2° Workshop per la famiglia

Problematiche associate al deficit GH

alla sindrome di Turner e ad altre patologie

Vicenza, 25 aprile 2008

Hotel Victoria

INVALIDITINVALIDITÀ CIVILE ed AGEVOLAZIONIÀ CIVILE ed AGEVOLAZIONI

Gianfranco de RobertisAvvocato del Foro di Trani

A.Fa.D.O.C.

Le persone con disabilità che vogliono accedere alle agevolazioni ovvero alle provvidenze economiche, erogate in virtù della loro condizione, necessitano di

Certificato di INVALIDITÀ

CIVILE

Certificato di INVALIDITÀ

CIVILE

Certificato dello STATO di

HANDICAP (art. 4 L. 104/92)

Certificato dello STATO di

HANDICAP (art. 4 L. 104/92)volto ad attestare difficoltà

a svolgere alcune funzioni tipiche della vita quotidiana, a causa di una menomazione fisica, di un deficit psichico o intellettivo, della vista o dell’udito

volto ad attestare situazione di svantaggio sociale a causa della disabilità e del contesto sociale di riferimento in cui una persona vive

in particolare per le persone tra i 18 e i 65 anni, si accerta la perdita delle capacità lavorative (rappresentata in percentuale di invalidità)

è una valutazione non già medico-legale, ma medico-sociale, volta ad evidenziare le ripercussioni sociali e di relazione del deficit

PROCEDURE per l’ ACCERTAMENTO di

INVALIDITÀ CIVILE

INVALIDITÀ CIVILE

STATO di HANDICAPSTATO di

HANDICAP

PRESENTAZIONE DELL’ISTANZAPRESENTAZIONE DELL’ISTANZA

VISITAVISITA

COMMISSIONE di VERIFICACOMMISSIONE di VERIFICA

ESITOESITO

EVENTUALE IMPUGNAZIONEEVENTUALE IMPUGNAZIONE

Commissione ASL Commissione ASL integrata

Eventuale convocazione a

visita o richiesta di chiarimenti alla

commissione ASL

Esclusivamente controllo di correttezza

formale

CRITERI di VALUTAZIONE per l’INVALIDITÀ CIVILE

Con decreto del Ministero della Sanità 5 febbraio 1992 sono state approvate le tabelle cui far riferimento per l’attribuzione delle percentuali di invalidità per ciascuna minorazione ovvero malattia invalidante.

Per ciascuna infermità si ricorre, alternativamente, a

a. Percentuali fisse

In caso di compresenza di più infermità, bisogna distinguere

a. Concorso funzionale di menomazioni

a. Previsione tabellare di un’unica compromissione funzionale

b. Fasce percentuali

c. Criterio analogico (solo se l’infermità non è espressamente prevista nella tabella)

b. Mera coesistenza di menomazioni relative a differenti apparati

b. Valutazione complessiva delle singole infermità (no somma algebrica delle percentuali)

Le percentuali indicate nelle tabelle, però, non sono del tutto

vincolanti!

La percentuale di invalidità può essere variata in più o meno del 5% in base alle occupazioni confacenti alle attitudini (età, sesso, istruzione, qualificazione tecnica) – D.M. 5 febbraio 1992

La determinazione del grado di invalidità può svincolarsi dal valore espresso nelle tabelle qualora la patologia presenti condizioni eccezionali non considerate nell’inquadramento tabellare (Cass. Sez. Lav. 19 agosto 2004 n. 16251)

INVALIDITÀ CIVILE PER I MINORI

Ricordiamo che:

1. L’accertamento in ordine alla sussistenza di una condizione invalidante non ha limiti di età, potendosi riconoscere anche a bambini in tenerissima età (Cass. Sez. Lav. 29 gennaio 2003 n. 1377);

2. l’accertamento della condizione invalidante effettuato durante la minore età deve essere rifatto al compimento del 18° anno d’età, stante il diverso criterio di valutazione per

MINORE ETÀMINORE ETÀ MAGGIORE ETÀMAGGIORE ETÀ

Accertamento della difficoltà a svolgere i compiti e le funzioni proprie della sua età

Accertamento della perdita delle capacità lavorative

ESCLUSIONE DALLE VISITE DI CONTROLLO CIRCA LA PERSISTENZA

DELLO STATO INVALIDANTELegge 9 marzo 2006 n. 80 – art. 6 comma 3

Legge 9 marzo 2006 n. 80 – art. 6 comma 3

I soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti, inclusi i soggetti affetti da sindrome da talidomide, che abbiano dato luogo al riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione, sono esonerati da ogni visita medica finalizzata all’accertamento della permanenza della minorazione civile o dell’handicap.

I soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti, inclusi i soggetti affetti da sindrome da talidomide, che abbiano dato luogo al riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione, sono esonerati da ogni visita medica finalizzata all’accertamento della permanenza della minorazione civile o dell’handicap.

