Banche dati e siti web sulla medicina Narrativa La...
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Banche dati e siti web sulla medicina Narrativa (CC BY 3.0 IT) Gaetana Cognetti Biblioteca Digitale “Riccardo Maceratini” e Biblioteca del Paziente [email protected] La medicina umanistica e narrativa Roma, 21 novembre 2018
Transcript of Banche dati e siti web sulla medicina Narrativa La...
Banche dati e siti web sulla
medicina Narrativa (CC BY 30 IT)
Gaetana Cognetti
Biblioteca Digitale
ldquoRiccardo Maceratinirdquo e Biblioteca del Paziente
gaetanacognettiifogovit
La medicina
umanistica e narrativa
Roma 21 novembre 2018
ldquoErsquo difficile rimanere imperatore in presenza di un medico
difficile anche conservare la propria essenza umana
lrsquoocchio del medico non vede in me che un aggregato di umori povero amalgama di linfa e sanguerdquo
M Yourcenar ndash Memorie di Adriano
La medicina umanistica
Inaugurazione Biblioteca del Paziente ndash Istituto Regina Elena Fonti informative di qualitagrave e metodologia della ricerca
di informazioni in Internet e nelle basi dati Roma 1
febbraio 2018
Informazioni ai pazienti
Come si permette un bibliotecario che non ha competenze mediche di fornire informazioni ai pazienti
Che cosa riusciamo a fare
Il bambino dal piede gigante Raoul Ciapelloni Gaetana Cognetti Alessandra Loreti
Luisa Frattini Maria Cecilia Cercato
-Vede signora il suo bambino presenta una malformazione Ha un piede normale e lrsquoaltro gigantescoldquo Fu proprio il termine ldquogigantescordquo detto quasi con noncuranza senza pesare le parole ad esasperare la madre Grande o piugrave grande sarebbe stato un termine un porsquo meno allarmante forse piugrave adatto ad una notizia che non richiedeva certo ulteriori elementi di drammatizzazionehelliphellip
hellipFu cosi che credette finalmente di aver trovato risposte e soluzioni in un centro specializzato Li accolse un uomo magro senza camice che emanava un cattivo odore di fumo laquoIl piede gigante Che roba egrave Lrsquouomo di girograve per consultare lo schedario ma Anna udigrave lo stesso perfettamente che masticograve tra seacute e seacute laquoA bello stai tranquillo che non caschi rimani in piediraquo
hellip una piccola icona in un riquadro di plastica rappresentava te scaffali colmi di libri una bibliotecahellip
J Pediatr Orthop 1998 May-Jun18(3)337-45Gigantism of the foot our experience in seven cases Turra S Santini S Cagnoni G Jacopetti TInstitute of Clinical Orthopaedics University of Padova and the General Hospital of Padova Italy
Il Volo di Pegaso Raccontare le malattie rare Parole e immagini Oltre lrsquoignoto Secondo concorso artistico-letterario 2010 pag120-122
Medicina umanistica e Dott House
Inversione dellrsquo asimmetria informativa
potenziamento del paziente
Il 65 dei medici di base intervistati hanno dichiarato che
lrsquoinformazione portata dai pazienti era nuova per loro
Wilson study cited by G Eysenbach JMIR 2001 3(2)e19
I genitori di Lorenzo
pur non essendo medici
hanno scoperto
navigando nella
letteratura biomedica
la cura per
lrsquoadrenoleukodistrofia
Medical literature as a potential
source of new knowledge
Swanson Don R Bull Med Libr Assoc
1990 78(1)
Il potenziamento dei pazienti
A =adrenoleucodistrofia
B =acidi grassi saturi
C=acidi grassi insaturi
se gli acidi grassi insaturi (C) fanno diminuire la
produzione of degli acidi grassi saturi (B)
possono avere un effetto positivo anche sullrsquo
adrenoleucodistrofia (A)
Scoperte basate sulla navigazione
nella letteratura scientifica
Il sillogismo aristototelico (Swanson) applicato alla
scoperta dellrsquo olio di Lorenzo
I Corso Medicina Umanistica presso Istituto Regina Elena
18-19 Marzo 2015 I edizione
8-9 Aprile 2015 II edizione
Si riuniscono le esperienze svolte nel nostro Ente anche con il concorso dellrsquoIstituto S Gallicano
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
E poi il progetto Raccontami di tehellip
wwwbensaluteit
La Medicina Narrativa su
PubMed
MESH HEADING INTRODOTTA NEL 2018
86 articoli
Introdotta come in PubMed nel 2018
409 Risultati su EMBASE 141 risultati in piugrave di Medline
Tra le riviste di BMJ troviamohellip
v
BMJ Medical Humanities
hellipis a leading international journal that reflects the whole field of
medical humanitieshellip
It features original articles relevant to the delivery of healthcare the
formulation of public health policy the experience of being ill and of
caring for those who are ill as well as case conferences educational
case studies book film and art reviews editorials
correspondence news and notes
Medical Humanities is the official journal of the Institute of Medical
Ethics
Web 20 e pazienti
Che cosrsquoegrave
Cosa ne pensate
Aspetti positivi e negativi
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
ldquoErsquo difficile rimanere imperatore in presenza di un medico
difficile anche conservare la propria essenza umana
lrsquoocchio del medico non vede in me che un aggregato di umori povero amalgama di linfa e sanguerdquo
M Yourcenar ndash Memorie di Adriano
La medicina umanistica
Inaugurazione Biblioteca del Paziente ndash Istituto Regina Elena Fonti informative di qualitagrave e metodologia della ricerca
di informazioni in Internet e nelle basi dati Roma 1
febbraio 2018
Informazioni ai pazienti
Come si permette un bibliotecario che non ha competenze mediche di fornire informazioni ai pazienti
Che cosa riusciamo a fare
Il bambino dal piede gigante Raoul Ciapelloni Gaetana Cognetti Alessandra Loreti
Luisa Frattini Maria Cecilia Cercato
-Vede signora il suo bambino presenta una malformazione Ha un piede normale e lrsquoaltro gigantescoldquo Fu proprio il termine ldquogigantescordquo detto quasi con noncuranza senza pesare le parole ad esasperare la madre Grande o piugrave grande sarebbe stato un termine un porsquo meno allarmante forse piugrave adatto ad una notizia che non richiedeva certo ulteriori elementi di drammatizzazionehelliphellip
hellipFu cosi che credette finalmente di aver trovato risposte e soluzioni in un centro specializzato Li accolse un uomo magro senza camice che emanava un cattivo odore di fumo laquoIl piede gigante Che roba egrave Lrsquouomo di girograve per consultare lo schedario ma Anna udigrave lo stesso perfettamente che masticograve tra seacute e seacute laquoA bello stai tranquillo che non caschi rimani in piediraquo
hellip una piccola icona in un riquadro di plastica rappresentava te scaffali colmi di libri una bibliotecahellip
J Pediatr Orthop 1998 May-Jun18(3)337-45Gigantism of the foot our experience in seven cases Turra S Santini S Cagnoni G Jacopetti TInstitute of Clinical Orthopaedics University of Padova and the General Hospital of Padova Italy
Il Volo di Pegaso Raccontare le malattie rare Parole e immagini Oltre lrsquoignoto Secondo concorso artistico-letterario 2010 pag120-122
Medicina umanistica e Dott House
Inversione dellrsquo asimmetria informativa
potenziamento del paziente
Il 65 dei medici di base intervistati hanno dichiarato che
lrsquoinformazione portata dai pazienti era nuova per loro
Wilson study cited by G Eysenbach JMIR 2001 3(2)e19
I genitori di Lorenzo
pur non essendo medici
hanno scoperto
navigando nella
letteratura biomedica
la cura per
lrsquoadrenoleukodistrofia
Medical literature as a potential
source of new knowledge
Swanson Don R Bull Med Libr Assoc
1990 78(1)
Il potenziamento dei pazienti
A =adrenoleucodistrofia
B =acidi grassi saturi
C=acidi grassi insaturi
se gli acidi grassi insaturi (C) fanno diminuire la
produzione of degli acidi grassi saturi (B)
possono avere un effetto positivo anche sullrsquo
adrenoleucodistrofia (A)
Scoperte basate sulla navigazione
nella letteratura scientifica
Il sillogismo aristototelico (Swanson) applicato alla
scoperta dellrsquo olio di Lorenzo
I Corso Medicina Umanistica presso Istituto Regina Elena
18-19 Marzo 2015 I edizione
8-9 Aprile 2015 II edizione
Si riuniscono le esperienze svolte nel nostro Ente anche con il concorso dellrsquoIstituto S Gallicano
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
E poi il progetto Raccontami di tehellip
wwwbensaluteit
La Medicina Narrativa su
PubMed
MESH HEADING INTRODOTTA NEL 2018
86 articoli
Introdotta come in PubMed nel 2018
409 Risultati su EMBASE 141 risultati in piugrave di Medline
Tra le riviste di BMJ troviamohellip
v
BMJ Medical Humanities
hellipis a leading international journal that reflects the whole field of
medical humanitieshellip
It features original articles relevant to the delivery of healthcare the
formulation of public health policy the experience of being ill and of
caring for those who are ill as well as case conferences educational
case studies book film and art reviews editorials
correspondence news and notes
Medical Humanities is the official journal of the Institute of Medical
Ethics
Web 20 e pazienti
Che cosrsquoegrave
