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Bilancio socialeAIPD2014

SINDROME DOWN NOTIZIE PERIODICO QUADRIMESTRALE ANNO XIV N. 1/2015

Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento postale D.L. 63/2012 (conv. in L. 16/07/2012 n. 103) art. 5-bis, comma 2, CPO PARMA ISSN 1122-147X

A cura di Claudia Galieti, Patrizia Danesi e Anna Contardi.Con la collaborazione di tutti gli operatori dell’AIPD Nazionale.

Le foto utilizzate sono tratte dall’archivio AIPD.

Progetto grafi co originale: Agenzia il Segnalibro s.r.l., Roma – www.ilsegnalibro.it

Impaginazione: Maria Grazia Brumana

Stampa: Gruppo Spaggiari Parma S.p.A.

SINDROME DOWN NOTIZIEPeriodico dell’Associazione Italiana Persone Down – anno XIV, n. 1/2015 – Registrato presso il Tribunale di Roma il 18-09-2002 al n. 533/2002 – Poste Italiane S.P.A. – Spedizione in abbonamento postale D.L. 63/2012 (conv. in L. 16/07/2012 n. 103) art. 5-bis, comma 2, CPO Parma – Un numero € 5,00 – Direttore responsabile: Anna Contardi – Comitato di redazione: Anna Contardi (direttore), Patrizia Danesi, Federica Girard – Redazione: Viale delle Milizie 106, 00192 Roma, telefono 06.3722510 – 06.3723909, Indirizzo internet: http://www.aipd.it, Posta elettronica: [email protected] – Gruppo Spaggiari Parma S.p.A. – Editore: AIPD – Associazione Italiana Persone Down, Viale delle Milizie n. 106, 00192 Roma – Abbonamento annuo (2015) - € 18,00, estero € 57,00 – Questo numero è stato chiuso in tipografi a nel mese di giugno 2015.

Introduzione Lettera del Presidente .................................................... 4 Guida alla lettura ........................................................... 6 Chi sono le persone con la sindrome di Down ............... 7

Identità: riconoscersi nel cambiamento La mission: scopi e principi di riferimento dell’AIPD ... 10 La vision: dove vogliamo arrivare nei prossimi anni ...... 10 La storia: persone e idee in cammino ............................ 11 I valori: perché credere nell’AIPD ................................ 17

Organizzazione: gli strumenti per fare La struttura organizzativa dell’AIPD Nazionale ........... 20 Le Sezioni AIPD nel 2014 ........................................... 21 Base sociale .................................................................. 23 La governance ............................................................. 25 Vita istituzionale 2014 ................................................ 27

Attività: la persona al centro I servizi e le attività realizzati nel 2014 ......................... 30 I progetti ..................................................................... 51 AIPD comunica .......................................................... 62

L’AIPD e il suo mondo, i suoi amici, le sue relazioni Le nostre reti ............................................................... 72

Bilancio economico: l’utilizzo delle risorse Entrate: confronto ultimo triennio .............................. 78 Uscite: confronto ultimo triennio ................................ 80

Sommario

Introduzione

Lettera del PresidenteGuida alla letturaChi sono le persone con la sindrome di Down

Stelle e lucciole illuminano la nottesarebbe bello che ciascuno di noiavesse sempre in tasca se non una stellaalmeno una lucciolaper rischiarare i momenti bui della vita

(Francesca Porcelli, Stelle e lucciole)

bilancio sociale 20144

Un GRAZIE a chi nel 2014 ci è stato vicino: alle persone con sindrome

di Down, ai loro familiari, a tutti i volontari, agli operatori, ai professio-

nisti, alle aziende e gli enti che hanno sostenuto i nostri progetti e che

credono in noi, alle società e i privati che hanno off erto un posto di

lavoro ai nostri ragazzi, alle aziende e le persone che hanno fatto gran-

di donazioni, ai donatori che costantemente regalano all’associazione

una piccola parte del loro reddito per far sì che l’associazione continui

la sua preziosa attività.

La situazione economica in Italia, e non solo in Italia, è drammatica:

stamattina ascoltando il telegiornale, ho sentito una proposta che mi

ha raggelato: ho sentito che il Governo sembrerebbe voler destinare

alla scuola il 5 per mille aggiungendo anche incentivi per chi scelga le

scuole parifi cate. Spero che la notizia sia falsa o erroneamente riporta-

ta, ovvero che il contributo di cui si parla si sommi all’attuale contribu-

to del 5 per mille, e non si sostituisca ad esso; questo contributo ogni

anno diminuisce a vista d’occhio, ma per molte nostre Sezioni continua

ad essere la principale forma di fi nanziamento delle attività.

Un altro pensiero ci preoccupa: le nuove norme sul Lavoro aboliscono i

contratti a progetto e/o i contratti a prestazione. È una legge i cui prin-

cipi sono assolutamente condivisibili, che mira ad abolire precariato

e incertezze, ma che costringerà gli amministratori delle associazioni,

Presidenti e consiglio direttivo, a trovare le risorse per l’attuazione del-

la norma. Per molte associazioni sarà davvero un problema mantenere

gli organici attuali e, se ci dovessero togliere anche il 5 per mille temo

fortemente che saremo costretti a prendere molte decisioni dolorose.

Ci auguriamo tutti che ciò non avvenga. Per questo saremo al fi anco

della FISH se vorrà prendere iniziative che modifi chino ogni proposta

volta a diminuire le risorse per chi lavora nel Terzo Settore.

D’altra parte il successo di “Hotel 6 stelle”, meritatissimo, ha contribui-

to ancora di più a mostrare quanto le persone con sindrome di Down

possano fare negli ambiti lavorativi, se ben assistite; oltre tutto trovo

che uno degli aspetti positivi tra i tanti che abbiamo apprezzato nel-

la trasmissione, consista nel fare chiarezza: i nostri ragazzi e familiari

anche se incapaci di pensieri complessi, non sono eterni bambini, ma

persone capaci di giudicare, di fare scelte autonome in ogni ambito, di

capire e decidere.

Lettera del Presidente

La vita è un’opportunità, coglila.La vita è bellezza, ammirala.La vita è beatitudine, assaporala.La vita è un sogno, fanne una realtà.La vita è una sfi da, aff rontala.La vita è un dovere, compilo.La vita è un gioco, giocalo.La vita è preziosa, abbine cura.La vita è una ricchezza, conservala.La vita è amore, godine.La vita è un mistero, scoprilo.La vita è una promessa, adempila.La vita è tristezza, superala.La vita è un inno, cantalo.La vita è una lotta, vivila.La vita è una gioia, gustala.La vita è una croce, abbracciala.La vita è un’avventura, rischiala.La vita è pace, costruiscila.La vita è felicità, meritala.La vita è vita, difendila.

Madre Teresa

introduzione 5

Un saluto agli amici delle altre associazioni, prima fra tutte il Coor-

down, con il quale condividiamo molte iniziative in diversi ambiti: con

loro speriamo crescano le iniziative a favore delle persone con sindro-

me di Down.

I temi della Giornata mondiale di quest’anno, la vita adulta e la capaci-

tà di una vita autonoma, l’aff ettività, il vivere fuori dalla famiglia saran-

no certamente importanti e ben valorizzati nelle associazioni.

Ci aspetta un anno forse diffi cile, ma ci dicono che ci sono segni di ri-

presa, speriamo sia verità. Consentitemi di fare un augurio per un altro

anno, a tutte le famiglie, alle persone senza lavoro, a coloro che hanno

bisogno di cure, di aiuto, di attenzione, ai genitori anziani preoccupati

del futuro, a chi si aff accia alla vita, a chi si dedica ai deboli, ai tanti

operatori e al loro impegno, a chi cerca fortuna, ai disperati che ipotiz-

zano che vi sia un mondo nuovo al di là di un braccio di mare, che si

trasforma troppo spesso in un sudario.

Un saluto aff ettuoso a tutti, con le parole di Madre Teresa.

M BM B


Il Bilancio Sociale rientra in quella serie di documenti che un’associa-

zione produce per essere trasparente agli occhi dei suoi molteplici sta-

keholder (soci, volontari, operatori, amici, sostenitori ecc.). La sua reda-

zione è anche una importante occasione per ripensare se stessi e coin-

volgere i lettori su questa rifl essione: un altro passo nella direzione del

miglioramento continuo.

Il presente Bilancio Sociale è strutturato secondo una successione di

capitoli che permettono di entrare progressivamente in contatto con

l’Associazione, conoscendone i valori che la ispirano, la sua storia, la

sua struttura e declinazione nel territorio, le attività svolte nel corso del

2014, le sue relazioni.

Dopo l’introduzione, che costituisce il primo approccio con l’Associazio-

ne Italiana Persone Down e con le persone con la sindrome di Down, si

entra nel merito della identità, con le pagine dedicate alla Mission, cioè

a quei principi che ispirano le scelte operative dell’Associazione e dai

quali non e possibile prescindere, e alla Vision, cioè ai nostri sogni, alla

nostra visione per i prossimi anni, a “dove vogliamo arrivare”. Subito do-

po si entra nella Storia, il racconto necessariamente sintetico di quanto

è stato realizzato nel corso di questi trenta anni. Le foto che corredano

queste pagine fanno da cornice ai momenti più signifi cativi. Alla fi ne so-

no elencati i nostri Valori, ciò in cui crediamo e ciò che permette agli altri

di credere in noi. La parte dedicata alla organizzazione descrive la strut-

tura dell’Associazione, gli elementi tutti di cui si compone, dagli organi

di governo alla base sociale. Le attività rappresentano il fulcro di questo

Bilancio Sociale; raccontano quanto l’AIPD ha realizzato nel corso del

2014 attraverso i suoi servizi istituzionali e le sue attività. Tante pagine,

speriamo piacevoli da leggere, anche se corpose, che permettono al let-

tore di conoscere da vicino le azioni condotte dall’Associazione. Quindi

si sviluppa la rifl essione dedicata alle relazioni che l’AIPD intrattiene al

suo interno e con l’esterno: la rete importante di contatti, amicizie, vi-

cinanze. Infi ne alcune pagine sono dedicate all’analisi di dati relativi ai

bilanci economici dell’ultimo triennio fi nalizzati a comprendere meglio

il 2014, anno di riferimento del presente Bilancio Sociale.

Dove è stato possibile sono stati utilizzati termini non tecnici; in alcu-

ni casi sono state modifi cate le parole presenti nei vecchi documenti

uffi ciali nel rispetto della sensibilità odierna; sempre si è cercato di

scrivere mantenendo al centro la persona come è nell’esperienza e

nella tradizione dell’AIPD.

Guida alla lettura

introduzione 7

Che cos’è la sindrome di Down?

La sindrome di Down è una condizione genetica caratterizzata dalla

presenza di un cromosoma in più nelle cellule: invece di 46 ne sono

presenti 47. I cromosomi numero 21 sono 3 invece di 2, da qui il ter-

mine scientifi co “Trisomia 21”.

Genetico non vuol dire ereditario, infatti nel 98% dei casi la sindro-

me di Down non è ereditaria. La conseguenza di questa alterazione

cromosomica è una forma di disabilità caratterizzata da un variabile

grado di ritardo nello sviluppo mentale, fi sico e motorio del bambi-

no. Si chiama così perché riprende il nome del dott. Langdon Down,

che per primo nel 1866 riconobbe questa sindrome e ne identifi cò

le principali caratteristiche. Nel 1959 Jerome Lejeune scoprì che la

causa era nella presenza di un cromosoma in più.

Quante sono le persone con sindrome di Down?

Attualmente in Italia 1 bambino su 1200 nasce con questa condizione.

Grazie allo sviluppo della medicina e alle maggiori cure la durata

della loro vita si è molto allungata cosicché si può ora parlare di

un’aspettativa di vita di 62 anni, destinata a crescere ulteriormente

in futuro.

Si stima che oggi vivano in Italia circa 38.000 persone con sindrome

di Down, di cui il 61% con più di 25 anni.

Le cause della sindrome di Down

Attualmente non si conoscono quali siano le cause che determinano le

anomalie cromosomiche. Sappiamo però che:

a) le anomalie cromosomiche, soprattutto le trisomie, sono un evento

abbastanza frequente che interessa circa il 9% di tutti i concepimen-

ti; tuttavia alla nascita solo lo 0,6% dei nati presenta un’anomalia

cromosomica, a causa dell’elevatissima quota di embrioni che va in-

contro ad un aborto spontaneo;

b) l’incidenza delle anomalie cromosomiche in generale, e quelle della

Trisomia 21 in particolare, è assolutamente costante nelle diverse

popolazioni, nel tempo e nello spazio;

c) tutte le possibili ipotesi eziologiche fi no ad oggi formulabili (agenti

chimici, radiazioni ionizzanti, infezioni virali, alterazioni metaboli-

che o endocrine materne) non sono state mai avvalorate dalle mol-

te ricerche condotte. In defi nitiva si ritiene che l’insorgenza delle

Chi sono le personecon la sindrome di Down


anomalie cromosomiche sia un fenomeno “naturale”, in qualche

modo legato alla fi siologia della riproduzione umana, e anche mol-

to frequente.

Numerose indagini epidemiologiche hanno messo in evidenza che

l’incidenza aumenta con l’aumentare dell’età materna, ma questo non

esclude che nascano bambini con sindrome di Down anche da donne

giovani. In numeri assoluti infatti poiché nascono molti più bambini da

madri giovani, tra le persone con sindrome di Down circa il 70% nasce

da donne con meno di 35 anni.

Un altro fattore di rischio dimostrato è avere avuto un precedente fi glio

con la sindrome.

Come viene diagnosticata

La presenza della sindrome di Down nel neonato, oltre che con un’anali-

si cromosomica, è diagnosticabile attraverso una serie di caratteristiche

facilmente riscontrabili dal pediatra, di cui la più nota è il taglio a man-

dorla degli occhi.

Può essere diagnosticata anche prima della nascita esclusivamente con

l’amniocentesi o con la villocentesi. Altri esami prenatali, come il Bitest,

non hanno valore diagnostico, ma indicano solo la probabilità in quella

gravidanza di avere un bambino con sindrome di Down permettendo di

fare amniocentesi mirate. Nuove tecniche di diagnosi prenatale meno

invasive stanno oggi iniziando a diff ondersi.

Che cosa possono imparare e qual è il loro inserimento sociale?

Lo sviluppo del bambino con sindrome di Down avviene con un certo

ritardo, ma secondo le stesse tappe degli altri bambini: cammineran-

no, inizieranno a parlare, a correre, a giocare. Rimane invece comune

a tutti un variabile grado di ritardo mentale che si manifesta anche

nella diffi coltà di linguaggio.

La maggior parte delle persone con sindrome di Down può raggiun-

gere un buon livello di autonomia personale: aver cura di sé, cucina-

re, uscire e fare acquisti da soli. Fanno sport, frequentano gli amici,

vanno a scuola e possono imparare a leggere e scrivere.

I giovani e gli adulti con sindrome di Down possono apprendere un

mestiere e impegnarsi in un lavoro svolgendolo in modo competente

e produttivo.

Le persone con sindrome di

Down sanno fare molte cose e

ne possono imparare molte al-

tre. Perché queste possibilità di-

ventino realtà occorre che tutti

imparino a conoscerle e ad ave-

re fi ducia nelle loro capacità.

Identità:riconoscersi nel cambiamento

La mission: scopi e principi di riferimento dell’AIPDLa vision: dove vogliamo arrivare nei prossimi anniLa storia: persone e idee in camminoI valori: perché credere nell’AIPD

La vita è un’opportunità, coglila.La vita è bellezza, ammirala.La vita è beatitudine, assaporala.


L’Associazione Italiana Persone Down vuole:

• operare a favore delle persone con sindrome di Down e delle loro

famiglie, indipendentemente dall’iscrizione a socio;

• contribuire allo studio della sindrome di Down e a una corretta infor-

mazione sulla stessa;

• promuovere l’inclusione scolastica, lavorativa e sociale, accompa-

gnando le persone con sindrome di Down nel loro percorso di vita

dall’infanzia all’età adulta;

• tutelare la dignità della persona con sindrome di Down e promuove-

re i suoi diritti sanciti dalla Costituzione Italiana e dalla Convenzione

ONU sui diritti delle persone con disabilità.

Ciò si realizza attraverso i suoi progetti e servizi e in particolare:

• la creazione di reti di consulenti formata da medici, operatori sanitari, scolastici e sociali;

• la formazione e l’aggiornamento di operatori sanitari, scolastici e sociali;

• la collaborazione, lo stimolo e la sollecitazione degli organi legislativi e di governo locale e nazionale;

• l’interazione e la creazione di reti con tutte le associazioni che si occupano dei problemi delle persone

con sindrome di Down e con disabilità in generale.

La mission: scopi e principi di riferimento dell’AIPD

L’AIPD vuole lavorare per permettere a ogni persona con sindrome di Down

e alle loro famiglie di vivere con serenità la propria condizione sconfi ggen-

do, non solo ogni forma di discriminazione sociale, ma anche i limiti imposti

dalla diversa collocazione territoriale e dalla mancanza di informazione.

Per questo ritiene importante essere presente in tutte le regioni d’Italia e

nel maggior numero possibile di province e garantire la conoscenza dei pro-

pri bisogni e diritti, fornendo gli strumenti per esigere risposte adeguate.

L’Assemblea dei Soci 2014 ha scelto di dare, nei prossimi anni, particolare

rilevanza alle tematiche relative ai bisogni e risposte per:

• le persone con sindrome di Down con problemi psicopatologici;

• le persone con sindrome di Down adulte con particolare attenzione alle

soluzioni residenziali per il “dopo di noi” e il “mentre noi”;

• le persone con sindrome di Down straniere in Italia;

• un’informazione completa e corretta in relazione alla diagnosi precoce

per supportare le scelte delle coppie.

La vision: dove vogliamo arrivare nei prossimi anni

identità: riconoscersi nel cambiamento 11

La storia: persone e idee in cammino

Dalla rivista Sindrome Down Notizie n. 0/1978

“[…] Occorre dire che in passato il problema della sindrome di Down è stato aff rontato in Italia purtroppo solo marginalmente e quando si è eff ettuato un qualche intervento “riabilitativo” lo si è fatto adottando le terapie in uso per altri tipi di handicap. C’è da aggiungere che sino ad un anno e mezzo fa non esistevano né un opuscolo, né un libro in italiano che aff rontassero il problema in maniera specifi ca. I genitori dei bambini Down, insomma, non avevano alcun punto di riferimento.[…] Il primo embrione dell’Associazione nacque, con la denominazione “Centro Incontro”, nel novembre del 1975 presso la II Cattedra di Biologia dell’Università di Roma, dove si riunirono per oltre un anno, una volta alla settimana, una ventina di genitori. L’attività consisteva nello scambio di esperienze tra genitori ed in consulenze di specialisti dei vari campi della medicina che partecipavano costruttivamente alle riunioni. […] Nel maggio del 1977 le riunioni cominciarono a tenersi presso il Policlinico Gemelli, grazie anche all’ospitalità del “gruppo del volontariato” i cui locali sono stati messi a disposi-zione dei genitori per due giorni alla settimana.Il 25 novembre 1977 è stata costituita l’Associazione Bambini Down, con sede provvisoria in Largo Boccea n. 33 a Roma.”

2 gennaio 1979

Si costituisce formalmente l’“Associazione Bambini Down”.

1979-1982

L’ABD comincia a crescere e a farsi conoscere e nel 1982 si costituisce

la prima sezione territoriale a Viterbo. Si organizzano seminari di aggior-

namento per le scuole elementari, cicli di conferenze sull’importanza

educativa del gioco, la qualità e periodicità dei controlli pediatrici; le

ambiguità della legislazione italiana intorno al problema dell’handicap;

l’educazione all’autonomia. Si costituisce il primo nucleo di archivio le-

gislativo e biblioteca. Nel marzo del 1980 viene realizzato il primo con-

vegno ABD dal titolo “La diagnosi prenatale”.

1983-1986

L’Associazione si trasferisce nella sede in Viale delle Milizie n. 106 e

acquisisce la personalità giuridica (DPR 18/3/1983 n. 118). Viene re-

gistrata presso il tribunale di Roma la rivista “Sindrome Down Notizie”,

nata nel 1978. Partecipa al convegno internazionale di

Brighton sulla sindrome di Down. Iniziano le attività di ricerca sociale

con una “Indagine sullo sviluppo cognitivo e sociale di ragazzi Down

in età compresa tra i 10 e 14 anni”. Nel 1984 realizza la prima campa-

gna di sensibilizzazione “Ci sono anch’io! Il bambino Down” e l’anno

successivo il primo fi lm-documentario “Le chiavi in tasca”, cui segue il

concorso per le scuole materne ed elementari “E se il brutto anatroc-

colo non fosse diventato cigno?”.


1987-1991

Il 4 ottobre 1987 ABD celebra la Prima Giornata Nazionale della Per-

sona Down.

Nell’autunno del 1989 prende avvio a Roma il primo corso di educa-

zione all’autonomia per 22 adolescenti con sindrome di Down deno-

minato “Club dei Ragazzi”.

Viene ideato un portafoglio per facilitare l’uso del denaro da parte delle

persone con sindrome di Down, che verrà confezionato in serie e bre-

vettato nel 1996.

Si tengono numerosi convegni nazionali e internazionali sugli aspetti

clinici, riabilitativi e sul lavoro. Seguitano le attività di formazione e si

aff rontano i temi del ritardo mentale e dell’educazione all’autonomia.

Vedono la luce i primi progetti su diversi temi: dai primi anni del bam-

bino all’orientamento professionale.

Viene lanciato il concorso fotografi co “Bello o fotogenico” (1990) e in

occasione della seconda giornata nazionale (1991) si realizza il primo

spot televisivo “Sono qui!”.

Nello stesso anno viene prodotto anche lo spot “Ragazzi Down”, cen-

trato sul tema del lavoro e con la voce di Marcello Mastroianni.

Proseguono le attività di ricerca sociale sui temi dello sviluppo cogniti-

vo, dell’integrazione scolastica e della rispondenza dei servizi pubblici

ai bisogni delle famiglie.

In particolare dalla ricerca sulle comunità alloggio a Roma si consolida

la rifl essione sul tema dell’abitare fuori dalla famiglia e del “dopo di

noi” già avviata con la costituzione del gruppo di lavoro “Gruppo futu-

ro” nel 1986.

1992-1995

L’Associazione Bambini Down cambia nome e diventa Associazione

Italiana Persone Down.

Vengono organizzate le prime settimane di vacanza per giovani/adulti

con sindrome di Down presso le sedi AIPD presenti sul territorio nazio-

nale. Si intensifi cano le attività intorno al tema dell’inserimento lavo-

rativo e nasce la collaborazione con McDonald’s che porta alle prime

assunzioni di giovani con sindrome di Down (1992) seguite diretta-

mente da AIPD; nello stesso anno nasce l’Osservatorio AIPD sul mondo

del lavoro.