Con decreto del Ministro dell’Economia e delle Finanze, di concerto con il Ministro della Salute, sono individuate, senza ulteriori oneri per lo Stato, le patologie e le menomazioni rispetto alle quali sono esclusi gli accertamenti di controllo e di revisione ed è indicata la documentazione sanitaria, da richiedere agli interessati o alle commissioni mediche delle Aziende Sanitarie Locali qualora non acquisita agli atti, idonea a comprovare la menomazione.

Con decreto del Ministro dell’Economia e delle Finanze, di concerto con il Ministro della Salute, sono individuate, senza ulteriori oneri per lo Stato, le patologie e le menomazioni rispetto alle quali sono esclusi gli accertamenti di controllo e di revisione ed è indicata la documentazione sanitaria, da richiedere agli interessati o alle commissioni mediche delle Aziende Sanitarie Locali qualora non acquisita agli atti, idonea a comprovare la menomazione.

Con D.M. 2 agosto 2007 sono stati individuati 12 gruppi di patologie per le quali è esclusa la c.d. “rivedibilità”. Per ogni gruppo si precisa anche la documentazione utile a comprovare la stabilizzazione o l’ingravescenza della patologia.

Le sindromi di Turner e di Ehlers-Danlos possono rientrare nel gruppo 9:

Patologie cromosomiche e/o genetiche e/o congenite con compromissione d’organo e/o apparato che determinino una o più menomazioni contemplate nel presente elenco

•Diagnosi della specifica condizione patologica causa di grave compromissione dell’autonomia personale.

•Valutazione prognostica.•Compromissione funzionale di organo e/o apparato,

sulla base degli accertamenti effettuati.docu

menta

zio

ne

STATO DI HANDICAP AI SENSI DELLA LEGGE n.104/1992

L’ “handicap” è la situazione di svantaggio sociale ovvero di emarginazione in cui si trova chi, affetto da una minorazione fisica, psichica o sensoriale, ha difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa (art. 3 comma I Legge n. 104/92).

L’ “handicap” ha una connotazione di GRAVITÀ quando la minorazione è tale da ridurre l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione (art. 3 comma III L. n. 104/92).

A seconda della connotazione di gravità o meno, si riconoscono agevolazioni, esenzioni e priorità nell’accesso a specifici servizi e programmi.

MALATTIE RARE

Una malattia è considerata rara quando ha una incidenza sulla popolazione generale inferiore ad una data soglia (cioè quando ne sono colpite poche persone).Per convenzione l’Unione Europea riconduce tale soglia allo 0,05% della popolazione, ossia ad 1 caso su 2000 abitanti.

L’Italia si attiene a tale definizione e ha stabilito, con il D.M. 279/2001, un elenco di malattie rare, per le quali sono riconosciute, indipendentemente dalla percentuale di invalidità, una serie di agevolazioni.

Le sindromi di Turner e di Ehlers-Danlos sono comprese nell’elenco rispettivamente con i codici RN0680 e RN0330.

QUALI AGEVOLAZIONI PER LE MALATTIE RARE? esenzione dalla partecipazione al costo delle

prestazioni finalizzate alla diagnosi della malattia;

esenzione dalla partecipazione al costo per le indagini diagnostiche dei familiari, se necessarie;

diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria per il trattamento ed il monitoraggio della malattia e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.

AGEVOLAZIONI LAVORATIVELavoratore

con disabilità

Lavoratore con

disabilità

Lavoratore che assiste un

familiare con disabilità

Lavoratore che assiste un

familiare con disabilità Permessi retribuiti (per

situazione di gravità)

Precedenza

nell’assegnazione della

sede (per situazione di

gravità - se presso enti

pubblici > 66%)

Precedenza nel

trasferimento a

domanda (per situazione di

gravità - se presso enti

pubblici > 66%)

Opposizione al

trasferimento d’ufficio (per

situazione di gravità)

Prepensionamento (per

invalidità > 74%)

Permessi retribuiti (per

situazione di gravità)

Congedo biennale (per

situazione di gravità)

Precedenza nelle

assegnazioni della prima

sede (per situazione di

gravità)

Trasferimento ad una sede

più vicina (per situazione

di gravità)

Opposizione al

trasferimento d’ufficio (per

situazione di gravità)

Esonero dai turni notturni

(per tutti i soggetti di cui

alla L. 104/92)

LAVORATORI

LAVORATORI

Invalidi civili sopra il

45%

Sordomuti/ Non vedenti

Inv. del lavoro sopra il

33%

Inv. di guerra/Civili di

guerra

Invalidi per servizio

DATORI di LAVORO

PUBBLICI e PRIVATI

DATORI di LAVORO

PUBBLICI e PRIVATI

15 < 1 lavoratore ≤ 35

36 < 2 lavoratori < 50

7% lavoratori ≥ 50

CENTROper

l’ IMPIEGO

CENTROper

l’ IMPIEGO

si iscrivono

richiedono

avviano i lavoratori

INSERIMENTO LAVORATIVO (L. 68/99)

AGEVOLAZIONI FISCALI

Detrazione d’imposta maggiorata per figli con disabilità ai sensi della Legge n. 104/92;

intera deduzione dal reddito complessivo di spese mediche generiche e di assistenza specifica;

detrazione del 19% :

1. per spese sanitarie (solo sulla parte eccedente i 129,11 €);

2. spese per ausili tecnici ed informatici.