Cosa ne pensate
Aspetti positivi e negativi
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Inaugurazione Biblioteca del Paziente ndash Istituto Regina Elena Fonti informative di qualitagrave e metodologia della ricerca
di informazioni in Internet e nelle basi dati Roma 1
febbraio 2018
Informazioni ai pazienti
Come si permette un bibliotecario che non ha competenze mediche di fornire informazioni ai pazienti
Che cosa riusciamo a fare
Il bambino dal piede gigante Raoul Ciapelloni Gaetana Cognetti Alessandra Loreti
Luisa Frattini Maria Cecilia Cercato
-Vede signora il suo bambino presenta una malformazione Ha un piede normale e lrsquoaltro gigantescoldquo Fu proprio il termine ldquogigantescordquo detto quasi con noncuranza senza pesare le parole ad esasperare la madre Grande o piugrave grande sarebbe stato un termine un porsquo meno allarmante forse piugrave adatto ad una notizia che non richiedeva certo ulteriori elementi di drammatizzazionehelliphellip
hellipFu cosi che credette finalmente di aver trovato risposte e soluzioni in un centro specializzato Li accolse un uomo magro senza camice che emanava un cattivo odore di fumo laquoIl piede gigante Che roba egrave Lrsquouomo di girograve per consultare lo schedario ma Anna udigrave lo stesso perfettamente che masticograve tra seacute e seacute laquoA bello stai tranquillo che non caschi rimani in piediraquo
hellip una piccola icona in un riquadro di plastica rappresentava te scaffali colmi di libri una bibliotecahellip
J Pediatr Orthop 1998 May-Jun18(3)337-45Gigantism of the foot our experience in seven cases Turra S Santini S Cagnoni G Jacopetti TInstitute of Clinical Orthopaedics University of Padova and the General Hospital of Padova Italy
Il Volo di Pegaso Raccontare le malattie rare Parole e immagini Oltre lrsquoignoto Secondo concorso artistico-letterario 2010 pag120-122
Medicina umanistica e Dott House
Inversione dellrsquo asimmetria informativa
potenziamento del paziente
Il 65 dei medici di base intervistati hanno dichiarato che
lrsquoinformazione portata dai pazienti era nuova per loro
Wilson study cited by G Eysenbach JMIR 2001 3(2)e19
I genitori di Lorenzo
pur non essendo medici
hanno scoperto
navigando nella
letteratura biomedica
la cura per
lrsquoadrenoleukodistrofia
Medical literature as a potential
source of new knowledge
Swanson Don R Bull Med Libr Assoc
1990 78(1)
Il potenziamento dei pazienti
A =adrenoleucodistrofia
B =acidi grassi saturi
C=acidi grassi insaturi
se gli acidi grassi insaturi (C) fanno diminuire la
produzione of degli acidi grassi saturi (B)
possono avere un effetto positivo anche sullrsquo
adrenoleucodistrofia (A)
Scoperte basate sulla navigazione
nella letteratura scientifica
Il sillogismo aristototelico (Swanson) applicato alla
scoperta dellrsquo olio di Lorenzo
I Corso Medicina Umanistica presso Istituto Regina Elena
18-19 Marzo 2015 I edizione
8-9 Aprile 2015 II edizione
Si riuniscono le esperienze svolte nel nostro Ente anche con il concorso dellrsquoIstituto S Gallicano
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
E poi il progetto Raccontami di tehellip
wwwbensaluteit
La Medicina Narrativa su
PubMed
MESH HEADING INTRODOTTA NEL 2018
86 articoli
Introdotta come in PubMed nel 2018
409 Risultati su EMBASE 141 risultati in piugrave di Medline
Tra le riviste di BMJ troviamohellip
v
BMJ Medical Humanities
hellipis a leading international journal that reflects the whole field of
medical humanitieshellip
It features original articles relevant to the delivery of healthcare the
formulation of public health policy the experience of being ill and of
caring for those who are ill as well as case conferences educational
case studies book film and art reviews editorials
correspondence news and notes
Medical Humanities is the official journal of the Institute of Medical
Ethics
Web 20 e pazienti
Che cosrsquoegrave
Cosa ne pensate
Aspetti positivi e negativi
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Informazioni ai pazienti
Come si permette un bibliotecario che non ha competenze mediche di fornire informazioni ai pazienti
Che cosa riusciamo a fare
Il bambino dal piede gigante Raoul Ciapelloni Gaetana Cognetti Alessandra Loreti
Luisa Frattini Maria Cecilia Cercato
-Vede signora il suo bambino presenta una malformazione Ha un piede normale e lrsquoaltro gigantescoldquo Fu proprio il termine ldquogigantescordquo detto quasi con noncuranza senza pesare le parole ad esasperare la madre Grande o piugrave grande sarebbe stato un termine un porsquo meno allarmante forse piugrave adatto ad una notizia che non richiedeva certo ulteriori elementi di drammatizzazionehelliphellip
hellipFu cosi che credette finalmente di aver trovato risposte e soluzioni in un centro specializzato Li accolse un uomo magro senza camice che emanava un cattivo odore di fumo laquoIl piede gigante Che roba egrave Lrsquouomo di girograve per consultare lo schedario ma Anna udigrave lo stesso perfettamente che masticograve tra seacute e seacute laquoA bello stai tranquillo che non caschi rimani in piediraquo
hellip una piccola icona in un riquadro di plastica rappresentava te scaffali colmi di libri una bibliotecahellip
J Pediatr Orthop 1998 May-Jun18(3)337-45Gigantism of the foot our experience in seven cases Turra S Santini S Cagnoni G Jacopetti TInstitute of Clinical Orthopaedics University of Padova and the General Hospital of Padova Italy
Il Volo di Pegaso Raccontare le malattie rare Parole e immagini Oltre lrsquoignoto Secondo concorso artistico-letterario 2010 pag120-122
Medicina umanistica e Dott House
Inversione dellrsquo asimmetria informativa
potenziamento del paziente
Il 65 dei medici di base intervistati hanno dichiarato che
lrsquoinformazione portata dai pazienti era nuova per loro
Wilson study cited by G Eysenbach JMIR 2001 3(2)e19
I genitori di Lorenzo
pur non essendo medici
hanno scoperto
navigando nella
letteratura biomedica
la cura per
lrsquoadrenoleukodistrofia
Medical literature as a potential
source of new knowledge
Swanson Don R Bull Med Libr Assoc
1990 78(1)
Il potenziamento dei pazienti
A =adrenoleucodistrofia
B =acidi grassi saturi
C=acidi grassi insaturi
se gli acidi grassi insaturi (C) fanno diminuire la
produzione of degli acidi grassi saturi (B)
possono avere un effetto positivo anche sullrsquo
adrenoleucodistrofia (A)
Scoperte basate sulla navigazione
nella letteratura scientifica
Il sillogismo aristototelico (Swanson) applicato alla
scoperta dellrsquo olio di Lorenzo
I Corso Medicina Umanistica presso Istituto Regina Elena
18-19 Marzo 2015 I edizione
8-9 Aprile 2015 II edizione
Si riuniscono le esperienze svolte nel nostro Ente anche con il concorso dellrsquoIstituto S Gallicano
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
E poi il progetto Raccontami di tehellip
wwwbensaluteit
La Medicina Narrativa su
PubMed
MESH HEADING INTRODOTTA NEL 2018
86 articoli
Introdotta come in PubMed nel 2018
409 Risultati su EMBASE 141 risultati in piugrave di Medline
Tra le riviste di BMJ troviamohellip
v
BMJ Medical Humanities
hellipis a leading international journal that reflects the whole field of
medical humanitieshellip
It features original articles relevant to the delivery of healthcare the
formulation of public health policy the experience of being ill and of
caring for those who are ill as well as case conferences educational
case studies book film and art reviews editorials
correspondence news and notes
Medical Humanities is the official journal of the Institute of Medical
Ethics
Web 20 e pazienti
Che cosrsquoegrave
Cosa ne pensate
Aspetti positivi e negativi
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Che cosa riusciamo a fare
Il bambino dal piede gigante Raoul Ciapelloni Gaetana Cognetti Alessandra Loreti
Luisa Frattini Maria Cecilia Cercato
-Vede signora il suo bambino presenta una malformazione Ha un piede normale e lrsquoaltro gigantescoldquo Fu proprio il termine ldquogigantescordquo detto quasi con noncuranza senza pesare le parole ad esasperare la madre Grande o piugrave grande sarebbe stato un termine un porsquo meno allarmante forse piugrave adatto ad una notizia che non richiedeva certo ulteriori elementi di drammatizzazionehelliphellip
hellipFu cosi che credette finalmente di aver trovato risposte e soluzioni in un centro specializzato Li accolse un uomo magro senza camice che emanava un cattivo odore di fumo laquoIl piede gigante Che roba egrave Lrsquouomo di girograve per consultare lo schedario ma Anna udigrave lo stesso perfettamente che masticograve tra seacute e seacute laquoA bello stai tranquillo che non caschi rimani in piediraquo
hellip una piccola icona in un riquadro di plastica rappresentava te scaffali colmi di libri una bibliotecahellip
