1© IEO 2008

Disposizioni per garantire l’accesso alle Cure palliative e alla

Terapia del dolore (Legge 38 – marzo 2010)

Bruno Andreoni

- Direttore Divisione Chirurgia Generale IEO

- Docente Facoltà di Medicina – Università degli Studi di Milano

Unione Giuristi Cattolici ItalianiSezione di Trani “Renato Dell’Andro”

(venerdì, 25 febbraio 2011 )

2© IEO 2008

Art. 1 Le Cure palliative e la terapia del dolore sono un Livello Essenziale di Assistenza a cui hanno diritto tutti i Cittadini

Art. 2 (Definizioni)

Cure palliative

Terapia del dolore

Paziente con malattia avanzata inguaribile e/o terminale

Rete socio-sanitaria per garantire la continuità assistenziale

Assistenza domiciliare, Day Hospice, Hospice

Legge 38 (15/3/2010) “Disposizioni per garantire l’accesso alle Cure palliative e alla

Terapia del dolore”

3© IEO 2008

Art. 4 (Campagne di informazione)

Sono finanziate manifestazioni per informare e sensibilizzare i Cittadini sui bisogni socio-sanitari delle fasce fragili della popolazione (tra cui i Pazienti terminali)

Legge 38 (15/3/2010) “Disposizioni per garantire l’accesso alle Cure palliative e alla

Terapia del dolore”

4© IEO 2008

Art. 5 (Rete nazionale per le Cure palliative)

Comma 2. Entro 3 mesi, sono individuate le figure professionali competenti (MMG, Medici specialisti, Medici non specialisti con esperienza almeno triennale nelle Cure palliative, Infermieri, Psicologi, Assistenti sociali, ecc)

Comma 3. Entro 3 mesi, sono definiti i requisiti minimi necessari per l’accreditamento dei Servizi pubblici e privati, domiciliari e residenziali della Rete di Cure palliative

Comma 4. Sono definite, per le attività erogate dalla Rete, tariffe minime omogenee su tutto il territorio nazionale

Comma 5. Per l’attuazione dell’art. 5, non sono previsti oneri aggiuntivi per la finanza pubblica

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Art. 8 (Formazione e aggiornamento del personale)

Comma 1. Entro 6 mesi, decreti applicativi con gli Ordinamenti didattici di percorsi formativi dedicati alle Cure palliative (in particolare Master)

Comma 2. Programmi di aggiornamento (crediti ECM) con percorsi interdisciplinari e interprofessionali

Comma 3. Formazione obbligatoria e abilitante per gli Operatori socio-sanitari della Rete

Comma 4. Percorsi formativi omogenei su tutto il territorio nazionale

Comma 5. Per l’attuazione dell’art. 8, non sono previsti oneri aggiuntivi per la finanza pubblica

6© IEO 2008

Campagne di informazione della popolazione: 150.000 €

(anno 2011-2012)

Monitoraggio delle attività della Rete da parte di una

Commissione Nazionale istituita presso il Ministero

della Salute: 150.000 € per anno

Rafforzamento attività Comitati “Ospedale senza

dolore”

Oneri aggiuntivi previsti nella Legge 38/2010

7© IEO 2008

Il Servizio Sanitario Regionale definisce le competenze

necessarie per le diverse figure professionali che

lavorano nei Servizi domiciliari e residenziali accreditati

appartenenti alla Rete

Agenzie formative accreditate dal SSN (in particolare le

Facoltà di Medicina) propongono percorsi di formazione e

di aggiornamento che rilasciano titoli non solo

professionalizzanti, ma anche abilitanti

Il bisogno socio-sanitario e l’offerta formativa

8© IEO 2008

Master interprofessionale di 1° livello “Cure palliative al termine della

vita” (11 edizioni)

Master di 2° livello “Medicina palliativa” (a.a. 2011-2012)

Corso di Perfezionamento “Cure palliative nelle malattie avanzate

inguaribili e/o terminali” (a.a. 2011-2012)

Corso “Una nuova Medicina per le fasce fragili della popolazione”

(3 edizioni)

Corso per Assistenti familiari di Pazienti con malattie neurologiche

avanzate inguaribili (4 edizioni)

Proposta formativa post-laurea Facoltà Medicina di Milano

9© IEO 2008

Le fragilità che vivono nella Comunità con Servizi talora inadeguati

Lo Straniero immigrato che arriva in Italia come clandestino “invisibile”

La Persona con fragilità legata al “luogo carcere”

L’Anziano solo e senza assistenza

La Persona con grave disagio psichico

Il Disabile con importante limitazione dell’autonomia

Il Disoccupato povero con la sua Famiglia

Il Paziente con malattia cronica avanzata

Il Paziente nella fase finale della vita

……

10© IEO 2008

Le 3 variabili che definiscono il percorso di Cura di ogni Cittadino in

rapporto ai suoi bisogni

Il tempo (dalla nascita alla morte, nelle diverse fasi della vita)