Molto spesso le persone affette da sindrome di Turner o di Ehlers-Danlos possono presentare altre patologie coesistenti (infermità non intrinsecamente connesse alla patologia, ma che con alta probabilità incidono su apparati differenti e su altre capacità funzionali).

SINDROME di TURNERSINDROME di TURNER

Obesità

Deficit cognitivo

Malformazioni cardiache

Lussazione congenita delle anche

Lassità legamentosa generalizzata

Scoliosi progressiva

Ipotonia muscolare alla nascita

SINDROME di EHLERS-DANLOSSINDROME di EHLERS-DANLOS

MOBILITÀ

Impedita o ridotta capacità di deambulazione

agevolazioni fiscali per il settore auto, solo se il veicolo è adattato

Capacità di deambulazione sensibilmente ridotta

1. agevolazioni fiscali per il settore auto (indipendentemente dall’adattamento o meno del veicolo)

2. rilascio contrassegno speciale

3. concessione parcheggio riservato

Impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore ovvero necessità di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti della vita quotidiana (indennità di accompagnamento)

Trasporti pubblici gratuiti (Carta Blu FS)

GLI INTERVENTI PER L’INTEGRAZIONE SCOLASTICA

“ 1. Al bambino da 0 a 3 anni handicappato è garantito l’insegnamento negli asili nido. 2. É garantito il diritto all'educazione e all'istruzione della persona handicappata nelle sezioni di scuola materna, nelle classi comuni delle istituzioni scolastiche di ogni ordine e grado e nelle istituzioni universitarie.”

Gli interventi concretiInsegnante di

sostegno

Insegnante di

sostegno

Addetto all’igiene personale

Addetto all’igiene personale

Trasporto

Trasporto

Programmi ed esami

Programmi ed esami

Viaggi di

istruzione

Viaggi di

istruzione

Assistente per

l’autonomia

Assistente per

l’autonomia

ART. 12 L. 104/92ART. 12 L. 104/92

COME ATTIVARE IL SISTEMA DI INTEGRAZIONE

SCOLASTICA

FamigliaFamiglia

ScuolaScuola

G.L.H. operativoG.L.H. operativo

Scuola - Comune/Provin

cia

Scuola - Comune/Provin

cia

Provvede all’iscrizione fornendo anche

Attestazione di alunno in situazione

di handicap

Attestazione di alunno in situazione

di handicapDiagnosi

funzionaleDiagnosi

funzionaleAssegna l’alunno ad una

sezioneInoltra richiesta per l’insegnante di sostegno

Profilo dinamico funzionale

Profilo dinamico funzionale

P.E.I.P.E.I.

Individuano gli interventi assistenziali di supporto attraverso

Accordo di programma

(conferenza di servizi)

Accordo di programma

(conferenza di servizi)

PROGETTI INDIVIDUALI PER LE PERSONE CON DISABILITÀ Art. 14 L.

328/2000Art. 14 L. 328/2000

Per realizzare la piena integrazione delle persone disabili di cui all’articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, nell’ambito della vita familiare e sociale, nonché nei percorsi dell’ istruzione scolastica o professionale e del lavoro, i Comuni, d’intesa con le Aziende Unità Sanitarie Locali, predispongono, su richiesta dell’interessato, un progetto individuale, secondo quanto stabilito al comma II.

Per realizzare la piena integrazione delle persone disabili di cui all’articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, nell’ambito della vita familiare e sociale, nonché nei percorsi dell’ istruzione scolastica o professionale e del lavoro, i Comuni, d’intesa con le Aziende Unità Sanitarie Locali, predispongono, su richiesta dell’interessato, un progetto individuale, secondo quanto stabilito al comma II.

Creare percorsi personalizzati in cui i vari interventi a favore della persona sono coordinati in maniera mirata, massimizzandone così i benefici effetti e riuscendo, diversamente da interventi settoriali e tra loro disgiunti, a rispondere in maniera complessiva ai bisogni e alle aspirazioni della persona.

si tratta di

Abbiamo visto che un accertamento prettamente sanitario non porta al riconoscimento dell’intero disagio vissuto dalle persone affette da certe patologie e dai loro familiari.

Negli ultimi anni si sta tentando di far affermare un diverso metodo di valutazione bio-sociale della disabilità.

ICF - International Classification of Functioning, Disability and HealtICF - International Classification of Functioning, Disability and Healt

Ampia analisi dello stato di salute della persona e delle correlazioni tra la stessa ed i fattori ambientali e sociali, ricordando che……

…“Ogni persona, in qualunque momento della sua vita, può trovarsi in condizioni di salute che, in un ambiente negativo, divengono disabilità.”

Organizzazione Mondiale della Sanità