J Pediatr Orthop 1998 May-Jun18(3)337-45Gigantism of the foot our experience in seven cases Turra S Santini S Cagnoni G Jacopetti TInstitute of Clinical Orthopaedics University of Padova and the General Hospital of Padova Italy
Il Volo di Pegaso Raccontare le malattie rare Parole e immagini Oltre lrsquoignoto Secondo concorso artistico-letterario 2010 pag120-122
Medicina umanistica e Dott House
Inversione dellrsquo asimmetria informativa
potenziamento del paziente
Il 65 dei medici di base intervistati hanno dichiarato che
lrsquoinformazione portata dai pazienti era nuova per loro
Wilson study cited by G Eysenbach JMIR 2001 3(2)e19
I genitori di Lorenzo
pur non essendo medici
hanno scoperto
navigando nella
letteratura biomedica
la cura per
lrsquoadrenoleukodistrofia
Medical literature as a potential
source of new knowledge
Swanson Don R Bull Med Libr Assoc
1990 78(1)
Il potenziamento dei pazienti
A =adrenoleucodistrofia
B =acidi grassi saturi
C=acidi grassi insaturi
se gli acidi grassi insaturi (C) fanno diminuire la
produzione of degli acidi grassi saturi (B)
possono avere un effetto positivo anche sullrsquo
adrenoleucodistrofia (A)
Scoperte basate sulla navigazione
nella letteratura scientifica
Il sillogismo aristototelico (Swanson) applicato alla
scoperta dellrsquo olio di Lorenzo
I Corso Medicina Umanistica presso Istituto Regina Elena
18-19 Marzo 2015 I edizione
8-9 Aprile 2015 II edizione
Si riuniscono le esperienze svolte nel nostro Ente anche con il concorso dellrsquoIstituto S Gallicano
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
E poi il progetto Raccontami di tehellip
wwwbensaluteit
La Medicina Narrativa su
PubMed
MESH HEADING INTRODOTTA NEL 2018
86 articoli
Introdotta come in PubMed nel 2018
409 Risultati su EMBASE 141 risultati in piugrave di Medline
Tra le riviste di BMJ troviamohellip
v
BMJ Medical Humanities
hellipis a leading international journal that reflects the whole field of
medical humanitieshellip
It features original articles relevant to the delivery of healthcare the
formulation of public health policy the experience of being ill and of
caring for those who are ill as well as case conferences educational
case studies book film and art reviews editorials
correspondence news and notes
Medical Humanities is the official journal of the Institute of Medical
Ethics
Web 20 e pazienti
Che cosrsquoegrave
Cosa ne pensate
Aspetti positivi e negativi
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Il bambino dal piede gigante Raoul Ciapelloni Gaetana Cognetti Alessandra Loreti
Luisa Frattini Maria Cecilia Cercato
-Vede signora il suo bambino presenta una malformazione Ha un piede normale e lrsquoaltro gigantescoldquo Fu proprio il termine ldquogigantescordquo detto quasi con noncuranza senza pesare le parole ad esasperare la madre Grande o piugrave grande sarebbe stato un termine un porsquo meno allarmante forse piugrave adatto ad una notizia che non richiedeva certo ulteriori elementi di drammatizzazionehelliphellip
hellipFu cosi che credette finalmente di aver trovato risposte e soluzioni in un centro specializzato Li accolse un uomo magro senza camice che emanava un cattivo odore di fumo laquoIl piede gigante Che roba egrave Lrsquouomo di girograve per consultare lo schedario ma Anna udigrave lo stesso perfettamente che masticograve tra seacute e seacute laquoA bello stai tranquillo che non caschi rimani in piediraquo
hellip una piccola icona in un riquadro di plastica rappresentava te scaffali colmi di libri una bibliotecahellip
J Pediatr Orthop 1998 May-Jun18(3)337-45Gigantism of the foot our experience in seven cases Turra S Santini S Cagnoni G Jacopetti TInstitute of Clinical Orthopaedics University of Padova and the General Hospital of Padova Italy
Il Volo di Pegaso Raccontare le malattie rare Parole e immagini Oltre lrsquoignoto Secondo concorso artistico-letterario 2010 pag120-122
Medicina umanistica e Dott House
Inversione dellrsquo asimmetria informativa
potenziamento del paziente
Il 65 dei medici di base intervistati hanno dichiarato che
lrsquoinformazione portata dai pazienti era nuova per loro
Wilson study cited by G Eysenbach JMIR 2001 3(2)e19
I genitori di Lorenzo
pur non essendo medici
hanno scoperto
navigando nella
letteratura biomedica
la cura per
lrsquoadrenoleukodistrofia
Medical literature as a potential
source of new knowledge
Swanson Don R Bull Med Libr Assoc
1990 78(1)
Il potenziamento dei pazienti
A =adrenoleucodistrofia
B =acidi grassi saturi
C=acidi grassi insaturi
se gli acidi grassi insaturi (C) fanno diminuire la
produzione of degli acidi grassi saturi (B)
possono avere un effetto positivo anche sullrsquo
adrenoleucodistrofia (A)
Scoperte basate sulla navigazione
nella letteratura scientifica
Il sillogismo aristototelico (Swanson) applicato alla
scoperta dellrsquo olio di Lorenzo
I Corso Medicina Umanistica presso Istituto Regina Elena
18-19 Marzo 2015 I edizione
8-9 Aprile 2015 II edizione
Si riuniscono le esperienze svolte nel nostro Ente anche con il concorso dellrsquoIstituto S Gallicano
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
E poi il progetto Raccontami di tehellip
wwwbensaluteit
La Medicina Narrativa su
PubMed
MESH HEADING INTRODOTTA NEL 2018
86 articoli
Introdotta come in PubMed nel 2018
409 Risultati su EMBASE 141 risultati in piugrave di Medline
Tra le riviste di BMJ troviamohellip
v
BMJ Medical Humanities
hellipis a leading international journal that reflects the whole field of
medical humanitieshellip
It features original articles relevant to the delivery of healthcare the
formulation of public health policy the experience of being ill and of
caring for those who are ill as well as case conferences educational
case studies book film and art reviews editorials
correspondence news and notes
Medical Humanities is the official journal of the Institute of Medical
Ethics
Web 20 e pazienti
Che cosrsquoegrave
Cosa ne pensate
Aspetti positivi e negativi
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Medicina umanistica e Dott House
Inversione dellrsquo asimmetria informativa
potenziamento del paziente
Il 65 dei medici di base intervistati hanno dichiarato che
lrsquoinformazione portata dai pazienti era nuova per loro
Wilson study cited by G Eysenbach JMIR 2001 3(2)e19
I genitori di Lorenzo
pur non essendo medici
hanno scoperto
navigando nella
letteratura biomedica
la cura per
lrsquoadrenoleukodistrofia
Medical literature as a potential
source of new knowledge
Swanson Don R Bull Med Libr Assoc
1990 78(1)
Il potenziamento dei pazienti
A =adrenoleucodistrofia
B =acidi grassi saturi
C=acidi grassi insaturi
se gli acidi grassi insaturi (C) fanno diminuire la
produzione of degli acidi grassi saturi (B)
possono avere un effetto positivo anche sullrsquo
adrenoleucodistrofia (A)
Scoperte basate sulla navigazione
nella letteratura scientifica
Il sillogismo aristototelico (Swanson) applicato alla
scoperta dellrsquo olio di Lorenzo
I Corso Medicina Umanistica presso Istituto Regina Elena
18-19 Marzo 2015 I edizione
8-9 Aprile 2015 II edizione
Si riuniscono le esperienze svolte nel nostro Ente anche con il concorso dellrsquoIstituto S Gallicano
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
E poi il progetto Raccontami di tehellip
wwwbensaluteit
La Medicina Narrativa su
PubMed
MESH HEADING INTRODOTTA NEL 2018
86 articoli
Introdotta come in PubMed nel 2018
409 Risultati su EMBASE 141 risultati in piugrave di Medline
Tra le riviste di BMJ troviamohellip
v
BMJ Medical Humanities
hellipis a leading international journal that reflects the whole field of
medical humanitieshellip
It features original articles relevant to the delivery of healthcare the
formulation of public health policy the experience of being ill and of
caring for those who are ill as well as case conferences educational
case studies book film and art reviews editorials
correspondence news and notes
Medical Humanities is the official journal of the Institute of Medical
Ethics
Web 20 e pazienti
Che cosrsquoegrave
Cosa ne pensate
Aspetti positivi e negativi
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Inversione dellrsquo asimmetria informativa
potenziamento del paziente
Il 65 dei medici di base intervistati hanno dichiarato che
lrsquoinformazione portata dai pazienti era nuova per loro
Wilson study cited by G Eysenbach JMIR 2001 3(2)e19
I genitori di Lorenzo
pur non essendo medici
hanno scoperto
navigando nella
letteratura biomedica
la cura per
lrsquoadrenoleukodistrofia
Medical literature as a potential
source of new knowledge
Swanson Don R Bull Med Libr Assoc
1990 78(1)
Il potenziamento dei pazienti
A =adrenoleucodistrofia
B =acidi grassi saturi
C=acidi grassi insaturi
se gli acidi grassi insaturi (C) fanno diminuire la
produzione of degli acidi grassi saturi (B)
possono avere un effetto positivo anche sullrsquo
adrenoleucodistrofia (A)
Scoperte basate sulla navigazione
nella letteratura scientifica
Il sillogismo aristototelico (Swanson) applicato alla