Il bisogno (le fragilità sociali, le malattie, le devianze, ecc)

Gli Attori della Cura (Stato, SSR, Servizi sociali Comune,

Professionisti socio-sanitari, la Comunità solidale, la Famiglia,

ecc)

11© IEO 2008

Grafico 1 - Traiettoria di cura di una Persona giovane e sana con un solo episodio acuto (incidente stradale con frattura di un arto a 20 anni)

Fase

pre

nata

le

nascita

adolescenza

Incidente (a 20 anni)

Maturità (casa, lavoro, famiglia)

pensione

Anziano

autonomo

An

zian

o

frag

ileFa

se

term

inal

e

Morte

Elaborazione del lutto

Intensità di cura

12© IEO 2008

Grafico 2 - Traiettoria di cura di una Persona che a 20 anni diventa tetraplegica per incidente di moto

Fas

e p

ren

atal

e

nascita

Incidente (a 20 anni)

1 settimana

Riabilitazione

1 annoDisabilità permanente

40 anni

adolescenza

Maturità (casa, lavoro, famiglia)

Pensione (?)

Vecchiaia

Fase

term

inal

e

Morte

Elaborazione del lutto

Intensità di cura

13© IEO 2008

Grafico 3 - Traiettoria di autonomia di una Persona che a 20 anni diventa tetraplegica per incidente di moto

Fase

pre

nata

le Nascita

Adolescenza

Incidente

Riabilitazione

Disabilità permanente

Maturità

(casa, lavoro, famiglia)

VecchiaiaMorte

Funzioni vitali /Autonomia

14© IEO 2008

Fu

nzi

on

i vit

ali

0

100

cure specifiche solo cure palliative

morte

2-3 mesi

Fu

nzi

on

i vit

ali

0

100

Diversi mesi, talora anni

morte

cure specifiche

Fu

nzi

on

i vit

ali

0

100

Spesso diversi anni

non cure specifiche

morte

Grafico 4 - Percorsi o traiettorie di Cura in caso di malattia nella Rete dei Servizi

1. Il Paziente oncologico

2. Il Paziente con insufficienza cronica d’organo

3. Il Paziente con grave “fragilità” (es. Demenza senile, Stato vegetativo permanente, Invalidità grave, ecc)

1

23

15© IEO 2008

La sig.ra Angela

La sig.ra Rosa

Il sig. Cesare

Il sig. Antonio

Quasi sempre oggi

I Cittadini mentre sono “malati” continuano a vivere nella loro

Comunità dove i Medici e gli Infermieri devono andare a curare le loro

sofferenze.

Ecco alcuni esempi della nuova Medicina per le fasce fragili della

popolazione (non solo Cure specifiche, ma anche e talora soprattutto Cure

palliative):

16© IEO 2008

79 anni

Vive da sola (vedova con un figlio che abita lontano) con una misera

pensione, al 4° piano di una casa popolare senza ascensore

Da anni è diabetica (forse non bastano gli antidiabetici orali); cardiopatica

con episodi ricorrenti di scompenso cardiaco (diversi ricoveri in P.S. in fasi

critiche); soffre di grave artropatia per cui ha difficoltà a deambulare

Si cura con tanti (“troppi”) medicinali

La sig.ra Angela

Di quali Medici e di quali Infermieri ha bisogno la sig.ra Angela?

Quale può essere il ruolo del Volontario?

17© IEO 2008

68 anni

Vive con il marito di 82 anni (affetto ormai da diversi anni da demenza senile)

di cui è “caregiver”

Soffre di dolori per metastasi ossee diffuse da carcinoma mammario (già

trattato con chirurgia, radioterapia e chemioterapia)

I Medici dell’Ospedale hanno dichiarato che non sono più possibili cure

“attive”, ma solo “palliative”

La sig.ra Rosa e suo marito

Di quali Medici e di quali Infermieri ha bisogno la sig.ra Rosa?

Quale può essere il ruolo del Volontario?

18© IEO 2008

45 anni

È affetto da S.L.A. avanzata per cui da 14 anni è immobile nel suo letto (può

muovere solo gli occhi) con ventilazione meccanica mediante tracheotomia e

nutrizione artificiale tramite PEG

Vuole vivere e ama la sua vita (almeno sino a quando sarà in grado di

comunicare)

L’assistenza a domicilio comporta una presenza 24 ore su 24 di Assistenti

familiari competenti coordinati dalla moglie caregiver

Il sig. Cesare e sua moglie care-giver

Di quali Medici e di quali Infermieri ha bisogno il sig. Cesare?

Quale può essere il ruolo del Volontario?

19© IEO 2008

84 anni

Vive con la moglie di 79 anni con una modesta pensione in una casa

popolare

Molto attivo, con un ruolo sociale significativo, è affetto da HCC in

progressione e sta di settimana in settimana perdendo la sua “autonomia”

(la moglie non è più sufficiente per garantire le normali attività quotidiane)

Antonio utilizza decine di farmaci in modo non sempre controllato

Il sig. Antonio

Chi e quali Servizi aiuteranno il sig. Antonio in questa fase di perdita progressiva della sua autonomia e del suo ruolo sociale?

