ASSOCIAZIONE ITALIANA “CELIACHIA E CARENZA IODICA: APPROCCI DI SANITA’ PUBBLICA” Roma, 3 MARZO...
-
Upload
rosabella-alessi -
Category
Documents
-
view
217 -
download
4
Transcript of ASSOCIAZIONE ITALIANA “CELIACHIA E CARENZA IODICA: APPROCCI DI SANITA’ PUBBLICA” Roma, 3 MARZO...
ASSOCIAZIONE ITALIANA
“CELIACHIA E CARENZA IODICA: APPROCCI DI SANITA’ PUBBLICA”
Roma, 3 MARZO 2006
Adriano Pucci - Presidente nazionale AIC
CELIACHIACELIACHIA
Associazione Italiana Celiachia (AIC)
• E’ UNA FEDERAZIONE, NATA NEL 1979, COMPRENDENTE 19 ASSOCIAZIONI REGIONALI PRESENTI SU TUTTO IL TERRITORIO NAZIONALE
• LE 19 ASSOCIAZIONI REGIONALI VANTANO, COMPLESSIVAMENTE, PIÙ DI 40.000 ISCRITTI NEL 2005
INCIDENZA DELLA CELIACHIA
– L’INCIDENZA DELLA CELIACHIA E’ DI 1/100-150
– I CELIACI PRESENTI IN ITALIA SONO ALMENO 400.000
– DATI STATISTICI, DI FINE 2004, RELATIVI A CA. IL 35 % DELLA POPOLAZIONE ITALIANA DIMOSTRAVANO CHE I CELIACI DIAGNOSTICATI ERANO ALMENO 1/1000, QUINDI 55.000 – 60.000
– CIÒ CONFERMA L’ELEVATA % DI CELIACI NON DIAGNOSTICATI: ALMENO L’ 80%
RAPPORTO % TRA N° SOCI E CELIACI DIAGNOSTICATI
0
10
20
30
40
50
60
70
1994 1996 1998 2000 2002 2004
rapporto % soci / diagnosticati
SCOPI E ATTIVITA’ PRINCIPALI DELL’ASSOCIAZIONE
INFORMARE LA CLASSE MEDICA STUDIARE, IN STRETTA COLLABORAZIONE CON LE
SOCIETA’ SCIENTIFICHE MEDICHE LE PROBLEMATICHE DELLA CELIACHIA
FACILITARE LE DIAGNOSI SENSIBILIZZARE LE STRUTTURE POLITICHE,
AMMINISTRATIVE E SANITARIE STIMOLARE E SOSTENERE LA RICERCA SCIENTIFICA (ORA ATTRAVERSO LA “FONDAZIONE CELIACHIA”) MIGLIORARE LA QUALITA’ DELLA VITA E PROMUOVERE
L’ASSISTENZA AI CELIACI ED ALLE LORO FAMIGLIE (PRONTUARIO ALIMENTI, RISTORAZIONE SENZA GLUTINE, ETICHETTATURA PRODOTTI, EROGAZIONE GRATUITA PRODOTTI ECC…)
COM’E’ MODIFICATO LO SCENARIO DELLA CELIACHIA NEL TEMPO
• LE LEGISLAZIONI A FAVORE DEL CELIACO
• LE DIAGNOSI
• L’ALIMENTAZIONE IN CASA
• L’ALIMENTAZIONE FUORI CASA
COM’E’ MODIFICATO LO SCENARIO DELLA CELIACHIA NEL TEMPO:
PRINCIPALI LEGISLAZIONI A FAVORE DEL CELIACO (1)
• DECRETO MINISTERO DELLA SANITA’, 1.7.1982 ”ASSISTENZA SANITARIA INTEGRATIVA RELATIVA AI PRODOTTI DIETETICI”:
VIENE SANCITO IL DIRITTO ALL’EROGAZIONE GRATUITA DEI PRODOTTI IN REGIME DI ASSISTENZA DIRETTA.
