Alessandro Bazzoni DEAL Course 14/16 novembre 2011 Ruolo delle Associazioni dei Pazienti in Sanità
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Alessandro Bazzoni
DEAL Course 14/16 novembre 2011
Ruolo delle Associazioni dei Pazienti in Sanità
Indice
• Aspetti legislativi internazionali
• Aspetti legislativi nazionali
• Empowerment
• Piano Nazionale del diabete
La partecipazione dei cittadini e delle Associazioni dei pazienti in
Sanità: lo stato dell’arte
La partecipazione dei cittadini in ambito sanitario ha assunto un ruolo sempre più rilevante a livello sia internazionale che nazionale, non solo da un punto di vista legislativo, ma anche operativo
l’OMS con le diverse Conferenze sulla promozione della salute, chiede agli Stati l’impegno di assumersi responsabilità precise sul tema della partecipazione dei cittadini
La partecipazione e l’empowerment sono presenti nella Dichiarazione di Alma Ata(1978), nella Carta di Ottawa (1986), nella Dichiarazione di Jakarta (1998), nella Carta di Bangkok (2005)
Aspetti legislativi internazionali
Ma è soprattutto nella Conferenza di Nairobi (2009) che l’empowerment individuale e della comunità sono considerate strategie fondamentali per la promozione della salute
Anche la Commissione delle Comunità Europee, nell’ambito dell’Approccio strategico della UE per il 2008-2013 individua nella partecipazione e l’empowerment i principi comunitari fondamentali nel settore della salute
Aspetti legislativi internazionali
La partecipazione e l’empowerment non è solo richiesta dall’OMS e dalla UE,oltre che da alcuni Governi anglosassoni, ma anche dagli stessi cittadini e dalle associazioni che li rappresentano
Aspetti legislativi internazionali
Esempi sono:
il Manifesto dei pazienti per il Parlamento e la Commissione Europea 150 milioni per agire, dell’European Patients’ Forum (2009)
la Dichiarazione sull’assistenza sanitaria centrata sul paziente dell’International Alliance of Patients’ Organization (2006), nella quale si chiede ai Governi di favorire l’empowerment e il coinvolgimento dei cittadini nelle politiche per la salute
Aspetti legislativi internazionali
Attualmente la partecipazione dei cittadini, che avviene a livello di:
-individui
-gruppi di volontariato
-associazioni di pazienti
-comunità locali
rappresenta oggi una realtà non solo nei paesi anglosassoni (Regno Unito, Australia, Canada, USA), ma anche in Europa
Aspetti legislativi internazionali
Aspetti legislativi nazionali
In Italia la partecipazione dei cittadini rappresenta principio fondante del SSN sin dalla sua istituzione ( L. 833/78)Ha assunto definizioni più precise nella Leggi 502/92, 419/98, 229/99, DPCM/95 e soprattutto con la 328/2000 (adozione della Carta dei servizi sociali come requisito per l’accreditamento e i Piani di zona) la modifica dell’art . 118 della Costituzione ha introdotto formalmente il principio della sussidiarietà
In particolare il DPCM 19.05.1995 che introduce la Carta dei Servizi Pubblici Sanitari(strumento per la tutela dei diritti degli utenti,anche attraverso la valutazione sulla qualità dei servizi;
Il PSN 2006-08 va oltre, e chiede il coinvolgimento dei cittadini e le reti di cittadinanza in operazioni di governance in cui assumono il ruolo di sponsor e attori del SSN, garantendo la partecipazione consapevole;
Aspetti legislativi nazionali
Inoltre l’empowerment è riconosciuto quale strumento utile per favorire l’erogazione di cure efficaci ed appropriate sotto il profilo clinico ed etico, e nel contempo garantire il massimo livello possibile di equità nell’uso delle risorse.