Quale può essere il ruolo del Volontario?

20© IEO 2008

21© IEO 2008

Caro Curante,

Chi ti scrive è un corpo, uno dei tanti di cui ti prendi cura.

…. Vorrei poterti dire che quando mi tocchi per lavarmi, medicarmi, cambiarmi di postura o semplicemente per salutarmi, io spero che la tua mano si soffermi …

Toccami … e fammi uscire dall’abbandono.

Toccami e incontra la mia anima.

Toccami e conferma il mio esistere.

…. O tienimi semplicemente tra le tue braccia

Lettera di un Paziente terminale al suo Medico / Infermiere curante

22© IEO 2008

1. Assistenza (Hospice e Day Hospice inseriti nella Rete per le Cure palliative area sud di Milano)

2. Formazione per le Cure palliative (Facoltà di Medicina)

3. Ricerca nella Medicina palliativa

1 + 2 + 3 = Dipartimento Medicina Palliativa Università degli Studi di Milano

Il progetto Cascina Brandezzata

23© IEO 2008

Lotto 1Lotto 1

Lotto 2Lotto 2

Lotto 3Lotto 3

24© IEO 2008

1997: Nasce l’idea del progetto

1999: Atto costitutivo della Fondazione Lu.V.I. Onlus

2000-2001: Presentazione (H Policlinico) e approvazione (Direzione Generale Sanità) del progetto inserito nel Programma di Rete Cure palliative della Regione Lombardia (DGR 1884 – 31/10/2000).

Finanziamento Ministero Salute e Fondazione Lu.V.I. Onlus.

2002-2005: Rilascio autorizzazioni Enti competenti

2005: Apertura cantiere 1° lotto

2008: Apertura cantiere 2° lotto

dicembre 2010: Completamento lavori di ristrutturazione

giugno 2011: Avvio attività Hospice nella Rete Cure palliative area sud di Milano

febbraio 2011: Apertura cantiere 3° lotto

Storia progetto Cascina BrandezzataStoria progetto Cascina Brandezzata

25© IEO 2008

1° lotto [completato nel 2007

con il finanziamento del

Ministero della Salute (legge

39/99)]

2° lotto [gara d’appalto:

17 luglio 2008; fine lavori:

dicembre 2010]

1° e 2° lotto 1° e 2° lotto Hospice Hospice

inserito nella Reteinserito nella Rete

© IEO, 11/10/2008© IEO, 11/10/2008 2525

26© IEO 2008

Il progetto Cascina Brandezzata (I)Il progetto Cascina Brandezzata (I)

Assistenza:

Hospice (Struttura residenziale) per 12 Pazienti terminali con relativo Familiare (gestito dalla Fondazione Policlinico e dall’IEO in collaborazione con la Fondazione Lu.V.I. Onlus)

Day Hospice (Centro diurno) per 6 Pazienti con malattia avanzata inguaribile e/o terminale assistiti a domicilio (gestito dalla Fondazione Lu.V.I. Onlus in collaborazione con la Fondazione Policlinico )

Hospice e Day Hospice inseriti nella Rete per le Cure palliative esistente nel Territorio (“dalla Casa all’Hospice, dall’Hospice alla Casa”)

27© IEO 2008

Formazione nelle Cure palliative:

Master interprofessionale di 1° livello “Cure palliative al termine della vita” (attualmente alla 11^ edizione)

Master di 2° livello (Medici specialisti + MMG con diploma Corso regionale + ….): titolo preferenziale per Dirigenti medici di 2° livello Hospice e UCP

Corso per Assistenti familiari di Pazienti non autosufficienti (es. malattie neurologiche inguaribili)

Corsi pre-laurea e post-laurea per Medici, Infermieri, Fisioterapisti, Psicologi, Assistenti sociali, ecc

Corsi per Volontari

Il progetto Cascina Brandezzata (II)Il progetto Cascina Brandezzata (II)

28© IEO 2008

Ricerca (Centro Universitario Interdipartimentale):

Bandi per il finanziamento di progetti di ricerca Progetti promossi direttamente dal Centro [es.

Ambulatorio di Radioterapia Palliativa Rapida (R. Orecchia); Assessment del dolore nei pazienti terminali (O. Corli)]

Ricerca Finalizzata “Rete Cure palliative per malattie inguaribili e terminali nel territorio area sud di Milano”

Studio “Il rispetto della volontà del Paziente”

…..

Il progetto Cascina Brandezzata (III)Il progetto Cascina Brandezzata (III)

29© IEO 2008

Il “sogno”Il “sogno”

Centro Universitario di ricerca Cascina Brandezzata

Dipartimento Universitario per le Cure palliative

Nuova disciplina “Medicina palliativa per le malattie inguaribili e terminali”

Assistenza + Formazione + Ricerca nelle Cure palliative