche più prettamente musicali, con giochi musicali più o meno strutturati, dialoghi sonori ed improvvisazioni guidate - Sonorizzazione di storie tratte da musical - Verbalizzazione inerente il proprio vissuto durante l'ascolto e rispetto all'andamento dell'incontro. In linea generale si utilizza una tecnica musicoterapica attiva in cui terapista e pazienti producono e condividono eventi sonori. Lo strumentario di cui ci si avvale è costituito da idiofoni, (xilofono, metallofono, wood block, cembali, legnetti, piattini, maracas, triangoli, campanelli) e membranofoni (tamburi). Oltre a questi strumenti si utilizzano la voce, il corpo e tutti gli oggetti che possono produrre suono, integrandosi nello strumentario vero e proprio (sedie, tavoli, etc...). Gruppi e singoli 0-3 anni, 4-6 anni Contenuti Si sono strutturati gli incontri non come ciclo di musicoterapia in senso stretto, quanto piuttosto come serie di incontri ludico-musicali, caratterizzati al loro interno da una struttura prefissata, che prevede per ogni incontro la convivenza di attività ispirate a tecniche di Musicoterapia e giochi di natura musicale anche con l'utilizzo di strumentini, oltre a momenti di lavoro manuale (palloncini e altro)

Il Musicoterapista Sonia Falcone

PROGETTO : RAGAZZI OK

Il Progetto Ragazzi OK per adolescenti con Sindrome di Down ha il fine di stimolare e

sostenere la crescita nell’autonomia delle persone con sindrome di Down.

Obiettivo del Progetto è offrire ai ragazzi la possibilità di acquisire nuove competenze per

l’inserimento sociale nella vita di tutti i giorni, fuori dalle mura domestiche (la

comunicazione, l’orientamento, l’uso dei mezzi di trasporto, il comportamento stradale, gli

acquisti, l’uso dei servizi) attraverso un itinerario di apprendimento teorico-pratico, in un

contesto di gruppo prevalentemente ricreativo e gratificante, in cui i ragazzi si sentano

protagonisti e vengano così anche rinforzati nell’assunzione del loro essere “grandi”.

Allo stesso tempo vengono proposti ai genitori degli incontri per riflettere insieme

sull’esperienza vissuta dal figlio e come essa possa essere riportata e rafforzata nella vita

a casa, nonché sulle problematiche connesse al momento esistenziale dei loro figli.

L’aumento della speranza di vita della persona con sindrome di Down

In Italia vivono circa 38.000 persone con SD. Ne nasce 1 ogni 1200 all’anno. Grazie ai progressi medici la speranza di vita di una persona con

SD si è attestata oggi a 62 anni e gli esperti sono convinti che in un prossimo futuro raggiungerà quella della popolazione generale.

Individuazione delle risposte ai bisogni specifici dei giovani adolescenti

L’aumento della popolazione con SD adulta sollecita oggi una sempre maggiore attenzione sui bisogni di giovani ed adulti per un inserimento

effettivo nella vita sociale e lavorativa e sulla necessità di attivare nuovi servizi per rispondere a tali bisogni.

Nella crescita verso l'autonomia, la persona con SD incontra due tipi di ostacoli: da una parte le difficoltà legate al suo deficit, dall'altra gli

atteggiamenti di paura e le ambivalenze dell'ambiente che interferiscono con il suo grado di autonomia potenziale.

Molte conquiste però, soprattutto nell'ambito dell'autonomia esterna, sono difficilmente raggiungibili in ambito familiare, soprattutto quando tale

problema viene posto in adolescenza, momento in cui i ragazzi in situazione di handicap, così come gli altri adolescenti, iniziano a manifestare

desiderio di distacco dei genitori e mal sopportano le loro richieste.

Al tempo stesso anche per i genitori riconoscere e accettare che i loro figli stiano diventando grandi è spesso difficile e tale processo va in

qualche modo sostenuto. Il Progetto è rivolto a circa 20/25 ragazzi appartenenti all’AIPD sezione di Cosenza, di età compresa fra gli 8 e i 30

anni e sarà diviso in due sottogruppi: pre-autonomia , dagli 8 ai 14 anni, ed autonomia, dai 15 anni in su.

