ANNO XVII - N. 3-4/2008 • Luglio-Ottobre 2008Poste Italiane SPA - Spedizione abb.postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n°46) - art.1 comma 2 DCB Roma

Editoriale pag. 2

Attualità

Halloween ‘08: abbiamo più sale in zucca pag. 3

L’assemblea nazionale pag. 4

Medicina

La ricerca sperimentale sull’epilessia pag. 4

Da Cappuccetto Rosso un dono alla ricerca pag. 6

Società pag. 6

Africa: “Streghe a morte”

Sensazionalismo ed epilessia

Il medico risponde pag. 7

Lettere pag. 8

Non teniamo tutto dentro!

Una Sanità carente in uno Stato latitante

Dalle Sezioni Regionali pag. 9

EMILIA ROMAGNABOLOGNA: nasce VIS, Via Indipendente e Solidale

LIGURIAGENOVA: a Lavagna medici e farmacisti insieme

GENOVA: a Chiavari formazione nelle scuole

La nostra giornata nazionale

Notiziario trimestraledell’AICE - associata all’InternationalBureau for Epilepsy - IBE

Registrazione del Tribunale N. 421 del 09/06/2000Poste Italiane SPA - Spedizione abb.postaleD.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n°46) -art.1 comma 2 DCB Roma

E 5,00 - Gratuito per i soci

Impaginazione e Stampa:Consorzio Grafico E PrintCastel Madama - RomaFinito di stampare: ottobre 2008

AICE - Via Tommaso Marino, 720121 Milano Tel./Fax 02/809299 - 809799

www.aice-epilessia.itassaice@iperbole.bologna.it

Inviare lettere e articoli alDirettore responsabile:Fenesia Callusofenesia@virgilio.it

SOMMARIO

2 / NOTIZIARIO AICE

U n passo avanti della Ricerca per una terapia genica delle epilessiefarmaco-resistenti (condizione che interessa il 30% delle personecon epilessia, circa 130mila cittadini italiani).

Lo scorso maggio l’importante traguardo è stato annunciato dalla rivista in-ternazionale “BRAIN”. La dottoressa Annamaria Vezzani, direttrice del Labo-ratorio di Neurologia Sperimentale, Dipartimento di Neuroscienze dell’Istitu-to Mario Negri (diretto dal professor Silvio Garattini), sintetizza così il risul-tato conseguito per ora su roditori.“Innanzitutto”, dice la dottoressa Annamaria Vezzani, “occorre individuarel’area del cervello da cui originano le crisi epilettiche ed introdurvi uno speci-fico gene terapeutico che sintetizza una sostanza con proprietà anticonvulsi-vanti.” Il gene che codifica il neuropeptide Y è stato veicolato nel cervello dimodelli sperimentali di epilessia utilizzando un vettore di trasporto nelle cel-lule chiamato “vettore virale adeno-associato”, derivato da un virus non pa-togeno. Questo tipo di terapia è stata sviluppata in uno studio sperimentale

condotto dal dottor France-sco Noè nel laboratorio delladottoressa Vezzani, in colla-borazione con altri gruppi in-ternazionali di ricerca direttidal dottor Gunther Sperk al-l’Università di Innsbruck, inAustria, dalla dottoressa AslaPitkanen all’Università diKuopio in Finlandia e daldottor Matthew During al-l’Ohio State University negliStati Uniti. Questo approcciosperimentale permette la pro-duzione nella zona cerebraledi interesse di quantità consi-derevoli di neuropeptide Y ecome conseguenza è statopossibile ridurre drastica-

Questo numero delNotiziario è statorealizzato grazie alcontributo della Pfizer

EDITORIALE

NOTIZIARIO AICE / 3

mente la frequenza delle crisi ne-gli animali con epilessia. Questecrisi non erano altrimenti control-late da un classico farmaco anti-convulsivante, il dilantin.“I nostri risultati dimostranoche l’introduzione di un genecon un potenziale effetto ‘tera-peutico’ nel cervello del rodito-re” sottolinea la dottoressa Vez-zani “determina la produzionedel peptide per almeno 1 anno,cioè per la durata della vita del-l’animale, e diminuisce signifi-cativamente le crisi epiletticheprovocate sperimentalmente sen-za indurre apparenti effetti tossi-ci”. Questa ricerca apre quindi la strada alla possibilità di intervenire con tale stra-tegia terapeutica nei casi di epilessia refrattaria ai farmaci, come alternativa alla

resezione chirurgica del tessuto epilettico.

Giovanni Battista Pesce - presidente AICE

Halloween 08: abbiamo più sale in zucca

I l prossimo 27 ottobre l’AICE consegnerà, in occasionedelle festività di Halloween, due belle zucche agli Isti-tuti di ricerca “Carlo Besta” e “Mario Negri” di Mi-

lano. Se l’anno scorso, il comico VITO, nostro simpaticotestimonial, ed il professor Raffaele Canger, presidente delComitato scientifico dell’AICE, consegnarono assieme alPresidente del Consiglio Comunale di Milano Manfredi Pal-mieri 10mila euro al professor Giuliano Avanzini del “Besta”e 10mila euro alla dottoressa Annamaria Vezzani, quest’annofaremo meglio. Con la presenza, tra gli altri, dei direttoridei due prestigiosi Istituti di Ricerca, il presidente del “Besta”Antonio Moneta e quello del “Negri” professor Silvio Ga-rattini, consegneremo due zucche di 20mila euro ognuna. Concretizzando il detto “metti sale in zucca”, l’AICE soste-

