AIFO“Riabilitazione su Base Comunitaria”:

una strategia applicata alle persone con disabilità

Antonio Giovanni Farris

Coordinatore AIFO Regione Sardegna

NOUS Istituto di Studi sull’Apprendimento e la Comunicazione

MALATTIE RARE

ESPERIENZE A CONFRONTO

C A G L I A R I 2 8 F E B B R A I O 2 O 1 3

C A E S A R ’ S HO T E L - V I A D A R W I N 2

AIFO (Associazione Italiana amici di Raoul Follereau)

è un’organizzazione non governativa (ONG) di cooperazione sanitaria internazionale, partner ufficiale dell'Organizzazione Mondiale della Sanità

Si ispira al messaggio di giustizia e di amore del giornalista francese Raoul Follereau, il quale ha impegnato gran parte della sua vita contro lo stigma sociale ed il degrado fisico causato dalla lebbra (morbo di Hansen)

È presente in Africa, Asia e America del Sud con

progetti:

1. di cura e controllo della lebbra e di sanità di base;2. in favore delle persone con disabilità, utilizzando le strategie della Riabilitazione su Base Comunitaria e dell’empowerment delle persone con disabilità; 3. in favore dell’infanzia

La lebbra è ancora presente.

Nel 2011 nel mondo i nuovi casi di lebbra diagnosticati sono: (dati OMS, 105 paesi)

219.075

La lebbra si può curare ma non basta curare la lebbra perché si rimane lebbrosi, segnati, cioè, daquel marchio che emargina socialmente ed esclude dalla comunità

“Perché il malato di lebbra cessi di essere

lebbroso, bisogna guarire quelli che stanno

bene. Bisogna guarire quelle persone

terribilmente fortunate che siamo noi da

un’altra lebbra, singolarmente più contagiosa

e più sordida e più miserabile: la paura.

La paura e l’indifferenza che troppo spesso

essa porta con sé”. (Raoul Follereau)

La lebbra causa disabilità.

Le persone con disabilità causata dalla lebbra nel mondo sono (dati OMS)

~ 2.000.000

Complicanze nei pazienti affetti da

lebbra:

Mani: riassorbimento delle falangi

piedi: deformazione

completa con

scomparsa

dell’arcata plantare,

lesioni ulcerative e

riassorbimento delle

falangi

La disabilità legata alla lebbra fa parte della disabilità presente nel mondo

1

MILIARDOdi persone con disabilità

(15% della popolazione mondiale)

Non è difficile trovare una qualche terapia medica, chirurgica o protesica per ovviare alle conseguenze funzionali della disabilità. Molto più difficile è rimuovere lo stigma che esclude la persona con disabilità dalla comunità

La condizione delle persone con disabilità è una questione didiritti umani

La disabilità non è un campo di prevalente competenza dei tecnici o professionisti, bensì principalmente un problema politico e culturale

800

MILIONIdi persone con disabilità

vivono nei paesi

in via di sviluppo

(82%)

Le PcD rappresentano più di un quinto dei più poveri del mondo

La disabilità è causa ed effetto di povertà

Solo il 2 %delle persone con disabilità

riceve servizi o sostegni

80%delle persone con disabilità

non ha un lavoro

98%dei bambini con disabilità

è escluso dalla scuola

Dal riconoscimento dei bisogni

Al riconoscimento dei diritti

1. modello caritativo-assistenziale o tradizionale: la disabilità è il risultato di un peccato o di una punizione divina e

propone interventi caritativi o assistenziali

2. modello medico: la disabilità è una malattia e propone interventi terapeutici

3. modello sociale: la disabilità è il risultato delle barriere, sia fisiche che mentali, culturali e attitudinali che impediscono la

partecipazione alle diverse attività e propone la loro rimozione

4. modello basato sui diritti umani

Dal welfare basatosulla protezione sociale

Al welfare basatosull'inclusione sociale

Dalla cura

Al prendersi cura

Dalla Riabilitazione Istituzionale…….

Alla Riabilitazione su Base Comunitaria

Viene coniato il concetto di Riabilitazione su Base Comunitaria (RBC)

Dichiarazione Universale di Alma Atasull’Assistenza Sanitaria Primaria

Alma Ata, 6-12 Settembre 1978

VI

L’Assistenza Sanitaria Primaria è l’assistenza sanitaria essenziale basata

su metodi e tecnologie pratiche, scientificamente valide e socialmente

accettabili, resa accessibile a tutti gli individui e famiglie della comunità

attraverso la loro piena partecipazione e ad un costo che la comunità e il

paese possano sostenere in ogni stadio del loro sviluppo, nello spirito

dell’auto-fiducia e della auto-determinazione. Essa è parte integrale sia del

sistema sanitario del paese, del quale essa assume la funzione centrale ed

è punto focale, sia dello sviluppo generale sociale ed economico della

comunità. Essa è il primo livello di contatto degli individui, delle famiglie e

della comunità col sistema sanitario del Paese, portando l’assistenza

sanitaria quanto più vicino è possibile a dove la popolazione vive e lavora

e costituendo il primo elemento di un processo continuo di assistenza .