Il PSN 2011-13, ribadisce l’obiettivo principale di mettere al centro del percorso di cura la “persona” in tutta la sua complessità
Empowerment e PSN 2011-13
Nel PSN viene attribuita una grande rilevanza a:
- la valutazione del grado di soddisfazione del cittadino
- l’empowerment inteso sia come coinvolgimento del cittadino nel proprio percorso di cura, che come partecipazione delle associazioni negli organismi e processi decisionali
- La Carta dei servizi quale strumento per la conoscenza, valutazione e scelta dei servizi sanitari
Empowerment e PSN 2011-13
- Comunicazione ed informazione al cittadino delle scelte di politica sanitaria,
- Rafforzamento del volontariato e del terzo settore quali strumenti della società civile per:
immettere aspetti etici e di umanizzazione nel SSN
dar voce ai bisogni dei soggetti svantaggiati partecipare alla valutazione partecipata della
qualità dell’assistenza
Empowerment e PSN 2011-13
Alla luce dell’attuale quadro internazionale e nazionale, l’empowerment si afferma sempre più come uno degli elementi strategici per la gestione del SSN
È necessario individuare, pianificare e realizzare le trasformazioni culturali, professionali e strutturali per raggiungere questi obiettivi all’interno delle Politiche sanitarie regionali e realizzati su tutto il territorio nazionale
Empowerment e PSN 2011-13
Empowerment e Piano Nazionale del Diabete
La Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale per il Diabete;
Importante strumento affinché i Diritti delle persone con diabete siano rispettati
Rafforza i contenuti del Manifesto dei Diritti della persona con Diabete
Empowerment e Piano Nazionale del Diabete
È centrato sulla continuità assistenziale in cui alla persona con diabete è garantita la centralità nel percorso di cura (modello Lombardia e ToscanaL’empowerment è lo strumento grazie al quale la persona con diabete può realizzare nella pratica la sua centralità nel percorso di curaÈ lo strumento attraverso il quale l’associazione può sostenere la persona
La situazione nei SSR relativa alla partecipazione è stata oggetto di un’indagine del Ministero della Salute attraverso il programma Sviluppare strumenti idonei ad assicurare il coinvolgimento attivo dei pazienti e operatorie di tutti gli altri soggetti che interagiscono con il SSN
È stata effettuata una ricognizione, attraverso questionario, in tutto il Paese
La situazione in Italia:aspetti operativi e prospettive future
Dai dati ottenuti risulta come le esperienze in Italia sono poche ed eterogenee, da regione a regione, da azienda ad azienda
Non vengono valutati gli esiti delle esperienze rilevate
Non vengono effettuate, se non sporadicamente, esperienze di empowerment della persona in quanto in genere ritenute inutili se non d’ostacolo
In generale la normativa è poco conosciuta e disattesa
La situazione in Italia
Tuttavia è emerso come il coinvolgimento può:- recare beneficio ai pazienti rendendoli più
consapevoli e capaci- aumentare i loro contatti sociali e le loro
competenze- migliorare i risultati dei trattamenti- contribuire ad una migliore utilizzazione delle
linee guida con una migliore compliance ai trattamenti (studi affermano che maggiore è l’empowerment, maggiore è il controllo glicemico)
- può migliorare la relazione tra staff curante e pazienti
La situazione in Italia
Di recente anche l’Agenas (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali) si è interessata di empowerment
Negli ultimi tre anni l’Agenas si è impegnata a promuovere nelle Regioni la pianificazione, gestione e valutazione dei processi di empowerment
La situazione in Italia
La situazione in Italia
Ha costituito un gruppo di lavoro interregionale per lo sviluppo dell’empowerment del cittadino in ItaliaL’obiettivo è individuare le conoscenze e le migliori prassi a livello regionale e stimolarne il trasferimento a livello nazionaleNel 2007 ha avuto inizio la ricerca Metodi e strumenti per la partecipazione attiva dei cittadini alla valutazione dei servizi e alle decisioni locali in materia di organizzazione dei servizi sanitari
La ricerca aveva l’obiettivo di rilevare le esperienze concrete di empowerment promosse dalle 10 Regioni che hanno aderitoSono state rilevate 71 iniziative considerate significativeUna lettura critica dei risultati indica come le esperienze in Italia sono ancora poche ed eterogenee, da regione a regione, da azienda ad azienda nella stessa regione Le migliori iniziative sono realizzate dalle solite note, con l’Emilia Romagna come regione capofila
La situazione in Italia
Le esperienze da rilevare a livello regionale: la Regione Abruzzo ha messo l’accento