nendo la ricerca scientifica intende contribuire a che si possameglio comprendere la condizione delle persone con epiles-sia farmaco-resistente e produrre idonee terapie.Di questi 40mila euro, 30.262 sono il frutto delle donazionitramite gli SMS Solidali maturato nella scorsa campagna“per San Valentino: accendi il cuore per l’epilessia”. Coglia-mo l’occasione per ringraziare nuovamente il Segretaria-to Sociale della RAI, che ci autorizzò, e tutte le trasmis-sioni che parteciparono alla raccolta dei fondi per la ri-cerca, ed auspichiamo che il suo direttore, dottor CarloRomeo, partecipi con noi a questa consegna. Al Segreta-riato Sociale abbiamo già avanzato la richiesta per ilprossimo 14 febbraio. Ringraziamo parimenti le aziendedi telefonia TIM, Vodafone, Wind, 3, e Telecom Italia, che

Presenza di infiammazione in cellulenervose di pazienti con epilessiafarmacoresistente e malformazionicorticali: possibile ruolo nellapatenogenesis della crisi

Congratulazioni e auguri al Professor ETTORE BEGHI, nuovo presidente della Lega Italiana Contro l’Epilessia

Attualità

4 / NOTIZIARIO AICE

Attualità

ci hanno permesso di raccogliere tramite SMS Solidaliquesta cifra alla quale abbiamo aggiunto altri 9.738 euroraddoppiando così il sale delle nostre zucche.Sino al momento in cui scriviamo queste notizia, sul contocorrente “Comitato Scientifico AICE”, integralmente destina-to alla ricerca, abbiamo raccolto 65.804,94 euro. Moltissimose consideriamo il nulla di due anni fa, prima che, dopo tante

vicissitudini, decidemmo di procedere da soli a superare ilgrave ritardo accumulato nella vana e non condivisa attesa difarlo assieme ad altri. Appena sufficiente per sostenere le ri-cerche di un laureato per ogni istituto. Poco, rispetto alle esi-genze preventivate per imprimere un’accelerazione, una ne-cessità che auspichiamo di soddisfare meglio e con l’impegnodi tutti con la prossima campagna per San Valentino.

La ricerca sperimentale sull’epilessia siconcentra primariamente sui due princi-pali aspetti che sono strettamente colle-gati tra loro:1. lo studio dei meccanismi biologici che

provocano la comparsa e la ricorren-za delle crisi;

2. lo sviluppo preclinico di nuovi far-

maci efficaci contro le crisi farmaco-resistenti, e con minori effetti colla-terali di quelli già in uso clinico.

Il primo punto apre la strada a nuove pro-spettive terapeutiche proprio perché per-metterebbe di evidenziare processi pato-logici che una volta bloccati possano ri-

sultare in una scomparsa o drastica ridu-zione delle crisi.Per affrontare questi aspetti la ricerca spe-rimentale ha sviluppato nel corso degli an-ni dei modelli di epilessia che potessero,per quanto fosse possibile, riprodurre lapatologia umana. A questo riguardo han-no avuto particolare successo i modelli di

La ricerca sperimentale sull’epilessiaAbbiamo chiesto ai componenti del Comitato Scientifico dell’AICE, professor Raffaele Canger,

che lo presiede, professor Giuliano Avanzini e dottoressa Annamaria Vezzani, di farci un sinteticoquadro delle principali linee di ricerca nel nostro paese. Riportiamo, a seguire, il loro contributo,

sintetizzato dalla dottoressa Vezzani. Prossimamente vorremmo proporvi una panoramicainternazionale delle ricerche sull’epilessie ed in specie sulle condizioni di farmaco-resistenza.

Il 24 maggio scorso si è svolta l’as-semblea Nazionale AICE (presenti AI-CE Piemonte, Puglia, Emilia-Romagna,Veneto, Campania - delega, Sardegna- delega, Lombardia e Liguria)E’ venuta fuori una valutazione positi-va circa i risultati ottenuti nello scorsotriennio anche se non conseguiti com-pletamente i risultati auspicati. In spe-cie nell’ambito legislativo buona la ca-pacità di definizione e presentazione delPdL 2190 da parte di tutte le forze del-l’arco costituzionale. Mancata la sua ap-provazione solo per caduta del gover-no a pochi giorni dalla sua calendariz-zazione ed approvazione. In ambito della ricerca, positiva la co-stituzione del Comitato Scientifico e del-le campagne a sostegno delle stesse -san Valentino - 5x1000 - Giornata Na-zionale per l’Epilessia - Hallowen nonperdere la zucca. Inferiore il risultatosull’omogeneizzazione in ambito na-zionale delle misure di presa in carico

sanitario e sociale.Sono stati approvati i bilanci consulti-vo e preventivo: nonostante il mancatoapporto di alcune situazioni il bilancio èin attivo e verrà pubblicato sul sito.Nel confronto assembleare sono statedecise all’unanimità: a) l’attivazione digruppo di lavoro per la revisione dellostatuto per rafforzare e semplificare l’or-ganizzazione lasciando comunque au-tonomia e responsabilità alle sedi re-gionali e la proposizione di codice eti-co; b) la costituzione della FIRE Fon-dazione Italiana Ricerca Epilessie da af-fiancare all’AICE per lo specifico so-stegno alla ricerca; c) il mandato ai nuo-vi organi di verificare lo stato di possi-bile confronto e collaborazione con le

