Sylvia García Escamilla

EL NINOCON SÍNDROMEDE DOWNEDITORIAL DIANA

México1a. Edición, Enero de 19E3 10a. Impresión, Agosto de 1994A mi hijo Eduardo:Que llegó rodeado de amor a enseñarme que todos

los niños, en distintas circunstancias, son seres humanos que necesitan ser comprendidos y amados y tienen derecho a ser felices.

Tu recuerdo está siempre presente y tu misión se está cumpliendo.

Prólogo

En el año de 19791a Confederación Mexicana de Asociaciones en pro del Deficiente Mentar, A. C., me honró

invitándome a intervenir como conferencista durante la Semana Nacional de Deficiencia Mental que se celebró en la ciudad de México, del 25 de noviembre al .2 de diciembre de dicho año. Para mí, uno de los puntos' sobresalientes de la conferencia fue el haber conocido a Sylvia García Escamilla Directora del Instituto John Langdon Down y autora de éste libro. Aunque la maestra Escamilla y yo habíamos tenido contacto por correspondencia durante varios años, intercambiando y compartiendo información sobre nuestro programa para los niños que padecen el Síndrome de Down, esta fue la primera vez que tuve el gusto de conocer, personalmente a esta encantadora y talentosa dama.

Posteriormente, tuve el privilegio adicional de visitar el Instituto John Langdon Down, A. C.

El Instituto establecido y dirigido por la profesora García E. atiende a niños con el Síndrome de

Down desde su más temprana edad hasta y durante la adolescencia. Sin duda alguna, dicho instituto resulta ser una obra ejemplar que prueba la capacidad de su directora para traducir a la realidad su compromiso hacia la educación especialI1

Los niños y adultos con el Síndrome de Down forman una población muy especial. Estadísticamente representan la forma más común y clínicamente definida de deficiencia mental. Se calcula que en los Estados Unidos nacieron entre 53,000 y 80,000 niños con el Síndrome de Down durante la década de los setentas. Históricamente, ningún otro grupo de individuos

deficientes mentales ha sido tan maltratado, calumniado, estereotipado o incomprendido por los profesionales y la sociedad en general, como lo han sido estas víctimas inocentes de un error genético.

Como resultado de nuestro trabajo en la Universidad de Washington y otros programas innovadores, ahora sabemos que los niños con el Síndrome de Down son capaces de funcionar a niveles mucho más elevados de lo que se había creído anteriormente. Reconocemos que dentro de su tipicidad genética básica, también hay una gama

12Valentine Dmitriev, PH. D.Coordinadora, de Programas Modelo para Niños con el

Síndrome de DownCentro Preescolar Modelo para Niños ImpedidosUnidad Experimental en EducaciónColegio de Educación y Desarrollo Infantil yCentro para Niños con Desarrollo Mental Deficiente

Universidad de WashingtonSeattle, WA 98915 E.U.A. 13

Hay alboroto, algarabía y nerviosismo en casa.Ya son las cinco de la tarde y todos los invitados

empezarán a llegar; la boda será a las siete de la noche, sólo falta ponerme ml vestido blanco. ¡Qué día más lindo para todas las novias! Llegué a' la lglesia desbordando en alegría, todo era ilusión y felicidad. Como todos los matrimonios, meses más tarde, esperaba un bebé. Todos los padres han pasado por esta dichosa etapa y dicen entusiasmados a todos los amigos y a la familia: "para abril o para mayo nacerá nuestro hijo". Así me encontraba yo, feliz en espera del bebé.

Arreglaba la ropa del niño, ¿sería hombreo mujer?, no lo sabíamos. Le tejí algunas chambritas, le hice su canastilla y una amiga me la bordó en flores de colores. Las cobijas, las sábanas, las camisetas y los pañales, todo estaba esperando la llegada de un nuevo ser,

Nunca me sentí enferma, siempre estuve tan activa como de costumbre y contagiaba a los demás mi felicidad. Por fin llegó el momento esperado y fuimos al Hospital. Mi hilo nació un martes 8 de mayo de 1967. Yo estaba feliz como todas las madres lo están al nacer su primer hijo. Me lo llevaron al cuarto y lo vi hermosísimo, era blanco y rubio con una boquita pequeña. Todos en casa estábamos encantados, además había sido varón. 15

El genetista me citó para darme los resultados. Recuerdo al médico sentado detrás de un enorme escritorio y mi esposo y yo delante de él en unos sillones muy cómodos, rodeados de muchos libros. El leyó el resultado, sin más conversación que: "su hijo tiene una trisomía 21 regular, es un Síndrome de Down, la causa se desconoce, será un niño deficiente mental".

No contesté una sola palabra, me quedé atónita, estupefacta ante aquello que para mí era desconocido. Quisiera poder describir ese momento. No sabía qué era lo que me estaban diciendo, no comprendía nada, en mi vida había oído esas palabras, ni síndrome, ni trisomía, lo único era que me sentía desesperada. Mi panorama era tan negro como la noche, algo así como de otro planeta.

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Así fue como empecé mis estudios y un nuevo horizonte se abrió para mí. La época de estudiante se renovó y fue muy hermosa, aunque ahora era un motivo muy poderoso por el cual volvía yo a clases. Cuando tenía

oportunidad llevaba a Eduardo, así se llamaba mi hijo, a la escuela, para que lo conocieran mis maestros y compañeros.

Recuerdo con mucho cariño esos años de estudio. Después de cuatro años terminé la especialidad en Deficiencia Mental.

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Con todo amor y dedicación empezamos a trabajar. Ya entonces tenía yo dos hijos más: Ricardo de un año ocho meses y Sylvia de tres meses de nacida. Se hicieron viajes tanto a Estados Unidos como a Europa para observar el trabajo que se realizaba en esos países relacionado con los niños con Síndrome de Down. Adquirimos el material didáctico necesario para nuestro trabajo escolar. Poco a poco fueron llegando niños a la escuela y en el contacto directo con los padres de familia a través de pláticas y entrevistas, me percaté de los graves e importantísimos problemas que se presentan en el seno de las familias en donde hay un niño con Síndrome de Down.

El haber vivido esta situación, aunado a mis estudios profesionales, me ha proporcionado los elementos necesarios para una mejor comprensión y ayuda hacia estas familias, ya que el más grave problema que se presenta, no es el niño en sí, sino el shock entre los padres y familiares al no aceptar a su hijo que ha nacido en éstas condiciones. Y precisamente este tipo de niño que requiere de tanto amor y cariño como él mismo lo está dando, pero que sus padres no pueden entender. 18

En este libro he resumido los estudios que se han hecho a través del tiempo sobre el niño con Síndrome de Down y algunas de mis experiencias al frente del Instituto

John Langdon Down, A. C- 19

En 1866 el médico John Langdon Down, siendo en esa época Director del Asilo para Retrasados Mentales de Earlswood en Surrey, Inglaterra, por primera vez describió el Síndrome de Down, llamándolo mongolismo. Según este investigador, el mongolismo representaba una forma de regresión al estado primario del hombre, semejante a la raza mongólica; clasificó los diversos tipos de idiocia congénita en etíope, malayo e. indoamericano.

Partiendo de la base de que: "Es difícil considerar a estos niños como hijos de europeos o creer que los mongoloides y sus hermanos normales sean hijos de los mismos padres", hace una descripción 21

El doctor Edouard Seguin, de Francia, fue otro quien reconoció clínicamente el Síndrome por primera vez en 1846, dando una descripción detallada; veinte años más tarde, en su libro "La idiocia y su Tratamiento por Métodos

Psicológicos", se oponía a la analogía mongólica aduciendo que el parecido se debía simplemente a una reducción o acortamiento de la piel en el margen del párpado. Igualmente atribuía el trastorno a una forma de "cretinismo furfuráceo", describiendo la apariencia típica de la piel como rosada, lacticinosa y descamada, con un defecto del tegumento externo que se hace más notorio en las deformidades de los dedos y de la nariz, labios y lengua hendidos y una conjuntiva roja y ectópica que se proyecta para suplir la escasez de la piel en el borde de los párpados.

El Dr. Torres del Toro advierte que la primera comunicación médica sobre el mongolismo, se presentó en un Congreso efectuado en Edimburgo, en 1875; en

ella, los doctores John Frazer y Arthur Mitchell llamaron la atención sobre la corta vida de los mongólicos y su tendencia marcada a la 22

Garrod, Thompson y Fenell describieron y asociaron la alteración congénita del corazón.

Pronto aparecieron en forma periódica, documentos sobre mongolismo en revistas médicas por todo el mundo. Bourneveille, Royer, Combi y Babonneix hicieron observaciones en un sinnúmero de casos.

En Alemania y Austria, Neumann, Kassowitz y Siegert aportaron importante literatura sobre mongolismo.

Otros especialistas de principios de siglo que analizaron este síndrome fueron: Alberti, Barr y Herrman, el primero en Italia y los otros procedentes de los Estados Unidos de Norteamérica; Hjorth en Dinamarca; Medovikoff y Kovalesky en Rusia; Van der Scheer en Holanda; Cordero en 23

Van der Scheer hizo una investigación intensiva en los familiares de doscientos cincuenta y nueve casos y recopiló en esta forma una estadística general y familiar. El doctor Greig, en el mismo año, realizó un estudio importante de tres cráneos de personas mongoloides.

En la publicación de Brousseau y Brainerd se hizo un compendio completo, abarcando información analítica sobre casos, así como una extensa literatura sobre el tema.

Las primeras investigaciones estadísticas que pusieron atención a la edad de la madre, índice de frecuencia familiar y los incidentes similares, así como sus peculiaridades y las de sus familiares inmediatos, se llevaron a cabo por los doctores Turpin y Caratzall, Landensuu y por los doctores Doxlades y Portius en 1938.

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Múltiples han sido los esfuerzos desplegados en forma individual dentro de la investigación y descripción del Síndrome de Down desde el siglo pasado. La búsqueda incesante por descubrir nuevos métodos y técnicas en la valoración del Síndrome, por parte de grupos interdisciplinarios ha continuado en nuestros días convirtiéndose en una constante superación y perfeccionamiento que rebasa toda idea de escepticismo o desilusión.

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Múltiples investigadores se han dedicado al .4 estudio de la epidemiología, citogenética, bioquímica, aspectos clínicos y tratamiento. del Síndrome de Down. Debido a. que la etiología del síndrome era desconocida, se propusieron varias hipótesis etiológicas, entre ellas la de Wanderburg en 1932 quien sugirió la posibilidad de que estuviera relacionada con una anomalía cromosómica.

En el año 1956 cuando Tjio y Levin establecen definitivamente que el número normal de cromosomas en el hombre es de 46, se inicia el desarrollo de la citogenética humana.

El doctor Lejeune en el año de 1959 observó en sus investigaciones que los pacientes con Síndrome de Down presentaban un cromosoma extra, el cual en el cariotipo de éstos pacientes, es un pequeño acrocéntrico que pertenece al grupo "G", según la clasificación Denver y se le ha llamado cromosoma veintiuno.

Hasta el año de 1971 se encontró la forma precisa de distinguir los dos pares que integran el grupo

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Cuando son clasificadas las trisomías veintiuno por su cariotipo, aproximadamente el noventa y cinco por ciento son trisomías veintiuno regulares, en donde el cromosoma veintiuno extra se encuentra libre y el resto son mosaicos o trisomías por traslocación.

La mecánica que origina un huevo fertilizado con un cromosoma extra es la de "no disyunción" que ocurre durante la gametogénesis, es decir, durante la división meiótica que da lugar a un gameto, óvulo o espermatozoide.

La doctora Carnevale expresa que en realidad, es difícil demostrar objetivamente que el cromosoma extra del niño trisómico sea materno o paterno, ya que estudios hechos sobre la

"no disyunción" demuestran que ésta ocurre aproximadamente en una tercera parte en el padre y

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En el coso particular del cromosoma 21, el mecanismo de la "no disyunción", por lo cual los dos cromosomas 21, emigran a un polo de la célula durante la segunda división meiótica, produce tres tipos alternativos de gametos: uno normal, otro con dos cromosomas veintiuno y un tercero carente de cromosoma veintiuno.

La fertilización del gameto con veinticuatro cromosomas y dos tipos veintiuno, producirá un cigoto con cuarenta y siete cromosomas, portador de una trisomía 21 y por lo tanto, un producto con el cuadro étnico del Síndrome de Down.

