Anno XV N. 1 Maggio - 2007Poste Italiane S.p.A. Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art.1 comma, 2 DCB BRESCIA

IN CASO DI MANCATO RECAPITO RINVIARE A UFFICIO POSTE BRESCIA - PER LA RESTITUZIONE AL MITTENTE PREVIO ADDEBITO

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Direttore Editoriale- Roberto Speziale

Direttore Responsabile- Salvatore Curiale

Comitato Editoriale- Elisa Barazzutti- Emanuela Bertini- Maurizio Cadonna- Angelo Cerracchio- Marco Faini- Michele Imperiali- Lilia Manganaro- Laura Mazzone- Ivo Manavella- Maria Villa Allegri

Redazione- Roberta Speziale (Responsabile)- Gaia Pugliesi

Hanno collaborato a questo numeroGiuseppe Anzani, Francesca Boragno, Umberta Cammeo, Francesco Marcellino,Paola Rallo, Sabrina Verdicchio, Patrizia Volpe.

Grafica e impaginazioneEditrice Vannini srl - Gussago (BS)

AutorizzazioneTribunale di Roma n. 254/82 del 3.7.82

StampaEditrice Vannini srl - Gussago (BS)Maggio 2007

Personalità Giuridica D.P.R. 1542/64Iscritta al registro nazionale delleAssociazioni di Promozione Sociale al n. 95/04Via E. Gianturco, 1 00196 ROMATel. 06.3611524 - Fax 06.3212383e-mail nazionale@anffas.netwww.anffas.net

Anno XV N. 1 - Maggio 2007

SOMMARIOEditoriale - Anno Europeo delle Pari Opportunitàper tutti: chi l’ha visto? pag. 3Roberto Speziale - Presidente Nazionale Anffas Onlus

2007: Anno Europeo delle Pari Opportunità pag. 4Patrizia Volpe

Un Comitato per l’accessibilità dei beni e delle attività culturali pag. 5Roberta Speziale

Bambini e pensiero Anffas nella Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità pag. 6Michele Imperiali

“Piccoli” - Presentazione dell’Ambulatorio della Cooperativa“Genova Integrazione” a.m. Anffas Onlus pag. 9Francesca Boragno, Umberta Cammeo

Quote di compartecipazione: una sentenza storica a tutela delle persone con disabilità, dei loro familiari e… del diritto pag. 11Francesco Marcellino

E.D.F. - European Disability Forum pag. 13Laura Mazzone

L’iter burocratico della Convenzione Onu pag. 17Laura Mazzone

Sport@nffas: lo sport per tutti pag. 18Sabrina Verdicchio

Testimonianze pag. 20Giuseppe Anzani

L’angolo delle novità pag. 22Angelo Cerracchio

Il S.A.I.? Risponde pag. 23Ufficio Stampa, Comunicazione e S.A.I.? Anffas Onlus

A proposito di bisogni educativi speciali pag. 27Lilia Manganaro, Paola Rallo

La storia di Anffas - anno 1993/1998 pag. 30Roberta Speziale, Marco Faini

INSERTO - Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità pag. I-XXIV

edito

rial

eRoberto Speziale - Presidente Nazionale Anffas Onlus

Anno Europeo per le pari opportunità per tutti: chi l’ha visto?

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Il 2007 è stato proclamato, dalla Commissione Europea,“Anno delle Pari Opportunità per tutti”, al quale è dedicatoquesto numero de “La rosa blu”.Solo il 3 Maggio scorso (quindi a distanza di quattro mesi) ilGoverno Italiano ha celebrato la manifestazione di inaugu-razione. Ma nonostante il ritardo ed il silenzio assordante finqui registrato le premesse sembrano veramente promettenti.Infatti per celebrare tale importantissima iniziativa promos-sa dalla Commissione Europea l'Italia ha addirittura elabo-rato uno specifico Piano Nazionale d'Azione per la cui at-tuazione è stato designato Organismo Nazionale responsa-bile: il Dipartimento per i Diritti e le Pari Opportunità il cuiresponsabile è il Ministro Pollastrini.Abbiamo quindi esaminato con attenzione tale Piano, ancheperché eravamo convinti che almeno nell'“Anno Europeodelle Pari Opportunità per tutti” nelle priorità avremmo tro-vato le persone con disabilità ed i loro genitori e familiari.Ma ancora una volta la sorpresa è stata cocente!! Per com-prendere che anche quando si parla di pari opportunità pertutti le persone con disabilità sono meno pari e ultime tra gliultimi occorre entrare nel merito del piano. Dalla sua letturaabbiamo compreso che sono state elaborate 15 azioni, facen-ti ognuna riferimento ai sei fattori di discriminazione: età,orientamento sessuale ed identità di genere, religione, razzaed etnia, disabilità secondo un approccio orizzontale e bensei aree prioritarie d'intervento che costituiscono le reti diprogetto di cui si compone il Piano:

1. Regole, norme e diritti umani;2. Inclusione, lavoro ed impresa;3. Innovazione, formazione, ricerca; 4. Comunicazione, cultura e sport;5. Salute ed ambiente;6. Sistemi di rete.

Si tenga conto che le 15 azioni del Piano Nazionale costitui-scono gli unici progetti approvati e finanziati dalla Commis-sione europea, per i quali il budget complessivo è già statointeramente stanziato.La valutazione sui progetti innovativi di contrasto ai sei fat-tori di discriminazione sopra enunciati è stata affidata ad uncomitato di monitoraggio e pilotaggio.I risultati saranno presentati nel corso di un evento conclusi-vo dell'Anno Europeo nel dicembre 2007. Pertanto le 15 azioni principali da svolgere sono:1. Osservatorio antidiscriminazione e sportelli di assistenza

legale;2. Seminario “Violenza di genere e per orientamento ses-

suale: l'istituzione dell'osservatorio nazionale come buo-na pratica esportabile a livello europeo”;

3. “La strada dei diritti” - Azioni contro la discriminazionee per la promozione dei diritti dei minori “di strada” stra-nieri e rom;

4. Convegno: “La violenza nell'ambito familiare”; 5. La difficile transizione verso la parità: superare i differen-

ziali salariali di genere e la precarizzazione del lavorofemminile;

6. Donne sommerse; 7. Sensibilizzare sull'integrazione delle seconde generazioni

di migranti; 8. Organizzazione eventi nazionali di apertura e di chiusura

dell'Anno Europeo delle Pari opportunità per tutti e coor-dinamento delle attività di comunicazione;

9. Conferenza dilancio e ulterio-ri iniziative dicomunicazionein ordine alla“Fiera dei Diritti edelle Pari Opportunità per tutti”;

10.Le Pari Opportunità nello Sport: un seminario nazionaleall'interno dei Mondiali Antirazzisti;

11.Riduzione delle disuguaglianze e approccio di generenelle politiche sanitarie;

12.“La nuova classificazione sulla funzionalità e la disabilità(ICF) e “l'Amministratore di sostegno”: un nuovo ap-proccio culturale e nuovi strumenti di supporto nel cam-po della disabilità (Il dopo di noi);

13.La Rete delle Reti;14.Rete del Mediterraneo; 15.Rete Italiana delle Istituzioni locali contro le discrimina-

zioni per orientamento sessuale e identità di genere;Ciò che purtroppo spicca, dalla lettura del piano e delle inizia-tive ivi previste, è la scarsità di iniziative sul tema dei dirittiumani, delle pari opportunità e della non discriminazione inrelazione alle persone con disabilità ed alle loro famiglie. Ilpunto, relegato al 12° posto, prevede: “La nuova classificazionesulla funzionalità e la disabilità (ICF) e “l'Amministratore di soste-gno”: un nuovo approccio culturale e nuovi strumenti di supportonel campo della disabilità (Il dopo di noi). Sinceramente non ci con-vince. Infatti tale punto è talmente generico e poco chiaro chepotrebbe significare tutto ed il contrario di tutto. Ciò invece non si riscontra sugli altri punti dove si evince co-me grande attenzione sia stata dedicata a temi quali le pari op-portunità di genere ed orientamento sessuale e lungi dal volerfare l'ennesima “guerra tra poveri” sinceramente siamo delusianche perché pensavamo che la firma della convenzione ONUsui diritti umani delle persone con disabilità avrebbe indotto ilnostro Governo Nazionale a riorientare le proprie politiche equesta sarebbe stata una splendida occasione per dare un se-gno concreto e tangibile. Anffas Onlus, anche sulla scorta di quanto contenuto nellastrategia di azione proposta dalla Commissione Europea, riba-disce che pari attenzione vada dedicata a tutte le categorie po-tenzialmente a rischio di discriminazione, tra le quali partico-lare importanza, anche per la prevalenza numerica, riveste ladisabilità. Infatti in Italia sono 2.615.000 le persone con disabi-lità (pari al 5% circa dell'intera popolazione) le quali sono an-cora troppo spesso soggette a discriminazione e disparità ditrattamento nella vita sociale, nella scuola, nel lavoro, nell'ac-cesso a beni e servizi…e che necessiterebbero invece di precisiinterventi e sostegni volti a garantire loro pari opportunità enon discriminazione in tutti gli ambiti della vita ed alla paricon tutti gli altri cittadini.Alla fine del 2007 ci sarà l'ennesima passerella con la pre-vista manifestazione di chiusura, molte saranno le risorsedella Comunità Europea e del Governo Italiano “inutil-mente sprecate” e tutti affermeranno che negli anni a ve-nire si faranno grandi cose. Si, ancora una volta, si dirà chesi farà. Ma intanto non si è fatto e si è persa l'ennesima oc-casione. Sinceramente mi vorrei sbagliare ed essere smen-tito dai fatti, ma noi alla fine dell'anno 2007 potremo soloaffermare “Anno Europeo per le Pari Opportunità per tut-ti”: chi l’ha visto?

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2007: anno europeodelle pari opportunità per tutti

Patrizia Volpe – Servizio Civile Volontario Anffas Onlus Nazionale

La Commissione Europea ha proclamato il 2007“Anno delle Pari Opportunità per tutti”. Anffas Onlus, ritenendo questo un argomentorientrante fra i principali scopi perseguiti dal-l’Associazione, già nello scorso numero de “LaRosa Blu” (Anno XVI n. 3 Dicembre – 2006 , pag.10) ha introdotto tale tema. Il progetto dell’Unione Europea è di estrema im-portanza ed è stato esteso anche agli stati ade-renti all’EFTA – SEE (unione doganale di liberoscambio) ovvero Norvegia, Islanda, Lichtensteine i paesi dei Balcani Occidentali. In tale contestoè stato fondamentale il ruolo ricoperto dal Com-missario Europeo per l’Occupazione, gli AffariSociali e le Pari Opportunità Vladimir Spidla chein più occasioni ha sottolineato che l’“Anno Eu-ropeo per le Pari Opportunità per tutti” contri-buirà ad evidenziare i vantaggi che derivano al-l’Europa da una società sempre più caratterizza-ta dalla valorizzazione di tutte le diversità. Infat-ti, essendo la Comunità Europea un’unione divari paesi, il divario culturale, sociale ed etnico,senza le opportune azioni, sarebbe destinato acrescere giorno dopo giorno. Spidla sostiene,quindi, che è evidente che anche la legislazione deb-ba essere adeguata e finalizzata a ricercare soluzionieque per una vita giusta e degna per tutti. In tal sen-so vanno promosse leggi che contribuiscano aproteggere le persone contro ogni forma di di-scriminazione, supportandole con strumenti checonsentano loro di far ricorso alle istituzioni chesono tenute a rimuoverne le cause. In tal modole persone oggetto di discriminazione otterran-no una effettiva tutela che potrà essere esercitatadirettamente o attraverso le organizzazioni nongovernative, associazioni o sindacati di rappre-sentanza. Per rendere completo tale progetto, la Commis-sione Europea ha stanziato 15 milioni di europer il finanziamento e la promozione di manife-stazioni, convegni e campagne promozionalitendenti a far conoscere ad ogni singolo cittadi-no europeo l’esistenza dei propri diritti e l’assi-stenza di cui potrà disporre.Il 2007 rappresenta, quindi, l’avvio di un impe-gnativo percorso per la lotta alla discriminazio-ne. Infatti, la Comunicazione della Commissionepresenta un piano che prevede sei anni di lavo-ro a livello europeo (2004 – 2010).Il piano comprende, tra l’altro, i seguenti puntid’azione, di nostro particolare interesse: 1. completare l’attuazione della direttiva sulla

parità di trattamento riguardante l’occupazio-ne e le condizioni di lavoro appropriate;

2. rafforzare l’integrazione delle persone condisabilità nella comunità.

Quindi, con la proclamazione dell’“Anno Eu-ropeo delle Pari Opportunità per tutti” l’U-nione Europea ha voluto ulteriormente pro-muovere il principio che le persone con disa-bilità hanno diritto alla partecipazione attivaalla vita economica e sociale superando ogniapproccio che preveda un’assistenza passiva.Non si dimentichi che l’impulso è stato forni-to dal 2003 “Anno Europeo delle persone condisabilità”, occasione unica, questa, che ha vi-sto uniti diversi stati territoriali: locali, regio-nali e nazionali. Per il raggiungimento dei vari obiettivi controla discriminazione è comunque necessariomobilitare una rete molto ampia e capillare,“in primis” gli Stati membri dell’UE. Inoltreparticolare ruolo assumono le organizzazioninon governative (ONG) coinvolte tra le quali:AGE, FEPH, ENAR, LEF, ILGA- EUROPE.L’“Anno Europeo delle Pari Opportunità pertutti” rappresenta, quindi, una grande occa-sione per accendere i riflettori, a livello euro-peo, su temi di primaria importanza per lapiena affermazione dei principi di parità deidiritti, uguaglianza e non discriminazione.L’ostacolo più grande da superare per l’attua-zione di questo grande disegno legislativo,sociale ed economico risiede nella consapevo-lezza che occorre ancora superare i troppi pre-giudizi esistenti. Basti considerare che siamo ben lungi da poterconsiderare pienamente applicata la Dichiara-zione Universale dei Diritti Umani del lontano1948, che così recita: “tutti gli esseri umani na-scono liberi e uguali in dignità e diritti. Essi so-no dotati di ragione e di coscienza e devonoagire gli uni verso gli altri in spirito di fratel-lanza. Ad ogni individuo spettano tutti i dirittie tutte le libertà senza distinzione alcuna, perragioni di razza, di colore, di sesso, di lingua,di religione, di opinione politica o altro genere,di origine nazionale o sociale, di ricchezza, dinascita o di altra condizione…”.Tutto ciò assume oggi particolare pregnanzaalla luce della firma della Convenzione Onusui diritti umani delle persone con disabilità.La domanda che ci poniamo è: “Quali sono leazioni attive, visto che ad oggi non risultanoiniziative concrete, che l’Italia, ed in particola-re il Ministero delle pari opportunità, inten-dono attivare?”.

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Un Comitato per l’accessibilitàdei beni e delle attività culturali

Roberta Speziale – Volontaria Anffas Onlus – Responsabile ufficio stampa, comunicazione e S.A.I.?

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Il Ministero per i Beni e le Attività Cultu-rali ha istituito, con Decreto Ministerialedel 26 Febbraio 2007, il Comitato per l’a-nalisi delle problematiche relative alladisabilità nello specifico settore dei be-ni e delle attività culturali.Il Comitato ha come prioritario obiettivol’analisi delle problematiche che le perso-ne con disabilità riscontrano nell’accessoe nella fruizione dei beni e delle attivitàartistico-culturali.Compito del Comitato sarà quello di rac-cogliere ed analizzare il materiale norma-tivo in materia, censire le esperienze qua-lificanti, italiane ed internazionali, indi-viduare e proporre linee guida di inter-vento da tradurre in strumenti operativivolti a favorire l’accessibilità ai luoghi edalle iniziative della cultura alle personecon disabilità, coordinare le iniziative sulterritorio relative agli interventi più op-portuni a garantire l’accessibilità e lafruibilità dei beni e delle attività cultura-li, predisporre percorsi formativi specifi-ci per gli operatori del settore, nonchéistituire proficue sinergie con il mondodell’Università e della Ricerca.Il Comitato si avvale dell’apporto diesperti e di una consulta di ascolto dioperatori del settore composta da Anffas,Associazione Italiana Sclerosi Multipla,Comunità Internazionale di Capodarco,Fand, Fish, Lega del Filo d’oro e Uni-down, ed è suddiviso in cinque gruppi dilavoro che affrontano i seguenti temi:

1.Premio progettazione, premio miglioretesi di laurea, formazione.

2.Redazione documento linee guida e pro-posta per nuovo codice beni culturali.

3.Linee guida sull’accessibilità alle per-sone con disabilità sensoriali e cogniti-ve, percorsi formativi per formatori emediatori culturali, individuazione dialcune azioni concrete da intraprende-re nell’immediato per favorire l’acces-sibilità di musei e siti culturali.

4.Valutazione interventi per non vedentie ipovedenti.

5.Studio di percorsi e di proposte per fa-vorire l’accessibilità al patrimonio cul-turale alle persone con disabilità senso-riale e cognitivo-intellettiva.

Anffas Onlus sta portando il proprio con-tributo al lavoro del Comitato, con parti-colare riguardo alle finalità del gruppo 5.Siamo convinti, infatti, che troppo spes-so, con grossolana superficialità, si ritie-ne che le persone con disabilità intelletti-va e relazionale non abbiano, a causa del-la loro disabilità, possibilità di poter ac-cedere a tutta una serie di strutture, ser-vizi, momenti di vita sociale e culturale.Niente di più sbagliato! Infatti, i beni e leattività culturali, istituzioni educativestrutturate alla pari di un servizio socia-le, dovrebbero essere rese pienamentefruibili anche per le persone con disabi-lità intellettiva e/o relazionale. Tutto ciòè pienamente realizzabile, ma ancora unavolta si tratta di trovare risposte adegua-te a bisogni speciali e di costruire ed ac-compagnare le adeguate azioni affin-ché, alla pari di tutte le altre persone,anche le persone con disabilità intellet-tiva e relazionale possano avere accessoalla generalità di strutture, servizi e mo-menti di vita sociale e culturale.La proposta di Anffas al gruppo di lavo-ro è stata di approfondire i seguenti temi:

1.Adeguamento di tutti i portali e dellepubblicazioni multimediali del Ministe-ro e dei soggetti da esso dipendenti consupporti di comunicazione adeguata(vedi ad es. progetto Navigabile attuatodalla Fondazione Accenture che sta spe-rimentando, appunto, una piattaformache rende fruibile il web anche alle per-sone con “ritardo mentale”).

2.Predisposizione di guide e manuali chedescrivano i siti da visitare utilizzandosempre supporti di comunicazioneadeguata alle persone con disabilità in-tellettiva e relazionale (ad es. accompa-gnandole con immagini e linguaggiosemplificato, icone, etc.).

3.Adeguamento della segnaletica e delledescrizioni all’interno delle singolestrutture, sempre utilizzando tali stru-menti.

4.Formazione specifica per accompagna-tori e guide.

5.Formazione specifica per il personaleoperante all’interno delle varie strutture.

Bambini e pensiero Anffas nellaConvenzione Onu sui dirittidelle persone con disabilità

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Michele Imperiali – Presidente Comitato Tecnico Scientifico Anffas Onlus

La Convenzione Onu sui dirittidelle persone con disabilità si pre-sta ad innumerevoli analisi e formedi lettura ragionata. Obiettivo delpresente contributo è di individua-re le logiche che legano i contenutidel documento al “pensiero Anf-fas” relativamente alle politiche as-sociative per l’età evolutiva.

Nel Preambolo del documento gliStati Parti, facendo riferimento allaConvenzione dei Diritti del Fan-ciullo, richiamano il principio fon-damentale di uguaglianza dei di-ritti tra bambini con disabilità ealtri bambini, ma purtroppo lopongono in termini condizionali.Infatti, al punto (r) così si legge:“.......... i bambini con disabilità dovreb-bero poter godere pienamente di tutti idiritti umani e delle libertà fondamen-tali su base di eguaglianza rispetto aglialtri bambini, e richiamandosi agli ob-blighi assunti in tal senso dagli StatiParti in base alla Convenzione dei Di-ritti del Fanciullo;”.A nostro avviso la forma condizio-nale “dovrebbero poter godere”stona decisamente rispetto ad unauspicato imperativo e, pertanto,non condividiamo tale scelta.

Nell’Articolo 3, tra i principi dellaConvenzione viene richiamato ildiritto del bambino con disabilitàa preservare la propria identità eprecisamente al punto (h) così silegge: “Il rispetto per lo sviluppo del-le capacità dei bambini con disabilità e

il rispetto per il diritto dei bambinicon disabilità a preservare la propriaidentità”.

Nell’Articolo 4, negli obblighi ge-nerali, gli Stati Parti si impegnanoad assicurare e promuovere la pie-na realizzazione di tutti i dirittiumani e delle libertà fondamenta-li per tutte le persone con disabi-lità senza discriminazioni di alcuntipo basate sulla disabilità; nellospecifico al punto 3 così si legge:“Nello sviluppo e nell’applicazionedella legislazione e delle politiche attead attuare la presente Convenzione,come pure negli altri processi decisio-nali relativi a temi concernenti le per-sone con disabilità, gli Stati Parti siconsulteranno con attenzione e coin-

“Il rispetto per lo sviluppodelle capacità dei bambini con disabilità e il rispettoper il diritto dei bambini con disabilità a preservare la propria identità”.

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volgeranno attivamente le persone con disabilità,compresi i bambini con disabilità, attraverso le lo-ro organizzazioni rappresentative.”

Nell’Articolo 7 della Convenzione, specifi-camente rivolto ai bambini con disabilità, siripropone nella sua interezza il principio di“superiore interesse del bambino“ definitoall’art. 3 nella Convenzione sui Diritti delFanciullo e pilastro delle politiche Anffasper l’età evolutiva. L’Articolo 7 così recita: “Bambini con disabilità1. Gli Stati Parti prenderanno ogni misura ne-cessaria ad assicurare il pieno godimento di tuttii diritti umani e delle libertà fondamentali daparte dei bambini con disabilità su base di egua-glianza con gli altri bambini.2. In tutte le azioni concernenti i bambini con di-sabilità, il superiore interesse del bambino saràtenuto prioritariamente in considerazione.3. Gli Stati Parti garantiranno che i bambini condisabilità abbiano il diritto di esprimere le pro-prie opinioni liberamente in tutte le questioni cheli riguardano, le loro opinioni saranno prese inopportuna considerazione in rapporto alla loroetà e maturità, su base di eguaglianza con gli al-tri bambini, e che sia fornita adeguata assistenzain relazione alla disabilità e all’età allo scopo direalizzare tale diritto.”

Nell’Articolo 8 “Accrescimento della con-sapevolezza” gli Stati Parti si impegnano adadottare misure immediate, efficaci ed ap-propriate. In particolare, nel punto (b) delcomma 2 così si legge: “rafforzare in tutti i li-velli del sistema educativo, includendo special-mente tutti i bambini, sin dalla più tenera età,un atteggiamento di rispetto per i diritti dellepersone con disabilità.”Questo punto introduce l’importante capito-lo del diritto all’educazione ripreso di segui-to dall’art. 24, dedicato all’istruzione.

Nell’Articolo 18 “Libertà di movimento ecittadinanza” molto importante è il punto 2in quanto nell’ambito del “diritto di cittadi-nanza” si evidenziano nodi cruciali esisten-ziali quali il diritto dei bambini disabili allanascita, il diritto ad avere una famiglia ed ildiritto ad essere curati. Il punto 2 così recita:“I bambini con disabilità dovranno essere regi-

strati immediatamente dopo la nascita e avrannodiritto dalla nascita a un nome, al diritto di ac-quisire una cittadinanza, e, per quanto possibile,al diritto di conoscere i propri genitori e di esse-re da questi curati”.