Nel maggio 1993 nasce il servizio “Telefono D”.


L’AIPD è tra i soci fondatori dell’EDSA - European Down Syndrome

Association (1993) e della FISH - Federazione Italiana Superamento

Handicap (1994). Nasce la collaborazione con la Scuola Nave Militare

“Morosini” che proseguirà per alcuni anni, permettendo la frequenza

a ragazzi con sindrome di Down ai corsi velici estivi con loro coetanei.

Si producono gli spot “Ragazzi Down al lavoro” e “I bambini diventano

adulti” premiato con il “Key Award” per la comunicazione sociale.

Lo “Studio sull’invecchiamento precoce di adulti Down” apre nell’As-

sociazione la rifl essione sulla “terza età” della persona con sindrome

di Down.

1996-2000

La convegnistica aumenta di numero e aff ronta tematiche innovative

anche a livello internazionale come “La persona Down verso il 2000:un

nuovo soggetto sociale” (1996); si ribadiscono i temi dell’inclusione

scolastica, dell’inserimento lavorativo e della comunicazione della dia-

gnosi.

Nel 1996 l’AIPD si dota di un sito internet. Realizza i video “Ragazzi

in gamba” sull’esperienza del corso di educazione all’autonomia e, a

completamento di un’indagine sul post III media, “E dopo? I ragazzi

Down al termine della scuola dell’obbligo”.

Nel 1997 alcuni soci fondatori dell’Associazione danno vita alla Fon-

dazione Italiana Verso il Futuro che si propone di realizzare comunità

alloggio per adulti con sindrome di Down e altre disabilita intellettive.

Il corso di educazione all’autonomia si diff onde nelle Sezioni e quindi

nasce il primo seminario di formazione/aggiornamento per gli opera-

tori dei Corsi di Educazione all’Autonomia che diventerà un appunta-

mento annuale attivo a tutt’oggi.

L’AIPD partecipa per la prima volta con sue relazioni al “Congresso

Mondiale sulla sindrome di Down” a Madrid (1997).

Nello stesso anno nasce l’Osservatorio Scolastico e subito dopo si co-

stituisce il primo nucleo dei “Referenti scolastici”, il gruppo di lavo-

ro sull’integrazione scolastica degli alunni con sindrome di Down che

coinvolge rappresentanti delle Sezioni locali.

Nel mese di giugno viene inaugurata la casa-vacanze di Zovello (UD),

donata all’AIPD qualche anno prima dalla famiglia Della Pietra e ri-

strutturata grazie al contributo volontario degli Alpini.

Sempre nel 1997 AIPD è tra i benefi ciari della manifestazione “Trenta

ore per la vita”.


Nel 1999 viene realizzato il fi lm “A proposito di sentimenti” (regia di

Daniele Segre) in collaborazione con la Fondazione Italiana Verso il Fu-

turo, la RAI e la società “I cammelli”, presentato al Festival del Cinema

di Venezia.

Nasce la collaborazione, ancora oggi in essere, con la Presidenza della

Repubblica sotto il mandato di Carlo Azeglio Ciampi e si avvia il primo

stage per ragazzi provenienti dalle diverse Sezioni presso i Giardini del

Quirinale (2000).

2001-2005

Si incrementano gli interventi formativi a favore degli operatori delle

Sezioni e per gli operatori dell’assistenza domiciliare, educatori ed as-

sistenti di base.

Il Senato della Repubblica devolve all’AIPD l’incasso del concerto di

Natale diretto dal maestro Accardo e con la partecipazione di Andrea

Bocelli.

Viene pubblicato il “Calendario 2002” distribuito con il Corriere della

Sera e realizzato con l’aiuto di personaggi famosi della comunicazione

e dello spettacolo.

Nello stesso anno nasce l’Uffi cio Internazionale di AIPD e si avvia una

costante progettazione europea nell’ambito dei programmi “Gioventù

in azione” e “Life Long Learning”. Si realizza la campagna “Fatti una

spremuta di solidarietà!” e l’iniziativa “Un centesimo un’opportunità”

in collaborazione con la Fondazione Adecco, fi nalizzata al fi nanzia-

mento di inserimenti lavorativi.

Nel 2003 si realizza, con un contributo del Comune di Roma, il fi lm/do-

cumentario “Lavoratori in corso” (regia di Christian Angeli). L’Arma dei

Carabinieri inserisce nel suo glorioso calendario un dépliant dell’AIPD.

Nel 2004 il Ministero del Welfare, in base alla legge 383/2000, fi nan-

zia il progetto “Da uno a molti, da molti a uno. Per una associazione

sempre più nazionale”.

Nello stesso anno AIPD organizza insieme alla Fondazione Italiana Ver-

so il Futuro e il Comune di Roma il convegno “Il loro futuro ha una

casa” che aff ronta il tema della residenzialità. Si realizza la campagna

“Sboccia la solidarietà” in collaborazione con la COOP Toscana-Lazio.

Dal 2005 l’AIPD è inserita nell’elenco defi nitivo degli Enti accreditati dal

Ministero dell’Istruzione per la formazione del personale scolastico.

Si realizza il fi lm “Futuro presente” (regia di Daniele Segre) sul tema

dell’eta adulta.


2006-2010

Nel 2006 nasce la Giornata Mondiale sulla sindrome di Down e AIPD

partecipa organizzando un concerto lirico all’Auditorium di Roma te-

nuto dal baritono Ruggero Raimondi.

Viene aperta la piattaforma on-line per la formazione a distanza delle

Sezioni.

L’AIPD contribuisce a fondare il CoorDown, Coordinamento nazionale

delle associazioni delle persone con sindrome di Down, promosso in-

sieme ad altre associazioni qualche anno prima.

Nel 2007, in occasione della 2° Giornata Mondiale sulla sindrome, vie-

ne organizzato a Roma il Seminario internazionale “Down chi? L’imma-

gine delle persone con sindrome di Down in Europa” e presentata la

Mostra fotografi ca “Down Click” in collaborazione con l’Istituto Euro-

peo di Design di Roma.

Nello stesso anno AIPD pubblica il Calendario “E se domani…”, grazie

alla disponibilità di molti personaggi del mondo dello spettacolo, di-

stribuito con la rivista “Chi”.

Nel 2007 l’AIPD per il suo impegno nell’inserimento al lavoro delle

persone con sindrome di Down riceve il premio “Flavio Cocanari. La

disabilità: una provocazione per la società” indetto dal Dipartimento

Politiche sociali della CISL.

Nel 2008 viene distribuito dalla Mondadori con il settimanale “TV Sor-

risi e Canzoni” il volume “Le ricette del sorriso”, un ricettario ad alta

comprensibilità nel quale personaggi famosi insieme a persone con

sindrome di Down presentano ricette di cucina.

Il 2009 si caratterizza con lo spot “Assumiamoli”, realizzato in colla-

borazione con Saatchi & Saatchi, The Family, Gambero Rosso - Città

del gusto, Medusa Film e Opus Proclama, premiato dalla Fondazione

Pubblicità Progresso nell’ambito del concorso “ONP Award”.

Nel 2010 l’AIPD rinnova la sua veste grafi ca per rendere la sua imma-

gine più comprensibile e omogenea sul territorio nazionale; si realizza

il convegno “Venti anni di autonomia” e a dicembre viene presentato

uffi cialmente SLOOOW, l’orologio a lettura facilitata nato dalla ricerca

AIPD sviluppata nei percorsi di educazione all’autonomia.


2011-2013

Nel 2012 il Comitato Scientifi co si rinnova. La collaborazione con il

Quirinale si impreziosisce con l’avvio di stage presso la Biblioteca. Allo

spot “Assumiamoli!” viene assegnata la “Stella al Merito Sociale” per

il 4° International Commitment Awards 2012. Il Volume “Valigia e bi-

glietto, un viaggio perfetto” riceve il Premio Alberto Manzi. È pubblica-

to il primo Bilancio Sociale dell’AIPD Nazionale.

Nel 2013 si amplia la collaborazione con il Quirinale con il progetto

nella tenuta presidenziale di Castelporziano (RM) dove due gruppi di

giovani hanno realizzato foto e video sulle attività della Tenuta che

sono poi state esposte dal 3 dicembre nella mostra “Una grande espe-

rienza” presso la Sala delle Bandiere del Quirinale. Nello stesso anno

viene organizzato a Formia (LT) il 1° Campus estivo di una settimana

dedicato alle famiglie con persone con sindrome di Down.


Siamo per la sussidiarietà

L’AIPD non si sostituisce allo Stato, ma suggerisce nuove strade e uni-

sce i suoi servizi e la sua competenza a quelli già esistenti sul territorio.

Siamo per una cittadinanza attiva

L’AIPD promuove il protagonismo delle persone con sindrome di Down

e delle loro famiglie per una cittadinanza giusta, attiva e consapevole.

Investiamo sull’autonomia perché questo si traduce in minor costi per

i servizi sociali e in una migliore qualità della vita.

Siamo imparziali

L’AIPD tutela i diritti delle persone con sindrome di Down e loro fami-

glie di qualsiasi nazionalità, schieramento politico, confessionale o di

altro genere.

Siamo democratici

L’AIPD ha una base sociale molto larga. Ogni tre anni rinnova le cariche

sociali. La vita associativa si avvale anche della collaborazione di or-

ganismi consultivi quali il Comitato Consultivo Nazionale e il Comitato

Scientifi co.

Siamo trasparenti

L’AIPD rende conto dell’utilizzo dei fondi con le annuali relazioni delle

attività che accompagnano il bilancio e attraverso le continue certifi -

cazioni di idoneità contabile del Ministero delle Politiche sociali che

ispeziona i progetti fi nanziati.

Siamo autorevoli

L’AIPD è persona giuridica dal 1983 ed è iscritta al Registro Nazionale

delle Associazioni di Promozione Sociale dal 2002. È Ente accredita-

to presso il MIUR per la formazione e l’aggiornamento del personale

scolastico. È punto di riferimento importante per Ministeri e Istituzioni

pubbliche in tema di disabilità intellettiva.

I valori: perché credere nell’AIPD

Organizzazione:gli strumenti per fare

La struttura organizzativa dell’AIPD NazionaleLe Sezioni AIPD nel 2014Base socialeLa governanceVita istituzionale 2014

La vita è un sogno, fanne una realtà.La vita è una sfi da, aff rontala.La vita è un dovere, compilo.La vita è un gioco, giocalo.La vita è preziosa, abbine cura.La vita è una ricchezza, conservala.La vita è amore, godine.La vita è un mistero, scoprilo.


La struttura organizzativa dell’AIPD Nazionale

Telefono D

Coordinamento attivitàe rapporti con Sezioni

Segreteria

Consulenza legale

Amministrazionee Contabilità

Centrodi documentazione

Ufficio Internazionalee di Progettazione

Raccolta fondiUfficio stampa

Educazioneall’Autonomia

Osservatoriodel mondo del lavoro

Osservatorioscolastico

Come si evince dal grafi co e dal

riquadro di dettaglio, la struttura

organizzativa dell’AIPD Nazionale

è “leggera” e fortemente centrata

sull’erogazione di servizi:

• ai soci (persone singole, famiglie

e Sezioni);

• agli operatori sociali, sanitari e

scolastici;

• alle persone che a vario titolo

li richiedono (studenti, persone

con altre disabilità…).

Le persone che per l’anno 2014 hanno operato per il funzionamento dei servi-zi e la realizzazione dei progetti dell’AIPD Nazionale sono le seguenti:• 4 dipendenti (coordinatrice, assistente sociale responsabile del servizio Tele-

fono D, segretaria, aiuto contabile);• 10 consulenti (psicologi, consulente del lavoro, consulente fi scale, consu-

lente informatico, esperti in comunicazione);• 11 collaboratori a progetto (progettisti, educatori, amministrativi, avvo-

cato esperto di integrazione scolastica) più 38 operatori operativi presso le Sezioni e in altri progetti nazionali;

• 22 volontari: di cui 3 persone con sindrome di Down (staff di consulenza legale, sostegno alle attività della segreteria e della biblioteca).

organizzazione: gli strumenti per fare 21

Le Sezioni AIPD 2014

L’Associazione Italiana Persone Down è costituita dalla sede nazionale

a Roma, e da 49 Sezioni locali presenti in 17 regioni. Nel 2014 si è co-

stituita la nuova Sezione di Prato. La sede nazionale supporta il lavoro

delle Sezioni attraverso specifi ci progetti e più in generale con azioni

di formazione e informazione.

Le Sezioni nascono per iniziativa di gruppi di genitori sul territorio che,

riconoscendosi nei principi e nella linea AIPD, chiedono alla sede na-

zionale di costituirsi in Sezione.

AIPD è orientata a non costituire Sezioni dove sono già presenti altre

associazioni che si occupano di sindrome di Down.

Ogni Sezione è dotata di un proprio statuto secondo uno schema con-

diviso. È autonoma sul proprio territorio pur impegnandosi a rispettare

le linee nazionali.

Le sedi locali dell’Associazione svolgono una determinante funzione

a livello locale di tutela della persone con sindrome di Down e del-

le loro famiglie, di sostegno, di informazione, di aggiornamento degli

operatori sociosanitari e scolastici, di pressione rispetto alle istituzioni

pubbliche territoriali e di sensibilizzazione del grande pubblico sulla

realtà e sulle problematiche delle persone con sindrome di Down.

In tale ambito sono particolarmente impegnate non solo nella proget-

tazione e realizzazione di progetti, ma anche nel diffi cile lavoro di re-

perimento di risorse. Il ruolo delle Sezioni appare determinante non

solo per la risposta che esse sono in grado di dare sul proprio territo-

rio, ma anche per la loro capacità di amplifi care l’essere Associazione

nazionale, nella diff usione di esperienze e conoscenze.

Recapiti e numeri di telefono sono reperibili sul sito AIPD


Sezioni AIPD 2014 (Numero Soci / Persone con sindrome di Down)

Alcamo-Trapani 24/18

Vibo Valentia 8/8

Venezia-Mestre 63/64

Saluzzo, Savigliano,Fossano 13/13

Oristano 22/21

Arezzo 38/26

Pavia 14/13

Grosseto 12/12

L’Aquila 29/27

Perugia 34/34

Lecce 53/43

Livorno 44/27

Versilia 38/29

Macerata 7/7

Ravenna 29/10

Trentino 58/41

Avellino 25/25

Caserta 74/54Napoli 27/21

Sud Pontino 23/22Latina 22/21

Nuoro 18/12

Castelli Romani 36/49

Catania 49/49

Catanzaro 15/15

Cosenza 35/29

Bari 71/70

Roma 423/391AIPD nazionale 82/33

Pisa 89/64

Foggia 15/11

Viterbo 20/10

Teramo 21/20

S. Benedetto del Tronto - Ascoli Piceno 13/13

Taranto 43/42

Brindisi 14/14Matera 18/18

Vulture 21/21

Potenza 43/29

Milazzo-Messina 25/11Reggio Calabria 19/19

Caltanissetta 13/10

Termini Imerese 13/13

Campobasso 61/38

Belluno 36/35

Mantova 44/40

Marca Trevigiana 83/61Bergamo 101/97

I soci dell’AIPD nel 2014 sono stati

2.092. Di questi 82 non sono iscritti

a nessuna Sezione ma sono associati

alla sola sede nazionale. Le persone

con sindrome di Down che hanno fatto

riferimento all’AIPD sono state 1.764.

Prato 14/14


L’Associazione Italiana Persone Down è fondata sulla partecipazione e

il coinvolgimento dei suoi soci.

Possono essere “soci ordinari” le persone con sindrome di Down e i

familiari entro il IV grado, i tutori e gli amministratori di sostegno di

persone con sindrome di Down.

Può inoltre essere “socio collaboratore” nelle Sezioni chiunque condivi-

da gli scopi e le attività dell’Associazione e si impegni come volontario.

È previsto anche il riconoscimento di “socio benemerito” per chi abbia

acquisito particolari meriti nel sostenere l’Associazione.

Al 2014 i soci benemeriti sono 7.

Base sociale

Dagli appunti di Enzo Razzano,1° presidente dell’Associazione Bambini Down (ABD)

Nel novembre ’75 un gruppo di genitori prese a riunirsi ogni sabato mattina presso la II cattedra di Biologia dell’Università degli Studi di Roma. (…) Pian piano l’ABD cominciava a farsi conoscere e direi cominciava ad essere stimata. In un anno le famiglie che facevano capo all’ABD, da trenta che erano son diventate più di 150 di cui 38 sparse in tutta l’Italia.

Analisi della base sociale

24002200200018001600140012001000

800600400200

0

1979 1985 1990 1995 2000 2005 2010 2011 2012 2013 2014


0-6 anni

7-11 anni

12-18 anni

Percentuale delle persone con sindrome di Down socie o familiari di soci suddivisi per fasce d’età

49%52%

9%

12%

19%

34%

24%

2%

19-29 anni

30-50 anni

oltre 50 anni

845 femmine

I dati relativi alle persone con sindrome di Down che fanno riferimen-

to all’AIPD sono stati raccolti nelle fasce d’età indicate nella legenda

del grafi co. Queste rappresentano infatti momenti della vita in cui si

presentano bisogni simili e l’organizzazione delle risorse è spesso ag-

gregata per queste fasce d’età sia all’esterno che all’interno dell’Asso-

ciazione. Di fatto l’AIPD risponde ai diversi bisogni delle persone con

sindrome di Down.

Come più volte evidenziato, con l’aumento dell’aspettativa di vita anche

la popolazione con sindrome di Down sta crescendo nelle fasce d’età

più alte. Le persone con sindrome di Down nei soci AIPD rispecchia la

percentuale di presenza nella popolazione (60% sopra i 18 anni).

Analizzando le singole Sezioni non sempre si ritrova la stessa distribu-

zione presentata nel grafi co nazionale, vuoi per fatti locali di carattere

epidemiologico, vuoi per l’anzianità della Sezione e di conseguenza la

possibilità nel tempo di accogliere tutti i bisogni, vuoi per il taglio delle

attività locali laddove questo ha privilegiato alcune fasce d’età.

Va ricordato che le Sezioni spesso nascono da un gruppo di genitori

omogenei per età dei propri fi gli, che incontrando diffi coltà comuni

danno origine all’Associazione.

Dal grafi co si può notare una presenza leggermente maggiore della

componente maschile, laddove in letteratura la distribuzione della

sindrome di Down tra maschi e femmine e pressoché uguale o legger-

mente maggiore tra le donne. Questa discrepanza può essere proba-

bilmente attribuita ad una tendenza a mantenere le ragazze maggior-

mente in famiglia e a gestire al suo interno le loro problematiche.

Il divario numerico tra le persone con sindrome di Down maschi (pari

al 52%) e femmine (pari al 48%) che aff eriscono all’AIPD si sta atte-

nuando rispetto agli anni precedenti.

Percentuale delle persone con sindrome di Down socie o familiari di soci suddivisi per sesso

919 maschi


Gli organi di governo

L’Assemblea è organo sovrano rappresentativo della volontà dei Soci e

le sue deliberazioni, prese in conformità alle leggi ed allo statuto sono

vincolanti per tutti i Soci, ancorché non intervenuti o dissenzienti.

È in assemblea che viene deliberato programma e bilancio e vengono

eletti: il Presidente, il Consiglio d’amministrazione, il Collegio dei revi-

sori e quello dei Probiviri.

Il Presidente, il cui mandato ha la durata di un triennio con rieleggibi-

lità per non più di due mandati consecutivi, garantisce l’applicazione

delle delibere del Consiglio, partecipa ai lavori del Comitato Consul-

tivo Nazionale.

Il Consiglio di Amministrazione è formato dal Presidente e da 8 compo-

nenti che durano in carica un triennio e sono rieleggibili.

Coadiuvano il Presidente nell’applicazione delle delibere del Consiglio.

Il Collegio dei Revisori è formato da tre persone, anche non Socie, no-

minate dall’Assemblea dei Soci che ne designa il Presidente, scelto pos-

sibilmente tra gli iscritti nel ruolo dei Revisori Contabili e negli Albi Pro-

fessionali dei Dottori Commercialisti e dei Ragionieri. I Revisori durano

in carica un triennio e comunque fi no all’approvazione dell’ultimo bi-

lancio consuntivo del periodo ed alle nuove nomine assembleari; sono

rieleggibili.

Il Collegio dei Probiviri è formato da tre componenti, dura in carica un

triennio e i suoi membri sono rieleggibili per non più di due manda-

ti consecutivi. Decide per controversie interne all’Associazione e sulla

radiazione dei Soci che sono stati deferiti dal Consiglio di Amministra-

zione; il suo lodo arbitrale è inappellabile.

I Probiviri non possono essere contemporaneamente membri del Con-

siglio d’Amministrazione o del Collegio dei Revisori.

Consiglio di Amministrazione2013-2016PresidenteMario Berardi, RomaVice PresidenteLivio Manganozzi, RomaConsiglieriMaria Teresa Calignano, LecceLaura Cappellari, BellunoDaniela Michelangeli, RomaRomolo Romano, Marca TrevigianaMassimo Zallocco, LivornoFabrizio Cappuccilli, CampobassoVittorio Cannata, Milazzo

Collegio dei Revisori dei ContiPresidenteDomenico Ritorto, Castelli RomaniRevisoriAlessandro Andreotti, RomaGiovanni Alemanno, Lecce

Collegio dei ProbiviriGiovanna Grignoli, CampobassoMaurizio Pietropaoli, RomaEnzo Razzano, Roma

La governance


Gli organismi consultivi

Il Comitato consultivo nazionale

È composto dai presidenti delle sedi locali dell’AIPD ed è l’organismo di

collegamento tra le Sezioni e il Consiglio d’Amministrazione dell’AIPD

Nazionale. Si riunisce due volte l’anno circa per la determinazione di

eventuali variazioni dello Statuto e del Regolamento delle Sezioni, del

programma delle attività e dell’analisi delle risorse dell’AIPD Naziona-

le, per il confronto su temi d’interesse comune.

Il Comitato scientifi co

Fanno parte del Comitato scientifi co esperti di varie discipline prove-

nienti da Istituzioni diverse: università, mondo ospedaliero, centri di

eccellenza, servizi territoriali.

Il Comitato scientifi co è il luogo dove vengono esaminate eventuali

novità relative alla sindrome diff use dalla stampa specialistica e divul-

gativa allo scopo di redigere eventuali pareri utili ad orientare famiglie

e professionisti.

Più in generale viene chiesto al Comitato di partecipare alla rifl essione

sulla “linea associativa” con il Consiglio d’amministrazione volta a dare

indirizzo alla programmazione delle attività.

Tutti gli incarichi, sia degli organi statutari che degli organismi con-

sultivi, non sono retribuiti.