La fertilización del gameto sin recibir el cromosoma veintiuno, producirá un cigoto monosómico veintiuno, que por su misma naturaleza resultará' en un aborto.

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MosaicoEl mecanismo de la "no disyunción" que se realiza

durante la meiosis, también puede ocurrir en el curso de una mitosis después de la formación de un cigoto normal de 46 cromosomas, La

"no disyunción" postcigótica del cromosoma 21, produce una célula con 47 cromosomas trisómica 21 y una monosómica de 45 cromosomas.

La; célula trisómica sigue dividiéndose y forma una población de células trisómicas, mientras que la monosómica que no es viable, muere sin reproducirse. Por otro lado„ las células normales forman una población normal. El resultado final es un producto con dos

poblaciones de células: normales y trisómicas, es decir, un mosaico celular.

El cuadro fenotípico es variable según sea la proporción de células normales y trisómicas, desde un Síndrome de Down completo, hasta un individuo aparentemente normal.

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El el gameto recibe los dos cromosomas normales y es fecundado, el producto será genotípica y fenotípicamente normal. Si recibe el cromosoma traslocado, su fecundación producirá un individuo genotípicamente portador de una traslocación balanceada y fenotípicamente normal. Si por el contrario, el gameto fecundado contiene el cromosoma trastocado, más el homólogo veintiuno, el producto de la fecundación será trisómico veintiuno, y si tiene únicamente el homólogo "D", será monosómico veintiuno.

Si este accidente ocurre durante la meiosis, se dice que la traslocación es de novo y el cariotipo

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Si la madre es portadora de la traslocación el riesgo de tener un hijo trisómico, es de uno a cinco por ciento. Por el contrario, en los casos de portadores masculinos, el riesgo es de uno a dos por ciento. Esto podría explicarse por la diferente mecánica de la meiosis en el hombre que, como sugiere Lejeune, al ser continua facilita la separación balanceada de los homólogos. Otra explicación puede ser la propuesta

por Kiessler, quien encontró una cuenta espermática baja y múltiples espermatozoides anormales en un individuo portador de una traslocación D/D. Este investigador concluye que posiblemente las espermátides cromosómicamente desbalanceadas sean incapaces de transformarse en espermatozoides funcionantes.

Cuando se trata de traslocaciones D/G, los riesgos para los portadores serán los mencionados anteriormente, sin que esto influya en que el cromosoma "D" sea trece, catorce o quince. Es conveniente mencionar que hasta la fecha en la mayoría de las traslocaciones D/veintiuno el "D" involucrado ha sido el catorce; se han reportado algunos casos de traslocaciones quince/veintiuno pero ninguno de trece/veintiuno.

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Las nuevas técnicas que permiten distinguir los dos cromosomas veintiuno y veintidós, sonde utilidad en este tipo de traslocaciones.

En realidad existe todavía desconocimiento sobre la mecánica de la meiosis y una mejor comprensión de su fisiología y sus mecanismos. Será en un futuro cuando se corrijan y prevengan sus alteraciones y sus funestas consecuencias.

Hasta ahora, la prevención en los casos de Síndrome de Down, se limita a proporcionar consejo genético, el cual podrá empezar limitando los embarazos en las parejas de más de treinta y cinco años.

Otra forma preventiva que está en discusión en todo; los países por los problemas étnicos y morales que suscita, es el diagnóstico prenatal por medio de amniocentesis. Esta puede realizarse en mujeres con un alto riesgo de tener un hijo con

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Otra relación importante es la que se ha observado entre el Síndrome de Down y la autoinmunidad tiroidea. Flalkow estudió; cuatrocientos ochenta y tres casos con este síndrome y encontró un aumento de la frecuencia de anticuerpos tiroideos en los pacientes, en sus madres yen los hermanos normales. Los estudios realizados en estas familias sugieren una alternativa: que los anticuerpos tiroideos por sí mismos favorezcan o induzcan anomalías cromosómicas o que estos anticuerpos reflejen 35

La frecuencia del Síndrome de Down, es el reporte de un año de estudio sobre los nacimientos de niños con este síndrome en un área geográfica respecto a la estadística de nacimientos durante ese período.

Esos estudios se dividen en tres grupos: 11. Recién nacidos

2. Otras formas de deficiencia mental3. Número de casos en el total de población.

En el primer grupo, también se cuentan aquellos que al nacer inmediatamente mueren. El doctor Beidleman hizo un estudio durante catorce años en el hospital Boston Lying-lnn en los años de 1930 a 1944 y encontró un promedio de 3.4 niños con Síndrome de Down de cada mil' nacimientos; estas estadísticas son sobre el número de nacimientos, lamentablemente esto es poco común; si el niño nace y acto continuo muere, el acta de defunción sólo reportará cardiopatía congénita o asfixia.

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En el tercer grupo se carece completamente de estadísticas objetivas. Este estudio tiende a encontrar las fórmulas idóneas para saber exactamente cuántos niños con Síndrome de Down mueren antes de llegar a adultos.

Por lo tanto, en cuanto a estadísticas y frecuencia, sólo se puede saber cuántos nacen y aún, éste número, es difícil de determinar.

Desde el punto de vista epidemiológico se pueden citar varios casos:1. En Australia hubo un porcentaje muy alto de

Síndrome de Down y se encontró que esto fue durante una temporada de hepatitis, en la mayoría de los casos había una o más personas en la familia que en una época la habían padecido.

2. La relación de la edad materna nos da un resultado más veraz.

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38Se puede observar que desde el desarrollo prenatal

empieza a aparecer un retardo entre la sexta y duodécima

semana. La anomalía puede I

consistir especialmente en una malformación de las estructuras del cráneo con los consecuentes efectos en el sistema nervioso central. El volumen del encéfalo está moderadamente disminuido, sobre todo el cerebelo y neuroeje. El número de neuronas suele ser menor en la tercera capa cortica) Los niños nacen poco antes de término, con proporciones reducidas, pesando dos kilos y medio generalmente. Un estudio efectuado en un hospital reveló que la mayoría de los niños con Síndrome de Down nacían después de las trelnta y ocho semanas de gestaclón. En 1964 Gustavson encontró que la duración del embarazo para los niños con Síndrome de Down era de doscientos sesenta y nueve días y para las niñas de doscientos ochenta. 39

Cavidad Bucal'Se ha dicho que ésta es pequeña; en recientes

estudios se encontró que el maxilar superior en relación al tamaño del cráneo es normal y el maxilar inferior es grande. Se observa que el paladar tiene: forma ojival en un sesenta por ciento. Como caso excepcional, en los niños con Síndrome de Down, se encuentra el paladar y el labio hendido.

LenguaLa forma de la lengua es redondeada o roma en la

punta. Presenta dos anormalidades: fisuras e hipertrofia papilar: la primera se presenta desde los seis meses de nacidos y la segunda alrededor de los cuatro años. La causa es desconocida, varios autores coinciden en que es producto de un movimiento permanente de la lengua interno y

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Las caries rara vez se presentan, en cambio sí se encuentra paradentosis que causa pérdida de algunos dientes destruyendo el tejido alrededor de la pieza dental, debiéndose muchas veces a una higiene bucal deficiente.

La maloclusión de los dientes superiores sobre los inferiores se manifiesta en un alta' porcentaje, en virtud de que los niños con Síndrome de Down presentan prognatismo o sea proyección notable de la mandíbula-

VozLa mayoría presentan voz gutural grave, ésta carece

de una explicación adecuada: "La fonación es habitualmente áspera, profunda y amelódica, las cuerdas vocales hipotónicas producen una frecuencia vibratoria más baja de lo normal y el timbre de la voz es áspero por falta de contacto

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Nariz iSu forma es variable, sin embargo, una de sus

características es, el puente nasal aplanado ya sea por el subdesarrollo de los huesos nasales o su ausencia. La parte cartilaginosa es ancha y triangular. La mucosa es gruesa, fluyendo el moco constantemente. Por lo general la nariz es pequeña.

Una de las características más prominentes en el Síndrome de Down, es la fisura palpebral. Se desconoce con certeza las causas del doblez del epicanto, según Van der Scheer, es producto de la malformación de los huesos nasales y de acuerdo con Lowe lo atribuye a cambios de la piel.

En el iris se encuentran ciertas manchas de color dorado o blanquizcas llamadas manchas de Brushfield, éstas fueron descritas en 1924 por Thomas Brushfleld. En 1908, Tredgold ya lo había observado cuando

Langdon Down se lo hizo notar. Estas se localizan en un anillo concéntrico a la pupila. Lowe observó hipoplasia en la tercera parte

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El nistagmus o pseudonistagmus también se atribuye a defectos oculares, pero se carece de elementos de investigación. En los estudios oftalmológicos más amplios sólo se ha encontrado un quince por ciento entre la población de

Síndrome de Down.OídosAcerca del oído y del pabellón auricular ha habido

muchas discusiones: en el tamaño, en la implantación y en algunos otros aspectos. El pabellón auricular es generalmente pequeño; igualmente pasa con el doblez del antélix, que es grueso y grande. La implantación es baja, sin embargo Oster rebate este punto. También se ha encontrado, en estudios médicos realizados en México en 1973 por el doctor Tomás I. Azuara, que estos niños presentan malformaciones en el conducto auditivo interno y otitis crónica; también se detectaron deformidades de cóclea y conductos semicirculares.43

CabelloEste generalmente es fino, lacio y sedoso; durante

el crecimiento, el cabello se torna seco apareciendo la calvicie. Entre los anglosajones el cabello tiene muy poca pigmentación.

TroncoEl pecho parece ser redondo o en forma de quilla.

Generalmente hay aplanamiento del esternón- La espina dorsal no presenta la curvatura normal y tiene tendencia a ser muy recta o con xifosis dorsolumbar. A veces sólo tienen once pares de costillas.

AbdomenEste órgano lo tiene en forma de pesa, viéndose

prominente en función de la ausencia de tono muscular. El hígado se puede palpar, en muchos casos debajo de las costillas dado que el pecho es pequeño y por la atonía muscular. Es muy frecuente la hernia umbilical, el doctor Benda reporta el noventa por ciento de casos con éste padecimiento-

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2. PsicológicasLos programas para el tratamiento del Síndrome de Down

son estructurados a través de múltiples campos de la investigación. Sin embargo, se observa que el campo médico-biológico es el más ampliamente estudiado, mientras que los aspectos mental, educativo y psicológico del mismo síndrome están incipientemente explorados.

Son varios los factores que han contribuido a conformar ésta situación, destacándose aquellos enfoques erróneos o apartados de la realidad.

Desde el punto de vista mental, se les compara con niños normales, debido a un desconocimiento de las etapas en el desarrollo del síndrome.

El punto de vista educativo, relegado en un principio, en base a la creencia de que su vida, era corta y que por lo mismo resultaba innecesario

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"Los niños con deficiencia mental, tal como todos nosotros, pueden ser alegres o tristes, agresivos o dóciles, audaces o tímidos. La alegría puede conducir a la imitación, la tristeza puede volverse depresión y la agresión o docilidad puede convertirse en una razón de vivir". A. Buresh.

Por lo tanto, un tratamiento habilitatorio integral exige una investigación más específica acerca de los rasgos característicos de su personalidad, por lo que desglosaremos este tema en cada uno de sus aspectos, dependiendo de su coeficiente intelectual y social, haciendo referencia al término medio que representa el niño con Síndrome de Down.

ObstinaciónPara algunas autoridades médicas, la obstinación se

debe al sistema nervioso, porque su deficiencia mental les impide cambiar rápidamente de una actitud o actividad a otra distinta. Otros estudios revelan una inclinación por el enfoque afectivo, o sea que si se les pide algo en forma descortés, se niegan y tratan de imponer su voluntad.