Nell’Articolo 23 “Rispetto del domicilio edella famiglia” viene trattato in forma este-sa il tema della famiglia nei termini di tute-la e cura del bambino con disabilità. Ancorauna volta viene richiamato l’interesse supe-riore del bambino con particolare riferimen-to al sostegno alle persone con disabilità,nell’esercizio delle loro responsabilità di ge-nitori. Il comma 2 così recita: ”Gli Stati Partidevono assicurare i diritti e le responsabilità del-le persone con disabilità, in materia di tutela, dicuratela, di custodia e di adozione di bambini o diistituti simili, ove questi istituti siano previstidalla legislatura nazionale; in tutti questi casiavrà priorità assoluta l’interesse superiore delbambino. Gli Stati Parti devono fornire un aiutoappropriato alle persone con disabilità nell’eser-cizio delle loro responsabilità di genitori.”Il comma 3 dello stesso articolo, di seguitoriportato, pone gli Stati Parti di fronte alproblema dell’occultamento, dell’abbando-no e della segregazione dei bambini con di-sabilità: “Gli Stati Parti devono assicurare chei bambini con disabilità abbiano pari diritti perquanto riguarda la vita in famiglia. Nell’otticadella realizzazione di tali diritti e per prevenirel’occultamento, l’abbandono, il maltrattamento ela segregazione di bambini con disabilità, gli Sta-ti Parti si impegneranno a fornire informazioni,servizi e sostegni precoci e completi ai bambinicon disabilità e alle loro famiglie”.I commi 4 e 5 richiamano invece il gravosoproblema della separazione del bambinocon disabilità dai suoi genitori affermando:“4. Gli Stati Parti dovranno assicurare che unbambino non sia separato dai propri genitoricontro la sua volontà, se non quando le autoritàcompetenti, sotto riserva di un controllo giuri-sdizionale, non decidano, conformemente allalegge e alle procedure applicabili, che tale separa-zione è necessaria nel superiore interesse del bam-bino. In nessun caso un bambino deve essere sepa-rato dai genitori sulla base della propria disabilitào di quella di uno o di entrambi i genitori.5. Gli Stati Parti si impegnano, qualora la fami-

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glia di appartenenza non sia in condizioni diprendersi cura di un bambino con disabilità, anon trascurare alcuno sforzo per fornire cure al-ternative all’interno della famiglia allargata e,ove ciò non sia possibile, all’interno della comu-nità in un ambiente familiare.”

Nell’Articolo 24 si pone al centro il dirittoall’istruzione prevedendo l’integrazionescolastica quale sistema educativo. Afferma-zione molto importante rispetto alle norma-tive che su questo capitolo spesso risultanodiscriminanti anche in paesi evoluti. Il com-ma 1 così recita: “Gli Stati Parti riconoscono ildiritto delle persone con disabilità all’istruzione.Allo scopo di realizzare questo diritto senza di-scriminazioni e su una base di eguaglianza di op-portunità, gli Stati Parti faranno in modo che ilsistema educativo preveda la loro integrazionescolastica a tutti i livelli e offra, nel corso dell’in-tera vita, possibilità di istruzione finalizzate”.Inoltre, il diritto all’istruzione del bambinocon disabilità viene richiamato in termini diassicurazione dal Comma 2 dello stesso arti-colo, che in particolareprevede al punto (a):” lepersone con disabilità nonvengano escluse dal siste-ma di istruzione generalesulla base della disabilità eche i bambini con disabi-lità non siano esclusi dauna libera ed obbligatoriaistruzione primaria gra-tuita o dall’istruzione secondaria sulla base delladisabilità.”

Nell’Articolo 25 “Salute” si affronta unadelle questioni centrali richiamate dal movi-mento delle persone con disabilità e pilastroportante del “pensiero Anffas”.La Convenzione specifica che: “Gli Stati Par-ti riconoscono che le persone con disabilità han-no il diritto di godere del più alto standard con-seguibile di salute, senza discriminazioni sullabase della disabilità. Gli Stati Parti devono pren-dere tutte le misure appropriate per assicurare al-le persone con disabilità l’accesso ai servizi sani-tari che tengano conto delle specifiche differenzedi genere, inclusi i servizi di riabilitazione colle-gati alla sanità.”

Per quanto riguarda il rapporto salute ebambini, il punto (b) di questo articolo ri-chiama un altro elemento di fondo delle po-litiche Anffas per l’età evolutiva costituitodal diritto alla diagnosi precoce, cioè: “For-nire specificamente servizi sanitari necessari allepersone con disabilità proprio a causa delle lorodisabilità, compresi la diagnosi precoce e l’inter-vento appropriato, e i servizi destinati a ridurreal minimo ed a prevenire ulteriori disabilità, an-che tra i bambini e le persone anziane”.

Nell’Articolo 26 si sottolinea l’importanzadelle attività di abilitazione e riabilitazio-ne, precisando al punto 1: “Gli Stati Partiprenderanno misure efficaci e appropriate, tracui il sostegno tra pari, per permettere alle per-sone con disabilità di ottenere e conservare lamassima autonomia, la piena abilità fisica, men-tale, sociale e professionale, e di giungere alla pie-na inclusione e partecipazione in tutti gli ambitidella vita. A questo scopo, gli Stati Parti orga-nizzeranno, rafforzeranno e estenderanno servizie programmi complessivi per l’abilitazione e la

riabilitazione, in partico-lare nelle aree della sanità,dell’occupazione, dell’i-struzione e dei servizi so-ciali...”.

Vengono, inoltre, evi-denziati i concetti di”intervento precoce” e“valutazione multidi-

sciplinare formulati sui “bisogni individua-li” della persona con disabilità. Il punto (a), infatti, così recita: “abbiano inizio nelle fa-si più precoci possibili e siano basati su una va-lutazione multidisciplinare dei bisogni e dei pun-ti di forza dell’individuo;”.

Nell’Articolo 30 infine si esprime il diritto ditutti i bambini alla partecipazione alla vitaculturale, alla ricreazione, allo sport e altempo libero. Al punto (d) si legge infatti:“Assicurare che i bambini con disabilità abbianoeguale accesso rispetto agli altri bambini allapartecipazione ad attività ludiche, ricreative, ditempo libero e sportive, incluse le attività com-prese nel sistema scolastico”.

“le persone con disabilità hanno il diritto di godere

del più alto standard conseguibile di salute, senza discriminazioni

sulla base della disabilità”

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“Piccoli” - Presentazione dell’Ambulatorio della Cooperativa “Genova Integrazione” a m. Anffas Onlus

Umberta Cammeo - Direttore Sanitario e Responsabile Ambulatorio Levante Cooperativa Sociale “Genova Integrazione” Francesca Boragno - Responsabile Ambulatorio Ponente Cooperativa Sociale “Genova Integrazione”

Ormai da quasi vent’anni la realtà geno-vese Anffas prende in carico bambinicon disabilità “mentale” con trattamentiambulatoriali, così è maturata una soli-da esperienza che ha consentito chel’ambulatorio crescesse ed evolvesse…

…Un po’ di storia…

L’ambulatorio nasce negli anni Ottanta,come centro medico-psicopedagogico,all’inizio all’interno di un presidiodiurno, e solo dopo alcuni anni comerealtà autonoma e separata; l’utenzaera costituita prevalentemente da bam-bini con disabilità intellettiva, che usu-fruivano di trattamenti riabilitativi(psicomotricità, musicoterapia e tera-pia del comportamento). Veniva inizia-ta in quell’epoca la collaborazione conle scuole tramite un intervento attivosvolto in ambito esterno da parte dellafigura della pedagogista, in aggiuntaall’osservazione del bambino in ambitoambulatoriale.L’ambulatorio si amplia a partire dal1991: l’intervento infatti comprendenon solo la patologia del ritardo men-tale, ma anche alterazioni globali dellosviluppo psicologico, disturbi del lin-guaggio e quadri di immaturità neuro-psicologica, con limitazioni funzionalie organiche.I trattamenti vengono integrati con lafisioterapia e la logopedia, mentre lefamiglie vengono seguite dallo psicolo-go con terapia del comportamento.Si intensifica anche il rapporto con lestrutture consultoriali di zona e con lestrutture ospedaliere di neuropsichia-tria, sia per l’invio che per l’inquadra-mento diagnostico dei casi.A metà degli anni Novanta viene incre-mentato il numero dei terapisti, in par-

ticolar modo per i settori della psico-motricità e della logopedia. In questoperiodo ci si concentra sulle modalitàiniziali di accoglienza, osservazione everifica successiva del caso, con unaaccurata definizione del progetto indi-viduale da condividere e confrontarecon le strutture scolastiche e territorialiper l’analisi delle risorse, oltre che conla famiglia.Vengono iniziati, in via sperimentale,trattamenti in piccolo gruppo che ve-dono coinvolte le figure di uno o dueterapisti, con un numero ristretto dibambini, al fine di valutarne le abilitàdi relazione e di adattamento ad unnuovo contesto, favorendo ulterior-mente le capacità di espressione e ver-balizzazione.Si cominciano inoltre trattamenti, se-lezionati per casi ad alta gravità, basa-ti sulla tecnica dell’”infant massage”ed effettuati dalla fisioterapista, taloracon la partecipazione del genitore inseduta.

Viene potenziata la collaborazione conle strutture scolastiche, tramite moda-lità di osservazione diretta della peda-gogista a scuola ed attraverso riunionidi verifica in ambulatorio con i terapi-sti e l’équipe.

…e si arriva agli anni 2000…

Attualmente l’ambulatorio si sviluppasu due realtà per meglio venire incon-tro alle esigenze di famiglie che si tro-vano distribuite su un ampio territorio:un polo si trova nel levante del centrocittadino e un polo si trova nell’entroter-ra del ponente. Le due realtà si occupa-no di circa cinquanta bambini ciascuna.Le disabilità comprendono ormai la

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maggior parte delle patologie della prima infanzia edell’adolescenza: disturbi generalizzati dello svi-luppo, ritardo mentale e patologie associate (siasecondarie a encefalopatie perinatali ed evoluti-ve che su base genetica), disturbi evolutivi del-l’infanzia e dell’adolescenza, disturbi specificidel linguaggio e disturbi dell’apprendimento.Abbiamo ulteriormente ampliato i nostri tratta-menti “diretti”: alla fisioterapia, logopedia, mu-sicoterapia e psicomotricità si sono aggiunti itrattamenti psicopedagogici, la comunicazioneaumentativa alterna-tiva e la psicotera-pia.Manteniamo il no-stro impegno nel so-stenere le famigliecon interventi dicounseling, nel se-guire il percorso sco-lastico del bambinoe nel fornire la docu-mentazione per l’in-tegrazione scolasti-ca.L’équipe è quindibasata sulla multidi-sciplinarietà e su concetti indispensabili al nostrolavoro: integrazione e mediazione, rispetto dellapersona e presa in carico globale, pedagogia del-le piccole cose…Il nostro pensiero si concentra sul bambino inquanto persona, individuo unico con le sue ca-ratteristiche, prima che paziente.Ed è immediatamente conseguente ricercare perciascun bambino l’integrazione e l’inclusione nelcontesto di vita abituale, primo fra tutti l’am-biente scolastico, che si affianca a quello familia-re nel consentire esperienze essenziali e irrinun-ciabili dal punto di vista emotivo e relazionale.Naturalmente affinché tutto questo si realizzi so-no necessari altri livelli di integrazione: innanzi-tutto fra le diverse figure che si occupano delbambino (terapisti, insegnanti, familiari, coeta-nei…), le quali sono impegnate in un unico pro-getto che deve essere condiviso e del quale tuttidevono essere a conoscenza per poter raccoglierele informazioni che ciascuna figura acquisiscenel contatto con il bambino.Ad un livello ulteriore integrazione vuole direuna modalità di pensiero che consenta agli ope-ratori di integrare le proprie idee, esperienze eipotesi con quelle dei colleghi, arricchendo cosìnella propria mente la conoscenza del piccolo pa-ziente, approfondendola in modo da vederlo co-me soggetto in diversi ambienti: così può cre-

scere un pensiero ricco sul bambino, che non sialimitato alla e dalla patologia.Per giungere a questo l’ambulatorio cerca di for-mulare il proprio progetto con le diverse figurecoinvolte, e al proprio interno si impegna in un la-voro di gruppo che consente appunto lo spazio diriflessione necessario. Un livello profondo di integrazione può così avve-nire nel bambino: sostenuto da una rete di relazio-ni e di pensieri egli vive l’esperienza di qualcunoche lo pensi come persona.

Tanto lavoro è basatoperciò sulla prepara-zione dei singolioperatori, sul co-struire nel gruppo lospazio per rifletteree pensare, su di unamaturità lavorativache consenta a cia-scuno, formato spe-cificamente nel pro-prio campo, di arric-chirsi di conoscenzeil più ampie possibi-li, in modo da acqui-sire nel bagaglio di

conoscenze anche formazioni diverse dalla pro-pria: questi sono i requisiti indispensabili al man-tenimento della capacità di scegliere e di proporrel’intervento più utile a quel bambino, in quel mo-mento.Giungiamo così a parlare di mediazione: fra lin-guaggi a volte molto differenti, fra persone conruoli diversi in ambienti e realtà differenti che de-vono capirsi e approfittare di quello che appren-dono sul bambino per ridefinire costantemente ilproprio intervento e il progetto globale. Mediare per fare sì che al bambino e alla sua fami-glia vengano dati gli interventi giusti al momentogiusto, quando sono utili e, soprattutto, quandopossono essere condivisi. Questa è maturità daparte dell’équipe: imparare a scegliere il metodo diintervento adatto al paziente per far sì che possaaccettare l’aiuto migliore. Ciò significa pensare al paziente come persona, inquel momento della sua vita, con quelle risorse ecapacità e con quei bisogni: le nostre conoscenze ei nostri modelli devono essere al servizio del bam-bino e della famiglia, rese comprensibili e accetta-bili, condivisibili, evitando così il grave errore chesia il bambino ad adattarsi ad un modello di inter-vento.Nei prossimi numeri saranno approfonditi alcuniaspetti del lavoro che svolgiamo.

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Quote di compartecipazione: una sentenza storica a tutela delle persone condisabilità, dei loro familiari e… del diritto

Francesco Marcellino – Componente Comitato Tecnico Scientifico Anffas Onlus Sicilia

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Il Tribunale Amministrativo Regiona-le Siciliano, sezione distaccata di Ca-tania, è stato adito dall’AssociazioneAnffas Onlus Nazionale, dall’Asso-ciazione Anffas Onlus Sicilia e da al-cuni utenti del servizio di assistenzadomiciliare ad anziani e disabili, circala legittimità di una norma del rego-lamento del Distretto Socio-SanitarioD48 (Provincia di Siracusa) che pre-vedeva, per il servizio socio-assisten-ziale integrato, il computo della quo-ta di compartecipazione calcolatosulla base del reddito dell’intero nu-cleo familiare anziché sulla base delreddito del solo utente richiedente ebeneficiario.Anffas Onlus di Palazzolo Acreide eComunità Montana, nella personadel Suo Presidente Sig. GiuseppeGiardina, aveva ricevuto numerosesegnalazioni e proteste di familiaridella provincia di Siracusa i quali siritrovavano nell’impossibilità di faraccedere al servizio (visto il conside-revole costo richiesto) i propri caricon disabilità.Anffas Nazionale, anche attraverso“La rosa blu”, si occupa, da diversotempo, di questa annosa questione1

ma fino ad ora non si era mai giunti apronunciamenti giurisprudenziali inmateria.La questione è, oggettivamente, nonpoco spinosa e complessa. Spinosa,vista la scarsità di risorse economichedel nostro Paese che certamente inci-de sulla politica sociale da attuare;complessa, perché in diritto, sullaquestione, si intrecciano non pochenorme giuridiche e discipline.Il Decreto Legislativo 3 maggio 2000

N° 130 intitolato “Disposizioni corretti-ve ed integrative del decreto legislativo31 marzo 1998, n. 109, in materia di cri-teri unificati di valutazione della situa-zione economica dei soggetti che richiedo-no prestazioni sociali agevolate” all’art.3 comma 4 statuisce: “limitatamentealle prestazioni sociali agevolate assicu-rate nell’ambito di percorsi assistenzialiintegrati di natura socio-sanitaria, eroga-te a domicilio o in ambiente residenziale aciclo diurno o continuativo, rivolte a per-sone con handicap permanente grave, dicui all’art. 3 comma 3 della legge 5 feb-braio 1992, n. 104, accertato ai sensi del-l’art. 4 della stessa legge (…) le disposi-zioni del presente decreto si applicano neilimiti stabiliti dal decreto del Presidentedel Consiglio dei Ministri, su propostadei Ministri per la Solidarietà Sociale edella Sanità. Il suddetto decreto, previaintesa con la Conferenza unificata di cuiall’art. 8 del decreto legislativo 28 agosto1997, n. 281, al fine di favorire la perma-nenza dell’assistito presso il nucleo fami-liare di appartenenza e di evidenziare lasituazione economica del solo assi-stito, anche in relazione alle moda-lità di contribuzione al costo dellaprestazione…”. Quindi, ricapitolando, sussistendoqueste condizioni:- Limitatamente alle prestazioni sociali

agevolate assicurate nell’ambito di per-corsi assistenziali integrati di naturasocio-sanitaria erogate a domicilio o inambiente residenziale a ciclo diurno ocontinuativo al fine di favorire la per-manenza dell’assistito presso il nucleofamiliare di appartenenza, il computodella quota di compartecipazione alservizio fornito deve realizzarsi evi-

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1 Si veda La Rosa Blu n. 1 Aprile 2006 p. 14 e ss nonché La Rosa Blu n. 3 Novembre 2005 p. 10 e ss.

denziando la situazione economica del soloassistito anziché quella dell’intero nucleo fa-miliare di appartenenza.

- Rivolte a persone con handicap permanente grave,di cui all’art. 3 comma 3 della legge 5 febbraio 1992n. 104, accertato ai sensi dell’art. 4.

Non poche fin qui le resistenze da parte dellesingole Pubbliche Amministrazioni locali, sul-l’intero territorio nazionale, circa l’applicazionedi questa norma (soprattutto allorquando ven-gono chiamate ad emanare – con delibera diconsiglio comunale o del distretto socio-sanita-rio – un proprio regolamento di organizzazionedei servizi). La tesi prevalentemente sostenutadagli Enti Locali afferma che in assenza dell’e-manazione del decreto del presidente del Consigliodei Ministri (su proposta dei Ministri per la Solida-rietà Sociale e per la Sanità) volto a stabilire i limi-ti entro i quali verrebbe ad applicarsi la disposi-zione del decreto legislativo 130/00, la norma incommento non avrebbe applicazione e forza“immediatamente precettiva”. Quindi, il com-puto andrebbe fatto prendendo a riferimentotutto il nucleo dell’utente richiedente.Il Tar, invece, aderendo alla tesi sviluppata daAnffas Nazionale e dal Comitato Tecnico Scien-tifico Anffas Sicilia (cui, immeritatamente, hol’onore di appartenere) nonché a quanto discus-so in udienza dall’Avv. Floriana Pisani, procura-trice delle parti proponenti il ricorso, ha ritenu-to che “…nella parte in cui viene valorizzata la si-tuazione economica del solo assistito, la norma da ul-timo citata può essere direttamente applicata, anche aprescindere dalla mancata adozione del D.P.C.M. inessa previsto, trattandosi di prescrizione immediata-mente precettiva, che non necessita di disposizioneattuative di dettaglio” (così la sentenza del TARCatania). D’altra parte, la determinazione “della situazio-ne economica del solo assistito” non necessita,obiettivamente, di emanazione di ulteriori crite-ri e norme che non siano già quelli presenti nel-l’ordinamento giuridico vigente.Si può certamente dire che l’opera compiuta daAnffas Onlus Nazionale e da Anffas Sicilia On-lus ha portata storica, in quanto un’interpreta-zione diversa da quella statuita dal Tribunale

Amministrativo di Catania determinerebbe – co-me di fatto è avvenuto dal 2000 fino ad oggi –un irragionevole “congelamento” di una normagiuridica di rango legislativo per il solo fatto cheuna fonte regolamentare (quale un D.P.C.M.), dirango inferiore, non sia stata emanata.Ha portata storica anche perché è la prima voltache l’Autorità Giudiziaria viene adita sull’argo-mento e, in particolare, sulla corretta applicazio-ne del d. lgs. 130/00 e perché ad Anffas Onlus èstato riconosciuto il diritto alla tutela degli inte-ressi dei propri associati e dei cittadini con disa-bilità, ottenendo la statuizione giudiziale dellapropria tesi ed il riconoscimento della “legittima-zione a proporre il ricorso essendo – per disposizionistatutarie – portatrice degli interessi delle persone di-sabili e delle loro famiglie” (così la sentenza delTAR Catania).Non ritenendo questa la sede opportuna percompiere ulteriori analisi giuridiche, sembra do-veroso ricordare che l’orientamento normativoche da ultimo ha desiderato tenere il nostro legi-slatore verso le persone con disabilità è quello di“garantire la permanenza del disabile all’interno del-la famiglia di origine”.È noto che la permanenza della persona con di-sabilità all’interno delle famiglia determina unadattamento (e, talune volte, delle rinunce) deifamiliari ovvero la necessità di adeguare tutti gli“equilibri familiari” e le esigenze di ognuno allenecessità della persona con disabilità e ciò perl’intero arco della vita, compreso il “Dopo diNoi”.Appare così più equamente distribuito (dentro efuori dalla famiglia) il “peso” di un servizio dicui è partecipe solo ed esclusivamente l’utentecon disabilità.Insomma, la statuizione del TAR Sicilia non è af-fatto una via alla generica e diffusa gratuità deiservizi per persone con disabilità (come talunopensava che si volesse e come erroneamente de-ve evitarsi di far credere) ma, più semplicemen-te e modestamente, l’applicazione di una normadell’ordinamento giuridico che prevede a deter-minate condizioni sopra evidenziate) una quan-tificazione economica della quota di comparteci-pazione più aderente ai principi costituzionali edi solidarietà sociale previsti nell’ordinamentogiuridico.

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E.D.F. European Disability Forum

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Laura Mazzone – Consigliere Nazionale Anffas Onlus con delega ai rapporti con la rete associativa nel-l’ambito dell’Unione Europea

Un po’ di storia

Il percorso dell’affermazione dellepolitiche sulla disabilità in ambitoeuropeo ha tempi recenti, ma vedeanche affermazioni di rilievo.Tra gli anni Ottanta e Novanta, sirealizzano in Europa i primi proget-ti mirati ai disagi sociali (“Elios I”:‘85/‘88; “Elios II”: ‘90/‘93) contem-plando, tra questi, i disagi delle per-sone con disabilità.Nel corso della progettazione diElios II, si ipotizza che uno deigruppi trasversali a questo progetto,interagenti attraverso un comitato,debba essere costituito da personeche vivono direttamente o da vicinola disabilità e questo sulla scia delmovimento di pensiero che, perogni ambito tematico, ci fosse unaconsiderazione di chi lo rappresen-tasse; questo coinvolgimento deifruitori, oltre che degli esperti delsettore, conferisce caratteristiche digaranzia, di chiarezza e trasparenzaall’operato dell’Unione Europea, ca-ratteristiche che si accentuano mag-giormente mano a mano che l’unio-ne Europea, oltre che ad essere unacomunità economica, si apre all’im-pegno sociale.Per coloro che vivono nel quotidia-no la disabilità, nasce in quegli annil’esigenza di costituire una strutturache possa al meglio rappresentarequesta condizione sia da un puntodi vista geografico (di rappresen-tanza di tutti i paesi membri) che co-me tipologia di disabilità, coinvol-gendo la maggior parte di categoriedi persone con disabilità.

Di qui nasce in embrione e nel 1997si costituisce l’Organizzazione che atutt’oggi è l’unico interlocutore rico-nosciuto a livello della Commissio-ne Europea, del Parlamento Euro-peo, delle Istituzioni Europee e delConsiglio d’Europa: l’EDF (Euro-pean Disability Forum), altresì defi-nito FEPH (Federation EuropéennePersonnes Handicappées).L’EDF, per un totale di circa 100 con-federati, è a sua volta costituito dadue raggruppamenti che, ciascunoper la propria competenza, assolvo-no ai requisiti di:

a)Rappresentanza geografica: CND(Consiglio Nazionale sulla Disabi-lità) in numero di uno per statomembro per un totale attualmentedi 27 CND. In ogni stato il CND è,a sua volta, una Federazione diAssociazioni Nazionali che si oc-cupano della disabilità nei suoivari aspetti (cfr. CND italiano).Spetta al CND la rappresentanzapolitico-culturale europea del mo-vimento sulla disabilità nel pro-prio stato di appartenenza; trasfe-risce le politiche europee nel pro-prio Paese e le buone pratiche na-zionali in Europa; influenza e faazioni di lobbying verso le istitu-zioni i governi internazionali, re-gionali e nazionali;

b) Rappresentanza per tipologia didisabilità: ONG, Organizzazioninon Governative (non le cosiddet-te ”storiche”) di ciascun paesemembro che rappresentano diver-se disabilità e che abbiano il requi-

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sito irrevocabile di essere presenti in almeno17 sul totale degli stati membri dell’U.E.Di queste organizzazioni, che sono ben set-tanta, fa parte Inclusion Europe di cui Anffasè socia.Anffas Onlus, quindi, all’interno dell’EDF, hauna doppia rappresentanza: da un lato attra-verso il CND dell’Italia, dall’altro attraversoInclusion Europe.