altre realtà associative del mondo in-dustriale, laico e professionale dell’e-pilessia.All’unanimità dei presenti sono staticonfermati i tre obiettivi prioritari che,oltre alla riorganizzazione dell’AICE, do-vranno vedere impegnati i nuovi orga-ni: normativa antidiscriminante ed in-tegrativa, sostegno alla ricerca, omo-geneizzazione della presa in carico, sa-nitaria e sociale, delle persone con epi-lessia e loro famiglie.Sono stati infine eletti nel nuovo Con-siglio Direttivo: Maria Teresa Sarais(AICE Sardegna), Antonio MarcelloPinto (AICE Campania), Caterina Gia-varra (AICE Este), Giovanni BattistaPesce (AICE Emilia-Romagna), SaraPallich (AICE Friuli Venezia-Giulia)Giulia Varotti (AICE Puglia/Padova)Paola Tufigno (AICE Lombardia). Il CDha nominato Presidente Giovanni Bat-tista Pesce, Vicepresidente Paola Tu-figno e Segretaria Giulia Varotti.

L’AssembleaNazionale

Medicina

Medicina

NOTIZIARIO AICE / 5

epilessie sintomati-che, cioè conse-guenti ad un dannocerebrale pregresso,come ad esempioun danno traumati-co, ischemico o lacomparsa di statoepilettico. L’utilizzodi questi modelli in-dotti nel ratto o neltopo ha permesso diidentificare dei pro-cessi patologici in-nescati nel cervellodal danno primarioche potrebbero es-sere implicati nello sviluppo del cosiddet-to processo di epilettogenesi, cioé la tra-sformazione di un tessuto cerebrale sanoin uno tessuto patologico in grado di dareorigine a crisi spontanee e ricorrenti.Un altro approccio sperimentale interes-sante per capire quali siano i meccanismiche sottendono alla comparsa dell’epi-lessia consiste nell’utilizzo di topi conmutazioni di geni (sequenze di DNA) cheproducono proteine che controllano l’ec-citabilità dei neuroni. Questi topi spessomostrano crisi spontanee o hanno una au-mentata suscettibilità alle induzione difenomeni convulsivi e possono esserequindi utilizzati per scopi conoscitivi eper valutare nuovi approcci di tipo far-macologico.Si stanno poi sviluppando modelli di epi-lessie catastrofiche della prima infanziache necessitano urgentemente di nuovifarmaci, e modelli di convulsioni febbri-li prolungate che inducano epilessia. Inquest’ultimo caso si vogliono studiarequali siano i fattori che predispongonoalla insorgenza di epilessia per poter in-tervenire farmacologicamente e preveni-re lo sviluppo della patologia epilettica.Prevenire l’epilessia, oltre che curare lecrisi una volta comparse, è un altro ber-saglio importante della ricerca di base.Se si riuscisse ad identificare quali sianoi fattori scatenati, ad esempio da un dan-no cerebrale di varia natura, che predi-spongono l’individuo alla comparsa dicrisi spontanee, si potrebbe intervenire

negli individui a rischio per bloccare ta-li fattori deleteri.Sono anche stati sviluppati modelli di cri-si che sono resistenti ai classici farmacianticonvulsivanti allo scopo di valutarela possibile efficacia di nuovi trattamen-ti farmacologici.Per quanto riguarda lo sviluppo di nuovi“targets” terapeutici si stanno studiandonuovi canali ionici presenti nella mem-brana cellulare che regolano l’eccitabi-lità neuronale; si sta studiando il ruolo diuna popolazione di cellule chiamate cel-lule gliali e il contributo di fattori del-l’infiammazione che vengono prodottinel cervello in seguito alle crisi o ad undanno cerebrale o ad una infezione, e chesembrano possano contribuire alla pato-logia epilettica.Infine va sottolineato lo sforzo di trovarenuove strategie terapeutiche per le crisifarmaco-resistenti che consistono adesempio nella applicazione di terapie ge-niche volte alla produzione intracerebra-le di sostanze neuroprotettive e ad attivitàanticonvulsivante, o studi volti a facilita-

re il passaggio nelcervello di sostanzealtrimenti impermea-bili ma che hannopotenziali proprietàanticonvulsivanti. Infine, la disponibi-lità di nuove tecnolo-gie come la risonan-za magnetica nuclea-re per gli animali dalaboratorio apre nuo-ve prospettive per laricerca sperimentaleche può svilupparenuove strategie pervisualizzare il pro-

cesso patologico in alcune sue componentie seguirne l’evoluzione nel tempo e l’im-patto di uno specifico trattamento farma-cologico. Un significativo contributo all’accresci-mento delle conoscenze richiede una col-laborazione continua tra ricerca speri-mentale e clinica al fine di identificarequali siano gli aspetti rilevanti da studia-re e quali siano le caratteristiche salientidella patologia che vanno riprodotte neimodelli sperimentali al fine di renderli ilpiù possibile predittivi della efficacia cli-nica di nuovi trattamenti. Inoltre, la pos-sibilità di utilizzare, a fini di ricerca, deltessuto cerebrale ottenuto dopo resezio-ne chirurgica del focus epilettico, o la di-sponibilità di campioni biologici (sangueo liquido cerebrospinale) da pazienti af-fetti da epilessia, è stata di estrema im-portanza per definire nuove aree di ricercafocalizzate su specifiche alterazione pa-tologiche identificate nel tessuto epilet-tico umano, e per convalidare i risultatidegli studi sperimentali effettuati sui mo-delli di epilessia.

