Gianlorenzo Scaccabarozzi Già presidente «Sezione per l’attuazione dei principi

contenuti nella Legge 15 marzo 2010, N.38» - Comitato

Tecnico Sanitario del Ministero della Salute

Formazione universitaria in Cure

Palliative e Terapia del Dolore

Le aspettative del SSN

Applicare la Legge 38/2010

23,6 milioni di italiani 40% della popolazione 23,7% 2 o più condizioni croniche

• i pazienti con multicronicità nel 2015 hanno

generato il 55% dei contatti

Italia…il Paese delle cronicità

M. Trabucchi, L’Arco di Giano, n.89, 2016

• Prevalenza di ultraottantenni, destinata ad aumentare

• Sopravvivenza di persone affette da malattie

croniche per tempi più lunghi rispetto a pochi anni fa

• La scienza è lenta nell’indicare modalità univoche di

risposta ai singoli problemi clinico-assistenziali.

• Non vi è ancora una sintesi tra la Medicina Basata

sulle Evidenze e la «Medicina Narrativa»

• Costi dei servizi sanitari e socio-sanitari in costante

aumento

LO SCENARIO ATTUALE

Si stima che l’accesso alle CP sia appropriato e necessario nell’1,5% dell’intera popolazione, secondo l’OMS 560 malati adulti ogni 100.000 abitanti nei 53 Paesi della regione Europea

– 60% sono pazienti non oncologici Non più cure palliative destinate al fine vita dei malati oncologici ma assistenza su due livelli (di base e specialistica) indirizzata a persone con limitata aspettativa di vita ovvero all’inizio di quella traiettoria discendente che segnala fase di declino della vita di tutte le persone con malattie cronico-degenerative in stadio avanzato:

– Efficace controllo dei sintomi durante tutto l’iter della patologia

– Pianificazione e programmazione anticipata dell’assistenza

– Supporto psico-sociale per il malato e chi gli è vicino

Secondo l’OMS il 30-45% dei pazienti che necessitano di CP hanno bisogno di una gestione specialistica, gli altri possono beneficiare di CP generaliste erogabili nel setting dell’Assistenza Primaria attraverso varie modalità

QUALE SARÀ IL BISOGNO DI CURE PALLIATIVE?

Etkind et al. How many people will need palliative care in 2040? Past trends, future projections and implications for services. BMC Medicine (2017) 15:102

Si è stimato che nel 2040 (in UK e Galles) si avrà un incremento

delle persone con bisogni di cure palliative tra il 25% e il 47%.

Il forte aumento si osserva nella popolazione 85+

È in corso una transizione epidemiologica e

demografica. Lo scenario attuale presenta:

1. AUMENTO DELL’ASPETTATIVA DI VITA

Circa una anno in più ogni 4 anni. Nel 2050 più di un

terzo della popolazione dell’UE avrà più di 60 anni

2. AUMENTO DELLA PREVALENZA MALATTIE CRONICHE

In Italia ci si attende un numero di multicronici (chi

soffre di almeno 3 malattie croniche) pari a quasi 13

milioni nel 2024

3. SCARSITÀ DI RISORSE

Dal 2010 la spesa sanitaria in Italia è diminuita. Si prevede che nel 2019 scenderà al 6.5% del PIL

W. Ricciardi, L’Arco di Giano, n.89, 2016

IN SINTESI

QUANTO “COSTA” LA TRANSIZIONE?

- Ogni anno l’1% di residenti assorbe circa il 20% dell’intera spesa sanitaria;

- La quasi totalità di questo 1% è costituita da persone nell’ultimo anno di vita.

21% della spesa sanitaria totale

52% della spesa sanitaria totale

27% della spesa sanitaria totale

% di popolazione assistita https://www.cms.gov/NationalHealthexpendData/

% d

i Sp

esa

san

itar

ia

QUALI “COSTI” DI ASSISTENZA?

I costi assistenziali nell’ultimo anno di vita sono per larga parte

riconducibili all’assistenza ospedaliera.

Tanuseputro et al. The health care cost of dying: a population-based retrospective cohort study of the last year of life in Ontario, Canada. PLoS One. 2015 Mar 26;10(3):e0121759.