Componenti del Comitato Scientifi coCoordinatore del ComitatoAnna ContardiAssistente sociale, coordinatrice attività

AIPD

Silvia BracciNeuropsichiatra infantile e psichiatra –

Direttore UOC TSMREE/DA – ASL RME

Andrea CanevaroProfessore Emerito di Pedagogia Speciale

presso l’Ateneo di Bologna Alma Mater

Bruno DallapiccolaGenetista, Direttore Scienti ico

dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Rosa FerriPsicologa, Dipartimento di Psicologia

dell’Università degli Studi La Sapienza,

Roma

Fausto GiancaterinaAssistente sociale, già dirigente U.O.

Disabilità e Salute mentale del Comune

di Roma

Carlo LepriPsicologo, Centro Studi per l’integrazione

lavorativa delle persone disabili - ASL 3 -

Genova

Salvatore NoceraAvvocato, Responsabile dell’area

Normativo Giuridica, Osservatorio dell’AIPD sull’integrazione scolastica

Stefano VicariNeurologo, U.O.C. Neuropsichiatria

Infantile I.R.C.C.S., Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Roma

Giuseppe ZampinoPediatra, Istituto di pediatria Policlinico Gemelli, Roma


L’Assemblea annuale dei soci si è tenuta a Roma il 15 e 16 marzo.

I soci presenti complessivamente di persona e con delega sono stati

226 pari al 34% degli aventi diritti al voto il giorno dell’assemblea

(circa il 10,9% del totale al 31/12/14).

Poiché le assemblee AIPD non sono solo un momento formale neces-

sario per l’adempimento di attività istituzionali (presentazione delle

attività svolte e del programma per l’anno in corso, approvazione del

bilancio consuntivo e preventivo, discussione di eventuali mozioni

portate all’ordine del giorno), ma anche e soprattutto un’occasione

di incontro e rifl essione su tematiche di comune interesse, nel corso

dell’assemblea si è tenuto il seminario “Sportivi e felici”. L’approfondi-

mento assembleare ha fornito un’occasione di formazione ai presenti

e indicazioni per la condivisione dei progetti sportivi di alcune Sezioni

AIPD di tutto il territorio italiano.

Di seguito il Programma:

• L’esperienza sportiva dei ragazzi con sindrome di Down a Milazzo - Vit-

torio Cannata, presidente AIPD Milazzo Messina

• Che cos’è l’Atletico AIPD Oristano – Clara Doni, Presidente AIPD Ori-

stano

• SportivaMENTE – Ines Mazzoleni Ferracini, Presidente AIPD Belluno

• “Tutti a canestro” E “Una meta per crescere”, i progetti di integrazione

della AIPD Sezione di Roma – Stefano Saliola, membro del CdA AIPD

Roma con delega allo sport; Simone Consegnati, AIPD Roma

• Fare sport per stimolare autonomia e autostima – Giovanni Carlini,

AIPD Versilia

• GIOCOSPORT, Sport amatoriale e sport agonistico come opportunità di

crescita psicofi sica e di reale integrazione: esperienze di bambini e adulti

del territorio veneziano – Silvia Vianello, AIPD Venezia Mestre

• Secondo il vento faremo le vele – Daniele Castignani, AIPD Nazionale

Come ogni anno si è agevolata la partecipazione dei soci con l’organiz-

zazione di attività parallele per i fi gli.

Nel corso del 2014 il Consiglio di Amministrazione si è riunito 7 volte

nei mesi di gennaio, febbraio, aprile, luglio, settembre, ottobre, novem-

bre trattando argomenti di natura gestionale, economica, di relazioni

con le reti e gli stakeholder e di comunicazione. Si è inoltre confrontato

via email e via audioconferenza per le decisioni più urgenti.

Vita istituzionale 2014


Poiché il fulcro dell’attività dell’AIPD è nelle Sezioni, la sede nazionale

è in costante collegamento con le sedi territoriali e, oltre ai contatti

informali quotidiani con la coordinatrice, i servizi e la segreteria, nel

corso del 2014:

• il Comitato Consultivo Nazionale si è riunito a febbraio e a settembre

a Roma. Le riunioni hanno visto la partecipazione di 27 presidenti su

48, circa il 56%;

• il Presidente dell’AIPD Nazionale si è recato per attività istituziona-

li (partecipazione ad assemblee, incontri con i soci, convegni) nelle

Sezioni di Bari, Caserta, Catania, Lecce, Macerata, Mantova, Milazzo-

Messina, Prato;

• gli operatori AIPD si sono recati presso 14 Sezioni: Campobasso,

Macerata, Mantova (supervisioni sui progetti per l’autonomia); Avel-

lino, Campobasso, Caserta, Sud Pontino, Trento (per partecipazione

a convegni, incontri con genitori e operatori); Catanzaro e Macerata

(progetto “Autonomamente grandi”); Venezia-Mestre (progetto Turi-

sti non per caso); Bari (incontro con i soci su argomenti relativi alla

maggiore età); Lecce e Napoli (temi assistenziali); Catanzaro, Macera-

ta, Napoli, Perugia, Prato (inserimento lavorativo).

Attività:la persona al centro

I servizi e le attività realizzati nel 2014I progettiAIPD comunica

La vita è una promessa, adempila.La vita è tristezza, superala.La vita è un inno, cantalo.La vita è una lotta, vivila.


La sede nazionale è la base operativa per l’articolazione di progetti

che spesso sono realizzati in modo decentrato sui territori. È inoltre

sede della programmazione e realizzazione dei servizi istituzionali,

molti dei quali vengono espletati telefonicamente e online.

In base alle esigenze e all’individuazione di risorse disponibili, pro-

muove ulteriori progetti per i quali, se necessario, viene reperito per-

sonale a progetto e stabilite specifi che procedure.

Scorrendo la parte di questo bilancio relativa ai servizi e alle attività

del 2014 è possibile rilevare una vitalità e una ricchezza di incontri,

rapporti, attività congiunte, sinergie e progetti che legano di fatto la

vita associativa.

Telefono D

Che cos’è

Il servizio risponde a richieste che riguardano tutti gli aspetti legati alla

sindrome di Down, con particolare attenzione a quelli assistenziali e di

tutela (invalidità civile, provvidenze economiche, agevolazioni fi scali e

sui posti di lavoro, inserimento lavorativo ecc.).

Per aspetti specifi ci (medici, scolastici, legali) il servizio si avvale della

consulenza di professionisti, lavorando in rete in particolare con l’Os-

servatorio Scolastico e l’Osservatorio sul mondo del lavoro. Produce

strumenti di informazione e pubblica sul sito schede esplicative e FAQ

sugli aspetti socio-assistenziali.

Telefono D è aperto dal lunedì al giovedì dalle 9 alle 18 e il venerdì

dalle 9 alle 15.

Che cosa ha fatto

Il servizio è stato operativo per tutto il 2014 mantenendo i contatti con

l’utenza attraverso il telefono, la posta elettronica e i canali di comu-

nicazione sul sito internet www.aipd.it (Telefono D online e modulo di

contatto).

I contatti registrati nel corso del 2014 sono stati 788 e le consulen-

ze realizzate 797 (uno stesso contatto ha formulato più di un quesito),

ma questo dato non considera per es. i contatti con lo stesso utente

successivo al primo. Non sono da trascurare gli altri canali “indiretti”

di comunicazione delle informazioni che sono le varie pagine di colle-

gamento presenti sul sito web dell’AIPD (Telefono D online, Sportello

Informativo). Nel 2014 gli accessi al sito internet dell’associazione sono

stati 157.855 (in crescita rispetto all’anno precedente) e buona parte

I servizi e le attività realizzati nel 2014

attività: la persona al centro 31

degli utenti hanno visitato le pagine dedicate proprio alle informazioni

sui diritti e le agevolazioni, gestite e aggiornate in tempo reale dagli

operatori del servizio: la pagina “Diritti” (contenenti 27 schede infor-

mative) per es. è stata visualizzata 22.247 volte (le schede di maggiore

interesse sono state: pensione ai superstiti – 2.107 visualizzazioni, in-

validità civile – 1.853, importi delle provvidenze economiche – 1.139).

Le notizie pubblicate in home riguardanti temi assistenziali e di tutela

sono state visualizzate 35.372 volte.

Per quanto riguarda il contatto diretto, il telefono resta lo strumento

maggiormente scelto dall’utenza, ma sta aumentando sempre più l’uso

delle nuove tecnologie, per cui il 25% delle richieste è arrivato attra-

verso email e i form sul sito internet.

Come di consueto, Telefono D è stato utilizzato prevalentemente dalle

famiglie di persone con sindrome di Down, che continuano dunque a

rappresentare l’utenza privilegiata del servizio (il 74%).

Dei familiari sono i genitori coloro che più prendono contatti con il ser-

vizio. Tra gli operatori invece risultano prevalenti gli assistenti sociali.

Nel 5% rappresentato da altra utenza, la maggior parte si riferisce a

genitori di persone con disabilità diversa dalla sindrome di Down o da

persone con disabilità di tipo motorio o sensoriale.

Per quanto riguarda gli argomenti delle richieste formulate una grande

maggioranza (71%) ha avuto come oggetto i temi assistenziali e di tu-

tela, ai quali il servizio è specifi camente dedicato. Gli argomenti trattati

sono stati quindi quelli relativi all’invalidità civile, alla legge 104/92, ai

permessi sul posto di lavoro, alla pensione di reversibilità, alle agevo-

lazioni fi scali, alla tutela.

Il 20% dei contatti invece si è riferito a temi di carattere più generale,

quali ad esempio: richiesta di informazioni sull’AIPD e le sue attività, il

tempo libero ecc.

Il restante 8% è stato equamente diviso tra le richieste relative alla

scuola e al lavoro (4% per entrambi).

Il servizio ha continuato a sollecitare la Regione Lazio circa la questione

già sollevata nel corso del 2012, insieme con la Consulta Regionale per

i problemi della disabilità e dell’handicap della Regione Lazio, l’ADIG

(Associazione diabete infantile e giovanile) e l’AGD (Associazione Gio-

vani Diabetici) di Viterbo, con la richiesta di estendere quanto previsto

agli alunni delle scuole dalla deliberazione regionale n. 71/2012 agli

ospiti con disabilità e diabetici delle case famiglia e dei centri diurni

relativamente alla somministrazione della terapia insulinica. Nel corso

Modalità dei contatti

Telefono Mail Sito

74%

23%2%

Utenza del servizio

Famiglie Operatori Altro

74%

21%5%

Argomenti delle richieste

Assistenza Altro Lavoro Scuola

71%

20%4% 4%


del 2014 ci sono stati due incontri con gli uffi ci competenti per l’area

sociale della Regione Lazio e i contatti sono tutt’ora in corso.

Gli operatori del servizio hanno partecipato agli incontri realizzati nel

2014 del gruppo “Stato sociale” del Coordown (27 marzo e 12 settem-

bre a Roma) e a due convegni di aggiornamento (seminario “Migran-

ti con disabilità. Servizi sociali alla prova” organizzato dalla Ledha e

tenutosi a Milano il 30 ottobre e convegno organizzato dal Consiglio

Regionale del Lazio “PER I DIRITTI. L’Amministrazione di sostegno: pri-

mo bilancio a dieci anni dall’entrata in vigore della legge n.6/2004”

a Roma il 4 dicembre). Hanno inoltre partecipato uno alle attività di

formazione realizzate dall’associazione Down Espana a Madrid dal 31

marzo al 4 aprile per il progetto internazionale “New Communication

Task at Work” e l’altro ad incontri con i soci presso la Sezione AIPD di

Napoli il 28 aprile e presso la Sezione AIPD di Lecce il 3 ottobre.

Telefono D è stato parte integrante del progetto “Easy Info. Sapere è

potere” (vedi dettagli nel capitolo dedicato al progetti”) che si è con-

cluso nel giugno 2014.

Consulenza legale

Che cos’è

Il pomeriggio di ogni primo martedì del mese un’équipe di volontari

composta da un ex giudice tutelare, un notaio, un avvocato, un com-

mercialista, coordinati da un operatore del Telefono D, fornisce consu-

lenza su questioni legate direttamente o indirettamente alla sindrome

di Down.

Che cosa ha fatto

Nel 2014 sono state fornite 25 consulenze, di cui 12 telefoniche,

su: tutela e rappresentanza, disposizioni patrimoniali, testamentarie,

aspetti fi scali, invalidità civile, dopodinoi.

Osservatorio Scolastico

Che cos’è

Assicura un servizio di informazione e consulenza specialistica riguar-

do le tematiche inerenti l’inclusione scolastica, sia dal punto di vista

legale che psico-pedagogico. Coordina il lavoro dei Referenti Scolastici

delle Sezioni AIPD e realizza strumenti e momenti di formazione e in-

formazione.

Pubblica sul sito web dell’associazione schede normative per divulga-


re e chiarire i punti chiave della legislazione ed esperienze di Buone

Prassi di inclusione scolastica.

In qualità di Ente accreditato presso il MIUR per la formazione e l’aggior-

namento del personale scolastico, raccoglie la documentazione delle

attività di formazione svolta sia a livello nazionale che dalle sedi locali.

Inoltre rappresenta AIPD presso la Consulta delle associazioni dell’Os-

servatorio per l’integrazione del MIUR, l’Osservatorio Scolastico della

FISH e il Gruppo Scuola del CoorDown.

Che cosa ha fatto

Nel 2014 ha portato avanti le proprie attività istituzionali, in particolare:

Area psico-pedagogica

• ha svolto consulenza telefonica e per e-mail a familiari, sezioni terri-

toriali e operatori scolastici sugli aspetti psico-pedagogici dell’inclu-

sione scolastica;

• ha coordinato il Gruppo di lavoro dei Referenti Scolastici AIPD che si

è incontrato a Roma per due volte e ha collaborato nel corso di tutto

l’anno tramite e-mail e piattaforma on-line;

• ha incontrato una delegazione proveniente da Malta per presentare

l’inclusione scolastica in Italia;

• ha proseguito la collaborazione nella ricerca “Student Voice: il punto

di vista e l’opinione sull’integrazione scolastica degli alunni con e

senza sindrome di Down” promossa dell’Università di Bolzano, facol-

tà di Scienze della Formazione, cattedra di Pedagogia Speciale del

prof. D. Ianes.

Nell’ambito dei rapporti con altre istituzioni che si occupano di inclu-

sione scolastica:

• ha partecipato a una riunione dell’Osservatorio MIUR per l’inclusio-

ne scolastica;

• ha mantenuto la funzione di coordinamento del Gruppo Scuola del

CoorDown, in particolare aggiornando il Vademecum Scuola, pubbli-

cato sul sito www.coordown.it, con la normativa fi no a giugno 2014.

Ha partecipato ai due incontri del gruppo eff ettuati a Roma e Milano.

Area normativo-giuridica

Nell’ambito della consulenza in merito agli aspetti normativo-giuridici:

• ha risposto a 403 quesiti posti per e-mail e 268 per telefono da parte

di familiari, docenti, istituzioni pubbliche, senza contare le altre nume-

rosissime risposte date direttamente dall’avv. Nocera che ha permesso

di diff ondere il suo cellulare e la sua mail personali;


• ha pubblicato nello Sportello Informativo della scuola del sito www.

aipd.it n. 31 schede informative (dalla n. 455 alla n. 485 comprese)

sulla nuova normativa inerente l’inclusione scolastica e aggiornato

le precedenti;

• ha inviato aggiornamenti sulla scuola tramite la Newsletter del sito

www.aipd.it;

• ha collaborato all’ulteriore implementazione della proposta di legge

della FISH sull’inclusione scolastica presentata nel giugno 2014 alla

Camera dei Deputati con il numero 2444;

• ha collaborato fattivamente con il Gruppo Scuola del CoorDown per

l’aggiornamento del Vademecum Scuola con la normativa fi no al giu-

gno 2014 e per la revisione delle FAQ.

Nell’ambito della tutela del diritto allo studio si sono sollecitate le isti-

tuzioni inviando al MIUR:

• segnalazione di errata corrige nella C.M. sulle iscrizioni per l’a.s.

2014-15, in quanto indicato erroneamente il PDF al posto della DF

come documento necessario alle iscrizioni degli alunni con disabi-

lità. L’esito è stato che nella C.M. sulle iscrizioni dell’a.s. 2015-16 è

stata utilizzata la dicitura corretta;

• richiesta di chiarimenti in merito all’utilizzo dei registri elettronici

per la valutazione di alunni con disabilità da parte dei docenti per

il sostegno e in generale sull’oggetto delle loro valutazioni nei con-

fronti di tutti gli alunni della classe. Si è inoltre denunciata la prassi

ancora diff usa di fornire al docente di sostegno un registro con il solo

nome dell’alunno con disabilità, invece che con tutti gli alunni della

classe;

• segnalazione delle note dell’UST di Brescia n° 286 del 12/1/14 e

dell’UST di Milano n° 2589 del 4/2/14 nelle quali si fa riferimento

alla ormai abrogata C.M. n° 235/75 che permetteva la permanenza di

alunni con disabilità nella scuola dell’infanzia oltre il 6° anno di età;

• richiesta di chiarimenti in merito all’introduzione a partire dalla C.M.

56/03 della condizione della “preventiva ospedalizzazione” per po-

ter usufruire dell’istruzione domiciliare; tale condizione infatti non

è prevista nella normativa primaria di riferimento (L. n° 104/92, art.

12 comma 9). Il MIUR ha risposto in maniera deludente con nota n.

1989/14; alle ulteriori richieste di chiarimento non sono tuttora se-

guite risposte;

• richiesta di chiarimenti in merito all’esonero dal pagamento delle

tasse universitarie per studenti con disabilità grave, in quanto il D.


Lvo n° 68/12 all’art. 9 comma 2 parla solo di esonero per gli studenti

con certifi cazione di disabilità lieve;

• richiesta di verifi ca dell’attività formativa dell’UNINT (ex LUSPIO) per

i corsi di specializzazione per il sostegno, in quanto l’università non

aderisce ai criteri formativi indicati dal MIUR. Vi è stata in seguito an-

che un’interrogazione parlamentare alla quale però sono state date

risposte deludenti;

• su segnalazione della Sezione AIPD della Marca Trevigiana, richiesta

di intervento per l’esclusione dalla gita scolastica di un alunno con

sindrome di Down, cui è seguita un’indagine del MIUR nei confronti

della scuola segnalata;

• osservazioni in merito alla Direttiva n° 11/14 sull’autovalutazione del-

la qualità delle scuole e del sistema d’istruzione e richiesta di inserire

nei criteri di valutazione indicatori strutturali, di processo e di esito

relativi anche alla qualità dell’inclusione scolastica. Il MIUR ha rispo-

sto con rassicurante nota n° 5940 del 7/10/2014, ma in realtà i criteri

eff ettivamente redatti per la valutazione della qualità dell’inclusione

scolastica sono generici e non rispondono alle richieste fatte;

• richiesta di correzione delle informazioni errate sul sito www.istru-

zione.it relativamente alla possibilità degli alunni con disabilità di ot-

tenere il Diploma conclusivo del primo ciclo anche se hanno svolto

un PEI personalizzato. L’esito è stato la cancellazione delle informa-

zioni errate in due pagine del sito e la correzione della pagina www.

istruzione.it/urp/alunni_disabili.shtml

• richiesta di conoscere i corsi obbligatori in servizio attuati, in ritardo,

in applicazione dell’art. 16, comma 1, lett. b) della L. n° 128/13;

• denuncia e richiesta di immediata modifi ca di una delibera discrimina-

toria del Consiglio di Istituto di una scuola superiore di Roma che vin-

cola la partecipazione degli alunni con disabilità alle gite scolastiche

all’accompagnamento da parte dei genitori per gli alunni con grave

disabilità e di un docente per gli alunni con lieve disabilità. Il dirigente

scolastico ha promesso la modifi ca della delibera segnalata.

Inoltre è stato chiesto all’USR per il Lazio di ribadire, a seguito della

loro circolare prot. n° 3723 relativa alla rilevazione degli alunni con

disabilità, la possibilità stabilita della norma dell’art. 94 comma 3 della

L. n° 289/02, secondo cui ai fi ni dell’iscrizione degli alunni con sindro-

me di Down è suffi ciente la certifi cazione di gravità ai sensi della L. n°

104/92 rilasciata dal medico di famiglia, come ribadito dal MIUR nella

nota prot. n° 4902/13. L’USR ha provveduto nel senso richiesto.


Sempre all’USR per il Lazio si sono chiesti chiarimenti circa la nuova

procedura di certifi cazione per gli alunni con disabilità stabilita dalla

Regione Lazio con circ. 212522/14 e comunicata dallo stesso USR La-

zio con le note n° 13348/14 e n° 13392/14.

Osservatorio sul Mondo del Lavoro

Che cos’è

Off re consulenza ad aziende, adulti con sindrome di Down e famiglie

per facilitare l’incontro tra domanda e off erta. Segue la legislazione in

materia e coordina gli operatori delle Sezioni AIPD che sul territorio

seguono le prime fasi dell’inserimento lavorativo con il tutoraggio sui

posti di lavoro.

Si occupa inoltre della costante sensibilizzazione di aziende e opinio-

ne pubblica su chi sono e come possono essere come lavoratori le

persone con sindrome di Down e della creazione/mantenimento di

contatti utili alla loro inclusione nel mondo del lavoro.

Viene inoltre eff ettuata una costante ricerca di Bandi Nazionali su cui

presentare progetti o iniziative sul tema, con l’obiettivo di attivare per-

corsi che permettano un lavoro di rete con le altre sedi e la formazione

di operatori e giovani potenziali lavoratori.

Nell’ambito delle attività dell’Osservatorio, sulla base delle esperienze

realizzate dall’AIPD, si è arrivati a identifi care già da molti anni a livello

nazionale il “Protocollo sugli interventi necessari per promuovere un per-

corso effi cace di inserimento lavorativo”. L’Osservatorio cura inoltre dal

1999 i rapporti con la Presidenza della Repubblica in una collaborazione

ormai ultradecennale avviata con il Servizio Giardini di Roma, che ha ga-

rantito la possibilità di svolgere stage di formazione presso Villa Rosebe-

ry a Napoli (dal 2010), il Servizio Cucine e il Servizio Tavola a Roma (dal

2009), la Biblioteca (dal 2012), la Tenuta di Castelporziano (dal 2013).

Che cosa ha fatto

Nel corso del 2014 il Servizio ha portato avanti le proprie attività isti-

tuzionali, concentrandosi in particolar modo su:

Consulenza a operatori, famiglie e aziende sul tema

Durante tutto l’anno l’Osservatorio, in collaborazione con il Telefono D

per quanto concerne gli aspetti normativi, è stato a disposizione delle

Sezioni, delle famiglie e di chiunque interessato al tema (aziende, con-

sulenti del lavoro, operatori di altre realtà ecc.) per fornire informazioni

e supportare gli inserimenti realizzati o il loro avvio.