sull’importanza delle stile comportamentale degli operatori per favorire l’empowerment
La Regione Lombardia sottolinea l’importanza della sussidiarietà orizzontale e nel PSR ha attivato il Tavolo del Terzo Settore Sanitario e promuove lo sviluppo del partenariato con le Associazioni di pazienti e il Volontariato per lo sviluppo della sussidiarietà verticale
La situazione in Italia
la regione Toscana ha invece sviluppato il progetto “Sistema Carta dei Servizi Sanitari” individuando 32 impegni comuni, con relativi indicatori e standard per le aziende sanitarie, e creato l’Osservatorio Regionale per il relativo monitoraggio
- ha rafforzato il sistema di tutela(reclami e Commissione Mista Conciliativa)
- ha migliorato la comunicazione attraverso la “Guida della Salute” (Carta dei Servizi Regionale)
La situazione in Italia
- Ha creato il Forum Regionale delle Associazioni di cittadini per lo sviluppo nelle aziende sanitarie dei Comitati di Partecipazione
La Regione Emilia Romagna ha sviluppato il concetto di Comunità Competente attraverso la creazione di Reti tra le associazioni per poter mettere una comunità la più possibile rappresentativa, al centro delle politiche regionali
La situazione in Italia
- l’obiettivo è passare da una programmazione sanitaria centrata sulle prestazioni, ad una centrata sugli obiettivi di salute da raggiungere con la collaborazione e condivisione di tutti gli attori sociali
- Il prodotto è il Piano per la Salute come “Patto locale di solidarietà” realizzato in collaborazione con il Privato sociale e coordinato dal governo locale
- Nuova “programmazione integrata” in cui il cittadino non è solo portatore di problemi/bisogni
ma di risorse/capacità
La situazione in Italia
La grande eterogeneità delle iniziative sarebbe in relazione alle discrepanze relative alla cultura, alla società e alla popolazione specifica, per le quali l’empowerment presenta significati diversi
Inoltre si pone un problema per la valutazione della reale efficacia di queste iniziative in termini di ricadute dei benefici sui cittadini
La situazione in Italia
I risultati delle indagini hanno evidenziato l’esigenza di:
rafforzare tutte le aree di coinvolgimentodefinire approcci, metodi e strumenti per favorire
lo sviluppo della partecipazione a tutti i livelli operativi e su tutto il territorio nazionale
Individuare modalità di valutazione efficacipotenziare la comunicazione al cittadino, con
particolare riferimento sulle attività svolte relative alla partecipazione;
La situazione in Italia
L’esperienza di “Partecipasalute” (Istituto Mario Negri, il Centro Cochrane Italiano e la casa editrice Zadig) ha l’obiettivo di creare dei Cittadini Competenti attraverso dei percorsi formativi
- Il cittadino competente è colui che ha conoscenza dei principi e metodi per le decisioni e scelte in sanità e può partecipare in modo preparato, autonomo e collaborativo sia con le Società scientifiche che con le Istituzioni;
La situazione in Italia
Il coinvolgimento attivo dei cittadini:come si realizza?
Il coinvolgimento attivo dei cittadini si riferisce:
alle decisioni cliniche e condivisione di piani terapeutico-riabilitativi
alla partecipazione a gruppi decisionali in sanità pubblica a livello locale, regionale e nazionale,
A percorsi condivisi di elaborazione e valutazione dell’efficacia delle cure e linee guida per patologia, con particolare riferimento ad un approccio basato sulle evidenze scientifiche
In tal senso, le Associazioni presentano l’opportunità di:
- Diffondere le informazioni e le conoscenze acquisite diventando loro stessi promotori di una corretta comunicazione sanitaria
- Coinvolgere attivamente i loro membri nel farsi direttamente carico in modo consapevole della gestione della propria salute, promuovendo il concetto di empowerment al proprio interno, sia nelle persone malate che nei familiari
Il coinvolgimento attivo
- Comunicare le modalità da mettere in atto per una corretta ed efficace relazione con i sanitari e con i servizi, attraverso la conoscenza delle procedure di accoglienza, accesso e linee guida adottate
- Raccogliere il feedback e la percezione della qualità del servizio ottenuto dai cittadini, individuando i punti di forza, le opportunità e le criticità rilevate
Il coinvolgimento attivo
- Organizzare questi dati in contenuti che potranno essere oggetto di confronto con i servizi, le aziende sanitarie, le istituzioni regionali e nazionali e le altre Associazioni
- Ricercare fondi (fundraising) sia per sensibilizzare il contesto sociale alla malattia, alla prevenzione ecc. che per rafforzare la propria azione di tutela dei propri membri