Per sostenere la RICERCA,puoi fare la tua donazione

sul conto Comitato Scientifico AICE c/c Unicredit - Filiale 1 di Bologna

C.C. 3183424 IBAN - IT96B0200802450000003183424

La dottoressa Annamaria Vezzani con i suoi collaboratori presso l’istituto M. Negri

Medicina

Società

6 / NOTIZIARIO AICE

L’uccisione di presunte streghe e il mito della stregoneria sono an-cora molto diffusi in Africa. Il 21 maggio scorso in tre villaggi del-l’area di Gusii Land, in Kenya, un gruppo di sinistri “vigilantes”,conosciuti come Sungusungu, ha dato il via a un’orgia di violen-za e omicidi che hanno causato decine di feriti e almeno quindicimorti, soprattutto donne. Le donne, fatte a pezzi o bruciate, sonostate uccise perché sospettate di praticare la stregoneria... …L’aspetto più scioccante di questa tragedia e’ che sembrachiaro che molte persone nell’area credono che la stregoneriasia largamente praticata e che le persone che sono state ucciseabbiano meritato il loro destino… Quello che sembra chiaro èche non è facile dare una risposta su queste credenze attornoalla stregoneria. La povertà e l’ignoranza alimentano la paura,

e l’eliminazione delle “streghe” tampona entrambe. La stradaper risolvere il problema è lo sviluppo, la lotta alla povertà el’istruzione. Come pure informare le persone sulle malattie e iloro effetti sul corpo (l’epilessia e l’aids sono malattie associatespesso a qualche forma di magia), insegnare loro a compren-dere le loro possibilità e ad avere il controllo delle loro vite, permettere fine a queste credenze e fare in modo che la “caccia al-le streghe” diventi una cosa che appartiene al passato. I preconcetti, purtroppo permangono, pur avendo superato que-ste incivili condizioni, anche nel nostro paese. E’ opportunoche, magari con le associazioni della comunità keniota, si or-ganizzino momenti di confronto al fine di contribuire alla ces-sazione di queste ripugnanti credenze e azioni.

Africa: “Streghe a morte”! La notizia che segue è stata pubblicata sul notiziario DIRE Welfare, in esclusiva da News from Africa

Sensazionalismo ed epilessiaLa prima pagina dei giornali e telegiornali “l’epilessia” la conquista, purtroppo, ancora quando la si coniuga con azioni criminose attri-buite a o subite da persone con epilessia. Un sensazionalismo scandalistico che aiuta solo le casse di editori e giornalisti di dubbia etica.Coniugando un’azione criminosa ad una persona, enfatizzandone una condizione patologica, non fa altro che attribuire la capacità cri-minale a tutte le persone che la condividono. La triste vicenda di Cogne, come pure quella recente di Losone, in Ticino, in cui si coniu-gava la pericolosità di un omicida ed una supposta condizione di epilessia. Le smentite sia dell’ambiente scientifico che culturale, fattedall’AICE, quando pubblicate non conquistano le prime pagine e non rimediano al danno fatto alle nostre famiglie. Scandalismo vienefatto purtroppo anche quando vengono presentati “risultati scientifici” – che troppo spesso sono velati da possibili interessi della com-mittenza o da volgari presentazioni – di ricerche ad esempio su farmaci antiepilettici e suicidio. Questo dramma viene presentato co-niugato a nomi di farmaci senza la minima considerazione per chi li assume. Senza la minima intelligenza o sensibilità, anche scientifi-ca, di coniugare la maggior incidenza di questi casi, non solo con gli effetti collaterali delle sostanze terapeutiche ma con la condizionedi isolamento e di discriminazione sociale, in particolare lavorativa, che molti di noi e delle nostre famiglie vivono. Se avete dubbi onecessitate di chiarimenti sula vostra terapia, rivolgetevi al vostro medico curante. Una volta l’epilessia la coniugano con le spre-mute di agrumi, una volta con i cellulari, un’altra con … insomma, questo particolarismo scandalistico dell’informazione mirata allavendita ed al protagonismo non soddisfa e ci fa inutile ed ulteriore danno. Sarà impegno dell’AICE organizzare prossimamente un con-vegno per affrontare la qualità della vita delle persone con epilessia, effetti collaterali delle terapie e percorsi integrativi.

Da Bagnoli, Napoli, uno dei tanti esem-pi di donazione alla Ricerca per le epi-lessie farmaco resistenti. 435 euro sonostati raccolti spontaneamente dai geni-tori, dagli insegnanti e dalla direttricedella scuola materna “Cappuccetto Ros-so” di Bagnoli e donati tramite il Presi-dente Antonio Maurizio Pinto dell’AI-CE Campagna al Comitato ScientificoAICE. Per segnalare la pari importanzadi tutte le donazioni che l’AICE riceve a

sostegno della Ricerca – le potete legge-re una per una sul nostro sito www.aice-epilessia.it – donazioni anonime, per ri-cordare la memoria di nostri cari, per da-re il benvenuto a nuovi arrivati ecc. ab-biamo scelto questa donazione fatta dauna Comunità che, a fronte di rilevantidifficoltà economiche, si lancia per unfuturo migliore dei suoi e nostri figli.Cappuccetto rosso, appunto, SIETEPARTE DELLA NOSTRA FAVOLA!