Gli obiettivi

Obiettivo generale

Integrazione delle persone con sindrome di Down, attraverso lo sviluppo della loro autonomia.

Obiettivi specifici auspicati sono:

Incremento del livello di autonomia dei 20/25 ragazzi partecipanti al corso, per quanto riguarda: consapevolezza di sé e capacità di scegliere e

acquisizione di nuove competenze. Acquisizione/incremento competenze degli operatori. Creazione di uno staff professionale di operatori

esperti in autonomia delle persone con SD, in seno all’Associazione Italiana Persone Down sezione di Cosenza.

CAMPO ESTIVO 2011 -SCALEA ( PROGETTO PER L’AUTONOMIA)

E’ il terzo anno consecutivo che i nostri ragazzi fanno questa esperienza formativa sotto

forma di vacanza ( N.8 ragazzi insieme a N. 5 Operatori).

Quest’anno sono stati a Scalea , località balneare sulla costa Tirrenica per 7 giorni.

Questo campo consente loro di mettersi alla prova nella loro autonomia ,verificare le

capacità di autogestione e prendere iniziative senza la mediazione dei genitori:

- provvedere quotidianamente alla propria igiene personale

- saper rispettare le esigenze degli altri

- osservare le regole del gruppo –saper tenere in ordine le proprie cose in uno spazio

comune

- collaborare nell’organizzazione e pulizia della casa

- imparare a fare la spesa e a cucinare, soprattutto a decidere cosa cucinare

- quindi gestire il proprio denaro nell’arco di una settimana, riconoscimento, conteggio,

corrispondenza prezzo-denaro, resto…..

- uso dei sevizi: corrispondenza prodotto-negozio, supermercati, negozi di uso comune,

bar cinema, bowling, uffici postali, mezzi pubblici……

Autonomia non vuol dire solo acquisire alcune competenze, ma riconoscersi grandi e

sentirsi tali, ritrovando così in questo cambiamento dalla condizione di bambino a quella di

adolescente motivazione nell’assumere nuovi comportamenti e nel superare le inevitabili

difficoltà.

Il clima scelto è allora quello di un ambiente ricreativo e gratificante in cui i ragazzi si

sentano protagonisti e vengano così anche rinforzati nell’assunzione del loro essere

“grandi”.

Questo clima ha aiutato i ragazzi nella loro identificazione come adolescenti e ha

stimolato la comunicazione e l’instaurarsi di rapporti di amicizia all’interno del gruppo.

Questa esperienza, come le precedenti, ha dato la consapevolezza ai “ragazzi del club” di

potercela fare ma nel contempo ai genitori la speranza che realmente ci siano gli estremi

per raggiungere l’autonomia seppur minimamente sostenuta .

Ha dato spunti agli operatori per interventi più mirati.

PROGETTO STRANGE-UNA STRADA PER GLI ANGELI (LABORATORIO TEATRALE)

Il progetto Strange realizzato con fondi

del Ministero delle Pari Opportunità e

della Provincia di Cosenza, ha visto

coinvolti 14 ragazzi con la sindrome di

Down, di età compresa tra gli 8 e i 27

anni, e due operatrici della nostra

sezione.

Il laboratorio gestito dalla regista Nuccia

Pugliese della Cooperativa La Barraca è

terminato con la messa in scena di uno

spettacolo ”I am a gold fish”.

Lo spettacolo sottolinea come tutto è una

questione di prospettiva, di angolazione e

di sguardi.

Il mondo guardato all’ingiù ha altri odori,

altri sapori, altri colori, forme nuove,

anche quello a cui solitamente non si presta attenzione, assume significati , a volte

impercettibili agli occhi. Scene altamente emozionanti, intervallate a scene comiche

regalano una nuova visione di quella può essere la terapia, rappresentata attraverso

disegni, canti e passi danza.

Tema centrale dello spettacolo preservare la diversità, educare alla sua comprensione e

assumerla come valore .

I NOSTRI “ ATTORI”

,

ALESSIA, ALESSIO, ANNARITA, ATTILIO, CARMEN, FEDERICA,

FLAVIANA, FRANCESCA, GREGORIO, GUIDO, LORIS, MATTIA, ROCCO,

VIRGINIA.