• DPR N° 1008, 2.9.1985 “ESENZIONE DAL SERVIZIO MILITARE DI LEVA”
• D.L. N° 111, 27.1.1992
”NORME PER LA PRODUZIONE DI ALIMENTI DESTINATI AD UNA
ALIMENTAZIONE PARTICOLARE”
COM’E’ MODIFICATO LO SCENARIO DELLA CELIACHIA NEL TEMPO:
PRINCIPALI LEGISLAZIONI A FAVORE DEL CELIACO (2)
• DECRETO MINISTERO DELLA SANITA’; 5.7.2001”ASSISTENZA SANITARIA INTEGRATIVA RELATIVA AI PRODOTTI DESTINATI AD UNA ALIMENTAZIONE PARTICOLARE”
MODIFICA DEL DECRETO 1° LUGLIO 1982, CON LA DEFINIZIONE DEI TETTI MAX DI SPESA.
• D.L.vo n° 124 del 29 APRILE 1998“REGOLAMENTO RETE NAZIONALE MALATTIE RARE, E DI ESENZIONE DALLA PARTECIPAZIONE AL COSTO DELLE RELATIVE PRESTAZIONI SANITARIE”
• NEL MAGGIO 2001, LA CELIACHIA E’ STATA INSERITA NELL’ELENCO DELLE PATOLOGIE RIENTRANTI NEL D.L.vo DELLE MALATTIE RARE
• COMUNITARIA 2004, HA RECEPITO LA DIR. CE 2003/89 SULL’ETICHETTATURA.
COM’E’ MODIFICATO LO SCENARIO DELLA CELIACHIA NEL TEMPO:
PRINCIPALI LEGISLAZIONI A FAVORE DEL CELIACO (3)
• RECEPIMENTO DELLA DIR. DELLA FARMACOPEA EUROPEA CHE HA RESO IDONEI TUTTI I FARMACI PER I CELIACI
• LEGGE 4 LUGLIO 2005, N° 123: “NORMEPER LA PROTEZIONE DEI
SOGGETTI MALATI DI CELIACHIA”– LEGGE ELABORATA CON LA COLLABORAZIONE DETERMINANTE
DALL’ASSOCIAZIONE ITALIANA CELIACHIA
– APPROVATA ALL’UNANIMITA’ IN COMMISSIONE DELIBERANTE SIA ALLA CAMERA E SIA AL SENATO
– AIC E’ PRESENTE AL TAVOLO DI LAVORO MINISTERIALE CON
COMPONENTI LAICI E SCIENTIFICI
COM’E’ MODIFICATO LO SCENARIO DELLA CELIACHIA NEL TEMPO
LE DIAGNOSI IN ITALIA• NEL 1980 SI STIMAVAN0 CA. 5.000 DIAGNOSI
(1/10.000 ABITANTI) LA CELIACHIA ERA IGNORATA ANCHE DALLA STRAGRANDE
MAGGIORANZA DEI MEDICI, COMPRESI PEDIATRI E GASTROENTEROLGI, LE DIAGNOSI NON AVVENIVANO ANCHE IN PRESENZA DI SINTOMI EVIDENTI.
• NEL 2004 ABBIAMO STIMATO ALMENO 55.000 DIAGNOSI (1/1000 ABITANTI) OGGI LA CELIACHIA E’ MOLTO CONOSCIUTA DAI GASTROENTEROLOGI E PEDIATRI, MA NON ALTRETTANTO TRA I MEDICI DI FAMIGLIA E ALTRI SPECIALISTI DI MALATTIE CONNESSE
COM’E’ MODIFICATO LO SCENARIO DELLA CELIACHIA NEL TEMPO:
L’ALIMENTAZIONE IN CASA• NEGLI ANNI 70-80 ALIMENTARSI IN CASA ERA MOLTO
PROBLEMATICO– I PRODOTTI DIETOTERAPEUTICI MANCAVANO O AVEVANO UNA SCARSA
PALATABILITA’, ERANO MOLTO COSTOSI E, FINO AL 1982, NON EROGATI DAL SSN
– NON SI SAPEVA QUALI PRODOTTI “DEL LIBERO COMMERCIO” (FORMAGGI. MARMELLATE, INSACCATI, GELATI ECC..) ERANO COMPATIBILI PER I CELIACI, TENENDO CONTO ANCHE DELLE POSSIBILI CONTAMINAZIONI
• LA SITUAZIONE ATTUALE E’ NOTEVOLMENTE DIVERSA– CI SONO MOLTI PRODOTTI DIETOTERAPEUTICI E DI BUONA PALATABILITA’– PER I PRODOTTI DEL LIBERO COMMERCIO, AIC STAMPA ANNUALMENTE UN
