AISM e le azioni per favorire

inserimento e mantenimento lavorativo

XIV Giornate Liguri di Medicina del Lavoro

4 aprile 2018

I NUMERI DELLA SCLEROSI MULTIPLA

Stima delle persone

con SM in Italia nel

2017 (prevalenza)

Da Bilancio Sociale AISM 2017

La realtà di AISM

L’Osservatorio AISM sulla SM

L’Osservatorio AISM dei diritti e dei servizi

FASE 3Analisi ed elaborazione del materiale

ed individuazionedelle priorità per area tematica e geografica

FASE 2Raccolta dati da fonti esterne

(organizzazioni di secondo livello, Enti, pubblicazioni, ricerche)

FASE 4Formulazione di proposte legislative, presa in carico di casi-pilota contro le

discriminazioni, interventi nelle politiche nazionali e territoriali, etc.

FASE 1Raccolta dei dati (Numero Verde, servizi AISM nazionali e locali, etc.)

L’OSSERVATORIO AISM

Sclerosi Multipla e

lavoro

lo scenario di

riferimento

BAROMETRO della SM 2017

INCLUSIONE ATTIVA E PARTECIPAZIONE PcSM

1 persona su 5

dichiara difficoltà

ad integrarsi e a vivere in società

1 persona su 3

si sente poco

felice

o infelice

1 persona su 4

si sente discriminata

Il 95% dei caregiver

ha dedicato in media 8 ore al

giorno per assistere il famigliare

o amico con sm

I DATI DEL BAROMETRO 2017

Indagine AISM Censis

Il 40% dei giovani

ritiene necessario accedere a

forme di flessibilità lavorativa

60% dei giovani ha un lavoro

[Censis focus giovani] contro il

48% riferito al totale delle PcSM

22% teme il possibile verificarsi, in

futuro, di forme di mobbing o

discriminazione sul lavoro

I DATI DEL BAROMETRO 2017

SM, giovani e Lavoro

I DATI DEL BAROMETRO 2017

SM, Disabilità e Lavoro

una questione sociale

I DATI DEL BAROMETRO 2017

l’impatto economico della malattia

• Costo medio

annuale pcsm 45.000 euro

(range 18k/80k)

▪ Da aggiungere costi per provvidenze

economiche INPS che in totale pesano

per oltre 250 milioni di euro per anno

I DATI DEL BAROMETRO 2017

Costi sanitari e non sanitari: dettaglio

Costi e SM: ocus su perdita di

produttività

-sono circa 6 milioni e 300mila le giornate di lavoro perse

complessivamente in un anno, in media circa 13 settimane

lavorative ognuno

-il 48% delle persone con SM in età da lavoro (<65 anni) era

occupato e di questi il 30% circa ha dovuto ridurre le ore di

lavoro e il 27% circa ha cambiato tipo di lavoro

-per il 63% di questi pazienti, i cambiamenti hanno significato

una riduzione del proprio reddito pari a oltre il 30%

• Studio su Costi e SM – Ministero Salute/AISM la

perdita di produttività è calcolata in 11.037 €

/anno (perdita/abbandono prematuro del lavoro,

riduzione ore lavorative - part-time- e giorni lavorativi

persi)

• Barometro 2017: indagine AISM - CENSIS

0 1000 2000 3000 4000 5000 6000 7000

2015

2016

2017 6.285

6.079

5.659

AISM: n. verde e sportelli territoriali di risposta,

informazione e accoglienza 18.000 richieste in 3 anni

Crescita costante dal 2015 (+5% media)

n. ticket

Suddivisione delle richieste nel triennio

68

%

63

%

64

%

32%

37

%

36

%

Sportelli Numero

Verde

Tipologia dati raccolti

Dati specifici per la SM

Catalogazione dell’argomento della

richiesta

Ogni cartella contiene sotto

categorie di dettaglio sul macro

argomento

Analisi dati

Tutti i dati possono essere incrociati

e analizzati attraverso interfaccia di

ricerca specifica

barriere e complessità

disinformazione

normativa inapplicata

Carenza di formazione specializzata

Accesso al telelavoro

Rigidità di orari

Riqualificazione??

