AlessiaBrune,,Elisabe0aGhedin,RinaldaMontani,

SimoneVisen;n

#lafragilitàchefacrescereLasindromedell’xfragilecome

mediatoredell’incontroscuolafamigliaversounacoevoluzioneinclusiva

LasindromeXFRAGILELa sindrome dell'X fragile (o sindrome diMar1n-Bell o FRAX) è unamala=a gene>ca umana causata dalla mutazione del gene FMR1 Sulcromosoma X, mutazione presente in un maschio su 4000 e unafemminasu6000. Circa1donnasu256èportatricediXfragileepuòtrasmeNerlaaifigli.Circa1unosu800èportatoresanodiX fragileepuò trasmeNerlo alle figlie. Si contende con la sindrome di Down ilprimatocomecausagene>capiùcomunediritardomentale.(Fonte:wikipedia)

FamiglieFRAGILI

Unadonnasu256eunuomosu800 sono portatori sani dellasindromeXfragile,maespos>allepatologie correlate alla lorocondizione, come la sindrome datremore e atassia (FXTAS),menopausa precoce (FXPOI) emala=eautoimmuni.

E’lacausaereditariapiùdiffusa

didisabilitàintelle=va

Èstatascopertanel1943dalneurologoingleseJamesPurdonMar>nedallagen>staingleseJuliaBell,chedescrisserounafamigliaincui

soltantoimaschieranocolpi>daunadisabilitàintelle=va,dacui“sindromedi

Mar>n-Bell”Disabilitàintelle=vaX-linked.

IncidenzadellaSindromeXFragile:unmaschiosu4000unafemminasu6000

Nascenel1993,dopodueannidall’isolamentodelgeneresponsabiledellaSindromeXFragile.

DalsostenerelaFRAGILITA’altrui…

Testo

..unafragilitàda“acceNare”…

..alriconoscersiFRAGILI

Art.2)L’Associazioneoperante inambitocivilenell’areadella tutelaedelmiglioramento della qualità della vita e della protezione dei diri= dellapersona,e sociale, rientran>nell’areadegli interven> socio-assistenziali esocio-sanitari, anche nelle forme innova>ve non codificate nellaprogrammazione regionale e/o nazionale, ha lo scopo di supportare lepersoneconsindromexfragileedaltresindromicorrelate,ancheriunendoecoadiuvando le lorofamiglie,disollecitare laricercae lostudiodideNesindromi, di provvedere alla diffusione delle informazioni sulle stesse, dipromuoverel’inclusionesocialeatu=ilivellidellepersoneconsindromexfragile,inunaprospe=vadipienaumanizzazione.(art.2delloStatutodell’AssociazioneItalianaSindromeXFragileOnlus)

riconoscersifragiliperINCONTRAREamme0endodiaverbisognodell’altro

Atalescopol’Associazionesipropone,tral’altro,di:a.  Sostenerelepersoneconsindromexfragilenelpropriopercorso

esistenzialepromuovendolarealizzazionediun’effe=vainclusionesocialeetutelandoneidiri=,compresoquelloaunavitaautonomaeindipendenteanchenellavoroinconformitàallaCos>tuzioneItalianaeaiprincipieagliobblighiderivan>dallaL.18/2009dira>ficadellaConvenzioneONUsuiDiri=dellePersoneconDisabilità;

b.  Sostenerelefamigliedipersoneconsindromexfragilesupportandoleeaffiancandolenelpropriopercorsoesperienziale;

(art.2StatutodellaAssociazioneItalianaSindromeXFragileOnlus)

IncontrarelaFragilità…

Edèladomanda“chieducachi?”chesembrasmarrireperuna=molarisposta.Essereuguali,esseresullostessopiano,significaanchecheilsuppostoeducatoreacce=diessereeducato,acce=lapossibilitàchelapersonacondisabilitàabbialacapacitàdiessereasuavoltaeducatore.Riconoscersiugualisignificaaprireauten>camentelapossibilitàdiunincontro.Unincontroincuiio,suppostoeducatore,sgombrolamiamentedalpensierodidover>trasferirequalcosaconlepiùdiversestrategie,eacceNolasfidadivoleraccogliereildiversopensierodichimistadavan>,immaginandolo,scoprendolocomeinunrebus.

…efarneunacompagnadiviaggio....

h)  Promuovere la creazione sui diversi territori di re>mul>disciplinariche,inunamodalitàdidialogoconlepersoneconsindromexfragilee le loro famiglie e in un’o5ca di arricchimento reciproco,consentano un migliore sostegno allo sviluppo delle persone consindromexfragile;

(art.2delloStatutodellaAssociazioneItalianaSindromeXFragileOnlus)

Nonpiùsostenereunafragilitàaltruidaacce0are….

…maaccoglierelaNOSTRAfragilità

Nonpiùacce0areunadiagnosichesembraunacondannasenzaappello…

…maaccogliereunadiagnosidaSFIDARE

Prenderelafragilitàsulserio,enonallaleNera“Prendereallale0eraunadiagnosivuoldirefarside0areun

des;no.Prenderesulseriounadiagnosisignificaimpegnarsinellacostruzionediunpontefraquellaveritàdiagnos;caelaveritàdellarealtàspecifica.Cheinseguitochiameremocontesto.Ciinteressanoicostru0oridipon;.(A.Canevaro,2015)

Costruirepon>….

•  UnpontepermeNedipassaredaunterritorioall’altro.•  Dal territorio delladiagnosi (da acce9are) al territorio dellaprognosi, che

partedall’accoglienzadelladiagnosiperrilanciarepuntandosullapossibilitàdifuturo.