Dall’inizio degli anni ’90 AIPD segue direttamente inserimenti lavorativi, prima nei ristoranti Mc Donald’s e poi in altri settori. Fino ad oggi gli inseri-menti lavorativi seguiti dall’AIPD su tutto il territorio nazionale sono stati circa 100.


Caratteristiche delle richieste (149 in totale – non sono comprese

quelle arrivate a Telefono D sul tema del lavoro che sono state 34 -

nella maggior parte dei casi sono arrivate per email o per contatto dal

sito AIPD, a seguire per telefono):

i contatti sono arrivati da: aziende (47%), familiari (36,2%); opera-

tori/coordinatori/presidenti delle Sezioni (13,5%), commercialisti/

consulenti del lavoro (1,3%), educatori di altre realtà (2%);

i temi più trattati: l’iscrizione al collocamento disabili, i centri di

formazione professionale (CFP), le convenzioni, le tipologie di ti-

rocini, la tipologia di assicurazione da stipulare e di chi è la com-

petenza, come mantenere la pensione di reversibilità, le diverse

tipologie di contratto, mansioni e produttività, esperienze AIPD sul

tema (buone prassi, consigli, ecc).

Un gran numero di contatti, soprattutto quelli provenienti da famiglie

e aziende, sono arrivati in seguito alla visione del programma Hotel

6 Stelle. A tal proposito si segnala che il 74% dei contatti arrivati da

familiari e il 97,1% (68 su 70) di quelli arrivati da aziende hanno avuto

come “movente” la visione del programma (in particolare della prima

edizione).

Da segnalare il forte impatto del programma sulle aziende (+ 44% di

contatti rispetto al 2013), che ha portato nel 2014 all’avvio di numero-

se esperienze di tirocinio in tutta Italia.

Dati a

dicembre

2014

Contatti

da aziende

Progetti

avviati

Progetti in

avvio o in

valutazione

Associazioni coinvolte

(rispetto alle 68 aziende che hanno

contattato AIPD)

Hotel 6

Stelle

prima

edizione

51 23 3

13 Sezioni AIPD

7 associazioni che si occupano solo

di sindrome di Down

6 associazioni che si occupano di

disabilità intellettiva

Hotel 6

Stelle

seconda

edizione

17 1 13

7 Sezioni AIPD

(di cui 2 già contattate dopo la 1a ed.)

2 associazioni che si occupano solo

di sindrome di Down (di cui 1 già

contattata nella 1a ed.)

Totale 68 24 16

18 diverse Sezioni AIPD

8 diverse associazioni che si

occupano solo di sindrome di Down

6 diverse associazioni che si

occupano di disabilità intellettiva

… Ho 22 anni, dopo la scuola media ho frequentato il centro di formazio-ne professionale di Capodarco, poi ho fatto tre tirocini, in asilo nido con i bambini piccoli poi alla mensa del senato poi alla scuola elementare.

Il primo giorno di lavoro era lune-dì alle quattro, ho visto il locale con il manager, ho misurato la divisa, ho conosciuto i colleghi. Ero emozionata.

Con i colleghi tutto bene, loro fanno diversi turni, anche il turno di notte. Il lavoro lo faccio da sola, quando ho bisogno mi aiutano.

Preparo tutti i tipi di panini, faccio il training casse: il manager mi aiuta e mi spiega come funziona la cassa, preparo le bibite, le patatine, i gelati, le torte di mele, faccio anche lo shake e il sunday che è un tipo di gelato, e anche il cono con la crema.

Prendo la busta paga con l’accredito in banca, perché i soldi li tengo in banca; quando fi nisco i soldi, li pren-do con il bancomat. Compro un po’ di cose per me: vestiti eleganti, scarpe con il tacco, giacche e camicie, vado a teatro, al cinema oppure a mangiare una pizza con i miei amici. Da quan-do lavoro la mia vita è cambiata in meglio: ho cambiato personalità, so-no diventata grande, sono cresciuta, sono diventata una signora.

Se non lavorassi mi annoierei, io lavoro e mi diverto a lavorare.

Gloria Pallucchini, intervento al Convegno “Handicap: autonomia e inserimento lavorativo”, Capolona (AR), 21/3/98; pubblicato su “Sin-drome Down Notizie” n. 1-2/1999.


Trasferte presso le sedi

Su richiesta delle Sezioni sono state eff ettuate consulenze “a domicilio”

(in particolare per l’avvio di progetti di inserimento in seguito a contatti

post Hotel 6 Stelle). Nel 2014 sono state eff ettuate 5 trasferte in altret-

tante Sezioni (Catanzaro, Macerata, Napoli, Perugia, Prato).

Partecipazione ad eventi sul tema del lavoro come relatrice:

Ogni anno l’Osservatorio presenzia a convegni o eventi sul tema, su in-

vito di aziende, associazioni, enti locali. Nel 2014 sono stati eff ettuati

4 interventi:

a Torino, in occasione del Festival della Pubblicità Corretta (spot

Assumiamoli);

al Campus organizzato a Formia da AIPD Nazionale;

a Mantova, in occasione di un Convegno organizzato dalla Sezione;

a Castel Volturno, in occasione dell’avvio del progetto nazionale

con il Corpo Forestale.

Seminario congiunto operatori/potenziali lavoratori

con sindrome di Down

Nel mese di novembre 2014 è stato realizzato, grazie al fi nanziamento

della Fondazione Trenta Ore per la Vita, un seminario di orientamento

al lavoro rivolto agli operatori e ai potenziali lavoratori con sindrome

di Down delle sedi AIPD interessate.

Il seminario “Anch’io lavoro” ha coinvolto 23 giovani con sindrome di

Down e 15 operatori di 14 diverse Sezioni AIPD, con l’obiettivo di re-

alizzare un percorso di orientamento al lavoro per i futuri lavoratori

(da tema dell’identità a quella del ruolo di lavoratore, da come si co-

struisce un curriculum vitae a come si fa un colloquio di lavoro ecc.)

e formare gli operatori sulle metodologie di lavoro sul tema e altre

specifi che tematiche.

Ricerca sui lavoratori con sindrome di Down nella rete AIPD

I dati della ricerca, raccolti nel 2013 ed elaborati nel 2014, sono stati

pubblicati in un inserto all’interno del periodico “Sindrome Down No-

tizie” numero 2-3/2014. Alla ricerca hanno partecipato 43 sedi AIPD

(22 del Sud e Isole, 13 del Centro e 8 del Nord), i cui coordinatori dei

SIL o di Sezione (dove esistenti), presidenti od operatori hanno com-

pilato il questionario nel periodo tra marzo e giugno 2013. Ogni sede

ha compilato il questionario nella sua totalità o solo alcune parti, in

base alla presenza e al numero di maggiorenni con sindrome di Down

nella propria realtà, all’avvio di percorsi di inserimento lavorativo e


al tempo e alle risorse umane a disposizione. L’assenza di una fi gura

professionale di riferimento (anche se non direttamente sul tema), ha

in alcuni casi fortemente condizionato tanto i tempi di consegna del

questionario quanto l’accuratezza e la coerenza delle risposte. Dai dati

emerge che, al momento della ricerca, il 25,6% delle sedi ha un Ser-

vizio di Inserimento Lavorativo (SIL), percentuale in aumento del 14%

alla fi ne dell’anno (+ 6 Sezioni), per un totale di 17 sedi su 43 (il 39,6%

del totale) con servizi dedicati al tema.

Corso di formazione sul lavoro sulla piattaforma di AIPD Formazione

Il corso, rivolto agli operatori che si occupano di inserimento lavorativo

presso le sedi locali o ai presidenti (in assenza di servizi dedicati) è

stato “ristrutturato” ed è attivo, nonostante la scarsa partecipazione. Al

suo interno sono presenti:

un’area dedicata alla normativa, con informazioni e aggiornamenti

a livello nazionale e regionale e forum di discussione (a cura del

Telefono D);

un’area dedicata agli aspetti educativi, con informazioni, strumen-

ti e supporti metodologici per l’avvio/gestione di tirocini (anch’es-

sa con forum di discussione);

un’area progettuale, con segnalazione di bandi a livello locale;

un’area dedicata all’impresa sociale, con materiali e informazioni

sul tema.

Apertura di uno sportello telefonico per lavoratori

con sindrome di Down

È stato avviato un nuovo servizio rivolto ai lavoratori con sindrome di

Down di tutte le Sezioni AIPD, lo sportello di consulenza telefonica

“Lavoratori al telefono”, a disposizione di quanti interessati a parlare

delle proprie esperienze in ambito lavorativo. Il servizio è rivolto alle

persone con sindrome di Down che già lavorano o che stanno eff et-

tuando stage/tirocini. Obiettivo di questo nuovo spazio è:

off rire ai lavoratori con sindrome di Down di Sezioni che non han-

no un referente sul tema, uno spazio di rifl essione e confronto;

off rire uno spazio, a livello nazionale, di ulteriore confronto e con-

divisione a coloro che già sono supportati dal loro Servizio di Inse-

rimento Lavorativo (SIL) in Sezione. Tale condivisione permetterà

un lavoro in rete tra le Sezioni e il nazionale;

raccogliere informazioni sul vissuto e le problematiche dei lavo-

ratori a livello nazionale, per migliorare le off erte e le proposte

progettuali.


Diff usione della campagna di sensibilizzazione “Assumiamoli”

La diff usione dello spot (rilanciato nel 2012) prevede un costante la-

voro di ricerca di spazi pubblicitari gratuiti o a basso costo su palinsesti

televisivi pubblici e/o privati, siti internet, circuiti di sale cinematogra-

fi che, stampa (quotidiani, riviste ma anche cartellonistica) e la conse-

guente messa in onda/rete ove possibile.

Non potendo sostenere le spese relative all’acquisto di spazi pubblici-

tari, in tutti i casi molto alte, la diff usione è stata possibile solo in spazi

gratuiti (messi a disposizione dalle reti Rai, Sky, Mediaset, La7 e San

Marino Tv).

Lo spot è stato inoltre diff uso in occasione di convegni sul tema dell’in-

serimento lavorativo, incontri con aziende e responsabili risorse uma-

ne, siti web attivi in area mercato del lavoro e attraverso canali interni

(sito web AIPD, Sezioni ecc.).

Avvio/mantenimento di nuove collaborazioni con:

Aziende/reti aziendali/associazioni (tra in particolare HRCommu-

nity Academy e Fondazione Adecco per le Pari Opportunità);

Sindacati (CISL) - Responsabile Disabilità;

Presidenza della Repubblica (stage formativi presso vari Servizi).

Sono stati mantenuti con successo i rapporti ormai ultradecennali

(dal 1999) con il Quirinale, collaborando alla realizzazione di Sta-

ge formativi e supportando i gruppi provenienti dalle sedi locali

nell’organizzazione degli aspetti logistici. Nel corso del 2014 sono

stati eff ettuati 2 stage della durata di 1 settimana ciascuno (dalle

8.30 alle 15.30 circa) presso il Servizio Cucina e il Servizio Tavola,

nei mesi di febbraio e maggio.

Gli stage hanno coinvolto 4 giovani con sindrome di Down e 2

operatori delle Sezioni AIPD di Lecce e Venezia (2 stagisti e 1 ope-

ratore per ogni Stage).

Corpo Forestale dello Stato (progetto “Volontari Stellati per la

natura”). Dall’autunno 2014 è attiva una collaborazione (tramite

Protocollo d’Intesa) che prevedrà, a partire da gennaio 2015, la

partecipazione di giovani con sindrome di Down tra i 18 ed i 30

anni delle Sezioni ad esperienze di volontariato nelle Riserve del

Corpo Forestale limitrofe alle sedi di appartenenza.

Ricerca di Bandi e redazione di progetti

Costante è stata la ricerca di fi nanziamenti per la realizzazione di pro-

getti sul tema del lavoro (ma anche su altre tematiche) e la conseguen-

te presentazione dove possibile.

Gli stage al Quirinale

Dal 2000, grazie alla disponibilità e la collaborazione accordata dal Presi-dente della Repubblica Carlo Azelio Ciampi (confermata da Giorgio Na-politano e da Sergio Mattarella) è na-ta l’esperienza degli stage di una setti-mana che ha visto coinvolti in questi anni più di 200 giovani con sindrome di Down delle sedi locali AIPD che, accompagnati da tutor dell’associa-zione, hanno avuto la possibilità di frequentare le cucine, i giardini e la Biblioteca del Quirinale, i giardini di Villa Rosebery a Napoli e la riserva naturale di Castelporziano.


Nel corso del 2014 sono stati presentati 4 progetti sul tema del lavoro

e 1 su altra tematica:

“Anche io lavoro” alla Fondazione Trenta Ore per la vita (fi nanziato

e concluso che ha previsto nel 2014 la realizzazione di un semina-

rio per operatori e persone con sindrome di Down);

“Lavoriamo in rete – percorsi di inserimento lavorativo nei territo-

ri del Sud” alla Fondazione con Il Sud (fi nanziato, verrà avviato a

gennaio 2015);

“Il borgo Felice” alla Fondazione Umanamente (fi nanziato e con-

cluso – ha coinvolto la sede di Arezzo);

“Lavoratori in corso” a Lottomatica;

“Diritto ai diritti” al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

383/2000.

Nel 2014 è stato inoltre approvato il progetto “Persone con sindrome di

Down al lavoro – nuove prospettive per il futuro” proposto alla Tavola

Valdese nel 2013 e che prevedrà la realizzazione di un seminario per

operatori e persone con sindrome di Down in autunno 2015.

Educazione all’Autonomia

Che cos’è

Il tema dell’autonomia delle persone con sindrome di Down è uno dei

più sentiti dall’Associazione e le attività che ruotano attorno a tale que-

stione sono operative da 25 anni. Una buona autonomia, personale e

sociale, rappresenta uno dei prerequisiti fondamentali per garantire

una buona inclusione sociale in tutti gli ambiti di vita, per l’inserimen-

to al lavoro, per una futura vita fuori casa.

Aff rontare la questione dell’autonomia ha voluto dire porsi, come

operatori e come genitori, non solo l’obiettivo del raggiungimento di

alcune competenze, ma riconoscere e favorire il cambiamento dalla

condizione di bambino a quella di adolescente e di adulto.

Dal corso di autonomia per adolescenti si sono sviluppati nel tempo

attenzioni e progetti sempre nuovi rivolte al mondo dei giovani e degli

adulti nel tempo libero, nell’occupazione, nella residenzialità.

L’AIPD Nazionale garantisce il coordinamento ed il supporto alle attività

delle Sezioni locali rispetto ai Percorsi di Educazione all’Autonomia at-

traverso costanti contatti, visite presso le sedi, la gestione della pagina

web dedicata sul sito AIPD con l’inserimento di materiali informativi.

Gestisce lo spazio permanente di supervisione, consulenza, aggiorna-

mento e confronto tra gli operatori sulla piattaforma AIPD di formazione


online dove vengono raccolte anche le Schede di Osservazione dei par-

tecipanti ai corsi di autonomia per adolescenti realizzati nelle Sezioni.

Che cosa ha fatto

Nel 2014 il settore Percorsi di autonomia ha svolto le seguenti attività:

Seminari

Ha realizzato un seminario di formazione in ottobre per gli educatori alla

prima esperienza nei percorsi e un seminario di aggiornamento a dicem-

bre per quelli operanti nei corsi già avviati cui hanno partecipato com-

plessivamente 82 operatori provenienti da 11 Sezioni AIPD nel primo

seminario e 18 Sezioni AIPD nel secondo, da altre 16 realtà associative

(12 in più rispetto lo scorso anno) e 2 privati. Come ormai di consuetu-

I percorsi di educazione all’autonomia nel 2014Sul territorio nazionale sono stati attivi 71* percorsi all’autonomia (+6 rispetto lo scorso anno) che hanno coinvolto 816 persone con sindrome di Down (+70 rispetto lo scorso anno). Questo numero non comprende le persone che partecipano ai week-end in quanto tali persone possono partecipare anche negli altri progetti. Questo numero è quindi reale:• 29 corsi “Club dei Ragazzi” (2 in più rispetto allo scorso anno) per 261 giovani di età compresa tra i 15 e 22 anni (+48

rispetto scorso anno)nelle Sezioni AIPD di Alcamo-Trapani, Bari, Belluno, Caserta, Castelli Romani, Catania, Cosenza, Foggia, Grosseto, L’Aquila, Latina, Lecce, Livorno, Macerata, Mantova, Marca Trevigiana, Matera, Oristano, Pisa, Peru-gia, Potenza, Roma, Reggio Calabria, Taranto, Teramo, Termini Imerese, Venezia-Mestre, Viterbo, Vulture;

• 27 “Agenzia del Tempo Libero”(+ 6 progetti rispetto scorso anno) per 404 (27 in più rispetto l’anno scorso) persone di età superiore ai 18 anni nelle Sezioni AIPD di Alcamo-Trapani, Arezzo, Avellino, Bari, Belluno, Bergamo, Caltanissetta, Caserta, Castelli Romani, Catania, Cosenza, Grosseto, Latina, Lecce, Livorno, Mantova, Marca Trevigiana, Oristano, Pavia, Pisa, Potenza, Roma, Saluzzo Savigliano e Fossano, Taranto, Teramo, Venezia-Mestre, Versilia.

• 4 “Agenzia Più”(+1 rispetto scorso anno) per 40 persone (+ 13) di età superiore ai 25 anni nelle Sezioni AIPD di Oristano, Pisa, Potenza, Roma;

• 8 corsi dedicati ai preadolescenti (- 2 rispetto scorso anno) per 63 ragazzi(- 8) di età compresa tra i 8 e i 13 anni nelle Sezioni AIPD di Bergamo, Caserta, Cosenza, Mantova, Marca Trevigiana, Oristano, Pisa, Venezia;

• 3 “Circoli del Tempo Libero” (- 1) per 48 persone (- 9) di età superiore a 20 anni nelle Sezioni AIPD di Potenza, Roma e Venezia-Mestre.

È importante sottolineare che la maggioranza delle Sezioni (43 su 48) ha attivato corsi paralleli ai normali percorsi di auto-nomia, che investono diverse aree di interesse e che coinvolgono tutte le fasce d’età: attività sportive, arti manuali, corsi di cucina e di informatica, percorsi sul tema dell’aff ettività, corsi di ballo di gruppo, laboratori di pittura ecc. Anche i progetti per i bambini tengono in forte considerazione il tema dell’educazione all’autonomia all’interno di attività sportive e creati-ve. Inoltre sempre più numerosi sono i centri diurni e le case dei Week-end. In totale le Sezioni, attraverso i progetti soprac-citati (146 in totale e 37 in più dello scorso anno), hanno eff ettuato 1770 interventi sul totale delle persone con sindrome di Down inserite nei progetti (dal 2011 639 interventi in più!).È doveroso sottolineare la grave crisi economica che sta investendo le Sezioni presenti sul territorio, nessuna esclusa: dei 146 progetti sopraccitati solo 24 hanno fi nanziamenti pubblici (nella maggior parte dei casi solo parziali) e 21 progetti hanno fi nanziamenti privati (anche questi nella maggioranza dei casi solo parziali). 101 progetti non hanno alcun fi nanziamento esterno, e tutti i progetti si autofi nanziano, almeno in parte, soprattutto con il 5x1000 e con la raccolta fondi. 107 dei 146 progetti prevedono una partecipazione di spesa volontaria da parte delle famiglie.


dine il secondo seminario era diviso in moduli: il primo rivolto ai coor-

dinatori, il secondo agli operatori che lavorano con preadolescenti ed

adolescenti, il terzo ai progetti di autonomia rivolti agli adulti e quest’an-

no. Per la prima volta è stato realizzato un quarto modulo rivolto agli

operatori che lavorano nei progetti di semiresidenziali e centri diurni.

Osservazione

ha raccolto e analizzato le schede di osservazione sulle abilità dei ra-

gazzi frequentanti i corsi su un database on line posto sul sito www.

aipdformazione.it/osservazione; nel 2014, su 29 corsi attivi in Italia,

12 Sezioni AIPD hanno partecipato alla raccolta dati nazionale. Per il

prossimo anno di corso sarà incentivata tale attività per le Sezioni al

cui interno sono presenti i percorsi di educazione all’autonomia per

adolescenti con sindrome di Down. La raccolta di tali schede a livello

nazionale ha, tra i vari obiettivi, quello di avere una visione globale

dell’andamento dei percorsi di autonomia degli adolescenti nelle varie

Sezioni in cui si svolgono.

Uffi cio internazionale e di progettazione

Che cos’è

Dal 2001 l’AIPD, nell’intento di dare maggior spessore all’utile scambio

di esperienze e buone pratiche con associazioni e organizzazioni di altri

paesi europei (e non solo) e alla realizzazione di gemellaggi fi nalizzati

alla creazione di protocolli su temi di interesse prioritario ha istituito un

Uffi cio Internazionale, preposto a curare i contatti e a elaborare progetti

da presentare alla Commissione Europea.

Dal 2007, l’uffi cio ha assunto anche compiti più generali, di supporto

alla progettazione nazionale e di consulenza alle Sezioni che lo richie-

dano. Tale attività è stata ulteriormente potenziata con il progetto “Da

presidente a leader: formazione leader associativi”, del 2009.

Che cosa ha fatto?

Sono state realizzate le attività relative ai progetti internazionali “Think

diff erent: think Europe”, “Turisti non per caso”, “L’essenziale è invisi-

bile agli occhi” e “All’estero per lavorare”.

Alla fi ne del 2014 sono partite le attività relative ai progetti interna-

zionali “On My Own… at Work ” (OMO), “Fuga di braccia e di cervelli”

e “Working Tri21”.

Nel 2014 sono stati inoltre presentate 3 proposte di progetti interna-

zionali e 13 nazionali.

Nel 2001 l’AIPD partecipa al pro-gramma di scambio “Gioventù per l’Europa” con il progetto “Giovani con sindrome di Down: uguali nella diversità”.A quel primo progetto ne sono se-guiti altri che complessivamente a oggi hanno coinvolto 119 persone con sindrome di Down e 23 Sezio-ni (Arezzo, Bari, Belluno, Bergamo, Campobasso, Caserta, Castelli Ro-mani, Catanzaro, Cosenza, L’Aquila, Lecce, Livorno, Marca Trevigiana, Mantova, Perugia, Pisa, Potenza, Ro-ma, Saluzzo- Savigliano-Fossano, Sud Pontino, Taranto, Venezia-Mestre, Viterbo), sulle tematiche della citta-dinanza, dei diritti civili, dell’aff etti-vità e sessualità e del turismo tramite lo scambio e la conoscenza con altri giovani e con associazioni di altri Pae-si d’Europa e del mondo.