Assistenza ospedaliera

0,0%

5,0%

10,0%

15,0%

20,0%

25,0%

30,0%

35,0%

40,0%

45,0%

50,0%

2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

% LUOGO decesso - ONCOLOGICI Domiclio Istituto di cura Hospice Struttura residenziale Altro

Dal 2010 introdotto anche il campo Hospice, che risulta in una riduzione

del numero di decessi in istituto di cura (ospedali). Non si notano invece

differenze negli anni nei deceduti al proprio domicilio, a dimostrazione di

un impatto non significativo delle CP domiciliari nel rispondere ai bisogni

Differenze negli anni: DATI ISTAT MORTALITÀ

ANNO 2015 - % DECESSO al DOMICILIO O HOSPICE – MALATI ONCOLOGICI 2015

Fonte dati: elaborazione ISTAT

A ISO RISORSE il setting domiciliare consente di assistere più malati e/o per un periodo più lungo

Fonte dati: elaborazione ISTAT

% DECESSO al DOMICILIO O HOSPICE – MALATI ONCOLOGICI 2015

Cure Palliative e Value Based Healthcare

• La letteratura dimostra che per i pazienti vicini alla fine della vita vengono spese risorse esorbitanti per un’assistenza sanitaria che spesso non è appropriata né giusta

• L’American Society of Clinical Oncology (ASCO) raccomanda l’integrazione precoce tra cure palliative e assistenza oncologica in un’ottica di processo definito all’interno del ciclo di assistenza [Ferrell BR, Temel JS, Temin S, et al. Integration of Palliative Care Into Standard Oncology Care: American Society of Clinical Oncology Clinical Practice Guideline Update. J Clin Oncol2017;357:96-112]

• Superamento della divisione delle articolazioni ospedale – territorio e necessità di operare per team multiprofessionali all’interno della rete (integrated practice unit funzionale)

• Attenzione per la misurazione dei risultati: dimensione quantitativa e qualitativa

Cambiare mentalità:

il 20 °è stato il secolo dell’ospedale,

il 21° sarà il SECOLO del SISTEMA.

How to build healthcare systems, 2012

W. Ricciardi, L’Arco di Giano, n.89, 2016

La SFIDA per i sistemi sanitari è garantire il

massimo ritorno possibile di salute rispetto alle

risorse investite.

La riorganizzazione del sistema sanitario

richiederà «sistemi di rottura»:

• nuove modalità di allocazione delle risorse

• nuove modalità organizzative

• nuove competenze professionali

M. Trabucchi, L’Arco di Giano, n.89, 2016

Per affrontare le sfide future sono inoltre necessari:

• Fiducia nel trinomio RICERCA-SPERIMENTAZIONE-

FORMAZIONE

La mancanza di modelli generali di dimostrata efficacia impone un

continuo lavoro di ricerca per costruire delle ipotesi da testare e che, una volta adottate, diventino oggetto di formazione

• Considerare l’aspetto PROGRAMMATORIO Per favorire questo approccio è fondamentale una puntuale valutazione dei risultati, anche da parte dell’utente o dei familiari

• Capacità della collettività di controllare o

indirizzare la formazione della DOMANDA

• Attenzione alla NORMALITÀ della vita

16

1. La Legge n.39, del 1999

2. La Legge 15 marzo 2010, n. 38

3. Intesa CSR 25.7.2012

4. Decreto MinSal 28.3.2013 - Il riconoscimento della

disciplina "Cure Palliative“

5. Certificazione regionale per palliativisti

6. Accreditamento RLCP-D

7. I nuovi LEA

8. Formazione volontari

9. Formazione accademica

10. Legge 219/17 DAT

Esito lavori dei tavoli

di approfondimento e

adempimenti

conseguenti

triennio 2015-2018

Audizione delle società scientifiche

Tavolo Tecnico/ attività

Audizione delle società scientifiche

afferenti alle discipline di cure palliative

e di terapia del dolore

Documentazione prodotta

Report

7 giugno e 8 giugno 2016

Tavolo cure palliative e la terapia del dolore pediatriche

Tavolo Tecnico/ attività Tavolo cure palliative e la terapia del

dolore pediatriche (d.d. 20 aprile 2016)

Documentazione

prodotta

“Monitoraggio ed analisi dello stato di

realizzazione e sviluppo delle Reti

regionali di Terapia del Dolore e Cure

Palliative Pediatriche”

Stato di avanzamento Approvato dalla Sezione

Attività monitoraggio articolo 9

Tavolo Tecnico/ attività

Attività monitoraggio articolo 9:

Audizione dei referenti regionali per la verifica degli adempimenti LEA per le

cure palliative e terapia del dolore e il

monitoraggio dei flussi informativi

Documentazione prodotta

Report

9 marzo 2017 e 11 aprile 2017

Stato certificazione dell’esperienza triennale dei medici nel campo delle CP palliative

Tavolo Tecnico/ attività

Aggiornamento dello stato di

recepimento delle indicazioni del d.m. 4 giugno 2015, in materia di

certificazione dell’esperienza triennale

dei medici nel campo delle cure

palliative attraverso il contributo della

Federazione Cure palliative

Documentazione prodotta

Report

9 marzo 2017 e 11 aprile 2017

Proposta di istituire un codice di disciplina per la terapia del dolore

Tavolo Tecnico/ attività

Formulazione di un documento tecnico

in merito alla proposta di istituire un

codice di disciplina per la terapia del

dolore in strutture ospedaliere (27 ottobre 2016).

