Post on 15-Feb-2019
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SCUOLA SUPERIORE PER MEDIATORI LINGUISTICI
(Decreto Ministero dell’Università 31/07/2003)
TESI DI DIPLOMA
DI
MEDIATORE LINGUISTICO
(Curriculum Interprete e Traduttore)
Equipollente ai Diplomi di Laurea rilasciati dalle Università al termine
dei Corsi afferenti alla classe delle
LAUREE UNIVERSITARIE
IN
SCIENZE DELLA MEDIAZIONE LINGUISTICA
TITOLO DELLA TESI Celiachia: dalla patologia alla tendenza
RELATORI: CORRELATORI:
Adriana Bisirri Annarita Gerardi
Marie-françoise
Vaneecke
CANDIDATA:
Noemi Citti 2078
ANNO ACCADEMICO 2015 /2016
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Celiachia: dalla patologia alla tendenza
INDICE
INTRODUZIONE .......................................................................................... 10
1. COSA SI INTENDE PER MALATTIA CELIACA ? ............................ 13
1.2. La storia della Celiachia .................................................................. 14
1.3. Come si manifesta e quali sono i sintomi ..................................... 16
1.4. Quanti sono i celiaci? ...................................................................... 22
1.5. Cause della celiachia in generale .................................................. 24
1.6. Le cause e le complicanze .............................................................. 24
1.7. Test e diagnosi ................................................................................. 26
1.8. La cura e il benessere del paziente ............................................... 28
1.9. Gli alimenti dieto-terapeutici .......................................................... 31
1.10. Aspetti psicologici della celiachia ................................................. 33
1.11. Malattia cronica, adattamento e strategie di coping ................... 34
1.12. Reazioni emotive alla malattia cronica ......................................... 35
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2. CELIACHIA E SOCIETÁ .................................................................... 37
2.2. Terapie alternative alla dieta senza glutine .................................. 38
2.3. Rimedi naturali per attenuare i disturbi legati alla celiachia ...... 43
2.4. Celiaco in viaggio ............................................................................ 49
3. CELIACHIA IN ITALIA ........................................................................ 51
3.2. Legge italiana e celiachia ............................................................... 51
3.3. Celiachia malattia rara o malattia cronica? .................................. 53
3.4. Progetto Alimentazione Fuori Casa............................................... 54
3.5. Card per Celiaci: Basilicata ............................................................ 55
4. CELIACHIA NEL MONDO: COME SOPRAVVIVERE? .................... 57
4.2. Francia “sans gluten” ..................................................................... 59
4.3. Inghilterra “gluten free” .................................................................. 61
CONCLUSIONI ............................................................................................ 62
ENGLISH SECTION .................................................................................... 64
1. WHAT IS CELIAC DISEASE? ............................................................ 64
1.2. History of Celiac Disease ................................................................ 64
1.3. Celiac disease symptoms and causes .......................................... 65
1.4. The different types of celiac disease ............................................ 68
1.5. Test and diagnoses ......................................................................... 71
1.6. Gluten free food ............................................................................... 72
1.7. The Adherence to a gluten-free diet .............................................. 74
2. THE PSYCHOLOGICAL DIMENSION OF CELIAC DISEASE ......... 75
7
2.2. Chronic disease and coping strategies ........................................ 78
2.1. Emotional reactions to the chronic disease ................................. 79
3. CELIAC DISEASE AND QUALITY OF LIFE ..................................... 80
3.2. Need for an Alternative Treatment for Celiac Disease ................ 83
3.3. Natural Remedies for Celiac Disease ............................................ 85
3.4. Travel and holiday ........................................................................... 87
4. CELIAC POLICIES AROUND THE WORLD ..................................... 92
4.2. United Kingdom gluten free ........................................................... 94
CONCLUSION ............................................................................................. 97
SECTION FRANÇAISE ............................................................................. 100
1. LA MALADIE CŒLIAQUE PATHOLOGIE OU MODE ? ................ 100
#sansglutensilteplaȋt ................................................................................ 102
1.2. Histoire de la Maladie cœliaque ................................................... 103
1.3. Formes cliniques et symptômes de la MC ................................ 104
1.4. Test et diagnostic .......................................................................... 106
1.5. Les aliments diététiques sans gluten ......................................... 107
2. MALADIE CŒLIAQUE ET PSYCHOLOGIE .................................... 109
2.1. Innovations pour soigner la Maladie cœliaque .......................... 112
2.2. Voyager avec la maladie cœliaque .............................................. 115
3. LA FRANCE SANS GLUTEN ........................................................... 117
CONCLUSION ........................................................................................... 119
RINGRAZIAMENTI .................................................................................... 123
8
Bibliografia ................................................................................................ 126
Sitografia ................................................................................................... 127
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INTRODUZIONE
“Fai che il cibo sia la tua medicina e che la tua medicina sia il cibo.”
(Ippocrate)
Da un anno a questa parte la mia vita è cambiata completamente,
per questo ho deciso di parlarvi della celiachia, una malattia di cui non tutti
conoscono le caratteristiche. La celiachia è un argomento di cui
ultimamente si sente parlare molto spesso, ma se non si ha una laurea in
medicina, o l’argomento non ci riguarda in prima persona, si tende a
considerarla come una moda che i fanatici seguono, un po’ come i vegani
o i vegetariani. In realtà non è così, per questo oggi vi parlerò della figura
del celiaco e di come ci si deve muovere per controllare questo disturbo.
Inizierò spiegando cos’è la celiachia, da cosa deriva, quali sono i sintomi e
le cause per cui si manifesta. In seguito, l’attenzione sarà focalizzata su
come viene affrontato il problema della celiachia In Italia e nel mondo: le
associazioni a cui rivolgersi, i luoghi in cui è possibile trovare i prodotti
senza glutine e con quanta facilità. Sarà inoltre trattata una tematica
delicata: l’integrazione sociale delle persone affette da questa patologia,
come si muovono le istituzioni a riguardo e quanto sono importanti le
campagne di sensibilizzazione per il “Senza Glutine”. Successivamente
11
tratterò la questione dei viaggi, delle difficoltà di organizzazione da parte
del celiaco e del ruolo che la conoscenza di almeno una lingua straniera
occupa nella vita del paziente. Suggerirò alcune “soluzioni” naturali, utili
ad attenuare i dolori causati dall’ingestione di glutine, come il cardo
mariano o la curcuma, che aiutano lo stomaco e l’intestino ad avere una
vita sana e regolare nonostante i problemi legati alla celiachia. Si parlerà
inoltre delle alternative scientifiche all’unica cura oggi esistente per questa
malattia autoimmune di cui ancora oggi non si conosce una cura vera e
propria se non seguire una dieta priva di glutine vita natural dicendo. Infine
sarà possibile conoscere le iniziative proposte da gruppi di ricerca, in
modo da riuscire a comprendere quanto lavoro ci sia da parte delle
organizzazioni che si occupano, ormai da anni, di facilitare la vita dei
pazienti affetti da questa malattia rara.
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1. COSA SI INTENDE PER MALATTIA CELIACA ?
“La Malattia Celiaca (o Celiachia) è un’infiammazione cronica
dell'intestino tenue, scatenata dall'ingestione di glutine in soggetti
geneticamente predisposti.”1 In altri termini la celiachia comporta
un’infiammazione permanente dello stomaco a causa dell’ingestione del
glutine, una proteina contenuta principalmente nei cereali. Il glutine è
molto utilizzato nel settore alimentare per le sue proprietà elastiche, non
solo per la produzione di pane, pasta e prodotti da forno, ma anche in altri
alimenti quali condimenti già pronti, salse, zuppe o stuzzichini salati. In
poche parole il glutine è quasi ovunque, per questo è molto facile
diventare intolleranti a esso e non riuscire a digerirlo. Tuttavia ci sono
molti altri alimenti naturalmente privi di glutine quali riso, patate, il latte e i
suoi derivati, frutta e verdura fresche, frutta secca, carne, uova, pesce,
legumi, mais e grano saraceno.
1 Documento on-line: http://www.celiachia.it/
14
1.2. La storia della Celiachia
Tale disordine alimentare ha una storia ben più antica di quanto si
possa immaginare, la prima descrizione di Celiachia viene associata ad
Areteo di Cappadocia nel II secolo d.C. un medico della regione storica
dell’Anatolia che si trova attualmente nella zona centrale della Turchia.
Areteo fu il primo a scrivere “Le cause e i sintomi delle malattie”, un
trattato in lingua ionica che lo rese famoso ad Alessandria e a Roma città
in cui praticò le sue arti mediche. In quest’opera descrisse accuratamente
i sintomi di molte malattie e, nelle sue osservazioni erano presenti pazienti
che presentavano i sintomi tipici della celiachia. Tali pazienti venivano
individuati come sofferenti di male al ventre. Da questo momento la
celiachia inizia a far parte della storia dell’alimentazione dell’uomo. Il
termine Koiliakos (da Koilia: ventre), oggi universalmente utilizzato per
indicare la celiachia, era stato introdotto in precedenza da Celso. La
maestria di Areteo fu dunque quella di mettere in relazione i sintomi con
l’intestino. L’origine di questo disturbo è la conseguenza del continuo
cambiamento della dieta dell’uomo, infatti, ai tempi degli ominidi questo
disturbo alimentare non esisteva considerando che l’alimentazione era
costituita prevalentemente da frutta, bacche, semi, insetti e piccoli animali.