mansione NoN idonea

Periodo comportoNO aUsiLi

sicurezza

pregiudizio

essere DONNA

GioVaNI

CarrieraCura della famiglia

STRESS

accessibilitÀ Ausili

fattori facilitanti e di successo

Reti e fliiere

L’intervento di AISM

su politiche e norme

l’attività di advocacy

2017

Carta dei Diritti delle persone con SM

Diritto al Lavoro

Tutte le persone con SM hanno il diritto ed il

dovere di essere parte attiva della società, con

pieno accesso al mondo del lavoro sin da

giovani e mantenimento dell’occupazione anche

al variare delle condizioni determinate

dall’evoluzione discontinua della malattia

«E’ fondamentale valorizzare le abilità ed il potenziale

di ogni persona con SM e favorire approcci culturali,

meccanismi normativi e contrattuali, processi

organizzativi in grado di sostenere l’accesso ed il

mantenimento del posto di lavoro, sia attraverso

percorsi di inserimento mirato che in un contesto di

mercato aperto»

Agenda SM 2020

#6 LAVORO

Alcune linee d’azione AISM

• Rapporti con Regioni e Province in materia di L. 68/99

• Riforma L. 68/99 (ruolo ANPAL)

• Programma d’azione Governativo diritti PcD

• Part time, art. 8, comma 3, d. lgs. n. 81/2015

• Lavoro autonomo

• Smartworking

• Permessi retribuiti ex Legge n. 104/92 e altri benefici;

Congedo per cure per invalidi ex art. 7 D. Lgs. n.

119/2011

• Definizione di Terapie salvavita

• Definizione di Gravi patologie

• Promozione figura responsabile inserimento lavorativo

e Disability manager

Rapporti con Regioni e Centri per l’impiego

in materia di L. 68/99

es. Seminari di formazione

Regione Liguria /INPS

In materia di accertamenti

Medico legali nella SM

es. Convenzione

AISM Provincia Genova

per collaborazione processo

Inserimento mirato PcSM

La riforma del collocamento mirato (I)

D.Lgs 151 – jobs act

▪Potenziamento chiamata nominativa. Assunzione mediante richiesta nominativa di

avviamento agli uffici competenti o mediante stipula di apposite convenzioni. Chiamata numericadiventa residuale

▪I nuovi incentivi all’assunzione:• Riduzione capacità lavorativa superiore al 79%: incentivo pari al 70% della retribuzione

mensile lorda imponibile ai fini previdenziali per 36 mesi• Riduzione capacità lavorativa tra il 67% e il 79%: incentivo pari al 35% della retribuzione

mensile lorda imponibile ai fini previdenziali per 36 mesi• Riduzione della capacità lavorativa superiore al 45% per lavoratore con disabilità psichica o

intellettiva: incentivo pari al 70% della RML per 60 mesi

▪Banca dati del collocamento mirato inclusa raccolta accomodamenti ragionevoli

▪Estensione obblighi di assunzione a tutte le imprese con 15-35 dipendenti non più

solo in relazione alle nuove assunzioni (dal 2018)

▪L’introduzione del Finanziamento forfettario parziale di tutti gli accomodamentiragionevoli previsti dalla Convenzione ONU inclusa l’istituzione di un responsabiledell’inserimento lavorativo delle PcD nei luoghi di lavoro, a valere sul Fondo regionale

per l’occupazione secondo linee guida nazionali che dovranno disciplinare limiti e modalità

▪ Iscrizioni al collocamento miratoAumentano rispetto al biennio 2012-2013.Discreta mobilità, senza rilevanti divergenze tra uomini e donne;

▪ Avviamenti: in aumento rispetto al 2013, del 50% nel 2014 e, nel 2015,del 6% - tot. 29.000.Dall’entrata in vigore del d. lgs 151 si passa da 2.000 avviamenti al mesea 3.000 avviamenti al mese. Minore ricorso alla graduatoria(3,3% dopo il d.lgs. 151) .Gli avviamenti presso datori di lavoro non soggetti ad obbligo, sotto lasoglia dei 15 dipendenti, è pari all11,4% del totale nel 2014;

▪ Assunzioni: in un quadro di instabilità dovuta all’attesa del decreti attuativi del Jobs Act, con

un’incidenza di disoccupazione di lungo periodo comunque in calo, le assunzioni totalisono aumentate rispetto al biennio precedente

La riforma del collocamento

mirato (II)

(dati 2014-2015)

AREE DI INTERVENTO

Linee guida per il funzionamento dei servizi di

collocamento mirato

Rafforzare le capacità degli uffici per il collocamento mirato di

promuovere Politiche attive del lavoro che includano le persone con

disabilità

prevedere all’interno delle aziende una Unità tecnica in grado di

affrontare e risolvere i problemi legati alle condizioni di lavoro

delle persone con disabilità con la presenza della figura di

disability manager

definire Linee guida sul tema della flessibilità e mantenimento al

lavoro per sostenere un sistema di incentivi per la contrattazione

collettiva

definire per legge Il diritto al part-time per i lavoratori con

handicap con connotazione di gravità al pari di quelli con

patologia oncologica e forme di flessibilità oraria per la conciliazione

dei tempi di vita-cura-lavoro

Partecipazione Osservatorio Convezione ONU per l’attuazione

dei diritti delle persone con disabilità

contributo alla definizione dei 2 programmi d’azione

biennale

Il diritto al Part-time

• jobs act…art. 8, comma 3, del d. lgs. n. 81/2015.