•  Procedendoatentoni•  (Céles>nFreinet,1896-1966)•  Rimandandoadaltri,dacoinvolgerenellasfidaalladiagnosi.“Ilgrandeeducatore,cheèallabasedelmovimentodieducazionecoopera;va,parla di tâtonnement expérimental, per indicare unmodo di procedere su unterreno che va esplorato verificando, ad ogni passo, la tenuta del proprioprocedere insieme. Quest’ul;ma parola - insieme - è importante: chi educaaccompagnaversounfuturoche,perdefinizione,èalmassimointravisto,emaigiàconosciuto”.(A.Canevaro,2015)

Insieme….

Passandosi il tes1monecome inunastaffeNa,rimandando l’unoall’altro,per costruireuna storia, la nostra, cheoggi siamoqui, compostadimoltestorie. E che è anche LA storia – che costruiamo giorno dopo giorno –dell’Umanità.Dicuiabbiamoresponsabilità.

IniziamolastaffeNa….PassiamodimanoDUEparole:•  SFIDA(cerchiamolapossibilitàcheènellaverità)•  INSIEME

ASCUOLACONFIDUCIA…NELLARECIPROCITÀ

SFIDEEDUCATIVEEDIDATTICHE,TRASCUOLAEFAMIGLIACICLODI6INCONTRIACURADIELISABETTAGHEDIN,RINALDAMONTANI,SIMONEVISENTIN

..eadessoriprendiamoiltes>mone! •  Facciamoilpuntosulleparole.Dadueparole–SFIDAeINSIEME–

allemolteparolecheabbiamoora:FIDUCIA,RECIPROCITA’,INCONTRO,CO-EVOLUZIONE,INCLUSIONE,ASCOLTO,ALLEANZA,LEGAMI,BUONEPRATICHE,PAZIENZA.

LaFRAGILITA’…+o-?

•  Cosatoglielafragilità?Ecosada?•  Forsedipendedacomelasiprende!

“Leimperfezionihannosoventecos>tuitolamollapersuperareostacolichesembravanoinsormontabili,abeneficioditu=.”(A.Canevaro,2015,NascereFragili,Bologna,EDB)

•  Lasfidadell’UMILTA’(consapevolezzadisè,fiducia)•  LasfidadellaFIDUCIA(consapevolezzadisè,fiducia,riconoscimentoreciproco,ascolto)•  Lasfidadell’ASCOLTO(consapevolezzadisè,fiducia,riconoscimentoreciproco,ascolto,allenanze,percepirsiinunpercorsochevaoltreipropriconfini)

La FRAGILITA’, se riconosciuta, abbracciata,accolta…presa sul serio pretende da tuNo ilcontesto l’assunzione della responsabilità dialcunesfide…

LasfidadiANDAREOLTREIPROPRICONFINIIlmigliormododi sostenere la fragilitàpropriae altrui èmeNere inmotodinamicheinclusive,inunao=cadico-evoluzionecheimplicailruoloa=vodellapersonaconfragilitàedituNoilcontesto.Per far questo occorre percepirsi in un percorso secondo la logica deimediatori,rimandandol’unoall’altro.Inunaesistenzacheèpiùdellasommadeinostrigiorni.Inunacuracheèpiùdellacuradeinostricari.

Mol1plicazione dei sostegni edivisione della responsabilità educa>va checoinvolge tuNo il contesto, che diventa inclusivo. E che responsabilizza lapersona fragile, riconoscendogli apieno>tolo indiriNoe la responsabilitàdellaassunzionedellepropriesfide.Èladinamicadellebuoneprassi.

LaFRAGILITA’…èinsiemeunXeun/!

•  LebuoneXprassiperlefamiglie•  IlprogeNo“VedoCurriculum”

•  NeXtFashion•  Spiegarel’Xfragileaibambini

•  InsidetheX

LenostreprossimeSFIDE

“Senzacrisinoncisonosfide,senzasfidelavitaèunarou>ne,unalentaagonia. Senza crisi non c'èmerito. E' nella crisi cheemerge ilmegliodiognuno,perchésenzacrisi tu= i ven>sonosolo lievibrezze.Parlaredicrisisignificaincrementarla,etacerenellacrisièesaltareilconformismo.Invece, lavoriamo duro. Finiamola una volta per tuNe con l'unica crisipericolosa,cheèlatragediadinonvolerloNarepersuperarla.”(A.Einstein,1931,Ilmondocomeiolovedo)

SFIDA

Chesembraunaparoladaeroichehapocoachefareconlenostrequo;dianecomunifragilità.

Abbiamocapitocheinveceèproprionostra,deinostrifigli,dellasocietà.Lasfidadicambiareundes;nochesembrasegnatodaldatofissodiunadiagnosi,lasfidadiopporre,alpregiudiziodiunadisabilitàchetoglie,

l’esempiodiunadisabilitàcheaggiunge.Aggiungeiden;tà,aggiungecoraggio,aggiungedignità,aggiungel’urgenzachelasocietàmiglioriperrendersiinclusiva.Aggiungelanecessitàdistare

insieme.Unasfidaimpegna;va.Manonabbiamopaura.

(A.Brune,,2015,Giornodopogiorno,Trento,Erickson)

…eadessoSFIDATECI!•  Avvicinarsi fino a spendersi nella quo>dianità insieme. ANenzione al contesto

dell’incontro,chegaran>scalapossibilitàdivederediversipun>divista.

….egrazieperl’aNenzione!

AlessiaBrune,,Elisabe0aGhedin,RinaldaMontani,

SimoneVisen;n