In seguito alla formazione delle principali catene montuose Africane, con il
15
conseguente cambiamento climatico che porta ad un periodo di siccità in
cui l’uomo deve trovare soluzioni che mettono da parte bacche e frutta
secca, l’uomo inizia a cambiare le sue abitudini alimentari dapprima
introducendo la carne, che in un primo momento era più che sufficiente
per bilanciare il fabbisogno calorico, ma che ben presto venne integrata
all’introduzione di cereali per la necessità di aumentare i livelli energetici
dovuto allo sviluppo e al cambiamento del corpo dell’uomo. Si può dunque
parlare della comparsa di questo disturbo alimentare dall’introduzione
dell’agricoltura nella vita dell’uomo. Difficile dire se il quadro di malattia
intestinale descritto da Areteo fosse realmente Celiachia, mentre è sicuro
che l’inquadramento nosografico è molto più recente. Nel 1887 Samuel
Gee, medico del S. Bartholomew Hospital di Londra, descrive il quadro
clinico della malattia caratterizzato da diarrea cronica, calo di peso e
irritabilità e suggeriva che tale patologia fosse collegata all’alimentazione
del paziente. Solo nel 1950 Willem Dicke, pediatra Olandese di Utrecht, è
riuscito ad identificare l’effetto terapeutico dell’esclusione di alcuni cereali
dalla dieta del paziente celiaco. Da qui si sono compiuti notevoli progressi
specialmente per quanto riguarda la conoscenza dell’epidemiologia, degli
aspetti patogenetici, diagnostici e terapeutici della Malattia celiaca.
(Corposanto, 2011)
16
1.3. Come si manifesta e quali sono i sintomi
Come già detto la celiachia, è una malattia particolare, può colpire
individui di tutte le età ed è correlata sia a fattori genetici che ambientali.
La predisposizione genetica è legata principalmente a geni del sistema
HLA, localizzato sul cromosoma 6, che vengono identificati in almeno il
95% dei soggetti celiaci. Tali geni rappresentano un fattore necessario,
seppur non sufficiente allo sviluppo della malattia, infatti, sono presenti
nella maggior parte della popolazione generale. Il fattore ambientale è
costituito principalmente dal glutine, complesso proteico, che come già
detto, è contenuto nel frumento ed altri cereali. Rappresentano fattori di
rischio per lo sviluppo della MC la quantità e la qualità del glutine che
assumiamo, eventuali infezioni intestinali, l’alimentazione del primo anno
di vita ed altre cause ancora poco note. (Corposanto, 2011)
La celiachia può manifestarsi con un’ampia gamma di prestazioni
cliniche che vanno dal malassorbimento (diarrea cronica, perdita di peso,
distensione addominale) a manifestazioni extra-intestinali, sino a casi del
tutto silenti. Questi ultimi molto spesso non vengono riconosciuti e
possono portare a delle complicanze come infertilità e sviluppo di tumori. Il
metodo più efficace per la diagnosi della MC è tutt’oggi la biopsia
intestinale, per la ricerca delle alterazioni istologiche tipiche (atrofia dei
villi, ipertrofia delle cripte, aumento dei linfociti epiteliali), ma la diffusione
di test sierologici estremamente sensibili e specifici, ha senza dubbio
17
semplificato l’iter diagnostico, permettendo di selezionare con estrema
accuratezza chi sottoporre a biopsia.
Esistono diverse tipologie di celiachia: La forma tipica, la forma
atipica, la forma silente, la forma latente e la forma potenziale.
Nella forma tipica i sintomi includono diarrea cronica, dolore
addominale, gonfiore addominale, ritardo della crescita nei bambini e
astenia. Forma che si può manifestare dai 6 mesi fino all’età adulta. Solo
raramente si manifesta al contrario con una forte stitichezza. Come è
possibile verificare sulla maggior parte dei siti web dedicati alla celiachia
quali celiachiamo.com, le continue evacuazioni debilitano moltissimo il
celiaco a causa della disidratazione e della debolezza. In una situazione
del genere le alterazioni dell’umore sono assai comuni. Si diventa irritabili,
irascibili, apatici. Spesso alla diarrea si affianca vomito, o anoressia e
significative perdite di peso.
Nel bambino si può arrivare addirittura all’arresto della crescita. I
bimbi in particolare tendono a chiudersi in se stessi; è come se si
sentissero “sporchi” e possono assumere atteggiamenti autistici.
Fortunatamente nel bambino la diagnosi di malattia celiaca tipica, avviene
di norma in seguito alle prime manifestazioni dei sintomi a seguito
dell’introduzione di alimenti contenenti glutine nella dieta del piccolo. Tra
genetica, glutine, permeabilità intestinale e fattori ambientali, descrivere in
maniera sintetica tutte le possibili manifestazioni di celiachia è impresa
non solo ardua ma ancor più difficile perché la celiachia è
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contemporaneamente punto di partenza di molte manifestazioni cliniche e
punto di arrivo di moltissime altre. Diarrea e calo di peso sono quindi le
manifestazioni principali della forma tipica (o classica) di celiachia, ma non
sono certo le uniche manifestazioni possibili né i soli segnali della
presenza di celiachia. Le difficoltà legate alla diagnosi originano proprio
dal fatto che sintomi così comuni caratterizzano larghissima parte della
popolazione.
La forma atipica invece, non si manifesta con diarrea come quella
tipica, sono quasi sempre presenti dei forti dolori addominali, spesso delle
vere e proprie fitte. Le forme atipiche di celiachia sono sempre più
numerose e purtroppo sono caratterizzate da una compresenza di sintomi
extra-intestinali: tra i più frequenti ci sono carenza di ferro, osteoporosi,
2dermatite erpetiforme, bassa statura, anoressia, comparsa recidiva di
afte, alterazioni dello smalto dentale, stipsi, alopecia. Nei bambini questi
sintomi da malassorbimento possono portare a rachitismo e ritardo
puberale. Capita di frequente che si arrivi molto tardi alla diagnosi di
celiachia (o non vi si arrivi affatto) in quanto tendenzialmente i medici di
base (ma anche i gastroenterologi) sono portati a curare i singoli sintomi
anziché valutare come segnali di un quadro più complesso la
compresenza di molti di essi.3
Celiachia Silente
2 La dermatite erpetiforme è una malattia dermatologica (della pelle) caratterizzata dalla
comparsa di bolle ed eritemi che causano dolore e forte prurito. 3 Documento online : ://www.celiachiamo.com/celiachia-tipica-atipica-silente-latente-
potenziale
19
Nella forma silente di celiachia, la malattia celiaca non si manifesta
con sintomi particolari: è come se si nascondesse, ma in realtà è
presente. La mucosa intestinale è infatti compromessa come nelle forma
tipica e atipica di celiachia. Anche per la celiachia silente l’unica terapia
possibile è la dieta aglutinata, ossia l’alimentazione con prodotti privi di
glutine. La forma silente della celiachia, non manifestando sintomi, è
difficilmente diagnosticabile. Circa il 15% dei parenti asintomatici di
pazienti celiaci presenta atrofia dei villi intestinali; non è quindi una forma
da sottovalutare. Recenti studi sembrano inoltre dimostrare che
all’aumentare dell’introduzione di glutine nella dieta di soggetti affetti da
celiachia silente, aumenti proporzionalmente la possibilità che si
manifestino sintomi intestinali o extra-intestinali.4
Celiachia Latente
La forma latente di celiachia caratterizza quei soggetti che hanno
una predisposizione alla celiachia (positività agli anticorpi anti-gliadina
AGA ed agli anticorpi anti-endomisio EMA) ma al momento hanno una
mucosa intestinale normale, che non presenta quindi atrofia dei villi
intestinali. Non si pensi che in questo caso la celiachia non esista; non si è
manifestata al momento, ma a distanza di tempo l’atrofia comparirà: è
bene quindi eseguire monitoraggi nel tempo.5
4 Documento online: http://www.celiachiamo.com/celiachia-tipica-atipica-silente-latente-
potenziale 5 Documento online: http://www.celiachiamo.com/celiachia-tipica-atipica-silente-latente-
potenziale
20
I soggetti affetti da celiachia latente possono manifestare lesioni
della mucosa intestinale in alcuni periodi mentre presentare mucosa
normale in altri. La cosiddetta slatentizzazione della malattia, ossia il suo
divenire manifesta, pare possa avvenire anche in seguito a situazioni
particolari come momenti di forte stress, lutti, parto, o infezione da
Rota virus (un comune virus intestinale).
Celiachia Potenziale
Come la forma latente, la forma potenziale della celiachia non
presenta manifestazioni di alterazioni della mucosa, è però presente
una predisposizione genetica alla malattia. In questi casi la celiachia non è
già sviluppata in forme gravi come quella tipica o atipica, ma è alto il
rischio di sviluppo futuro e quindi di atrofia dei villi e conseguente
malassorbimento. Anche in questo caso sono consigliati screening
periodici. Un buon medico riesce quindi a guardare la situazione clinica
globale del suo paziente riuscendo ad interpretare i singoli sintomi e le
diverse patologie associate come manifestazioni e segnali della presenza
di celiachia.6
Controlli costanti sono quindi d’obbligo per mantenere un buono
stato di salute.
6 Documento online : http://www.celiachiamo.com/celiachia-tipica-atipica-silente-latente-
potenziale
22
1.4. Quanti sono i celiaci?
C’è un dato sconcertante: Circa una persona su 100 è celiaca. Ma
con buona probabilità non sa di esserlo. Ecco perché si deve parlare di
celiaci diagnosticati e celiaci non diagnosticati. In Italia i celiaci
diagnosticati sono circa 100mila. I celiaci potenziali sono 6 o 7 volte tanti.