Il coinvolgimento attivo
- Chiedere alle istituzioni d’individuare e allocare le risorse li dove si ritiene necessario per migliorare la qualità dei servizi e dei processi di cura e riabilitazione
- Individuare le migliori modalità di relazione per raggiungere questi scopi con altre Associazioni similari e che operano in altri ambiti sanitari, per rafforzare la propria azione di policy e di advocacy
Il coinvolgimento attivo
- Partecipare ai gruppi di lavoro per la definizione di Piani sanitari regionali condivisi che tengano conto dell’apporto delle Associazioni rispetto alle problematiche di salute evidenziate e trasformate in indirizzi di politica sanitaria per le Aziende Sanitarie regionali
- Individuare modalità di monitoraggio e valutazione con la Regione sulla capacità delle aziende sanitarie di realizzare nel concreto le linee d’indirizzo regionali, attraverso la possibile creazione di un Tavolo di monitoraggio regionale
Il coinvolgimento attivo
La prospettiva futura
Con la modifica del Titolo V della Costituzione, la competenza in ambito sanitario non è più del Governo, ma delle RegioniL’autonomia delle A.S. si è quindi notevolmente ridotta e ricondotta alle politiche regionali e localiAl contempo l’Associazionismo svolge un ruolo importante a livello di ASL e a livello Nazionale che hanno meno potere decisionale, mentre svolgono un ruolo debole presso gli Assessorati alla Salute Regionali
diventa quindi vitale sviluppare l’empowerment delle associazioni a livello regionale, e una regia efficace dell’associazionismo a livello nazionale
Occorre un rappresentante o team unico, come interlocutore per le singole Regioni come per le singole A.S. che conosca le realtà delle Associazioni che vi operano proponendo un percorso condiviso
La prospettiva futura
Occorre quindi strutturare livelli di coordinamento a livello locale, regionale oltre che nazionale al di la delle appartenenze e specializzazioni (genitori o pazienti, diabete tipo 1 o 2)
Occorre diffondere il più possibile l’empowerment a tutti i livelli e con modalità omogenee
Questo consente di migliorare l’efficacia dell’autonomia delle Associazioni a livello locale, e migliorare la rappresentatività a livello centrale
La prospettiva futura
Alessandro Bazzoni
DEAL Course 14/16 novembre 2011
Il coinvolgimento del cittadino nelle scelte in Sanità
Il coinvolgimento del cittadino in sanità
coinvolgere significa comunicare con i cittadini sui temi della sanità e della salute. Innanzitutto la comunicazione, chiara e puntuale sulle opzioni di trattamento e sui trattamenti individuali, ma
anche la comunicazione sui problemi, sulle prospettive, sulla collocazione dei servizi, sulle
buone pratiche. Coinvolgere significa riconoscere agli utenti del SSN, ai cittadini, alle autorità locali e alle associazioni di cittadini il
diritto di partecipare alla progettazione, all’organizzazione e fornitura dei servizi
Documenti ufficiali del Governo Inglese
Alcune riflessioni
L’Italia spende circa 130 miliardi di euro per la sanità
Rappresenta 8,7% del PIL a fronte del 9,2% del PIL della media dell’UE e l’8,9% della media OCSE
Non spendiamo troppo, per cui si chiede il contributo dei cittadini, ma spendiamo forse male per troppo frequenti cattive gestioni regionali e locali con uso sconsiderato delle risorse e spesso con organizzazioni inefficaci;
Ricordiamo a titolo esemplificativo:- Costruzione di strutture lasciate inutilizzate- Acquisto di strumentazioni mediche inutilizzate
per assenza di specialisti - Liquidazione di prestazioni inutili e doppie
fatturazioni;- Acquisto di vaccini inutili- Prezzi maggiorati dei dispositivi medici ecc.- e .. fondi oramai ridicoli per la ricerca
Alcune riflessioni
Il coinvolgimento dei cittadini diventa lo strumento per migliorare la consapevolezza della popolazione sull’importanza della sanità quale bene pubblico da preservare oggi per noi e per i nostri figli, i cittadini di domani, a prescindere dai diversi decisori politici che si alternano al governo
Entrare a far parte di organismi di monitoraggio, controllo, valutazione e rendicontazione diventa allora fondamentale per la “salute” della sanità,
con particolare riferimento alle fasce svantaggiate e deboli della popolazione
Alcune riflessioni
coinvolgimento
Partecipazioneattiva
informazione
autoefficacia
empowerment
Vantaggi personali del coinvolgimento dei cittadini