A completezza di questo quadro si rimarca chenegli ultimi anni le Associazioni “storiche” ita-liane (ANMIC – UMS – ANMIL – UIC – ENS)hanno chiesto di entrare a far parte dell’EDF eci sono riuscite grazie ad una modifica delloStatuto EDF e ad una sua errata interpretazio-ne. Finora la questione è pendente, il CND haaddirittura aperto un’azione legale presso ilTribunale di Bruxelles contro l’EDF che per oraha sortito solo un agreement tra il PresidenteCND (Luisa Bosisio Fazzi) e il Presidente EDF(Yannis Vardakastanis) peraltro ancora apertoin quanto non completamente onorato da par-te del Presidente EDF. Le storiche hanno costi-tuito con atto privato presso un notaio il CI-DUE. Il suo Statuto è a tutt’oggi sconosciuto.Si precisa che le cd. Associazioni “storiche”hanno, per decreto legge, la tutela legale dellepersone con disabilità e sono le uniche titolatea ricevere consistenti finanziamenti e, in consi-derazione di ciò, sottoposte al controllo dellaCorte dei Conti.

Il ruolo dell’EDF

L’EDF interagisce con il Parlamento Europeo,ma interloquisce particolarmente con la Com-missione Europea soprattutto per quanto con-cerne il lavoro, l’occupazione e gli affari socia-li (si tenga presente che proprio la Commissio-ne Europea, attraverso proposte che diventanonormative, può entrare nel merito delle sceltepolitiche e legislative dei vari paesi).Naturalmente l’EDF detiene i rapporti anchecon Agenzie che fanno riferimento a Istituzio-ni Europee (es. Comitati regionali), così comecoordina qualsiasi contatto con agenzie ONU oOMS.La politica dell’EDF, coordinata a livello cen-trale, viene espressa direttamente dagli organi-smi dell’EDF o indirettamente attraverso l’o-perato supervisionato di CND o ONG dei sin-goli stati membri. Le attività dell’EDF sono

molteplici ma si possono ricondurre a duegrandi finalità:a)Promozione, informazione e consulenza al

servizio della Commissione Europea, delParlamento Europeo, del Consiglio d’Europaper rivendicare e ristabilire diritti, spessoignorati, delle persone con disabilità.

Una volta creata una realtà legislativa a livelloeuropeo: b)Monitoraggio, controllo e verifica delle poli-

tiche europee sull’attività legislativa dei sin-goli paesi mirate all’adeguamento alle nuovedirettive Europee.

Naturalmente a queste due “mission” si lega-no tutte le attività dell’EDF, che mira in defini-tiva a condizionare le politiche dell’UnioneEuropea facendo sì che qualsiasi decisione checi riguardi non venga presa senza il nostro ap-porto.In questa ottica, l’EDF ha proposto ed ottenutola costituzione di un “Intergruppo della disa-bilità” composto da parlamentari europei ditutti e sette i partiti politici, che si occupa spe-cificatamente dei vari dibattiti a livello politicosulla disabilità e, cosa fondamentale, l’EDF haassunto la Segreteria del gruppo, che ha sede aStrasburgo. Il CND, presso il suo sito www.cn-ditalia.it pubblica un bollettino settimanale eu-ropeo dove si fa anche riferimento a queste at-tività.

Parliamo di persone e cariche…

Consiglio EDFL’EDF è governato dall’EDF Board, che ha po-teri di definizione dei programmi, di condu-zione ed amministrativi.Esso è composto da 30 membri (16 eletti traCND e 14 rappresentativi delle ONG).L’EDF Board rendiconta sul proprio operatoannualmente all’AGA (Annual General As-sembly) composto da 90 delegati fra i membriconfederati.Il mandato dura 4 anni.Le direttive dell’EDF Board sulla linea politicadell’EDF sono presentate dall’EXECUTIVECOMMITTEE, anch’esso eletto per un periododi 4 anni.I membri del C.E. sono 10, e sono eletti fra i 30dell’EDF Board, in rappresentanza rispettiva-mente 5 dei CND e 5 delle ONG.Esiste anche un Membership and CredentialCommittee formato da 4 membri eletti dall’As-

semblea Generale, 2 per i CND e 2 per le ONG,che assistono il Segretario dell’EDF nella anali-si e corrispondenza allo Statuto e al Regola-mento Interno EDF delle richieste di adesioneall’EDF. Uno dei membri è Luisa Bosisio Fazzi.La rappresentanza politica dell’EDF è uno deiruoli del suo Presidente, anch’esso eletto ogni4 anni direttamente dall’AGA.L’EDF è inoltre supportato da un Segretariatoche funge da raccordo tra le varie Commissio-ni ed Istituzioni Europee fornendo informa-zioni e monitorando gli sviluppi politici in Eu-ropa sul tema della disabilità.

EDFComitato esecutivo 2005-2009

Presidente Yannis Vardakastanis

Vice presidente Donata VivantiBas Treffers

Consiglieri Thérèse KempeneersPekka TouminemJacqui Christy JamesRodolfo CattaniJohn Patrick ClarkeIngemer FarmErzebet Szollosi

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CND ItaliaIl Consiglio Direttivo in carica risulta così composto:

Presidente: Luisa Bosisio Fazzi (Associazione Genitori de “La Nostra Famiglia”)

Vice Presidente: Clelia Izzi (M.O.V.I.)

Tesoriere: Salvatore Giambruno (LEDHA)

Consigliere: Silvana Baroni (FIADDA)

Consigliere: Annunziata Coppedè (DPI Italia)

Consigliere: AnnaMaria Comito (UFHA)

Consigliere: Donata Vivanti (Autismo Italia)

Consigliere: Anna Petrone (UILDM)

Consigliere: Tommaso Marino (Coordinamento ALOGON)

Consigliere: Pietro Barbieri (FISH)

Rappresentante

Presso l’EDF: Giampiero Griffo (Federhand-Onlus)

Vice Rappresentante: Aldo Pacifici (FIADDA)

Il Consiglio dei Revisori dei Conti è composto da:

Revisori effettivi: Costantino Rossi (ANICI)

Carlo Hanau (ANFFAS)

Giuseppe Cutrera (AIPD)

Revisori supplenti: Roberto Speziale (ANFFAS)

Salvatore Nocera (Mo.V.I.)

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Considerazioni e obiettivi finali

Da questa stringata analisi si evincono comun-que due aspetti prioritari:- Importanza del ruolo fondamentale e per ora

unico dell’EDF c/o Unione Europea; - Necessità di affermare la politica sulla disa-

bilità intellettiva e relazionale all’interno del-le politiche sulla disabilità in generale intro-ducendo in maniera più incisiva la presenzadi Anffas che rappresenta appunto un’artico-lata tipologia di disabilità a tutt’oggi, data lasua particolare complessità, poco sviscerata econsiderata, cioè quella delle persone con di-sabilità intellettiva e relazionale.

Una strada percorribile potrebbe essere quelladi entrare a far parte del Consiglio Direttivodel CND e, a mio avviso, verso questo obietti-vo devono al momento concentrarsi i nostrisforzi; naturalmente questo non significa, nelcontempo, di non coltivare i rapporti con In-clusion Europe (attraverso inviti a nostri con-vegni e scambi o collaborazioni culturali). In-clusion Europe, infatti, occupandosi specifica-mente della disabilità intellettiva e relazionale,meglio può rispecchiare le nostre esigenze e

tutelare i diritti delle persone con disabilità in-tellettiva e relazionale, anche se non c’è con imembri confederati identità legislativa, cultu-rale e di costume, corrispondenza che ci lega alCND italiano con il quale infatti condividiamoterritorialmente governo e società. Si tenga, inoltre, in considerazione che la pro-posta di essere al momento più operativi pres-so il CND è dettata da particolari opportunità;linea politica condivisa, conoscenze dirette ereciproca stima con membri dell’attuale Consi-glio, tra l’altro, prossimo a scadere e quindicon possibili inserimenti nel suo rinnovo.In definitiva le nostre energie, concentrate nel-l’unico scopo di un’affermazione dei nostri di-ritti, potrebbero avere percorsi paralleli e di-versificati:- Nei confronti del CND, in modo operativo

attraverso contatti diretti; - Verso Inclusion Europe più indirettamente,

tessendo rapporti ed avvicinamenti “strate-gici” intrecciando una rete diplomatica.

Questo con l’intento di riuscire, con determi-nazione, ma anche con programmazione e cau-tela, a dire veramente la nostra in Europa con-dizionandone, perché no, alcune scelte politi-che e normative per ciò che ci riguarda.

I

INSERTO

Convenzione ONU sui Diritti

delle Personecon Disabilità

(traduzione non ufficiale a cura del CND - Consiglio Nazionale sulla Disabilità e della FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap,

riveduta da Maria Rita Saulle, ordinario di Diritto Internazionale all’Università La Sapienza di Roma)

II

Preambolo

Gli Stati Parti di questa Convenzione,

(a) Richiamando i principi proclamati nellaCarta delle Nazioni Unite che riconosconola dignità inerente ed il valore e i dirittiuguali e inalienabili di tutti i membri dellafamiglia umana come fondamento di li-bertà, giustizia e pace nel mondo;

(b) Riconoscendo che le Nazioni Unite, nellaDichiarazione Universale dei Diritti Umanie nei Patti Internazionali sui Diritti Umani,hanno proclamato e convenuto che ciascu-no/a è titolare di tutti i diritti e delle libertàindicate di seguito, senza distinzioni di al-cun tipo;

(c) Riaffermando l’universalità, l’indivisibi-lità, l’interdipendenza e interrelazione ditutti i diritti umani e delle libertà fondamen-tali e la necessità da parte delle persone condisabilità di essere garantite nel loro pienogodimento senza discriminazioni;

(d) Richiamando il Patto Internazionale suiDiritti Economici, Sociali e Culturali, il Pat-to Internazionale sui Diritti Politici e Civili,la Convenzione Internazionale sull’Elimi-nazione di Tutte le Forme di Discriminazio-ne Razziale, la Convenzione Internazionalesull’Eliminazione di Tutte le Forme di Di-scriminazione contro le Donne, la Conven-zione contro la Tortura e gli altri Tratta-menti Crudeli, Disumani o Degradanti e laPunizione, la Convenzione sui Diritti delbambino e la Convenzione Internazionaleper la tutela dei Diritti di tutti i Lavoratorimigranti e dei minori e dei membri delle lo-ro Famiglie;

(e) Riconoscendo che la disabilità è un concet-to in evoluzione e che la disabilità è il risul-tato dell’interazione tra persone con mino-razioni e barriere attitudinali ed ambientali,che impedisce la loro piena ed efficace par-tecipazione nella società su una base di pa-rità con gli altri,

(f) Riconoscendo l’importanza dei principi edelle linee guida politiche contenute nelProgramma Mondiale di Azione riguardan-te le persone con disabilità e nelle RegoleStandard per la Parità di Opportunità per lePersone con Disabilità nell’influenzare la

promozione, la formulazione e la valutazio-ne delle politiche, dei piani, dei programmie delle azioni a livello nazionale, regionaleed internazionale al fine di parificare ulte-riormente le opportunità per le persone condisabilità;

(g) Enfatizzando l’importanza di includerenelle politiche ordinarie i temi della disabi-lità come parte integrale delle strategie per-tinenti dello sviluppo sostenibile;

(h) Riconoscendo altresì che la discriminazio-ne contro qualsiasi persona sulla base delladisabilità costituisce una violazione della di-gnità inerente e del valore della personaumana;

(i) Riconoscendo inoltre la diversità delle per-sone con disabilità;

(j) Riconoscendo la necessità di promuovere eproteggere i diritti umani di tutte le personecon disabilità, incluse quelle che richiedonosostegni più intensi;

(k) Consapevoli del fatto che, nonostante que-sti vari strumenti ed impegni, le persone condisabilità continuano a incontrare barrierenella loro partecipazione come membrieguali della società e violazioni dei loro di-ritti umani in ogni parte del mondo;

(l) Riconoscendo l’importanza della coopera-zione internazionale per il miglioramentodelle condizioni di vita delle persone con di-sabilità in ogni paese, in particolare nei pae-si in via di sviluppo;

(m) Riconoscendo i preziosi contributi, esi-stenti e potenziali, apportati da persone condisabilità in favore del benessere generale edella diversità delle loro comunità, e del fat-to che la promozione del pieno godimentodei diritti umani, delle libertà fondamentalie della piena partecipazione nella società daparte delle persone con disabilità porterà adun accresciuto senso di appartenenza ed asignificativi progressi nello sviluppo uma-no, sociale ed economico della società e nel-lo sradicamento della povertà;

(n) Riconoscendo l’importanza per le personecon disabilità della loro autonomia ed indi-pendenza individuale, compresa la libertàdi compiere le proprie scelte;

III

(o) Considerando che le persone con disabilitàdovrebbero avere l’opportunità di esserecoinvolte attivamente nei processi decisio-nali inerenti alle politiche e ai programmi,inclusi quelli che li riguardano direttamente;

(p) Consapevoli delle difficili condizioni af-frontate dalle persone con disabilità, che so-no soggette a molteplici o più gravi forme didiscriminazione sulla base della razza, colo-re della pelle, sesso, lingua, religione, opi-nioni politiche o di altra natura, origine na-zionale, etnica, indigena o sociale, proprietà,nascita, età o altra condizione;

(q) Riconoscendo che le donne e le ragazzecon disabilità corrono spesso maggiori ri-schi, all’interno e all’esterno dell’ambientedomestico, di violenze, sevizie e abusi, di es-sere dimenticate e trattate con trascuratezza,maltrattate e sfruttate;

(r) Riconoscendo che i bambini con disabilitàdovrebbero poter godere pienamente di tut-ti i diritti umani e delle libertà fondamentalisu base di eguaglianza rispetto agli altribambini, e richiamandosi agli obblighi as-sunti in tal senso dagli Stati Parte in base al-la Convenzione dei Diritti del Fanciullo;

(s) Enfatizzando la necessità di incorporareuna prospettiva di genere in tutti gli sforzitesi a promuovere il pieno godimento dei di-ritti umani e delle libertà fondamentali daparte dalle persone con disabilità;

(t) Sottolineando il fatto che la maggior partedelle persone con disabilità vive in condi-zioni di povertà, ed a questo proposito rico-noscendo l’urgente necessità di affrontarel’impatto negativo della povertà sulle perso-ne con disabilità;

(u) Tenendo in mente che le condizioni dipace e sicurezza basate sul pieno rispettodegli scopi e dei principi contenuti nellaCarta delle Nazioni Unite e che l’osservan-za degli strumenti applicabili ai dirittiumani sono indispensabili per la pienaprotezione delle persone con disabilità, inparticolare durante i conflitti armati e leoccupazioni straniere;

(v) Riconoscendo l’importanza dell’accessibi-lità all’ambiente fisico, sociale, economico eculturale, alla salute, all’istruzione, all’infor-

mazione e alla comunicazione, per permet-tere alle persone con disabilità di goderepienamente di tutti i diritti umani e delle li-bertà fondamentali;

(w) Comprendendo che l’individuo, avendodei doveri nei confronti degli altri individuie della comunità di appartenenza, ha unapropria responsabilità nell’adoperarsi per lapromozione e l’osservanza dei diritti ricono-sciuti dalla Carta Internazionale dei DirittiUmani;

(x) Convinti che la famiglia, è il naturale efondamentale nucleo della società e meritala protezione da parte della società e delloStato, e che le persone con disabilità ed imembri delle loro famiglie dovrebbero rice-vere la necessaria protezione ed assistenzaper permettere alle famiglie di contribuire alpieno ed eguale godimento dei diritti dellepersone con disabilità;

(y) Convinti che una convenzione interna-zionale esaustiva e completa per la promo-zione e la protezione dei diritti e della di-gnità delle persone con disabilità possa dareun contributo significativo a riequilibrare iprofondi svantaggi sociali delle persone condisabilità e a promuovere la loro partecipa-zione nella sfera civile, politica, economica,sociale e culturale, con pari opportunità, sianei paesi sviluppati che in quelli in via disviluppo.

Convengono quanto segue:

Articolo 1

Scopo

1. Scopo della presente Convenzione è pro-muovere, proteggere e assicurare il pieno edeguale godimento di tutti i diritti umani e ditutte le libertà fondamentali da parte dellepersone con disabilità, e promuovere il ri-spetto per la loro inerente dignità.

2. Le persone con disabilità includono quan-ti hanno minorazioni fisiche, mentali, intel-lettuali o sensoriali a lungo termine che ininterazione con varie barriere possono im-pedire la loro piena ed effettiva partecipa-zione nella società su una base di eguaglian-za con gli altri.

IV

Articolo 2

Definizioni

Ai fini della presente Convenzione:

“Comunicazione” comprende lingue, visua-lizzazioni di testi, Braille, comunicazionetattile, stampa a grandi caratteri, le fontimultimediali accessibili così come scritti, au-dio, linguaggio semplice, il lettore umano, lemodalità, i mezzi ed i formati comunicativialternativi e accrescitivi, comprese le tecno-logie accessibili della comunicazione e del-l’informazione;

“Il linguaggio” comprende le lingue parlateed il linguaggio dei segni, come pure altreforme di espressione non verbale;

“Discriminazione sulla base della disabilità”indica qualsivoglia distinzione, esclusione orestrizione sulla base della disabilità che ab-bia lo scopo o l’effetto di pregiudicare o an-nullare il riconoscimento, il godimento e l’e-sercizio, su base di eguaglianza con gli altri,di tutti i diritti umani e delle libertà fonda-mentali in campo politico, economico, socia-le, culturale, civile o in qualsiasi altro cam-po. Essa include ogni forma di discrimina-zione, compreso il rifiuto di un accomoda-mento ragionevole;

“Accomodamento ragionevole” indica lemodifiche e gli adattamenti necessari ed ap-propriati che non impongano un caricosproporzionato o eccessivo, ove ve ne sia ne-cessità in casi particolari, per assicurare allepersone con disabilità il godimento e l’eser-cizio, su base di eguaglianza con gli altri, ditutti i diritti umani e libertà fondamentali;

“Progettazione universale” indica la proget-tazione (e realizzazione) di prodotti, ambien-ti, programmi e servizi utilizzabili da tutte lepersone, nella misura più estesa possibile,senza il bisogno di adattamenti o di proget-tazioni specializzate. “Progettazione univer-sale” non esclude dispositivi di ausilio perparticolari gruppi di persone con disabilitàove siano necessari.

Articolo 3

Principi generali

I principi della presente Convenzione sono:

(a) Il rispetto per la dignità intrinseca, l’au-tonomia individuale - compresa la libertà dicompiere le proprie scelte - e l’indipendenzadelle persone;

(b) La non-discriminazione;

(c) La piena ed effettiva partecipazione e in-clusione all’interno della società;

(d) Il rispetto per la differenza e l’accettazio-ne delle persone con disabilità come partedella diversità umana e dell’umanità stessa;

(e) La parità di opportunità;

(f) L’accessibilità;

(g) La parità tra uomini e donne;

(h) Il rispetto per lo sviluppo delle capacitàdei bambini con disabilità e il rispetto per ildiritto dei bambini con disabilità a preserva-re la propria identità.

Articolo 4

Obblighi generali

1. Gli Stati Parti si impegnano ad assicuraree promuovere la piena realizzazione di tuttii diritti umani e delle libertà fondamentaliper tutte le persone con disabilità senza di-scriminazioni di alcun tipo basate sulla disa-bilità. A tal fine, gli Stati Parti si impegnano:

(a) Ad adottare tutte le misure appropriatelegislative, amministrative e altre misureper realizzare i diritti riconosciuti dalla pre-sente Convenzione;

(b) A prendere tutte le misure appropriate,compresa la legislazione, per modificare oabrogare qualsiasi legge esistente, regola-mento, uso e pratica che costituisca discri-minazione nei confronti di persone con disa-bilità;

(c) A tener conto della protezione e dellapromozione dei diritti umani delle personecon disabilità in tutte le politiche e in tutti iprogrammi;

(d) Ad astenersi dall’intraprendere ogni attoo pratica che sia in contrasto con la presenteConvenzione e ad assicurare che le autoritàpubbliche e le istituzioni agiscano in confor-mità con la presente Convenzione;

(e) A prendere tutte le misure appropriate

V

per eliminare la discriminazione sulla basedella disabilità da parte di ogni persona, or-ganizzazione o impresa privata;

(f) Ad intraprendere o promuovere la ricer-ca e lo sviluppo di beni, servizi, apparec-chiature e attrezzature progettati universal-mente, come definito nell’articolo 2 dellapresente Convenzione, le quali dovrebberorichiedere il minore adattamento possibileed il costo più basso per venire incontro alleesigenze specifiche delle persone con disabi-lità, e promuovere la loro disponibilità eduso, incoraggiare la progettazione universa-le nell’elaborazione degli standard e delle li-nee guida;

(g) Ad intraprendere o promuovere ricerchee sviluppo, ed a promuovere la disponibilitàe l’uso di nuove tecnologie, incluse tecnolo-gie dell’informazione e della comunicazio-ne, ausili alla mobilità, dispositivi e tecnolo-gie di ausilio, adatti alle persone con disabi-lità, dando priorità alle tecnologie dai costipiù accessibili;

(h) A fornire alle persone con disabilitàinformazioni accessibili in merito ad ausilialla mobilità, dispositivi e tecnologie di au-silio, comprese le nuove tecnologie, così pu-re altre forme di assistenza, servizi di sup-porto e attrezzature;

(i) A promuovere la formazione di profes-sionisti e personale che lavorino con perso-ne con disabilità sui diritti riconosciuti inquesta Convenzione così da meglio fornirel’assistenza e i servizi garantiti da queglistessi diritti.

2. In merito ai diritti economici, sociali e cul-turali, ogni Stato Parte si impegna a prende-re misure, per il massimo delle proprie ri-sorse disponibili e, ove necessario, nel qua-dro della cooperazione internazionale, in vi-sta di conseguire progressivamente la pienarealizzazione di tali diritti, senza pregiudi-zio per gli obblighi contenuti nella presenteConvenzione che siano immediatamenteapplicabili secondo il diritto internazionale.

3. Nello sviluppo e nell’applicazione dellalegislazione e delle politiche atte ad attuarela presente Convenzione, come pure neglialtri processi decisionali relativi a temi con-cernenti le persone con disabilità, gli Stati

Parti si consulteranno con attenzione e coin-volgeranno attivamente le persone con disa-bilità, compresi i bambini con disabilità, at-traverso le loro organizzazioni rappresenta-tive.

4. Nulla nella presente Convenzione inficeràqualsiasi provvedimento che sia più efficaceper la realizzazione dei diritti delle personecon disabilità e che siano contenuti nella le-gislazione di uno Stato Parte o nella legisla-zione internazionale in vigore in quello Sta-to. Non vi saranno restrizioni o deroghe daqualsiasi dei diritti umani e delle libertà fon-damentali riconosciuti o esistenti in ogniStato Parte, per la presente Convenzione aisensi di legislazioni, convenzioni, regola-menti o consuetudini, con il pretesto che lapresente Convenzione non riconosca tali di-ritti o libertà o che li riconosca in misura in-feriore.

5. Le disposizioni della presente Convenzio-ne si estendono a tutte le parti degli stati fe-derali senza limitazione ed eccezione alcu-na.

Articolo 5

Eguaglianza e non discriminazione

1. Gli Stati Parti riconoscono che tutte le per-sone sono uguali di fronte e secondo la leg-ge ed hanno diritto, senza alcuna discrimi-nazione, a uguale protezione e uguale bene-ficio della legge.

2. Gli Stati Parti devono proibire ogni formadi discriminazione fondata sulla disabilità egarantire alle persone con disabilità ugualeed effettiva protezione legale contro la di-scriminazione qualunque ne sia il fonda-mento.

3. Al fine di promuovere l’eguaglianza edeliminare le discriminazioni, gli Stati Partiprenderanno tutti i provvedimenti appro-priati, per assicurare che siano forniti acco-modamenti ragionevoli.

4. Misure specifiche che fossero necessariead accelerare o conseguire de facto l’egua-glianza delle persone con disabilità non sa-ranno considerate discriminatorie ai sensidella presente Convenzione.

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Articolo 6

Donne con disabilità

1. Gli Stati Parti riconoscono che le donne ele ragazze con disabilità sono soggette a di-scriminazioni multiple e, a questo riguardo,prenderanno misure per assicurare il pienoed uguale godimento di tutti i diritti umanie delle libertà fondamentali da parte di don-ne e ragazze con disabilità.

2. Gli Stati Parti prenderanno ogni misuraappropriata per assicurare il pieno sviluppo,avanzamento e rafforzamento delle donne,allo scopo di garantire loro l’esercizio e il go-dimento dei diritti umani e delle libertà fon-damentali enunciate nella presente Conven-zione.

Articolo 7

Bambini con disabilità

1. Gli Stati Parti prenderanno ogni misuranecessaria ad assicurare il pieno godimentodi tutti i diritti umani e delle libertà fonda-mentali da parte dei bambini con disabilitàsu base di eguaglianza con gli altri bambini.