Tutti insieme formerebbero un treno lungo 165 chilometri, la difficoltà nel
diagnosticare forme di celiachia (soprattutto quelle silenti o atipiche) fa sì
che ad oggi questa patologia venga scoperta quasi esclusivamente
“grazie” a sintomi, complicanze, patologie correlate. Per ogni celiaco
diagnosticato correttamente, ve ne sono almeno altri sette a cui la
celiachia non viene diagnosticata. Dobbiamo percorrere ancora molta
strada, lavorando soprattutto con i pediatri per una diagnosi sempre più
precoce, con i medici di base spesso mal preparati, e con i
gastroenterologi ed i medici specialisti tutti, per una corretta valutazione
della biopsia intestinale, ancora troppo spesso male interpretata in
moltissimi casi. Quante persone colpisce la celiachia e quanti pazienti
sono ad oggi diagnosticati? Dai dati pubblicati dall’Associazione Italiana
Celiachia la malattia è una delle patologie permanenti più frequenti,
perché colpisce l'1% della popolazione, in Italia e nel mondo. Nonostante
la crescita dei celiaci, ancora il 70 - 80% dei pazienti non sa di essere
celiaco: in Italia solo il 27% dei celiaci stimati è diagnosticato. Secondo la
Relazione Annuale al Parlamento sulla Celiachia, a fine 2013 in Italia
avevamo circa 164mila celiaci, anziché i circa 600 mila attesi. Le donne
celiache (115.933 nel 2013) sono il doppio degli uomini (47.837). Ad un
23
tasso di crescita delle diagnosi del 9% circa si può stimare che oggi le
diagnosi siano circa 180 mila. In Italia sono necessari ancora mediamente
6 anni per giungere ad una diagnosi di celiachia, periodo in cui i pazienti
hanno sintomi , anche gravi, e continuano a fare accertamenti ed esami
inutili a scoprire la celiachia e che gravano enormemente sulla spesa
sanitaria complessiva. Anche le complicanze, spesso gravi e irreversibili,
ricadono sul Servizio Sanitario Nazionale, mentre potrebbero essere
evitate con una diagnosi precoce e una piena compliance alla dieta. 7
7 Documento online : http://www.celiachiamo.com/celiachia-tipica-atipica-silente-latente-
potenziale
24
1.5. Cause della celiachia in generale
Attorno all’argomento della celiachia è attiva molta ricerca. Diversi
studi mirano alla ricerca della principale ragione alla base della celiachia,
tuttavia non è stata ancora rilevata l’esatta causa che porta alla nascita del
problema. Affermazione che, è stato possibile confermare, riguarda il fatto
che la celiachia è un tipo di malattia autoimmune. I Fattori che sono legati
ad essa includono: geni e fattori ambientali. Questi sono gli elementi
principali che entrano in gioco nello sviluppo della malattia.8
1.6. Le cause e le complicanze
Stando a quanto riportato dal sito della Sanità, la celiachia è una
malattia genetica. Esistono però eventi precisi nel corso della vita che
possono favorirne lo sviluppo, come ad esempio una gravidanza, un
intervento chirurgico, un parto, un’infezione virale o altre occasioni di
stress acuto.
Uno dei fattori che secondo il National institute of diabetes and
digestive and kidney diseases americano potrebbe giocare un ruolo
importante nello sviluppo della malattia è l’allattamento al seno, che
sembra svolgere un ruolo protettivo o perlomeno ritardarne la comparsa.
Altri fattori concernono il tipo di alimentazione e alla quantità di glutine
introdotto nella dieta. (Gazzola, 2011,2015)
8 Documento online : https://www.gjav.com/celiachia-cause-cosa-causa-la-celiachia/
25
Se non trattata adeguatamente la celiachia può portare allo sviluppo di
altre malattie, in particolare di:
linfoma e adenocarcinoma, forme di cancro intestinale
Osteoporosi, derivante da uno scarso assorbimento del calcio
Aborto e malformazioni congenite, dato che nel corso di una gravidanza,
l’apporto di sostanze nutritive è particolarmente cruciale per la buona
salute del feto.
Bassa statura, soprattutto quando la celiachia si sviluppa nell’età infantile
e quindi non permette un adeguato assorbimento dei nutrienti necessari
alla crescita.
Convulsioni o attacchi epilettici, derivati da calcificazioni che si formano
nel cervello in seguito a una carenza di acido folico per scarso
assorbimento.
Le persone celiache tendono anche a sviluppare altre condizioni e
malattie autoimmuni, come la tiroidite autoimmune, il lupus sistemico
eritematoso, il diabete di tipo 1, malattie del fegato, malattie vascolari,
artrite reumatoide, la sindrome di Sjögren9. La connessione tra queste
malattie e la celiachia può anche avere una natura genetica.
Alla luce di quanto detto in precedenza, è importante non trascurare
virus intestinali o disturbi che rimandano a questo tipo di disturbo
alimentare, onde evitare il peggioramento delle condizioni di salute e il
9 Nella sindrome di Sjögren il sistema immunitario non riconoscendo le proprie cellule,
tessuti ed organi, attacca soprattutto le ghiandole esocrine (salivari, lacrimali) distruggendole e creando notevoli disturbi di bocca secca (xerostomia) ed occhio secco (cheratocongiuntivite secca).
26
danneggiamento di organi fondamentali per il benessere del nostro
organismo. (Gazzola, 2011,2015)
1.7. Test e diagnosi
Come sappiamo dai capitoli precedenti, la MC può presentarsi con
molti sintomi. Se si hanno problemi digestivi e intestinali è molto probabile
che il medico prenda in considerazione la Celiachia, nel caso in cui questi
sintomi non siano presenti e il paziente abbia sintomi generali che
potrebbero indicare una quantità indefinita di problemi di salute, la MC non
è neanche ipotizzata. Alcuni dottori credono ancora che questa malattia
sia debilitante per questo quando i pazienti sono in sovrappeso escludono
la possibilità che si tratti di celiachia.
I test e gli esami ad essa legati sono fondamentali per essere certi che si
tratti di MC, la maggior parte di essi sono specificati nelle linee guida
fornite dai vari istituti della sanità pubblica nazionale.
Spesso accade che gli esami del sangue di routine per altri accertamenti
siano un campanello d’allarme per i medici, indicano che si ha il bisogno di
eseguire ulteriori test. Cellule sanguigne irregolari, bassi livelli di ferro o di
calci, o marcatori della funzionalità epatica e renale anomali possono
indicare un problema. In assenza di sintomi di MC questo è il modo in cui
molti casi si rivelano, avendo escluso però altre patologie ricollegabili ai
sintomi presentati dal paziente. A parte i sintomi digestivi, altri sintomi
includono una crescita stentata dei bambini, una improvvisa o inspiegabile
perdita di peso, anemia e continua stanchezza e affaticamento. Altri
indicatori da considerare sono i difetti dello smalto dei denti, depressione o
bipolarismo, epilessia, problemi alle ossa, infertilità e inspiegabile perdita
di capelli. In ogni caso, è importante eseguire accertamenti per evitare di
27
confondere questa patologia con altre patologie sintomatologicamente
simili.
Prima degli esami
Il medico curante deve spiegare alcune regole da seguire per non
alterare i risultati:
Non si deve smettere di assumere glutine, né ridurre il consumo.
Gli esami del sangue non sono sufficienti per diagnosticare un caso di
MC.
La positività alle analisi del sangue comporterà una biopsia o un
endoscopia.
La negatività significherà che la MC è improbabile, ma non da escludere.
(Gazzola, 2011,2015)
28
1.8. La cura e il benessere del paziente
Come abbiamo detto, l’unica cura per la MC attualmente consiste nel
seguire una rigida dieta priva di glutine. Come possiamo immaginare però,
non è semplice come sembra. L’adeguamento tra i celiaci non è sempre
buono e le indagini suggeriscono che solo tra il 45% e il 90% dei pazienti
si attiene alla dieta Gluten free. I più a rischio sono coloro che hanno
sperimentato pochi o lievi sintomi prima della diagnosi. In seguito a
diverse ricerche è emerso che questo trattamento, permette di ridurre ed
eventualmente eliminare i sintomi della MC, andando ad agire sui tessuti
intestinali fino a ricostruirli. I danni causati dalla celiachia vengono
riassorbiti e curati dall’organismo nel giro di pochi mesi, grazie
all’adozione della dieta GF. La capacità di ripresa e di recupero dei tessuti
danneggiati, non dipende soltanto dall’esclusione del glutine dalla propria
alimentazione, al contrario è collegata a molti altri fattori quali l’età in cui la
malattia viene diagnosticata o il grado di danneggiamento dei villi
intestinali. Come detto in precedenza, seguire la dieta GF implica un forte
impegno di educazione alimentare poiché si eliminano gli alimenti
contenenti glutine che sono alla base dell’alimentazione di tutti i giorni. Un
celiaco deve sapere però che il glutine può essere “nascosto” non solo nei
cibi, persino in alcuni farmaci, come additivo, conservante o aroma. Per
questo è necessario richiedere informazioni dettagliate su qualsiasi
prodotto che si desidera acquistare nonostante questo sia naturalmente
senza glutine. L’introduzione di una minima quantità di glutine può rendere
inefficace la dieta, pertanto è fondamentale accertarsi che il celiaco non
29
ingerisca alimenti contenenti glutine in nessuna forma. Nella dieta saranno
introdotti quindi prodotti “alternativi” ai cereali, che saranno sostituiti con
cibi ottenuti dal riso, mais, miglio e altri alimenti naturalmente privi di
glutine (grano saraceno, patate, legumi). La nuova alimentazione non
deve essere un limite, né una rinuncia continua. Condiziona le scelte e le
abitudini alimentari quotidiane certo, ma non è da considerare come una
restrizione. Come tutte le diete che si rispettino, non deve escludere le
regole base per una corretta alimentazione. La dieta dovrà quindi essere:
-variata, poiché ogni gruppo di alimenti ha una funzione specifica;
-equilibrata, in quanto la ripartizione del contenuto di carboidrati, proteine
e lipidi deve essere adeguata all’introito calorico dell’individuo;
-moderata, perché è importante individuare, per ogni singola esigenza, le
quantità adeguate di alimenti appartenenti a gruppi diversi.
Non si deve dimenticare che carne, pesce, verdure, latte, prosciutto crudo,
yogurt bianco naturale, vino, castagne, frutta secca e frutta fresca sono
tutti alimenti che “naturalmente” non contengono glutine, pertanto si
potrebbero utilizzare come base per la dieta senza glutine.
Finché i sintomi non sono in fase di remissione, sono sconsigliati i cibi
molto grassi e i latticini, e raccomandati frutta e verdura, carne pesce e
formaggi stagionati come il parmigiano. Questa dieta è in grado di far
regredire la malattia nel 98% dei casi: nell’arco di un anno l’intestino
recupera interamente le sue funzioni, questo non significa che si può
abbandonare la dieta, al contrario non seguendola si rischia di tornare al
punto di partenza o di peggiorare la situazione. La dieta senza glutine non
30
è da considerare una dieta “per malati”, ma un’alternativa e va seguita
soltanto dopo essere giunti alla diagnosi medica di uno specialista.