scoperta dellrsquo olio di Lorenzo
I Corso Medicina Umanistica presso Istituto Regina Elena
18-19 Marzo 2015 I edizione
8-9 Aprile 2015 II edizione
Si riuniscono le esperienze svolte nel nostro Ente anche con il concorso dellrsquoIstituto S Gallicano
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
E poi il progetto Raccontami di tehellip
wwwbensaluteit
La Medicina Narrativa su
PubMed
MESH HEADING INTRODOTTA NEL 2018
86 articoli
Introdotta come in PubMed nel 2018
409 Risultati su EMBASE 141 risultati in piugrave di Medline
Tra le riviste di BMJ troviamohellip
v
BMJ Medical Humanities
hellipis a leading international journal that reflects the whole field of
medical humanitieshellip
It features original articles relevant to the delivery of healthcare the
formulation of public health policy the experience of being ill and of
caring for those who are ill as well as case conferences educational
case studies book film and art reviews editorials
correspondence news and notes
Medical Humanities is the official journal of the Institute of Medical
Ethics
Web 20 e pazienti
Che cosrsquoegrave
Cosa ne pensate
Aspetti positivi e negativi
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
I genitori di Lorenzo
pur non essendo medici
hanno scoperto
navigando nella
letteratura biomedica
la cura per
lrsquoadrenoleukodistrofia
Medical literature as a potential
source of new knowledge
Swanson Don R Bull Med Libr Assoc
1990 78(1)
Il potenziamento dei pazienti
A =adrenoleucodistrofia
B =acidi grassi saturi
C=acidi grassi insaturi
se gli acidi grassi insaturi (C) fanno diminuire la
produzione of degli acidi grassi saturi (B)
possono avere un effetto positivo anche sullrsquo
adrenoleucodistrofia (A)
Scoperte basate sulla navigazione
nella letteratura scientifica
Il sillogismo aristototelico (Swanson) applicato alla
scoperta dellrsquo olio di Lorenzo
I Corso Medicina Umanistica presso Istituto Regina Elena
18-19 Marzo 2015 I edizione
8-9 Aprile 2015 II edizione
Si riuniscono le esperienze svolte nel nostro Ente anche con il concorso dellrsquoIstituto S Gallicano
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
E poi il progetto Raccontami di tehellip
wwwbensaluteit
La Medicina Narrativa su
PubMed
MESH HEADING INTRODOTTA NEL 2018
86 articoli
Introdotta come in PubMed nel 2018
409 Risultati su EMBASE 141 risultati in piugrave di Medline
Tra le riviste di BMJ troviamohellip
v
BMJ Medical Humanities
hellipis a leading international journal that reflects the whole field of
medical humanitieshellip
It features original articles relevant to the delivery of healthcare the
formulation of public health policy the experience of being ill and of
caring for those who are ill as well as case conferences educational
case studies book film and art reviews editorials
correspondence news and notes
Medical Humanities is the official journal of the Institute of Medical
Ethics
Web 20 e pazienti
Che cosrsquoegrave
Cosa ne pensate
Aspetti positivi e negativi
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
A =adrenoleucodistrofia
B =acidi grassi saturi
C=acidi grassi insaturi
se gli acidi grassi insaturi (C) fanno diminuire la
produzione of degli acidi grassi saturi (B)
possono avere un effetto positivo anche sullrsquo
adrenoleucodistrofia (A)
Scoperte basate sulla navigazione
nella letteratura scientifica
Il sillogismo aristototelico (Swanson) applicato alla
scoperta dellrsquo olio di Lorenzo
I Corso Medicina Umanistica presso Istituto Regina Elena
18-19 Marzo 2015 I edizione
8-9 Aprile 2015 II edizione
Si riuniscono le esperienze svolte nel nostro Ente anche con il concorso dellrsquoIstituto S Gallicano
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
E poi il progetto Raccontami di tehellip
wwwbensaluteit
La Medicina Narrativa su
PubMed
MESH HEADING INTRODOTTA NEL 2018
86 articoli
Introdotta come in PubMed nel 2018
409 Risultati su EMBASE 141 risultati in piugrave di Medline
Tra le riviste di BMJ troviamohellip
v
BMJ Medical Humanities
hellipis a leading international journal that reflects the whole field of
medical humanitieshellip
It features original articles relevant to the delivery of healthcare the
formulation of public health policy the experience of being ill and of
caring for those who are ill as well as case conferences educational
case studies book film and art reviews editorials
correspondence news and notes
Medical Humanities is the official journal of the Institute of Medical
Ethics
Web 20 e pazienti
Che cosrsquoegrave
Cosa ne pensate
Aspetti positivi e negativi
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
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Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
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Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
I Corso Medicina Umanistica presso Istituto Regina Elena
18-19 Marzo 2015 I edizione
8-9 Aprile 2015 II edizione
Si riuniscono le esperienze svolte nel nostro Ente anche con il concorso dellrsquoIstituto S Gallicano
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
E poi il progetto Raccontami di tehellip
wwwbensaluteit
La Medicina Narrativa su
PubMed
MESH HEADING INTRODOTTA NEL 2018
86 articoli
Introdotta come in PubMed nel 2018
409 Risultati su EMBASE 141 risultati in piugrave di Medline
Tra le riviste di BMJ troviamohellip
v
BMJ Medical Humanities
hellipis a leading international journal that reflects the whole field of
medical humanitieshellip
It features original articles relevant to the delivery of healthcare the
formulation of public health policy the experience of being ill and of
caring for those who are ill as well as case conferences educational
case studies book film and art reviews editorials
correspondence news and notes
Medical Humanities is the official journal of the Institute of Medical
Ethics
Web 20 e pazienti
Che cosrsquoegrave
Cosa ne pensate
Aspetti positivi e negativi
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
E poi il progetto Raccontami di tehellip
wwwbensaluteit
La Medicina Narrativa su
PubMed
MESH HEADING INTRODOTTA NEL 2018
86 articoli
Introdotta come in PubMed nel 2018
409 Risultati su EMBASE 141 risultati in piugrave di Medline
Tra le riviste di BMJ troviamohellip
v
BMJ Medical Humanities
hellipis a leading international journal that reflects the whole field of
medical humanitieshellip
It features original articles relevant to the delivery of healthcare the
formulation of public health policy the experience of being ill and of
caring for those who are ill as well as case conferences educational
case studies book film and art reviews editorials
correspondence news and notes
Medical Humanities is the official journal of the Institute of Medical
Ethics
Web 20 e pazienti
Che cosrsquoegrave
Cosa ne pensate
Aspetti positivi e negativi
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
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1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
E poi il progetto Raccontami di tehellip
wwwbensaluteit
La Medicina Narrativa su
PubMed
MESH HEADING INTRODOTTA NEL 2018
86 articoli
Introdotta come in PubMed nel 2018
409 Risultati su EMBASE 141 risultati in piugrave di Medline
Tra le riviste di BMJ troviamohellip
v
BMJ Medical Humanities
hellipis a leading international journal that reflects the whole field of
medical humanitieshellip
It features original articles relevant to the delivery of healthcare the
formulation of public health policy the experience of being ill and of
caring for those who are ill as well as case conferences educational
case studies book film and art reviews editorials
correspondence news and notes
Medical Humanities is the official journal of the Institute of Medical
Ethics
Web 20 e pazienti
Che cosrsquoegrave
Cosa ne pensate
Aspetti positivi e negativi
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
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In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
wwwbensaluteit
La Medicina Narrativa su
PubMed
MESH HEADING INTRODOTTA NEL 2018
86 articoli
Introdotta come in PubMed nel 2018
409 Risultati su EMBASE 141 risultati in piugrave di Medline
Tra le riviste di BMJ troviamohellip
v
BMJ Medical Humanities
hellipis a leading international journal that reflects the whole field of
medical humanitieshellip
It features original articles relevant to the delivery of healthcare the
formulation of public health policy the experience of being ill and of
caring for those who are ill as well as case conferences educational
case studies book film and art reviews editorials
correspondence news and notes
Medical Humanities is the official journal of the Institute of Medical
Ethics
Web 20 e pazienti
Che cosrsquoegrave
Cosa ne pensate
Aspetti positivi e negativi
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