2. In tutte le azioni concernenti i bambinicon disabilità, il superiore interesse del bam-bino sarà tenuto prioritariamente in consi-derazione.

3. Gli Stati Parti garantiranno che i bambinicon disabilità abbiano il diritto di esprimerele proprie opinioni liberamente in tutte lequestioni che li riguardano, le loro opinionisaranno prese in opportuna considerazionein rapporto alla loro età e maturità, su basedi eguaglianza con gli altri bambini, e chesia fornita adeguata assistenza in relazionealla disabilità e all’età allo scopo di realizza-re tale diritto.

Articolo 8

Accrescimento della consapevolezza

1. Gli Stati Parti si impegnano ad adottaremisure immediate, efficaci ed appropriateallo scopo di:

(a) Sensibilizzare l’insieme della società, an-che a livello familiare, riguardo alla situa-

zione delle persone con disabilità e accresce-re il rispetto per i diritti e la dignità dellepersone con disabilità;

(b) Combattere gli stereotipi, i pregiudizi ele pratiche dannose relativi alle persone condisabilità, compresi quelli basati sul sesso el’età, in tutti i campi;

(c) Promuovere la consapevolezza sulle ca-pacità e i contributi delle persone con disa-bilità.

2. Nel quadro delle misure che prendono aquesto fine, gli Stati Parti:

(a) Avviano e danno continuità ad efficacicampagne pubbliche di sensibilizzazione invista di:

(i) Favorire un atteggiamento recettivoverso i diritti delle persone con disabilità;

(ii) Promuovere una percezione positivaed una maggiore consapevolezza socialenei confronti delle persone con disabilità;

(iii) Promuovere il riconoscimento dellecapacità, dei meriti e delle attitudini dellepersone con disabilità, ed il loro contribu-to nei luoghi di lavoro e nel mercato lavo-rativo;

(b) Rafforzare in tutti i livelli del sistemaeducativo, includendo specialmente tutti ibambini, sin dalla più tenera età, un atteg-giamento di rispetto per i diritti delle perso-ne con disabilità;

(c) Incoraggiare tutti i mezzi di comunica-zione a rappresentare persone con disabilitàin modo coerente con gli obiettivi della pre-sente Convenzione;

(d) Promuovere programmi di formazioneper l’aumento della consapevolezza riguar-do alle persone con disabilità e ai diritti del-le persone con disabilità.

Articolo 9

Accessibilità

1. Al fine di consentire alle persone con di-sabilità di vivere in maniera indipendente edi partecipare pienamente a tutti gli ambitidella vita, gli Stati Parti devono prenderemisure appropriate per assicurare alle per-

VII

sone con disabilità, su base di eguaglianzacon gli altri, l’accesso all’ambiente fisico, aitrasporti, all’informazione e alla comunica-zione, compresi i sistemi e le tecnologie diinformazione e comunicazione, e ad altre at-trezzature e servizi aperti o offerti al pubbli-co, sia nelle aree urbane che nelle aree rurali.Queste misure, che includono l’identificazio-ne e l’eliminazione di ostacoli e barriere al-l’accessibilità, si applicheranno, tra l’altro a:

(a) Edifici, strade, trasporti e altre attrezza-ture interne ed esterne agli edifici, compresiscuole, alloggi, strutture sanitarie e luoghi dilavoro;

(b) Ai servizi di informazione, comunicazio-ne e altri, compresi i servizi elettronici equelli di emergenza.

2. Gli Stati Parte inoltre dovranno prendereappropriate misure per:

(a) Sviluppare, promulgare e monitorarel’applicazione degli standard minimi e dellelinee guida per l’accessibilità delle strutturee dei servizi aperti o offerti al pubblico;

(b) Assicurare che gli enti privati, i quali for-niscono strutture e servizi che sono aperti oofferti al pubblico, tengano conto di tutti gliaspetti dell’accessibilità per le persone condisabilità;

(c) Fornire a tutti coloro che siano interessatialle questioni dell’accessibilità una formazio-ne concernente i problemi di accesso con iquali si confrontano le persone con disabilità;

(d) Dotare le strutture e gli edifici aperti alpubblico di segnali in caratteri Braille e informati facilmente leggibili e comprensibili;

(e) Mettere a disposizione forme di aiuto daparte di persone o di animali addestrati eservizi di mediazione, specialmente di gui-de, di lettori e interpreti professionisti esper-ti nel linguaggio dei segni allo scopo di age-volare l’accessibilità a edifici ed altre strut-ture aperte al pubblico;

(f) Promuovere altre appropriate forme diassistenza e di sostegno a persone con disa-bilità per assicurare il loro accesso alle infor-mazioni;

(g) Promuovere l’accesso per le persone condisabilità alle nuove tecnologie ed ai sistemi

di informazione e comunicazione, compresoInternet;

(h) Promuovere la progettazione, lo svilup-po, la produzione e la distribuzione di tec-nologie e sistemi accessibili di informazionee comunicazioni sin dalle primissime fasi, inmodo che tali tecnologie e sistemi divenga-no accessibili al minor costo.

Articolo 10

Diritto alla vita

Gli Stati Parti riaffermano che il diritto allavita è inerente ad ogni essere umano e pren-deranno tutte le misure necessarie ad assi-curare l’effettivo godimento di tale dirittoda parte delle persone con disabilità su basedi eguaglianza con gli altri.

Articolo 11

Situazioni di rischio ed emergenze umani-tarie

Gli Stati Parti prenderanno, in accordo con iloro obblighi derivanti dal diritto interna-zionale, compreso il diritto internazionaleumanitario e le norme internazionali sui di-ritti umani, tutte le misure necessarie per as-sicurare la protezione e la sicurezza dellepersone con disabilità in situazioni di ri-schio, includendo i conflitti armati, le crisiumanitarie e le catastrofi naturali.

Articolo 12

Eguale riconoscimento di fronte alla legge

1. Gli Stati Parti riaffermano che le personecon disabilità hanno il diritto di essere rico-nosciute ovunque quali persone di fronte al-la legge.

2. Gli Stati Parti dovranno riconoscere che lepersone con disabilità godono della capacitàlegale su base di eguaglianza rispetto agli al-tri in tutti gli aspetti della vita.

3. Gli Stati Parti prenderanno appropriatemisure per permettere l’accesso da partedelle persone con disabilità al sostegno cheesse dovessero richiedere nell’esercizio dellapropria capacità legale.

VIII

4. Gli Stati Parti assicureranno che tutte lemisure relative all’esercizio della capacitàlegale forniscano appropriate ed efficaci sal-vaguardie per prevenire abusi in conformitàdella legislazione internazionale sui dirittiumani. Tali garanzie assicureranno che lemisure relative all’esercizio della capacitàlegale rispettino i diritti, la volontà e le pre-ferenze della persona, che siano scevre daogni conflitto di interesse e da ogni influen-za indebita, che siano proporzionate e adat-te alle condizioni della persona, che sianoapplicate per il più breve tempo possibile esiano soggette a periodica revisione da par-te di una autorità competente, indipendenteed imparziale o di un organo giudiziario.

Queste garanzie dovranno essere proporzio-nate al grado in cui le suddette misure toc-cano i diritti e gli interessi delle persone.

5. Sulla base di quanto previsto nel presentearticolo, gli Stati Parti prenderanno tutte lemisure appropriate ed efficaci per assicurarel’eguale diritto delle persone con disabilitàalla propria o ereditata proprietà, al control-lo dei propri affari finanziari e ad avere pariaccesso a prestiti bancari, mutui e altre for-me di credito finanziario, e assicurerannoche le persone con disabilità non venganoarbitrariamente private della loro proprietà.

Articolo 13

Accesso alla giustizia

1. Gli Stati Parti assicureranno l’accesso effet-tivo alla giustizia per le persone con disabi-lità, su base di eguaglianza con gli altri, ancheattraverso la previsione di appropriati acco-modamenti procedurali o accomodamenti infunzione dell’età, allo scopo di rendere il lororuolo effettivo come partecipanti diretti e in-diretti, compresa la veste di testimoni, in tuttele fasi del procedimento legale, includendo lafase investigativa e le altre fasi preliminari.

2. Allo scopo di aiutare ad assicurare l’effet-tivo accesso alla giustizia da parte delle per-sone con disabilità, gli Stati Parti promuove-ranno una appropriata formazione per colo-ro che lavorano nel campo dell’amministra-zione della giustizia, comprese le forze dipolizia e il personale penitenziario.

Articolo 14

Libertà e sicurezza della persona

1. Gli Stati Parti devono garantire che le per-sone con disabilità, su base di eguaglianzacon gli altri:

(a) Godano del diritto alla libertà e alla sicu-rezza della persona;

(b) Non siano private della loro libertà ille-galmente o arbitrariamente e che qualsiasiprivazione della libertà sia conforme allalegge e che l’esistenza di una disabilità innessun caso dovrà giustificare la privazionedella libertà.

2. Gli Stati Parti assicureranno che, se le per-sone con disabilità sono private della libertàtramite qualsiasi processo, esse restino, subase di eguaglianza con gli altri, titolari del-le garanzie in conformità della legislazioneinternazionale sui diritti umani e siano trat-tate in conformità degli scopi e dei principidella presente Convenzione, ivi compresiquelli di ricevere un accomodamento ragio-nevole.

Articolo 15

Diritto di non essere sottoposto a torture, apene o a trattamenti crudeli, inumani o de-gradanti

1. Nessuna persona sarà sottoposta a tortu-re, a pene o a trattamenti crudeli, inumani odegradanti. In particolare, nessuno sarà sot-toposto senza il proprio libero consenso asperimentazioni mediche o scientifiche.

2. Gli Stati Parti prenderanno ogni efficacemisura legislativa, amministrativa, giudi-ziaria o di altra natura per impedire chepersone con disabilità, su base di egua-glianza con gli altri, subiscano tortura otrattamento o punizione crudele, inumanao degradante.

Articolo 16

Diritto di non essere sottoposto a sfrutta-mento, violenza e maltrattamenti

1. Gli Stati Parti prenderanno tutte le misurelegislative, amministrative, sociali, educati-

IX

ve e di altra natura adeguate per proteggerele persone con disabilità, all’interno e al-l’esterno dell’ambiente domestico, controogni forma di sfruttamento, di violenza edi abuso, compresi quegli aspetti basatisul genere.

2. Gli Stati Parti prenderanno altresì tuttele misure appropriate per impedire ogniforma di sfruttamento, di violenza e dimaltrattamenti, assicurando, tra l’altro,appropriate forme di assistenza e sostegnoadatte al genere ed all’età a beneficio dellepersone con disabilità, delle loro famigliee di chi se ne prende cura, ivi compresa lamessa a disposizione di informazioni eservizi educativi circa i modi di evitare, ri-conoscere e denunciare casi di sfruttamen-to, violenza e abuso. Gli Stati Parti assicu-reranno che i servizi di protezione tenga-no conto dell’età, del genere e della disa-bilità.

3. Allo scopo di prevenire il verificarsi diogni forma di sfruttamento, violenza eabuso, gli Stati Parti assicureranno che tut-te le strutture e i programmi destinati alservizio delle persone con disabilità sianoefficacemente controllati da autorità indi-pendenti.

4. Gli Stati Parti prenderanno tutte le mi-sure appropriate per facilitare il recuperofisico, cognitivo e psicologico, la riabilita-zione e la reintegrazione sociale delle per-sone con disabilità che siano vittime diqualsiasi forma di sfruttamento, violenzao maltrattamenti, in particolare attraversol’offerta di servizi di protezione. Il recupe-ro e la reintegrazione dovranno avere luo-go in un ambiente che promuova la salute,il benessere, il rispetto verso sé stessi, ladignità e l’autonomia della persona e cheprenda in considerazione le esigenze spe-cifiche legate al genere, al sesso ed all’età.

5. Gli Stati Parti dovranno porre in esserelegislazioni e politiche efficaci, compresele legislazioni e le politiche specifiche perle donne ed i bambini, per assicurare che icasi di sfruttamento, di violenza e di abu-so contro le persone con disabilità sianoidentificati, inquisiti e, dove appropriato,perseguiti.

Articolo 17

Protezione dell’integrità della persona

Ogni persona con disabilità ha il diritto al ri-spetto della propria integrità fisica e menta-le sulla base dell’eguaglianza con gli altri.

Articolo 18

Libertà di movimento e cittadinanza

1. Gli Stati Parti dovranno riconoscere il di-ritto delle persone con disabilità alla libertàdi movimento, alla libertà di scelta dellapropria residenza e della cittadinanza, subase di eguaglianza con altri, anche assicu-rando che le persone con disabilità:

(a) Abbiano il diritto di acquisire e cambiarela cittadinanza e non siano privati della cit-tadinanza arbitrariamente o a causa della lo-ro disabilità;

(b) Non siano privati a causa della disabilità,della capacità di ottenere, mantenere il pos-sesso e utilizzare la documentazione relativaalla loro cittadinanza o di altra documenta-zione di identificazione, o di utilizzare pro-cessi relativi quali gli atti di immigrazione,che si rendano necessari per facilitare l’eser-cizio del diritto alla libertà di movimento;

(c) Siano liberi di lasciare qualunque Paese,incluso il proprio;

(d) Non siano privati, arbitrariamente o amotivo della loro disabilità, del diritto di en-trare nel proprio Paese.

2. I bambini con disabilità dovranno essereregistrati immediatamente dopo la nascita eavranno diritto dalla nascita a un nome, aldiritto di acquisire una cittadinanza, e, perquanto possibile, al diritto di conoscere ipropri genitori e di essere da questi curati.

Articolo 19

Vita indipendente ed inclusione nella co-munità

Gli Stati Parti di questa Convenzione ricono-scono l’eguale diritto di tutte le persone condisabilità a vivere nella comunità, con la stes-sa libertà di scelta delle altre persone, e pren-dono misure efficaci e appropriate al fine di

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facilitare il pieno godimento da parte dellepersone con disabilità di tale diritto e dellapiena inclusione e partecipazione all’internodella comunità, anche assicurando che:

(a) Le persone con disabilità abbiano la pos-sibilità di scegliere, sulla base di eguaglian-za con gli altri, il proprio luogo di residenzae dove e con chi vivere e non siano obbliga-te a vivere in una particolare sistemazioneabitativa;

(b) Le persone con disabilità abbiano acces-so ad una serie di servizi di sostegno domi-ciliare, residenziale o di comunità, compresal’assistenza personale necessaria per per-mettere loro di vivere all’interno della co-munità e di inserirvisi e impedire che essesiano isolate o vittime di segregazione;

(c) I servizi e le strutture comunitarie desti-nate a tutta la popolazione siano messe a di-sposizione, su base di eguaglianza con glialtri, delle persone con disabilità e sianoadatti ai loro bisogni.

Articolo 20

Mobilità personale

Gli Stati Parti devono prendere misure effi-caci ad assicurare alle persone con disabilitàla mobilità personale con la maggiore indi-pendenza possibile, ivi incluso:

(a) Facilitare la mobilità personale delle per-sone con disabilità nei modi e nei tempi daloro scelti ed a costi sostenibili;

(b) Agevolare l’accesso da parte delle perso-ne con disabilità ad ausili per una mobilitàdi qualità, a strumenti, a tecnologie di sup-porto, a forme di assistenza da parte di per-sone o d’animali addestrati e di mediatorispecializzati, rendendoli disponibili a costisostenibili;

(c) Fornire alle persone con disabilità e alpersonale specialistico che lavora con esseuna formazione sulle tecniche di mobilità;

(d) Incoraggiare gli organismi (i soggetti)che producono ausili alla mobilità, strumen-ti e accessori e tecnologie di supporto aprendere in considerazione tutti gli aspettidella mobilità delle persone con disabilità.

Articolo 21

Libertà di espressione e opinione e accessoall’informazione

Gli Stati Parti prenderanno tutte le misureappropriate per assicurare che le personecon disabilità possano esercitare il diritto al-la libertà di espressione e di opinione, com-presa la libertà di cercare, ricevere e imparti-re informazioni e idee su base di eguaglian-za con altri e attraverso ogni forma di co-municazione di loro scelta, come definitodall’articolo 2 della presente Convenzione.A questo fine gli Stati Parti:

(a) Mettono a disposizione delle personecon disabilità in forme accessibili e median-te le tecnologie appropriate ai differenti tipidi disabilità, tempestivamente e senza costiaggiuntivi, le informazioni destinate algrande pubblico;

(b) Accettano e facilitano il ricorso nelle atti-vità ufficiali, da parte delle persone con di-sabilità, all’uso del linguaggio dei segni, delBraille, delle comunicazioni migliorative edalternative e di ogni altro accessibile mezzo,modalità e sistema di comunicazione di loroscelta;

(c) Invitano gli enti privati che fornisconoservizi al grande pubblico, anche attraversoInternet, a fornire informazioni e servizi consistemi accessibili e utilizzabili dalle perso-ne con disabilità;

(d) Incoraggiano i mass media, inclusi glierogatori di informazione tramite Internet, arendere i loro servizi accessibili alle personecon disabilità;

(e) Riconoscono e promuovono l’uso del lin-guaggio dei segni.

Articolo 22

Rispetto della vita privata

1. Nessuna persona con disabilità, indipen-dentemente dal luogo di residenza o dallamodalità di alloggio, sarà soggetta a interfe-renze arbitrarie o illegali nella propria vitaprivata, in quella della famiglia, della pro-pria casa, della propria corrispondenza o dialtri tipi di comunicazione o ad attacchi ille-gali al proprio onore o alla propria reputa-

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zione. Le persone con disabilità hanno il di-ritto di essere protette dalla legge contro taliinterferenze o attacchi.

2. Gli Stati Parti devono tutelare il carattereconfidenziale delle informazioni personali,di quelle relative alla salute ed alla riabilita-zione delle persone con disabilità, sulla basedi eguaglianza con gli altri.

Articolo 23

Rispetto del domicilio e della famiglia

1. Gli Stati Parti dovranno prendere misureefficaci ed appropriate per eliminare le di-scriminazioni contro le persone con disabi-lità in tutte le questioni che riguardano ilmatrimonio, la famiglia, la paternità e le re-lazioni personali, sulla base di eguaglianzacon gli altri, in modo da assicurare che:

(a) Sia riconosciuto il diritto di ogni personacon disabilità, che sia in età di matrimonio,di sposarsi e fondare una famiglia sulla basedel consenso libero e pieno dei contraenti;

(b) Siano riconosciuti i diritti delle personecon disabilità di decidere liberamente e re-sponsabilmente riguardo al numero dei figlie all’intervallo tra la natalità di un figlio el’altro e di avere accesso in modo appropria-to secondo l’età alle informazioni, in materiadi procreazione e pianificazione familiare, esiano forniti i mezzi necessari a consentireloro di esercitare tali diritti;

(c) Le persone con disabilità, inclusi i bam-bini, conservino la loro fertilità sulla base dieguaglianza con gli altri.

2. Gli Stati Parti devono assicurare i diritti ele responsabilità delle persone con disabi-lità, in materia di tutela, di curatela, di cu-stodia e di adozione di bambini o di istitutisimili, ove questi istituti siano previsti dallalegislatura nazionale; in tutti questi casiavrà priorità assoluta l’interesse superioredel bambino. Gli Stati Parti devono fornireun aiuto appropriato alle persone con disa-bilità nell’esercizio delle loro responsabilitàdi genitori.

3. Gli Stati Parti devono assicurare che ibambini con disabilità abbiano pari dirittiper quanto riguarda la vita in famiglia.

Nell’ottica della realizzazione di tali diritti eper prevenire l’occultamento, l’abbandono,il maltrattamento e la segregazione di bam-bini con disabilità, gli Stati Parti si impegne-ranno a fornire informazioni, servizi e soste-gni precoci e completi ai bambini con disa-bilità e alle loro famiglie.

4. Gli Stati Parti dovranno assicurare che unbambino non sia separato dai propri genito-ri contro la sua volontà, se non quando leautorità competenti, sotto riserva di un con-trollo giurisdizionale, non decidano, confor-memente alla legge e alle procedure applica-bili, che tale separazione è necessaria nel su-periore interesse del bambino. In nessun ca-so un bambino deve essere separato dai ge-nitori sulla base della propria disabilità o diquella di uno o di entrambi i genitori.

5. Gli Stati Parti si impegnano, qualora la fa-miglia di appartenenza non sia in condizio-ni di prendersi cura di un bambino con di-sabilità, a non trascurare alcuno sforzo perfornire cure alternative all’interno della fa-miglia allargata e, ove ciò non sia possibile,all’interno della comunità in un ambientefamiliare.

Articolo 24

Istruzione

1. Gli Stati Parti riconoscono il diritto dellepersone con disabilità all’istruzione. Alloscopo di realizzare questo diritto senza di-scriminazioni e su una base di eguaglianzadi opportunità, gli Stati Parti faranno in mo-do che il sistema educativo preveda la lorointegrazione scolastica a tutti i livelli e offra,nel corso dell’intera vita, possibilità di istru-zione finalizzate:

(a) Al pieno sviluppo del potenziale umano,del senso di dignità e dell’autostima ed alrafforzamento del rispetto dei diritti umani,delle libertà fondamentali e della diversitàumana;

(b) Allo sviluppo, da parte delle persone condisabilità, della propria personalità, dei ta-lenti e della creatività, come pure delle pro-prie abilità fisiche e mentali, fino al loromassimo potenziale;

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(c) A mettere in grado le persone con disabi-lità di partecipare effettivamente a una so-cietà libera.

2. Nel realizzare tale diritto, gli Stati Partidovranno assicurare che:

(a) Le persone con disabilità non venganoescluse dal sistema di istruzione generalesulla base della disabilità e che i bambinicon disabilità non siano esclusi da una libe-ra ed obbligatoria istruzione primaria gra-tuita o dall’istruzione secondaria sulla basedella disabilità;

(b) Le persone con disabilità possano acce-dere ad un’istruzione primaria e secondariaintegrata, di qualità e libera, sulla base dieguaglianza con gli altri, all’interno delle co-munità in cui vivono;

(c) Un accomodamento ragionevole vengafornito per andare incontro alle esigenze in-dividuali;

(d) Le persone con disabilità ricevano il so-stegno necessario, all’interno del sistemaeducativo generale, al fine di agevolare laloro effettiva istruzione;

(e) Efficaci misure di supporto individualiz-zato siano fornite in ambienti che ottimizzi-no il programma scolastico e la socializza-zione, conformemente all’obiettivo dellapiena integrazione.

3. Gli Stati Parti devono mettere le personecon disabilità in condizione di acquisire lecompetenze pratiche e sociali necessarie inmodo da facilitare la loro piena ed egualepartecipazione all’istruzione e alla vita dellacomunità. A questo scopo, gli Stati Parteadotteranno misure appropriate, e special-mente:

(a) Agevolare l’apprendimento del Braille,della scrittura alternativa, delle modalità,mezzi, forme e sistemi di comunicazione al-ternativi e migliorativi, di abilità all’orienta-mento e alla mobilità e agevolare il sostegnotra pari e il mentoring;

(b) Agevolare l’apprendimento del linguag-gio dei segni e la promozione dell’identitàlinguistica della comunità dei non udenti;

(c) Assicurare che l’istruzione delle persone,ed in particolare dei bambini ciechi, sordi o

sordociechi, sia erogata nei linguaggi, nellemodalità e con i mezzi di comunicazionepiù appropriati per l’individuo e in ambien-ti che ottimizzino il progresso scolastico e losviluppo sociale.

4. Allo scopo di aiutare ad assicurare la rea-lizzazione di tale diritto, gli Stati Parti adot-teranno misure appropriate per impiegareinsegnanti, ivi compresi insegnanti con disa-bilità, che siano qualificati nel linguaggiodei segni e o nel Braille e per formare pro-fessionisti e personale che lavorino a tutti ilivelli dell’istruzione. Tale formazione dovràincludere la consapevolezza della disabilitàe l’utilizzo di appropriati modalità, mezzi,forme e sistemi di comunicazione migliora-tivi e alternativi, tecniche e materiali didatti-ci adatti alle persone con disabilità.

5. Gli Stati Parti assicureranno che le perso-ne con disabilità possano avere accesso all’i-struzione post-secondaria generale, alla for-mazione professionale, all’istruzione peradulti e alla formazione continua lungo tut-to l’arco della vita senza discriminazioni esulla base dell’eguaglianza con gli altri.

A questo scopo, gli Stati Parti assicurerannoche sia fornito un accomodamento adeguatoalle persone con disabilità.