LE NOSTRE RACCOLTE FONDI

L'AIPD si pone quale punto di riferimento per le famiglie e gli operatori sociali, sanitari e scolastici che sono coinvolti nelle problematiche attinenti la sindrome di Down. La nostra associazione ha lo scopo di favorire il pieno sviluppo sociale, mentale ed espressivo delle persone trisomiche. Intendiamo raggiungere tale obiettivo aiutando le famiglie ad affrontare e risolvere i problemi legati alla nascita dei bambini con sindrome di Down, alla loro educazione, al loro inserimento nella scuola e nella società. Vogliamo altresì promuovere la ricerca e lo studio degli interventi più idonei allo sviluppo delle loro potenzialità. Per far ciò offriamo agli organi legislativi e di governo delle regioni e degli altri enti locali una responsabile collaborazione nell'elaborazione di programmi e piani di sviluppo. E' inoltre nostro intendimento organizzare ogni attività atta a favorire l'inserimento di tutte le persone con Sindrome di Down nella società e nel mondo del lavoro, incoraggiare la loro integrazione a tutti i livelli ed organizzare progetti di

autonomia. L’associazione non persegue fini di lucro, anche indiretto, ma di solidarietà ed utilità a favore delle persone Down e delle loro famiglie, indipendentemente dalla loro iscrizione a socio. Il progetto “Tappi, a chi?”, prevede la raccolta dei tappi di plastica che da qualche anno interessa le persone sensibili al recupero dei materiali riciclabili. È nostro intendo rivolgere il progetto “Tappi, a chi?” alle scuole, un luogo dove i bambini e ragazzi fin da piccoli possono imparare il valore di un piccolo gesto quotidiano, fatto per se stessi e per gli altri. Alla fine della raccolta ci sarà una premiazione formata da un 1°,2° e 3° posto per le classi che hanno raggiunto un maggior numero di tappi. Separare i tappi dalle bottiglie non è solo un gesto di solidarietà, ma è anche un’azione rispettosa dell’ambiente. La plastica utilizzata per produrre i tappi, infatti, è di tipo diverso da quella impiegata per realizzare le bottiglie e i due materiali devono subire un processo differente per essere riciclati. “Tappi, a chi?”, pertanto, è un progetto che ha importanti risvolti educativi che può contribuire a diffondere la cultura della raccolta differenziata e nello stesso tempo aiutare la nostra Associazione a finanziarsi alcune delle attività che necessitano ai nostri ragazzi.

“ Villaggio TecnoLogos “ Officina per la gestione informatizzata in Logopedia

La tecnologia, per difendersi dall’accusa di impersonale , deve ricercare l’identità di

interfaccia umanizzata, come conviene in un contesto che ha come destinatario la

risposta al bisogno di salute, intesa come stato di benessere.

Per tale motivo nel management sanitario, un ambito che si ispira ed aspira

all’umanizzazione, la tecnologia deve essere una risorsa che permette di partecipare ,

condividere, ed economizzare , ovvero deve concorrere a dare appropriatezza al

percorso clinico/sociale /organizzativo.

Il progetto “ Villaggio TecnoLogos” , è elaborato su tale premesse teorico/metodologiche,

perseguendo l’obiettivo di promuovere e sostenere esperienze condivise mediate dal Web

(ricerca di articoli scientifici, immagini, software e video), da convertire in risorse di

comunicazione e cooperazione per utenti ed operatori, nonché per migliorare

l’organizzazione e la fruibilità dei servizi in tempo reale ed ha come partner l’AIPD sez.

di Cosenza.

La tecnologia applicata in riabilitazione .

Le esigenze professionali ed organizzative di una unità operativa a finalità sanitaria ,

devono rispondere al bisogno di salute che coincide con lo stato di benessere della

persona e del contesto.

Per raggiungere tale risultato la programmazione deve prevedere:

-una impalcatura gestionale pratica e snella , di facile verifica per i necessari adattamenti

organizzativi ;

-una risposta sanitaria appropriata , sorretta da dati scientifici e slegata dal mero

empirismo

-il supporto alla famiglia, counselling e programmi educativi, per favorire il progetto di vita

-la formazione continua degli operatori, anche autoformazione, per sostenere la crescita

professionale e motivare l’impegno al lavoro

L’applicazione di strumenti informatici permette di mettere in atto procedure di assistenza

ed integrazione in tutti gli ambiti segnalati in quanto :

Consente l’uso di software per la creazione di database inerenti lo status del

paziente , di facile e rapida consultazione ;

Supporta la formazione del professionista con la ricerca di articoli , evidenze

scientifiche, linee guida , protocolli condivisi sul territorio nazionale e nel panorama

scientifico internazionale ,

Sostiene il processo di educazione della famiglia e della scuola, con la divulgazione

di programmi e materiale direttamente fruibile da Web.