«…diritto per i lavoratori con gravi patologie cronico-ingravescenti edegenerative di cambiare il rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale edi riconvertirlo nuovamente in full time, anche in base alle proprie esigenze disalute. “Prevista anche preferenza per coniuge e familiari …..

Si riferisce a

« …Lavoratori del settore pubblico e privato affetti da gravi patologiecronico-degenerative ingravescenti per i quali residui una ridottacapacità lavorativa, eventualmente anche a causa degli effettiinvalidanti di terapie salvavita, accertata da una commissione medicaistituita presso l‘ASL competente …»

LEGGE 22 maggio 2017, n. 81 "Misure per la tutela del lavoro autonomo non

imprenditoriale e misure volte a favorire l’articolazione flessibile nei tempi e nei luoghi

del lavoro subordinato"

Adottatele misure proposte da AISM a tutela dei lavoratori autonomi con gravi

patologie cronico-degenerative ingravescenti:

➢ Esigenze di cura: i periodi di malattia conseguente a trattamenti terapeutici di

malattie oncologiche o a gravi patologie cronico-degenerative ingravescenti o, che

comportino inabilità lavorativa temporanea del 100%, sono equiparati alla degenza

ospedaliera

➢ Centri per l’impiego: nel raccogliere le domande e le offerte di lavoro e nel fornire

informazioni a lavoratori autonomi con disabilità si avvarranno dei servizi per il

collocamento mirato previsti dalla legge 68/1999

➢ Recesso dal lavoro agile: il recesso dal lavoro agile per lavoratori disabili deve avere

un preavviso di almeno 90 giorni.

Lavoro autonomo e

smartworking

L’azione di AISM sulla

contrattazione collettiva

Su 123 CCNL registrati c/o il

CNEL 44 trattano la SM

Progetti e partnership

promossi, partecipati,

sostenuti da AISM in

ambito lavoro SM e

disabilità

Indagine AISM e PRIORITALIA

Manager e disabilità

presentazione 9 maggio 2018 – c/o Camera dei deputati -

ROMAPrioritalia assieme con AISM, in collaborazione con Manageritalia e

Osservatorio Socialis, realizzano una rilevazione sulle competenze

manageriali al fine di evidenziare aree di fabbisogno in termini di

informazione e formazione sul tema delle disabilità sul luogo di lavoro.

Questionario che esplora la dimensione professionale dell’essere manager,

le relative responsabilità in termini di gestione e valutazione del personale,

in relazione al tema della disabilità intesa come:

• Disabilità cognitiva,

• Disabilità motoria,

• Disabilità sensoriale,

• Disabilità insorta a seguito di una patologia degenerativa.

Protocolli su Osservatori aziendali sulla disabilità:sperimentazione azioni congiunte sulla SM

Progetto MaPo (in corso)

Un modello per il mantenimento del posto di lavoro (Regione Lombardia)

Obiettivo del progetto

Il progetto intende mettere a

punto strategie e strumenti

volti ad attuare quelle condizioni

fondamentali che rendono

possibile e proficuo il

mantenimento del posto di

lavoro delle persone con fragilità

e/o disabilità. Lavorando

insieme con le aziende, le parti

datoriali e sindacali, le Istituzioni,

i Servizi per l’inserimento

lavorativo, i medici del lavoro, le

stesse persone con disabilità.

Progetto AISM – Fondazione Costa Crociere WAT

(in corso)

«IN VIAGGIO COME A CASA» Percorsi di accoglienza turistica attenti ai bisogni speciali

(Finanziamento Regione Liguria)

2018-2020

Il Progetto “In Viaggio come a casa” punta

all’inserimento lavorativo di persone con disabilità

visiva, disabilità motoria e disabilità cognitiva,

individuando nel segmento del turismo e della

ristorazione un canale di potenziale apertura. Le

attività di presa in carico e orientamento, l’offerta di

percorsi formativi che tengano conto delle esigenze

specifiche di fruizione legate ai limiti posti dalle

specifiche disabilità, l’accompagnamento

all’esperienza lavorativa in “modalità protetta”,

saranno gli strumenti che consentiranno la

formazione di profili adeguati, tali da diventare

risorse appetibili per il mondo del lavoro.