Centro di Documentazione

Che cos’è

Il Centro di Documentazione è stato voluto e creato come Biblioteca al

momento di avvio delle attività dell’Associazione, quindi oltre 30 anni

fa. In mancanza di qualsiasi mezzo di documentazione e informazione

si è sentita l’esigenza di off rire servizi informativi e di documentazione

ai genitori, ai medici, agli operatori ed agli insegnanti coinvolti nell’as-

sistenza ed educazione delle persone con sindrome di Down.

Se rifl ettiamo su quanto nel corso degli anni è stato ottenuto in favore

dell’integrazione sociale, lavorativa e scolastica, nonché nella cono-

scenza e assistenza in presenza di problemi medici delle persone con

sindrome di Down, ci rendiamo conto quanto importanti siano stati i

risultati ottenuti dall’AIPD, risultati a cui la Biblioteca ha contribuito

off rendo agli utenti (interni ed esterni) materiale continuamente ag-

giornato in tutti i settori: Scuola, Educazione, Medicina, Lavoro.

Ai volumi della Biblioteca si è affi ancata una raccolta di riviste scelte

tra le più signifi cative nel campo della disabilità per un totale di oltre

50 testate ed una Videoteca che conta quasi trecento titoli tra fi lm,

corti, documentari e registrazioni ad opera dell’Associazione stessa,

acquistate o ricevute in omaggio.

Che cosa ha fatto

Lo scorso anno 2014, al fi ne di migliorare i funzionamento della Segre-

teria, è stato deciso di scambiare la stanza-segreteria con quella in cui

la Biblioteca era cresciuta negli oltre 30 anni di esistenza. Nell’estate

dello scorso anno quindi, i 2.700 volumi, le raccolte delle riviste in ab-

bonamento e la videoteca sono stati trasferiti nella nuova ubicazione.

Il lavoro di riordino è stato notevole e ha richiesto la collaborazione di

diverse persone.

Con il rinnovo del sito AIPD, anche il Centro di documentazione ha

visto rinnovato il programma in cui sono inseriti i titoli dei testi che

fanno parte delle “bibliografi e consigliate”. Si è così potuto off rire agli

utenti che consultano il sito AIPD un nuovo programma attraverso il

quale si possono eff ettuare ricerche per titolo, autore, parole chiave.

In quanto alle nuove acquisizioni si sono registrati 60 nuovi volumi,

alcuni acquistati e alcuni ricevuti in omaggio.

Gli abbonamenti alle riviste, che si è deciso di mantenere, sono stati

rinnovati.

Le richieste di consulenze che giungono al Centro sono per la maggior


parte quelle per via mail, a cui viene risposto regolarmente cercando

di essere il più esaurienti possibile; in questi casi essenziale è l’aggior-

namento delle bibliografi e on-line.

Il Centro di documentazione collabora con la redazione di “Sindrome

Down Notizie“ con le recensioni dei libri acquisiti che si sono ritenuti

più interessanti per i lettori.

Uffi cio Stampa

Che cos’è

L’Uffi cio Stampa opera per promuovere e dare visibilità a tutte le atti-

vità che AIPD mette in campo per le persone con la sindrome di Down.

Scopo principale è quello di veicolare una corretta informazione intorno

alla sindrome sui mass media, agenzie di stampa quotidiani, testate on

line, blog, radio e televisioni. L’Uffi cio Stampa cura inoltre i canali social

dell’Associazione, il sito web www.aipd.it e lavora per la formazione e la

consulenza alle Sezioni di AIPD sul tema della comunicazione.

Che cosa ha fatto

Nel 2014 l’attività dell’Uffi cio Stampa si è concentrata sulla promozio-

ne del tema degli inserimenti lavorativi delle persone con sindrome

di Down sia attraverso il programma televisivo Hotel 6 Stelle sia con

campagne specifi che di supporto al tema lavoro. Grazie ad un lavoro in

team con l’uffi cio stampa della Rai e della casa di produzione Magno-

lia è stata realizzata la promozione della docu-fi ction che è andata in

onda nei mesi di febbraio-marzo 2014 e di novembre-dicembre 2014.

In tale ambito la rassegna stampa ha avuto più di 150 articoli, con

uscite sui principali quotidiani nazionali come il Corriere della Sera,

Repubblica, il Sole 24 ore, la Stampa, Avvenire, Libero, il Tempo, Il Fat-

to Quotidiano, sulle riviste Io Donna e Venerdì di Repubblica. Sui siti

specializzati Redattore Sociale, Superando, Superabile, Vita. Nel corso

della prima e della seconda edizione i protagonisti della docu-fi ction

sono stati ospiti di trasmissioni televisive: due volte a Domenica In

(Rai Uno), due volte a La Vita in diretta (Rai Uno), due volte a Tv Talk

(Rai Uno), due volte a Unomattina (Rai Uno), una volta a Unomattina in

Famiglia (Rai Uno) una volta a Pane Quotidiano (Rai Tre), una volta alle

Invasioni Barbariche (La7) una volta a Tv2000.

I protagonisti di Hotel 6 Stelle sono stati ospiti anche di trasmissioni

radiofoniche: una volta a Radio Deejay, una volta a Il Ruggito del Co-

niglio (Radio Due), una volta a Radio in Blu (del gruppo editoriale Cei).

Ospiti sul palco al concerto del primo maggio a Roma.


Nel mese di aprile è stata realizzata la campagna di comunicazione

#Downlavoro con la realizzazione di brevi fi lmati con i protagonisti

di Hotel 6 Stelle. Per 10 giorni è stato realizzato un battage virale sui

social per supportare la campagna di raccolta fondi che ha avuto il suo

culmine il primo maggio, festa dei lavoratori.

L’Uffi cio Stampa ha lavorato alla copertura degli eventi annuali: la Gior-

nata mondiale sulla sindrome di Down del 21 marzo con la promozione

dell’evento EDSA di Bruxelles; l’assemblea annuale con la promozione

del Bilancio Sociale, il lancio dei progetti e delle iniziative AIPD come

la mostra fotografi ca “Secondo il vento faremo le vele” del mese di

aprile, il Campus delle famiglie del mese di giugno, il Quaderno AIPD

“Down to Italy” del mese di settembre, la Giornata nazionale delle per-

sone con sindrome Down di ottobre, il lancio del progetto “Il Mercato

dei Saperi”, la Giornata internazionale delle persone con disabilità di

dicembre, la conclusione del progetto “L’Essenziale è invisibile agli oc-

chi”. Nel mese di maggio è stata realizzata la conferenza stampa di

presentazione della guida “Smart Tourism Guide”. Nel corso dell’estate

è stata organizzata una copertura social dei soggiorni estivi AIPD e del

matrimonio di Mauro e Marta, due giovani con sindrome Down che si

sono sposati il 6 luglio 2014. Il tema della residenzialità, collegato a

questo evento, ha avuto risalto su stampa, radio e tv, i ragazzi sono

stati ospiti a “La Vita in Diretta” e a “Le Iene”.

Raccolta Fondi

Il 2014 ha visto AIPD impegnarsi nelle attività di raccolta fondi con

un importante stanziamento di budget volto ad ampliare, consolidare

e gestire al meglio, il proprio pubblico, i propri stakeholder e i propri

donatori.

Le principali voci di costo sono state relative ai metodi più tradizio-

nali di raccolta fondi (mailing, campagne stampa) poiché, in termini

statistici sono ancora gli strumenti più affi dabili per incrementare,

consolidare e misurare il database dei propri donatori, preservandolo

dall’”invecchiamento”.

Rimangono dunque validi gli obiettivi fi ssati lo scorso anno, ovvero:

• il potenziamento della comunicazione (mailing, newsletter, promo-

zione e funzionalità del sito, area web del fundraising) che porti una

maggiore visibilità e curiosità verso le attività e i progetti di AIPD;

• la razionalizzazione della gestione del database attraverso un sof-

tware specifi co che consente anche le analisi statistiche dei ri-


sultati; questo strumento ha permesso quest’anno una migliore

pianifi cazione delle campagne e una rilevazione più precisa del

pubblico cui rivolgersi;

• un investimento signifi cativo per le azioni relative al mantenimen-

to e allo sviluppo della base donatori, con l’obiettivo di intercetta-

re grandi donatori.

Su altri fronti si è incrementata la ricerca di opportunità di raccolta

fondi a basso costo e lo studio di occasioni alternative legate ai nuovi

strumenti off erti dal web e dalle collaborazioni con partner esterni.

Che cosa ha fatto

AIPD ha consolidato negli anni specifi che attività di raccolta fondi che

nel 2014 si sono realizzate attraverso:

Realizzazione delle campagne mailing e stampa 2014:

• “Chi non lavora non fa l’amore” è la campagna prospect rivolta ai

67.000 abbonati di National Geographic pensata per sensibilizza-

re un nuovo pubblico rispetto ai temi del lavoro e dell’aff ettività

delle persone con sindrome di Down;

• Campagna di ringraziamento per i donatori della campagna di Na-

tale 2013;

• “Da soli grazie a te” campagna donatori volta ad evidenziare l’im-

portante lavoro di AIPD sull’educazione all’autonomia;

• “La nostra musica è ribelle” campagna di Natale rivolta ai nostri

donatori e a 40.000 prospect (potenziali nuovi donatori).

Campagna sms “Hotel 6 stelle”

Nei mesi di giugno e dicembre 2014 sono state realizzate due campa-

gne “Sms solidale” associate alla messa in onda del programma Hotel

6 stelle.

Questa importante collaborazione produttiva tra Rai, Magnolia e AIPD,

ha permesso alla nostra associazione, ma soprattutto alle persone con

sindrome Down di parlare e raccontarsi direttamente ad un pubblico

vastissimo (con picchi di ascolto vicini al milione di spettatori) che dif-

fi cilmente AIPD avrebbe potuto raggiungere con le proprie forze. Le

due campagne hanno portato risultati economici molto soddisfacenti,

sia in termini economici e che di esperienza, a fronte di un investimen-

to assai contenuto.

Slooow

Anche quest’anno sono continuate le vendite di Slooow, l’orologio ad

alta leggibilità ideato da AIPD e lanciato uffi cialmente con una cam-


pagna nel mese di dicembre 2010. La distribuzione dello Slooow è

continuata per tutto l’anno ma, contemporaneamente, sono proseguiti

i tentativi di trovare canali alternativi per la commercializzazione e la

distribuzione. Le vie intraprese sono state due: la ricerca di un grosso

partner commerciale disposto all’acquisto in blocco, o quasi, del ma-

gazzino per proprie fi nalità promozionali (concorsi, regalistica azien-

dale, promozione della propria immagine) e il coinvolgimento di un’a-

zienda del settore orologi che fosse disposta a produrre e distribuire

Slooow in partnership con AIPD.

Grazie al contributo e all’appoggio della Fondazione Tenaris-Dalmine è

stato inoltre possibile recuperare circa 1700 orologi, bloccati da diver-

si anni per un contenzioso legale esterno a AIPD, che rappresentano

un asset importante per la raccolta fondi AIPD.

Internet: strumenti per il fundraising online e nuovo sito AIPD

Per garantire maggiore visibilità sul web è stato aperto un account Go-

ogle Grants a supporto delle diverse campagne in essere. È stata, inol-

tre, completamente ristrutturata l’area per le donazioni sul sito www.

aipd.it ed implementata la possibilità di eff ettuare pagamenti diretti

tramite carta di credito e conto Paypal.

Spettacoli teatrali

Grazie alle collaborazioni con le Agenzie Teatrali Media Ticket, Art

project e Promoeventi è proseguito il fi nanziamento derivante da par-

te del ricavato delle vendite dei biglietti di spettacoli teatrali - 9 in

totale - realizzati in varie città del centro nord.

Canali alternativi di raccolta fondi

Diverso tempo è stato investito nella ricerca di soluzioni innovative o

meno conosciute di raccolta fondi; questa attività rappresenta un’azio-

ne di ricerca imprescindibile per rinnovare ed affi ancare i canali tradi-

zionali. Rimangono attive le collaborazioni con realtà che raccolgono

fondi sul web.

Tra queste l’App “You Give” e il social network “Feelmemory”. È in cor-

so la raccolta di oggetti da mettere all’asta da parte di VIP vicini all’as-

sociazione sul sito Charity Stars.

Casa Vacanze Zovello

Che cos’è

In località Zovello, in provincia di Udine, è a disposizione di gruppi e

famiglie la Casa vacanze di proprietà dell’Associazione, donata più di

IL NOSTRO OROLOGIO

Uno degli obiettivi di autonomia sociale per i ragazzi con sindrome di Down è quello di capire e gestire lo scorrere del tempo in tutte le necessità e attività quotidiane. Nei ragazzi con la sindrome di Down si è riscontrata la diffi coltà nella comprensione di quale ora indichi la lancetta quando questa, superando la mezz’ora, si allontana dall’ora indicata e gradualmente si av-vicina a quella successiva. L’orologio Slooow nasce dalla ricerca dell’AIPD, nei corsi di educazione all’autono-mia, di un ausilio che faciliti la lettura dell’ora: un quadrante speciale in cui la lancetta rimane sullo spicchio co-lorato corrispondente all’ora in corso.Slooow, realizzato grazie al finan-ziamento da parte del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali di un progetto AIPD, è nato da una partner-ship tra AIPD, IED - Istituto Europeo di Design e Monwatch. I creativi dello IED (insieme ad alcuni studenti del Master “Graphic Design. Direzione e Progettazione Creativa”) hanno di-segnato l’orologio e contribuito alla campagna di comunicazione a sup-porto del progetto con cui si è voluto proporre a tutti l’orologio creato per le persone con sindrome di Down.


dieci anni fa dalla famiglia Della Pietra e ristrutturata grazie all’impe-

gno volontario degli Alpini.

La casa è in perfetta effi cienza e può essere utilizzata sia per vacanze

estive che invernali. Per queste ultime è attiva una positiva collabora-

zione con la Scuola Sci.

Casa Zovello ha una ricettività di 12 posti letto, consta di 4 camere da

letto, un ampio soggiorno, una cucina, 3 bagni, una terrazza e un giar-

dino. Dal 2011 la gestione della struttura è stata affi data alla Sezione

AIPD di Marca Trevigiana.

Che cosa ha fatto

Nel 2014 la casa è stata utilizzata nei mesi di gennaio, marzo, luglio,

agosto e dicembre per un totale di 45 giorni di soggiorno.

Le Sezioni AIPD che hanno usufruito della casa per i progetti educativi

sono state Roma (tre settimane a marzo) e Marca Trevigiana (week end

ad agosto).

I soggiorni delle famiglie AIPD sono stati di una settimana a gennaio ed

una settimana a dicembre per soci di AIPD Marca Trevigiana e di una

settimana a luglio per soci di AIPD Roma.

La casa è stata dotata di: stufa a pellet, pellet e aspirapolvere per pulir-

la; lampade a muro nei bagni, mobile per il bagno, tovaglie, tende ecc.

Amministrazione e contabilità

Che cos’è

L’uffi cio cura gli aspetti contabili e l’economato dell’Associazione, re-

dige il Bilancio Preventivo e Consuntivo, collabora alla redazione del

Bilancio Sociale, si occupa del trattamento del personale, intrattiene i

rapporti con il Consiglio di Amministrazione, il consulente del lavoro e

fi scale; eff ettua il monitoraggio delle spese sia dei progetti in fase di

realizzazione che dei servizi; si occupa della formulazione dei budget

preventivi per tutti i progetti presentati a fi nanziamento, della rendi-

contazione di quelli approvati e realizzati a livello nazionale. Cura i

rapporti con le istituzioni (Ministeri, Regione Lazio, Comune di Roma,

Ispettorato del lavoro, INPS, INAIL) e i rapporti con le banche, anche

attraverso la gestione online dei conti correnti dell’AIPD per tutte le

attività di rendicontazione.

Inoltre svolge un costante lavoro di consulenza amministrativa, conta-

bile e fi scale per le Sezioni locali.


Che cosa ha fatto

Nel 2014 ha redatto n. 56 contratti di lavoro (45 co.co.pro., 7 consu-

lenti e 4 collaborazioni a prestazione occasionale), ha redatto n. 11

budget preventivi per i progetti presentati a fi nanziamento e rendi-

contato n. 10 progetti già fi nanziati. Ha inoltre prodotto la rendiconta-

zione del cinque per mille annualità 2012, gestito 2 ispezioni da parte

dell’Ispettorato del lavoro relative ai progetti conclusi e fi nanziati dal

Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali. Ha curato la richiesta e

redazione di 2 fi deiussioni per altrettanti progetti fi nanziati.

Infi ne cura la formazione della nuova Collaboratrice amministrativa fa-

cente parte dell’organico AIPD dal mese di settembre 2014.


AIPD promuove ogni anno progetti nazionali e internazionali che coin-

volgono persone con sindrome di Down, famiglie, operatori. Il principio

ispiratore di tutti i progetti nazionali è di favorire attraverso di essi l’in-

novazione e la sperimentazione e trasferire conoscenze e formazione

alle proprie Sezioni utili all’attivazione di servizi alla persona sul terri-

torio. La partecipazione così di piccoli gruppi di persone di una Sezione

ad un progetto nazionale è spesso un modo, non solo di far vivere un’e-

sperienza signifi cativa ai partecipanti, ma di sperimentare modelli ri-

proponibili e di formare “in situazione” ragazzi, famiglie e operatori. Da

questo punto di vista va sottolineata l’importanza del “ritorno a casa”

delle esperienze, che Nazionale e Sezioni curano congiuntamente.

“Th ink diff erent: think Europe!”

Il progetto è iniziato nel marzo 2013 e si è concluso nel febbraio 2014.

Questa iniziativa è stata fi nanziata dalla Commissione Europea, nell’ambi-

to del programma Europa per i Cittadini – azione 1 misura 2.2.

L’AIPD Nazionale è stata ente promotore, in partenariato con l’Associazio-

ne Europea per la sindrome di Down (European Down Syndrome Asso-

ciation) e alcune associazioni che ne fanno parte, quali Down Syndrome

Ireland, Down Association Hungary, Down Espana, Trisomie 21 France,

German Down-Syndrom Infocenter, Ukrainian Down Syndrome, Asociatia

Langdon Down Oltenia, Croatian Down Syndrome Association e Associa-

cao Portuguesa de Portadores de Trissomia 21.

Il progetto ha previsto la realizzazione di due eventi:

Roma, maggio 2013. Convegno a cui hanno partecipato 60 perso-

ne con disabilità intellettiva ed accompagnatori appartenenti alle

associazioni europee partner, sul tema dell’esercizio dei diritti ci-

vili e politici delle persone con disabilità intellettiva. Tale evento

ha costituito un’importante occasione di incontro per discutere e

chiedere direttamente alle persone con disabilità, cui sono rivolti

i progetti, quali fossero i loro reali bisogni e quali gli interessi per

eventuali progetti futuri. Inoltre, nel corso di tale evento sono sta-

te registrate e messe in onda presso Radio Vaticana delle trasmis-

sioni radiofoniche nella lingua di ciascun partner sul tema della

cittadinanza attiva. In occasione della Festa dell’Europa (9 maggio)

si è svolto presso il Senato un incontro con il presidente Grasso;

Parigi, novembre 2013. Corso di formazione sull’Euro-progettazione

a cui hanno partecipato membri delle associazioni partner del pro-

getto. A partire dai bisogni-interessi emersi dall’incontro di Roma,

I progetti

“©2013 Archivio fotografi co Senato della Repubblica


la formazione ha permesso ai partecipanti di acquisire competenze

di base in merito alla progettazione europea, al fi ne di costruire un

rete europea sempre più solida e competente che possa rispondere

con progetti effi caci ai bisogni emersi.

Nel 2014 è stata fatta la valutazione dell’esperienza da parte dei par-

tecipanti ed è stata redatta ed inviata alla Commissione Europea la

relazione fi nale del progetto. La valutazione qualitativa delle attività

svolte e della gestione del progetto da parte della Commissione Euro-

pea hanno avuto esito positivo.

Secondo il vento faremo le vele

Progetto fi nanziato dal Dipartimento per le Pari Opportunità – Presi-

denza del Consiglio dei Ministri, secondo l’Avviso pubblico per il fi -

nanziamento delle pari opportunità nel campo dell’arte dello sport a

favore di persone disabili Anno 2011.

Le attività si sono avviate il 15 maggio 2013 con le crociere a vela con

gli equipaggi di persone con sindrome di Down e sono terminate nel

2014 con la mostra omonima svolta dal 4 al 24 aprile presso le Offi cine

Fotografi che a Roma. La mostra è stata curata da Annalisa D’Angelo e

ha documentato il progetto attraverso gli scatti degli allievi velisti con

sindrome Down e quelli del fotografo Giuseppe Moccia. Per l’occasione

è stato creato su Twitter l’hastag #secondoilvento.

New Communication task at work – NeW

Il progetto ha ricevuto un fi nanziamento dalla Commissione Europea,

nell’ambito del programma per l’Educazione permanente (LLP) - asse

Leonardo da Vinci, Mobilità Vetpro (VET Professionals). Il progetto si è

avviato il 2 dicembre 2013 e si è concluso il 2 maggio 2014.

Ente promotore è stata l’AIPD Nazionale in partenariato con DOWN

ESPANA - Federacion Espanola de Sindrome de Down di Madrid.

L’attività prevista dal progetto è stata la realizzazione di una settimana

di tirocinio formativo all’estero per 6 operatori-formatori AIPD prove-

nienti dalla sede Nazionale e dalle Sezioni di Bari e Potenza.

Il periodo di permanenza all’estero (dal 31 marzo al 4 aprile 2014) ha

permesso ai formatori di affi ancare il lavoro dei colleghi dell’ente part-

ner durante l’intera settimana lavorativa, alternando momenti di:

• training on the job;

• sessioni formative sulla comunicazione sociale e sul marketing sociale;

• conoscenza di persone con sindrome di Down del paese ospitante;


• conoscenza e contatti con la rete locale e la Facultad de Ciencia de

Comunicacion della Universitad Complutense di Madrid;

• momenti non strutturati per conoscere più approfonditamente il

nuovo contesto ospitante.

“Easy Info: sapere è potere”

Il progetto è iniziato il 3 giugno 2013 ed è terminato il 3 giugno 2014.

È stato fi nanziato dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politi-

che Sociali in base alla legge n. 383/2000, art. 12, comma 3, lettera d),

Direttiva Anno 2012.

Obiettivo dell’iniziativa è potenziare l’accesso alle informazioni alle

persone con sindrome di Down e alle famiglie straniere di persone con

sindrome di Down residenti in Italia. Considerando quindi la diffi coltà

di fruizione degli strumenti di informazione per queste persone, per

le quali va considerata la diffi coltà di comprensione di contenuti com-

plessi, pur per motivazioni diverse, AIPD ha previsto la trasformazione

del suo sito internet in uno strumento di facile accessibilità e l’amplia-

mento dei servizi di consulenza Telefono D e Osservatorio Scolastico

alle famiglie straniere.