Miglioramento della fiducia e della compliance rispetto alle terapie proposteL’educazione, la formazione e la consapevolezza consentono una gestione responsabile ed efficace della propria malattiaPassaggio dalla “persona con diabete” alla “persona esperta del diabete”, che coniuga l’esperienza della malattia e la conoscenza della stessa: integrazione della soggettività con l’oggettività
Acquisizione di conoscenze di tipo organizzativo, clinico, politico,finanziario e normativo
Acquisizione di una maggiore conoscenza e consapevolezza dei propri diritti e strumenti che consentono un effettivo controllo sui servizi sanitari
Vantaggi personali
Miglioramento della relazione con gli operatori sanitari;
Miglioramento della relazione con la struttura/organizzazione sanitaria attraverso l’impegno a migliorare la qualità dell’offerta e delle prestazioni
Aumento del senso di responsabilità nella fruizione dei servizi;
Ruolo di protagonista attivo della propria salute e del benessere attraverso la condivisione del proprio piano di cura e assistenza con il medico;
Vantaggi personali
Gestione serena e responsabile della propria condizione investendo soprattutto sulla prevenzione delle complicanze;
Rafforzamento del principio della centralità della persona attraverso la ricerca del suo feedback sulla qualità delle relazioni, delle prestazioni e del servizio in senso lato;
Vantaggi personali
Vantaggi di comunità del coinvolgimento dei cittadini
La partecipazione efficace a livello di comunità delle associazioni attraverso strategie mirate consente di:
migliorare la consapevolezza nei confronti del problema e delle complicanze presso la popolazione e i decisori politici
stimolare azioni di promozione della salute efficaci
Ricercare un’applicazione uniforme su tutto il territorio regionale e nazionale degli standard di cura e delle linee guida attraverso feedback costanti sulle realtà locali da parte delle Associazioni che vi operano;
Portare alla conoscenza dei decisori politici i dati ottenuti, dando un contributo all’equità del SSN e SSR;
Ottenere diagnosi e trattamenti precoci in grado di ridurre il costo clinico, sociale ed economico della persona e della famiglia;
Vantaggi di comunità
Aiutare la popolazione e i decisori a considerare la diversità e la criticità del diabete nelle varie fasi della vita (giovane, anziano, donna in gravidanza …) e a considerare l’importanza di un supporto specifico non solo clinico-farmacologico, ma anche psicologico;
Sviluppare modelli comunicativi efficaci per arrivare alle persone con diabete misconosciuto (N ° intorno al 50% del diabete noto), che può decorrere per anni in modo asintomatico, e arrivare alla diagnosi con complicanze anche avanzate;
Vantaggi di comunità
Favorire la diagnosi tempestiva dei soggetti inconsapevoli consente di contribuire ad avviare le necessarie azioni d’informazione, d’intervento sullo stile di vita e di prescrizione di farmaci per contenere lo sviluppo di complicanze;
Promuovere cambiamenti culturali in cui ogni cittadino sia reso edotto dell’importanza dello stile di vita, del rischio di diabete e delle sue complicanze senza paure e pregiudizi ingiustificati;
Vantaggi di comunità
Il coinvolgimento del cittadino nelle scelte in sanità
Il coinvolgimento può avvenire in alcuni ambiti specifici quali:Redazione di linee guida nello sviluppo e scelta dei contenuti;
- Le linee guida hanno maggiori probabilità di essere seguite se le persone a cui sono dirette sono coinvolte nel loro sviluppo e implementazione;
- Queste dovranno fondarsi sull’analisi della letteratura, delle preferenze di medici e pazienti, su ricerche di tipo economico e sulle evidenze scientifiche
Nella pratica clinica rendendola più vicina ai bisogni dei pazienti, con particolare riferimento a:
- al miglioramento della relazione medico-paziente in quanto sempre più rapporto di partnership;
- al miglioramento dell’informazione, del supporto e dell’accessibilità dei servizi;
- alla partecipazione condivisa di attività di prevenzione;
Il coinvolgimento del cittadino
Nella policy (dimensione politica) attraverso un intervento diretto:
- Nelle scelte delle priorità in sanità- Nell’individuazione, proposizione e valutazione
di standard- Nell’allocazione delle risorse- In interventi di miglioramento dei servizi o di
individuazione di nuovi- In interventi di valutazione, controllo,
rivendicazione o contrattazione
Il coinvolgimento del cittadino
Nelle patologie croniche dove è più importante la partecipazione delle associazioni di pazienti per aiutare le persone a gestire efficacemente la malattia e le complicanze in collaborazione con gli operatori sanitari attraverso:
- Fornire informazioni e supporto ai membri e alla popolazione in generale;
- Sensibilizzare i decisori politici a esigenze specifiche