De acuerdo a mi experiencia, esa actitud se debe a que los niños imponen sus preferencias que son muy definidas en todo aquello que les place y lo repiten una y otra vez, hasta que se cansan; pueden durar un tiempo indefinido en una sola posición,

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ImitaciónEs uno de sus características más comunes. El

primero en describirla fue el doctor John Langdon Down. Esta imitación es esencialmente una conducta humana; es importante, ya que gracias a ella el niño tiene un amplio margen de aprendizaje -aún en sus primeros años de vida. Por medio de la mímica expresa todas las actitudes y actividades que copia de las personas. Los maestros y educadores se valen de ello para que los niños vayan conceptualizando. Es por eso que debe estar rodeado de un ambiente familiar adecuado, que da la base para proporcionarles una educación por separado de los demás deficientes mentales. Se han dado casos, en que el niño Down, estando con otros niños que tienen incapacidad física, inmediatamente empiezan a actuar igual que ellos, o por ejemplo cuando alguien pega en una mesa, se establece una reacción en cadena y todos lo imitan. Esta característica es transitoria; así como en los niños nórmales desaparece durante la primera infancia, en ellos también, sólo que esta época es más larga y casi dura hasta los ocho o diez años, aunque es difícil determinar una edad definida.

AfectividadEsta Característica juega un papel muy importante en su

educación. Se han hecho varios estudios en donde Se ha llegado a la conclusión de que el niño que se (desenvuelve en un ambiente familiar estable, progresa intelectual y socialmente mejor que aquellos que han crecido internos en una institución. Esto se nota en el desarrollo del niño cuando se insiste en internarlos, se advierte su agresividad e inseguridad y a veces con un inicio de autismo, cuando carece del afecto necesario.

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Hay qué evitar la confusión entre afecto y sobreprotección dado que esta última genera perturbaciones psicológicas y sociales contrarias a la autorrealización que se percibe en el niño. La reciprocidad de sentimientos es inherente a sus valores afectivos, el niño sabe si es correspondido y reacciona rápidamente, jamás se acerca a aquellos que lo rechazan o demuestran poco cariño; son hipersensibles, cuando estando en un lugar determinado no son el centro de atracción, inmediatamente tratan de llamar la atención inclusive se vuelven agresivos con aquel que cree lo está suplantando.

AfabilidadEs el tipo de niño complaciente, le gusta que lo vistan, lo

mimen, en síntesis le agrada no molestarse. Es necesario por ello, que los padres y maestros lo impulsen a lograr un grado significativo de autosuficiencia traduciéndose en un nivel más alto de capacidad creativa-

Tienen preferencia por la pintura y en cuanto a la música tienen un ritmo apropiado, siendo esta muy importante para tranquilizarlos cuando se encuentran angustiados o inquietos. Además les gusta bailar, palmear y cantar. Todo esto es positivo para un desarrollo más completo del niño.

SensibilidadSiempre que hay un niño más pequeño junto a ellos,

destacan su afecto y lo miman. Si están cerca de un compañero que se encuentra inactivo, cuando éste inicia una actividad, le aplauden, lo estimulan hasta que lo realiza bien. Si se les enseña, comparten todo y como todos los niños pelean y son egoístas.

En otro orden de ideas, el niño con Síndrome de Down tiene un carácter moldeable si se le educa,53

En el caso concreto de niños con Síndrome de Down el proceso de integración se inicia en el momento en que el médico hace el diagnóstico, siendo la familia el principal elemento promotor de la adaptabilidad social.

Su comportamiento se circunscribe al de un ser normal en el hogar o fuera de él, satisface sus necesidades fisiológicas y si se le enseña, participa en toda actividad intrafamiliar. Cuando convive con un núcleo social sobre bases armónicas de cordialidad, colaboración, respeto y equilibrio moral, su formación indudablemente será la resultante de ese medio, asimilando los estímulos que se le proporcionan para su adaptación.

Comparándolo con otra clase de niños deficientes mentales, no es agresivo cuando el medio ambiente es adecuado, pero sí, cuando éste le es hostil, sea por imitación, o defensa propia.

El niño con Síndrome de Down, como se apuntó anteriormente, tiende a la imitación; ésta es una ventaja susceptible de utilizar, ya que al desenvolverse en un ambiente sin angustias, sin rechazos, sin protección, el niño va adquiriendo patrones de sociabilidad adecuados, imitando a los seres que le rodean.

El programa de adaptación al medio social ocupa un área muy importante; toda festividad se debe tomar como pauta de convivencia entre padres, hermanos y alumnos. Este tipo de reuniones59

Desarrollo psicopedagógico1. Desarrollo motorLa aberración cromosómica que da origen al Síndrome de

Down, reúne en el individuo una serle de características internas y externas que los sitúan en desigualdad de circunstancias respecto al sujeto normal, como lo hemos señalado en capítulos anteriores. Entre los rasgos y particularidades básicos, podemos citar especialmente la disfunción cerebral de la cual se derivan la hiperflexibilidad, el nistagmus y otras alteraciones.

Todo este cuadro complejo afectará y limitará en forma permanente el desarrollo del niño, quien evidentemente

alcanzará a superar las dificultades en las diferentes etapas de su edad en un lapso más prolongado, dado que su condición específica le impedirá apropiarse de todos los estímulos que le ofrece el medio circundante. Habrá siempre entre su edad mental y su crecimiento cronológico una divergencia indefectible, la cual será clara y manifiesta, por la habilidad que presenta el niño en la ejecución de una o varias de las funciones que corresponden a un determinado nivel que es similar o proporcional a su edad cronológica, como consecuencia de su falta de organización neurológica.

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El proyecto de habilitación tendrá como finalidad concluyente y como objetivo fundamental , la activación en forma planeada y dirigida para propiciar al máximo el funcionamiento de las células nerviosas, las que sometidas a un entrenamiento estimulativo, en condiciones básicas de intensidad, frecuencia y duración, responderán invariablemente en forma positiva.

Dos aspectos elementales tiene el entrenamiento programado: intensificar el potencial de las funciones sensoriales y de motricidad; éstas comprenden la movilidad, destreza manual y lenguaje; aquellas de tipo visual, auditivo, táctil, gustativo, olfativo y kinestésico. El primer ario de vida de este niño será determinante para su existencia posterior, dado que su corteza cerebral inicia su maduración entre las cincuenta y dos y sesenta semanas, lo que le permitirá controlar hasta donde es posible su lenguaje y deambulación.

Por otra parte se han elaborado una serie de evaluaciones psicométricas que permiten realizar interesantes observaciones sobre el desarrollo de los (niños anormales en relación con los normales. Mientras que los segundos recorren la curva mental y física de su crecimiento en forma coordinada, los primeros revelan el desajuste que existe entre el binomio: desarrollo mental-crecimiento.

En el caso particular del niño Down, ésta avanzará en su desarrollo lentamente y con múltiples tropiezos. El primer año de vida nos dará

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Después del primer año de vida, se presenta la tendencia a gatear. Esta manifestación de desplazamiento es importante tanto en estos niños como en los normales, siendo característica común de esta edad.

De los once a los dieciséis meses empezará a pararse y a sentarse solo; estos impulsos están revelando el intento de caminar. La deambulación se registra aproximadamente a los dos años, como una intención más definida para lograr una adecuada locomoción que logra en forma natural a los tres años. Sin embargo, la experiencia nos indica que un niño con entrenamiento programado, puede caminar desde el año y medio.

Superado el problema de la locomoción que será zigzagueante e insegura al principio, el niño a partir de entonces, estará preparado dentro de sus limitaciones, para que con cierta dificultad, ascienda y descienda escaleras y salve pequeños obstáculos.

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En los niños con Síndrome de Down, la educación psicomotriz es de vital importancia para obtener mejores resultados.

Pierre Vayer nos dice que "La educación psicomotriz es una acción pedagógica y psicológica que utiliza los medios de educación física con el fin de normalizar mejorar el comportamiento del niño. Esta educación se propone, educar sistemáticamente las diferentes conductas motrices y psicomotrices con el fin de facilitar la acción de las diversas técnicas educativas permitiendo así una mejor integración escolar y social".

Para el doctor Le Boulch "el dominio corporal es el primer elemento del dominio del comportamiento".

La educación psicomotriz incluye principalmente:A. Organización del esquema corporal8. Desarrollo del equilibrioC. Desarrollo perceptivo-motrizD. Organización de conceptos espacio-temporales E.

Estimulación de las funciones superiores.La habilitación motriz incluye:A. Ejercicios aeróbicosB. Estimulación vestibularC. Patrones de desarrolloD. Coordinación motriz-gruesa

E.' Coordinación motriz-fina.64

En esta área se registra el índice más balo de progresión en el niño con Down. Su expresión es menor a la comprensión. Uno de los factores que impide en mayor medida que el lenguaje oral se supere al máximo, es la facilidad que tienen para la mímica, valiéndose de ella expresan todo lo que quieren y desean, por lo que se hace innecesario que hablen perfectamente.

Como se ha apuntado anteriormente, estos niños tienen trastornos cuyas manifestaciones más importantes son: obstrucción nasal, respiración oral, rinolalia cerrada, rinorrea anterior, cavidad bucal ojival pequeña y lengua demasiado grande para ella. Todo esto impide un desarrollo normal del lenguaje,

Siendo este un tema tan delicado impide su generalización en todos los casos. Es necesario tomar en cuenta los coeficientes intelectuales y otras características, por lo cual nos abstendremos de ser determinantes.

El balbuceo se presenta tardíamente. Cuando el niño empieza a hablar lo hace por medio de sílabas; más tarde usa frases y por último las oraciones.

Se han hecho varios estudios para estimar el desenvolvimiento que se puede esperar de un niño con Síndrome de Down. De acuerdo con Millicent Strazzulla, cuando el niño tenga un coeficiente entre 67

Otro estudio hecho por Gesell y Amatruda estima que estos pacientes "usan palabras y posiblemente frases a los tres años y hablan con oraciones a los seis".

El lenguaje de los niños que están internos en una institución se desarrolla más lentamente, ocasionando en muchos casos la pérdida parcial del mismo, ya que el eje de aprendizaje del niño es inducido por la afectividad. Igual puede acontecer con niños que estando en el hogar los separan del resto de la familia.

Engler encontró en uno de sus estudios que a la edad de 3 años, sólo el 49.9% de los niños había empezado a hablar, el 61.7% a la edad de 4 años y el 81.2% a la edad de 5 años. Traspasando esta edad el 18.8% estaba incapacitado para hablar. En un estudio más, realizado por Durlin y Engler se encontró que entre los niños con Síndrome de Down institucionalizados de 16 años y mayores, el 47% de los casos tenían edades mentales de 2.11 años e ignoraban el uso de las palabras.

Por lo general el lenguaje se amplía dos años más tarde que la deambulación. Sólo en casos en que la hipotonía sea muy acentuada, se desarrollará primero el lenguaje.

Es frecuente encontrar en niños con Síndrome de Down 'y sobre todo en aquellos más inteligentes,68

Su vocabulario es limitado pero esto, en muchos casos, se debe a la falta de entrenamiento. Les es difícil expresar lo abstracto y es en estos casos cuando recurren a la mímica; La mayoría de estos niños tienen buena memoria y aunque les tome más tiempo, aprenden palabras nuevas y las retienen en forma permanente.

El lenguaje viene a ser una taxativa para conocer la mentalidad de este tipo de niños, más esto no significa aceptar la errónea concepción de que el lenguaje estaba limitado por lamente. El desarrollo mental es indetectable debido a lo restrictivo del lenguaje, vocabulario y tonteo, excluyendo la potencia y la capacidad de ajuste social que tiene el niño con Down.

Esa circunstancia fundamenta el porqué la psicometría con éstos niños carece de valor si se coarta la elasticidad adecuada.

Es por lo anteriormente expuesto que en la mayoría de los estudios realizados, éstos niños son catalogados entre el grupo de deficientes profundos.

En otro orden de ideas, se ha demostrado que éstos niños desarrollan mejor su lenguaje cuando son atendidos en el hogar y reciben una terapia individual en la escuela.

El paciente con Down que es colocado en instituciones con niños que tienen otro tipo de

69

Con todo ésto se puede apreciar que el niño con Síndrome de Down tiene un carácter y una psicología diferente de otros deficientes mentales.

El lenguaje se utiliza en infinidad de actividades como erg el programa motor grueso: al gatear, caminar, correr, saltar y brincar. En actividades de coordinación motora-fina, ejercicios viso-motores de ojo-mano, ojo-pie, de equilibrio y discriminación auditiva y táctil.

La terapia de lenguaje se realiza teniendo como base los intereses y el grado de comprensión del niño. Cuando el niño ya superó la etapa del balbuceo, se trabaja la palabra aislada por medio de unidades de vocabulario divididas en campos semánticos. La división de campos semánticos se realiza de la siguiente manera:

A. Alimentos (frutas, verduras, carnes y otros).B. Animales.C. Juguetes.D. Partes de la casa (mobiliario).E. Esquema Corporal.F. Prendas de vestir (de hombre y mujer).