La Medicina Narrativa su
PubMed
MESH HEADING INTRODOTTA NEL 2018
86 articoli
Introdotta come in PubMed nel 2018
409 Risultati su EMBASE 141 risultati in piugrave di Medline
Tra le riviste di BMJ troviamohellip
v
BMJ Medical Humanities
hellipis a leading international journal that reflects the whole field of
medical humanitieshellip
It features original articles relevant to the delivery of healthcare the
formulation of public health policy the experience of being ill and of
caring for those who are ill as well as case conferences educational
case studies book film and art reviews editorials
correspondence news and notes
Medical Humanities is the official journal of the Institute of Medical
Ethics
Web 20 e pazienti
Che cosrsquoegrave
Cosa ne pensate
Aspetti positivi e negativi
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
MESH HEADING INTRODOTTA NEL 2018
86 articoli
Introdotta come in PubMed nel 2018
409 Risultati su EMBASE 141 risultati in piugrave di Medline
Tra le riviste di BMJ troviamohellip
v
BMJ Medical Humanities
hellipis a leading international journal that reflects the whole field of
medical humanitieshellip
It features original articles relevant to the delivery of healthcare the
formulation of public health policy the experience of being ill and of
caring for those who are ill as well as case conferences educational
case studies book film and art reviews editorials
correspondence news and notes
Medical Humanities is the official journal of the Institute of Medical
Ethics
Web 20 e pazienti
Che cosrsquoegrave
Cosa ne pensate
Aspetti positivi e negativi
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
86 articoli
Introdotta come in PubMed nel 2018
409 Risultati su EMBASE 141 risultati in piugrave di Medline
Tra le riviste di BMJ troviamohellip
v
BMJ Medical Humanities
hellipis a leading international journal that reflects the whole field of
medical humanitieshellip
It features original articles relevant to the delivery of healthcare the
formulation of public health policy the experience of being ill and of
caring for those who are ill as well as case conferences educational
case studies book film and art reviews editorials
correspondence news and notes
Medical Humanities is the official journal of the Institute of Medical
Ethics
Web 20 e pazienti
Che cosrsquoegrave
Cosa ne pensate
Aspetti positivi e negativi
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
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integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
409 Risultati su EMBASE 141 risultati in piugrave di Medline
Tra le riviste di BMJ troviamohellip
v
BMJ Medical Humanities
hellipis a leading international journal that reflects the whole field of
medical humanitieshellip
It features original articles relevant to the delivery of healthcare the
formulation of public health policy the experience of being ill and of
caring for those who are ill as well as case conferences educational
case studies book film and art reviews editorials
correspondence news and notes
Medical Humanities is the official journal of the Institute of Medical
Ethics
Web 20 e pazienti
Che cosrsquoegrave
Cosa ne pensate
Aspetti positivi e negativi
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Tra le riviste di BMJ troviamohellip
v
BMJ Medical Humanities
hellipis a leading international journal that reflects the whole field of
medical humanitieshellip
It features original articles relevant to the delivery of healthcare the
formulation of public health policy the experience of being ill and of
caring for those who are ill as well as case conferences educational
case studies book film and art reviews editorials
correspondence news and notes
Medical Humanities is the official journal of the Institute of Medical
Ethics
Web 20 e pazienti
Che cosrsquoegrave
Cosa ne pensate
Aspetti positivi e negativi
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
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Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
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Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
BMJ Medical Humanities
hellipis a leading international journal that reflects the whole field of
medical humanitieshellip
It features original articles relevant to the delivery of healthcare the
formulation of public health policy the experience of being ill and of
caring for those who are ill as well as case conferences educational
case studies book film and art reviews editorials
correspondence news and notes
Medical Humanities is the official journal of the Institute of Medical
Ethics
Web 20 e pazienti
Che cosrsquoegrave
Cosa ne pensate
Aspetti positivi e negativi
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
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wwwcaringbridgeorg
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wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Web 20 e pazienti
Che cosrsquoegrave
Cosa ne pensate
Aspetti positivi e negativi
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Il Web 20 e i pazienti
Questi strumentildquotendono ad aumentare il potenziamento dei pazienti
Si tratta di strumenti attraverso i quali pazienti che soffrono della stessa
malattia possono confrontarsi tra loro raccontare la loro storia e
ottenere piugrave velocemente informazioni e suggerimenti per la gestione
della loro patologia Drsquoaltra parte egrave dimostrato come lrsquoappartenenza ad una community e la condivisione di questo genere di informazioni possa tradursi in un intervento terapeutico efficace specialmente nel caso di patologie croniche o invalidantirdquo (E Santoro Web 20 e medicina- Il Pensiero Scientifico p91)
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
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La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
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Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
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Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
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Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
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Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
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Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Le comunitagrave virtuali sulla salute 1 Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in
linea con altri pazienti con gli stessi o simili
problemi
2 Si ricavano informazioni utili e si impara dalle
esperienze altrui
3 Aspetti critici mancanza della riservatezza e
possibile inaffidabilitagrave delle informazioni ldquonon
sempre la saggezza della folla funzionardquo
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Iniziative
allrsquoestero
In gruppo verificare e valutare i due siti
wwwcaringbridgeorg
wwwhealthtalkorg
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
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bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
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Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
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Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
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Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
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Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
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Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
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Ospedale S Spirito la corsia Sistina
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anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
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Dicembre 2015
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bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
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Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
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Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
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Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
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Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
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Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
wwwcaringbridgeorg
Uno dei piugrave popolari social network per i pazienti che raccoglie le storie dei pazienti in forma narrativa e permette la comunicazione tra pazienti familiari ed amici anche mettendo a disposizione semplici strumenti per costituire un sito Web personale