(Gazzola, 2011,2015)
31
1.9. Gli alimenti dieto-terapeutici
Sono alimenti sostitutivi perché vanno a rimpiazzare quelli classici a
base di farina di frumento, e sono costituiti da farine naturalmente prive di
glutine (mais, riso, patate, ceci). Questi hanno di gran lunga contribuito al
miglioramento della qualità di vita del celiaco che adesso dispone di una
vasta gamma di prodotti. Questi alimenti contengono sostante aggiunte
allo scopo di migliorare la lavorazione e la loro appetibilità. Le farine senza
glutine si aggregano con più difficoltà in quanto manca la “colla”, costituita
dal glutine, che tiene insieme l’impasto. Le sostanze aggiunte sono grassi
vegetali, che inevitabilmente alterano i valori nutrizionali di questi prodotti.
Per questo è importante alternare alimenti dieto terapeutici ad alimenti
naturalmente privi di glutine, in questo modo è possibile assimilare il
giusto apporto calorico quotidiano. Se ne si abusa, con il tempo, possono
causare incrementi ponderali eccessivi o alterazione dei valori ematici,
lipidici e glucidici, in particolar modo nei celiaci adulti.
Attraverso un’adeguata educazione alimentare il celiaco sarà in
grado di alternare correttamente le fonti glucidiche disponibili. Di seguito
viene riportato il decalogo della celiachia, un mini prontuario che facilita il
celiaco nel suo percorso di conoscenza del regime senza glutine.
32
Decalogo celiachia
Alimenti vietati
Contenenti glutine:
Frumento, pasta, segale, orzo.
Farina, amido, semolino, fiocchi dei cereali elencati.
Pasta, ravioli, tortellini.
Pane comune e speciale, pangrattato.
Grissini, cracker, fette biscottate, pan carré, focacce, piadina, pizza.
Gnocchi di patate o di semolino.
Crusca, malto d’orzo, surrogati del caffè contenenti orzo.
Birra, Whiskey, vodka, gin, alcolici come amari e infusi (che contengono
alcol di origine sconosciuta).
Corn-flakes al malto.
Dolci, biscotti, torte, merendine.
Cibi infarinati, o impanati.
Alimenti a rischio
Possono contenere glutine o essere contaminati durante la
lavorazione:
Salse e sughi pronti.
Farine di mais, riso, castagna.
Dadi, estratti di brodo.
Minestre pronte o liofilizzate.
33
Patatine prefritte o surgelate.
Formaggini, margarina.
Oli di semi vari e prodotti per friggere.
Aceto, maionese, senape.
1.10. Aspetti psicologici della celiachia
Il confronto con la diagnosi di una malattia costituisce nella maggior parte
dei casi una sfida difficile nella propria esistenza. La MC ha un impatto
notevole nella vita del paziente che è costretto a fronteggiare la malattia,
per tutto il resto della propria vita, nei suoi aspetti clinici, psicologici e
sociali. Partendo dalla scoperta della malattia sarà analizzato il modo in
cui la persona può rispondere alla diagnosi da un punto di vista
emozionale, il significato che questa può assumere nella vita delle
persone e il modo in cui incide sulla loro quotidianità, le rappresentazioni
della malattia in relazione ai rapporti sociali, i meccanismi di accettazione
o di rifiuto, le strategie e i percorsi che portano alla consapevolezza.
Questo è stato possibile grazie a degli studi condotti da medici, da
psicologi che hanno intervistato i pazienti faccia a faccia. In questo modo
è possibile comprendere l’importanza degli aspetti psicologici e sociali
legati alla malattia che, rispetto a quelli medici e clinici, sono in genere
sottovalutati e messi in secondo piano. (Valdo, 2010)
34
1.11. Malattia cronica, adattamento e strategie di coping
Ogni malattia contiene in sé un riferimento alla sofferenza e la sua
diagnosi costituisce per l’individuo una vera e propria fonte di stress. A
differenza di quanto si pensa, lo stress è una reazione adattiva, che nel
processo di adattamento permette di ristabilire o di mantenere l’equilibrio
omeostatico. L’adattamento è un processo mediante il quale l’individuo
tenta di massimizzare l’equilibrio tra i suoi bisogni e l’ambiente nella “lotta
per la sopravvivenza”. I comportamenti messi in atto per superare le
difficoltà e sopravvivere, fisicamente e psicologicamente, cercando di
adattarsi sono definiti meccanismi di coping. Introdotto in psicologia da
Lazarus10 come processo collegato allo stress, il termine coping (to cope-
lett. Far fronte, tener testa a) si riferisce ai meccanismi di difesa che
consentono all’individuo di gestire situazioni percepite come avverse o
pericolose. Lo stress dipende non tanto dall’evento in sé quanto dalla sua
valutazione (Cit. Lazarus 1966). L’individuo effettua due tipi di valutazione:
una valutazione primaria, in cui viene identificata una situazione
problematica, e una secondaria che subordinata all’ammissione
dell’esistenza del problema, comporta l’analisi della situazione, la
considerazione delle risorse ed opzioni disponibili per gestire il problema
reale o potenziale e la formulazione di eventuali strategie per
fronteggiarlo, le cosiddette strategie di coping. Secondo gli psicologi
Folkman e Lazarus il coping svolge due funzioni fondamentali. La prima
focalizzata sul problema comprende strategie ed azioni finalizzate a
ridurre o eliminare l’impatto negativo della situazione tramite cambiamento
esterno della situazione stessa. Questo stile di coping è prevalente
quando l’individuo ritiene di poter fare qualcosa per affrontare direttamente
10 Arnold Lazarus, nome completo Arnold Allan Arnie Lazarus (Johannesburg, 27 gennaio
1932 – Princeton, 1º ottobre 2013), è stato uno psicologo sudafricano. È stato il creatore della Terapia Multimodale ed è considerato uno dei pionieri e dei maggiori esponenti della psicoterapia cognitivo-comportamentale. È stato professore presso diverse università anglosassoni, nonché professore emerito presso la Rutgers University. Ha fondato il Multimodal Therapy Institute ed il The Lazarus Institute.
35
il problema, ricercando soluzioni concrete. In tali circostanze, l’individuo
cerca informazioni sul problema per individuare e comprenderne le
caratteristiche, tutto questo per risolvere o modificare il problema, sviluppa
inoltre forme di autogratificazione, strategie per minimizzare o alterare gli
effetti di fronte allo stress. La seconda funzione è focalizzata
sull’emozione e consiste nella regolazione delle azioni emotive
conseguenti alla situazione di stress. In questo caso l’individuo si attiva
per ridurre lo stato di disagio emotivo conseguente alla percezione
soggettiva dello stress mettendo in atto specifiche abilità di regolazione
affettiva che possono consentire, in una situazione di disagio, di
mantenere una prospettiva positiva e di controllo delle proprie emozioni o
di abbandonarsi ad esse. Gli individui ricorrono al coping basato sulla
soluzione del problema, quando le situazioni difficili sembrano modificabili,
invece quando il problema sembra insormontabile si rivolgono al coping di
riduzione dello stress basato sulla rivalutazione cognitiva e sullo
spostamento dell’attenzione. Gli individui si confrontano con la malattia, la
valutano e automaticamente rispondono con una strategia di coping che
può predire livelli differenti di adattamento. (Corposanto, 2011)
1.12. Reazioni emotive alla malattia cronica
La malattia comporta quindi uno sconvolgimento dei processi di
adattamenti, accrescendo sentimenti di paura e di sconforto legati al
cambiamento del proprio stile di vita, alla temporanea perdita della propria
autonomia, del controllo, e talvolta della propria stabilità economica. Ogni
individuo risponde in maniera diversa, come è diversa l’intensità emotiva
ad essa collegata. La valutazione delle reazioni deve pertanto tener conto
degli effetti del trattamento, di tutti gli aspetti della vita del paziente ma
soprattutto della sua capacità di operare nel proprio ambiente di vita, di
svolgere compiti e attività quotidiane, ma anche della capacità di godere di
eventi importanti della vita e di stabilire e mantenere le relazioni sociali
indipendentemente dalla malattia. Al momento della diagnosi l’individuo
avrà: crollo di certezze, incredulità, paura e rabbia contro se stesso,
36
questo mix porta il paziente in uno stato di profonda confusione e
agitazione. Talvolta la malattia è considerata come un pericolo per il
paziente, come una perdita e una frustrazione. Allo stesso tempo però
tutte queste emozioni aiutano ad affrontare il problema, infatti di fronte allo
stato di impotenza e paura il paziente assumerà una funzione adattiva che
restituisce al celiaco un ruolo attivo: sentirsi in colpa può portare a
recuperare, almeno in parte una padronanza della situazione, arrivando
ad accettare la realtà. (Gazzola, 2011,2015)
Lo psicologo ospedaliero
Alla luce di quanto scritto in precedenza, è importante poter parlare
con uno psicologo ospedaliero al fine di evitare una reazione negativa alla
diagnosi. Questo perché psicologo e medico sono in grado di condividere
una visione comune nell’agire professionale, ciò corrisponde a conciliare
due visioni che benché appaiano opposte sono in concreto integrabili.
(Valdo, 2010)
37
2. CELIACHIA E SOCIETÁ
Le relazioni tra mondi vitali e comportamenti alimentari sono
dimostrate da tempo. La società riconosce alle “colazioni di lavoro”, ai
“pranzi di famiglia”, alle “cene sociali” e così via, una ritualità che va ben
oltre l’atto in sé di mangiare cibo. Si può connotare come un vero e proprio
“fatto sociale” che indica l’appartenenza e la socializzazione dell’uomo in
società.
Stiamo parlando di legami che nascono fin dalle prime forme di
socializzazione primaria del bambino. In fondo il nostro rapporto con il
mondo inizia proprio con una relazione alimentare!