Dichiarazione Universale di Alma Atasull’Assistenza Sanitaria PrimariaAlma Ata, USSR 6-12 Settembre 1978

La Riabilitazione su Base Comunitaria (RBC) è una strategia attuabile all'interno dei processi di sviluppo di una comunità, organizzando la riabilitazione e garantendo l'uguaglianza delle opportunità e l'inclusione sociale di tutte le persone con disabilità. E' attuata attraverso l'insieme degli sforzi delle stesse persone disabili, dei loro familiari e delle comunità, e attraverso adeguati servizi sanitari, educativi, professionali e sociali.

OMS ILO UNESCO 1994Joint Position Paper

La Riabilitazione su base comunitaria (RBC) non è un modello rigido o una terapia ma è una strategia di sviluppo delle persone con tutti i tipi di disabilità e di tutte le età nelle loro comunità di appartenenza; una strategia che - nel rispetto delle tradizioni e delle culture delle diverse comunità - offre loro degli strumenti perché trovino al proprio interno le risposte più idonee per migliorare la qualità della vita

La Riabilitazione su base comunitaria (RBC) è una strategia che mette al centro

del processo di sviluppo:

a) A livello delle persone:

b)A livello di comunità e di istituzioni:

l'empowerment delle persone con disabilità a diventare cittadini pienamente

attivi per esempio attraverso lo sviluppo e il potenziamento delle loro capacità

(qualità di vita)

la partecipazione delle persone con disabilità e delle loro famiglie per

superare le barriere fisiche, le barriere sociali che impediscono alle persone

disabili di accedere ai diritti di pari opportunità e ai servizi generali (società

inclusiva)

EmpowermentAccrescimento della consapevolezza, delle competenze e del ruolo

Individualecrescita individuale di consapevolezza, di

competenze e del ruolo

Socialeriacquisizione di uno spazio sociale

riconosciuto

Politicoacquisizione di un potere di confronto

e di proposta verso le istituzioni

L’obiettivo di fondo è lo sviluppo inclusivo, basato sulla comunità, per una società per tutti fondata sui diritti umani:

Partecipazione (“Niente su di noi, senza di noi”)Diversità umanaEguaglianza di opportunitàNon discriminazioneAccessibilitàVita Indipendente

Gli obiettivi conseguenti sono:

Lo SVILUPPO SOCIOECONOMICO

creazione e promozione di organizzazioni di base e della loro interazione;

cooperazione con i Governi e gli Enti locali e pubblici per il rafforzamento del

sistema di riferimento e delle iniziative.

insegnamento di semplici tecniche riabilitative per persone con disabilità;

produzione di supporti ortopedici per persone con disabilità;

La LOTTA ALLA POVERTA’

promozione di progetti di auto-sviluppo (schemi di risparmio, fondi di credito

agevolato, fondi di semi, gruppi di mutuo soccorso, cooperative economiche per

persone con disabilità, corsi di formazione professionale);

POVERTA’ DI RISORSE: Povertà economica e condizioni sociali

POVERTA’ DI DIRITTI: Povertà per impoverimento sociale

POVERTA’ DI RICONOSCIMENTO SOCIALE: Esclusione sociale

POVERTA’ DI COMPETENZE

POVERTA' DI SOLUZIONI

RIABILITAZIONE SU BASE COMUNITARIA (CBR)

La RBC è un approccio globale e multisettoriale alle persone disabili che, nel

rispetto dei diritti della persona, tiene insieme persona, ambiente, comunità,

istituzioni (sanità, educazione, formazione, inclusione sociale e sviluppo) al

fine di creare comunità inclusive e solidali

L’edificio della strategia di RBC poggia su CINQUE pilastri interconnessi:

empowerment

Vita autonoma

salute

istruzione/formazione

ambito sociale

RIABILITAZIONE SU BASE COMUNITARIA

(CBR)

PRINCIPI: PARTECIPAZIONE ~ INCLUSIONE SOCIALE ~ SOSTENIBILITA’ ~ AUTO-ADVOCACY

OBIETTIVI: DIRITTI UMANI ~ SVILUPPO SOCIOECONOMICO ~ LOTTA ALLA POVERTA’