Se inicia con los alimentos y se finaliza con las prendas de vestir.

Para llevar a cabo un programa adecuado y con resultados positivos se deberán emplear diferentes métodos como el multisensorial, con objeto de adquirir un lenguaje de vivencias y experiencias propias. 70

"Los niños con Síndrome de Down tienen que recibir enseñanza individual y de grupo, y el terapeuta debe tener absoluta libertad para la presentación dedos temas diarios, ya que muchas veces es necesario adaptarse a la motivación específica que presenta el niño diariamente: Sin embargo, tratará de inhibir las características de conducta no convenientes, y así impedirá la hiperactividad no productiva y la distracción con los temas que despierta en la curiosidad del niño; intentará siempre que el niño se dé cuenta de la apreciación de sí mismo como persona y para ello es necesario brindarle la ayuda psicológica necesaria".

Y per último nos indica que "hay que estimular la necesidad del niño para comunicarse, no exigiéndole simplemente repetición de palabras carentes de significado e interés; se tratará de estimular las vías sensoriales entre las que destacan la audición y la habilidad manual, programando éstas estimulaciones para que promuevan el desarrollo de la asociación verba'. Hay que destacar de la

mente del terapeuta la idea de que el niño no comprende por culpa suya, pues en todo caso es el terapeuta el que no se hace entender".

72

3. Desarrollo sensoperceptivoEn el recién nacido el equipo sensorial no está

maduro. Es sensible al frío, a diferencias en el sabor, a los sonidos y a la luz. Pero su nervio óptico y sus estructuras neuronales relacionadas no se han desarrollado totalmente. Sus movimientos son incoordinados.

Se han hecho muchos estudios respecto a lo que un bebé ve cuando llega al mundo. En historias clínicas de pacientes ciegos de nacimiento, que fueron operados para removerles sus cataratas, no tenían ninguna práctica visual. Sus historias clínicas demostraron que su percepción no era normal.

Podían ver el objeto contra un fondo, pero no podían identificar su forma ni la distancia a que estaba de ellos. A través de un largo periodo de aprendizaje visual, aprendieron las discriminaciones de color, pero el identificar las formas en contextos diferentes requirió de más tiempo y con más dificultad.

Con ésto nos damos cuenta de que se requiere de un proceso de aprendizaje para la habilidad del reconocimiento de formas.

La repetición de estímulos y las sensaciones agradables son las que tienen mayor significado en el recién nacido. Su discriminación perceptual está ligada a respuestas emocionales y posteriormente adquiere un reconocimiento más completo de los estímulos con los cuales estas respuestas están asociadas. La primera persona que el infante reconoce visualmente es su madre y éste reconocimiento corrientemente se desarrolla alrededor de los cuatro meses (Gesell 1940)- "Al mismo tiempo que el bebé está desarrollando conciencia de otras personas, está aprendiendo a discriminar entre sí mismo y su ambiente. Las cosas que le están pasando a él son diferentes de las que

están pasando en el resto de su ambiente". Se convierte en objeto de su percepción su propio "yo". El niño empieza a investigar su propio75

Tomando en cuenta que las sensopercepciones del niño son: vista, oído, tacto, gusto, olfato, kinestesia, cenestesia, esterognosia y equilibrio vemos que el niño con Síndrome de Down presenta varias dificultades en los órganos receptores.

La sensopercepción visual cuyo receptor es el ojo presenta estrabismo-por falta de mielinización de los nervios ópticos, astigmatismo y miopía. En los pares craneanos lll, iV y Vl los movimientos oculares extrínsecos se encuentran frecuentemente alterados, puede haber desviaciones ocasionales o permanentes, o bien con alteraciones del ritmo del movimiento de los ojos con espasmos de convergencia ocasionales; en un porcentaje balo se presenta nistagmus difícil de explicar; que pudiera deberse a incoordinación motora por un problema funcional Cerebelo-bulbar, aunque también puede haber falso nistagmus debido a una anomalía de la visión binocular por incongruencia de las dos máculas.

En la pituitaria se produce la sensación olfativa, debido

a le excitación química provocada por las partículas volátiles de las substancias que tienen olor. El escaso sentido del olfato es ocasionado por dos factores, uno que puede ser de naturaleza central y otro producto de la rinitis crónica con alteraciones de la membrana mucosa.

76

Las sensopercepciones auditivas constituyen una de las vías más importantes que posee el ser humano para el análisis del mundo circundante. Su estimulación debe realizarse ajustándose a un plan amplio y bien graduado por el papel tan importante que desempeñan en la vida de relación y en el aprendizaje. Un estímulo a continuación de otro, se irá estructurando en contenidos mentales. Su órgano receptor es el oído. Un estudio realizado por el doctor T. Azuara (1972), indica que existe imposibilidad de medir el grado de audición con exactitud por las malformaciones que presenta en el conducto auditivo interno y otitis crónica; deformidades de cóclea y conductos semicirculares. En el VllI par craneal la audición está disminuida con frecuencia, lo cual puede explicarse con base en los resultados de un interesante estudio comparativo (Krmpotic) de los huesos temporales de pacientes con presbiacusia y pacientes con Síndrome de Down, en el que se encontraron grandes semejanzas, como disminución del número de fibras nerviosas y aumento de la densidad ósea del hueso temporal en la vecindad de los nerviecillos.

En las sensopercepciones táctiles, el órgano reside en la epidermis, en los pulpejos de los dedos, en las mejillas y en los labios (gracias a los numerosos corpúsculos que se agrupan allí). El tacto puede ser: activo cuando interviene el movimiento; directo cuando se toca directamente la superficie; pasivo cuando sólo hay contacto con la superficie, pero no hay la oportunidad de palpar, el indirecto cuando tocamos algo con guantes. A.M. Gordon hizo estudios en adultos con Síndrome de Down y niños normales, ambos con la misma edad mental, habiendo obtenido como resultado que los primeros tenían menor discriminación táctil ya que los corpúsculos de Paccini se encuentran hipodesarrollados.

79

El órgano receptor del gusto son las papilas gustativas que están colocadas en la base de la lengua. Como el niño con Síndrome de Down tiene alteraciones a nivel del encéfalo de donde parten los pares craneanos, siendo el nervio glosofaríngeo el que inerva la V lingual, es lógico suponer que las sensaciones gustativas se encuentran disminuidas.

Las sensopercepciones kinestésicas como su nombre lo indica viene de kinestesis que significa movimiento. La kinestesis lleva al campo de la conciencia la información sobre la posición de nuestros miembros y músculos de su movimiento activo y pasivo. El movimiento está balo la dependencia de los centros nerviosos: encéfalo, bulbo y médula espinal, por éste motivo fácilmente se comprende el porqué de, a mayor deficiencia mayor incoordinación motriz. No tiene órgano específico y altamente diferenciado como en las visuales y auditivas. Todas las terminaciones nerviosas del aparato locomotor constituye su órgano, pile al mismo tiempo que es receptor es efector. Al aparato locomotor lo forman: músculos, tendones, ligamentos y articulaciones, quienes para realizar sus funciones necesitan de la intervención de la memoria kinestésica y de las sensopercepciones visuales. Constituye el eje del movimiento. Se estimula ésta área además, para evitar las sinclnesias (movimientos inútiles).

Las sensopercepciones cenestésicas o de dolor, no tienen órgano específico, es una sensación interna que nos, informa cuál es el estado de nuestras vísceras, órganos internos, músculos y glándulas. Lleva a la conciencia la siguiente información:

a) Dolor en nuestros órganos o vísceras.b) Sensaciones de fatiga y agotamiento contra

vigorosidad y deseos de realizar actividades. c) Procesos vitales: como hambre, sed, temblor y adormecimiento.

80Observaciones clínicas sugieren que el dolor, el frío y el

calor son casi imperceptibles. En los niños con Síndrome de Down el umbral del dolor es muy bajo, cuando se caen y se escorian se ha probado que lloran más por la impresión de la caída que por el dolor; en algunos casos se ha observado que carecen del dolor. Se han encontrado bastantes desórdenes de la piel sin sentir molestias naturales que ocasionan en los niños- normales.

Las sensaciones estereognósticas resultan de la unión de las táctiles y de las kinestésicas.

Intervienen en forma conjunta para reconocer por el tacto en movimiento, la forma, tamaño, peso, características de la superficie y el material de que están hechos los objetos: Se valen de las -sensopercepciones que las producen: El tacto trabaja exclusivamente con superficies, la estereognosia con estímulos que poseen la tercera dimensión. En los niños con Síndrome de Down, la estereognosia alcanza un nivel muy elemental, debido a la dificultad que presenta para realizar movimientos finos y con precisión, provocada por deficiencias en el aparato locomotor, lo que le impide una adecuada asociación entre lo que percibe a través del tacto y del movimiento, así como el integrarlo en un concepto.

Las sensopercepciones de equilibrio estabilizan el centro de gravedad al estar de pie, sentados, caminando, trabajando jugando o corriendo impidiendo la caída. Intervienen aquí los conductos semicirculares, los sáculos del oído interno y el cerebelo. El equilibrio es

estático y dinámico. Podemos observar la dificultad en el equilibrio con los niños con Down por sus trastornos cerebelosos.

De acuerdo a lo anterior, el desarrollo sensoperceptivo es difícil de estudiarse, por lo cual éstos niños necesitan de un entrenamiento intensivo desde su nacimiento, para desarrollar al máximo sus potencialidades.

814. Procesos cognoscitivosA. Memoria.Un ser cuya vida estuviese enteramente regida por el

determinismo de sets instintos, dependería por completo de los estímulos actuales de origen orgánico o exterior. Viviría siempre en el presente. Colocado varias veces en la misma situación, actuaría todas esas veces del mismo modo; por el contrario, en un ser dotado de memoria, es decir en un ser en el cual el pasado individual sobrevive, de algún modo, a la adaptación, adquirida y no heredada, individual y no específica, plástica y no rígida, lo que subsiste de las experiencias anteriores es el punto de apoyo de la modificación de la conducta en situaciones similares. Estas no tendrán ya necesariamente los mismos efectos, pues actúan sobre el ser modificado por su pasado.

Sin memoria no habría vida psíquica propiamente dicha; el individuo no adquiriría ni hábitos, ni conocimientos; no tendría imaginación, ni representación, ni vida interior, ya que éstos términos designan modalidades de la memoria; no tendría tampoco voluntad, pues no podría pensar en sus actos antes de ejecutarlos. Limitaremos la noción de memoria a los fenómenos de adquisición que, considerados desde el punto de vista objetivo, afectan la conducta, la vida de relación en sus formas complejas, y que desde el punto de vista subjetivo, se traducen directamente en estados de conciencia. En el hombre, los cambios fisiológicos que constituyen la base de esos fenómenos, tienen su asiento en los hemisferios cerebrales.

La memoria es una función de la imaginación; la abstracción, el juicio y el razonamiento desempeñan un papel importante en el desarrollo de la inteligencia y el aprendizaje en el ser humano.

W.A. Kelly nos dice que "la memoria es la facultad82

de la mente por la cual los actos mentales y estados de conciencia pasados se retienen y evocan y además se reconocen".

Para que haya memoria es preciso que haya atribución al "yo" de la experiencia anterior evocada y que ésta haya tomado un carácter subjetivo y. personal que le proporcione su propio valor:

La memoria se clasifica en tres tipos:a)Memoria Sensorial. Es aquella que reconoce

imágenes correspondientes a cada uno de los sentidos, así por ejemplo, una persona con memoria visual recuerda lo que ved otra con memoria auditiva retiene lo que oye, etc.b)Memoria Mecánica.- Es aquella que requiere

escasa actividad mental, ya que se observa sólo la facultad de repetir por asociación contigua una cadena de imágenes sin contenido ideacional o comprensión correlativa.

c) Memoria Lógica e intelectual, Es aquella en la que interviene la capacidad del intelecto para retener y reproducir conocimientos intelectuales adquiridos anteriormente. Este tipo de memoria debe ir aumentando gradualmente al mismo tiempo que decrece la memoria

mecánica. La memoria lógica implica comprensión del significado de las cosas y de su relación mutua. Para ésto es necesario el razonamiento que da prioridad a las relaciones esenciales y similares de las cosas y al lugar que deben ocupar en un sistema del pensamiento.