Dal 1997 piugrave di 740000 siti web 1 su 13 persone in USA hanno utilizzato CaringBridge
Per entrare nei siti occorre registrarsi hellip
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
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Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
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Ospedale S Spirito la corsia Sistina
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(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
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bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
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More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
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Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
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Il personalehelliphelliphellip
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Aiuti e supporti ZERO (0)
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Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
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Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
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I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
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Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
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Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
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Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
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Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
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Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
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Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
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Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
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Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
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Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
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Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
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Comunicazione
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ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
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Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
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Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
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22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
bull Banca dati di narrazione di pazienti familiari amici ed operatori sanitari
bull Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual Patient Experience) associazione senza scopo di lucro
bull Narrazioni non aneddotiche ma volte a fornire informazioni attendibili che permettano operare scelte terapeutiche secondo prove scientifiche di evidenza
bull Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un gruppo di ricerca dellrsquo Universitagrave di Oxford
wwwhealthtalkorg
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
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I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
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Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
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bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
More than 5 million people getting support for 100+ health and social issues
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
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Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
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Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
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Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
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Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
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I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
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Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
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I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
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Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
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Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
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Personalizzazione della cura
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Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
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Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
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arriva a sapere
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1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
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Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
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Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
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Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
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Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
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Comunicazione
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ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
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Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
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Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Vari argomenti di salute in cui si mettono insieme
narrazioni ed informazioni scientifiche
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Le esperienze di pazienti e familiari e dei giovani
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio
2018
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Le narrazioni dei professionisti
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
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nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Corso Amso Roma 26 marzo 2014
Oliver Sachs lrsquoautore di vari racconti ad es ldquoLuomo che scambiograve sua moglie per un cappellordquo
Corso La medicina umanistica e narrativa Roma 6 maggio 2018
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Supporto allrsquoinsegnamento
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
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integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
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Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
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Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
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Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
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Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
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Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
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arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Data di pubblicazione ottobre 2017 Ultimo aggiornamento giugno 2017 Data di revisione giugno 2019
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
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Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
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Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
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Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
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22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
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Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
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I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
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Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
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Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Album di video e altri documenti di pazientifamiliari operatori su specifici argomenti
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