EMPOWERMENTVITA

AUTONOMA SALUTE EDUCAZIONE SOCIALE

GRUPPI DI

AUTOAIUTO

ORGANIZZAZIONI

DI PERSONE

DISABILI

MOBILIZZAZIONE

SOCIALE

EMPOWERMENT

POLITICA

LINGUAGGIO E

COMUNICAZIONE

FORMAZIONE

PROFESSIONALE

ACCESSO A

CAPITALE

PROGRAMMI

GENERATORI

DI REDDITO

LAVORO

PROTEZIONE

SOCIALE

PROMOZIONE

PREVENZIONE

PRIMARIA

PREVENZIONE

SECONDARIA

CURE

PREVENZIONE

TERZIARIA

RIABILITAZIONE

AUSILI

NON FORMALE

PRIMARIA

ELEMENTARE

SUPERIORE E

UNIVERSITA’

APPRENDIMENTO

PER

TUTTA VITA

PROTEZIONE

LEGALE

RELIGIONE &

CULTURA

SPORT &

TEMPO LIBERO

RELAZIONI,

MATRIMONIO &

FAMIGLIA

ASSISTENZA

PERSONALE

1.Cabo Delgado

2.Gaza

3. Inhambane

4. Manica

5. Maputo (città)

6. Maputo (provincia)

7. Nampula

8. Niassa

9. Sofala

10. Tete

11. Zambezia

Mozambico Progetto Nampula

//upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/2/2c/Mozambique_Provinces_numbered_300px.pnghttp://it.wikipedia.org/wiki/Cabo_Delgadohttp://it.wikipedia.org/wiki/Gaza_(provincia)http://it.wikipedia.org/wiki/Provincia_di_Inhambanehttp://it.wikipedia.org/wiki/Manica_(provincia)http://it.wikipedia.org/wiki/Maputohttp://it.wikipedia.org/wiki/Maputo_(provincia)http://it.wikipedia.org/wiki/Nampula_(provincia)http://it.wikipedia.org/wiki/Niassa_(provincia)http://it.wikipedia.org/wiki/Sofalahttp://it.wikipedia.org/wiki/Tete_(provincia)http://it.wikipedia.org/wiki/Zambezia

Superficie: 801.590 kmq

Densità della popolazione: 27 ab.kmq

Popolazione: 22.948.858 (2001), di cui il 49,5% ha meno di 15 anni

Età media: 16,8 anni

Aspettativa di vita: 51,78 anni

Tasso di crescita della popolazione (%annua) 2,444%

Tasso di mortalità infantile (su 1.000 nati vivi): 78,95

tasso di mortalità sotto i 5 anni è 12,42

PIL pro capite: $1,000

Tasso di crescita del PIL 8,3%

Composizione PIL: agricoltura 28,8%, industria 26%, servizi 45,2%

Occupazione forza lavoro: agricoltura 81%, industria 6%, servizi 13%

Tasso di disoccupazione: 21%

Indice di sviluppo umano: 0,195 (165° posto su 169 paesi)

Il 47% della popolazione ha accesso all'acqua potabile

L'81% della popolazione ha accesso a impianti igienici adeguati

Il 75% della popolazione vive con meno di 1,25$ al giorno

Il 47,8% della popolazione (dai 15 anni in su) è alfabeta

Progetto per la promozione di attività di riabilitazione socioeconomica per

persone colpite dalla lebbra dei distretti di Rapale, Mogovolas, Murrupula ed Erati

della Provincia di Nampula

In collaborazione con

Ministero della Sanità del Mozambico Nampula

Direzione Sanitaria Provinciale (Dps)

ONG locale KULIMA (ONG per la promozione socioeconomica)

Suore Missionarie Comboniane

Ministero della Donna e Coordinazione dell'azione Sociale

Direzione Provinciale di Nampula

Progetto per lo sviluppo di attività educative e di generazione di reddito per

bambini e donne nel quartiere di Muatala della città di Nampula

2. monitoraggio di Unità sanitarie

distrettuali come il controllo della terapia

delle malattie a livello domiciliare

Progetto per la promozione di attività di riabilitazione socioeconomica per persone colpite dalla lebbra dei distretti di Rapale, Mogovolas, Murrupula ed Erati della Provincia di Nampula

1. formazione del personale

sanitario al fine di migliorare la

qualità della diagnosi e

trattamento della lebbra e delle

disabilità

3. riabilitazione fisica e

socioeconomica di persone colpite

dalla lebbra con particolare

attenzione a donne e bambini

4. prevenzione della

TBC e lebbra attraverso

il sostegno alle azioni di

educazione e

informazione sanitaria

nelle comunità

1. garantire l'accesso all'educazione

ai bambini e adolescenti

2. favorire l'indipendenza

economica del Gruppo di

Vedove costituiti tra persone

colpite dalla lebbra con gruppi

di auto - aiuto, con accesso al

microcredito etc.

Progetto per lo sviluppo di attività educative e di generazione di reddito per bambini e donne nel quartiere di Muatala della città di Nampula