Da Cappuccetto Rosso un dono alla ricerca

Il medico risponde

NOTIZIARIO AICE / 7

D. Ciao. Mi chiamo Daniela ho 27 anni dal-l’età di 19 soffro di epilessia anche se la mianon la si può definire come tale... A 14 ho iniziato a manifestare i primi “sinto-mi” correlati quali, emicranie particolari,spossatezza e vari comportamenti definiti ano-mali, così sono stata sottoposta al mio primoeeg e da questo sono risultate delle anomalieepilettiformi; non avevo però mai manifesta-to delle vere e proprie crisi perciò il medicoche mi aveva visitato non aveva ritenuto op-portuno iniziare una cura. La prima crisi congrande male l’ho avuta all’età di 19 anni, conperdita di coscienza, bava alla bocca, ecc. So-no stata in cura per 7 anni con acido valproico(depakin ckrono 500 senza avere la benchéminimima possibilità di capire davvero checosa mi fosse successo, nonostante abbia cam-biato ripetutamente specialista) fino alla de-cisione concordata di interrompere la terapiaperchè non erano presenti episodi di crisi daparecchi anni. Ora mi ritrovo a distanza diquasi due anni dall’interruzione della terapiaa dover riprendere perché ho avvertito deglistrani fenomeni che mi hanno ricondotto aquelle sensazioni che provavo al periodo. Hoeffettuato l’ennesimo eeg che ha riconferma-to la solita anomalia nel tracciato già presentedall’età di 14 anni, il neurologo che mi ha vi-sitato mi ha consigliato di iniziare la cura sta-volta con un altro farmaco, però io ammettod’avere delle grosse perplessità perchè: 1) da quando sono fuori terapia ho potuto“conoscere” la vera Daniela che c’è in me,cioè una persona dinamica capace di fare erealizzare tantissime cose. Una persona conuna certa rapidità di pensiero ed una certascaltrezza che le consente di superare diver-si ostacoli. Sotto terapia questo aspetto di mestessa non era mai emerso.

2) L’idea di iniziare un’altra terapia non mientusiasma sia per la ragione sopracitata siaperché, sempre nel periodo fuori terapia hofatto la seguente considerazione: avendo ri-scontrato il tracciato anomalo fin dall’età di14 anni (e ciò sarebbe potuto avvenire moltoprima) ciò significa che io sono nata così per-ciò nel mio caso non è particolarmente neces-sario seguire una cura equiparabile a quelladi un epilettico grave. Tale ragionamento perònon è considerato corretto a detta dell’ultimospecialista che mi ha visitata e del mio medi-co di base, poiché loro considerano le mani-festazioni che ho riferito d’aver avuto ultima-mente come delle crisi seppur coscienti (so be-ne che ci sono diverse forme di epilessia..) per-ciò vanno curate comunque. Altra domandache io mi pongo è questa: esiste la possibilitàdi curarsi, come nel mio caso, in modo alter-nativo, seguendo dei corsi paragonabili a quel-li di Training autogeno? Esiste un’alternativaalla terapia farmacologica? Io non credo cheil mio problema necessiti di una cura farma-cologica di lunga durata come nei casi più gra-vi bensì, sono convinta che stimolando la men-te affinché si abbia un controllo più mirato deipropri sensi si possa raggiungere la capacitàdi “prevenzione” e di controllo di piccole ma-nifestazioni come quelle tipiche dell’aura epi-lettica. Voi cosa ne pensate?R. L’epilessia può iniziare a qualsiasi età eper le cause più disparate che scatenino nelcervello una tendenza ad un’attività elettri-ca eccessiva. Venendo al suo caso, diciamoche lo stile di vita del suo ragazzo è pro-epi-lettico. In particolare sono preoccupanti lacarenza di sonno e l’utilizzo di alcolici, duecomportamenti che scatenano le crisi, a mag-gior ragione se combinati! Dunque il primopasso è quello di regolarizzare il sonno a 7-8 ore piene per notte (o in alternativa fareuna siesta pomeridiana in previsione del ti-rar tardi una sera), di eliminare momenta-neamente gli alcolici e stare a vedere se equanto si riducono le crisi. Una volta elimi-nati i comportamenti a rischio accertarsi chela terapia venga assunta correttamente e cioèche il paziente non dimentichi di assumerla.A questo punto osservare la frequenza dellecrisi ed aggiustare la terapia farmacologiafino ad ottenere il miglior controllo possibi-le. Per quanto riguarda lo stress ambientalecome fattore scatenante le crisi non esisto-no prove certe in merito ma è ammessa unasua qualche influenza. D’altronde è un ele-mento ineliminabile dalla vita dunque si puòsolo tentare di ridurlo. E’ impossibile per noiprevedere se e quando le crisi scompariran-no in quanto non abbiamo elementi clinici e

strumentali precisi. Le facciamo inoltre presente che la legge vie-ta la guida in soggetti con epilessia attiva e cioècon almeno una crisi negli ultimi due anni.

D. Salve. Ho una mamma che soffre di epi-lessia da quando aveva 19 anni, a 40 anni leè venuta l’artrite reumatoide. Le crisi pur-troppo non cessano di verificarsi, prima erain cura con il gamibetal complex (1 matt, 1mezzog., 1 sera) adesso prende il gardenaleda 100 (1 matt. e 1 sera), lei prende pure far-maci per l’artrite (arava e cortisone). Mi chie-do: l’artrite reumatoide può interferire conl’epilessia, cioè può peggiorare o farle veni-re più crisi? R. In letteratura viene esclusa una correla-zione tra artrite reumatoide ed epilessia. (vedi Epilepsia. 2005 Aug;46(8): 1334-5)