Articolo 25

Salute

Gli Stati Parti riconoscono che le personecon disabilità hanno il diritto di godere delpiù alto standard conseguibile di salute,senza discriminazioni sulla base della disa-bilità. Gli Stati Parti devono prendere tuttele misure appropriate per assicurare allepersone con disabilità l’accesso ai servizi sa-nitari che tengano conto delle specifiche dif-ferenze di genere, inclusi i servizi di riabili-tazione collegati alla sanità. In particolare,gli Stati Parti dovranno:

(a) Fornire alle persone con disabilità la stes-sa gamma, qualità e standard di servizi eprogrammi sanitari, gratuiti o a costi soste-nibili, forniti alle altre persone, compresi iservizi sanitari nell’area sessuale e di saluteriproduttiva e i programmi di salute pubbli-ca inerenti alla popolazione;

XIII

(b) Fornire specificamente servizi sanitarinecessari alle persone con disabilità proprioa causa delle loro disabilità, compresi la dia-gnosi precoce e l’intervento appropriato, e iservizi destinati a ridurre al minimo ed aprevenire ulteriori disabilità, anche tra ibambini e le persone anziane;

(c) Fornire questi servizi sanitari il più vici-no possibile alle comunità in cui vivono lepersone, comprese le aree rurali;

(d) Richiedere ai professionisti sanitari difornire alle persone con disabilità cure dellamedesima qualità rispetto a quelle fornitead altri, anche sulla base del consenso liberoe informato della persona con disabilità in-teressata, aumentando, tra l’altro, la cono-scenza dei diritti umani, della dignità, del-l’autonomia e dei bisogni delle persone condisabilità attraverso la formazione e la pro-mulgazione di standard etici per l’assistenzasanitaria pubblica e privata;

(e) Proibire nel settore delle assicurazioni lediscriminazioni contro le persone con disa-bilità le quali devono poter ottenere, a con-dizioni eque e ragionevoli, un’assicurazioneper malattia e, nei Paesi nei quali questa siaautorizzata dalla legge nazionale, un’assicu-razione sulla vita;

(f) Prevenire il rifiuto discriminatorio di as-sistenza medica o di cure e servizi sanitari odi cibo e fluidi sulla base della disabilità;

Articolo 26

Abilitazione e riabilitazione

1. Gli Stati Parti prenderanno misure effica-ci e appropriate, tra cui il sostegno tra pari,per permettere alle persone con disabilità diottenere e conservare la massima autono-mia, la piena abilità fisica, mentale, sociale eprofessionale, e di giungere alla piena inclu-sione e partecipazione in tutti gli ambiti del-la vita. A questo scopo, gli Stati Parti orga-nizzeranno, rafforzeranno e estenderannoservizi e programmi complessivi per l’abili-tazione e la riabilitazione, in particolare nel-le aree della sanità, dell’occupazione, dell’i-struzione e dei servizi sociali, in modo chequesti servizi e programmi:

(a) Abbiano inizio nelle fasi più precoci pos-sibili e siano basati su una valutazione mul-tidisciplinare dei bisogni e dei punti di forzadell’individuo;

(b) Facilitino la partecipazione e l’inclusionenella comunità e in tutti gli aspetti della so-cietà, siano liberamente accettati e posti a di-sposizione delle persone con disabilità neiluoghi i più vicini possibile alle loro comu-nità di appartenenza, includendo le aree ru-rali.

2. Gli Stati Parti promuoveranno lo sviluppodella formazione iniziale e permanente per iprofessionisti e per il personale che lavoranei servizi di abilitazione e riabilitazione.

3. Gli Stati Parti promuoveranno la disponi-bilità, la conoscenza e l’uso di tecnologie estrumenti di supporto, progettati e realizza-ti per le persone con disabilità, e che ne faci-litino l’abilitazione e la riabilitazione.

Articolo 27

Lavoro e occupazione

1. Gli Stati Parti riconoscono il diritto dellepersone con disabilità al lavoro, su base diparità con gli altri; ciò include il diritto al-l’opportunità di mantenersi attraverso il la-voro che esse scelgono o accettano libera-mente in un mercato del lavoro e in un am-biente lavorativo aperto, che favorisca l’in-clusione e l’accessibilità alle persone condisabilità. Gli Stati Parti devono garantire efavorire l’esercizio del diritto al lavoro, in-cluso per coloro che hanno acquisito unadisabilità durante il proprio lavoro, pren-dendo approprite iniziative – anche attra-verso misure legislative – in particolare alfine di:

(a) Proibire la discriminazione fondata sul-la disabilità con riguardo a tutte le questio-ni concernenti ogni forma di occupazione,incluse le condizioni di reclutamento, as-sunzione e impiego, il mantenimento del-l’impiego, l’avanzamento di carriera e lecondizioni di sicurezza e di igiene sul lavo-ro;

(b) Proteggere i diritti delle persone con di-sabilità, su base di eguaglianza con gli altri,

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a condizioni lavorative giuste e favorevoli,comprese l’eguaglianza delle opportunità ela parità di remunerazione per un lavorodi pari valore, condizioni di lavoro sicure esalubri, comprendendo la protezione damolestie e la composizione delle contro-versie;

(c) Assicurare che le persone con disabilitàsiano in grado di esercitare i propri dirittidel lavoro e sindacali su base di eguaglian-za con gli altri;

(d) Permettere alle persone con disabilitàdi avere effettivo accesso ai programmi diorientamento tecnico e professionale, aiservizi per l’impiego e alla formazioneprofessionale e continua offerti a tutti;

(e) Promuovere le opportunità di impiegoe l’avanzamento della carriera per le per-sone con disabilità nel mercato del lavoro,come pure l’assistenza nel trovare, ottene-re e mantenere e reintegrarsi nel lavoro;

(f) Promuovere la possibilità di esercitareun’attività indipendente, l’imprenditoria-lità, l’organizzazione di cooperative e l’av-vio di un’attività in proprio;

(g) Assumere persone con disabilità nelsettore pubblico;

(h) Favorire l’impiego di persone con disa-bilità nel settore privato attraverso politi-che e misure appropriate che possono in-cludere programmi di azione positiva, in-centivi e altre misure;

(i) Assicurare che accomodamenti ragione-voli siano forniti alle persone con disabilitànei luoghi di lavoro;

(j) Promuovere l’acquisizione, da partedelle persone con disabilità, di esperienzelavorative nel mercato aperto del lavoro;

(k) Promuovere programmi di orientamen-to e riabilitazione professionale, di mante-nimento del posto di lavoro e di reinseri-mento al lavoro per le persone con disabi-lità.

2. Gli Stati Parti assicureranno che le per-sone con disabilità non siano tenute inschiavitù o in stato servile e siano protette,su base di parità con gli altri, dal lavoroforzato o coatto.

Articolo 28

Adeguati livelli di vita e protezione sociale

1. Gli Stati Parti riconoscono il diritto dellepersone con disabilità ad un livello di vitaadeguato per sé e per le proprie famiglie,incluse adeguate condizioni di alimenta-zione, vestiario e alloggio, ed il continuomiglioramento delle condizioni di vita, edevono prendere misure appropriate perproteggere e promuovere l’esercizio diquesto diritto senza discriminazione fon-data sulla disabilità.

2. Gli Stati Parti riconoscono il diritto dellepersone con disabilità alla protezione so-ciale e al godimento di questo diritto senzadiscriminazioni fondata sulla disabilità, eprenderanno misure appropriate per tute-lare e promuovere l’esercizio di questo di-ritto, includendo misure per:

(a) Assicurare alle persone con disabilitàparità di accesso ai servizi di acqua pulita,e assicurare loro l’accesso a servizi, attrez-zature e altri tipi di assistenza per i bisognilegati alla disabilità, che siano appropriatied a costi contenuti;

(b) Assicurare l’accesso delle persone condisabilità, in particolare alle donne e alleragazze con disabilità e alle persone anzia-ne con disabilità, ai programmi di prote-zione sociale ed a quelli di riduzione dellapovertà;

(c) Assicurare alle persone con disabilità edelle loro famiglie, che vivono in situazio-ni di povertà, l’accesso all’aiuto pubblicoper coprire le spese collegate alle disabi-lità, includendo una formazione adeguata,il sostegno psicologico, l’assistenza finan-ziaria e le terapie respiratorie;

(d) Assicurare l’accesso delle persone condisabilità ai programmi abitativi pubblici;

(e) Assicurare pari accesso alle persone condisabilità a programmi e benefici per ilpensionamento.

Articolo 29

Partecipazione alla vita politica e pubblica

Gli Stati Parti devono garantire alle persone

con disabilità diritti politici e l’opportunitàdi goderne su base di eguaglianza con gli al-tri, e si impegnano a:

(a) Assicurare che le persone con disabilitàpossano effettivamente e pienamente parte-cipare alla vita politica e pubblica su base dieguaglianza con gli altri, direttamente o at-traverso rappresentanti scelti liberamente,compreso il diritto e l’opportunità per lepersone con disabilità di votare ed essereeletti, tra l’altro:

(i) Assicurando che le procedure, le strut-ture ed i materiali della votazione sianoappropriati, accessibili e di facile compren-sione e utilizzo;

(ii) Proteggendo il diritto delle persone condisabilità a votare tramite scrutinio segretoin elezioni e in referendum pubblici senzaintimidazioni, e di candidarsi alle elezioni,di ricoprire effettivamente i pubblici ufficie svolgere tutte le funzioni pubbliche a tut-ti i livelli di governo, agevolando il ricorsoa nuove tecnologie ed ad ausili appropria-ti;

(iii) Garantendo la libera espressione dellavolontà delle persone con disabilità comeelettori e a questo scopo, ove necessario, suloro richiesta, autorizzandoli a farsi assi-stere da parte di una persona a loro sceltaper votare.

(b) Promuovere attivamente un ambiente incui le persone con disabilità possano effetti-vamente e pienamente partecipare alla con-dotta degli affari pubblici, senza discrimina-zione e su base di eguaglianza con gli altri, eincoraggiare la loro partecipazione agli affa-ri pubblici, includendo:

(i) la partecipazione ad associazioni e or-ganizzazioni non governative legate allavita pubblica e politica del Paese e alle at-tività e all’amministrazione dei partiti po-litici;

(ii) la formazione di organizzazioni di per-sone con disabilità e l’adesione alle stesseal fine di rappresentare le persone con di-sabilità a livello internazionale, nazionale,regionale e locale.

Articolo 30

Partecipazione alla vita culturale, alla ri-creazione, al tempo libero e allo sport

1. Gli Stati Parti riconoscono il diritto dellepersone con disabilità a prendere parte subase di eguaglianza con gli altri alla vita cul-turale e dovranno prendere tutte le misureappropriate per assicurare che le personecon disabilità:

(a) Godano dell’accesso ai materiali cultura-li in formati accessibili;

(b) Abbiano accesso a programmi televisivi,film, teatro e altre attività culturali, in formeaccessibili;

(c) Abbiano accesso a luoghi di attività cul-turali, come teatri, musei, cinema, bibliote-che e servizi turistici, e, per quanto possibi-le, abbiano accesso a monumenti e siti im-portanti per la cultura nazionale.

2. Gli Stati Parti prenderanno misure appro-priate per dare alle persone con disabilitàl’opportunità di sviluppare e realizzare il lo-ro potenziale creativo, artistico e intellettua-le, non solo a proprio vantaggio, ma ancheper l’arricchimento della società.

3. Gli Stati Parti prenderanno tutte le mi-sure appropriate, in conformità del dirittointernazionale, per assicurare che le normeche tutelano i diritti della proprietà intel-lettuale non costituiscano una barriera ir-ragionevole e discriminatoria all’accessoda parte delle persone con disabilità ai ma-teriali culturali.

4. Le persone con disabilità dovranno esseretitolari, in condizioni di parità con gli altri,del riconoscimento e sostegno alla loro spe-cifica identità culturale e linguistica, ivicompresi la lingua dei segni e la cultura deinon udenti.

5. Al fine di permettere alle persone con di-sabilità di partecipare su base di eguaglian-za con gli altri alle attività ricreative, deltempo libero e sportive, gli Stati Parti pren-deranno misure appropriate per:

(a) Incoraggiare e promuovere la partecipa-zione, più estesa possibile, delle persone condisabilità alle attività sportive ordinarie atutti i livelli; XV

(b) Assicurare che le persone con disabi-lità abbiano l’opportunità di organizzare,sviluppare e partecipare ad attività sporti-ve e ricreative specifiche per le personecon disabilità e, a questo scopo, incorag-giare la messa a disposizione, sulla basedi eguaglianza con gli altri, di adeguatimezzi di istruzione, formazione e risorse;

(c) Assicurare che le persone con disabi-lità abbiano accesso a luoghi sportivi, ri-creativi e turistici;

(d) Assicurare che i bambini con disabilitàabbiano eguale accesso rispetto agli altribambini alla partecipazione ad attività lu-diche, ricreative, di tempo libero e sporti-ve, incluse le attività comprese nel siste-ma scolastico;

(e) Assicurare che le persone con disabi-lità abbiano accesso ai servizi da parte dicoloro che sono coinvolti nell’organizza-zione di attività ricreative, turistiche, ditempo libero e sportive.

Articolo 31

Statistiche e raccolta dei dati

1. Gli Stati Parti si impegnano a raccoglie-re le informazioni appropriate, compresi idati statistici e di ricerca, che permettanoloro di formulare e implementare politi-che allo scopo di dare effetto alla presenteConvenzione. Il processo di raccolta e diconservazione di queste informazioni do-vrà:

(a) Essere coerente con le garanzie stabili-te per legge, compresa la legislazione sul-la protezione dei dati, per assicurare la ri-servatezza e il rispetto della vita privata edella famiglia delle persone con disabi-lità;

(b) Essere coerente con le norme accettatea livello internazionale per la protezionedei diritti umani e delle libertà fondamen-tali e dei principi etici che regolano la rac-colta e l’uso delle statistiche.

2. Le informazioni raccolte in accordo conil presente articolo dovranno essere disag-gregate in maniera appropriata, e dovran-no essere utilizzate per aiutare a valutare

l’adempimento degli obblighi contrattidagli Stati Parti della presente Conven-zione e per identificare e rimuovere lebarriere che affrontano le persone con di-sabilità nell’esercizio dei propri diritti.

3. Gli Stati Parti assumono la responsabi-lità della diffusione di queste statistiche eassicurano la loro accessibilità alle perso-ne con disabilità ed agli altri.

Articolo 32

Cooperazione internazionale

1. Gli Stati Parti riconoscono l’importanzadella cooperazione internazionale e dellasua promozione, a sostegno degli sforzidispiegati a livello nazionale per la realiz-zazione degli scopi e degli obiettivi dellapresente Convenzione, e intraprendonoappropriate ed efficaci misure in questosenso, nei rapporti reciproci e al propriointerno e, ove sia appropriato, in partena-riato con le organizzazioni internazionalie regionali competenti e con la società ci-vile, in particolare con organizzazioni dipersone con disabilità. Tali misure potran-no includere, tra l‘altro:

(a) Fare in modo che la cooperazione in-ternazionale, compresi i programmi disviluppo internazionali, sia inclusiva del-le persone con disabilità ed a loro accessi-bile;

(b) Facilitare e sostenere la formazione dicapacità di azione, anche attraverso loscambio e la condivisione di informazio-ni, esperienze, programmi di formazionee buone pratiche di riferimento;

(c) Agevolare la cooperazione nella ricer-ca e nell’accesso alle conoscenze scientifi-che e tecniche;

(d) Fornire, ove esista, assistenza tecnicaed economica, includendo le agevolazioniall’acquisto ed alla messa in comune ditecnologie d’accesso e di assistenza e ope-rando trasferimenti di tecnologie.

2. Quanto previsto da questo articolo nonpregiudica gli obblighi che ogni Stato Par-te ha assunto in virtù della presente Con-venzione.XVI

Articolo 33

Applicazione a livello nazionale e monito-raggio

1. Gli Stati Parti, in conformità con il loro si-stema di governo, devono designare uno opiù punti di contatto per le questioni relati-ve all’applicazione della presente Conven-zione, e si propongono opportunamente dicreare o designare, in seno alla loro ammini-strazione, un dispositivo di coordinamentoincaricato di facilitare le azioni legate a taleapplicazione nei differenti settori ed a diffe-renti livelli.

2. Gli Stati Parti, in accordo con i loro siste-mi giuridici e amministrativi, dovrannomantenere, rafforzare, designare o istituireun proprio dispositivo, includendo uno opiù meccanismi indipendenti, ove opportu-no, per promuovere, proteggere e monitora-re l’applicazione della presente Convenzio-ne. Nel designare o stabilire tale struttura,gli Stati Parti dovranno tenere in considera-zione i principi relativi allo status e al fun-zionamento delle istituzioni nazionali per laprotezione e la promozione dei diritti uma-ni.

3. La società civile, in particolare le personecon disabilità e le loro organizzazioni rap-presentative, dovranno essere coinvolte epienamente partecipi al processo di monito-raggio.

Articolo 34

Comitato sui Diritti delle Persone con Di-sabilità

1. Sarà istituito un Comitato sui Diritti dellePersone con Disabilità (d’ora in poi chiama-to “il Comitato”), che svolgerà le funzioniqui di seguito indicate.

2. Il Comitato sarà costituito, dal momentodell’entrata in vigore della presente Con-venzione, da 12 esperti. Dopo sessanta rati-fiche o adesioni alla Convenzione, sarannoaggiunti 6 membri al Comitato, che avrà lacomposizione massima di 18 (diciotto)membri.

3. I membri del Comitato siedono a titolopersonale e sono personalità di alta autorità

morale e di riconosciuta competenza edesperienza nel campo coperto dalla presenteConvenzione.

Quando designano i loro candidati, gli StatiParti sono invitati a tenere in considerazionele disposizioni stabilite nell’articolo 4 com-ma 3 della presente Convenzione.

4. I membri del Comitato saranno eletti da-gli Stati Parti, tenendo in considerazioneuna equa ripartizione geografica, la rappre-sentanza delle diverse forme di civiltà e deiprincipali sistemi giuridici, la rappresentan-za bilanciata di genere e la partecipazione diesperti con disabilità.

5. I membri del Comitato saranno eletti ascrutinio segreto in una lista di persone de-signate dagli Stati Parti tra i propri cittadiniin occasione delle riunioni della conferenzadegli Stati Parti convocate dal SegretarioGenerale delle Nazioni Unite. A queste riu-nioni, il cui “quorum” è costituito dai dueterzi degli Stati Parti, sono eletti membri delComitato i candidati che abbiano ottenuto ilmaggior numero di voti e la maggioranzaassoluta dei voti dei rappresentanti degliStati Parti presenti e votanti.

6. La prima elezione si terrà non oltre seimesi dopo l’entrata in vigore della presen-te Convenzione. Almeno quattro mesi pri-ma della data di ogni elezione, il SegretarioGenerale delle Nazioni Unite inviterà periscritto gli Stati Parti a proporre i propricandidati entro due mesi. Nel termine didue mesi successivamente il Segretario Ge-nerale preparerà una lista in ordine alfabe-tico dei candidati così designati, indicandogli Stati Parti che li hanno proposti, e la co-municherà agli Stati Parti della presenteConvenzione.

7. I membri del Comitato saranno eletti perun mandato di quattro anni. Saranno rieleg-gibili una sola volta. Comunque, il mandatodi sei dei membri eletti alla prima elezionescadrà alla fine dei due anni; subito dopo laprima elezione, i nomi dei sei membri sa-ranno tirati a sorte dal presidente della riu-nione prevista dal paragrafo 5 del presentearticolo.

8. L’elezione dei sei membri addizionali delComitato si terrà in occasione delle elezioni XVII

ordinarie, in conformità con le disposizionidel presente articolo.

9. In caso di decesso o di dimissioni di unmembro del Comitato o se, per qualsiasi al-tro motivo, questi dichiari di non potere piùsvolgere le sue funzioni, lo Stato Parte chene aveva proposto la candidatura nomineràun altro esperto che possegga le qualificheed i requisiti stabiliti dalle disposizioni per-tinenti di questo articolo, per ricoprire il po-sto vacante fino allo scadere del mandatocorrispondente.

10. Il Comitato stabilirà le proprie regole diprocedura.

11. Il Segretario Generale delle Nazioni Uni-te fornirà al Comitato il personale ed i mez-zi materiali necessari ad esplicare efficace-mente le funzioni che gli sono attribuite invirtù della presente Convenzione, e convo-cherà la prima riunione.

12. I membri del Comitato riceveranno, conl’approvazione dell’Assemblea Generale, gliemolumenti prelevati dalle risorse dell’Or-ganizzazione delle Nazioni Unite nei termi-ni ed alle condizioni fissate dall’Assemblea,tenendo in considerazione l’importanza del-le funzioni del Comitato.

13. I membri del Comitato beneficerannodelle facilitazioni, privilegi ed immunità ac-cordate agli esperti in missione per contodelle Nazioni Unite come stabilito nelle se-zioni pertinenti della Convenzione sui Privi-legi ed Immunità delle Nazioni Unite.

Articolo 35

I rapporti degli Stati Parti

1. Ogni Stato Parte presenterà al Comitato,tramite il Segretario Generale delle NazioniUnite, un rapporto dettagliato sulle misureprese per rendere efficaci i suoi obblighi invirtù della presente Convenzione e sui pro-gressi conseguiti al riguardo, entro due annidall’entrata in vigore della presente Con-venzione per lo Stato Parte interessato.

2. Successivamente, gli Stati Parti presente-ranno rapporti complementari almeno ogniquattro anni ed altri rapporti ogni volta cheil Comitato li richieda.

3. Il Comitato deciderà le linee-guida appli-cabili al contenuto dei rapporti.

4. Uno Stato Parte che ha presentato un rap-porto iniziale completo al Comitato non de-ve, nei rapporti successivi, ripetere l’infor-mazione fornita precedentemente. Durantela preparazione dei rapporti al Comitato, gliStati Parti sono invitati a redigerli sulla basedi criteri di apertura e trasparenza e a tene-re in dovuta considerazione le disposizionistabilite nell’articolo 4 comma 3 della pre-sente Convenzione.

5. I rapporti possono indicare i fattori e ledifficoltà che hanno influenzato il grado diadempimento degli obblighi previsti dallapresente Convenzione.

Articolo 36

Esame dei rapporti

1. Ogni rapporto è esaminato dal Comitato,che formula suggerimenti e raccomandazio-ni di carattere generale sul rapporto come ri-tiene opportuno e li trasmette allo Stato Par-te interessato. Questo Stato può risponderedando al Comitato qualsiasi informazioneritenga utile. Il Comitato può richiedere ul-teriori informazioni dagli Stati Parti in rela-zione all’esecuzione della presente Conven-zione.

2. Se uno Stato Parte è significativamente inritardo per la presentazione del rapporto, ilComitato può notificare allo Stato Parte incausa che esso sarà costretto ad esaminarel’applicazione della presente Convenzionenello Stato Parte sulla base di informazioninon ufficiali di cui possa disporre, a menoché il rapporto atteso non venga consegnatoentro i tre mesi successivi alla notifica. Il Co-mitato inviterà lo Stato Parte interessato apartecipare a tale esame. Se lo Stato Parte ri-sponderà presentando il suo rapporto, sa-ranno applicate le disposizioni del para-grafo 1 di questo articolo.

3. Il Segretario Generale delle Nazioni Unitecomunicherà i rapporti a tutti gli Stati Parti.

4. Gli Stati Parti renderanno i loro rapportidisponibili al pubblico nei loro paesi e facili-teranno l’accesso ai suggerimenti e racco-XVIII

mandazioni generali che riguardano questirapporti.

5. Se lo ritiene necessario, il Comitato tra-smetterà alle agenzie specializzate, ai Fondie Programmi delle Nazioni Unite, ed agli al-tri organismi competenti, i rapporti degliStati Parti che contengano una richiesta o in-dichino un bisogno di consiglio o di assi-stenza tecnica, accompagnati all’occorrenzada osservazioni e suggerimenti, concernentila domanda perché possano darvi risposta.

Articolo 37

Cooperazione tra gli Stati Parti ed il Comi-tato

1. Gli Stati Parti collaboreranno con il Comi-tato e assisteranno i suoi membri nell’adem-pimento del loro mandato.

2. Nella sua relazione con gli Stati Parti, ilComitato accorderà ogni attenzione neces-saria al modo di incrementare le capacità na-zionali per l’applicazione della presenteConvenzione, anche attraverso la coopera-zione internazionale.

Articolo 38

La relazione del Comitato con altri organi-smi

Per promuovere l’applicazione effettiva del-la presente Convenzione ed incoraggiare lacooperazione internazionale nel campo co-perto dalla presente Convenzione.

(a) Le Agenzie specializzate e gli altri orga-nismi delle Nazioni Unite hanno il diritto difarsi rappresentare al momento dell’esamedell’applicazione delle disposizioni dellapresente Convenzione che rientrano nelloscopo del loro mandato. Il Comitato può in-vitare le Agenzie specializzate e tutti gli altriorganismi competenti a fornire consigli spe-cialistici sull’applicazione della Convenzio-ne in aree che rientrano nell’ambito dei lororispettivi mandati. Il Comitato può invitarele Agenzie specializzate e gli altri organismidelle Nazioni Unite a presentare rapportisull’applicazione della Convenzione nei set-tori che ricadano nel campo delle loro atti-vità.