25 persone coinvolte

Sede degli interventi: Liguria

RETE

• Istituto Chiossone –

capofila

• AISM

• Cooperativa Download-

Albergo etico

• Istituto alberghiero

Marco Polo

All 3-TRAINING

REALIZATION

EMPOWERMENT

(Finanziamento Regione Liguria)

2016-2017

Partenariato Istituto Chiossone-AISM

Obiettivo di favorire l’ingresso nel mondo del lavoro di giovani under 25 con

disabilità visive o con sclerosi multipla attraverso formazione e

apprendimento sul campo (work experience in azienda)

Il progetto, della durata complessiva di 12 mesi, si è focalizzato sulla

formazione di giovani con disabilità finalizzata all’apprendimento di abilità e

competenze in materia di diversity e disability management

Informazione e cultura

Pietro Barbieri

coordinatore del Comitato

Tecnico-Scientifico

dell’Osservatorio Disabilità

Evento Avvocati, Milano 27 giugno 2017

‘Il mondo del lavoro per le persone con disabilità’

Pubblicazioni e media

Laboratorio

‘Senti come mi sento’

Senti come mi sento è un laboratorio esperienziale creato per

sensibilizzare le persone sull'impatto di una patologia complessa, cronica,

imprevedibile come la Sclerosi Multipla.

Ai partecipanti viene proposto di assumere i panni di una persona con

SM simulando, con vari ausili, alcuni dei sintomi che si possono

presentare, fatica, tremore, problemi di vista, mancanza di equilibrio.

Le linee di intervento di AISM in tema di SM,

Gravi patologie, Lavoro

http://www.bollettinoadapt.it/scler

osi-multipla-e-disabilita-il-lavoro-

agile-come-misura-di-

accomodamento-ragionevole/

Collaborazioni AISM-FISM

tecnico - scientifiche

Progetti di ricerca FISM

L’Istituto Besta di Milano in

collaborazione con i ricercatori

AISM ha portato allo sviluppo e

alla validazione di un

questionario per valutare le

difficoltà lavorative dovute sia ai

sintomi della SM che alle

caratteristiche dell’ambiente

lavorativo

“Sclerosi Multipla, disabilità e lavoro: progetto

nazionale per lo sviluppo di protocolli di analisi basato

sull’interazione persona-ambiente di lavoro, finalizzato

al reinserimento e mantenimento lavorativo e sociale.”

es. FISM-Istituto Besta di

Milano

L’obiettivo

Analisi del legame tra lo stato di salute,

il profilo di funzionamento e disabilità, qualità della vita,

le caratteristiche del lavoro e le

caratteristiche strutturali e relazionali del contesto lavorativo.

Collaborazione con INPSConferenza stampa di presentazione nuova

Comunicazione tecnico scientifica AISM-INPS

3 maggio 2018 - Roma

Collaborazione con SIML (II)

Idoneità alla mansione e SM

Orientamenti per medici del lavoro e

competenti

-450 guide richieste/scaricate attraverso

pagina sito AISM dedicata (differenti

tipologie)

-oltre 4.000 guide diffuse ad eventi

formativi, convegni, sezioni AISM etc.

- Contributi per eventi formativi per

medici competenti

- Riconosciuto a livello di Regioni e ASL :

PDTA per la SM regioni Veneto, Sicilia, Emilia Romagna

Una prospettiva di lavoro

Verso un aggiornamento degli orientamenti

Individuazione da parte di SIML nazionale del gruppo ligure in

continuità con il lavoro già svolto nel 2012

Spunti aperti:

- Richiamo a piano d’azione governativo in materia di occupazione

e persone con disabilità e aggiornamenti normativi

- Richiamo a linee guida/orientamenti SIML in materia di idoneità

alla mansione e disabilità

- Aggiornamento sezione dedicata alla patologia: diagnosi, terapie

DMT e sintomatiche (inclusi cannabinoidi), riabilitazione, patente

e SM

- Focus su accomodamento ragionevole e tecnologie assistive

- Raccolta casistica e buone pratiche

- Focus su disability manager e osservatori aziendali

- Richiamo a PDTA per la SM: presa in carico sanitaria e socio

assistenziale e lavoro

- Richiami e collegamenti con Comunicazione tecnico – scientifica

INPS

- …..

Priorità per la SM 2017-2018 in ambito

di accesso/mantenimento occupazione

Il lavoro è un’approssimazione

della felicità

(Primo Levi)

per contatti

Avv. Paolo Bandiera

Direttore Affari Generali AISM

paolo.bandiera@aism.it