Azioni particolarmente signifi cative del 2014 sono state la realizzazio-

ne del nuovo sito internet dell’AIPD e la pubblicazione del quaderno

AIPD n. 23 “Down to Italy”.

Il nuovo sito è stato messo online a partire dal febbraio 2014 e i lavori

di aggiornamento e sistemazione dei testi e della struttura grafi ca sono

proseguiti per tutto l’anno. Il sito, realizzato anche grazie al coinvolgi-

mento dei focus group di persone con sindrome di Down e di genitori

stranieri di fi gli con sindrome di Down, presenta una veste grafi ca molto

più “leggera” rispetto a quello precedente, testi in alta comprensibili-

tà (in particolare le pagine del menù che sono di default pubblicate in

“testo facile”, con l’opzione di vederle nella versione più complessa – il

“Testo lungo”), pagine del menù tradotte in inglese, francese e spagnolo,

e la funzione “Ascolta” che permette di ascoltare i testi scritti decidendo

la velocità della lettura stessa.

Altro strumento particolarmente importante è stato il quaderno “Down

to Italy. Stranieri con disabilità in Italia. Facili indicazioni su diritti e age-

volazioni”, realizzato grazie al lavoro svolto dal Telefono D e dall’Osser-

vatorio scolastico AIPD che nel corso del progetto hanno dedicato una

sportello di consulenza alle famiglie straniere di persone con sindrome

di Down sui temi di loro competenza. Il quaderno è stato stampato in


quattro lingue (italiano, inglese, francese e spagnolo) ed è scaricabile

dal sito aipd.it in formato pdf. Si è avviata la diff usione dello stesso e

grazie a questo, nel corso del 2014 si sono tenuti i contatti con l’on Kha-

lid Chaouki per l’organizzazione di un convegno sul tema che si sarebbe

realizzato nel febbraio 2015 presso la Camera dei Deputati.

“Turisti non per caso”

Il progetto rappresenta la prosecuzione e lo sviluppo dell’iniziativa “Smart

Tourism”, è iniziato nel febbraio 2013 e si è concluso nel giugno 2014.

Questo progetto è stato fi nanziato dalla Commissione Europea nell’am-

bito del programma Gioventù in azione – azione 4.4.

È stato promosso dall’AIPD Nazionale, in partenariato con le seguenti as-

sociazioni: Down Alapitvany, dell’Ungheria, Equal Partners Foundation,

di Malta (MT) e Down Syndrom CZ, della Repubblica Ceca.

Sono state realizzate, sperimentate sul campo e diff use 4 guide turisti-

che in alta comprensibilità, riguardanti: Venezia, Praga, Budapest e La

Valletta. Nel 2013 erano state realizzate le bozze dei testi.

Ciascuna associazione ha individuato un gruppo di ragazzi con sindro-

me di Down per la redazione della guida della propria città. Le stesse

persone hanno successivamente testato le guide degli altri. È stato an-

che predisposto un testing nazionale con un gruppo di persone con di-

verse disabilità, persone straniere (con scarsa conoscenza della lingua

locale) e persone con basso livello scolastico.

Nel 2013 è stato realizzato in Italia un incontro di pianifi cazione e pro-

grammazione, a cui hanno partecipato i redattori delle associazioni

partecipanti. In Italia i 6 redattori, provenienti dalla Sezione AIPD di

Venezia-Mestre, hanno scritto la prima versione della guida della città.

Gli stessi ragazzi, successivamente, divisi in tre gruppi di due, sono stati

a Budapest, Praga e La Valletta per sperimentare la guida scritta dalle

altre associazioni, così com’è avvenuto per le altre redazioni.

Nel 2014 sono state messe online le versioni defi nitive delle quattro gui-

de. È stata realizzata un’app, disponibile sia per I-phone sia per sistema

Android, grazie alla quale è possibile scaricare e usare tutte le guide del

progetto e anche le guide realizzate durante il progetto “Smart tourism”. Il

27 maggio presso la Sala delle Bandiere – Commissione Europea a Roma

si è svolta la conferenza stampa “Smart Tourism Guide. La prima app gra-

tuita in alta comprensibilità per visitare le principali città europee”. Nel

corso dell’evento è stata presentata la guida della città di Venezia, l’ultima

redatta nell’ambito del progetto e il nuovo sito web www.smartourismgui-


de.com dove sono scaricabili gratuitamente le sette guide in pdf e la nuo-

va app smartourism. Tra i relatori i redattori della guida, il presidente FISH

Vincenzo Falabella e l’architetto Giulia Ceriani Sebregondi, funzionario

del Ministero per i Beni e le Attività Culturali e del Turismo.

“All’estero per lavorare”

Il progetto è iniziato nell’ottobre 2013 e si è concluso nel settembre

2014. Come i precedenti progetti di questo tipo, “All’estero per lavora-

re” ha ricevuto un fi nanziamento dalla Commissione Europea, nell’am-

bito del programma per l’Educazione permanente(LLP) - asse Leonardo

da Vinci, Mobilità IVT.

Sulla falsariga dei precedenti progetti Leonardo da Vinci IVT, ha previ-

sto un’esperienza di lavoro all’estero nel settore alberghiero per giovani

con sindrome di Down in transizione tra la scuola ed il mondo del lavoro,

accompagnati da educatori AIPD. Nel 2013 è partito il primo gruppo con

due ragazzi provenienti dalla Sezione AIPD di Arezzo, che hanno svolto

un tirocinio lavorativo, della durata di tre settimane, a Barcellona, in Spa-

gna, presso l’Inout Alberg dell’Associazione Icària Iniciatives Socials. Nel

2014 sono partiti il secondo e terzo gruppo di ragazzi provenienti dalle

Sezioni AIPD di Campobasso, Cosenza, Mantova e Potenza.

“Vacanze normali per persone speciali”

Avviato il 1 ottobre 2013, è terminato il 30 settembre 2014.

Il progetto ha coinvolto 50 adolescenti/giovani/adulti con sindrome

di Down (15-45 anni) e 10 operatori provenienti da 11 sedi AIPD (Ca-

tanzaro, Grosseto, L’Aquila, Mantova, Matera, Milazzo-Messina, Termini

Imerese, Versilia, Viterbo, Vulture) in 5 diverse settimane di vacanza

nel Lazio e in Salento (tra giugno e luglio 2014). Le vacanze sono state

un’occasione per sperimentarsi in settimane di convivenza fuori casa

nella logica della crescita dell’autonomia intesa come “saper fare”

(acquisendo nuove abilità) e “saper essere” (proponendo percorsi di

rifl essione volti alla crescita della propria identità di giovani e adulti).

Il progetto si è proposto inoltre di trasferire agli operatori delle Sezioni

nuove competenze nell’organizzazione e gestione di settimane per ra-

gazzi e adulti attraverso il diretto coinvolgimento nella gestione di tali

eventi sotto la guida di 5 formatori esperti provenienti dalla sede nazio-

nale (1 per ogni gruppo vacanza) e la partecipazione alla formazione in

presenza (un seminario nazionale di 2 giorni a Roma in avvio di progetto)

e a distanza (tramite corso online sulla piattaforma di AIPD Formazione).


“Infoaccessibile”

Il progetto si è avviato nel dicembre 2013 ed è terminato nel novem-

bre 2014. È stato fi nanziato parzialmente dalla Tavola Valdese nella

parte che riguarda il lavoro di redazione dei testi del sito internet in

alta comprensibilità.

“L’essenziale è invisibile agli occhi”

Questo progetto è stato fi nanziato dalla Commissione Europea,

nell’ambito del programma per l’Educazione permanente (LLP) - asse

Grundtvig, Progetti Multilaterali, dall’ottobre 2012 al gennaio 2015.

Promosso dall’AIPD Nazionale, in partenariato con Fundaciò Catalana

Sindrome de Down (Spagna), Down Alapitvany (Ungheria), Instituto de

Formacion Integral (Spagna), il progetto ha visto la realizzazione di un

modello pedagogico innovativo per gli operatori che lavorano in pro-

getti e/o servizi rivolti ad adulti con sindrome di Down (o altra disabi-

lità intellettiva) in condizioni di gravità. Tale modello, ideato sulla base

dei bisogni espressi dagli operatori durante diversi focus group, orga-

nizzati nei tre Paesi europei, agli inizi del 2013, promuove una conce-

zione delle persone con sindrome di Down (o altra disabilità intellet-

tiva) grave che non consideri più la disabilità come elemento centrale

e condizionante e assuma l’educazione come fattore imprescindibile

per la costruzione di percorsi di autonomia, di capacità progettuale, di

diritto di cittadinanza.

Attraverso i focus group, sono state raccolte informazioni ed esigenze

espresse dagli operatori rispetto al lavoro con le persone defi nite “gra-

vi” e alla relazione educativa che tale lavoro innesca. Ogni partner ha

redatto un report sui risultati dei propri focus group, sulla cui base è

stato scritto poi un report europeo, input essenziale per la stesura del

modello pedagogico.

In Italia, il modello pedagogico è stato sperimentato da marzo a set-

tembre 2014 da parte di 25 operatori delle Sezioni AIPD di Bari, Brin-

disi, Campobasso, Caserta, L’Aquila, Lecce, Marca Trevigiana, Pisa, Po-

tenza, Roma, Termini Imerese, Venezia-Mestre e di altri enti, quali la

Cooperativa sociale il Segno (Bergamo), Comunità Capodarco di Roma

e Consorzio Sociale CASA Onlus (Bari).

La sperimentazione ha seguito la stessa procedura in ogni Paese: gli

operatori partecipanti hanno compilato settimanalmente il protocollo

di auto-osservazione della relazione educativa con la persona con sin-

drome di Down prescelta. Ogni paese ha raccolto i protocolli ed ha re-


datto un report bimestrale della sperimentazione. Dai report nazionali

è stato infi ne redatto un report europeo di validazione del modello

proposto.

Il 7 e 8 novembre si è svolto un incontro conclusivo di verifi ca e disse-

minazione dei risultati, rivolto agli operatori coinvolti nella sperimen-

tazione.

Il sito: www.invllp.eu contiene maggiori informazioni sulle azioni intra-

prese, sui partner che hanno partecipato. Sono inoltre ivi scaricabili:

il modello pedagogico e il percorso formativo necessario per appren-

derlo, oltre ai vari strumenti creati nel corso del progetto. Da segnalare

inoltre tre video, prodotti rispettivamente da Down Alapitvany, Funda-

ciò Catalana Sindrome de Down e AIPD, sulla relazione educativa, og-

getto dell’azione. Questi ultimi possono costituire un valido strumento

formativo per gli operatori impegnati con persone Down in situazione

di gravità.

Raccomandazioni politiche dal progetto “l’essenziale è invisibile agli occhi”Il nuovo modello pedagogico, elaborato e sperimentato nel progetto INV, propone un nuovo atteggiamento da parte degli operatori che lavorano con le persone con disabilità intellettiva, in situazione di gravità. I risultati più che positivi della speri-mentazione hanno dimostrato la validità del modello che promuove una relazione adulta su base di parità tra la persona che assiste e quella assistita e presuppone la responsabilizzazione (empowerment) della persona con disabilità intellettiva. Tale responsabilizzazione come anche la promozione di una vita indipendente e autonoma da parte delle persone con disabilità intellettiva non costituiscono solo un modello per gli operatori e coloro che in generale gestiscono i servizi sociali e assisten-ziali ma, allo stesso tempo, rappresentano un messaggio per chi ha responsabilità politiche e legislative, di non ostacolare l’emancipazione delle persone con disabilità intellettiva:• adottando una pratica educativa e assistenziale individualizzata e centrata sulla persona;• “convertendo“ la tutela giuridica in sostegno attivo al processo decisionale della persona con disabilità;• garantendo libertà di movimento, di decisione sul luogo dove vivere e lavorare della persona con disabilità;• incoraggiando la partecipazione delle persone con disabilità intellettiva nelle decisioni politiche senza restringere il loro

diritto di voto;• riconoscendo loro il diritto di avere un proprio partner e una famiglia;• garantendo un ambiente mentalmente accessibile, a cominciare dagli uffi ci pubblici e dai servizi di base, e applicando tale

principio anche nei servizi alla persona;• aprendo uno spazio per la partecipazione delle persone con disabilità intellettiva in situazione di gravità nella vita “normale”.Questo nuovo atteggiamento dovrebbe andare di pari passo con il riconoscimento della capacità giuridica e di agire delle persone con disabilità, in situazione di gravità.Secondo il documento conclusivo pubblicato dal Commissario del Consiglio d’Europa sui Diritti Umani: ”Il fatto di avere la capacità giuridica e di agire ci mette in grado di scegliere dove e con chi vogliamo vivere, votare per il partito politico, far si che le decisioni che prendiamo vengano rispettate, avere sotto controllo i nostri aff ari fi nanziari e accedere ai cinema e ad altre attività del tempo libero. Senza il riconoscimento di questa capacità noi siamo delle non-persone di fronte alla legge e le nostre decisioni non hanno valore legale. Al momento questa è la situazione per centinaia di migliaia, se non di un milione, di Europei con disabilità intellettive e/o psicosociali, posti sotto regime di tutela.


Il Mercato dei Saperi

Progetto fi nanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali

con la L.383/2000, lett. f, anno fi nanziario 2013.

Ha avuto inizio nel mese di luglio 2014 e terminerà a luglio 2015.

L’idea progettuale alla base del “Mercato dei Saperi” è la creazione di

occasioni di scambio intergenerazionale tra persone anziane e giova-

ni/adulti con sindrome di Down, al fi ne di promuoverne la partecipa-

zione attiva alla vita sociale.

Al “Mercato dei Saperi” le persone anziane e le persone con la sindrome

di Down si incontrano e si scambiano le cose che sanno fare, cioè quello

che in questo mercato si chiamano “i saperi”. Le persone che parteci-

pano al Mercato dei Saperi possono: insegnare cose che si fanno tutti i

giorni, ad esempio cucinare una marmellata, usare il cellulare, aggiusta-

re le cose rotte...; possono anche aiutare a fare le cose che si fanno tutti

i giorni, ad esempio fare la spesa, pagare le bollette, fare le pulizie in

casa...; infi ne possono ricevere in cambio quello che desiderano.

A tal fi ne sin dall’inizio del progetto è stata avviata una intensa campa-

gna di disseminazione dell’iniziativa con realtà pubbliche e del privato

sociale.

Nel mese di settembre 2014 è stato eff ettuato un focus group “inter-

generazionale” che ha coinvolto 6 ragazzi della Sezione AIPD di Roma

ed alcun dei soci del Centro Sociale Anziani di via Sabotino, a Roma. Da

questo incontro sono emersi i bisogni dei partecipanti, le loro aspetta-

tive rispetto al progetto e tante idee legate alle loro risorse da mettere

in campo.

Dall’insieme dell’idea progettuale e dei risultati del focus group è nato

il manuale del Mercato dei Saperi e gli strumenti ad esso annessi, che

sono stati utilizzati durante la formazione degli operatori locali, coin-

volti nella successiva sperimentazione del mercato, in varie sedi AIPD

sparse sul territorio nazionale.

Dal mese di novembre 2014 sono state attivate 12 “Porte dei Saperi”, le

Sezioni AIPD tuttora coinvolte sono: Bari, Belluno, Campobasso, Manto-

va, Marca Trevigiana, Matera, Milazzo-Messina, Potenza, Termini Imerese,

Roma, Viterbo e Vulture. In ognuna di queste sedi è a tutti gli eff etti

attivo il Mercato dei Saperi, in cui persone anziane off rono le loro com-

petenze ed insegnano ai giovani/adulti con sindrome di Down attività di

vita quotidiana e/o strategie per l’acquisizione di autonomie. E le per-

sone con sindrome di Down, in cambio, off rono servizi utili nella vita

quotidiana, nella logica del baratto.


Il Mercato dei Saperi, oltre che sui propri protagonisti, conta sugli ope-

ratori locali che, appositamente formati, dietro le quinte sono a sup-

porto di questo grande e nuovo mercato. Ogni Porta dei Saperi pre-

vede infatti la presenza di un coordinatore locale il cui compito è di

promuovere l’iniziativa, accogliere i nuovi iscritti, quindi le loro off erte

i loro desiderata, fare incontrare domanda ed off erta e fi ssare gli ap-

puntamenti per gli scambi, e di un mediatore che interviene, se neces-

sario, durante gli scambi.

Il 2014 si è chiuso con quasi 300 iscritti e circa 230 scambi realizzati,

di questi una quindicina non mediati da alcun operatore.

Sono stati attivati il sito www.mercatodeisaperi.it e la pagina Facebook

“Mercato dei Saperi”, dove si trovano tutte le informazioni sul progetto

e le attività.

“Fuga di braccia e di cervelli”

Il progetto, iniziato nel novembre 2014, con termine nel dicembre

2016, è stato fi nanziato dal programma comunitario Erasmus Plus

nell’ambito dell’azione Ka1 Learning Mobility of Individuals (Mobilità

ai fi ni di apprendimento).

Sulla falsariga dei precedenti progetti in questo campo, prevede un’e-

sperienza di lavoro all’estero nel settore alberghiero per giovani con

sindrome di Down in transizione tra la scuola ed il mondo del lavoro,

accompagnati da educatori AIPD.

Nel progetto sono coinvolti ventiquattro giovani, provenienti da dodici

Sezioni dell’AIPD, di età compresa tra i 18 e i 28 anni.

Parteciperanno inoltre dodici professionisti, con una lunga esperienza

nel campo dell’educazione e della formazione di persone con disabi-

lità intellettiva e con esperienza nei progetti attivati dall’Associazione

Italiana Persone Down. Lo staff di Icaria, partner ospitante del tirocinio,

è composto da persone con sindrome di Down e da professionisti.

Il progetto prevede 6 fl ussi di tirocinio (4 persone con sindrome di

Down e 2 educatori per ciascun fl usso) della durata di 3 settimane e

si svolgerà a Barcellona presso l’Inout Hostel dell’associazione Icaria

Initiatives Socials.

Nel 2014 sono stati consegnati a tutte le Sezioni AIPD i moduli di can-

didatura al progetto e, in base ai criteri di selezione dichiarati nel pro-

getto, sono stati scelti i partecipanti. Le Sezioni AIPD selezionate sono:

Arezzo, Bari, Belluno, Caserta, Cosenza, Latina, Mantova, Ravenna, Reg-

gio Calabria, Roma, Versilia e Viterbo.


“On My OWN… at Work” (OMO)

Il progetto è stato avviato nel settembre 2014 e avrà una durata di

36 mesi. È fi nanziato dalla Commissione Europea, nel quadro del pro-

gramma Erasmus Plus - azione Ka2 -Strategic Partnerships (Partenariati

di apprendimento).

Ente promotore è l’AIPD Nazionale, in partenariato con l’Associação

Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (Portogallo), due università

– ALMA MATER STUDIORUM Università di Bologna (Italia) e Università

degli studi ROMA TRE (Italia) – European Down Syndrome Association

– EDSA, due catene alberghiere – Hotel Sol Melià Italia S.r.l. (Italia), in-

fi ne due Fundacion Adecco (Spagna), Fondazione Adecco per le Pari

Opportunità (Italia).

L’obiettivo generale del progetto è quello di promuovere il diritto al

lavoro delle persone con disabilità intellettiva. Attività previste:

• progettazione e test di due strumenti pedagogici: una risorsa inte-

rattiva (app per minitablet) per i tirocinanti con sindrome di Down,

per aiutarli a ricordare le cose da fare e renderli così più autonomi

ed indipendenti dai tutor. Produzione di un video tutorial rivolto

ai futuri colleghi che fungeranno da tutor, sul corretto rapporto da

avere con i tirocinanti con sindrome di Down;

• creazione di una rete tra datori di lavoro (hotel e ristoranti) social-

mente responsabili, formatori del settore alberghiero e persone

con sindrome di Down.

Nel mese di ottobre 2014 si è svolto il primo incontro di coordinamen-

to a Roma.

“Working Tri21”

Il progetto è stato avviato nel settembre 2014 e avrà una durata di

24 mesi. Ha ottenuto il fi nanziamento della Commissione europea

nell’ambito del programma Erasmus Plus - azione KA2 - Cooperation

and Innovation for Good Practices.

Il consorzio dei partner è costituito da: BFM LTD (Gran Bretagna), in

qualità di ente promotore, Asociacion Empresarial De Investigacion

Centro Tecnologico Del Muebley La Madera De La Region De Murcia

(Spagna), Associazione Centro Studi Città di Foligno (Italia), Associa-

zione Italiana Persone Down Onlus (Italia). In questo progetto, quindi,

l’AIPD non è promotore ma partecipa in qualità di partner. Obiettivo

generale del progetto è l’inclusione sociale attraverso l’inserimento

lavorativo delle persone con disabilità.


Nel 2014 si è svolto un primo incontro conoscitivo e di programmazione

sulle azioni previste da progetto a Nottingham (UK), il 23 ottobre, a cui

AIPD ha partecipato insieme agli altri partner del progetto BFM LTD che

ha come obiettivo l’inclusione sociale attraverso l’inserimento lavora-

tivo delle persone con disabilità. AIPD è uno dei responsabili del pro-

getto fi nanziato dalla Commissione europea nell’ambito del programma

Erasmus Plus nell’azione KA2 – Cooperation and Innovation for Good

Practices, insieme all’Associazione Centro Studi Città di Foligno e l’Aso-

ciacion empresarial de investigacion centro tecnologico del Muebley la

Madera de la Region de Murcia.

“Anch’io lavoro!

Il progetto è stato avviato nel settembre 2014 e si è concluso nel dicem-

bre 2014 ed è stato realizzato grazie al fi nanziamento della Fondazione

Trenta Ore per la Vita. Sono state realizzate diverse azioni a sostegno

dell’inserimento lavorativo delle persone con sindrome di Down, at-

traverso l’attivazione di interventi nei confronti delle sedi locali, degli

operatori e dei potenziali lavoratori stessi. Evento centrale è stato il se-

minario nazionale che si è svolto dal 18 al 20 novembre a Roma e che ha

visto la partecipazione di 23 giovani con sindrome di Down e 17 opera-

tori delle 14 sedi locali coinvolte.

Gannt dei progetti AIPD attivi nell’anno 2014

ge

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L’essenziale è invisibile agli occhi Turisti non per caso Think diff erent: think Europe! All’estero per lavorare On My Own at Work

Fuga di braccia e di cervelli

Working Tri21

New Communication task at work – NeW

Vacanze normali per persone speciali

Easy Info: sapere è potere

Infoaccessibile

Il Mercato dei Saperi

Secondo il vento faremo le vele

Anch’io lavoro!