PRONTUARIO SELEZIONANDO ACCURATAMENTE I PRODOTTI , MEDIANTE AUTOCERTICAZIONE DELLE AZIENDE CON UN PROTOCOLLO/QUESTIONARIO CHE ANALIZZA TUTTE LE FASI PRODUTTIVE, DALLA SCELTA E SEPARAZIONE DELLE MATERIE, AL CONTROLLO DI TUTTO IL PROCESSO FINO ALLA FASE D’IMBALLAGGIO E/O DI TRASPORTO
QUESTI PRODOTTI VENGONO CONTROLLATI STATISTICAMENTE, SOPRATTUTTO PER QUELLI CONSIDERATI A MAGGIO RISCHIO (p.e. PRODOTTI DA FORNO)
COM’E’ MODIFICATO LO SCENARIO DELLA CELIACHIA NEL TEMPO:
L’ALIMENTAZIONE FUORI CASA
• NEGLI ANNI 70-80 ALIMENTARSI NORMALMENTE FUORI CASA ERA QUASI IMPOSSIBILE– OLTRE ALL’IGNORANZA SULLA CELIACHIA, NON VI ERANO LOCALI IN
GRADO DI GARANTIRE PASTI COMPLETI SENZA GLUTINE E IL RISCHIO CONTAMINAZIONE RENDEVA PROBLEMATICO ALIMENTARSI CON PRODOTTI NATURALMENTE PRIVI DI GLUTINE’
– LE DIFFICOLTA’ ERANO RILEVANTI ANCHE PER MENSE OSPEDALIERE ED UNIVERITARIE
• LA SITUAZIONE ATTUALE E’ MIGLIORATA MA NON ANCORA SUFFICIENTE– AIC DA QUALCHE ANNO HA CREATO UN NETWORK DI RISTORANTI E
PIZZZERIE E DAL 2004 ANCHE DI GELATERIE OPPORTUNAMENTE SENSIBILIZZATI, INFORMATI SULLA CUCINA SENZA GLUTINE E MONITORATI ALMENO DUE VOLTE L’ANNO DA VOLONTARI TUTOR.
– LA LEGGE 123/05 DOVREBBE, IN BREVE TEMPO, ASSICURARE PASTI SENZA GLUTINE NEGLI OSPEDALI E NELLE MENSE PUBBLICHE
I PRONTUARI AICALIMENTI DEL “LIBERO” COMMERCIO RISTORAZIONE
2004 90
2005 343
0
50
100
150
200
250
300
350
2004
2005
ALTRA ATTIVITA’ DI AIC
CONCESSIONE DEL MARCHIO SPIGA SBARRATA
A PRODOTTI CERTIFICATI E CONTROLLATI PERIODICAMENTE (6 MESI IN GENERE) NELLA FILIERA PRODUTTIVA
FACILITAZIONE DELL’ACCESSO E DEL RICONOSCIMNETO DEL PRODOTTO
ANCHE ALLA LUCE DELLA NUOVA LEGGE SUGLI ALLERGENI, IL MARCHIO HA IL RUOLO DI FACILITARE LA LETTURA DELL’ETICHETTA
ASPETTATIVE DI AIC CON L’ENTRATA IN VIGORE DALLA LEGGE 123/05
• AGGIORNAMENTO CLASSE MEDICA PER FACILITARE LE DIAGNOSI
• SOSTEGNO ALLA RICERCA SCENTIFICA• MANTENIMENTO DALL’ESENZIONE DEI TICKET
CONTESTUALMENTE ALL’USCITA DALLE MALATTIE RARE
• RISTORAZIONE COLLETTIVA “PUBBLICA” IDONEA A GARANTIRE PASTI REALMENTE SICURI; INCENTIVAZIONE ALLA RISTORAZIONE PRIVATA (RISTORANTI, TAVOLE CALDE, BAR, ECC..)
ASPETTATIVE DI AIC PER IL FUTURO
• IN PASSATO AIC, COME IL VOLONTARIATO IN GENERE, HA ASSOLTO IL RUOLO DI RISPONDERE A BISOGNI NON SODDISFATTI DALLE ISTITUZIONI
• AUSPICHIAMO DI POTER CONTINUARE A COLLABORAZIONE CON LE ISTITUZIONE, SENZA CONTRAPPOSIZIONE E CON IL RICONOSCIMENTO DEL RUOLO CHE CI È PROPRIO.