La medicina narrativa egrave anchehellip
ldquoUno strumento dal valore epidemiologico e organizzativo
(nel senso che puograve contribuire a rilevare i miglioramenti organizzativi necessari)
che puograve dare visibilitagrave ai diritti violati ai bisogni inevasi
integrare i dati quantitativi su accessibilitagrave ai servizi e qualitagrave della cura e della vita ldquo
Linee di indirizzo per lrsquoutilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale per le malattie rare e cronico
degenerative 2015 Conferenza di consenso
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
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arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Il personalehelliphelliphellip
Oggi mi trovo a fare la radioterapia con delle persone stupendehelliphellipil personale medico paramedico e volontario lavora con dedizione e grande umanitagrave
Per fortuna che sono nate queste persone e che continueranno a nascere per il bene di tutta lrsquo umanitagrave
Passo piugrave tempo in ospedale che in casa
Le infermiere mi riconoscono anche le donne delle pulizie mi chiamano per nome
I dottori sono bravi hellip
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
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Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
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Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
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Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Le criticitagravehellip
Aiuti e supporti ZERO (0)
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
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Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Il sorriso degli operatori
La vera difficoltagrave egrave stata constatare lrsquoisolamento in cui vieni lasciato
Il sorriso dei medici sarebbe sempre il benvenuto ma non sempre crsquo egravehellip
Il sorriso delle infermiere egrave molto meno raro e rischiara giornate altrimenti pessimehellip
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Assistenza psicologica
Nel periodo della chemio ho chiesto in ospedale lrsquo assistenza psicologica e devo dire che lo rifarei anche adesso percheacute mi egrave servita tantissimo
Ho conosciuto il dott che con grande pazienza e professionalitagrave egrave riuscito a farmi superare quei mesi durissimi e a volte segnati da tristezza e demoralizzazione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
Giuro che ci proverograve non garantisco nulla sul risultato Mal che vada mi farograve aiutare da tutti quelli che mi dicono ldquoChe bella ferita che hordquo
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
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Ospedale S Spirito la corsia Sistina
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Ersquoquesto forse un dono degli dei
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1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Assistenza psicologica
La terapeuta che forse intimamente mi odia mi ha dato come compito settimanale quello d guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi Allrsquoinizio aveva detto 5 minuti ma io 5 minuti non li spendo nemmeno nel water figurati davanti ad uno specchio
Dopo aver assistito allrsquo eventuale panorama di devastazione e fallimento devo scrivere cosa ho provato o pensato Lo so pare una brutta barzelletta
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Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
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La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
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nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
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La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
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Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Comunicazione
ldquoComunicazioni molto scarse tra me e gli oncologi (specialmente da parte loro) che non mi hanno mai fornito risposte certehelliphelliphelliphellip
E pensare che dal secondo giorno di terapia uno di loro mi disse ldquo Ma possibile che a lei le cose devo ripeterle due volterdquo
ldquoI dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo animardquo
Crsquoegrave la mia dottssa bionda che mi abbraccia tutte le volte come fossi sua figlia come fossi una vecchia amica come fossi Simona non il 4 azzurro del lunedi pomeriggio
Comunicazionehellip
ldquoIo non so percheacute in certi casi i medici sono di una spietatezza incredibile Quando ti devono dire che hai il cancro o che tua madre hai il cancrohellip non lasciano spazio a nessuna interpretazionerdquo
Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
Mi fa una ecografia Disse un ematomahellipio ldquo impossibile non ho mai sbattutordquo Diede delle bustine x sciogliere questo ematoma Niente le bustine non fecero nessun movimento
Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
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Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
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Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
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Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
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Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Comunicazionehellip
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Comunicazionehellip
Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
l primo medico che me lrsquoha diagnosticato non ha usato toni delicati Mi ha detto che era un tumore della peggiore specie che avrei dovuto fare molte chemioterapie pesanti e che mi sarei dovuta dimenticare lrsquo idea di diventare madre
Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
Il medico
Siamo tornati ad esser come gli idraulici i ciabattini gli artigiani crsquo egrave un lavoro da fare si fa alla meno peggio e avanti un altro
La mancanza di diagnosi in mancanza dellrsquo ascoltohelliphellip
LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
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Mi metto in lista per fare intervento
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Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
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nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
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I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
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Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
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Non sono ancora un Lego
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Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
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Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
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Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
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arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
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Ho scoperto di avere un carcinoma mammario che avevo 37 anni mi ero sposata da poco e con mio marito stavamo progettando di avere un figlio
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Grazie al tumore io e mio marito abbiamo avviato le pratiche per adottare un bambino Se non ci fosse stato il tumore forse avrei altre cose ma ne avrei perse anche molte altre
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LA MIA PASSIONE
Sabato Santo hellipmi faccio la doccia hellip Mi tocco allrsquo inguine Una pallinahellip Un brivido addosso terribileVado dal mio medico curante Mi prende un appuntamento con un chirurgo di fiducia
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Mi metto in lista per fare intervento
22 maggio S Rita helliphelliphellip
Consenso informato oggihelliphellip
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Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
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nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
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I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
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Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
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Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
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Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
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Le ore di attesa dei familiari