AIPD comunica

La comunicazione interna ed esterna

La comunicazione è un tema assai importante nell’attività dell’AIPD.

Molte iniziative sono dedicate alla comunicazione interna attraverso i

seguenti canali: il sito internet, le pubblicazioni e i video dedicati a spe-

cifi ci argomenti, i convegni, la presenza sui mass media. AIPD dispone

inoltre di un canale You Tube (AIPD Nazionale) nel quale pubblica i vi-

deo di eventi realizzati o estratti di fi lm, spot, partecipazioni a trasmis-

sioni televisive. Nel mese di settembre è stato realizzato un breve corso

di formazione per i presidenti delle Sezioni AIPD, che ha inaugurato una

collaborazione più attiva con il territorio sul tema della comunicazione.

Siti internet

• www.aipd.it: è il sito istituzionale che raccoglie tutte le informa-

zioni e i materiali dell’Associazione ed è costantemente aggiorna-

to e arricchito.

Il sito AIPD aderisce alle regole per l’accessibilità (validazione

W3C - XHTML 1.0 e W3C CSS).

Nel 2014 è proseguita la ristrutturazione del sito grazie ai progetti

“Easy Info. Sapere è potere” e “Infoaccessibile”. Il sito nella sua

nuova versione è stato pubblicato nel mese di febbraio. Il nuovo

sito AIPD si caratterizza per essere multilingue nelle pagine strut-

turali (inglese, francese, spagnolo) e per presentare ovunque il let-

tore Readspeaker, che permette dunque al fruitore di ascoltare ciò

che nella pagina è scritto.

Nel 2014 i contatti sono stati 157.855, le pagine visitate 413.390,

confermando ancora il costante aumento dei fruitori del sito (i

contatti sono aumentati di circa il 7% rispetto al 2013, le visua-

lizzazione delle pagine addirittura del 43%). Inoltre è cresciuto

molto anche il numero degli iscritti alla Newsletter del sito: il 1°

marzo è stata inviata la prima newsletter del 2014 attraverso il

nuovo sito a 2312 iscritti, questo numero è arrivato a 2.897 alla

fi ne dell’anno. In totale sono state inviate 38 Newsletter e la per-

centuale di apertura delle stesse si attesta intorno al 34%.

• www.aipdformazione.it: ad accesso riservato per la formazione e

l’aggiornamento sul quale sono presenti spazi dedicati alle attivi-

tà previste da specifi ci progetti e alle attività istituzionali che pre-

vedono la necessità di uno spazio virtuale per scambi e confronti.

Nella piattaforma sono presenti anche le video-lezioni pubbliche

realizzate con il progetto “Sempre più in-forma”.


Altri siti curati da AIPD:

• www.myopinionmyvote.eu, creato per il progetto omonimo sull’e-

ducazione alla politica;

• www.smartourismguide.com, creato per il progetto “Smart Tourism”,

contiene le guide di città italiane ed europee in alta leggibilità;

• www.mercatodeisaperi.it, creato per il progetto omonimo.

Inoltre:

• www.esperienzeconilsud.it, AIPD gestisce la pagina dedicata al

progetto “Lavoriamo in rete” all’interno del sito della Fondazione

con il Sud;

• http://invllp.eu/inv, creato per il progetto “L’essenziale è invisibile

agli occhi”.

Pubblicazioni ad alta comprensibilità

Per accompagnare adolescenti e adulti con sindrome di Down nel cammino ver-so l’emancipazione e l’inserimento sociale, l’AIPD è impegnata nella realizza-zione di strumenti educativi e testi ad alta comprensibilità caratterizzati da un linguaggio semplice e comprensibile, con l’obiettivo di facilitare l’acquisizione di competenze e strategie utili alla gestione indipendente dei propri spazi di tempo libero.Nel 2012 è stato pubblicato il primo Bilancio sociale ad alta leggibilità e negli anni precedenti il Quaderno AIPD n. 19b “Parliamone… chi sono le persone con sindrome di Down” e “Le ricette del sorriso”, raccolta di ricette gastronomiche realizzata in collaborazione con TV Sorrisi e Canzoni.Dal 2008 è attiva la collaborazione con la casa editrice Erickson per la collana “Laboratori per le autonomie” coordinata da Anna Contardi e Daniele Castigna-ni di cui sono già usciti 5 volumi. La collana si propone di aff rontare temi utili nella gestione della vita quotidiana: dalla cucina, all’uso dei mezzi pubblici e del denaro, all’organizzazione di un viaggio. Ogni volume contiene anche una guida per educatori e famiglie.Nel 2013 il progetto“Smart tourism”, promosso dall’AIPD Nazionale, in parte-nariato con Down Syndrome Ireland e l’Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21, ha visto la realizzazione di guide turistiche ad alta comprensibilità di 3 capitali europee: Roma, Dublino e Lisbona.Nel 2014 le guide sono state inserite nella Smart Tourism App, gratuita, insieme alle guide di altre città europee, scritte sempre in alta comprensibilità: Praga, La Valletta, Budapest e Venezia.


Pubblicazioni

Sindrome Down Notizie

Nel 2014 sono stati pubblicati il n. 1 (con il Bilancio Sociale 2013) e il

n. 2-3. Quest’ultimo contiene un inserto centrale con i dati della inda-

gine condotta dall’Osservatorio AIPD sul mondo del lavoro nel 2013.

Quaderni AIPD

Nel 2014 è stato pubblicato il Quaderno AIPD n. 23 “Down to Italy. Stra-

nieri con disabilità in Italia“, realizzato nell’ambito del progetto “Easy

Info. Sapere è potere“, promosso da AIPD e fi nanziato dal Ministero del

Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della legge 383/2000. È rivolto

agli stranieri con sindrome di Down e loro familiari che vivono in Italia

e per questo motivo al suo interno si trovano informazioni di loro in-

teresse specifi co. L’opuscolo è distinto in due parti, una che riguarda i

temi relativi all’assistenza (invalidità civile, permessi sul lavoro, salute)

e una che riguarda la scuola. Sono state realizzate rispettivamente da

Andrea Sinno, del servizio Telefono D, e Nicola Tagliani dell’Osservato-

rio Scolastico. Il nuovo quaderno, oltre che in italiano, è disponibile in

francese, inglese e spagnolo ed è scaricabile in pdf dal sito AIPD.

Libri

All’interno della collana “Laboratori per l’autonomia” edizioni Erickson,

è uscito nel 2013 il volume “Amicizia, amore, sesso. Parliamone adesso”

di Anna Contardi e Monica Berarducci. Il libro e la collana sono stati

presentati il 5 febbraio 2014 a Roma, presso la Sala Consiliare del Mu-

nicipio VIII (ex XI), il 7 marzo al convegno organizzato dalla Consulta

dei Consultori “Per scelta, non per caso”, il 3 giugno ad un convegno a

Rocca di Vignola, in provincia di Modena.

Il progetto “Secondo il vento faremo le vele” ha prodotto il libro foto-

grafi co dal titolo omonimo, e riportante le foto degli allievi velisti con

sindrome di Down, alcune delle quali in mostra a Roma in aprile 2014.

Foglio notizie “Pony Express”

È uno strumento di comunicazione interna a supporto delle Sezioni che

viene redatto con lo scopo di far viaggiare notizie, informazioni, novità

legislative, idee e attività. Viene inviato tramite posta elettronica. Nel

2014 ne sono stati prodotti 5 numeri nei quali sono stati inseriti contri-

buti provenienti dalle Sezioni di Arezzo, Bari, Belluno, Bergamo, Brindisi,

Cosenza, L’Aquila, Latina, Lecce, Livorno, Mantova, Marca Trevigiana, Pe-

rugia, Pisa, Roma, Taranto, Teramo, Termini Imerese, Venezia-Mestre.


World Down Syndrome Day Giornata mondiale delle persone

con sindrome di Down21 marzo 2014

AIPD, in rappresentanza dell’Italia, ha partecipato alla produzione del video internazionale “Let us in! – I want to work”, promosso da Down Syndrome International in partnership con altri 62 paesi, sul tema dell’inserimento lavorativo. AIPD ha partecipato, in rappresentanza dell’Italia, e, insieme ad altre 14 delegazioni europee, alla Conferenza Stampa “WDSD 2014: Our Voices Our Rights”, presso il Parlamento Europeo ed al fl ash mob nella piazza antistante al Parlamento Europeo. In tale occasione, grazie alla “regia” AIPD, le persone con sindro-me di Down presenti hanno formato il numero 21, nella piazza antistante il Parlamento Europeo. L’evento, che si è tenuto il 20 marzo a Bruxelles, è sta-to organizzato dall’EDSA (European Down Syndrome Association).

Video

È stata realizzata la versione sottotitolata in inglese e francese del vi-

deo “Buone prassi crescono”, sull’inserimento scolastico relativo alla

scuola primaria. Sono iniziate le riprese del fi lm “La mia scuola mi pia-

ce!” dedicato alla scuola secondaria che uscirà nel 2015.

Convegni

Nel 2014 sono stati realizzati i seminari rivolti ai rappresentanti delle

Sezioni AIPD nell’ambito dei progetti e delle attività svolte già descritti

nel capitolo dedicato a “I Servizi e le attività nel 2014”.

Inoltre l’AIPD ha partecipato con suoi rappresentanti a numerosi con-

vegni nazionali e internazionali di diff erenti organizzazioni presentan-

do proprie relazioni. Tra i più signifi cativi ricordiamo:

24 - 26 gennaio a Oslo, workshop organizzato dall’associazione

per il progetto Poseidon fi nanziato dalla Comunità Europea e pro-

mosso da una serie di partners tra cui il norvegese Norwegian Net-

work for Down Syndrome, l’inglese Down’s Syndrome Association

e la tedesca Association Down-Syndrom. AIPD ha partecipato con

Anna Contardi, Giorgia Scivola dell’Uffi cio Internazionale e Serena

Silvi, persona con sindrome di Down che ha tenuto una sua rela-

zione in lingua inglese (sul sito aipd.it all’indirizzo: http://aipd.it/

intervento-al-convegno-di-oslo-per-il-progetto-poseidon/).

28 febbraio a Como, convegno “Le malattie rare e disabilità: per-

corsi per l’autonomia” organizzato dall’Unità Operativa di pedia-

tria-neonatologia e terapia intensiva neonatale dell’Ospedale Val-

duce, con il patrocinio del Comune di Como, Uniamo (Federazione

Italiana Malattie Rare) e la SIMGePeD. AIPD ha partecipato con

Anna Contardi.


21 marzo a Bari, tavola rotonda “Dal Disabile alla Persona. Viaggio

nella Comunicazione: falsi miti, disinformazione e qualche verità”

organizzata dall’AIPD di Bari in collaborazione con l’Associazione

Apulia Onlus. AIPD Nazionale ha partecipato con Anna Contardi.

22 marzo a Lecce, VI convegno nazionale “L’approccio multidisci-

plinare nella diagnosi prenatale: le informazioni, la consapevolezza

e le scelte” organizzato dall’AIPD di Lecce. AIPD ha partecipato con

Mario Berardi e Anna Contardi che ha tenuto la relazione “Genitori e

fi gli protagonisti e il ruolo delle Associazioni”.

10 aprile a Firenze, evento di presentazione (“Cambiare vita, aprire

la mente”) e lancio del programma ERASMUS PLUS. AIPD ha parte-

cipato con Carlotta Leonori, educatrice dell’Uffi cio Internazionale,

e Giordana Cavalieri, giovane con sindrome di Down che ha fatto

un intervento sulla sua esperienza avendo in passato partecipato

a un programma di scambio giovanile promosso da AIPD.

6 maggio a Torino, 1° festival della Pubblicità corretta, presenta-

to lo spot “Assumiamoli!” da Monica Berarducci dell’Osservatorio

AIPD sul mondo del lavoro. Lo spot ha ricevuto poi il premio Gran

Prix Campagne Sociali 2014 che è stato ritirato per l’AIPD da Carlo

Tiano.

9 maggio a Pisa, incontro “Scoutismo normale per persone spe-

ciali” organizzato da AIPD Pisa e AGESCI. AIPD ha partecipato con

Anna Contardi.

17 maggio a Norimberga, convegno “Heraus Forderung Arbeit”

(“Sfi da Lavoro”) organizzato dalla associazione tedesca “Down-

syndrom Infocenter”. AIPD ha portato l’esperienza italiana degli

inserimenti al lavoro delle persone con sindrome di Down con

l’intervento di Anna Contardi “Lavoratori con sindrome di Down,

l’esperienza italiana. Si può fare”.

17 maggio a Pescara, convegno “L’immagine della disabilità nei

media” organizzato dalla Sezione UILDM “Federico Milcovich“

di Pescara – Chieti e dal Centro Regionale per le Malattie Neu-

romuscolari. AIPD è intervenuta con il video-intervento “Come

dire, come non dire. Le parole educano la società” curato da Anna

Contardi, coordinatrice nazionale e Marta Rovagna, responsabile

dell’Uffi cio stampa AIPD. Il video è visibile sul canale You Tube

“AIPD Nazionale”.

23 maggio a L’Aquila, incontro di Anna Contardi presso la Sezione

AIPD de L’Aquila per supervisione alla domotica.

A Roma AIPD Nazionale ha organiz-zato per il 20 marzo una serata presso Offi cine fotografi che nel corso della quale è stato proiettato il videoclip uf-fi ciale della Giornata mondiale.

Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down

Anche nel 2014 è stata celebrata la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down (12 ottobre) Le Sezioni AIPD sono state presenti in piazza e in numerose manifestazio-ni per sensibilizzare sulla realtà delle persone con sindrome di Down. La giornata è un’iniziativa svolta con tut-te le associazioni italiane riunite nel Coordown.

Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità

3 dicembre 2014

Il tema individuato dalle Nazioni Uni-te per la Giornata Internazionale 2014 è stato la tecnologia come strumento per favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità, per consentire loro più facilmente di avere un lavo-ro, per dar loro una migliore assisten-za. Il ministero del Lavoro e Politiche sociali, il ministero dell’Istruzione e il ministero della Salute, insieme a FISH e FAND, hanno organizzato l’evento “LA SFIDA PER L’INCLUSIONE Il futuro delle persone con disabilità” svolto presso la Sala Verde di Palazzo Chigi. L’incontro si è articolato in tre sessioni: scuola, salute, welfare e la-voro. Tra le buone pratiche sul lavoro AIPD ha presentato l’esperienza di “Hotel 6 Stelle” con un intervento dedicato all’inclusione lavorativa e la lotta allo stigma.


Il Coordown ha lanciato la campagna di sensibilizzazione #DearFuture-Mom, il cui video ha avuto più di sei milioni di visualizzazioni. AIPD ha promosso l’iniziativa tramite i suoi ca-nali di comunicazione.

8-9 giugno a Catanzaro, workshop organizzato dall’AIPD di Catan-

zaro per genitori e insegnanti (8 giugno, tema “Diventare grandi”), e

per operatori, educatori e terapisti (9 giugno, tema “Dall’autonomia

al lavoro”). Sono intervenute Monica Berarducci e Anna Contardi.

3 luglio a Bologna, partecipazione al gruppo di lavoro interuniver-

sitario promosso dal prof. Andrea Canevaro sulle risorse di prossi-

mità. AIPD ha partecipato con Anna Contardi.

9 - 12 settembre ad Istanbul, Anna Contardi ha tenuto un semina-

rio intensivo per la formazione degli educatori dell’associazione

Down turca (Down Türkiye) sui temi dell’educazione all’autonomia

e dell’inserimento lavorativo.

7 ottobre a Mantova, giornata formativa organizzata dall’AIPD di

Mantova sul tema dell’inserimento lavorativo delle persone con

disabilità cognitiva, rivolta agli operatori, coordinatori e volontari

operativi delle associazioni aderenti al Coordinamento Down Lom-

bardia (AGPD, VIVIDOWN, PIÚ DI 21, CBD, DOWN VERSO, CAPIRSI

DOWN, AIPD Bergamo, AIPD Mantova). AIPD ha partecipato con Mo-

nica Berarducci, che ha tenuto la relazione “L’inserimento lavorativo

delle persone con sindrome di Down: esperienze e buone prassi”.

18 ottobre a Madrid, Assemblea generale dell’EDSA, European

Down Syndrome Association. Evento occasione per discutere e

confrontarsi su diverse tematiche, dalle questioni scientifi che

all’organizzazione della conferenza europea prevista per il 2016

in Turchia, alle prossime attività promosse da EDSA. Anna Contardi

ha fatto il punto sul tema della progettazione europea alla luce dei

progetti internazionali promossi da AIPD che hanno coinvolto in

questi ultimi anni moltissime associazioni europee. Nel corso della

giornata inoltre si sono tenute le votazioni per il rinnovo del board

e Anna Contardi è stata eletta presidente di EDSA.

27 ottobre a Milano, X Conferenza Internazionale della Comunica-

zione Sociale, organizzata dalla Fondazione per la comunicazione

Pubblicità Progresso. Lo spot AIPD “#downlavoro. Voglio che il Primo

Maggio sia anche la mia festa!“ era tra i cinque fi nalisti. Per l’AIPD han-

no partecipato Francesco Cadelano, Marta Rovagna e Livia Travia, una

delle persone con sindrome di Down protagoniste dello spot.

15 novembre a Dobbiaco, convegno “Inclusione x 3”, evento parte

delle attività previste nel progetto Interreg Rat Dolomiti Live, pro-

mosso dall’AIPD di Belluno insieme al Gruppo auto mutuo aiuto

“Bambini con sindrome di Down Pusteria” e all’Associazione Tiro-


lese dell’Osttirol “Hand in Hand. Con e per i bambini con disabi-

lità”. Ha partecipato Anna Contardi con un intervento sull’inseri-

mento lavorativo.

21-25 novembre a Malta, formazione universitaria per i facilitatori

sui temi dell’educazione all’autonomia presso l’Università di Gozo

e di La Valletta, a cura di Anna Contardi.

27-29 novembre a Bologna, partecipazione a “Handimatica” con

uno stand (condiviso con la Sezione AIPD dell’Aquila) nel quale è

stata presentata l’app “Smart Tourism”.

29 novembre a Capodarco di Fermo, seminario per giornalisti “Ri-

mozioni” organizzato da Redattore Sociale. Ha partecipato Anna

Contardi che ha tenuto un intervento e un workshop sulla buona

comunicazione sociale.

3 dicembre a Roma, evento organizzato in occasione della Gior-

nata Internazionale delle persone con disabilità” dal ministero del

Lavoro e Politiche sociali, il ministero dell’Istruzione e il ministero

della Salute, insieme a FISH e FAND “La sfi da per le inclusioni. Il

futuro delle persone con disabilità”. Per AIPD ha partecipato Fran-

cesco Cadelano che ha presentato tra le buone pratiche sul lavoro

l’esperienza di “Hotel Sei Stelle” con un intervento dedicato all’in-

clusione lavorativa e la lotta allo stigma.

Premi e riconoscimenti

Il premio nazionale “Il Giullare”, istituito nell’ambito del Festival nazio-

nale “Teatro contro ogni barriera” è stato riconosciuto alla docu-fi ction

di RAI Tre Hotel 6 Stelle. Hanno ritirato il premio a Trani nel mese di

luglio, Francesco Cadelano, operatore AIPD, Livia Travia e Nicolas Con-

faloni, due dei sei ragazzi protagonisti della prima edizione della docu-

fi ction RAI Tre, e Paolo Tumolo, uno dei tutor dell’hotel Melià.

Questa la motivazione: “Una invenzione televisiva intelligente e corag-

giosa che ha permesso ad un gruppo di ragazzi con sindrome di Down

di poter mostrare concretamente le loro potenzialità e capacità sul

mondo del lavoro attraverso un tirocinio formativo in un grande hotel

della capitale per porre l’attenzione dell’opinione pubblica sul tema

dell’inserimento lavorativo di persone diversamente abili, che spesso

vengono esclusi a priori dal mondo del lavoro senza valutarne le reali

competenze. Una docu-fi ction che ha dato l’opportunità di abbattere

la barriera del pregiudizio e valorizzare la bellezza della diversità rap-

presentativa della propria originalità ed unicità.”


La campagna #Downlavoro è stata fi nalista agli ONP Award 2014 della

Fondazione per la Comunicazione sociale di Pubblicità Progresso.

Lo spot “Assumiamoli!” ha ricevuto il premio Gran Prix Campagne So-

ciali 2014 che è stato ritirato nel corso del 1° festival della Pubblicità

corretta a Torino.

Campus per le famiglie

Dal 16 al 22 giugno si è svolta la seconda edizione del Campus AIPD,

una settimana di formazione per le famiglie di persone con sindrome di

Down. A questa seconda esperienza hanno partecipato 14 famiglie, pro-

venienti dalle Sezioni AIPD del Nord, Sud e centro Italia. Le attività sono

state organizzate a due livelli: una formazione specifi ca per i genitori

e un percorso per i fi gli con sindrome di Down all’insegna ovviamente

dell’autonomia.

Seminario “I progetti per i piccoli

Nei giorni 12-13 giugno si è svolto a Roma il seminario “I progetti per

i piccoli” rivolto alle famiglie con fi gli con la sindrome di Down nella

fascia di età 0-14 anni. Diversi gli argomenti aff rontati: dalla nascita

alle caratteristiche di sviluppo del bambino con sindrome Down, dalla

consulenza individuale all’importanza degli incontri di gruppo. Nella

discussione sono stati toccati anche i temi legati agli interventi di ri-

abilitazione ed educazione e alle dimensioni del gioco, dello sport e

dell’autonomia. L’obiettivo del seminario è stato quello di permettere

un confronto tra operatori e famiglie sul mondo dell’infanzia e della

preadolescenza delle persone con sindrome Down e di stilare alla con-

clusione delle linee guida che, redatte dopo uno scambio di esperienze

e di buone pratiche da parte di tutte le Sezioni AIPD presenti, permette

di creare una base condivisa di prassi di cui potranno usufruire tutte

le realtà territoriali dell’AIPD. Tra gli interventi quello di Anna Contardi,

sul tema della corretta comunicazione alla nascita e dei progetti atti-

vati dalle Sezioni in tale ambito e quello di Cinzia Miccinesi, psicologa

e consulente della Sezione AIPD di Roma sul tema dei bisogni e delle

caratteristiche dello sviluppo dei bambini con sindrome Down nei pri-

mi anni di vita.

L’AIPD: il suo mondo,i suoi amici,le sue relazioni

Le nostre reti

La vita è una gioia, gustala.La vita è una croce, abbracciala.La vita è un’avventura, rischiala.La vita è pace, costruiscila.La vita è felicità, meritala.La vita è vita, difendila.