D. Volevo chiedere a proposito delle crisi par-ziali semplici: è vero che quelle di tipo vegeta-tivo sono molto simili agli attacchi di panico?E’possibile confondere le due cose? O forse sesi è in presenza di epilessia idiopatica si trattacertamente di crisi e non di attacchi di panico?R: Le crisi parziali semplici di tipo vegetativosono caratterizzate da sintomi di tipo cardio-vascolare (come tachicardia, arrossamento, sen-sazione di malessere generale..), respiratorio(difficoltà a respirare con sensazione di soffo-camento, apnea..), digestivo (dolore, ipersali-vazione, vomito…), uro-genitale (come neces-sità di urinare ecc.) e della termoregolazione(sudorazione, brividi..). Dunque sono molto si-mili e possono essere scambiate per attacchi dipanico. Nei casi in cui si instauri un’alterazio-ne del contatto con l’ambiente (crisi parzialecomplessa) oppure una franca perdita di co-scienza (crisi generalizzata) la diagnosi diffe-renziale sarebbe posta semplicemente in basealle manifestazioni cliniche. Se questi due ele-menti mancassero, ovvero in presenza di unacrisi parziale semplice tout-court, dirimente perla diagnosi differenziale sarebbe la registrazio-ne elettroencefalografica durante e nel periodoimmediatamente successivo all’episodio.

D. Volevo chiedere: gli analgesici a base diibuprofene riducono l’efficacia degli antie-pilettici? Grazie.R. L’Ibuprofene non interagisce in alcun mo-do con i farmaci antiepilettici attualmente incommercio. L’acido acetil salicilico, un altrofarmaco antinfiammatorio non steroideo, ini-bisce il metabolismo dell’Acido Valproico,aumentandone la concentrazione plasmatica.

Rubrica a cura della dottoressa Maria Azzurra Valenti neurologa presso ASL di Roma

8 / NOTIZIARIO AICE

A te Federica Monteleone, fiore spezzato da un avverso destino in un sempre più strano tessuto umano che “stranamente” camminama anziché far emergere il vero profumo della VITA scolora e fa appassire Tutte le umane dita, come per dire se ti piace è questa la pedagogia di vita,

nella tua più bella età TUTTA la Società ha inferto il suo più cruento messaggio di solidarietà, ora però che il tuo angelo custode guidato dal Buon DIO ti ha portato con sé, tutti pronunciano il tuo nome ma è solo una solidarietà apparente è poco filtrante,

i tuoi sogni coltivati in un attimo sono stati annientati ma il tuo seppur breve umano terren cammino ha solcato speriamo le coscienze umane “e divine”

appena il tuo cuore ha cessato, fiumi di inchiostro e tante parole si son messi a camminare per ingrossare ancora di più il già tanto è grande mare multimediale anche tu se potessi parlare diresti:smettiamola e pensiamo a remare su questo strano umano mareal fine di poter salvaguardare la barca e non inquinare ancor di più ilmare

di venerdì hai salutato i tuoi cari ed hai sperato che in pochi giorni ti saresti rimessa e avresti continuato ma per una varietà di problemi,

carenze strutturali, culturali e sociali e una marea di disagi si è interrotto alla più bella età il tuo viaggio coltivato, e proprio di venerdì nel mentre i tuoi amici stavano arrivando da te, tu li hai salutati con un grande gesto di carità,

accanto al tuo corpo inanimato il dolore e la speranza dei tuoi cariti ha vegliatotanta gente ha sperato e pregato affinché il tuo corpo riprendessefiatoma il destino già aveva segnato il giorno è la data,

in un tale evento anche le Istituzioni si sono svegliate dicendo: basta, non dovrà più succedere………speriamo ma l’umana speranza se non tessuta da una sana costanza e dauna forte coerenza diventa come una antica usanzache è sempre più difficile distanziarla dall’Umana Essenza

ora che il tuo corpo riposa, da lassù guarda i tuoi cari ma soprattutto i suoi cuori, dandole tanta forza e tanta speranza affinché sulle tue piccole tracce lasciate, possano camminare guardando anche la tua età.

Emilio Cariati

Emilio Cariati ci ha inviato una poesia, dedicata a Federica Monteleone, ragazza morta in ospedale,che ha scritto augurandosi un miglioramento della sanità italiana.

Una Sanità carente in uno Stato latitante

Lettere

■✎ Mi chiamo Gemma, sono di Bergamo, ho 27 anni, hoiniziato a soffrire di epilessia a 6 anni, mi hanno subi-

to dato Tegretol e tanti altri farmaci.Sono stata per tanti anni in cura a Milano visto che abita-vamo a Sesto San Giovanni, e una volta trasferita a Berga-mo è stata dura.Alla scuole elementari e medie è andata bene: avevo inse-gnanti dolci che mi trattavano come se fossi stata una loro fi-

glia, avevano per-sino imparato a fa-re tutto il necessa-rio visto che avevoassenze molto forti.Mi vergognavo manon potevo fareniente: la mia ma-lattia c’era e c’èancora.Provai le superiorima piantai dopocinque mesi perché

i compagni mi imitavano mentre avevo una crisi/assenza, e iprofessori mi dicevano che non studiavo solo perché ogni vol-ta che andavo alla lavagna mi veniva una crisi. Un giorno dis-si a mia mamma quello che succedeva. Mi ritirai. Feci una scuola privata di sartoria, ma nulla.Un anno fa ho parlato con un’assistente sociale per vederedi trovare qualcosa: trovai un lavoretto, ma ogni due mesimi davano 50 euro, motivo: nessuno. Io con quei ragazzi ave-vo legato e non li scorderò; mi sarebbe piaciuto restare maero sfruttata visto lo stipendio…A tutti i genitori voglio dire che li capisco, perché vedo i mieigenitori: tutte le volte che c’è da fare una visita, un’analisio magari come nel mio caso si finisce al pronto soccorso siprendono uno spavento. E anche noi soffriamo molto. Dico a tutti voi che soffrite di epilessia di parlare con i vo-stri genitori o amici, di non tenervi tutto dentro, perché al-trimenti farete come me: alla fine esploderete e avrete biso-gno di loro. E voi genitori: state vicini ai vostri figli…Un abbraccio