C’è da rilevare che l’U.O. Riabilitazione Foniatrica , anche dietro diretta richiesta, ha

avviato una elementare modalità di sostegno alle famiglie ed agli utenti , con la consegna

ad es. di libretti specifici per patologia , software free ed altro , al fine di modulare

l’intervento terapeutico nel percorso educativo. Nella stessa unità operativa è attivata

un’iniziale informatizzazione dei dati , una mini biblioteca informatizzata con la raccolta di

articoli selezionati per lo studio clinico/riabilitativo del caso in presa in carico e la

preparazione di materiale funzionale al programma logopedico. La criticità è legata al

tempo necessario alla ricerca ed alla catalogazione dei dati , sia scientifici che

organizzativi, nonché alla assenza di operatori competenti in ambito riabilitativo ed

informatico. Gli effetti della criticità sono rilevabili sia nel rallentamento delle procedure

che nella discontinuità del sostegno educativo alla famiglia.

Il progetto mira a creare una rete di servizi interna all’unità operativa, per promuovere il

processo di comunicazione e cooperazione tra operatori ed utenti, e stabilire buone

prassi nella quotidiana attività professionale. Il progetto procede per obiettivi a

breve/medio/lungo termine.

RAGAZZI IN GAMBA Il progetto”Ragazzi in gamba” ha lo scopo di offrire ai ragazzi la possibilità di acquisire nuove competenze per l’inserimento sociale nella vita di tutti i giorni, fuori dalle mura domestiche(la comunicazione, l’orientamento, l’uso dei mezzi di trasporto, comportamento stradale, gli acquisti, l’uso dei servizi) attraverso un itinerario di apprendimento teorico-pratico, in un contesto di gruppo prevalentemente ricreativo e gratificante, in cui i ragazzi si sentano protagonisti e vengano così anche rinforzati nell’assunzione del loro essere grandi. Parallelamente al “Corso” vengono proposti ai genitori degli incontri per riflettere insieme sull’esperienza vissuta dal figlio e come possa essere riportata e rafforzata nella vita a casa,nonché sulle problematiche connesse al momento esistenziale dei loro figli. Il progetto educativo elaborato in questi anni, oltre ad aver permesso di verificare cambiamenti positivi nei giovani partecipanti, sia sul piano delle competenze (saper fare), sia sul piano dell’identità (saper essere),ha stimolato una maggiore consapevolezza nei genitori ed ha suscitato ulteriori esperienze verso l’inserimento lavorativo e la realizzazione di nuove forme di residenzialità per disabili. L’aumento della popolazione con sD adulta sollecita oggi una sempre maggiore attenzione sui bisogni di giovani ed adulti per un inserimento effettivo nella vita sociale e lavorativa e sulla necessità di attivare nuovi servizi per rispondere a tali bisogni. Nella crescita verso l’autonomia, la persona con sD incontra due tipi di ostacoli: da una parte le difficoltà legate al suo deficit, dall’altra parte gli atteggiamenti di paura e le ambivalenze dell’ambiente che interferiscono con il suo grado di autonomia potenziale. Molte conquise però, soprattutto nell’ambito dell’autonomia esterna, sono difficilmente raggiungibili in ambito familiare, soprattutto quando tale problema viene posto in adolescenza, momento in cui i ragazzi in situazione di handicap, così come gli altri adolescenti, iniziano a manifestare desiderio di distacco dai genitori e mal sopportano le loro richieste. Al tempo stesso anche per i genitori riconoscere ed accettare che i loro figli stiano diventando grandi è spesso difficile e tale processo va in qualche modo sostenuto.

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C/O A.S.P. COSENZA

87100 COSENZA

INFO: Tel. e Fax 0984.482645

E mail : aipdcosenza@libero.it

Web : www.aipdcosenza.it

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