Madre Teresa


Sul piano nazionale l’AIPD ha continuato a far parte di:

• Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH): in parti-

colare nel 2011 è entrata nella società di servizi promossa da questa.

• Coordinamento Nazionale delle Associazioni delle persone con sindro-

me di Down (CoorDown): mantiene rapporti tra le associazioni delle

persone con sindrome di Down italiane per un utile scambio di infor-

mazioni e per aff rontare con una linea unitaria temi di interesse comu-

ne. Rappresentanti dell’AIPD Nazionale sono nei gruppi di lavoro orga-

nizzati in seno al CoorDown, inoltre tre membri dell’AIPD fanno parte

del Comitato di Gestione del CoorDown. Nel corso del 2014 AIPD ha

partecipato all’Assemblea Nazionale del Coordown a Roma in maggio.

Nel 2014 l’AIPD:

• ha rinnovato un protocollo con ACI per il progetto TESEO, che pre-

vede attività di tutela delle persone con ridotta autonomia, favoren-

done in sicurezza la mobilità nei contesti esterni al loro ambiente

familiare e con la garanzia di una costante individuazione della pro-

pria posizione, attraverso l’uso di un “localizzatore personale”. Con

il protocollo, ACI si impegna a favorire l’uso di TESEO ai soci AIPD ad

un prezzo agevolato, a partecipare ad incontri di consulenza laddove

richiesti dalle sedi locali dell’associazione e la fornitura di apparec-

chi gratuiti per sperimentazioni concordate tra le parti. Per fruire di

queste agevolazioni le famiglie dovranno disporre di una apposita

“indicazione all’uso” predisposta dagli operatori AIPD;

• ha rinnovato la convenzione con Erickson. La convenzione prevede

particolari agevolazioni ai soci e alle Sezioni AIPD per l’acquisto di

materiale informativo e per la partecipazione ai loro eventi formativi;

• ha rinnovato la convenzione con l’ostello “Roma Scout Center” di

Roma, che prevede particolari condizioni tariff arie per i soci AIPD;

• ha rinnovato il protocollo di intesa con l’Ospedale Bambino Gesù di

Roma (Dipartimento di Medicina Pediatrica) per la cura e l’accoglien-

za dei bambini con sindrome di Down.

Sul piano internazionale ha continuato ad essere membro di:

• European Down Syndrome Association (EDSA). Anna Contardi è stata

eletta Presidente nel corso dell’assemblea annuale che si è svolta a

Madrid nel mese di ottobre.

• Forum italiano per la disabilità (FID), organo di coordinamento delle

realtà italiane per la rappresentanza in Europa.

Le nostre reti

AIPD

AIPD: il suo mondo, i suoi amici, le sue relazioni 73

Nel 2014 l’AIPD ha collaborato con:

Istituzioni: Presidenza della Repubblica –Commissione Europea Rappresentan-za in Italia – Consulta Consultori Roma - Corpo Forestale dello Stato - Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali - Ministero per i Beni e le attività culturali - Dipartimento per le Pari opportunità - Dipartimento per le Politiche della fa-miglia – Osservatorio permanente per l’integrazione degli alunni con disabilità presso il Ministero dell’Istruzione - Dipartimento Protezione Civile, Uffi cio Ge-stione delle emergenze - Consiglio Regionale del Lazio - Garante dell’Infanzia e dell’Adolescenza Regione Lazio - Comunità europea “Education, Audiovisual and Culture Executive Agency” (EACEA) - Italia Lavoro – Provincia di Roma Uffi -cio Disabilità e inclusione sociale – Regione Lazio Area ‘Sostegno alla Disabilità’ della Direzione Regionale ‘Politiche Sociali, Autonomia, Sicurezza e Sport’

Università, Enti di ricerca e scuole di alta specializzazione: Università di Bolo-gna, Scienze della formazione - Università La Sapienza di Roma, Facoltà di Psico-logia 1 e 2 - Università Roma 3, Facoltà di Lettere, Dipartimento Studi Aziendali Master di II livello e-learning “Qualità nella Pubblica Amministrazione” - Uni-versità di Torino, Scienze della formazione – Università di Bolzano, Facoltà di Scienze della Formazione, Tirocinio Formativo Attivo - Libera Università Maria Santissima Assunta LUMSA, Scienze della Formazione - Libera Università Maria Santissima Assunta LUMSA, Master in Neuropsichiatria infantile - Centro Studi Investimenti Sociali CENSIS - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Be-sta - Liceo “Orazio” di Roma – IISS “Domizia Lucilla” di Roma – IISS “Canonica” di Bassano Romano (Vt) - Unità Operativa di pediatria-neonatologia e terapia intensiva neonatale dell’Ospedale Valduce - Uniamo

Imprese e sindacati: Agenzie Teatrali Mediaticket - Accenture - Alecsandria Co-municazione S.r.l. - Alliance Medical - Allianz - Anastasys – ArtProject - Asca – Auchan - Auditorium Parco della Musica - Azienda Erbario Toscano - Banca Ifi s - Baxter - Birra Peroni - Bristol- Burger King- Myers Squibb – Capitale Lavoro spa - Carocci - Cassa di Risparmio di Cento – Cattleya - CGIL, Uffi cio handicap - CISL, Uf-fi cio politiche sociali - Charitystars - Microsoft Daiichi Sankyo - Edizioni Erickson - Elica - Enav – Feel Memory - Feltrinelli Libri e Musica - Fondazione Serono - Gief-fe Servizi - GiGroup – H3g - Hotel Pulitzer Roma - Hotel Ramada Milano - Hotel Sirenuse Gallipoli - Hotel Sol Melià s.r.l. - HRC Associazione Responsabili Risorse Umane - Jabil – Idee per viaggiare Acilia - Italian Chef Academy Ibm - Ikea Ana-gnina e Porta di Roma - Imperial Tobacco - Intesa Sanpaolo - Intoo Developing Careers - LAB7 - Leroy Merlin – Lottomatica - McDonald’s Italia - Magnolia SpA - Manafactory - Meridiana Manteinance - Microsoft - My chef - Mycup of tea - Mon-ster Italia - Okaidi Obaidi - Orange - Organon - Orienta Spa - Philip Morris Italia - Plastipak Italia Sud Srl - Procter&Gamble – Promoeventi - Quorum - Sas Institute - Social Services srl - Studio Spreafi co - Takeda Italia Farmaceutici Spa - Tetra Pak Packaging Solutions - Tnt Express - Telecom Italia - Trattoria i 4 Leoni Firenze - Sta-vros Niarchos foundation - Royal De Meure - Wind telecomunicazioni

Terzo settore: associazioni, reti e fondazioni: Associazione Carta Giovani - As-sociazione Centro Studi Città di Foligno - Associazione Contro l’Esclusione – Associazione Culturale Zero in Condotta onlus - Associazione Diabete Infantile e Giovanile Regione Lazio ADIG - Associazione Giovani Diabetici Viterbo AGD –


Associazione Gli altri siamo noi, Cosenza - Associazione Guide e Scout Cattolici Italiani(AGESCI) -Associazione Inclusivamente - Associazione Italiana Sindrome X fragile onlus - Associazione Italiana Sindrome di Williams onlus – Associazio-ne Lo Specchio Ferrara - ANFFAS Cagliari - ANFFAS Trentino - Associazione Na-zionale di Volontariato Cornelia de Lange - Centro Studi in Neuroriabilitazione CNAPP - Click donation - Comitato Italiano Paralimpico CIP - Comitato Siblings - Cooperativa Futura - Cooperativa Obiettivo Uomo - Cooperativa Tandem - Con-sulta Regionale per i problemi della disabilità e dell’handicap Regione Lazio - Cultura e Solidarietà No Profi t Organization – Etwoo Charity - Explora, Museo dei Bambini Società Cooperativa Sociale Onlus - FIADDA - Fondazione Adecco per le pari opportunità - Fondazione ASPHI onlus - Fondazione Cesare Sero-no – Fondazione Assicurazioni Generali - Fondazione Italiana Verso il futuro – Fondazione IBM Italia - Fondazione Menaris Dalmine - Fondazione Roma Terzo Settore - Fondazione per la comunicazione Pubblicità Progresso - Fondazione Tender to Nave Italia onlus – Fondazione Trenta Ore per la Vita – Fondazione Umanamente – Informatici Senza Frontiere - Offi cine Fotografi che Roma - Ta-vola Valdese – UFHA - UILDM “Federico Milcovich“ di Pescara Chieti - SIMMESN – SIMGePed

Partner internazionali: Università di Jyväskylä, Cattedra di pedagogia e didat-tica speciale, Finlandia - Università di Malta, Facoltà di Educazione, Dipartimen-to di psicologia - Università Ramon Llull di Blanquerna, Facoltà di psicologia, Scienza dell’educazione e dello sport, Spagna - Zespół Downa, Polonia –Asso-ciation Française pour la recherche sur la Trisomie 21 AFRT, Francia - Associa-tion Marocaine de Soutien et d’Aide aux Handicapes Mentaux, AMSAHM Ra-bat, Marocco - Asociación Síndrome de Down de Baleares (ASNIMO), Spagna - Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21, Portogallo - Asociacion Sindrome de Down de la Republica Argentina ASDRA, Argentina - Asociacion Venezuelana para el Sindrome de Down AVESID, Venezuela - Corporacion Syn-drome Down, Bogotà, Colombia - Croatian Down Syndrome Association, Croa-zia - Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, Germania - Down Alapitvany, Un-gheria - Down Association, Ungheria - Down España, Spagna - Down Syndrome Association of Kosova, Kosovo - Down Syndrom CZ, Repubblica Ceca - Down Syndrome Education International, Inghilterra - Down Syndrome Ireland, Irlan-da - Down-Syndrom Österreich, Austria - Down 21 Chile, Cile - Down Türkiye, Turchia - Equal Opportunities Centre for Disabled People, Danimarca - Equal Partners Foundation, Malta - Fundaciò Catalana de Sindrome de Down, Spagna - Fundaciò Projecte Aura, Spagna - Fundación Grupo Down 21 de Chile, Cile - Fundación Sindrome de Down Honduras - Inout Alberg dell’Associazione Icaria Initiatives Socials, Spagna - Instituto de Formacion Integral, Spagna - Invest for Children, Spagna - Organizacja Pożytku Publicznego - Stichting Downsyndro-om (SDS), Olanda - Styrktarfelag Vangefi nna, Islanda - Stowarzyszenie Razem - Trisomie 21 France, Francia - Ukrainian Down Syndrome Organization, Ucraina - BFM LTD, Gran Bretagna - Asociacion Empresarial De Investigacion Centro Tec-nologico Del Muebley La Madera De La Region De Murcia, Spagna - Fundacion Adecco, Spagna

Fornitori: ACEA Energia spa - Adagio Roma Dehon - Agenzia Albamare Srl – Agenzia Il Segnalibro - Amazon.it - Associazione Sportiva Dilettantistica Velam-

AIPD: il suo mondo, i suoi amici, le sue relazioni 75

biente - A. Manzoni&C spa - Ars Tecnical Calor snc - Alecsandria Comunicazioni - Alpha Group - Arti grafi che di Cossidente Sandro e Valter snc - Arte della Ban-diera - Art Project - Asset S.r.l. - Bajamar Srl - Bicchi Ing. Stefano – Carniacque - Carocci Editore S.p.a. - Casa per ferie Monsignor Aurelio Bacciarini - Centro Pilota Srl - Centro Congressi Villa Aurelia - Creazioni Italiane srl - Doc’s Parcels S.r.l. - Easy Cloud.it - EDIThink S.r.l. - Edizioni Centro Studi Erickson S.p.a. - Edi-zioni Franco Angeli – Edizioni Junior -Edizioni Paoline - ENI - Errebian S.p.a. - Futur Time s.r.l. - Ge Capital Solutions - Gialtour S.r.l. – Giunti - GI.VE timbri e targhe – Gubbernet - GVG express courer - Il Pensiero Scientifi co - Il Pungiglio-ne cooperativa sociale - Impresa Equaitaly - INA Assitalia - Kartolandia srl - Ko-sher B&B di Emanuel Naccache - Lilandà Srl - Lyreco Italia S.p.a. - Lito85 - Mc Link S.p.a. – Mailchimp - MG sas di Marco Chimenti - Next Bit - OVH Srl - Pony Express Roma - Parco del mulino Cooperativa Sociale – Postel - Psicologia e Scuola – ReadSpeaker - Re.Pa. srl - Ricoh Italia srl - Roma Scout Center - SDA express courer S.p.a. - SAF Srl - Scardaccione Nicola - Sio2 -Spaggiari Edizioni srl - Società Editrice Il Mulino – Tecnoprint - Telecom Italia Spa - Teletecna Italia S.r.l. - Teletu - Tipografi a Bellini - Tonio Ciccarese - Torcida S.r.l - Traietti autono-leggi - Tuscia Tirrenica s.a.s. - Unipol Assicurazioni - Vannini Editoria Scientifi ca - Web service - Wind

Mass media: ADN Kronos – AGI - ANSA-Articolo 21- Associated Press -Avvenire - Bit Culturali - Blog Davide Maggio - Blogosfere - Cervelliamo - CineTivu - City Roma - Confi nOnline - Corriere della Sera Diretta News - Domenica In - Fa-miglia Cristiana - Freelance (Terra) – Geo&Geo – GR2 - Il Fatto quotidiano - Il Quintuplo - Il Ruggito del Coniglio - Il Sole 24 ore - Il Tempo - Il Velino - Informa DisAbile - Io Donna - Italia Domani - LA 7 - La Repubblica - La Vera Cronaca - La Vita in Diretta - Le Iene - Le invasioni Barbariche – Leggo - Liberazione - Libe-ro – Linkiesta- LucidaMente - L’Unità - Mattino 5 - Mediafriends – Mediaset – Metro - Miafarmacia Magazine - Mondadori - Mondadori Salute – National Geographic - Pane Quotidiano - Pocket Salute - Publikompass (SPAZI) - Radio City – Radio Cusano Campus – Radio Deejay - Radio IN BLU - Radio Manà Manà - Radio Tre Scienze - Radio Uno – Radio Due – Radio Tre - Radio Vaticana - Rai News 24 - Rai Tre - Rai Uno - Redattore Sociale - Risto News - Roma Daily News - Roma Notizie - ROMA Salute News online - Roma Sette - Roma Sette - Senza Età – SKY – Superabile - Superabile Magazine – Superando - Tele Padre Pio - TG1 - TG3 - TU Style - Tv Talk - Tv Zap - Ultime Notizie Flash – Unimondo - Uno Mattina - Unomattina in famiglia - Venerdì di Repubblica - Vento Sociale – Vini-taly – VITA – Wakeupnews - Webzine HR Community

Professionisti: Robert Acquafresca - Gianfranco Ausili - Giuseppe Bottazzi – Fabia Brunori - Roberta Burrini - Giuseppe Cacace - Andrea Canevaro - Giovan-na Cau – Fanny Cerri – Bruno Dallapiccola - Annalisa D’Angelo - Santa de Santis - Marina Fanfani – Fedez - Luca Flauto - Alessia Forganni - Luigino Giliberto – Carlo Lepri – Sean Patrick Lovett - Mauro Domenico Mazzer - Luigi Menna - Anna Maria Molteni – Stefania Mazotti – Cinzia Miccinesi - Sally Moriconi – Giuseppe Moccia - Floria Nania – Antonio Panichelli - Yohana Pirez Rodriguez - Claudio Pompei - Felice Severa – Studio Associato Elena Bressan e Stefano Zanellato Notai - Gianluca Taras – Carlotta Tedeschi – Raff aella Tesori - Fabio Veglia - Sergio Vitali – Giuseppe Zampino – Arsene Zounon

Bilancio economico:l’utilizzo delle risorse

Entrate: confronto ultimo triennioUscite: confronto ultimo triennio

78 bilancio sociale 2014

L’analisi del bilancio 2014 viene di seguito proposta attraverso un con-

fronto con gli anni 2012 e 2013, per meglio capire gli andamenti, le

tendenze e le scelte.

Il valore totale delle entrate passa da € 930.237,38 del 2012 a €

1.007.946,68 del 2014 e il totale delle uscite passa da € 938.330,79 a

1.056.129,82 del 2014.

Rispetto al 2013 non ci sono grandi scostamenti nei rapporti percen-

tuali tra le varie voci di entrata. La parte più signifi cativa delle entrate

appare ancora una volta costituita dai fi nanziamenti su progetto che

sono per il 34,01% su fondi pubblici italiani il 26,78% europei e il

9,66% da fondi privati italiani che sono in leggera crescita. Pressoché

immutate le altre voci. Da notare che nella voce donazioni ed eroga-

zioni liberali è compreso anche quanto proviene dalle attività di fund

raising (che hanno fruttato nel 2014 € 98.445). Va ricordato che nel

2013 la voce delle donazioni era stata fortemente infl uenzata da lasci-

ti ereditari che nell’ultimo anno sono stati di importo inferiore. È una

voce, ovviamente, diffi cilmente prevedibile.

Complessivamente si evidenzia ancora una volta il trend che vede di-

minuire la percentuale del fi nanziamento pubblico rispetto alla altre

entrate.

Entrate: confronto ultimo triennio

2013

2014

37,01%29,31%

18,41%

34,01%

12,40%17,16%

26,78%

9,66

8,12%

7,13%

Fondi pubblici italiani

Progetti europei

Finanziamenti privati da progetti

Donazioni ed erogazioni liberali

Risorse interne

2012

50,10%

15,20%12,90%

20,60%

1,20%

9,66%

bilancio economico: l’utilizzo delle risorse 79

Cinque per mille

Anno di incasso Firme Importi Media fi rma

2008 (riferito al 2006) 5272 € 155.848,12 € 29,56

2009 (riferito al 2007) 5709 € 202.343,38 € 35,44

2010 (riferito al 2008) 3968 € 130.309,87 € 32,84

2011 (riferito al 2009) 4096 € 152.322,38 € 37,19

2012 (riferito al 2010) 3919 € 122.279,50 € 31,20

2013 (riferito al 2011) 3.790 € 109.790,19 € 28,97

2014 (riferito al 2012) 3.116 € 95.418,83 € 30,62

Anche se le entrate del 5x1000 mantengono una notevole rilevanza, si evidenzia un calo. L’intero quadro delle donazioni del cinque per mille è stato infl uenzato negli anni sia dal tetto posto rispetto al complessivo delle donazioni, sia dall’al-largamento del numero degli Enti ammessi, sia dalla progressiva registrazione delle Sezioni AIPD che non lo erano nei primi anni. Visti i ritardi nell’erogazione del fondo non è ancora possibile valutare l’azione mirata svolta negli ultimi 2 anni per aumentare il numero delle fi rme.

80 bilancio sociale 2014

Nei tre anni presi in considerazione si può vedere come si sia ormai stabilizzato il rapporto tra attività istitu-

zionali e spese di gestione (voci relative a spese generali e di personali non coperte da progetti, ma neces-

sarie al funzionamento della struttura) con un assestamento di queste intorno al 30%. Ricordiamo che per

attività istituzionali si intendono quelle relative ai progetti in corso.

Grafi ci totale spese

Grafi ci dettagli spese attività istituzionali

20142012

2012

2013

2013

Attività istituzionali Spese di gestione

Progetti nazionali Progetti internazionali Attività non coperte da fi nanziamenti

Purtroppo nel 2014 la percentuale di spese non coperte da fi nanziamento per progetti ammonta a 18,26%.

Come è evidente laddove il numero dei progetti fi nanziati è più consistente tale spesa può essere maggior-

mente ridotta in termini percentuali. Infatti alcune spese generali restano costanti, di conseguenza anche

se nel 2014 le spese generali sono scese di circa 40.000 euro rispetto all’anno precedente, hanno inciso in

modo più pesante sul bilancio essendoci stata un’entrata inferiore per progetti.

2014

25,10%74,90%

31,49%68,51%

32,24%67,76%

24,80%49,70%

54,70%

36,69%18,26%

38,50%25,50%8,61%

43,24%

Uscite: confronto ultimo triennio

Come donare all’Associazione Italiana Persone Down ONLUS

Le donazioni a favore dell’AIPD possono essere eff ettuate nei se-

guenti modi:

• versamento sul conto corrente postale n. 74685009;

• versamento sul conto corrente bancario di Banca Prossima IBAN:

IT91 P033 5901 6001 0000 0001 354;

• assegno intestato a Associazione Italiana Persone Down ;

• online sul sito http://aipd.it/come-puoi-aiutarci/donazioni/;

• lascito testamentario.

Ogni donazione liberale eff ettuata con sistema di pagamento trac-

ciabile (assegno non trasferibile, CCP, bonifi co) a favore di una -

, ai sensi dell’art. 15 della Legge 96/2002, comma 3, è detraibile

dall’imposta per le persone fi siche nei limiti del 26% del contribu-

to versato (calcolato su un massimo di € 2.065,83) mentre è onere

deducibile fi no a un massimo del 2% del reddito d’impresa per le

aziende. L’art. 14 del D.L. 35/2005 (convertito nella legge 80/2005,

pubblicata sulla G.U. n. 111/2005) inoltre prevede che, se maggior-

mente conveniente, la donazione è deducibile, sia per le persone fi -

siche che per le aziende, nel limite del 10% del reddito complessivo

dichiarato e per una misura massima di € 70.000,00 l’anno.

Cinque per mille

Per scegliere di destinare il cinque per mille all’Associazione Italiana

Persone Down , quando si compila il modello integrativo CUD,

il modello Unico o il modello 730 per la dichiarazione dei redditi,

bisogna:

1. fi rmare nel riquadro “Sostegno delle organizzazioni non lucrative

di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale e delle

associazioni riconosciute che operano nei settori di cui all’art. 10,

c. 1, lettera a) del D.Lgs. n.460 del 1997”;

2. inserire il codice fi scale dell’Associazione Italiana Persone Down

, e cioè 96198380584.

Associazione Italiana Persone Down ONLUS

Viale delle Milizie 106 - 00192 RomaTel.: +39 06 3723909 - 3724200 - 3725389

Fax: +39 06 3722510Email: [email protected] Sito web: www.aipd.it Facebook: Associazione Italiana Persone Down onlus

L’Associazione è aperta dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle 13.30 e dalle 14.30 alle 18.00.

Ciascun servizio è contattabile tramite centralino o direttamente ai recapiti dedicati.

Telefono D e Consulenza legale+39 06 3720891 - [email protected] - ID Skype: telefonodown

Osservatorio scolastico sull’integrazione scolastica

[email protected]@aipd.itID Skype: osservatorioscolasticoaipd

Osservatorio sul mondo del [email protected] di educazione all’autonomia

[email protected] - ID Skype: ragazzingamba.aipd

Uffi cio [email protected] - ID Skype: aipdinternational

Centro di [email protected] cio stampauffi [email protected]

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