Il valore sociale del cibo viene dimostrato su diversi livelli, sul piano
“politico”, quante volte si è sentito parlare di sciopero della fame e della
sete come protesta, ma anche e soprattutto al livello storico. Partendo
dall’etimologia della parola “compagno” dal latino cum-panis ovvero colui
che divide il pane con un altro è possibile comprendere quanto il cibo
svolga un ruolo fondamentale nella vita di tutti i giorni. Nel film “il
camorrista” di Tornatore la frase “Chi mi dà il pane mi vede padre!” diventa
un vero e proprio must per esprimere l’importanza di cene, pranzi e
colazioni nel processo di socializzazione. In termini generali, la relazione
con l’altro si specifica sovente proprio nelle abitudini alimentari, che
possono diventare elemento di collegamento, ma anche una “barriera” tra
in-Group e out-Group. Nel caso della celiachia tale circuito si arresta o
comunque rimane sospeso: so tratta delle condizioni di malattia cronica
entro cui il legame cibo-vita viene pesantemente condizionato in termini di
qualità della vita e di accesso alle relazioni sociali. Mangiare è come detto,
qualcosa in più di ingurgitare cibo in modo fisiologico, è un veicolo per
mettere in relazioni bisogni sociali e relazionali tra gli individui, è un’azione
sociale e politica. Il cibo veicola appartenenza, socializzazione, collega la
persona ai suoi mondi vitali e al capitale sociale in suo possesso, che da
esso trae spunto e dipende in mondo sostanziale. Se dunque la dieta
senza glutine limita le possibilità di mangiare fuori casa, di viaggiare e così
38
via, diventa un peso in termini di socializzazione e di accesso alle
opportunità sociali. (Corposanto, 2011)
2.2. Terapie alternative alla dieta senza glutine
Consultando il sito ufficiale dell’AIC è emerso che alcuni specialisti
sono alla costante ricerca di soluzioni alternative alla dieta senza glutine.
Il Professor Volta di Bologna e il Professor Troncone di Napoli,
membri del Comitato Scientifico AIC, hanno effettuato un esame critico
dell’attuale ricerca scientifica sulle possibili terapie alternative alla dieta
senza glutine. Il miglioramento della conoscenza della patogenesi della
celiachia ha portato allo sviluppo di ricerche che nell’intenzione mirano a
identificare un’alternativa terapeutica alla dieta aglutinata. Le ricerche sui
nuovi approcci terapeutici si basano:
1) da un lato sulla riduzione del carico di glutine tossico a livello intestinale
2) dall’altro su interventi di modulazione della risposta immunitaria indotta
dal glutine nei pazienti celiaci
Fra i vari tentativi in corso per ridurre il carico di glutine tossico si
ricordano:
a) lo sviluppo di una molecola (larazotide acetato) in grado di bloccare
selettivamente il passaggio del glutine attraverso la mucosa intestinale.
Uno studio clinico ha dimostrato che i sintomi e i titoli di anticorpi
antitransglutaminasi erano significativamente ridotti nel gruppo che
assumeva larazotide rispetto al gruppo placebo, dove nessuno dei due
gruppi comunque assumeva glutine deliberatamente.
39
b) la messa a punto di un preparato a base di prolil-endopeptidasi
batteriche (ALV003) in grado di digerire il glutine in piccoli frammenti
eliminandone la tossicità. Uno studio clinico ha dimostrato che ALV003 è
in grado di attenuare il danno intestinale che ricompare invece con il
placebo
c) il pretrattamento delle farine di grano mediante lactobacilli aggiunti al
lievito che sarebbero in grado di indurre la distruzione dei peptidi di glutine
riducendo così la tossicità del grano.
Fra i tentativi di modulazione della risposta immunitaria indotta dal glutine
nei pazienti celiaci vanno ricordati:
a) l’impiego degli inibitori della transglutaminasi allo scopo di bloccare la
tipica modificazione che interviene a livello intestinale sul glutine e che
innesca la cascata di eventi responsabili del danno mucosale.
b) il blocco della presentazione dei frammenti di glutine ai linfociti
intestinali da parte delle molecole HLA-DQ2, attraverso l’uso di proteine
ad elevata affinità per le molecole DQ2 che occuperebbero il posto
destinato ai frammenti di glutine, impedendo quindi la risposta
immunitaria.
c) la messa a punto di un vaccino che sia in grado (in parole molto
semplici) di desensibilizzare il celiaco nei confronti del glutine.
d) la modulazione dell’attività delle molecole infiammatorie (citochine),
proposta per i casi di celiachia complicata.
40
Questi ed altri approcci terapeutici sono attualmente in fase di studio con
trilas clinici o sono ancora in fase preclinica, ma nessun farmaco
alternativo alla dieta è disponibile al momento. Lo scopo di tutte
queste ricerche è naturalmente la protezione dal danno intestinale
verificata mediante analisi istologica, ma anche qui restano da definire
molte variabili: durata della somministrazione di glutine, quantità di glutine
somministrata, indici di danno intestinale, percentuale di protezione da
raggiungere perché si possa parlare di successo. Naturalmente ciò
dipende anche dall’obiettivo che si intende raggiungere: assenza di danno
istologico a livello della mucosa intestinale dopo liberalizzazione della
dieta, o anche solo protezione nei confronti di possibili contaminazioni? In
quest’ultimo caso, il trattamento non si sostituirebbe, ma sarebbe
complementare alla dieta senza glutine. Al momento, la dieta aglutinata
rimane l’unica terapia sicura e priva di effetti collaterali per ottenere
un buon compenso della celiachia. (Corposanto, 2011)
41
I RISULTATI DEGLI STUDI FINANZIATI DA FC NEL TRIENNIO 2010-
2012
Infine, il convegno si è chiuso con una sessione dedicata ai risultati delle
ricerche finanziate da Fondazione Celiachia nel triennio 2010-2012. Si
tratta di tre grandi programmi di ricerca:
1) Malattia Celiaca Complicata, Coordinatore Prof G.R. Corazza di
Pavia
2) Malattia Celiaca Pediatrica e Divezzamento (epoca di introduzione
del glutine), Coordinatore Prof C. Catassi di Ancona
3) Fattori Genetici e Ambientali Nella Malattia Celiaca Pediatrica,
Coordinatore Prof L. Greco di Napoli
Fino ad oggi (novembre 2014), da questi tre programmi di ricerca
sono scaturite 19 pubblicazioni internazionali in cui FC è ente finanziatore
o co-finanziatore. Il primo programma di ricerca è stato volto a definire la
storia naturale clinica e l’epidemiologia dei soggetti adulti con complicanze
associate alla malattia celiaca, mentre gli altri due programmi hanno
valutato i fattori ambientali e genetici di prevenzione della malattia celiaca
42
nei bambini a rischio (parenti di primo grado con celiachia e
predisposizione genetica).11
11 Documento online: http://www.celiachia.it/Aic/AIC.aspx?SS=351&M=1217
43
2.3. Rimedi naturali per attenuare i disturbi legati alla celiachia
Oltre alla dieta aglutinata, è possibile attenuare i sintomi causati dalla
celiachia mediante l’utilizzo di metodi naturali. Di seguito alcuni esempi,
che non sostituiscono la dieta senza glutine, ma risultano essere d’aiuto
per controllare la malattia.
Fitoterapia
La fitoterapia può essere utile complemento alla dietoterapia in
funzione del trattamento della celiachia. Alcuni soggetti che riportano il
danno intestinale possono soffrire di malassorbimento nonostante la dieta
corretta: in questo caso si possono somministrare estratti di gel di aloe
vera e di mirtillo. È possibile aggiungere anche estratti ad attività
antiossidante come quelli di Mangifera indica (mango), di Ginko biloba e
di Vitis vinifera.
Fiori di Bach
La scelta del rimedio floreale adatto dipende dalla persona e da
come si pone rispetto al disturbo. Le manifestazioni che precedono la
diagnosi possono essere davvero fastidiose: in caso di coliche acute o
crisi di vomito, durante le quali si sperimenta panico, Rescue Remedy un
farmaco derivato dai fiori di bach può aiutare a mantenere la calma. Se
invece i sintomi sono meno acuti, ma ugualmente preoccupanti e spesso
accompagnati da insonnia, allora può servire White Chestnut un
integratore naturale. Se poi la diagnosi di celiachia viene vissuta in modo
traumatico, Star of Bethlehem è il rimedio che aiuta a superare tutti i tipi
44
di trauma, presenti e passati. Un celiaco che dovrà rivedere la sua dieta
può trovare conforto in Walnut, grande alleato di corpo e mente nei
momenti di cambiamento.
Medicina tradizionale cinese in caso di celiachia
Il trattamento di medicina tradizionale cinese mira a rafforzare le difese
immunitarie, aumentando l’azione metabolica e di depurazione. Il lavoro
dell’agopuntore è finalizzato a contenere le intolleranze e le reazioni
allergiche. Punti importanti per riequilibrare l’intestino sono:
SHANG JU XU (6 cun sotto il bordo inferiore della rotula), regola lo
Stomaco e gli Intestini;
TIAN SHU (2 cun a lato dell’ombelico), regola la circolazione di energia
negli Intestini, elimina le stasi;
GUAN YUAN (3 cun sotto l'ombelico), tonifica l’energia renale e favorisce
la discesa dello Yang;
PI SHU (punto Shu del dorso della Milza, localizzato 1,5 cun a lato
dell’apofisi spinosa della IX vertebra toracica), mobilizza il qi della Milza;
ZU SAN LI (sotto il bordo inferiore della rotula, a lato della cresta tibiale
anteriore), tonifica Milza e Stomaco.
45
Omeopatia per chi soffre di celiachia
Il trattamento omeopatico in caso di celiachia è utile per la ripresa
delle condizioni generali e per ottimizzare la crescita. I medicinali più
indicati sono: China rubra 9 CH (5 granuli, dopo ogni scarica), specie se ai
sintomi da intolleranza si associa prostrazione, pallore e freddolosità da
diarrea senza dolore. Altro rimedio è Lycopodium 9 CH (5 granuli al
giorno, diradando in base al miglioramento), indicato nelle alterazioni
metaboliche soprattutto in soggetti ansiosi.
Phosphorus 15 CH (5 granuli, 3 volte a settimana, diradando secondo il
beneficio ottenuto) è un preparato omeopatico ottenuto dal fosforo bianco,
indicato per i soggetti longilinei, ansiosi, vulnerabili, ipersensibili a tutti gli
stimoli ambientali, con tendenza ad affaticarsi molto facilmente.
FERMENTI LATTICI E FOS (frutto-oligosaccaridi): insieme garantiscono
un’azione simbiotica utile a riequilibrare la flora batterica intestinale,
diminuendo fastidi come stipsi, scariche diarroiche, gonfiore, coliche e
tensioni addominali.