(b) Il Comitato, come prevede il suo manda-to, consulterà, ove lo ritenga opportuno, al-tri organismi istituiti dai trattati internazio-nali sui Diritti Umani, in vista di assicurarenella stesura dei rapporti la concordanzadelle rispettive linee-guida, con i suggeri-menti e le rispettive raccomandazioni gene-rali di questi e di evitare la duplicazione esovrapposizione nell’esercizio delle lorofunzioni.

Articolo 39

Rapporto del Comitato

Il Comitato riferisce sulle proprie attivitàogni due anni all’Assemblea Generale e alConsiglio Economico e Sociale, e può daredei suggerimenti e fare raccomandazioni ge-nerali basati sull’esame dei rapporti e delleinformazioni ricevute dagli Stati Parti. Talisuggerimenti e raccomandazioni generalisono inclusi nel Rapporto del Comitato in-sieme con i commenti, se ve ne siano, degliStati Parti.

Articolo 40

Conferenza degli Stati Parti

1. Gli Stati Parti si incontreranno regolar-mente in una Conferenza degli Stati Parti inmodo da prendere in considerazione qual-siasi questione che riguardi l’applicazionedella presente Convenzione.

2. Non oltre sei mesi dall’entrate in vigoredella presente Convenzione, la Conferenzadegli Stati Parti sarà convocata dal Segreta-rio Generale delle Nazioni Unite. Le riunio-ni successive saranno convocate dal Segreta-rio Generale delle Nazioni Unite ogni bien-nio o su decisione della Conferenza degliStati Parti.

Articolo 41

Depositario

Il Segretario Generale delle Nazioni Unitesarà il depositario della presente Conven-zione.

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Articolo 42

Firma

La presente Convenzione sarà aperta allafirma da parte di tutti gli Stati e dalle Orga-nizzazioni d’integrazione regionale alla se-de dell’Organizzazione delle Nazioni Unitea New York a partire dal 30 marzo 2007.

Articolo 43

Consenso ad essere impegnato

La presente Convenzione sarà sottoposta aratifica degli Stati firmatari ed alla confermaformale delle Organizzazioni regionali d’in-tegrazione firmatarie. Sarà aperta per l’ade-sione a tutti gli Stati o Organizzazioni regio-nali d’integrazione che non abbiano firmatola Convenzione.

Articolo 44

Organizzazioni Regionali d’Integrazione

1. Per “Organizzazione Regionale d’Integra-zione” si intende ogni organizzazione costi-tuita dagli Stati sovrani di una data regione,a cui i suoi Stati Membri hanno trasferitocompetenze per quanto riguarda le questio-ni disciplinate da questa Convenzione. Neiloro strumenti di conferma o adesione for-male, tali organizzazioni dichiareranno l’e-stensione delle loro competenze nell’ambitodisciplinato da questa Convenzione. Succes-sivamente, esse notificano al Depositarioqualsiasi modifica sostanziale dell’estensio-ne delle loro competenze.

2. I riferimenti agli “Stati Parti” nella pre-sente Convenzione si applicheranno a taliorganizzazioni nei limiti delle loro compe-tenze.

3. Ai fini del paragrafo 1 dell’articolo 45, edei paragrafi 2 e 3 dell’articolo 47, qualsiasistrumento depositato da un’Organizzazioneregionale d’integrazione non sarà tenuto inconto.

4. Le Organizzazione regionali d’integrazio-ne, relativamente a questioni rientranti nel-l’ambito delle loro competenze, possonoesercitare il loro diritto di voto nella Confe-renza degli Stati Parti, con un numero di vo-

ti uguale al numero dei loro Stati membriche sono Parte di questa Convenzione. TaliOrganizzazioni non eserciteranno il dirittodi voto se uno degli Stati membri esercita ilproprio diritto, e viceversa.

Articolo 45

Entrata in vigore

1. La presente Convenzione entrerà in vigoreil trentesimo giorno dopo il deposito del ven-tesimo strumento di ratifica o di adesione.

2. Per ogni Stato o organizzazione regionaled’integrazione regionale che ratifica, confer-mando o aderendo formalmente alla Con-venzione dopo il deposito del ventesimostrumento, la Convenzione entrerà in vigoreil trentesimo giorno dopo il deposito diquello stesso strumento.

Articolo 46

Riserve

1. Le riserve incompatibili con l’oggetto e loscopo della presente Convenzione non sa-ranno ammesse.

2. Le riserve possono essere ritirate in qual-siasi momento.

Articolo 47

Emendamenti

1. Qualunque Stato Parte può proporre unemendamento alla presente Convenzione esottometterlo al Segretario Generale dell’Or-ganizzazione delle Nazioni Unite. Il Segreta-rio Generale comunicherà le proposte diemendamento agli Stati Parti, chiedendo lo-ro di fare sapere se sono favorevoli alla con-vocazione di una conferenza degli Stati Par-ti in vista di esaminare tali proposte e dipronunciarsi su di esse. Se, entro quattromesi dalla data di tale comunicazione, alme-no un terzo degli Stati Parti si sono pronun-ciati a favore della convocazione di tale con-ferenza, il Segretario Generale convocherà laconferenza sotto gli auspici dell’Organizza-zione delle Nazioni Unite. Qualsiasi emen-damento adottato dalla maggioranza deiXX

due terzi degli Stati Parti presenti e votanti èsottoposto per approvazione all’AssembleaGenerale dell’Organizzazione delle NazioniUnite ed a successiva accettazione a tutti gliStati Parti dal Segretario Generale.

2. Un emendamento adottato ed approvato inaccordo con il paragrafo 1 di questo articoloentrerà in vigore il trentesimo giorno della da-ta alla quale il numero di strumenti di accet-tazione depositati raggiunga i due terzi delnumero degli Stati Parti. Successivamente, l’e-mendamento entrerà in vigore per ogni StatoParte il trentesimo giorno seguente al deposi-to del proprio strumento di accettazione. Unemendamento sarà vincolante solo per quegliStati Parti che l’hanno accettato.

3. Se la Conferenza degli Stati Parti decide inquesti termini per consenso, un emenda-mento adottato e approvato in accordo conil paragrafo 1 del presente articolo e riguar-dante esclusivamente gli articoli 34, 38, 39 e40 entrerà in vigore per tutti gli Stati Parti iltrentesimo giorno successivo alla data allaquale il numero di strumenti di accettazionedepositati raggiungano i due terzi del nu-mero degli Stati Parti.

Articolo 48

Denuncia

Ogni Stato Parte può denunciare la presenteConvenzione con una notifica scritta al Se-gretario Generale dell’Organizzazione delleNazioni Unite. La denuncia sarà effettiva unanno dopo la data di ricezione della notificadal Segretario Generale.

Articolo 49

Formati accessibili

Il testo della presente Convenzione sarà resodisponibile in formati accessibili.

Articolo 50

Testi Autentici

I testi in Arabo, Cinese, Inglese, Francese,Russo e Spagnolo della presente Convenzio-ne saranno egualmente autentici.

In fede di che i sottoscritti Plenipotenziari,essendo debitamente autorizzati dai rispet-tivi Governi, hanno firmato la presente Con-venzione.

XXI

Protocollo Opzionale alla Convenzione suiDiritti delle persone con Disabilità

Gli Stati Parte del presente Protocollo hannoconcordato quanto segue:

Articolo 1

1. Uno Stato Parte del presente Protocollo(“Stato Parte”) riconosce la competenza delComitato per i Diritti delle Persone con Di-sabilità (“Comitato”) a ricevere e ad esami-nare comunicazioni da o in rappresentanzadi individui o gruppi di individui soggettialla sua giurisdizione che facciano istanza inquanto vittime di violazioni delle disposi-zioni della Convenzione da parte di quelloStato Parte.

2. Nessuna comunicazione sarà ricevuta dalComitato se riguarda uno Stato Parte allaConvenzione che non è parte contraente delpresente Protocollo.

Articolo 2

Il Comitato dichiara irricevibile una comu-nicazione quando:

(a) La comunicazione è anonima;

(b) La comunicazione costituisce un abusodel diritto di presentare tale comunicazioneo è incompatibile con le disposizioni dellapresente Convenzione;

(c) La stessa questione è stata già esaminatadal Comitato o è stata o è in corso di esamedavanti ad istanza internazionale o di rego-lamento;

(d) Tutti i mezzi di tutela nazionali disponi-bili non siano stati esauriti, a meno che laprocedura di ricorso non superi i limiti ra-gionevoli o il richiedente ottenga una ripa-razione effettiva con tali mezzi;

(e) È manifestamente infondata o insuffi-cientemente motivata;

o quando

(f) I fatti che sono oggetto della comunica-zione siano accaduti prima dell’entrata invigore del presente Protocollo per gli StatiParti coinvolti, a meno che quei fatti conti-nuino dopo quella data.

Articolo 3

Sotto riserva delle disposizioni dell’artico-lo 2 del presente Protocollo, il Comitatoporterà in via confidenziale qualsiasi co-municazione a lui presentata all’attenzionedello Stato Parte interessato. Lo Stato inte-ressato presenterà al Comitato, nel terminedi sei mesi, le spiegazioni scritte o le di-chiarazioni che chiariscano la questione eindichino le misure che potrebbe aver pre-so per rimediare alla situazione.

Articolo 4

1. Dopo la ricezione di una comunicazionee prima di prendere una determinazionenel merito, il Comitato in qualsiasi mo-mento sottopone all’urgente attenzionedello Stato Parte interessato ragionate do-mande perché lo Stato Parte prenda le mi-sure conservative necessarie per evitareche possibili danni irreparabili siano cau-sati alla vittima o alle vittime della presun-ta violazione.

2. Il Comitato non pregiudica la sua deci-sione sulla ricevibilità nel merito della co-municazione per il solo fatto di esercitarela facoltà riconosciutagli dal paragrafo 1del presente articolo.

Articolo 5

Il Comitato esamina a porte chiuse le co-municazioni che gli sono indirizzate aisensi del presente Protocollo. Dopo averesaminato una comunicazione, il Comitatotrasmette i suoi suggerimenti e le eventua-li raccomandazioni allo Stato Parte censu-rato ed al postulante.

Articolo 6

1. Se il Comitato riceve informazione affi-dabile indicante violazioni gravi o sistema-tiche da parte di uno Stato Parte dei dirittistabiliti dalla Convenzione, il Comitato in-viterà quello Stato Parte a cooperare nell’e-saminare l’informazione e a tal fine a pre-sentare osservazioni riguardanti l’informa-zione in questione.XXII

2. Fondandosi sulla osservazione eventual-mente formulata dallo Stato Parte interes-sato nonché su qualsiasi altra informazio-ne credibile di cui dispone, il Comitato puòdesignare uno o più dei suoi membri acondurre un’inchiesta e a preparare unrapporto urgentemente al Comitato.

Ove ciò sia giustificato e con il consensodello Stato Parte, l’inchiesta può includereuna visita sul territorio di quello Stato.

3. Dopo aver esaminato i risultati dell’in-chiesta, il Comitato trasmetterà i risultatiaccompagnati ad eventuali commenti eraccomandazioni allo Stato Parte censura-to.

4. Lo Stato Parte censurato presenterà lesue osservazioni al Comitato, entro sei me-si dalla ricezione dei risultati, commenti eraccomandazioni trasmessi dal Comitato.

5. Tale inchiesta sarà condotta confiden-zialmente e la cooperazione dello StatoParte sarà richiesta in tutti gli stadi delleprocedure.

Articolo 7

1. Il Comitato può invitare lo Stato Partecensurato ad includere nel suo rapporto aisensi dell’articolo 35 della Convenzionedettagli di ogni misura presa in risposta adun’inchiesta condotta ai sensi dell’articolo6 del presente Protocollo.

2. Il Comitato può, se necessario, dopo lafine del periodo di sei mesi di cui all’arti-colo 6 comma 4, invitare lo Stato Parte cen-surato ad informarlo circa le misure presein risposta a tale inchiesta.

Articolo 8

Ogni Stato Parte può, al momento della fir-ma o della ratifica del presente Protocolloo adesione, dichiarare di non riconoscerela competenza del Comitato prevista agliarticoli 6 e 7.

Articolo 9

Il Segretario Generale dell’Organizzazione

delle Nazioni Unite sarà il depositario delpresente Protocollo.

Articolo 10

Il presente Protocollo sarà aperto alla firmadagli Stati firmatari e delle Organizzazioniregionali d’integrazione della Convenzio-ne nella sede dell’Organizzazione delleNazioni Unite a New York a partire dal 30marzo 2007.

Articolo 11

Il presente Protocollo sarà soggetto alla ra-tifica da parte dagli Stati firmatari di que-sto Protocollo che abbiano ratificato o ade-rito alla Convenzione. Sarà soggetto allaconferma formale da parte delle Organiz-zazioni regionali d’integrazione firmatariedi questo Protocollo che hanno formal-mente confermato o aderito alla Conven-zione. Sarà aperto all’adesione da parte diqualsiasi Stato o Organizzazione regionaledi integrazione che ha ratificato, formal-mente confermato o aderito alla Conven-zione e che non ha firmato il Protocollo.

Articolo 12

1. “Organizzazione regionale d’integrazio-ne” designa un’organizzazione costituitadagli Stati sovrani di una data regione, al-la quale gli Stati Membri hanno trasferitocompetenze per quanto riguarda le que-stioni disciplinate da questa Convenzionee da questo Protocollo. Tali Organizzazionidichiareranno, nei loro strumenti di con-ferma o formale adesione, l’ampiezza delleloro competenze per quanto riguarda lematerie disciplinate da questa Convenzio-ne e da questo Protocollo. Successivamen-te, informeranno il Depositario di qualsia-si modifica sostanziale sull’estensione del-le loro competenze.

2. I riferimenti a “Stati Parti” nel presenteProtocollo si applicheranno a tali organiz-zazioni entro i limiti delle loro competen-ze.

3. Ai fini dell’articolo 13, paragrafo 1 e del-l’articolo 15, paragrafo 2, qualsiasi stru-XXIII

mento depositato dall’Organizzazione re-gionale d’integrazione non sarà tenuto inconto.

4. Le Organizzazioni regionali d’integrazio-ne, in questioni rientranti nell’ambito delleloro competenze, possono esercitare il lorodiritto di votare nelle riunioni degli StatiParti, con un numero di voti uguale al nu-mero dei propri Stati membri che sono Par-te di questo Protocollo.

Tale organizzazione non eserciterà il suo di-ritto di voto se qualcuno dei suoi Stati mem-bri esercita il proprio diritto, e viceversa.

Articolo 13

1. Riguardo all’entrata in vigore della Con-venzione, il presente Protocollo entrerà invigore il trentesimo giorno successivo al de-posito del decimo strumento di ratifica od’adesione.

2. Per ogni Stato o Organizzazione regiona-le d’integrazione che ratifica, confermandoo aderendo formalmente al Protocollo dopoil deposito del decimo strumento, il Proto-collo entrerà in vigore il trentesimo giornosuccessivo al deposito del proprio strumen-to.

Articolo 14

1. Le riserve incompatibili con l’oggetto e loscopo del presente Protocollo non sarannoammesse.

2. Le riserve possono essere ritirate in qual-siasi momento.

Articolo 15

1. Ogni Stato Parte può proporre un emen-damento al presente Protocollo e presentar-lo al Segretario Generale dell’Organizzazio-ne delle Nazioni Unite. Il Segretario Genera-le comunicherà ogni emendamento propo-sto agli Stati Parti, con una richiesta di noti-fica se sono in favore per una riunione degliStati Parti allo scopo di considerare e deci-dere sulle proposte.

Nel caso in cui, entro quattro mesi dalla da-ta di tale comunicazione, almeno un terzodegli Stati Parti sia a favore di tale riunione,il Segretario Generale convocherà la riunio-

ne sotto gli auspici dell’Organizzazione del-le Nazioni Unite. Qualsiasi emendamento,adottato dalla maggioranza dei due terzi de-gli Stati Parti presenti e votanti, sarà presen-tato dal Segretario Generale all’AssembleaGenerale per l’approvazione e successiva-mente a tutti gli Stati Parti per l’accettazio-ne.

2. Un emendamento adottato ed approvatoin conformità del paragrafo 1 di questo arti-colo entrerà in vigore il trentesimo giornodopo che il numero di strumenti di accetta-zione depositati raggiunga i due terzi delnumero degli Stati Parti alla data della suaadozione.

Successivamente, l’emendamento entrerà invigore per qualsiasi Stato Parte il trentesimogiorno successivo al deposito del propriostrumento di accettazione. Un emendamen-to sarà vincolante solo per quegli Stati Partiche lo hanno accettato.

Articolo 16

Uno Stato Parte può denunciare il presenteProtocollo con una notifica scritta al Segreta-rio Generale delle Nazioni Unite. La denun-cia sarà effettiva un anno dopo la data dellaricezione della notifica da parte del Segreta-rio Generale.

Articolo 17

Il testo del presente Protocollo sarà reso di-sponibile in formati accessibili.

Articolo 18

I testi in Arabo, Cinese, Inglese, Francese,Russo e Spagnolo della presente Convenzio-ne saranno egualmente autentici.

In fede di che i sottoscritti Plenipotenziari,essendo debitamente autorizzati dai rispet-tivi Governi, hanno firmato il presente Pro-tocollo.

XXIV

L’iter burocratico della Convenzione Onu

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nuA cura di Laura Mazzone

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Un pò di numeri, percorsi e tempi affin-ché dalla stesura ed approvazione del te-sto si arrivi all’adozione prima ed al-l’applicazione poi dei principi espressinella Convenzione da parte dei paesimembri.

Ben 5 anni (dal 2001, anno della costitu-zione di una Commissione ad hoc) e 8sessioni sono occorsi per produrre il testodefinitivo della Convenzione sui dirittidelle Persone con disabilità, ma forse nontanti di meno ne serviranno per rendereoperativi i principi in essa espressi, attra-verso leggi ad hoc, nei vari paesi membri. Parliamo un pò di date: 2001: Proposta da parte del Messico diuna nuova Convenzione. Proposta adot-tata con Risoluzione dell’Assemblea Ge-nerale ONU n. 56/168.2002: Risoluzione 2002/61 dell’Assem-blea Generale ONU e costituzione delComitato Ad Hoc.25 agosto 2006: L’ottava sessione del Co-mitato ad Hoc ha approvato la bozza ditesto della convenzione.13 dicembre 2006: La bozza di convenzio-ne è stata presentata all’Assemblea gene-rale ed in questa sede approvata con lasola astensione della Santa Sede, che pe-raltro ha un ruolo di osservatore (N.B.l’approvazione si riferisce al testo, signi-fica condivisione da parte dei singolipaesi). 30 marzo 2007: I 161 stati membri, singo-larmente e firmando, accettano di inizia-re il processo di ratifica.Naturalmente ogni Stato membro, fir-mando la propria adesione, si assumel’obbligo di ratificare le direttive ONU ri-vedendo il proprio Codice legislativo emagari correggendo e modificando vec-chie normative che potrebbero contraddi-re l’attuazione della Convenzione ONU.Allorquando almeno 20 paesi membri laavranno ratificata, solo allora la Conven-zione avrà valore vincolante per tutti glialtri Stati membri che avranno l’obbligodi adeguarvisi.L’Unione Europea ha deciso di firmare,in base all’art. 44, in qualità di Organiz-zazione Integrata Regionale, insieme aisuoi attuali 27 Stati Membri. Questa deci-

sione ha due significati politici, uno in-terno ed uno esterno. Il significato inter-no è dato in ragione del fatto che firman-do si impegna come Europa a valutare inprimis che la propria normativa europea(cfr. direttive) non si contrapponga aiprincipi e valori ratificati con la Conven-zione ONU. Il significato esterno è datoin ragione del fatto che monitorerà e ve-rificherà che i 27 paesi membri si adegui-no con “leggi ad hoc” alle sue direttivesempre più in linea con la Convenzione,nel rispetto e senza contraddizione delleleggi già in vigore.Del resto, su tutto ciò vigilerà un Comita-to Internazionale ONU che, nominato al-la 20° ratifica degli stati membri, control-lerà che l’applicazione dei principiespressi nella Convenzione avvenga nel-le forme corrette ed in tutti gli stati mem-bri.L’operato del Comitato InternazionaleONU, che è costituito anche da personecon disabilità esperte in campo legislati-vo, sarà fondamentale e capillare ed ognistato membro dovrà collaborare fornen-do rapporti dettagliati sulla legge ad hoce sul suo stato di applicazione.I 27 paesi dell’Unione Europea, quindi, sirapporteranno innanzitutto con la Com-missione Europea per le questioni ine-renti alla ratifica ed applicazione delleDirettive UE ed in autonomia con il Co-mitato Internazionale Onu per le questio-ni inerenti il monitoraggio della Conven-zione stessa.Da tutto ciò se ne ricava che la concretiz-zazione dei principi della convenzioneONU richiederà un po’ di tempo e sicu-ramente il percorso non sarà facile (pen-siamo ai paesi in via di sviluppo e nonsolo, dove c’è un’arretratezza culturaleverso la disabilità). È indubbio che l’UE,forte dei suoi 27 paesi, potrebbe dareun’accelerata al processo, ma è altrettan-to vero che questo cammino verso unostandard di vita di alta qualità per le per-sone con disabilità è cominciato per tuttie si è fortemente e storicamente consoli-dato grazie alla Convenzione ONU cheha innescato un progresso culturale e so-ciale inarrestabile verso una vera ugua-glianza di diritti.

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Sport@nffas: lo sport per tutti

Sabrina Verdicchio – Consigliere Nazionale Anffas Onlus con delega alle politiche per le attività sportive

Lo sport, fonte di benessere psico fisi-co, strumento di realizzazione perso-nale e soprattutto di inclusione socia-le riveste un’importanza sempre cre-scente nella vita delle persone con di-sabilità intellettiva e/o relazionale. La consapevolezza di tale importan-za ha portato la nostra Associazionead elaborare un programma miratoalla promozione dell’attività sporti-va: come mezzo per consolidare leautonomie personali, acquisire saneabitudini di vita e migliorare le con-dizioni di salute e, più in generale, ri-cercare anche nella pratica sportivamomenti sempre più inclusivi “nor-mali” e sempre meno dedicati.A tal fine Anffas, attraverso la sotto-scrizione di un protocollo di intesa,ha avviato con il CIP (Comitato Ita-liano Paralimpico) un rapporto dicollaborazione dal quale è poi scatu-rito il riconoscimento di Anffas Onlusquale associazione che promuove losport per le persone con disabilità. Oggi Anffas è pertanto, a tutti gli ef-fetti, riconosciuta dal CIP e ad essoassociata.In buona sostanza, con tale atto è sta-ta formalmente riconosciuta l’azionedi Anffas volta a favorire la praticamotoria, ricreativa e ludico-sportivadelle persone con disabilità intelletti-va e/o relazionale, confermando ladisponibilità a concertare iniziativedi comune interesse. Per dare maggiore forza, continuità econcretezza a questo importante erinnovato tema, il Consiglio DirettivoNazionale ha richiesto la disponibi-lità ai Consiglieri Nazionali ad assu-mere una specifica delega su tale ma-

teria. Sulla scorta della disponibilitàda me espressa il CDN mi ha, quindi,conferito formale delega su tale mate-ria. Tale delega si è rilevata da subitoestremamente impegnativa ma anchestimolante. Grazie all’aiuto di LindaCasalini, esperta in materia, e agli uf-fici della sede nazionale, ho predi-sposto un programma di lavoro cheho già presentato al CDN, che lo haapprovato, e che di seguito riportia-mo nelle sue parti più salienti:

PROGRAMMA

ObiettiviIl programma si sviluppa su tre diret-trici principali:

• Promozione della pratica sportiva alivello associativo;

• Promozione della cultura motoriasportiva praticata da persone condisabilità intellettiva e relazionale;

• Organizzazione di eventi sportiviregionali e/o nazionali sia di tipoassociativo che aperto.

Strategie e modalità operative- Promozione della pratica sportivaa livello associativoPrimo essenziale punto di partenzasarà quello dell’analisi della diffusio-ne della pratica motorio-sportiva al-l’interno delle Associazioni locali edil monitoraggio delle attività sportivepraticate anche a livello individuale,attraverso la somministrazione diquestionari rivolti alle Associazioni,alle famiglie e agli operatori sportivi.Si prevede, quindi, di organizzare in-contri formativi ed informativi riser-

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vati ai Presidenti delle Associazioni socie, o a lo-ro delegati, ed agli operatori già impegnati instrutture territoriali per approfondimenti suaspetti culturali, tecnici ed organizzativi. Per ladiffusione di notizie ed iniziative di interesse siprevede l’utilizzo degli strumenti di divulgazio-ne associativi: la rivista associativa “La RosaBlu”, il portale associativo e la posta elettronica.