La actividad mnémica se realiza a través de percepciones, conceptos, motivos y hábitos almacenados. A través del tiempo estos elementos de la memoria interactúan entre sí con el continuo curso de la experiencia en marcha.

83El niño con Síndrome de Down tiene excelente

memoria y difícilmente olvida lo que aprende bien.

Desarrolla más pronto su memoria visual que la auditiva, ya que generalmente tiene más estímulos en la primera. Un niño con Síndrome de Down, bien entrenado, puede adquirir buena memoria sensorial ya que tiene posibilidades de reconocer y evocar estímulos. Para trabajar en el área de Memoria es muy importante que el material que se utiliza sea reforzante y graduado en orden de dificultad para el niño, ya que ésto dará como resultado un aprendizaje progresivo y facilitará el desarrollo de la memoria secuencial, tanto auditiva como visual, kinestésica y táctil.

B. PensamientoSe ocupa de la manipulación de la información para

lograr el ajuste al mundo y la solución de problemas."La actividad consciente, en su ejercicio, constituye el

pensar. Cada ser humano, en atención a los requerimientos de su experiencia, piensa; esto es, con el material intelectual que cada individuo posee, adapta su vida mental a sus necesidades y experiencias, interpretando los hechos presentes por medio de los conocimientos adquiridos, relacionando la realidad con sus cualidades, buscando formas de solución a situaciones problemáticas, etc."

El pensar es la forma psíquica más compleja, que

pone en todas las posibilidades individuales y cuya complejidad le permite asumir formas y rulos diversos, acordes con la función que el" pensamiento esté cumpliendo.

El pensamiento tiene como punto de partida la relación con la realidad y la percepción, aunque también es el medio para integrar a la conciencia lo que, no ha sido conocido y está presente.

84Así resulta que las formas que el pensamiento puede

adoptar son, en cierto modo, niveles o grados de ese mismo pensamiento; que pueden actuar por separado o en conjunto.

Al percibir las cosas y sus relaciones, las tenemos mentalmente en cuenta y, en lo posterior, haremos uso de la huella que dejó su paso por la conciencia, pensaremos acerca de_ las cosas percibidas y, si relacionamos estas cosas entre sí, llegaremos a pensar acerca de lo general de las cosas o de las relaciones que entre ellas se pueden establecer o interpretarlas en cuanto a su significado.

Esta actividad pensante corresponde, en principio, a las necesidades prácticas del hombre, para adaptarse al mundo; es la reacción de la conciencia ante las experiencias o ante el pensamiento de nuestros semejantes; se trata de un acontecimiento psíquico en que la persona se sitúa en el centro de la acción en su mundo y considera a la realidad,

elevándose por encima de la realidad misma mediante un proceso analítico _y sintético, a la vez unificando, coordinando y sistematizando materiales: distintos y produciendo formas nuevas del material antes adquirido. En el pensamiento, el ser humano se refiere mentalmente a las cosas, sabe de ellas, entiende lo que de abstracto se desprende de ellas y va más allá de las cosas al utilizar este conocimiento para los fines que se propone. Intervienen en su producción las situaciones y estímulos externos que afectan al sujeto y sus propias actitudes y necesidades internas.

Esta función en el niño con Síndrome de Down se encuentra disminuida a diferentes niveles, ya que tenemos actuaciones'' en determinados` años de estimulación y constante entrenamiento. El niño con Síndrome de Down le es muy difícil manejar la abstracción de los conceptos perceptuales (forma,85color, tamaño, posición) para aplicarlos en una

representación simbólica, por lo que le resulta tan problemático el aprendizaje de símbolos gráficos tales como figuras y letras.

1.GeneralizaciónUn organismo casi nunca percibe dos veces el mismo

estimulo en las mismas circunstancias; en otras palabras, un estímulo no se repite casi nunca en la misma forma. Por esto es preciso que exista algún mecanismo capaz de explicar por qué el organismo reacciona a estímulos nuevos cómo reaccionaba a estímulos conocidos antes. Este mecanismo ha sido llamado generalización por Pavlov. En los niños con Síndrome de Down éste mecanismo es difícil ya que su atención es frecuentemente dispersa y por lo tanto no pueden globalizar en forma adecuada. Manejan generalizaciones muy simples siempre y cuando el; niño haya sido estimulado pedagógicamente.

2.Discriminación"'Un proceso complementario de la generalización es la

discriminación. La generalización es una reacción ante las diferencias". En los niños con Down, ésta se hace a niveles primarios como manejo de colores, objetos familiares, personas conocidas y con cuya relación han tenido resultados agradables. Selles dificulta bastante el manejo de conceptos corno semejanzas y diferencias, pero un programa adecuado con ellos puede resultar muy positivo en esta área y así podrá realizar discriminaciones de forma, tamaño, color y posición de los estímulos que recibe del medio, estableciendo igualdades y diferencias.

AbstracciónEl proceso de abstracción implica una respuesta

simbólica común a una clase de estímulos que no son por fuerza semejantes físicamente; representan una forma de conducta distinta de los hábitos

86 comunes de discriminación y por lo tanto, justifica el uso de un término distintivo, el de conducta conceptual. Tales reacciones son características de lo que Goldstein ha llamado nivel de ejecución abstracto. Las conductas manifiestas de selección o de poner nombres se basan no en identidades físicas o en configuraciones comunes entre los estímulos, sino en indicios comunes que son resultado de los propios procesos simbólicos del sujeto, los cuales guían sus actividades de escoger y de nombrar.A los niños con Síndrome de Down se les dificulta obtener

los detalles de un todo por sus fallasen memoria visual y en abstracción principalmente. Esto dependerá del grado de madurez que tiene el niño y el entrenamiento o estimulación

pedagógica que haya recibido. Dichas funciones superiores tienen estrecha relación con el cociente intelectual del niño ya que a mayor cociente se podrán obtener mejores y mayores resultados.

Un niño estimulado a temprana edad tendrá mayores posibilidades de desarrollar sus funciones superiores, tales como la abstracción. En comparación con niños normales dicho desarrollo será más lento y tardío en niños Down. La escritura y la lectura requieren del mánelo de abstracciones de los conceptos perceptuales para aplicarlos a los símbolos gráficos que constituyen las letras; esta actividad mental limita al niño con este Síndrome en la adquisición del proceso de la lecto-escritura, tanto de números como de letras; pudendo desempeñarla con una buena educación y estimulación desde muy pequeño. Más adelante trataremos este punto con más amplitud.

C. AprendizajePodemos definir el aprendizaje como el proceso

mediante el cual se origina o se modifica una actividad respondiendo a una situación; siempre que

87los cambios no puedan ser atribuidos al crecimiento o al

estado temporal del organismo (como en la fatiga o bajo el efecto de drogas). Podía ser definido más sencillamente como el hecho de beneficiarse de la experiencia. Así como se aprenden hábitos' inútiles o inadecuados, también se aprenden útiles.

El aprendizaje puede ser considerado desde el punto de vista del desarrollo, porque nuestro conocimiento y destreza se va integrando a lo largo de nuestra vida; lo que somos capaces de hacer hoy no depende sólo de nuestras capacidades naturales y nivel de madurez, sino también de: lo que hemos aprendido del pasado. El aprendizaje es también interactivo puesto que se produce por medio del' intercambio activo con el medio ambiente (bien en el movimiento o manipulación o en la observación y discriminación), y la forma en que somos capaces de usar nuestros aprendizajes pasados depende de las circunstancias activas del presente.

En los niños con Síndrome de Down se ha comprobado que sí tienen capacidad de aprender dependiendo de la estimulación que hayan recibido y la madurez individual de cada niño.

EI manejo afectivo y emocional del niño también adquiere un papel muy importante en el área de aprendizaje.

El aprendizaje exige una respuesta que puedeer motora (movimiento de grandes conjuntos musculares), verbal (lenguaje oral) o gráfico (escritura

y dibujo), respuesta que manifestada por el niño con Down será muy pobre por que presenta y que ya hemos mencionado en el área psicomotora de lenguaje: y: cognoscitiva. Sin embargo, la posibilidad de ampliar y precisar determinada respuesta va a estar condicionada a la estimulación que en forma sistematizada planee el maestro especialista en conjunto con los profesionales que integran el equipo multiprofesional.

s

88Un niño Down maneja más bien aprendizajes de tipo

concreto que de tipo abstracto. Debemos enseñarle primero cosas sencillas y poco a poco llega a lo complicado. A través del tiempo nos llena de sorpresas.

Es Importante señalarlo que menciona A. Buresh que "un niño con éste síndrome tiene las mismas necesidades básicas que todos los niños. Estas necesidades son amor, la

sensación de pertenencia, la sensación de valer, el reconocimiento, la oportunidad de expresarse en forma gráfica o verbal, una oportunidad para alcanzar el éxito". Este éxito debe ser continuo desde la lactancia hasta la edad adulta; de otra manera el niño que tiene fracaso tras fracaso se siente frustrado y esto será negativo para su desarrollo integral.

Los niños Down deben tener satisfacciones en su desarrollo físico y mental. A medida que va teniendo éxito, esto lo conduce a ir avanzando paso a paso.

Debemos hacer hincapié en que la estimulación temprana es una de las claves para lograr óptimos resultados. El aprendizaje comienza desde el nacimiento. Su educación puede y debe ser orientada y guiada adecuadamente por especialistas en la materia. Se requiere de paciencia, dedicación y constancia y sobre todo del amor que los padres puedan brindar a su hijo.

89

Capítulo IVLa educación del niño con

Síndrome de DownEn la educación del niño con Síndrome de Down

interviene tanto la familia, la sociedad como la escuela. De acuerdo con elfo, en este capítulo analizaremos y trataremos cada uno en particular.

1. La familiaLa institución fundamental de la sociedad es la familia.

Esta hace posible la educación, la moral, el progreso y la interrelación social.La formación del ser humano en todos sus estadios

biopsicosociales se logra plenamente mediante la cohesión del núcleo familiar. Sociológicamente se puede afirmar que sin la familia, las demás instituciones carecen de significado. La organización comunitaria la forman regularmente el padre, la madre y los hijos que viven en el mismo hogar. Hay familias numerosas que agrupan, además ascendientes y descendientes consanguíneos.

El hombre como creador, constituye la parte más valiosa de una comunidad, ya que su aportación cotidiana justifica su existencia como sujeto pensante y de superación permanente. Las estructuras sociales son el mejor reflejo de su labor en favor del bienestar general. Si la conjunción de los esfuerzos ciudadanos se traduce en aumentos

91substanciales de niveles de vida, la unidad familiar es el

principio para uniformar los anhelos de la sociedad. El grado de solidaridad entre los individuos, permitirá al Estado cumplir con los fines encomendados. El advenimiento de las grandes urbes ha traído consigo la deshumanización en las relaciones interpersonales, hecho que en consecuencia, hace necesario fortalecer los lazos, familiares.

El advenimiento de un hijo es motivo de satisfacción familiar, pero cuando éste se presenta anormal, el ambiente se torna depresivo para sus progenitores que desconocen el padecimiento, aúne más cuando éste es progresivo. En este momento surgen incógnitas sobre el comportamiento futuro de este nuevo ser. Desde el punto de vista médico el problema se agrava por la imposibilidad que existe en esta área para ofrecer soluciones al Síndrome de Down, complicándose por el desconocimiento de algunos profesionales de la medicina acerca de, otros tratamientos de habilitación como es el educativo.

Es en estos casos, cuando nuestra responsabilidad consistirá en orientar adecuadamente a los padres de estos niños indicándoles el tipo de especialista al que deben

acudir. Muchos profesionales con falta de ética, se valen de este tipo de circunstancias para explotar en su derecho la angustia y aflicción familiar, dando esperanzas de que curarán al enfermo ya sea con medicamentos o mediante alguna intervención quirúrgica.

La presencia de este tipo de niños se amplía más allá del círculo familiar, con el objeto de que la sociedad en la cual se encuentra inserto, lo acepte con un conocimiento auténtico de sus capacidades físicas y mentales, contribuyendo así a su desarrollo ulterior.