FOS sono fibre solubili presenti in diversi frutti, verdure e piante comuni.
La fonte maggiore è rappresentata dall’ Inulina che a sua volta viene
ricavata soprattutto dalla radice di cicoria ed è presente anche in cipolle,
aglio, carciofi, banane, porri, asparagi, segale e frumento.
Per quanto riguarda i fermenti lattici ne esistono di diverso tipo e di diversi
ceppi, l’importante è assicurarsi una buona concentrazione e la loro
permanenza a livello dell’intestino dove possono attecchire e colonizzare
46
senza problemi e senza essere aggrediti dall’acidità dello stomaco. A tal
proposito esistono fermenti lattici tindalizzati, ovvero fermenti sottoposti ad
un particolare processo termico che lascia inalterate le proprietà dei
fermenti lattici (garantendone la loro presenza attraverso l’intestino) e
permette al prodotto di essere conservato a temperatura ambiente.
MAGNESIO: è un oligoelemento con diversi benefici; è un coenzima di
circa 300 enzimi, interagisce con quelli legati ai processi di produzione di
energia e del metabolismo e ha un ruolo anche nella regolazione
dell’equilibrio acido-base, intervenendo nella regolazione del ph. Facilita
l’assorbimento di vitamine importanti quali C, D, E e complesso delle
vitamine del gruppo B contrastando stanchezza, spostatezza, irritabilità
GRIFFONIA, MELISSA: ottimi rimedi naturali per diminuire gli spasmi
dolorosi del tratto gastrointestinale, intervengono nella regolazione
dell’apparato neuro-vegetativo e migliorano il tono dell’umore di solito
compromesso dai sintomi fastidiosi della celiachia
FINOCCHIO: in compresse o in semplice infuso aiuta a rilassare la
muscolatura interna di tutto il tratto gastrointestinale, stimola la digestione
e favorisce l’eliminazione dei gas intestinali, evitandone la formazione.
CARDO MARIANO E CURCUMA: utilissimi per favorire il drenaggio delle
tossine e la funzionalità degli organi a ciò preposti. Il cardo mariano è un
ottimo detossificante epatico: il fegato ha un ruolo cruciale nei processi
47
antiossidanti e di detossificazione. La Curcuma aiuta a contrastare
l’infiammazione dei villi e microvilli, favorendo la cicatrizzazione della
flogosi intestinale. Inoltre queste piante sono ricche si Oligoelementi quali
Zinco, Rame e Manganese utili per smaltire le tossine in eccesso e
stimolare l’attività enzimatica
ACQUA: ebbene si, l’acqua che spesso viene sottovalutata ha un ruolo
molto importante di drenaggio ed eliminazione di tossine, serve per
mantenere elastiche e ben idratate le membrane cellulari e reintegrare
l’equilibrio idrosalino nei casi di diarrea e dissenteria, nonché ammorbidire
le feci nei casi di stipsi.
Esercizi
Recenti studi hanno evidenziato quanto importante sia il ruolo che riveste
lo sport nel trattamento della celiachia, trattamento prevalentemente
basato sulla correzione della dieta. Nei celiaci che praticano attività fisica
si riscontrano notevoli riduzioni dell’intensità di sintomi legati alla celiachia
quali cefalea, dolori muscolari e articolari, affaticamento. Il movimento
permette di raggiungere evidenti miglioramenti dei dati emodinamici (a
riposo e all’acme dello sforzo), della composizione corporea e dei dati
ematochimici (potassiemia, calcemia e sideremia). Lo sport aiuta poi la
persona che deve rivedere la dieta a vivere bene l’esclusione degli
alimenti che contengono glutine.12
12 http://www.cure-naturali.it/celiachia/1630
48
Cura della celiachia: basterà una pillola?
Una speranza per i celiaci è rappresentata dalla sperimentazione della
pillola anti-zonulina, ossia un medicinale che, pur non sconfiggendo in
modo definitivo l’intolleranza, se assunta prima di un pasto permetterebbe
l’estemporanea ingestione di glutine senza reazioni immunitarie abnormi.
Niente a che vedere con un vaccino – anch’esso in corso di studio benché
decisamente più lontano da venire – ma rappresenterebbe un innegabile
aiuto per i celiaci, soprattutto in occasioni sociali.13
13 Documento online: https://www.wired.it/scienza/medicina/2015/07/17/pillola-contro-
celiachia/
49
2.4. Celiaco in viaggio
L’individuo affetto da MC, come detto, non ha una vita sociale molto facile.
La difficoltà non si presenta solamente nel paese di origine luogo in cui,
col passare del tempo ci si abitua a muovere, riguarda anche i paesi di
destinazione, luoghi da visitare che sia per svago, per affari o per ragioni
legate allo studio. Sfortunatamente bisogna essere informati su ogni
minimo dettaglio prima di organizzare un “viaggio” accessibile a chi ha
questo tipo di disturbi. Nella maggior parte dei casi, la soluzione migliore
per non rendere l’esperienza esasperante, è quella di preparare una
valigia in più che contenga alimenti senza glutine.
In molto paesi europei fortunatamente è possibile, sebbene non molto
semplice, trovare alimenti privi di glutine, questo perché da celiaco
sicuramente si fanno ricerche mesi prima della partenza, occorre cercare
le associazioni che si occupano della MC presenti nel paese di
destinazione, occorre essere a conoscenza del simbolo utilizzato, dei
luoghi in cui è possibile trovarli. In caso contrario, la permanenza
diventerebbe stressante e demoralizzante. Aldilà della ricerca, della
preparazione e dell’informazione, vi è un fattore linguistico e se vogliamo
culturale. In effetti il tasso di incidenza di celiachia non è lo stesso in tutto
il mondo, in ogni paese e diverso, come anche l’utilizzo dei cereali glutinici
nelle cucine dei paesi che vorremmo visitare, di conseguenza avremo
come risultato una minore reperibilità di prodotti senza glutine oltre ad una
50
disinformazione di base. Specialmente nelle piccole città, la situazione
risulta essere più critica, per questo prima di ogni partenza è consigliabile
approfondire l’argomento ed essere preparati. Le nazioni Scandinave, il
Regno Unito e l’Irlanda, sono ottime destinazioni in quanto molto informate
a riguardo. Un’altra soluzione potrebbe essere prenotare alloggi con
angolo cottura, che siano vicini a supermercati che offrano alimenti senza
glutine. Per il viaggio è importante tenere qualche snack: trovare prodotti
GF in autogrill, stazioni o aeroporti non è sempre facile. Buone alternative
possono essere panini fatti in casa con pane GF frutta secca e banane. Il
resto dell’UE è soggetto alla stessa legislazione sull’etichettatura
dell’Italia, ma è di fondamentale importanza ricordare che una marca o un
prodotto che nel nostro paese è sicuro, potrebbe non esserlo in un’altra
nazione. Per il mangiare fuori, è bene prenotare tutto anticipatamente,
informarsi sulle espressioni del “senza glutine” oppure visitare i siti ufficiali
delle organizzazioni per la celiachia. (Gazzola, 2011,2015)
51
3. CELIACHIA IN ITALIA
Leggendo diversi articoli sulla celiachia è emerso che da diverso
tempo il cibo non è più considerato una necessità per vivere, ma una vera
e propria forma d’arte, da mangiare prima con gli occhi e poi per
necessità. Per questo troviamo alimenti “senza”: grassi, zuccheri, ogm… e
negli ultimi anni senza glutine. Si tratta di una nuova moda alimentare che
prende in prestito l’unica terapia esistente per il disturbo alimentare più
diffuso al mondo: la celiachia. Dobbiamo dunque precisare che sebbene il
numero di pazienti celiaci sia notevolmente aumentato nell’arco degli
ultimi anni, non sempre si tratta di veri e propri casi de celiachia.
A questo punto bisogna focalizzare l’attenzione sull’Italia, un paese
che ha molte cose da offrire ai pazienti di MC. Precedentemente è stata
citata più volte l’associazione italiana celiachia, la principale fonte di
informazioni, aiuto e sostegno per la vita del celiaco. Nel nostro paese
attualmente la situazione è diventata più sostenibile per i celiaci, grazie
alle campagne di sensibilizzazione, all’aumento del numero di celiaci e
agli specialisti che continuano a svolgere ricerche e convegni per rendere
la vita del celiaco ancora più semplice. Se in passato i prodotti si potevano
trovare soltanto in farmacia, adesso ci sono numerosi rivenditori ufficiali di
prodotti dietetici, la scelta tra questi è aumenta notevolmente. Anche nei
supermercati è possibile trovare prodotti senza glutine!
3.2. Legge italiana e celiachia
Dal punto di vista legislativo, una volta diagnosticata la patologia il
paziente di MC ha a disposizione esenzioni da parte dello stato pari
52
all’apporto calorico di cui si ha bisogno. Possiamo verificare quanto detto
visitando il sito ufficiale dell’AIC in cui sono elencati i diritti del celiaco:
Erogazione gratuita degli alimenti senza glutine.
A seguito della diagnosi del medico specialista, il celiaco ha diritto
ai prodotti dietetici senza glutine, indispensabili per la sua dieta, rigorosa
ed irreversibile. Può, quindi, ritirare prodotti nelle farmacie, pubbliche e
private, nella GDO (supermercati) e negozi specializzati, fino al
raggiungimento di un tetto di spesa mensile, fissato oggi dal decreto del
04/05/06, secondo quanto segue:
Fascia d’età Tetto mensile M Tetto mensile F
6 mesi - 1 anno Euro 45,00 Euro 45,00
fino a 3,5 anni Euro 62,00 Euro 62,00
fino a 10 anni Euro 94,00 Euro 94,00
età adulta Euro 140,00 Euro 99,00
I tetti di spesa effettivamente riconosciuti, così come la tipologia dei
punti vendita in cui sono disponibili i prodotti senza glutine distribuiti in
regime di erogazione gratuita, possono essere differenti a seconda della
regione di residenza e della Asl di appartenenza. Pertanto, ogni dettagliata
informazione deve essere richiesta all’AIC della regione di residenza.14
14 Documento online : http://www.celiachia.it/home/HomePage.aspx
53
3.3. Celiachia malattia rara o malattia cronica?
Sebbene sia evidente che oggi la celiachia non può che essere
inserita nell’elenco delle malattie che la legge definisce croniche, allo stato
attuale la patologia, come la variante della dermatite erpetiforme, resta
inserita nell’elenco delle malattie rare. Fra i diritti riconosciuti a quanti sono
affetti dalle patologie inserite nell’elenco delle malattie rare, il D.M. 279 del
18-05-2001, prevede l’esenzione per il sospetto diagnostico e per il
percorso di diagnosi dei parenti. Anche in questo caso, la piena
applicazione della norma dipende da regione a regione ed ogni specifico
dettaglio potrà essere fornito dalle AIC Regionali.