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Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
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Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
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22 maggio S Rita helliphelliphellip
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I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
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Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
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Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
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Lrsquo architettura degli ospedali
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Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
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Dicembre 2015
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Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
Ho chiesto un porsquo di tempo per elaborare la cosa e mi egrave stato datohelliphellip
pensavo sarei andata presto a dare la mia firma ma invece trovavo sempre una motivazione per rinviare
nel frattempo cercavo di saperne sempre di piugrave sulla radioterapia ed ho anche preso dei libretti nella biblioteca degli IFO helliphellip
Il contatto fisicohellip
I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
helliplui che quando mi tocca mi tocca come se fossi una cosa che ha creato lui dal nulla come Dio o come fossi un omino della Lego Che mi guarda compiaciuto
Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
Intorno a me donne che chiaccherano chi egrave fasciata chi ha il drenaggio chi ha la parruccahellip ma sono tutte sorridenti
Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
Quello che ho scoperto subito dopo egrave che i malati vengono uccisi prima dalla burocrazia e poi dalle loro patologie percheacute in breve scoprii che per avere una protesi dalla USL avrei dovuto aspettare quasi due mesi per doverla alla fine pagare metagrave del suo valore
Cosigrave senza arrendermi allrsquo idea di non poter uscire di casa nello stesso giorno ho optato per una soluzione piugrave rapida sono andata in un negozio di sanitaria ed ho acquistato un reggiseno con una protesi posticcia in silicone di cui fino a quel momento non conoscevo lrsquo esistenza
Personalizzazione della cura
ldquoPersonalizzare la cura egrave forse da vero oncologordquo
A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Consenso informato oggihelliphellip
helliphelliphellipmi hanno dato un foglio da firmare dove erano elencati tutti i rischi ipotetici cui sarei potuta andare incontro
Leggendoli mi sono spaventata ed ho rifiutato di firmare subito percheacute mi sembrava di firmare una condanna a tutto quello che era scritto
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I dottori sono bravi Crsquoegrave il dottore giovane che mi racconta del suo torcicollo Il dottore bello che mi prende in giro se mi lamento percheacute dice che non fa cosigrave male La dottoressa minuta sempre delicata
Poi crsquo egrave il chirurgo Lui che mi critica se non sto dritta sulla schiena Che mi pungola mi bacchetta e quando vuole farmi una tenerezza mi da una pacca sulla tibia oppure mi fa ganascino (io odio quando mi fanno ganascino) percheacute non egrave il caso di farmi una carezza
Il contatto fisico
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Quando i medici mi toccano mettono fra me e loro quella distanza che gli serve per essere bravi
Anche quando il medico bello mi sbottono la camicia da notte ed era un gesto cosigrave intimo cosigrave romantico come due sposini la prima notte e invece no lui stava aprendo la camicia da notte ad un oggetto
Un oggetto delicato quello si
La cosa imbarazzante egrave che io questa distanza non ce lrsquoho Per me un medico in fondo egrave sempre un uomo una donna una persona hellip
Per cui dottori scusate se mrsquo imbarazzo e guardo altrove se mentre mi medicate e sono stesa sul lettino vi appoggiate col bacino alle mie mani che sono proprio ligrave a quellrsquo altezza
Non sono ancora un Lego
Le relazioni socialihelliphelliphellip
Davanti alla malattia la gente egrave ancora molto ignorante si pensa che il tumore sia una cosa che si attacca Ma sapete cosa fa piugrave male Non il tumore e sapere di averlo non la chemio e le sue conseguenze fa male lrsquo indifferenza della gente Gli amici che ti lasciano sola i dottori che ti trattano come un codice senza pensare che anche tu hai un cuore e unrsquo anima
I I rapporti tra i pazienti
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House
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Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
La burocraziahelliphelliphelliphelliphellip
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Personalizzazione della cura
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A dimostrazione che lrsquo oncologo per me dovrebbe stare piugrave attento alla mente del malato oncologico
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
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Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
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Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
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Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
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arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
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Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
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Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
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Medici e dottori ormai piugrave o meno ne conosco parecchi ma le pazienti sono spettacolari
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Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Unico medico e interdisciplinarietagrave
Ma forse dovrei avere un unico oncologo come referente Che parli con tutti gli altri medici che dovrebbero seguire la mia patologia
Ersquo drammatico Non si parlano Se si parlassero la mia cura potrebbe essere anche ldquopiugraverdquo oculata
Ersquo toccato a me fare tra loro il portantino di notizie Naturalmente a mio discapito
Percheacute continuano a non parlarsi
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
1deg Incontro sul progetto di Medicina Narrativa ldquoRaccontami di terdquo Roma 21
Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Lrsquo informazione
Alle tante visite in oncologia sempre un medico diverso linee guida sempre diverse Non vi dico che gran confusione
Avrei voluto piugrave informazione e non un Fai da te come ho fatto
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
Lrsquo architettura degli ospedali
Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
Ospedale S Spirito la corsia Sistina
Con il dolore si impara
anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
Ersquoquesto forse un dono degli dei
(Eschilo )
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Dicembre 2015
Grazie per lrsquo attenzione
Lunghe filehellip lunghe attese
Percheacute dopo 3 ore di attesa al Day Hospital in sala di attesa riusciamo anche a sopportare la loro maleducazione
Nella sala drsquo attesa dellrsquo oncologia medica speranzosa di sentir presto pronunciare il mo numero 4 azzurro oggi
Ti viene assegnato un orario ma egrave fuori discussione che non esiste una regola sai quando entri ma non puoi avere unrsquoidea precisa dellrsquo uscita
Le attese dei familiarihellip
Le ore di attesa dei familiari
Ho visto lrsquo amore quello puro ed incondizionato helliphelliphellipche fa aspettare fuori da una porta in una stanza gelida aspettando immobile 4 lunghissime ore senza mangiare o bere per le farfalle allo stomaco 4 ore a pensare a me che subivo ldquola mia cura di bellezzardquo affacciandosi per sapere se avessi freddo caldo fame o setehellip sempre immobile dietro quella porta (6)
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Piovehellip
Dalla finestra della mia stanza riesco a vedere solo i tetti della cittagrave e il cielo Ersquo una prospettiva ristretta Il mio letto egrave piugrave basso del davanzale Posso solo immaginare i vialettihellip
Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
La cosa che piugrave mi manca da quando sono ospite di questa stanza sono i colori
Bianco il soffitto
bianche le pareti
bianco il comodinohellip
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anche chi non vorrebbehellip
arriva a sapere
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Posso solo intuire le voci che giungono di fuori
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Bianco il soffitto
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