92Una alternativa es la existencia de una abundante

literatura sobre el tema, accesible y explícita, que circule en clínicas, hospitales, escuelas y en todos aquellos sitios en donde sea necesario. La realidad cotidiana demuestra que el desconocimiento provoca que los padres, al ver que todos los intentos que han hecho son infructuosos, creen haber: fracasado, acentuándose su estado anímico de pesimismo. Ante esta circunstancia, sobreviene una actitud de impotencia la cual ocasiona sentimientos de' culpabilidad mutua entre padre y madre, responsabilizándolo de haber contraído alguna enfermedad o ser producto del uso indebido de medicamentos por parte de ella.

Todo lo anteriormente expuesto da como resultado desajustes en el matrimonio e incluso la desintegración de la familia con la separación y aún el divorcio. También la indiferencia o el conformismo son resultantes de estos problemas familiares; algunos llegan a pensar todavía, que este hijo es el resultado de un castigo mágico-religioso, tomando actitudes de abnegación.

Varios son los comportamientos que se adoptan con los hilos: uno es el de rechazo que ya hemos expuesto anteriormente; el otro es la sobreprotección, cuando los padres cuidan demasiado al niño, impidiendo su desenvolvimiento, perjudicando en muchas ocasiones su desarrollo. Por último, encomiable será el ejemplo de la familia que habiendo superado esta crisis, busca orientación para dar al pequeño una educación especial que años más tarde lo convertirá en un ser útil a la familia y a la sociedad.

Como resultado a todo lo anterior tendremos un niño dependiente, agresivo, introvertido, antisocial o un niño adaptado, independiente, social y productivo.

93Finalmente consideramos que la participación de la

familia es fundamental en la educación y desarrollo del niño, motivo por el cual el Instituto ha establecido ciclos de conferencias y pláticas mensuales, en donde además de los temas relacionados con el proceso de adaptación, intercambios de ideas y experiencias, hacemos que los padres de familia obtengan el mayor conocimiento posible de las características y forma de ser del niño con Síndrome de Down ya que ese conocimiento pleno hará que sus actitudes sean las necesarias para obtener óptimos resultados en la conducción de su hijo.

2. La sociedadLa sociedad existe como tal desde que aparece el

hombre sobre la tierra. Por eso se dice que la sociedad es anterior a la humanidad, que no se concibe el hombre aislado, que éste en suma es por naturaleza social y gregario.

Es indudable que en una sociedad en la que se considera a la inteligencia como uno de los más preciados dones de la naturaleza, el tener que afrontar la formación de un ser limitado en ésta esfera, constituye un impacto altamente traumatizante para la pareja. Sin embargo, tienen el mismo derecho que cualquier otra criatura a una vida feliz.

Es de imperiosa necesidad que los individuos que conforman la sociedad acepten a estos niños con normalidad y sean los primeros en admitirlos con sus deficiencias y limitaciones colaborando a la vez a su habilitación e integración social.

Tenemos la obligación de promover de manera permanente y sistemática que a nuestros niños se les trate como a los demás; que se les vea con interés y simpatía, porque solamente así se

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cumplirá con el deber que todos tenemos de proporcionarles una vida feliz.

Es importante que los familiares que tienen el problema con niños Down hagan participar a los elementos que integran la sociedad en la educación del niño, evitando así su marginación. Uno de los objetivos de su educación, es enseñarlos a que aprendan hábitos sociales de convivencia tales como el saludo y la participación en las actividades cotidianas como cualquier otro niño. Debe integrarse a su medio ambiente y desenvolverse con naturalidad. La sociedad no debe relegar al niño, ni ponerlo en segundo plano. Es nocivo el que se tomen actitudes de burla, rechazo, compasión o agresividad de personas que por desconocimiento del problema perjudican al niño y lo hacen más hostil para con el núcleo social.

Sabemos que el problema tiene muy grandes alcances, pero precisamente por ello no debemos de claudicar en la lucha que tenemos encomendada para defender a nuestros niños.

3. La escuela

La medicina en la actualidad se ve imposibilitada a brindarle a estos niños una solución eficaz a sus limitaciones por lo que ésta se ha buscado en otros campos con el objeto de habilitados. Es por ello que se ha enfocado el problema al área educativa.

El camino hacia la habilitación de estos niños ha tenido varios obstáculos. No se les quería educar porque eran considerados como deficientes mentales profundos o porque morían a temprana edad. Con el tiempo se ha ido desvaneciendo esta idea e incluso, gracias a estudios e investigaciones sobre el particular, se está avanzando con pasos firmes. Finalmente se llego a la conclusión de que estos niños deben ser educados en escuelas especiales.

97La escuela como institución- educativa utiliza métodos y

procedimientos especiales para lograr el máximo desarrollo del niño Down en las esferas: cognoscitiva, psicomotora, de lenguaje, afectiva y social; en su dinámica interna exige de una especial organización para cubrir con todos los profesionales idóneos, su desarrollo integral. Considerando como principio básico en la educación del niño Down, utilizar todas aquellas posibilidades que presenta (por mínima que sea su manifestación) para lograr una mejoría y una nueva adquisición en su aprendizaje, el lnstituto JOHN LANGDON DOWN, A. C. se organizó de la siguiente manera:

I. Recursos MaterialesII. Área Pedagógica

A. Grupo de Estimulación TempranaB. Grupo de AdaptaciónC. Grupo PreescolarD. Primer NivelE. Segundo NivelF. Tercer NivelG. Grupo PreocupacionalH. Talleres

In. Departamento MédicoIV. Departamento de PedagogíaV. Departamento de PsicologíaVI. Departamento de Terapia de LenguajeVII. Departamento de Trabajo SocialVIII. Departamento de Material DidácticoIX.Musicoterapia

X. LudoterapiaXl. Expresión ArtísticaXII. Orientación FamiliarI. Recursos MaterialesEl proyecto de construcción se realizó tratando de

adaptarlo de acuerdo con la funcionalidad que98 exigen los sistemas de educación especial,

conjugándose la confianza que ofrece el hogar, con las características esenciales de una escuela.Debe ser un lugar higiénico, amplio y con grandes zonas

verdes, lo que redundará en un rendimiento óptimo del personal docente yen una mayor seguridad de los padres por el bienestar de sus hilos en estas instituciones; a su vez aquellos desecharán cualquier actitud de depresión y los niños podrán desarrollar al máximo sus habilidades y aptitudes.

En el jardín, el niño se sentirá libre y en contacto con la naturaleza.

Las aulas están equipadas con todo aquello que es de vital importancia tanto para el alumno como para el maestro, teniendo luz y ventilación suficientes. Debe crearse un ambiente agradable y alegre. El mobiliario es

de dimensiones proporcionales al tamaño de los niños. Los baños están equidistantes de las aulas y otros en el área de juego.

La disciplina en estos niños es muy importante para el establecimiento de sus hábitos, por lo cual tienen un compartimiento en su salón de clases para guardar sus objetos personales y el material usado durante el día. Se recomienda un salón especial para cada actividad y así el niño sabrá trasladarse al lugar determinado sin ningún tropiezo de acuerdo a lo que está realizando. Si tiene que ir a Programa Motor, a Terapia de Lenguaje o a Musicoterapia, él sabrá que existe un sitio determinado para ello. El Material Didáctico es múltiple y variado, teniendo un local especialmente adaptado para su control y administración. Otros anexos indispensables para el buen desempeño de la escuela, son un consultorio médico debidamente equipado, cocina completa e integrada, comedor amplio con buena iluminación y muebles al tamaño

99

apropiado de los niños. Un salón muy amplio donde se reúnan los padres para realizar sus juntas, conferencias; películas y otras actividades correlativas.

II. Área PedagógicaA. Grupo de Estimulación Temprana

La educación del niño debe empezar desde el nacimiento por medio de la estimulación sensorio-motriz, perceptiva y de lenguaje, con objeto de integrarlo progresivamente a su medio

circundante y a la vida social en la que tendrá que desenvolverse. La participación activa de la familia es fundamental para el desarrollo integral del niño. Se aprovechan sus primeros años de vida que son de vital importancia para lograr óptimos resultados.

Nuestra experiencia con el programa de estimulación temprana, data desde hace 7 años. En este período los resultados saltan a la vista. El desarrollo que van logrando los niños en todas sus etapas, habiendo sido estimulados desde pequeños, es altamente positivo y mucho más acelerado que los que la recibieron tardíamente o no la tuvieron. En el Instituto las sesiones son individuales con duración de una hora dos veces por semana conjuntamente con los padres. Al ingresar el niño al programa se le hace una valoración y se lleva un registro continuo. Se anotan los adelantos que el niño vaya teniendo, inclusive su talla y peso entre otras cosas. En todo el programa interviene el equipo multiprofesional formado por el maestro especialista, el psicólogo, el pedagogo, el pediatra, el trabajador social y el terapista de lenguaje. En estas sesiones se trabaja mucho con los padres de familia, que van sensibilizándose y tomando más clara conciencia del problema; de cómo manejarlo positivamente. Aquí

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manifiestan ellos sus inquietudes, sus incógnitas y revelan poco a poco sus dificultades. Los padres de familia deberán trabajar diariamente con su hilo siguiendo las indicaciones del psicólogo y el maestro.

Las metas que se persiguen con éste programa son:

Que el niño adquiera control de sus movimientos. Adquisición de movimientos posturales básicos. Mejoramiento de postura.

Coordinación de movimientos.Atención de estímulos auditivos, visuales y táctiles. Control

de su cuerpo.Sedestación.Bipedestación. Deambulacion.Desarrollo del lenguaje (balbuceo).Técnicas alimenticias.Existen diversos programas e investigaciones que sobre la

estimulación temprana se han venido haciendo en los Estados Unidos y cabe mencionar los trabajos de la Dra. Hayden, Dra. Dmitriev, Dr. Pueschel, Dra. Zausmer, Dr. Koch, Dr- Share y Dra. Hanson entre otros.

Todo su empeño y dedicación por el beneficio del niño con Síndrome de Down, es altamente valioso, significativo y digno de elogios.

B. Grupo de Adaptación

La edad para ingresar en este grupo es variable de acuerdo a la estimulación temprana y fluctúa de los 2 a los 3 años, edad promedio. De este grupo en adelante los niños permanecen de las 9:00 a las 15:00 horas en la escuela y toman sus alimentos a las 13:00 horas en el comedor con todos sus compañeros. Estos pequeños duermen una siesta de

103una hora, ya que su organismo lo necesita-Las metas que se persiguen en este grupo son:Actividades de la Vida Diaria1. iniciación de hábitos alimenticios.a ) Manejo de la cuchara.

b ) Manejo del tenedor.c ) Manejo del vaso.d ) Correcto uso de la servilleta.

e) Adquisición de una buena disciplina a la hora de comer.

Todo lo anterior deberá proporcionarse en un ambiente amable y cordial.

2. Iniciación de hábitos de higiene.a) Lavado y secado de manos.b) Lavado y secado de

cara. Cepillado de dientes.d) Uso correcto de la toalla.

3. Iniciación al Control de Esfínteres.a) Establecimiento de un horario para que el niño

adquiera esta disciplina con mayor facilidad.b) Suspensión de pañales.

4. Iniciación a las actividades de Auto-asistencia.'a) Quitarse y ponerse el abrigo o sweater. b)

identificación de sus prendas de vestir.PEI reforzamiento de conductas motrices gruesas y finas; de

equilibrio, de dirección y de ubicación espacio-temporal son metas fundamentales. Inician al garabateo, el trazo del círculo y la pintura digital- El programa de desarrollo cognoscitivo está basado en actividades de

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exploración y manipulación de objetos concretos, iniciando con juguetes, "cositas" hasta llegar a objetos menos cálidos como son: dados, bloques, rompecabezas y otros. André Lapierre denomina objetos cálidos a aquellos que son familiares al niño y que de alguna manera tienen una carga afectiva para él. El lenguaje se estimula continuamente. Se empieza a trabajar con el color rojo, con la ausencia y presencia de sonidos; la discriminación táctil de frío y caliente; en la gustativa, con dulce y salado; en la olfativa con aromas agradables y desagradables; la esterognosia se trabaja esencialmente con la pelota. En las figuras geométricas iniciamos con el círculo como un esquema de movimiento grueso

(movimiento circular con todo el cuerpo) y un esquema de movimiento fino en el espacio gráfico.

C. Grupo PreescolarEn este grupo la edad fluctúa de 4 a 6 años

dependiendo de las capacidades del niño. Aquí ya va adquiriendo las conductas básicas del control de esfínteres, alimentación y autoasistencia. El niño se siente como parte integrante de un grupo de compañeros que comparten juego y trabajo, así como la identificación de su medio escolar. La socialización del niño en esta etapa va tomando gran importancia y los resultados son positivos. Existe una manifestación muy clara de su cooperación para todo lo que signifique su escuela.