Documentazione

prodotta

“Il dolore cronico e il dolore malattia e

la sua codifica nel Servizio sanitario

nazionale”

Stato di avanzamento

Approvato dalla cabina di regia NSIS:

in attesa di formalizzazione con

decreto da parte del nuovo ministro; previsto avvio dal 1° gennaio 2019.

Intesa art. 8 comma 4

Tavolo Tecnico/ attività

Intesa art. 8 comma 4: Gruppo di lavoro sul

percorso di formazione dei volontari in cure

palliative

Documentazione

prodotta

“Percorso per la definizione di profili formativi

omogenei per le attività di volontariato in

ambito palliativo”

Stato di

avanzamento

Approvato dalla Sezione

Inviato alla Commissione salute in data

31.01.2018

Articolo 9

Tavolo Tecnico/ attività

Art. 9: Gruppo di lavoro inerenti le proposte di

modifiche flusso SIAD per il monitoraggio

prestazioni delle reti cure palliative, area

assistenza domiciliare

Documentazione

prodotta

Documento tecnico con proposte di

miglioramento del flusso SIAD

Stato di

avanzamento

Approvato dalla Sezione

In attesa di modifica del Decreto di istituzione

del flusso SIAD

Art. 5, comma 3

Tavolo Tecnico/

attività

Art. 5, comma 3: Tavolo tecnico

accreditamento istituzionale delle:

1- Reti Locali di cure palliative (RLCP)

2- Reti di Terapia del dolore (RTD)

3-Reti di cure palliative e terapia del dolore

pediatrica (RCPTDP)

(Decreto direttoriale del 29 luglio 2017)

Documentazione

prodotta

1- “Accreditamento delle reti di Cure palliative”

2- “Accreditamento delle reti di terapia del dolore”

Stato di

avanzamento

Approvati dalla Sezione

1- Inviato Commissione salute in data

31.01.2018

Approvato dalla Sezione

COSA POSSONO FARE LE CURE PALLIATIVE PER RISPONDERE A QUESTI BISOGNI?

• Il modello delle Reti Locali di Cure Palliative che si

intende sviluppare prevede l’identificazione di fattori che

qualifichino il sistema di assistenza affiancando il paradigma

clinico ad un approccio valutativo sistemico della malattia e

della complessità dei bisogni, con la conseguente rimodulazione degli interventi e dei trattamenti.

Documento di Consenso, Firenze 27 giugno 2015

Paradigma dell’Istituzione Paradigma della Medicina di Popolazione/Personalizzata

Focus sull’efficacia, qualità e sicurezza Focus sul valore e sull’equità

Buoni servizi dedicati a pazienti conosciuti Servizi personalizzati per tutti i pazienti affetti dalla data patologia nella

popolazione

Rafforzamento delle organizzazione più competitive

Sviluppo di sistemi e reti collaborative con pazienti e professionisti riconosciuti come

partner alla pari

Miglioramento dei servizi dato dalla riorganizzazione e da maggior utilizzo di

risorse economiche

Trasformazione dei servizi dato dal cambiamento culturale e maggior

conoscenza

I clinici sono gli utilizzatori delle risorse della propria istituzione

I clinici hanno la consapevolezza del proprio ruolo di custodi delle risorse

6. Art. 8, comma 1

Tavolo Tecnico/

attività

Art. 8, comma 1: Gruppo di lavoro misto tra il Ministero della salute

e il Ministero dell’istruzione, università e delle ricerca scientifica

(decreto direttoriale del 13 luglio 2017, aggiornato il 31 luglio 2017.