Sono inoltre state create numerose applicazioni per gli smartphone
utili ad agevolare la verifica e il controllo delle etichette degli alimenti,
prima tra tutte l’applicazione ufficiale dell’AIC. All’interno è possibile
consultare il prontuario degli alimenti, o verificare il codice a barre grazie
al lettore nella fotocamera del proprio telefono. Il numero di locali informati
e preparati in materia è aumentato a dismisura, si può fare colazione al
bar con i propri amici come ai vecchi tempi, si può andare a pranzo e a
cena fuori, tutto grazie alla preparazione a cui si sono sottoposte le
strutture. Come accennato nel paragrafo precedente sono presenti diversi
progetti per facilitare l’alimentazione fuori casa, in particolar modo
all’estero. Un esempio è Il Progetto Alimentazione Fuori Casa, che
54
nasce dall'esigenza dell'Associazione Italiana Celiachia di creare una
catena di esercizi informati sulla celiachia che possano offrire un servizio
idoneo alle esigenze alimentari dei celiaci. 15
3.4. Progetto Alimentazione Fuori Casa
Il progetto Alimentazione Fuori Casa è dedicato a:
per mangiare e bere: ristoranti, pizzerie, trattorie, osterie, bar, caffetterie,
bar tavola calda/tavola fredda, paninoteche, pub, creperie, enoteche,
gelaterie…
dove pernottare: alberghi, hotel, B&B, villaggi vacanza, case vacanza
per festeggiare in serenità: catering, sale ricevimenti
per acquistare alimenti di produzione artigianale: panetterie, pasticcerie,
pastifici, gastronomie e rosticcerie
ma anche: ospitalità su barche a vela e navi da crociera, ristorazione in
viaggio, distributori automatici (vending) e campi estivi per ragazzi. Ad
eccezione di alcuni “progetti speciali”, che prevedono percorsi particolari,
essere un esercizio aderente all’AFC significa: - avere partecipato ad un
corso su celiachia e dieta gluten-free organizzato dalle AIC Locali, dalle
ASL o da enti che collaborano con AIC:
avere ultimato la formazione con successivi incontri/corsi presso
l’esercizio stesso a cura dell'AIC Locale
15 Documento online: http://www.celiachia.it/home/HomePage.aspx
55
seguire tutte le regole fornite da AIC per la preparazione e
somministrazione degli alimenti gluten-free per evitare i rischi di
contaminazione
utilizzare solo ingredienti gluten-free
ricevere periodicamente il materiale informativo dell’Associazione
consentire controlli periodici da parte dell'AIC Locale, che svolge almeno
una volta all’anno un sopralluogo approfondito dell’esercizio
aver firmato un accordo con AIC in cui il titolare si impegna per tutto
quanto sopra.
Infine la progressiva sensibilizzazione sul tema, ha certamente reso più
semplice affrontare il capitolo “spesa”. Non è raro ormai vedere segnalato
sulle confezioni se i prodotti contengono o meno glutine. Per non
sbagliare, comunque, si può fare affidamento sul prontuario stilato e
aggiornato periodicamente dall’Associazione Italiana Celiachia, che valuta
anche il rischio di contaminazione durante tutte le fasi della produzione.
Potete riconoscere gli alimenti “sicuri” anche grazie all’ormai noto marchio
della Spiga Barrata disegnato sulla confezione. Altra arma utile a
disposizione è il Registro nazionale stilato dal Ministero della Salute che
annovera tutti gli alimenti senza glutine.16
3.5. Card per Celiaci: Basilicata
La Basilicata sta lavorando al fine di semplificare l’acquisto di prodotti
senza glutine, a partire da gennaio 2017 sarà introdotta una Card che avrà
la funzione di acquisto per i prodotti GF, ovviamente non sarà limitata
16 Documento online: http://www.celiachia.it/dieta/Dieta.aspx?SS=95
56
all’acquisto in farmacia ma anche nei negozi autorizzati alla vendita di
quest’ultimi. Questa carta avrà dunque lo scopo di una carta di credito per
i celiaci, un’innovazione specialmente per i celiaci fuori sede, che non si
dovranno più preoccupare di presentare ricette mediche in farmacia,
avranno un importo caricato direttamente dallo stato ogni tre mesi.
L’attivazione di questa card è prevista per il 2018.
In conclusione l’iscrizione all’AIC facilita la vita del pazienti su diversi
fronti, come abbiamo visto si possono trovare preziose informazioni, ed è
possibile usufruire di sconti sulle visite mediche a cui il celiaco deve
sottoporsi. 17
17 Documento online: http://www.ilfattoquotidiano.it/2016/08/11/basilicata-arriva-la-
prima-card-per-celiaci-convenzioni-per-prodotti-senza-glutine-anche-nella-grande-distribuzione/2967249/
57
4. CELIACHIA NEL MONDO: COME SOPRAVVIVERE?
Dopo aver effettuato numerose ricerche, è emerso che la vita del
celiaco in Europa, ma anche negli Stati Uniti e in generale nei paesi più
industrializzati, non è da meno rispetto a quella che conducono in Italia.
Ad oggi la maggior parte dei paesi europei risulta essere preparata al
riguardo, ci sono moltissimi strumenti in grado di semplificare le
problematiche di cui si è parlato nei capitoli precedenti. In Francia ad
esempio, proprio come in Italia, è presente un’associazione (potremmo
dire equivalente all’AIC) in cui sono a disposizione informazioni utili, diritti
e leggi inerenti alla celiachia e agevolazioni per i prodotti dietetici
necessari per il Celiaco. L’associazione francese si chiama AFDIAG
(association française des intolérants au gluten), di base ha le stesse
caratteristiche dell’associazione italiana sopracitata, sono presenti sezioni
dedicate alla sensibilizzazione, al cibo nelle scuole e a numerose
questioni sociali che fanno da sempre parte della vita senza glutine.
Anche nella ville des lumières sono presenti esenzioni da parte dello stato,
sebbene abbiano un valore minore rispetto a quello che il celiaco
percepisce in Italia, ci sono ristoranti, bar e altre strutture certificate che è
possibile verificare sul sito ufficiale dell’associazione stessa. Si
organizzano eventi ed incontri, la celiachia anche per i francesi non è una
questione da sottovalutare. Dando uno sguardo al panorama mondiale, è
emerso che la situazione è migliore nei paesi più sviluppati, e che tra i
primi in termini di efficienza troviamo Luoghi come Dublino. Alla luce di
quanto detto, è importante concentrarsi sulla necessità di conoscere un
58
vero e proprio linguaggio “settoriale” per descrivere e sapersi muovere al
meglio nel mondo del senza glutine. Se i viaggi all’estero sono un
problema per gli alimenti e per le ragioni elencate nel paragrafo ad esso
dedicato, anche la conoscenza del linguaggio tecnico lo è; non solo per i
viaggi, anche per la quotidianità. Ogni volta che l’individuo si trova a dover
affrontare una malattia rara, deve necessariamente familiarizzare con i
termini che la caratterizzano, quindi entrare nel registro linguistico
adeguato per poter comprendere diagnosi, analisi e visite mediche in cui i
dottori illumineranno il paziente con termini che sono al di fuori della loro
padronanza linguistica, non per una questione di ignoranza,
semplicemente perché non si utilizzano molto spesso nella sfera
quotidiana. Per questo, in particolar modo nel caso della MC, la
conoscenza del linguaggio, dei loghi e degli ingredienti, caratteristici della
MC diventa un requisito importante, se non fondamentale per evitare di
incappare in malessere dovuto a distrazioni.
Fortunatamente è possibile consultare siti web, acquistare libri e
scaricare applicazioni in cui troviamo suggerimenti, aiuti e spiegazioni utili.
Nella maggior parte dei siti web dedicati alla MC vi sono sezioni in cui
sono presenti i vocaboli più utilizzati nel paese di riferimento, è possibile
poter distinguere i loghi e vivere tranquilli, con una marcia in più. Se per
molti la malattia può causare ansia, stress, o depressione, per tanti altri
può diventare un punto di partenza. Si tratta di un cambiamento radicale
del proprio stile di vita, si inizia a pensare di più e si diventa consapevoli
del fatto che l’essere umano, non è invincibile come crede fin dalla
59
nascita, al contrario, è debole, e tutto sta’ nel trasformare ogni sua
debolezza in un punto di forza.
4.2. Francia “sans gluten”
In Francia come in Italia, sono presenti numerose associazioni
dedicate alla MC. Il sito ufficiale francese come già accennato nel
paragrafo precedente è AFDIAG, anche in questo caso è possibile
ricevere informazioni sui prodotti sui luoghi dove è possibile acquistarli e
sulle strutture certificate in cui poter mangiare senza rischiare
contaminazioni. Facendo il paragone tra queste città europee è possibile
notare come sia diffuso il fenomeno della celiachia e come le istituzioni
siano pronte a tutelare gli individui affetti da questo disturbo alimentare.
Tornando al discorso delle lingue, di seguito vi è un piccolo spazio
dedicato alla terminologia che potrebbe tornare utile durante i nostri
viaggi. Un esempio di come la Francia, ha saputo risolvere il problema
della barriera linguistica attraverso gli aiuti e i suggerimenti che è possibile
consultare sul sito ufficiale e sugli altri siti dedicati alla celiachia.
Di seguito alcuni esempi di frasi, di vocabolario utili nei paesi come la
Francia, o francofoni.