En esta etapa el niño ha logrado adquirir el aprendizaje del esquema corporal en sí mismo y en un muñeco. Partes gruesas e inicio de partes finas en el cuerpo humano. Aprende a reconocer el color rojo, azul, amarillo y verde, asociándolos y seleccionándolos. Las figuras geométricas básicas quedan bien establecidas. Los tamaños los manejan con todos los objetos familiares a ellos. En la discriminación táctil trabajan blando

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y duro. La discriminación auditiva va siendo más compleja, la intensidad de los sonidos y su localización son parte del programa. (Estos aspectos se trabajan con mayor frecuencia en el área de Musicoterapia)- El uso de la plastilina y el pincel grueso son instrumentos importantes de este grupo. Se da especial importancia al desarrollo cognoscitivo del niño en la etapa preoperatoria, apoyándonos en los estudios que ha realizado Jean Piaget, trabajando particularmente las operaciones prelógicas de clasificación y seriación para iniciarlo en la noción de número.

D. Primer NivelLa edad de estos niños fluctúa entre 5 y 7 años. Aquí ya

va adquiriendo el sentido de responsabilidad porque se da atención especial a la socialización. Los trabajos que realizan adquieren mayor importancia para él. El niño empieza a demostrar preferencias sociales. La interacción con sus compañeros trae consigo una competencia positiva. Las actividades de la vida diaria como hábitos alimenticios, de higiene y de auto-asistencia ya sal han establecido y requieren de mayor perfección. En el área de psicomotricidad, se trabaja directamente con lateralidad, se inicia la identificación de dos partes iguales del cuerpo, según el eje de simetría. La direccionalidad se realiza con movimientos en todas las direcciones. Los conceptos espaciales y temporales van adquiriendo mayor complejidad

y manejo. Se establece la identificación del esquema corporal por medio de asociación y evocación de acuerdo a las partes del cuerpo por las funciones que realizan. Se da mayor importancia a ejercicios vestibulares; su caminata ya empieza a ser con 'obstáculos; se exige mayor equilibrio, dinámico y estático. Se trabaja con la discriminación de sonidos ambientales. El aprendizaje de los colores abarca el rojo, verde, amarillo, azul, negro, blanco,

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café, morado, naranja, rosa y gris. Se introducen los conceptos de largo y corto; se le da más importancia a la discriminación figura-fondo. La discriminación olfativa se hace con diferentes aromas y logran trabajar la esterognosia con figuras geométricas y objetos familiares. El modelado y manejo de las pinturas con pinceles de diferentes grosores adquieren gran importancia. La iniciación de la relación de número, manejo de conceptos: mayor que, menor que, conjuntos de equivalentes y dimensiones: largo-corto, grande-chico, son muy necesarias para la adquisición de la etapa pre-operatoria. La acción física infantil como empujar, tirar, pesar, se fomentan para que el niño conozca las propiedades del objeto; así como las acciones lógicas de juntar, ordenar, corresponder, seriar para que el niño conozca las diversas formas de manipular el objeto .Debemos anotar que a partir de este nivel, las unidades de trabajo, se van desarrollando con mayor complejidad.

E. Segundo NivelLa edad fluctúa entre los 8 y los 10 años. En este nivel se

pretende proporcionar al niño mayor independencia y la oportunidad de empezar a tomar decisiones por sí mismo- La competencia llega a adquirir gran importancia y el esfuerzo del niño dependerá del grado de motivación que tenga para realizar sus actividades- Las actividades de la vida diaria como son los hábitos alimenticios e higiénicos, quedan bien establecidos. En el área psicomotora, la coordinación gruesa y fina adquiere patrones de gran importancia. Los desplazamientos y ejercicios aeróbicos se realizan adquiriendo mayor velocidad, precisión y movimiento. El equilibrio y el ritmo se manejan con relación a su expresión corporal. Su lateralidad y direccionalidad se desarrollan por medio de semejanzas y diferencias y se inician en el seguimiento de rectas trazadas. Se

111introducen los conceptos de enfrente, al lado, atrás y en

medio. Los conceptos de tiempo, se manejan en base a ellos mismos y al mundo que los rodea. Las discriminaciones perceptivas adquieren mayor importancia en forma de asociaciones, secuencias, identificaciones y evoluciones. En esta etapa se trabaja mucho con memoria auditiva y visual, enfatizando en memoria secuencia) y asociativa.

Una de las áreas que más se trabaja es la de Percepción visual, dando mayor énfasis a la coordinación visomotora; posición en el espacio; relaciones espaciales, constancia de forma y de figura-fondo. La expresión oral se trabaja en forma de descripción de acciones. El dibujo va a formar parte de una actividad fina, compleja y dirigida. El símbolo numérico se trabaja en forma de clasificación, seriación, comparación de conjuntos, identificación (números del 1 al 9). Relación de símbolo (número y cantidad). Identificación y clasificación por tamaños. Aquí se inicia la noción de pesas y medidas, así como monedas-

El aprendizaje estará encaminado al inicio de la comprensión del manejo adecuado de símbolos numéricos y de ejercicios caligráficos, previos a la lecto-escritura. Algunas de las Unidades de Trabajo que se estudian son: los seres vivos, las plantas, los frutos, la escuela, animales de la granja, animales del zoológico, las verduras, el me cado, los juguetes, la tienda de ropa, los alimentos, los medios de transporte, las prendas de vestir, la ciudad, las cuatro estaciones, etc.

F. Tercer NivelLa edad promedio de este grupo es de 10 a 13 años. El

desplazamiento que tienen estos niños dentro de la escuela es totalmente independiente. Ante situaciones de competencia el niño acepta y entiende la razón de su éxito o de su fracaso; de

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ganar o perder. Como por ejemplo en juegos deportivos o actividades recreativas y en las propias del salón de clase. Ellos solos acuden al departamento de material didáctico cuando requieren de su servicio. Adquieren responsabilidades mayores como son cuidar por el orden y limpieza del salón, así como la disciplina. Aunque todos llevan una buena relación entre compañeros, ya tienen un amigo preferido. Desde el nivel anterior, las actividades de la vida diaria han quedado bien establecidas. Cuando se presenta en las niñas la menstruación, se les proporciona la información necesaria y los cuidados higiénicos que deben mantener; esto se maneja conjuntamente con los padres. Las actividades psicomotoras gruesas y finas son más complejas y requieren de mayor flexibilidad. Se establecen reglas para el juego como por ejemplo: el basketball, en donde el niño ya necesita de una completa coordinacion viso-motora, atención y conciencia de su propio cuerpo; un buen equilibrio, lateralidad, direccionalidad y manejo de los conceptos espaciales. El manejo de las discriminaciones perceptivas estará encaminado al establecimiento de la lecto-escritura. Se trabajan las operaciones de adición y sustracción de dígitos.

Nota: En todo el programa escolar cada maestro imprime su sello personal y su capacidad creativa para hacer más amenos y más accesibles los conocimientos que se imparten.

Dentro de las actividades escolares se realizan excursiones periódicas con los niños al zoológico, al monte, a granjas y a lugares de interés para ellos-

G. Grupo PreocupacionalEn esta etapa se deberá dar oportunidad al alumno para

observar sus intereses, sus aptitudes, sus habilidades y el trabajo que puedan

115desempeñar mejor. Se desarrollan las destrezas

elementales para iniciar una actividad laboral:DeshilachadoEnrolladoRecortadoTrenzadoPinturaTalladoCosido con diversos materialesTejido de gancho, de agujaIniciación a la cestería

Trabajos de alambre Engomado y Pegado

Relleno de diferentes materialesElaboración de alimentos sencillosSelección de materiales

Prevención de accidentes.H. Talleres

En los talleres el muchacho ya tendrá un trabajo que desempeñar que será remunerado adecuadamente. Su entrenamiento durante tantos años se verá culminado y él se sentirá útil así mismo y a la sociedad de la cual forma parte importante. Además tendrá su área deportiva y de recreación con base a sus necesidades sociales podrá organizar reuniones, eventos y fiestas con amigos y se le dará oportunidad para tener tina vida más plena y llena de satisfacciones.

Entre los diferentes trabajos tendrá:MagullaCarpinteríaJardineríaCostura, confección de cojines

JugueteríaElaboración de tapetes y tejidos

Hortalizas116 Elaboración de aparatos eléctricos sencillos

Actividades ArtesanalesCocinaReposteríaIll. Departamento MédicoEste departamento está a cargo de un médico pediatra

para vigilar constantemente la salud de los niños y dar orientación y consejo a los padres. Está auxiliado por otros especialistas fuera de la institución: genetista, cardiólogo, neurólogo, oftalmólogo, ortopedista, otorrinolaringólogo y dermatólogo.IV. Departamento de PedagogíaEstá a cargo de una maestra especialista quien hace los

estudios necesarios para evaluar al niño al inicio de sus actividades y así integrarlo al grupo y programa correspondiente. Esto permite seguir analizando todos sus adelantos y procesos a fin de constatar que: método, grupo y maestro son los adecuados, como también ir formando su expediente con datos precisos sobre su desarrollo que servirán para estudios posteriores.V.Departamento de PsicologíaEste departamento conjuntamente con el de

Pedagogía, elabora la ficha y los estudios psicológicos necesarios, aplicando entre otras las siguientes pruebas de acuerdo a la edad y desarrollo de cada niño: Bayley, Frostig, Wippsi, Bender y Urías.

Su funcionamiento sería incompleto si no se tomara en cuenta a los familiares del alumno a quienes periódicamente y en el momento oportuno se les da toda la orientación necesaria y la aplicación de técnicas psicoterapéuticas que requiere cada caso de manera individual.

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Como ya hemos dicho anteriormente, el trabajo con la familia es de vital importancia e indispensable para obtener mejores resultados con los niños.

VI. Departamento de Terapia de LenguajeEstá a cargo de un terapista de lenguaje, quien

proporciona terapia individual y por grupos según se requiera.

Este trabajo no sólo se lleva a cabo en la escuela, sino que se elabora un programa en el que participan la madre, el padre y demás familiares. La madre asiste con su hijo una vez cada dos semanas a la clase y trabaja diariamente el vocabulario adquirido en la escuela. En este departamento se llenan las fichas de lenguaje del niño y que más adelante proporcionaremos.

VII. Departamento de Trabajo SocialLa Trabajadora Social es el lazo que une a la familia con la

escuela. Realiza un estudio social integral para conocer el medio familiar y extrafamiliar en que se desenvuelve el niño. Tiene una importante tarea en la labor educativa, formando parte del equipo multiprofesional. Su labor es dar orientación a los padres, en cuanto a la adaptación familiar y social del niño.

VIII. Departamento de Material DidácticoEste departamento se encarga de la adquisición, control,

elaboración, distribución y mantenimiento del material que se utiliza en las diferentes áreas del Instituto, así como la actualización de recursos y auxiliares didácticos de acuerdo a los avances técnicos de la educación especial en nuestro país y en el extranjero.

Una sección de este departamento se encarga del cuidado y mantenimiento de proyectores para películas y diapositivas, cámaras de cine y fotográficas, así como de material fílmico.

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IX. MusicoterapiaEstas actividades son muy necesarias para complementar

la educación del niño en la escuela; se trabaja con: ritmo, sonido, forma y dinámica. Los niños aprenden a ejecutar piezas musicales con instrumentos.

El ritmo es un sentimiento innato en el ser humano. Todos los actos vitales tienen su propio ritmo, por lo que se procura que los niños realicen sus movimientos armónicamente. Este elemento se introduce con el ritmo del lenguaje, en concreto, de la palabra.

Con el sonido se desarrolla la percepción auditiva en todos sus aspectos.

La forma es el elemento ordenador, quien nos proporciona una autodisciplina, tanto física como mental. Es el regulador de nuestras actividades.

La dinámica une a todos los demás elementos, los relaciona entre sí, es la vivencia e interiorización más intensa de todas las funciones. Todo nuestro cuerpo y nuestro ser está en movimiento (expresión corporal).

Los objetivos básicos son:· desarrollar habilidades perceptivo-motrices· estimulación senso-perceptiva

· fijar la atención y prolongar paulatinamente su duración.