- Promozione della cultura motoria sportivapratica da persone con disabilità intellettiva erelazionaleSiamo tutti consapevoli dell’importanza dell’av-viamento alla pratica sportiva sin dalla primainfanzia poichè un’attività ludico motoria stu-diata sulle capacità ed i bisogni dei bambini condisabilità, oltre ad essere un efficace strumentoeducativo per il loro processo evolutivo è anchestrumento di inclusione e socializzazione, non-ché di prevenzione sanitaria.Proprio per questo si ritiene di dare priorità allapromozione dell’attività motoria nelle scuole. A tal fine si intende organizzare:

1. incontri con i referenti scuola per studiarestrategie ed iniziative finalizzate alla promo-zione dell’attività motoria e presportiva scola-stica, sia individuale che di gruppo;2. attuare progetti sperimentali scolastici a ca-rattere territoriale.

Si prevede, inoltre, di avviare protocolli di inte-sa con le Università per collaborare nella forma-zione di operatori con competenze specifiche nelcampo dell’educazione motoria per persone condisabilità intellettivo-relazionale.

- Rapporti con il Comitato Italiano ParalimpicoQuando si parla di cultura sportiva e disabilitànon si può non tener conto del lavoro del Comi-tato Paralimpico Italiano che ha inteso ampliarel’offerta sportiva dedicata agli atleti con disabi-lità intellettiva e relazionale recuperandone, gra-zie alla convenzione con Anffas Onlus, i conte-nuti propriamente educativi e promozionali e ri-servandosi di approfondire la ricerca ed incenti-vare la pratica sportiva agonistica.Anffas ha sottoscritto, nel Dicembre 2005, unprotocollo di intesa con il CIP che ha riconosciu-to l’azione della nostra associazione volta a fa-vorire la pratica motoria, ricreativa e ludico-sportiva delle persone con disabilità intellettivae relazionale rendendosi disponibile a concerta-re iniziative di comune interesse.Successivamente, in data 7 luglio 2006, si è svol-

to un ulteriore incontro per meglio definire le si-nergie fra i due enti.Ritenendo i rapporti con il CIP indispensabiliper i nostri obiettivi si intende continuare ad in-crementare tale collaborazione attraverso l’atti-vazione di un gruppo di lavoro misto, già previ-sto negli accordi sopra descritti, la creazione diun servizio per la segreteria sportiva,nonché,l’organizzazione di eventi in collaborazione.

- Organizzazione di eventi sportivi regionalie/o nazionaliLe manifestazioni sportive sono un momento diaggregazione e visibilità importantissimo, masono anche momento di sintesi e di valutazionedell’efficacia delle strategie poste in essere. Si prevede di organizzare:

1. un evento polisportivo nell’autunno del2007 con la collaborazione del CIP;2. manifestazioni promozionali di disciplinesportive anche al fine di promuovere quelle di-scipline meno conosciute e praticate.

Sarà, inoltre, opportuno ricercare intese per es-sere presenti, come disabilità intellettiva e rela-zionale, in occasione della giornata dello SportParalimpico organizzata annualmente dall’E-NEL cuore in collaborazione con il CIP ed av-viare anche contatti con il comitato organizzato-re dei Campionati mondiali di nuoto che si svol-geranno a Roma nel 2009.

Durata Il piano di sviluppo è biennale seguito da un an-no di attività di consolidamento.

Risorse Il programma prevede per la sua realizzazioneun impiego di risorse finanziarie, che si cercheràdi limitare al minimo indispensabile e soprattut-to si cercherà di reperire attraverso sponsorizza-zioni o finanziamenti all’uopo finalizzati dal CIP.Per quanto concerne le risorse umane, si prevededi costituire a livello nazionale un gruppo di la-voro di cui saranno chiamati a far parte soci di as-sociazioni locali, esperti e collaboratori esterni.Per quanto riguarda lo studio e la realizzazionedi campagne di visibilità e di promozione delleattività sportive ci si avvarrà dello staff dell’uffi-cio stampa e comunicazione di Anffas Onlus.

Quante cose ho imparato stamatti-na, fra tanti insegnamenti di scien-za e tante emozioni. È stato comel’accendersi di riflettori sopra unasocietà che sappiamo competitiva,anzi in questi tempi persino acca-nita nel mettere in gara i suoimembri con la pseudo-virtù di darpremio ai più dotati.E i deboli, e i fragili, gli svantag-giati?Abbiamo visto delinearsi l’esigen-za “vitale” – la vita conta più ditutte le altre cose – di una acco-glienza; l’ho sentita, direi l’ho vi-sta, mi è apparsa come la doppiaparentesi (l’abbraccio) di duegrandi mani che custodiscono lavita: il vivere, l’esserci, l’essereamati.Vorrei dirvi soltanto due cose. Laprima è questa: non negate il do-lore.Nei territori della disabilità abitaanche il dolore, e la presenza diquesto “mistero” ci percuote nelprofondo, ci appare disavventura.Non negate il dolore. Nel dolorenon c’è colpa, non c’ vergogna. Einsieme non negate la diversità.Ho sentito qualche giusta scher-maglia sulle denominazioni. Forsenon è questo che fa il problema,fra in tanti che ci assillano, ma tro-vo che chiamare le cose col loronome ha una sua dignità. Una vol-

ta, tanti anni fa, ricordo, sentiibussare alla mia porta di casa,aprii e chiesi “chi è?” e mi trovaidavanti uno sconosciuto, dall’a-spetto malconcio; e mi rispose conuna sicura naturalezza: “sono unpovero”. Aveva uno sguardo mite,quieto, disse “un povero” con unapunta di nobiltà. Non mi venneper nulla in mente di dire: “ma no,che dice, lei è un diversamente ric-co” e di lì in poi ho capito che lanobiltà dell’essere, in ogni condi-zione della persona umana, nonha bisogno di mascheramenti ver-bali.Noi non possediamo la magia dieliminare il dolore e la diversitàche si accompagnano alla “disabi-lità”; e in qualche modo bisogneràfar pace col vero, immaginandoche il superamento avverrà nonattraverso un “addestramento”,ma attraverso una rilettura dellavita e delle sue conquiste (la vitacome arte, come “ludus” – arte escuola insieme – cioè arte di vive-re) e con tutte le rimonte necessa-rie. In fondo, ciò che esprime l’ine-guagliabile novità dell’uomo fra lecreature del cosmo, l’uomo pursoverchiato in abilità da cento al-tre creature (nella finezza dei sen-si, dell’occhio e del fiuto, nella po-tenza fisica del salto e della corsa edella forza), appartiene al mondo

Intervento conclusivo del dott. Giuseppe Anzani al convegno: ”Cosa farà da grande?Quale futuro l’aspetta?” organizzato da Anffas Onlus Como e svoltosi a Como il10/11 novembre 2006

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dello spirito. E lo spirito umano è uno, rega-le, nobile in tutte le condizioni del corpo edella psiche. Nello spirito l’arte della vita, lasua bellezza.Ho visto sull’opuscolo che ho sfogliato sta-mattina alcune foto, ho letto alcune paroleche mi hanno colpito per la loro nitidezza.Ho pensato che la storica cocciutaggine (unpo’ somara) con la quale abbiamo a voltecercato il cosiddetto “inserimento” sbriga-tivo (che può diventare un esilio inverso)ha dovuto pagare i suoi errori. Ricordo chequando ero giudice del lavoro mi capitò lavicenda di un ragazzo disabile, inserito alavorare in una falegnameria a svolgeremansioni che consistevano nel levigare conla carta vetrata un pezzo di legno, semprequello, da mattina a sera. Aveva il suo sala-rio, si capisce; ma era provvidenza di leggeo crudeltà, quella condizione di lavoro?Ho fatto questo cenno perchè penso che inostri sogni di “omogeneizzare” in similemodo la condizione sociale, sono fallaci.Invece, l’omogeneità che desideriamo èquella che è emersa stamane da alcuneconfidenze ascoltate: cioè la coscienza delconvivere (rassicurazione del “permesso divivere”), il reciproco abbraccio vitale, quelprendersi cura che, al di là delle funzioniassistenziali degli enti pubblici, costituisceper le persone il nocciolo del “comanda-mento nuovo”.É una civiltà diversa da quella della com-petizione, la civiltà dell’amore.Così, noi frattanto ci interroghiamo su“quale futuro” sarà in sorte ai nostri figli.Diciamo “io ora sono la sentinella, non c’èsonno o fatica che mai mi abbia schiodato,o distolto dallo stendere l’ala protettiva so-pra questo mio figlio che mi sta nel cuore;ma quando io non ci sarò più, che futuroavrà, mio figlio?”. Peso tutta l’angoscia erispondo. Rispondo però con un’altra do-manda: “E se non ci fosse più il padre e la

madre di quell’altro, di quel figlio d’altri,tu faresti qualcosa per lui? Per quel figlionon tuo?”. Sono sicuro che se la risposta è“sì” il problema del futuro è risolto, nel fu-turo possiamo sperare.È l’avere introdotto la “familiarità” conl’handicap, con la disabilità, col suo doloreanche, dentro il cuore attraverso il canaledella genitorialità, che ci dischiude l’oriz-zonte completo sull’identico dolore e sull’i-dentica fatica che abita accanto, e che chie-de una familiarità più diffusa, condivisa,solidale. Mi viene in mente un esempio li-mite, forse uno shock, quando le cronacheraccontano che un bambino disabile vieneabbandonato alla nascita: fioriscono a garale coppie che ne chiedono l’adozione. Per-chè il “figlio” è figlio quando lo generi, maanche più quando cominci a volergli bene:è il tuo amore che gli dà identità, lo chiamaper nome, lo fa essere. Se è così, se sidiffonde nella cultura collettiva l’attenzio-ne sollecita al dolore altrui, allora il futurosarà quello in cui noi possiamo sperare.Ho detto sperare, e non semplicemente“confidare”, o attendere. La speranza è unacosa più forte, la speranza è una virtù. Maattenzione, perchè sperare vuol dire al tem-po stesso promettere. Noi di solito chia-miamo speranza qualcosa di invocato chepossa piovere, in buona sorte, dentro il for-tuito inconoscibile, sopra di noi. Non è co-sì: la speranza è come una promessa; pos-siamo sperare, umanamente, esattamenteche ci riusciamo a promettere: e se promet-tiamo questa solidarietà per il dolore deglialtri, in reciprocità, il futuro sperato è giàracchiuso in questa nostra promessa.

Il dottor Anzani, è Magistrato, giornalista pubblicistadel quotidiano “L’Avvenire” e sostenitore di AnffasOnlus Como.

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L’AutoreSasha Sokolov è nato in Canadanel 1943; suo padre era addettomilitare dell’ambasciata sovieti-ca e agente dei servizi segreti. Siè laureato alla facoltà di giorna-

lismo dell’Università Statale di Mosca e ha fattodiversi lavori: il tornitore, l’inserviente all’obito-rio, il guardiacaccia e il giornalista. Dal 1975 èvissuto per molti anni in Canada e negli StatiUniti, e poi di nuovo in Russia per lunghi perio-di, nei Balcani, in Grecia. È autore di tre libri, Lascuola degli sciocchi, scritto nel 1975, è il più co-nosciuto.

Note di CopertinaNel tempo sospeso, eterno della giovinezza, unragazzo parla con se stesso. E a se stesso raccontatutto: della piccola stazione di provincia vicino acasa, dei suoi professori e compagni, dell’amore -l’amore per una ragazza che aspetta sempre qual-cuno che non è lui. Ma subito si scopre che il pro-tagonista non è un ragazzo “normale”: frequentauna scuola differenziale, “la scuola degli scioc-chi”, e il suo racconto in realtà è l’ininterrotto poe-tico dialogo con l’altro se stesso, un sé che giudicae controlla, opposto a quello che esprime speran-za, amore, delusione. E in questo dialogo mille vi-te e mille personaggi arrivano ad avere un corpo,una voce, una storia: l’amata Veta, la ragazza cheaspetta vicino alla stazione; il geografo Norvegovspirito libero e impavido, che sfida apertamente lacrudele tirannia del sistema e dei suoi burocrati; iltristo dottor Zauze e i funzionari scolastici. Il gio-vane protagonista parla delle tappe fondamentalidella vita: il rapporto con la famiglia, la società, glialtri, l’amore. E ne parla nell’unico modo possibi-le, fuori dalla normalità – perché la normalità èchiudersi al mondo, è sopprimere la natura, è in-sterilirsi e sfiorire; mentre la libertà più assoluta èquella di uscire dai canoni, sciogliersi dalle leggidel tempo, mischiare passato e futuro e annullarela morte, fondere insieme vita vera e immaginata.

CommentoUn libro non facile da leggere poiché privo diuna vera trama. Un libro consigliabile a coloroche sono avvezzi alla lettura o a coloro che sichiedono “ma come pensano le persone?” e so-prattutto cosa pensano le persone con proble-mi relazionali e di comunicazione. Nel libronon c’è una risposta ma una possibile indica-zioni di quanto possa essere complesso e tor-tuoso il pensiero di coloro che interpretano larealtà in maniera irrazionale. Il protagonista èun ragazzo che frequenta una “scuola differen-ziale”, ha una doppia o forse multipla perso-nalità e una memoria selettiva. Il ragazzo rac-conta in maniera caotica: confonde continua-mente il presente e il passato e il dove non èsempre identificabile e reale. Alcuni temi ritor-nano con frequenza nel lungo, fluviale, spiaz-zante monologo. Il vento: “… il Suscitatore del Vento sarebbeapparso in uno dei giorni più assolati e caldidell’estate, in bicicletta, avrebbe fischiato inuno zufolo di legno di noce suscitando una fo-lata di vento nella località che attraversava”.Il tempo: “…non andrò a lavorare come inge-gnere finché non si costituirà la commissioneprincipale, quella più importante, e non siste-merà la questione del tempo … noi abbiamoun disordine nel tempo e che senso ha fare unlavoro serio come calcolare calcoli incalcolabi-li e in canali calare calchi quando noi il temponon lo capiamo”. Un libro da leggere in ma-niera discontinua, da aprire a caso nel tentati-vo, non sempre possibile, di trovare un filoconduttore nelle inaspettate e talora sorpren-denti variazioni del racconto che narra la flui-dità e inarrivabilità del pensiero.

Gli sciocchi fanno spesso domande a cui i sag-gi non sanno rispondere (O. Wilde)

L’angolo delle novitàSasha Sokolov: la scuola degli sciocchiA cura di Angelo Cerracchio – Componente Comitato Tecnico Scientifico Anffas Onlus

Traduzione di Margherita CrepaxPagine: 219 € 14,00Data di Pubblicazione: 2007 - Editore: Salani

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Il S.A.I.? Anffas Nazionale(Servizio Accoglienza Informazione) Risponde

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A cura dell’Ufficio Stampa, Comunicazione e S.A.I.? Anffas Onlus

QUESITO

Quali sono gli adempimenti che la persona riconosciuta invalida deve effettua-re al compimento del 18° anno di età?

L’ intero iter si compone di due suc-cessive fasi:1) visita medica per l’accertamento

dell’invalidità o dell’inabilità daparte della Commissione Sanita-ria Invalidi Civili;

2) riconoscimento, in via ammini-strativa, delle provvidenze econo-miche collegate all’accertamentosanitario di cui al punto 1.

Momento della presentazione del-la richiesta per l’accertamento sa-nitario

L’articolo 1 comma I del D.P.R.694/1998 prevede semplicementeche le istanze volte ad ottenere l’ac-certamento sanitario dell’invaliditàcivile siano presentate presso leCommissioni mediche ASL compe-tenti per territorio attraverso l’uti-lizzo di uno dei due modelli allega-ti al citato decreto.Tali modelli costituiscono lo sche-ma di domanda da seguire rispetti-vamente per gli istanti maggiorennie per gli istanti minori/interdet-ti/maggiorenni temporaneamenteimpediti.

Da qui molti ritengono che la ri-chiesta per accertare l’invalidità ol’inabilità ai fini pensionistici debbaessere presentata attraverso il mo-dello per gli istanti maggiorenni e,quindi, solo dopo il compimentodel diciottesimo anno di età.Ma nel caso l’istanza per la visitamedica venga presentata dopo ilcompimento del diciottesimo annodi età, si correrebbe il rischio di ve-der persa una mensilità delle prov-videnze economiche. Infatti, le corrispondenti provvi-denze economiche decorrono dalprimo giorno del mese successivo aquello di presentazione dell’istanzae, qualora il giorno del compleannocadesse negli ultimi giorni del me-se, si potrebbe non fare in tempo apresentare l’istanza prima della finedello stesso mese. Anffas, insieme ad altre Associazio-ni (per es. AIPD), ritiene che siapossibile presentare l’istanza per ibenefici economici destinati ai mag-giorenni con disabilità anche unmese prima del compimento del lo-ro diciottesimo anno d’età. Un argomento a favore di quantosostenuto da Anffas lo si rinviene

RISPOSTA

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nell’art. 5 comma I D.P.R. n. 698/94 in cui siprecisa che i benefici economici “decorronodal mese successivo alla data di presentazionedella domanda di accertamento sanitario allaU.S.L. o dalla diversa successiva data even-tualmente indicata dalle competenti commis-sioni sanitarie”.La previsione di poter posticipare la decorren-za degli emolumenti farebbe pensare anche al-l’ipotesi di un’istanza presentata il mese ante-cedente a quello del compimento del diciotte-simo anno di età ed efficace solo dal giornodella maggiore età.

Firma dell’ Istanza per l’accertamento sanitario

Il D.P.R. n. 698/94 prevede, come sopra detto,due modelli per la presentazione della richie-sta per la visita di accertamento dell’invaliditàcivile: uno per l’istante maggiorenne, l’altroper l’istante minore/interdetto/maggiorennetemporaneamente impedito.Pertanto, qualora l’istanza non fosse presenta-ta dal genitore già prima del compimento deldiciottesimo anno di età attraverso il modelloprevisto per i minori, così come Anffas sugge-risce, rimarrebbe aperta la questione di chi po-trebbe sottoscrivere l’istanza nel caso in cui ilmaggiorenne da visitare presentasse una “di-sabilità mentale” tale da non consentirgli lacomprensione del valore giuridico dell’istanzastessa e non gli fosse già stato nominato un tu-tore/curatore/amministratore di sostegno.In tal caso, infatti, non potrebbe essere utiliz-zato il modello B, non vertendosi né in ipotesidi minore età, nè in ipotesi di rappresentanzalegale, nè nell’ipotesi di “temporaneo impedi-mento”. Nè potrebbe essere utilizzato il modello A, chepresuppone la presentazione dell’istanza daparte del diretto interessato già maggiorenne.Infatti, in caso di disabilità intellettiva, l’istan-te non potrebbe assumersi in prima persona laresponsabilità di tale richiesta, non essendoconsapevole del significato giuridico dellastessa.

In verità, il modello A prevede che l’istanzapossa anche non essere sottoscritta dal direttointeressato, ma solo se questo “non sa o nonpuò firmare”, prevedendo che il pubblico uffi-ciale raccolga la sua volontà in presenza didue testimoni che sottoscrivano l’istanza. Si ritiene che tale possibilità di non far sotto-scrivere la domanda al diretto interessato pos-sa essere utilizzata solo nell’ipotesi di un suoimpedimento fisico, non già per ovviare ad unsuo impedimento di tipo giuridico, causatoda uno stato di incapacità sia pur non legal-mente dichiarata (c.d. incapacità naturale). Infatti, il pubblico ufficiale ha solo il compitodi attestare che l’interessato abbia consapevol-mente e coscientemente manifestato la vo-lontà di essere sottoposto a visita medica, nongià di sostituirsi alla volontà dell’istante, comeaccadrebbe nel caso di istante affetto da unadisabilità intellettiva che infici tale consapevo-lezza. Nella prassi, molte amministrazioni, in man-canza di un rappresentante legale(tutore/curatore/amministratore di soste-gno), fanno produrre l’istanza a firma dei ge-nitori utilizzando impropriamente la figuradella dichiarazione sostitutiva di atto notorio.Ma una tale dichiarazione può essere utilizza-ta solo per attestare stati, fatti, e qualità perso-nali del dichiarante o anche di persone terzerispetto al dichiarante, giammai, per manife-stare la volontà di un terzo di produrre unacerta istanza.Inoltre, bisogna far presente che la dichiara-zione sostitutiva di atto notorio, anche quan-do sia relativa a fatti di terzi, viene emessa nel-l’interesse del dichiarante, diversamente dalcaso in questione in cui l’interesse perseguitosarebbe quello del terzo. Pertanto, se la persona da sottoporre a visitamedica sia già divenuta maggiorenne (e non sisia proceduto a presentare l’istanza a firma delgenitore prima del compimento della maggioreetà, come suggerisce Anffas), sarebbe più op-portuno, secondo il nostro modesto parere, chela relativa istanza fosse sottoscritta dal direttointeressato, seppur naturalmente incapace.

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Infatti, in genere tutta la disciplina che ponenel nulla gli atti compiuti da un incapace, an-che solo naturale, sono posti a tutela dell’inca-pace stesso.Orbene, qualora l’atto da lui sottoscritto nondeterminasse alcun pregiudizio, ma, al contra-rio, determinasse un vantaggio economico,quale nel caso di specie risulta essere la richie-sta di riconoscimento dell’invalidità/inabilitàcon le annesse provvidenze economiche a pro-prio favore, non si avvertirebbe l’esigenza diritenere non valida l’istanza dallo stesso sotto-scritta.Tali considerazioni traggono la loro forza an-che da quanto previsto nell’art. 428 I commadel codice civile che, seppur per i diversi attiunilaterali di rilevanza civilistica e non giàpubblicistica, prevede: “Gli atti compiuti da persona che, sebbenenon interdetta, si provi essere stata per qual-siasi causa, anche transitoria, incapace d’in-tendere e di volere al momento in cui gli attisono stati compiuti, possono essere annullatisu istanza della persona medesima o dei suoieredi o aventi causa, se ne risulta un gravepregiudizio all’autore”.La strada sopra esposta sarebbe quella piùtempestiva e meno rischiosa.Infatti, la previa nomina di un amministratoredi sostegno per la presentazione della richie-sta della visita medica di accertamento fareb-be slittare la presentazione della domanda adun momento successivo a quello della nominadella stessa con ulteriore perdita di ratei pen-sionistici.

Sottoscrizione della documentazione pro-dotta per l’erogazione delle provvidenzeeconomiche

Una volta riconosciuta l’esistenza dei requisitisanitari da parte della competente Commissio-ne ASL, l’Ente competente della concessionedelle provvidenze economiche (in genere il Co-mune, su delega della Regione,/INPS/Prefet-tura) chiede al diretto interessato una serie di

documenti ed autocertificazioni da produrre. Anche in tal caso valgono le considerazionisopra espresse circa chi debba sottoscrivere leautocertificazioni e le dichiarazioni di respon-sabilità nel caso il diretto interessato presentiuna disabilità intellettiva e non sia stato sotto-posto a tutela/curatela/amministrazione disostegno (vedi L. 6/04).Però, in tal caso, non rischiandosi di perderealcun rateo pensionistico (che ugualmentecontinua a decorrere), vi è tutto il tempo perprocedere alla nomina di un amministratoredi sostegno che abbia il compito di porre in es-sere tutti gli atti utili sia per la concessionedelle provvidenze economiche spettanti al-l’amministrato che per la loro periodica ri-scossione.Infatti, si ricorda che, tra la documentazioneda produrre per il riconoscimento in via am-ministrativa delle provvidenze economiche,vi è anche la dichiarazione attraverso la qualepoter optare tra l’accreditamento su c/c ban-cario degli emolumenti e la riscossione direttaanche da parte di un delegato che nel caso dispecie, potrebbe opportunamente anche esse-re l’amministratore di sostegno.