Gemma (gemma.pavesi@jumpy.it)

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NOTIZIARIO AICE / 9

Dalle Sezioni Regionali

EMILIA ROMAGNAA Bologna nasce VIS: Via Indipen-dente e SolidaleGrazie ad un’idea e progetto dell’AICE, a Bologna si è atti-vata, dal primo di gennaio, una Comunità solidale compostadi ragazzi, lavoratori o studenti, con disabilità e non, fina-lizzata a favorire lo sviluppo della Persona con disabilità inmodo autonomo anche dal contesto famigliare. Nella strut-tura, composta di 27 appartamenti, 2 palestre e aree comuni,ed immersa in un grande parco alberato, sono già residenti,oltre all’incaricato del portierato sociale, 9 ragazzi con disa-bilità ed una giovane coppia, con disabilità. Ognuno di loroha una storia particolare e vi sono studenti di diverse facoltàe lavoratori occupati ed in formazione. Diverse sono le cau-se determinanti le loro disabilità, che vanno da quelle neu-rologiche ad altre di tipo sensoriale o degli apparati gastricio motori. A breve faranno il loro ingresso altri ragazzi siacon disabilità sia senza. 8 appartamenti sono stati destinati astudenti universitari fuorisede della facoltà di Scienze dellaFormazione. E’ già stata firmata la convenzione tra VIS el’Università ed è già stata avviata la selezione degli studen-ti che avrà anche la possibilità di svolgere il tirocinio pressola Comunità. Il positivo avvio non si limita ai soli ingressi

che, per altro, dimostrano come afronte dell’idea sottostava un realebisogno. Anche da un punto di vistadi qualità degli spazi si sono avuteimportanti realizzazioni: l’area aparcheggio antistante, da sempre zo-na di accampamento abusivo di no-madi, è divenuta pertinenza dellastruttura realizzando due ingressi au-tomatizzati, uno pedonale e l’altroper le auto determinando una mag-gior sicurezza per gli Aderenti. E’stata realizzata la rete wireless inter-

net per tutti gli appartamenti, citofono, interfono ed impian-to di video sorveglianza. Le palestre – abbiamo già un buoncalendario di attività dal prossimo settembre – e i grandi cor-ridoi arredati a splendide “gallerie d’arte”.Piano, piano si stanno sviluppando le relazioni tra i ragazzi– abbiamo fatto entrare prima i ragazzi con disabilità affin-ché fossero loro i veterani ed esperti rispetto agli ingressi de-gli studenti universitari – che ci permetteranno di consolida-re il mutuo aiuto e lo sviluppo d’imprese sociali che favori-scano la loro crescita sia individuale sia sociale.

LIGURIAGENOVA: a Lavagna medici e farmacisti insieme Il 29 marzo 2008, l’AI-CE Liguria con l’Asl 4Chiavarese ha organizza-to nel Tigullio, il primo con-vegno per i medici e i far-macisti presso la “Villa Gri-maldi Gentile” Parco Tigul-lio a Lavagna (GE). Il no-stro ringraziamento va alprofessor Raffaele Canger(Ospedale San Paolo di Mi-lano), al professor Gaggero(Ospedale Gaslini di Geno-va), al Primario di Neurolo-gia di Lavagna: dottor Nico-la Renato Pizio, alla dottoressa Elisabetta Schiappacasse(Dirigente medico S.C. Neurologia Asl 4), alla dottoressaEmilia Molinaro (Segreteria Organizzativa), e al PresidenteNazionale dell’AICE, il dottor Giovanni Battista Pesce, cheera presente pure lui al convegno.

Luigia GuglielmanaPresidente AICE Liguria

Dalle Sezioni Regionali

10 / NOTIZIARIO AICE

GENOVA: a Chiavari formazionenelle scuole Il 22 e il 24 aprile con la collaborazione della dottoressa Eli-sabetta Schiappacasse Dirigente Medico S.C. Neurologia diLavagna (GE) dell’ASL4 Chiavarese, abbiamo organizzatoper le classi quarte del Liceo Scientifico e Classico “G. Mar-coni-Delpino” di Chiavari, la “Giornata sull’informazionedell’Epilessia”: per il terzo anno consecutivo sono riuscita adavere l’approvazione dal Dirigente Scolastico.

Associazione Italiana Contro l’EpilessiaPer devolvere il 5x1000 dell'IRPEF all’AICE deviapporre, nei modelli di dichiarazione, la tua firmanel riquadro “Sostegno del volontariato delleorganizzazioni non lucrative di utilità sociale, ... ”(CUD, 730, UNICO)

Oltre alla firma devi indicare anche il codice fiscale dell'AICE: 9 7 0 8 5 1 3 0 1 5 7

ISCRIVITIQuota associativa minima Euro 15,00

SOSTIENI LE NOSTRE NIZIATIVEC/C postale 15160203

Il 4 maggio per “La giornata sull’Epilessia” hofatto il banchetto a CHIAVARI (GE), dalle ore8.30 alle ore 18 Le mando le fotografie di questadomenica.