Documentazione

prodotta

“Insegnamento delle cure palliative e della terapia del dolore – Ipotesi di

inserimento nel corso di laurea in medicina e chirurgia”

“Insegnamento delle cure palliative e della terapia del dolore nei corsi di laurea infermieristica pediatrica, fisioterapia e terapia occupazionale”

“Insegnamento delle cure palliative e della terapia del dolore nel corso di laurea in psicologia e nel corso di laurea in servizio sociale”

“Aggiornamento degli standard e dei requisiti delle scuole specializzazione equipollenti alla disciplina di cure palliative, di cui al decreto del Ministro della salute 28 marzo 2013 e della scuola di specializzazione in anestesia

rianimazione e terapia intensiva e del dolore”

Stato di avanzamento

Approvati dalla Sezione I documenti sono stati inviati alla DGPROF che ha provveduto ad inviarli al MIUR. In esito a tali passi: - 22.01.18 Mozione conferenza Presidenti Corso di Medicina e Chirurgia - Nota dott.ssa Molina (MIUR) raccomandazione a tutti i corsi di laurea di tutte le professioni (sanitarie, psicologia e servizio sociale) per introduzione CFU in CP e TD

a. Accreditamento delle Reti locali di Cure Palliative con approvazione

del documento finale inviato alla Conferenza delle Regioni

b. Formazione accademica in Cure palliative per l’aggiornamento

degli ordinamenti didattici nei corsi di laurea e nelle specialità

equipollenti alla disciplina CP, con l’approvazione del documento di riferimento per la decretazione interministeriale SALUTE-MIUR

Sezione “O” per l’Attuazione della Legge 38

Comitato Tecnico Sanitario Ministero della Salute

I servizi e i

programmi di

Cure Palliative

devono essere

necessariamente

INTEGRATI

Impeccable assessment

Early identification 2.VALUTAZIONE

1.IDENTIFICAZIONE

3.PIANIFICAZIONE

DIFRA

COME GESTIRE I PERCORSI

NELL’AMBITO DELLA RETE

P.Lora Aprile - Congresso Nazionale Simg 2017

32

Quality Standards for End of life care of adults. National Institute for health and Clinical Excellence (NICE) 12/2011

Identificazione precoce: quanto precoce ?

Una nuova prospettiva di sviluppo per le cure palliative:

più collegate ai bisogni ed alle preferenze

dei “malati che si avvicinano alla fine della vita” e dei loro familiari

sempre meno alla tipologia della diagnosi

Malati che si “avvicinano alla fine della vita”

OHTAC Recommendation Ontario Health Technology Advisory Committee, End-of-Life Health Care in Ontario: December, 2014 Xavier Gómez-Batiste et All, Mortality, place, and cause of death of patients with advanced chronic conditions, palliative care needs and limited life prognosis identified by the Surprise Question and the NECPAL-WHOCC-ICO tool in the general population: results of a cohort study at 2 years, Draft.

Le cure palliative si rivolgono a tutte le persone portatrici di patologie

croniche evolutive senza esclusivo riferimento alle fasi ultime della vita.

Dalla recente letteratura l’orizzonte temporale di intervento delle cure

palliative si è esteso fino a 12-24 mesi dalla morte

Art. 8, comma 1

Tavolo Tecnico/

attività

Art. 8, comma 1: Gruppo di lavoro misto tra il Ministero della salute

e il Ministero dell’istruzione, università e delle ricerca scientifica

(decreto direttoriale del 13 luglio 2017, aggiornato il 31 luglio 2017.

Documentazione

prodotta

“Insegnamento delle cure palliative e della terapia del dolore – inserimento

nel corso di laurea in medicina e chirurgia”

“Insegnamento delle cure palliative e della terapia del dolore nei corsi di laurea infermieristica pediatrica, fisioterapia e terapia occupazionale”

“Insegnamento delle cure palliative e della terapia del dolore nel corso di laurea in psicologia e nel corso di laurea in servizio sociale”

“Aggiornamento degli standard e dei requisiti delle scuole specializzazione equipollenti alla disciplina di cure palliative, di cui al decreto del Ministro della salute 28 marzo 2013 e della scuola di specializzazione in anestesia

rianimazione e terapia intensiva e del dolore”

Stato di avanzamento

Approvati dalla Sezione I documenti sono stati inviati alla DGPROF che ha provveduto ad inviarli al MIUR. In esito a tali passi: - 22.01.18 Mozione conferenza Presidenti Corso di Medicina e Chirurgia - Nota dott.ssa Molina (MIUR) raccomandazione a tutti i corsi di laurea di tutte le professioni (sanitarie, psicologia e servizio sociale) per introduzione CFU in CP e TD

Gianlorenzo Scaccabarozzi mail: presidenza_cs@fondazionefloriani.eu

GRAZIE