Il coinvolgimento del cittadino
Le metodologie di partecipazione
La partecipazione assume forme diverse secondo gli scopi, i cittadini coinvolti, il grado di partecipazione, le metodologie impiegate e il contesto
L’obiettivo consiste nel raccogliere idee su quello che dovrebbe succedere in un sistema/servizio sanitario, ma anche aspettative, bisogni, desideri, voleri, richieste e priorità
Arnstein per valutare il grado di coinvolgimento dei cittadini suggerisce una scala di partecipazione che va dalla “non partecipazione” alla consultazione o collaborazione fino al controllo
Abelson effettua una distinzione dei metodi di partecipazione in “decisionali” e “non decisionali”
Le metodologie
I metodi decisionali
Questi coinvolgono direttamente i cittadini nella decisione, con partecipazione ad un gruppo di lavoro e alla successiva deliberazione
Questi metodi prevedono che persone con differente cultura, interessi e valori siano in grado di ascoltare, capire, negoziare per arrivare ad una decisione ragionata, motivata e condivisa
I metodi decisionali
• La citizen jury (paesi anglosassoni e Germania):
- consiste nella selezione di 12-24 partecipanti che s’incontrano per più giorni e sono parte di una giuria chiamata a pronunciarsi su una questione di politica sanitaria;
- alla fine del processo decisionale il gruppo si scioglieCitizens’ panel
- Il gruppo è più stabile nel tempo; è costituito da un campione statisticamente significativo di una comunità
Consensus conferencePresenta due fasi temporali.- Nella prima fase, piccoli gruppi di cittadini ed
esperti s’incontrano per analizzare alcune questioni e sviluppano un documento
- Nella seconda fase il documento viene presentato ad una giuria composta da esperti, media e pubblico che elaborerà il documento finale
- Viene utilizzato prevalentemente per aspetti riguardanti la pratica clinica
I metodi decisionali
Deliberative polling- Si basa su una larga rappresentanza di cittadini
scelti in modo casuale- Sono chiamati, attraverso una discussione, a
prendere una decisione in 2-3 giorni- Si tratta di opinioni individuali che vengono
trasformate in decisioni di gruppo (gruppo di opinione)
I metodi decisionali
I metodi non decisionaliQuesti metodi prevedono la consultazione di
pazienti e cittadini in gran numero, ma non li coinvolgono nella decisioneFocus group: i cittadini sono scelti per essere rappresentativi di una comunità o di interessi, e vengono utilizzati nel settore di scelte di priorità e valutazione;Survey: un campione è indagato attraverso interviste telefoniche o questionariPublic hearing: incontro pubblico in cui i cittadini interessati sono invitati a partecipare
Open house:luogo pubblico dove i cittadini sono invitati ad esprimersi su diverse questioniCitizen advisory committee: grande comitato che dovrebbe rappresentare l’intera comunità; è un metodo utilizzato quando si vuole far partecipare il maggior numero di persone;Community planning: spazio di discussione per i cittadini per far emergere la loro opinione sui serviziCommunity meeting: riunioni regolari dove sono presenti i pazienti e lo staff per assunzione di decisioni e risoluzione di conflitti
I metodi non decisionali
Partecipazioni a comitati e commissioni locali, regionali o centrali,
Partecipazione a comitato direttivo di un ospedale
Consulenza in gruppi di lavoro ospedalieri
I metodi non decisionali
Secondo il report del PNLG sul “Coinvolgimento dei cittadini nelle scelte in sanità”, l’analisi della letteratura sugli esiti del coinvolgimento, riporta spesso risultati deludenti:
La partecipazione ad un gruppo di decisione non è sempre garanzia di una effettiva partecipazione alle decisioni che verranno poi prese
Dietro la volontà di voler consultare la comunità, si possono celare processi di manipolazione
Percezione di uno status diverso tra staff e cittadini
Mancanza di chiarezza e condivisione sul concetto di partecipazione
Sensazione di svantaggio dei cittadini di fronte ai medici e agli amministratori, per mancanza di competenze, per mancato/carente accesso alle informazioni
Tuttavia molti studi riportano un vissuto positivo delle persone che hanno partecipato ad iniziative di coinvolgimento
Tra i risultati positivi riscontrati, vi sono:- Nuove e più efficaci forme di comunicazione- Miglioramento dell’accessibilità- Miglioramento delle procedure d’accoglienza- Miglioramento di alcuni aspetti di cultura
organizzativa dei servizi- Maggiore attenzione alle evidenze scientifiche- Maggiore attenzione degli operatori agli aspetti
di umanità, competenza e precisione- Sviluppo del “senso di comunità”