Precisazioni e considerazioni conclusive

Nel caso la persona con disabilità sia già sta-ta accertata invalida civile durante la minoreetà, ugualmente, al compimento del diciotte-simo anno di età la stessa dovrà chiedere diessere sottoposta a visita innanzi alla Com-missione ASL.Ciò in quanto la valutazione alla base dell’ac-certamento dell’invalidità civile durante laminore età è di natura differente rispetto aquella per il riconoscimento dell’invalidità ci-vile per i maggiorenni.Nel primo caso la valutazione è volta ad indi-viduare l’esistenza o meno di “persistenti dif-ficoltà a svolgere i compiti e le funzioni pro-prie della sua età”, nel secondo caso la valuta-zione è parametrata all’esistenza o meno di ri-dotte capacità lavorative, che appunto danno

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luogo alle prestazioni economiche di soste-gno, quali l’assegno mensile di invalidità o lapensione di inabilità. Anffas ritiene che, anche in virtù della recenteLegge n. 80/2006, in caso di patologie stabili oprogressive che abbiano già dato luogo allaconcessione dell’indennità di accompagna-mento durante la minore età, il diritto alla stes-sa non debba essere rivalutato in sede di nuovavisita. In ogni caso, è necessario che la presen-tazione della domanda per la visita di invali-dità sia tempestiva, pena la perdita delle relati-ve provvidenze economiche per tutto il tempointercorrente tra la data del compimento del18° anno di età e quella del 1° giorno del mesesuccessivo alla presentazione della stessa.Inoltre, Anffas suggerisce di richiedere la no-

mina dell’amministratore di sostegno ogniqualvolta si debba chiedere il riconoscimentodell’invalidità civile/inabilità con i relativiemolumenti per una persona con disabilità in-tellettiva e/o relazionale. Il ricorso per l’amministratore di sostegno po-trebbe essere proposto sin dal compimento deldiciassettesimo anno di età, divenendo l’even-tuale nomina dell’amministratore esecutivasolo a partire dal giorno della maggiore età delbeneficiario (art. 405 II comma c.c.).In tal modo si potrebbe ovviare all’incertezzacirca chi debba sottoscrivere la documentazio-ne da produrre nella fase amministrativa e,qualora non si ritenga di presentare la doman-da per la visita medica prima del compimentodei diciotto anni, anche in quella sanitaria.

QUESITO

Il cosiddetto “Contrassegno speciale” per le persone con disabilità rilasciato dal-l’Italia è valido negli altri Stati membri dell’Unione Europea?

Il Consiglio dell’Unione Europea, nella sua Rac-comandazione n. 98/376/CE del 04/06/1998,auspicava che tutti gli Stati Membri predi-sponessero un contrassegno speciale confor-me al modello comunitario uniforme (pro-posto in allegato al suddetto provvedimen-to), nonché riconoscessero, nel proprio terri-torio, i vari contrassegni elaborati da ciascu-no Stato Membro in conformità al citato mo-dello comunitario.Purtroppo, in tutti questi anni, l’Italia non hamai provveduto a recepire tale Raccomanda-zione e, pertanto, non solo gli italiani nonpossono far valere, all’estero, il contrassegnodi cui sono già in possesso, ma anche glistranieri, o comunque i possessori di con-trassegno rilasciato all’estero, se non dotatianche del contrassegno italiano, non posso-no usufruire degli stalli di sosta presenti nelnostro territorio.

Allo stato attuale occorre, quindi, necessa-riamente dotarsi di un contrassegno rilascia-to dallo Stato Membro in cui si circola (nelcaso di specie l’Italia), almeno quando lo Sta-to di provenienza ovvero di circolazione siaquello italiano. Si ricorda che è in esame presso la Cameradei Deputati la proposta di legge, contrasse-gnata col numero C. 1723, presentata il 27settembre u.s. e recante “Nuove norme per ilrilascio del contrassegno per i veicoli al ser-vizio dei soggetti disabili”.Purtroppo, Anffas ritiene che, pur facendosiriferimento nell’art. 3 della suddetta propo-sta alla Raccomandazione sopra menzionata,il rinvio a questa sia solo per la predisposi-zione dei contrassegni temporanei, non giàper qualunque contrassegno speciale da rila-sciare in futuro.

RISPOSTA

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A proposito di bisogni educativi speciali

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Lilia Manganaro – Consigliere Nazionale Anffas Onlus con delega all’inclusione scolastica – Responsabile Sportello Nazionale Anffas Onlus per l’Inclusione ScolasticaPaola Rallo – Consulente Sportello Nazionale Anffas Onlus per l’Inclusione Scolastica

Nella nuova edizione del libro “IlPiano educativo individualizzato– Progetto di vita. Guida 2005-2007” pubblicato dalle EdizioniErickson, l’autore, il Prof. Dario Ia-nes ed i suoi collaboratori, FabioCeli e Sofia Cramerotti, introduco-no il tema dei Bisogni EducativiSpeciali di cui un considerevole nu-mero di alunni è portatore.Nel primo capitolo se nedefinisce la categoria, siconsidera la presenza omeno di una diagnosimedica e/o psicologica esi prendono in esame inuovi criteri di lettura at-traverso l’ICF (Classifica-zione Internazionale del Funzio-namento, della Disabilità e dellaSalute).Si tratta di una lettura rassicuran-te per chi lavora nella scuola etrova in queste pagine la confer-ma scientifica della rilevanza deimolti problemi riscontrati nellapratica educativa che spesso nonsorgono tanto attorno alle situa-zioni “certificate“ di disabilità,quanto piuttosto nell’interventoeducativo-didattico con gli alun-ni cosiddetti “normodotati” per iquali scarseggiano le informazio-ni e non sono previste risorse ag-giuntive.

Ci sono, però, due punti sui qualivorremmo fermare la nostra e vo-stra attenzione e fare delle consi-derazioni. Il primo riguarda il mo-do di intervenire in queste circo-stanze. Ci chiede il Prof. Ianes: - Ma tutti gli alunni con BisogniEducativi Speciali hanno diritto a ri-sposte individualizzate? Ne hanno di-

ritto proprio tutti o solo unaparte di essi, e cioè quelli chepossono fregiarsi di una dia-gnosi medica “vera”, fondatasui criteri dei sistemi inter-nazionali di classificazione,ICD-10 in particolare? Noicrediamo che tutti gli alunni,con qualunque tipo di Biso-

gno Educativo Speciale, abbiano dirit-to a risposte adeguate alla loro situa-zione, perché non è giusto “far partiuguali fra disuguali”, come ebbe a direDon Milani -.Il problema posto in tal modo tro-va una sistemazione nei capitoliseguenti. In particolare segnalia-mo il secondo capitolo dove sonodescritte in maniera dettagliata lerisorse aggiuntive a cui fare riferi-mento per affrontare le diverse si-tuazioni. Dice il Prof. Ianes: -“Ri-sorse aggiuntive” non significa auto-maticamente “ore di sostegno”, o oredi copertura con personale educativo,ausiliario, o di varia provenienza. Le

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varie modalità di individualizzazione richiedonouna ricca pluralità di risorse… -.Non sembra pertanto che debbano sorgeredubbi sul senso generale dell’opera nellaquale si ribadisce: - Cerchiamo di costruire…più risorse di qualità nella scuola, perché l’inte-grazione e la massima inclusione degli alunnicon Bisogni Educativi Speciali è uno dei grandivalori della nostra scuola… -.La necessità di risorse proposta ci sembra chesi presti, però, ad una lettura di tipo econo-mico nei nostri giorni caratterizzati da unacontinua affermazione della necessità di taglidella spesa pubblica. A pag. 17, a proposito dirisorse, si riporta il probabile pensiero del-l’amministrazione scolastica: - Con le (scarse)risorse a disposizione non posso “coprire” tutti glialunni con Bisogni Educativi Speciali e allora“copro” solamente quelli tutelati dalla legge…avendo una coperta molto corta, cercherò di fare inmodo che quelli da “coprire“ siano il meno possi-bile…”. In seguito, a pag. 31, il Prof. Ianes pre-cisa che egli auspica: - in senso globale…unascuola più ricca non più povera - . Questi passaggi, rispetto ai quali qualchelettore superficiale potrebbe fermarsi spa-ventato dalla ponderosità dell’impegno pro-posto dalla ricchezza dei contenuti dell’ope-ra, ci sembra che contengano il rischio di farpensare che soltanto un cambiamento radi-cale dell’amministrazione scolastica possaconsentire il cambiamento. Come genitori di persone con disabilità sia-mo sensibili al tema economico ma abbiamoanche imparato a nostre spese che affronta-re i problemi della qualità della vita, e quin-di anche della scuola, in termini esclusiva-mente economici non è sufficiente: si rischiadi innescare una competizione tra poveriche finisce col non giovare a nessuno, men-tre è necessario tenere alta l’attenzione affin-ché la cultura dell’accoglienza delle diver-sità trovi gli strumenti e i modi di manife-starsi ed affermarsi.

L’altro punto che ha suscitato insieme curio-sità e qualche preoccupazione riguarda la de-finizione “Bisogni Educativi Speciali” che tra-duce l’inglese “Special Educational Needs”. Nel nostro contesto educativo, l’uso dell’ag-gettivo “Speciale” ha assunto un significatoparticolare dopo che, con l’affermazione del-l’obbligo dello Stato di offrire l’istruzione atutta la popolazione, ci si rese conto che unaparte degli alunni, bambini sordi, con disabi-lità intellettiva, presentavano situazioni parti-colari e si resero necessarie scuole attrezzateper venire incontro ai loro speciali bisogni.Attorno a queste scuole si creò un clima diforte attenzione: gli insegnanti erano “spe-cializzati“ e il loro ruolo era giudicato degnodi un riconoscimento aggiuntivo a quellodegli altri docenti allora guardati ed ascolta-ti con rispetto. Per confermare quanto dettoricordiamo che nel computo totale della car-riera amministrativa di un insegnante spe-cializzato, impegnato in questo ambito, ognianno valeva il doppio come riconoscimentodel particolare lavoro.Molto cammino importante, nel bene e nelmale, è stato fatto e l’inclusione dei ragazzinon più chiamati “handicappati” è un patri-monio irrinunciabile della nostra scuola cheoggi vive nuovi problemi di ordine cultura-le, sociale ed economico.Quando essi iniziarono a frequentare lascuola di tutti erano gli anni Settanta, sem-brava di poter realizzare molti cambiamenti,attuare l’innovazione di modalità educative,affiancare ai saperi tradizionali altri conte-nuti disciplinari, e anche la didattica ri-chiedeva nuovi approcci più rispondenti almutato quadro culturale e sociale. Sul temadell’integrazione molti investimenti, perquanto poco sistematici, furono realizzatiper aggiornare e formare il personale scola-stico dirigente, docente e non.Oggi il quadro generale è profondamente mu-tato: a quella che allora sembrava essere l’uni-

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ca, la sola diversità molte altre diversità si so-no aggiunte e la necessità di individualizzare,personalizzare l’insegnamento, almeno in teo-ria, è comunemente accettata e riconosciuta. L’alternanza dei governi ha prodotto rifor-me e controriforme, mentre è costante la ri-duzione delle spese nel succedersi delle leg-gi finanziarie. Nuove tecnologie sono diventate un patri-monio più familiare sia agli studenti che aidocenti e nuovi e vecchi problemi affliggonogli insegnanti e gli educatori.Il ruolo degli insegnanti ha subito un tracol-lo, accusati di essere troppi, poco qualifica-ti, all’origine di molti mali della scuola.Il Ministero ricerca la qualità del suo prodot-to, sconfitto nel confronto con quello degli al-tri paesi. Chi si occupa di scuola intervienespesso sui temi dell’attualità (gli episodi dicronaca, lo sciopero dei precari, l’ordinanzadel ministro…): non è però facile trattare unamateria complessa, spesso contraddittoria,senza schierarsi e /o cadere in analisi parzia-li che non fanno giustizia delle molte oppor-tunità ogni giorno messe in campo.Ritornando a tutti i nostri bisogni educativi“speciali”, però preferiremmo chiamarli “in-dividuali”, non possiamo aspettare una leggefinanziaria più clemente, vorremmo che fos-sero curati anche con le risorse esistenti.La presenza degli alunni con disabilità (di cuisembra che spesso ci si dimentichi nelle varieanalisi che sono condotte in diverse sedi) èun segnale, un’occasione per riconoscere ilsenso che il nostro Paese ha voluto dare allascuola, quello di essere una scuola di tutti chele varie riforme non hanno cancellato. La certificazione sanitaria costituisce un do-loroso spartiacque nell’erogazione di risorseaggiuntive alla scuola: ha ampliato il nume-ro e migliorato la formazione degli inse-gnanti, ha ridotto il numero degli alunni perclasse, ha sostenuto l’introduzione di meto-dologie didattiche personalizzate.

Tutte queste risorse “speciali” sono nellascuola e il cosiddetto ”insegnante di soste-gno” appartiene alla classe frequentata dal-l’alunno con disabilità ed alla scuola. Lapossibilità di ottimizzare l’organizzazionedelle risorse è legata alla presa in carico daparte di tutti i partecipanti al percorso for-mativo, ciascuno nell’ambito del proprioruolo e delle proprie competenze professio-nali e personali. L’analisi accurata di tutte lemolteplici diversità presenti nella scuola, oltrela disabilità, non deve contribuire a fare im-maginare tante altre specializzazioni e una se-parazione e una parcellizzazione di ruoli ecompetenze; ci sembra questa un’ottica spe-cialistica di tipo sanitario che non serve allascuola ma che rischia di frammentare e isola-re ulteriormente gli alunni e gli insegnanti. In ambito educativo, secondo noi, è impor-tante sgombrare il campo da questo tipo diequivoci che potrebbero sorgere con uso ri-dondante della parola “speciale” che vorrem-mo continuare e limitarci ad usare nella acce-zione fin qui usata.La migliore qualità della scuola, necessitàunanimamente riconosciuta, può essere con-seguita in molti modi e con il contributo pro-veniente da molte parti. Apprezziamo il lavo-ro del prof. Ianes e dei suoi collaboratori; ab-biamo partecipato e ci auguriamo di conti-nuare a collaborare, anche con le poche risor-se a nostra disposizione, per sostenere inizia-tive volte alla diffusione dell’informazione ealla valorizzazione delle esperienze di inclu-sione scolastica in cui le molte diversità trova-no modo di esprimersi. Vorremmo contribui-re anche noi ad un migliore riconoscimentosociale del ruolo dei docenti sottolineando ericordando che la qualificazione professiona-le non ha bisogno di ricorrere a modelli chenon le appartengono ma può essere conse-guita attraverso l’affermazione della propriaspecificità e delle complessità e rilevanzadelle sue molteplici implicazioni.

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La storia di Anffas

A cura di Roberta Speziale e Marco Faini

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Il 1993 segnò una tappa molto importanteper il riconoscimento dei diritti umani del-le persone con disabilità, infatti nello stes-so anno veniva celebrata a Vienna unaConferenza Internazionale sui diritti Uma-ni, organizzata dall’Organizzazione delleNazioni Unite, nel corso della quale fu de-dicata particolare attenzione ai diritti uma-ni delle persone con disabilità che veniva-no, per la prima volta, fatti rientrare nel-l’ambito dei diritti umani e non, come inprecedenza, semplicemente nel settoreumanitario. Nel frattempo Anffas era, invece, protago-nista di un clima politico e sociale nonsemplice e cominciava ad avvertire la ne-cessità di un cambiamento ed un’evoluzio-ne della struttura e del pensiero associati-vo, al fine di adeguarsi alle mutate condi-zioni interne ed esterne. Per tale motivo, sifaceva sempre più evidente la necessitàdell’adeguamento dello Statuto Associati-vo la cui ultima stesura era ormai risalenteal 1976. Il 1994 venne proclamato dall’Onu “AnnoMondiale della Famiglia” ed, in quell’an-no, in occasione della Giornata Europeadelle Persone con Disabilità (3 Dicembre),Anffas organizzò un incontro nazionalesul tema dei diritti umani, con l’obiettivodi affrontare il tema dei diritti umani e del-le pari opportunità, anche per contrastareil crescente aumento della violenza sullepersone con disabilità riscontrata nei paesieuropei. Tuttavia, sia la celebrazione del-l’anno mondiale della famiglia, sia l’inizia-tiva di Anffas, riscontrarono la quasi totaleindifferenza da parte delle istituzioni edell’opinione pubblica. Nell’anno successivo (1995) Anffas redige-va, per la prima volta nei 37 anni di vitadell’associazione, il 1° Contratto CollettivoNazionale di Lavoro per tutti i suoi dipen-denti, che erano già migliaia sull’intero ter-ritorio nazionale.Il 1996 si aprì con un importante Conve-gno Nazionale tenutosi a Venezia dal tema“Un nuovo ordinamento legislativo per ladisabilità intellettiva” nel corso del qualecontinuava ad emergere un quadro cherappresentava una condizione di stallo

nelle politiche a favore delle persone condisabilità e delle loro famiglie, con eviden-te distanza tra bisogni e risposte.Nel frattempo, continuavano i lavori perl’aggiornamento dello Statuto Associativo,il cui testo fu approvato, dopo ampie edapprofondite discussioni e con il 92% divoti favorevoli, dall’Assemblea Nazionaledei Rappresentanti dei Soci tenutasi il 17 e18 Maggio del 1997. Il nuovo Statuto Associativo gettava i pri-mi “cardini” per l’evoluzione e la realizza-zione della “Nuova Anffas”. Lo Statutoconnotava Anffas, della quale mutò anchela denominazione da “Associazione Na-zionale Famiglie di Fanciulli e Adulti Sub-normali” a “Associazione Nazionale Fami-glie di Disabili Intellettivi e Relazionali”,come associazione che rivendicava la rap-presentanza e tutela dei diritti umani e ci-vili delle persone con disabilità intellettivae relazionale; come gruppo sociale presen-te su tutto il territorio nazionale e che agi-va con spirito altruistico, gratuitamente esenza scopi di lucro; come struttura artico-lata in sezioni con ampia autonomia, dota-ta di norme che ne garantivano la demo-crazia interna; nonchè come ente che ero-gava servizi accreditati. Il nuovo Statutosegnava, inoltre, l’apertura ai soci amici aiquali veniva riconosciuta dignità pari aquella dei soci ordinari.Ed ecco che, con l’arrivo dell’anno 1998 el’approssimarsi della fine del primo mil-lennio, anche Anffas si trovava a vivereuna tappa importante della propria storia,infatti in quell’anno celebrava il quaran-tennale dalla propria costituzione.Per la celebrazione di questo importantis-simo evento venne costituito un appositocomitato che si occupò di coordinare le nu-merosissime attività ed iniziative promos-se e realizzate sull’intero territorio nazio-nale. In quell’occasione, delegazioni del-l’associazione incontrarono il Santo Padree le più alte cariche dello Stato, i quali rin-graziarono l’associazione per l’importanteopera svolta in tanti anni di attività in fa-vore delle persone con disabilità intelletti-va e relazionale e dei loro genitori e fami-liari.

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In questo periodo tre sono gli eventi legislativi che van-no messi in evidenza: • la direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri in

materia di funzionamento dei servizi pubblici;• la nuova legge sull'obiezione di coscienza;• la legge 162 del maggio 1998 che modifica e integra la

L.104/1992.Come sempre, in realtà, sono assai più numerosi gli in-terventi legislativi e regolamentari che in quegli annihanno introdotto modifiche, positive e negative, nellevite delle persone e delle famiglie, così come nei com-portamenti della Pubblica Amministrazione. Basti ricor-dare le diverse e numerose circolari INPS in materia dicongedi e permessi che, dopo l'entrata in vigore dellaL.104/1992, hanno cominciato a formare un complessoe spesso intricato e contraddittorio quadro normativoriguardo ai già pochi e incerti diritti delle persone condisabilità. Oppure, e sempre in attuazione della Leggequadro sull'handicap, i diversi provvedimenti in mate-ria di diritto allo studio e diritto al lavoro. Le tre normesopra richiamate sono per noi importanti per diversimotivi:Direttiva della Presidenza del Consiglio dei Ministri -27/01/1994"Principi sull'erogazione dei servizi pubblici." - (Pubbli-cata nella G.U. 22 febbraio 1994, n. 43).• Il buon funzionamento dei servizi pubblici costituisce

per una comunità che si vuole definire civile, moder-na e vicina agli interessi dei suoi componenti un indi-catore importante e decisivo;

• Un servizio pubblico che dovesse realmente funzio-nare secondo i principi generali stabiliti dalla Diretti-va del 1994 (eguaglianza, imparzialità, continuità, di-ritto di scelta, partecipazione, efficacia ed efficienza) edovesse utilizzare gli strumenti lì indicati (adozionedi standard, semplificazione delle procedure, infor-mazione degli utenti, rapporti con gli utenti, doveredi procedere alla valutazione della qualità dei servizierogati, diritto al rimborso in caso di errore e/o dis-servizio, diritto al reclamo, ecc.) sarebbe certamenteun servizio pubblico attento al proprio funzionamen-to e quindi al soddisfacimento dei bisogni dei cittadi-ni/utenti.

Purtroppo, come troppo spesso accade in questo “stra-no e bel Paese”, le norme trovano timida accoglienza, senon addirittura, in casi gravi, una palese indifferenza.Questa norma e quelle che appartengono alla “fami-glia” delle norme in materia di diritti di partecipazionedei cittadini e di funzionamento dei servizi pubblici, so-no ancora, a parere di chi scrive, norme che appaionoaliene, distanti, spesso inesistenti. In quanti servizi pub-blici, ad esempio, ci è capitato di vedere affissi al muro,ben indicati e ben comprensibili, gli standard di qualitàche quel servizio intende raggiungere? Oppure, quantevolte ci capita di vedere bene esposti i pareri degli uten-ti di quel servizio, in modo che ciascuno possa verifica-re e comprendere da sé come quel servizio si preoccupadel parere/opinione di chi lo utilizza? Poche, pochissi-me, anzi, rare, crediamo. E proprio chi di quei servizi si“ciba” tutti i giorni in quanto cittadino/utente più indifficoltà di altri e di altre dovrebbe essere attento a co-me quel servizio funziona e quindi a “pretendere” il ri-spetto della normativa. Insomma, se le cose vogliamoche funzionino meglio, forse anche noi, per primi, do-

vremmo diventare cittadini/utenti più consapevoli, piùinformati, rinunciare all'abitudine di ottenere ciò che cispetta per i favori di questo o quel funzionario, ma otte-nerli in quanto “padroni” dei servizi pubblici, giusta-mente finanziati con la fiscalità generale. Legge 8 luglio 1998, n. 230"Nuove norme in materia di obiezione di coscienza."(Pubblicata in G. U. n.163 del 15 luglio 1998).• Il servizio civile alternativo al servizio militare obbli-

gatorio è una pagina ricca e bella della storia del vo-lontariato e dell'impegno civile del nostro Paese. Gra-zie a questa legge decine di migliaia di giovani hannosperimentato direttamente il contatto con le “mille ebelle Italie diverse”, quelle dei bisogni sociali acuti edifficili, quelle della tutela e conservazione del patri-monio naturale e artistico nazionale, quelle dell'emar-ginazione e dell'assistenza in favore di chi è più debo-le. I servizi rivolti alle persone con disabilità, al pari dialtri servizi alla persona, hanno certamente goduto ditale prezioso serbatoio di risorse, dove dentro ci stavadi tutto, certo, dal “furbo di turno” alle tante, tantissi-me persone invece altamente motivate. Quella espe-rienza ora è cessata, sostituita da qualcosa di analogo,ma diverso, profondamente diverso. Non è questa lasede per proporre analisi o giudizi, e comunque nonin poche righe, ma di sicuro, almeno dal nostro puntodi vista, che quella pagina sia ormai definitivamentechiusa è un peccato. Un peccato non per la perdita diuna forza lavoro a costo zero, ma per la perdita di unpatrimonio di idealità, di slancio e di generosità che,negli anni nei quali è nato e cresciuto, ha anteposto lalogica delle armi a quella dell'impegno civile. Appun-to: un peccato.

Legge 21 maggio 1998, n.162"Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, concernenti mi-sure di sostegno in favore di persone con handicap grave"(Pubblicata in G.U. 29 maggio 1998, n. 123).La Legge ha modificato e integrato la L.104/1992 intro-ducendo principi e strumenti determinanti nello svi-luppo positivo della legislazione sociale del nostro Pae-se. Alcuni spunti: • La Legge indica che le Regioni devono procedere alla

programmazione regionale “sentite le rappresentanzedegli enti locali e le principali organizzazioni del privato so-ciale presenti sul territorio” (art. 39 comma 2L.104/1992);

• Introduce la possibilità che l'assistenza personale darendere in favore di persone in condizione di gravitàai sensi dell'art. 3 comma 3 della L.104/1992 e alle lo-ro famiglie possa essere erogata anche nell'ambito del-le 24 ore, sulla base di progetti individuali;

• Rafforza il concetto della “vita indipendente alle per-sone con disabilità grave e permanente”;

• Si introduce l'appuntamento della Conferenza Nazio-nale sull'handicap quale occasione di confronto traIstituzioni e Associazioni al fine di migliorare (questoera l'intento) la qualità e l'efficacia delle politiche;

• Viene introdotta la tipologia dei progetti sperimentaliper le materie di cui agli articoli 10 (interventi in fa-vore di persone in condizione di gravità), 23 (rimozio-ne di ostacoli per l'esercizio di attività sportive, turi-stiche e ricreative), 25 (accesso alla informazione e al-la comunicazione) e 26 (mobilità e trasporti collettivi)della L.104/1992.

…nel frattempo il quadro politico normativo si evolveva così..

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