· fomentar la capacidad de expresión· incrementar la capacidad de comunicación· apoyar rítmica y melódicamente la terapia

de lenguaje y los conocimientos adquiridos.

X. LudoterapiaLa Ludoterapia es fundamental para el desarrollo de la

personalidad del niño. Mediante el juego el121niño aflora sus sentimientos, emociones, conflictos y es

en suma, una terapia muy positiva para el desenvolvimiento del niño y su adecuada interacción con el medio ambiente.

Dentro de esta sección se incluyen materiales como: artículos y objetos de la vida diaria, de un tamaño adecuado a los niños, como ejemplo: cunitas, juegos de té, muñecos, sillas, mesitas, cubos, planchas y muchos otros. La Casa de Muñecas es un auxiliar muy importante. También se incluyen en esta área películas atractivas e interesantes para ellos.

XI. Expresión ArtísticaLa integración adecuada de la personalidad del niño

estaría incompleta si no se tomaran en cuenta las actividades artísticas. Son un medio de expresión y de comunicación en todo niño. En el capítulo referente al lenguaje, hemos visto que en nuestros niños con Síndrome de Down, el expresivo es el más difícil para ellos; es entonces el Arte una manifestación y un instrumento maravilloso para que los niños transmitan sus sentimientos y su capacidad de socialización.

Entre las actividades artísticas se incluyen:El Teatro, que estimula la memoria, la postura, la

imaginación y es importante para perder inhibiciones y proporcionar seguridad al niño.

El Minio, expresa por medio de gestos sus estados de ánimo como tristeza, alegría, ira, etc.

El Baile es indispensable para armonizar sus movimientos, así como para producir una disciplina y un ritmo en el espacio. Se realizan representaciones tanto de teatro como bailables, en los cuales participan los niños escogiendo su compañero de baile y realmente lo realizan con mucho agrado.

122 XII. Orientación FamiliarEste programa se lleva a cabo en reuniones

periódicas con todas las familias junto con el personal de la escuela. La sesión se divide en dos partes que son: una conferencia de orientación a los miembros del núcleo familiar y un informe de actividades

apoyado en proyecciones y diapositivas que se les haya tomado a los niños durante el mes. Esto tiene como objetivo fundamental que los padres vean el trabajo y adelanto de sus hijos a través del año escolar y por último, la convivencia entre familia-escuela. Aquí los padres se sienten unidos por el mismo problema y en esta confianza, unos a otros se ayudan a superarlos recíprocamente, basados en sus mismas experiencias.

Se pueden obtener resultados óptimos porque de esta convivencia se crean nuevas relaciones con personas que teniendo el mismo problema, apoyan decididamente la idea de ya no ocultar al niño.Se ha visto mediante la experiencia que entre más

temprano se inicie un programa, más rápido y de manera integral se desarrolla el niño. Es por eso que este programa deberá Iniciarse con niños desde el nacimiento y llevarse a cabo conjuntamente con los padres, a los cuales se les señalará el camino a seguir en la educación del hijo, el manejo adecuado y una estimulación integral.

Conforme este grupo de familiares adquiere un mayor acoplamiento, se puede iniciar un programa de convivencia a través de excursiones en fines de semana y otras actividades fuera de la escuela. Los resultados que hemos tenido siempre han sido positivos.

El Instituto elaboró un expediente individual que está integrado por: Historia Clínica, Ficha de Trabajo Social, Evaluación Pedagógica, Datos

Psicológicos Generales y Ficha de Lenguaje, cuyas formas a continuación se transcriben:

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Solidaridad socialSólo en un pueblo consciente del abismo que

media entre la ciencia de vivir y la paciencia de vegetar, podrán florecer con vigor las manifestaciones más altas de la cultura.

Aspiramos a una enseñanza integral que fomente, sin distinción, las cualidades del educando y no haga de él un esquema trunco, en que la especialización se concrete a reglas mecánicas y automáticas. Nuestro propósito como educadores, es contribuir a una mejor comprensión de ellos, observando y analizando su forma, su tamaño, su naturaleza, los lugares que frecuenten y las actividades de sus semejantes, desde sus primeros años hasta la época de la madurez, cuando pierden su identidad especial y se vuelven parte de la humanidad en general.

Todo sistema educativo persigue ciertas metas, entendiendo por meta una imagen futura acerca de un estado de cosas que se pretende alcanzar por medio del

conocimiento y de la observación. Cada ser humano tiene sus propias cualidades, sus propias capacidades para la vida futura, y nuestra responsabilidad de educadores es crear el ambiente adecuado para que esas capacidades alcancen su máxima expresión.

203'Nuestra institución pretende que el conocimiento sea

sistemático, integrado .e interpretativo y no una simple observación de hechos. Hemos tratado de estudiar todos los datos que nos parecen importantes para entender 'esta etapa, subordinándolos a la concepción del niño como una persona en un mundo. Nuestro enfoque es en parte ecológico, con un fuerte énfasis sobre el contexto material y social de la conducta y el desarrollo, y en parte, fenomenológico, pues se esfuerza por describir las cosas tales como se le presentan a él mismo.

Estaremos interesados por todos los aspectos de la niñez, en cuanto es algo que merece ser estudiado por sí mismos, en cuanto es el período en que se funda la edad adulta y en

cuanto encarna principios generales de la conducta y el desarrollo. El centro de nuestra atención es el niño en cuanto persona. Pero creemos que es imposible comprender su desarrollo haciendo abstracción del contexto material, humano y cultural.

Es principio universalmente aceptado, el de que toda persona tiene, en relación con su capacidad, las mismas oportunidades de recibir educación. Sin embargo, se ha violado este principio, eximiendo a los deficientes físicos y mentales, de la obligatoriedad de recibir educación.

Nuestra esperanza radica en que todo ello, evitando la improvisación contribuya a su habilitación, ampliando sus horizontes de participación y consolidándoles el sitio que les corresponde, en su calidad de seres humanos, en nuestra sociedad-

Es en la sociedad donde alternan en amigable consorcio y mutuo influjo, sujetos normales y con deficiencias mentales. Conductas reconocidas como normales pueden serlo sólo en apariencia, en

204 tanto que no pocas irregularidades disciplinarias esperan sólo la labor paciente y acertada del educador, por tratarse sólo de trastornos superficiales. En otros casos, es imprescindible para la habilitación y adaptación de una parte de la población la singular y positiva aportación de los métodos de la educación especial.

Las escuelas de educación especial se integran bajo el patrón del trabajo multiprofesional, en donde las aportaciones del maestro, el médico, el psicólogo y el trabajador social constituyen la base de conocimiento fino del educando para la aplicación racional de la materia didáctica de acuerdo con las potencialidades y limitaciones del mismo.

Nada reemplaza la voluntad de servir al hombre, con el propósito de que alcance su dignidad como persona; logre el reconocimiento de sus derechos y acepte la solidaridad de sus obligaciones. Tal es la tarea que confirma la vocación del maestro.

El maestro especialista organiza su acción de acuerdo con las necesidades específicas de estimulación sensorial, desarrollo físico, preparación para la vida social y adquisición de una técnica de trabajo adecuada a las metas generales, propuestas de conocimiento, de hábito, de habilidad, de capacidad y de actitud, sin perder de vista su individualidad.

Se lleva así al deficiente mental hasta el punto culminante de su educación, que es el conocimiento y la realización de actividades productivas, que le permitan vivir en la sociedad e ingresar a la vida laboral.

En la escuela de educación especial se desarrolla el contenido programático y las actividades que promueven la participación del educando con

205métodos específicos de enseñanza, debido a que los

problemas de adiestramiento y formación requieren de una tipología apropiada de aprendizaje en donde se valorice no sólo la; conducta colectiva sino las particularidades que presenta cada uno: el trabajo del maestro especialista adopta más la forma de conductor, analizador, promotor y corrector del interés y de la actividad, que la de instructor de un plan rígido o preconcebido.

La organización didáctica de la enseñanza, en estas escuelas, obedece a los principios de graduación lógica y psicológica necesarios para producir el aprendizaje según las necesidades y limitaciones del deficiente mental.

La adopción de estos sistemas pedagógicos no es producto de la improvisación simple, sino que se han ido implantando en forma gradual gracias a los resultados obtenidos en el pasado y a los adelantos del presente.

Aunque no ignoro de cuántas insuficiencias adolecen aun los más sólidos entusiasmos, me siento en la obligación de rendir un testimonio de aprecio a los predecesores de tales procedimientos educativos.

El aprendizaje es fundamentalmente el resultado de la actividad con propósito, que puede desarrollarse como la realización de algo personal, de un deseo o interés, como sucede en las actividades prácticas, ya que fincan su esfuerzo en una serie de actividades y no en el hecho mismo del aprendizaje.Deseamos que lo que aprenden no quede

superficialmente adherido a su entendimiento, sino incorporado entrañablemente a su actividad.

Los niños con Síndrome de Down responden a patrones diferentes dentro del proceso de aprendizaje- Por ello, la educación especial ha ido' modelando los métodos que han de seguirse para

206' el mejor aprovechamiento de dicho proceso. Estos métodos los llevan a la práctica con un equipo multidisciplinario.

El equipo multidisciplinario está compuesto por una serie de elementos que deben actuar no sólo sobre el deficiente, ya de suyo provisto de una personalidad deformada, sino fundamentalmente sobre el ambiente que lo contiene, casi siempre negativo. Estos elementos son: una unidad multiprofesional de especialistas, un equipo técnico idóneo, el conjunto de técnicas y metodología propias para su aplicación racional y justa, y el grupo de los padres de familia, cuya colaboración es de esencial importancia.

El trabajo social es, asimismo, particularmente preponderante, por ser la fuente del conocimiento del medio familiar en donde actúa el niño, cuna de la problemática más compleja de la deficiencia mental en sus aspectos culturales, psicosociales y socioeconómicos, diapasón a su vez de las condiciones ambientales más diversas.

La educación ocupa un lugar de primacía más aún por ser muy elevado el porcentaje de deficientes mentales sobre: la media y la subnormalidad, como sucede no sólo en nuestro país, sino en todo el mundo. Estas personas tienen mayores probabilidades de habilitación y por lo tanto, el maestro especialista es el eje principal en el campo de la unidad multiprofesional y su trabajo cobra los mejores resultados positivos.

Es nuestra tarea conocer y utilizar este gran depósito potencial para recuperar al individuo y darle un puesto digno en la vida. La habilitación pretende llevarlo hasta sus límites físico, mental, social y económico máximos posibles. Y en el mundo no sobrevive el más apto, sino el más tenaz. Pero la tenacidad tiene muchos nombres y uno de ellos es

207la habilitación que busca la reconstrucción de la vida

total del ser humano.Los alcances logrados en un" deficiente mental

deben ser la propia fuente de experiencias cotidianas y deberán sujetarse `a una programación rigurosa en sus más diversos aspectos, tareas indispensables para corroborar teorías e hipótesis, y sobre todo, para encontrar nuevas soluciones y contribuir en la búsqueda de la verdad científica.

Se hace imperativo señalar nuevamente el papel preponderante que juega la sociedad, obviamente los padres de familia, con cuyo concurso se facilitará la

incorporación social del deficiente mental, meta final de todo tratamiento. A ellos deberemos hacerlos conscientes de su situación como factores útiles en la comunidad y deberemos también aprovechar su contribución valiosa en toda planificación de ésta índole.

Es preciso recordar que la economía social exige de cada uno de los hombres que forman la colectividad, dé su máximo rendimiento. Es erróneo trabajen en menesteres mínimos y es erróneo, también, que el deficiente mental, que tan útil puede ser, permanezca improductivo.

La marginación del deficiente mental, generalmente, es producto de la ignorancia y de la falta de sentido de responsabilidad. Que la prevención de la deficiencia y la adaptación de los deficientes sea producto del saber.Sin pasividades ni tolerancias, la educación ha de

concebir algo más decisivo y fecundo que una somera tarea de ilustración o una simple habilitación de emergencia para ciertos oficios. Lo más entrañable de nuestra empresa radicará en incitar a vivir a ecos seres, incorporándolos a nuestro mundo, al que de hecho pertenece; porque la felicidad no estriba en soportar la vida, ni en resignarse a llevarla como una carga; por el contrario, Todo ser Humano Tiene Derecho a ser Feliz.

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Referencias

GlosarioPor

Javier Flores Castilla