Dalle Sezioni Regionali

NOTIZIARIO AICE / 11

A FIRENZE è stato allestito uno stand nei pressi della Fortezza da Basso che ha visto il passaggio di

molti cittadini che, grazie ad una campagna informativa realizzata insieme al presidente della LICE To-

scana, Muscas, sono venuti a cercarci appositamente dando il loro contributo partecipativo.

Purtroppo, non abbiamo raccolto molti fondi: anche se siamo rimasti contenti per la partecipazione del-

la cittadinanza, non possiamo dire lo stesso per la loro generosità. Abbiamo raccolto, circa 40 euro.

BOLOGNA ha “occupa-to” piazza Maggiore il 1°maggio e il 4 maggio orga-nizzando un incontro musi-cale e conviviale, riuscendoa raccogliere, per la ricerca1.030,00 euro.

EMILIA ROMAGNA - LIGURIA - PUGLIA - TOSCANA Notizie e foto ci sono arrivate dalle varie sedi per la scorsa

Giornata Nazionale dell’Epilessia, il 4 maggio

A BARI è stato allestito uno stand presso il Parco “2 Giugno” a

Bari, con la collaborazione di LICE Puglia e dell’Associazione Ami-

ca, fatta da genitori di bambini con epilessia. E’ stata, come sem-

pre, un’occasione di incontro coi cittadini del Capoluogo (il Parco è

meta di intrattenimento mattutino di intere famiglie), e di diffusio-

ne dei materiali informativi utili a far conoscere l’epilessia e i suoi

...confini!!

Inoltre, il 15 maggio a Bisceglie (BA) presso il Museo Dioce-

sano, la Lice ha indetto una giornata di approfondimento sulla cu-

ra dell’Epilessia, invitando anche le associazioni delle Famiglie,

tra cui l’AICE, ad un confronto sulle problematiche della socializza-

zione dei soggetti con epilessia, ormai (meno male!!) ritenuto un

aspetto importante per la buona riuscita degli approcci terapeutici.

Sped. in Abb. Post. art. 2comma 20/C, Legge 662/96 - Filiale di Roma

La Segreteria A.I.C.E. è a disposizione per ogni informazionedal lunedì al giovedì dalle ore 10,00 alle ore 15,00.

AICE ABRUZZOc/o Teodora Poetaviale Crucioli 27 - 64100 TeramoTel: 347-6498280 - mail: teodora.poeta@ilmessaggero.it

AICE CALABRIAc/o Emilio CariatiVia S. Nicola, 46 (fraz. Sartano)87010 TORANO CASTELLO (CS)Tel. 0984/521384 - cell: 3477851818

AICE CAMPANIAc/o Antonio Maurizio PintoSede: Via San Giuseppe dei Nudi, 8180129 NAPOLI - Tel. 081/5449417

AICE EMILIA-ROMAGNAVia Garavaglia, 5 - 40127 BOLOGNATel. 051/514032 - Fax 051/6331282

AICE Cesenac/o Mauro RighiVia Provinciale Cervese, 11147020 CESENA (FO)Tel. 0547/325600

AICE FaenzaAngelo Naldic/o Centri servizio volontariatoVia Laderchi, 3 - 48018 FAENZA (RA)Tel. 0546/32370

AICE FerraraViale Carducci 50/1 - 44034 Copparo (FE)

AICE Modenac/o Giordano BorghiVia C. Battisti, 5 - 41015 NONANTOLA (MO)Tel. 3334864865

AICE Parmac/o Isabella Zigliotti via Duca di Savoia 5 - 43012 Fontanellato PRTel. 3395075898 - mail: beobeo1@jumpy.it

AICE Piacenzac/o Isabella Zigliotti Strada Farnesiana 17- 29100 Piacenzatel: 0523 59 34 87

AICE Ravennac/o Paola CartocetiSinistra Canale Molinetto, 15148100 PUNTA MARINA (RA)Tel. 3355213344

AICE LugoCasa Volontariato Corso Garibaldi, 11648022 Lugo (RA) Tel./fax 0545 35189 - 3332139517

AICE Reggio Emiliac/o Iride MenozziVia Gambuzzi, 59 - 42020 RIVALTA (RE)TEL. 3497206442 - 3401263906

AICE FRIULI VENEZIA GIULIAVia Martignacco, 146 - 33100 UDINETel. 0432/542868

AICE LIGURIAC/O Villa GrimaldiParco Vergano - 16033 Lavagna (Ge)tel. 0185390199 (lun.15.30-17.30) - 340.3828644 Luigia Guglielmana

AICE LOMBARDIAVia Tommaso Marino, 7 - 20121 MilanoTel. 02/809299 - Fax 02/809799

AICE GallarateVia E. Toti, 2 - 21023 GALLARATE (VA)Tel. 0331/774051

AICE PIEMONTEVia Busca, 6 - 12100 CUNEOTel. 0171/694027

AICE PUGLIAc/o Concetta PerroneVia Venosa, 1 - 73109 LECCETel. 3358107548 - Fax 0832/315084

AICE SARDEGNAc/o Clinica NeurologicaV.le S. Pietro, 10 - 07100 SASSARITel. 079/2118026

AICE SICILIAc/o Giovanni TommaselloC.da Ciotola, 2198168 MESSINATel. 090/359626

AICE CataniaVia Nervesa della Battaglia, 2 Palazzina D95100 CATANIATel. 095/454678 - Fax 095/445338

AICE PalermoVia Luigi Manfredi, 1890100 PALERMOTel. 3334077999 - 091/6160065

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