Per comunicare al ristoratore, di quali disturbi soffriamo e che vogliamo
essere sicuri del fatto che non ci saranno problemi, possiamo dire:
Je suis allergique au froment (au blé) au seigle, à l’orge et à l’avoine. Cela
veut dire que je ne dois pas manger les aliments qui contiennent un ou
60
plusieurs de ces céréales- en frome de farine, de pain, de pâtes et
similaires.
Al ristorante :
Alimenti permessi
Riso = riz
Mais= mais
Amido di mais= amidon de mais
Verdure= légumes
Pesce=Poison
Carne= Viande
Pollame= Voillaille
Patate= Pomme de terre
Alimenti non permessi
Frumento= blé
Amido di frumento= amidon de blé
Farina di frumento= farine de blé
Orzo= orge
Segale=seigle
Avena= avoine
Farina= farine
Pane= pain
Pane grattugiato= pain rapé
61
Questi sono solamente alcuni dei i vocaboli base, che potrebbero tornare
utili ad un paziente affetto dalla MC. Per approfondire, basta visitare il sito
ufficiale del Paese di destinazione.
4.3. Inghilterra “gluten free”
L’associazione inglese per la celiachia è Coeliac-UK, anche in
questo caso si tratta di un sito web molto utile per il celiaco. Visitandolo è
possibile trovare informazioni e vocaboli utili per la comunicazione dei
propri disturbi alimentari, non solo, si ha l’opportunità di partecipare a corsi
di formazione in materia e diventare parte dell’equipe. Facendo il
paragone con le altre associazioni, quella inglese sembra essere la più
completa: sono presenti sezioni specifiche per ogni necessità, il supporto
per i genitori, consigli per i viaggi, locali senza glutine e dove trovarli, è
persino possibile fare shopping direttamente dal proprio divano di casa.
Insomma dopo un’attenta analisi l’Inghilterra si potrebbe definire una sorta
di “paese delle meraviglie” per il celiaco. Basti pensare al brownie SG di
Starbucks, con cui allietare le giornate più difficili e con cui poter dare un
buon inizio alla propria giornata, o alla vasta scelta che offre MCDonald’s
nei suoi menù. Sebbene siano colossi, fastfood, rinomati per la vendita di
cibo poco sano, è piacevole per il celiaco sapere di potersi concedere
qualcosa di gustoso, che faccia male al fegato, magari per festeggiare
qualche occasione o per piccoli capricci personali.
62
CONCLUSIONI
Questo lavoro è frutto di numerose ricerche personali, grazie
all’analisi dei contenuti trattati abbiamo ottenuto come risultato un profilo
completo della celiachia.
Partendo dalla definizione di malattia celiaca, abbiamo conosciuto le
origini di questa malattia, i sintomi con cui si manifesta e il numero di
persone affette da celiachia, proseguendo con la lettura, ci siamo
soffermati sulle complicanze che si possono verificare se la MC è
trascurata, siamo entrati in merito ai procedimenti di diagnosi e agli esami
a cui il celiaco deve sottoporsi per essere sicuro che si tratti di celiachia e
non di altri disturbi. Siamo passati in seguito all’approfondimento dell’unica
cura attualmente esistente per la celiachia: la “dieta senza glutine”, quindi
abbiamo introdotto l’importanza degli alimenti dietetici per il celiaco, dove
è possibile trovarli, quante e quali sono le associazioni che si occupano di
questa tipologia di disturbi alimentari e perché è importante la figura dello
psicologo nella prima fase di diagnosi della MC. Abbiamo inoltre
analizzato la questione sociale legata alla Celiachia, la sensibilizzazione
da parte delle organizzazioni di riferimento e il lavoro di ricerca che ha
permesso di sperimentare metodi alternativi per contrastare questo
disturbo alimentare, o comunque attenuarne la sintomatologia.
Successivamente abbiamo sottolineato l’importanza della conoscenza
delle lingue per il celiaco, in particolar modo quando si tratta di viaggiare.
63
Abbiamo poi avuto un appannaggio generale sulla situazione per i
celiaci in Italia, dal punto di vista legislativo, i progetti utili a rendere più
piacevole la vita del celiaco, le iniziative di alcune regioni Italiane come la
Basilicata che dal 2017 ha cercato di semplificare ancora di più i processi
di pagamento per gli acquisti dei celiaci, grazie alla Card dedicata.
Infine abbiamo presentato una visione generale della celiachia,
soffermandoci su come è affrontata in alcuni paesi d’Europa come la
Francia, elencando alcuni esempi di vocaboli utili a comunicare il proprio
disturbo. Siamo poi passati all’Inghilterra, abbiamo scoperto le rispettive
associazioni dedicate alla MC e cosa si può trovare in entrambi i paesi.
Concludo dicendo che come anticipato, questo lavoro è frutto di
un’esperienza personale, da un anno la mia vita è cambiata
completamente, dopo aver vissuto un malessere iniziale ho deciso di
impegnarmi per far sì che le persone che come me soffrono di questi
disturbi alimentari, non pensino che sia un fardello con cui convivere.
Sapendo che non siamo i soli, che ci sono innumerevoli alternative per
condurre una vita simile a quella a cui eravamo abituati, possiamo arrivare
al punto di accettare la nostra condizione più facilmente e iniziare a
pensare di essere unici, non malati.
“Non permettere alle tue ferite di trasformarti in qualcosa che non
sei.” (P. Coelho)
64
ENGLISH SECTION
1. WHAT IS CELIAC DISEASE?
Celiac disease is a serious genetic autoimmune disorder where the
ingestion of gluten leads to damage in the small intestine. It is estimated
to affect 1 in 100 people worldwide. Two and a half million people are
undiagnosed and are at risk of long-term health complications. When
people with celiac disease eat gluten (a protein found in wheat, rye and
barley), their body mounts an immune response that attacks the small
intestine. These attacks lead to damage of the villous, small finger like
cells that line the small intestine, that promote nutrient absorption. When
the villi is damaged, nutrients cannot be absorbed properly into the body.
Currently, the only treatment for celiac disease is a strict gluten-free diet.
Within a few weeks, most patients report symptom improvements,
although intestinal healing may take several years. This disease is
hereditary, meaning that it runs in the family. People with a first-degree
relative with celiac disease (parent, child, and sibling) have a 1 in 10 risk
of developing celiac disease. Celiac disease is also known as coeliac
disease, celiac sprue, non-tropical sprue, and gluten sensitive
enteropathy.18
1.2. History of Celiac Disease
Celiac disease has a history that may date back to the II century AD.
The first description is connected to Areteo di Cappadocia a doctor of the
ancient region of Anatolia (modern Turkey). He was the first who
described the signs similar to the modern celiac disease in his treaty in the
Ionic Greek language “causes and symptoms of diseases”. He accurately 18 Documento online: https://celiac.org/celiac-disease/understanding-celiac-disease-
2/what-is-celiac-disease/
65
described the symptoms of various diseases and in his observations there
were patients with celiac disease symptoms. They were considered as
those who suffered from stomach aches, from this moment onwards celiac
disease became part of man’s food history. The term Koilia (stomach) was
previously introduced by Celso. The mastery of Areteo was to associate
the symptoms to the stomach. The origins of this illness was the result of
the constant change in man’s diet, as a matter of fact, when there were
hominids this kind of illness did not exist because at that time they mostly
ate fruits, berries, seeds, insects and small animals. Following the birth of
the African mountainous chains and climate change, man started eating at
first meat, then cereals, with the aim to increase their energy supply. For
this reason it is possible to link celiac symptoms to the introduction of
agriculture in man’s life. It is not certain if Areteo’s description was really
Celiac disease, but it is sure that the first clear description was given by
Samuel Gee in 1888.
Samuel Gee was a doctor at St. Bartholomew Hospital in London, he
described the clinical frame of the disease characterized by chronic
diarrhoea, loss of weight and irritability, and he suggested that the
pathology was connected to the patient’s diet. It was only in 1950 that
Willem Dicke, identified the therapeutic effect of the exclusion of some
cereals from the diet. From this moment much progress has been done
especially concerning the epidemiologic, pathogenetic, diagnostic, and
therapeutic aspects of Celiac disease. (Corposanto, 2011)
1.3. Celiac disease symptoms and causes
Some people with celiac disease have no symptoms at all, but still
test positive to the celiac disease blood test. A few others may have a
negative blood test, but have a positive intestinal biopsy. However, all
people with celiac disease are at risk of long-term complications, whether
or not they display any symptoms.
66
Digestive symptoms are more common in infants and children. Here
are the most common symptoms found in children:
abdominal bloating and pain
chronic diarrhoea
vomiting
constipation
pale, foul-smelling, or fatty stool
weight loss
fatigue
irritability and behavioural issues
dental enamel defects of permanent teeth
delayed growth and puberty
short stature
failure to thrive
Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)
Adults are less likely to have digestive symptoms, with only one-third
experiencing diarrhoea. Adults are more likely to have:
unexplained iron-deficiency anaemia
fatigue
bone or joint pain
arthritis
osteoporosis or osteopenia (bone loss)
Liver and biliary tract disorders (transaminases, fatty liver,
primary sclerosing cholangitis, etc.)
depression or anxiety
peripheral neuropathy ( tingling, numbness or pain in the
hands and feet)
seizures or migraines
67
missed menstrual periods
infertility or recurrent miscarriage
canker sores inside the mouth
dermatitis herpetiformis (itchy skin rash)
There are different types of celiac disease,
According to the World Gastroenterology Organization, celiac
disease may be divided into two types: classical and non-classical.
In classical celiac disease, patients have signs and symptoms of
malabsorption, including diarrhoea, steatorrhea (pale, foul-smelling, fatty
stools), and weight loss or growth failure in children.
In non-classical celiac disease, patients may have mild
gastrointestinal symptoms without clear signs of malabsorption or may
have seemingly unrelated symptoms. They may suffer from abdominal
distension and pain, and/or other symptoms such as: iron-deficiency
anaemia, chronic fatigue, chronic migraine, peripheral neuropathy
(tingling, numbness or pain in hands or feet), unexplained chronic
hypertransaminasemia (elevated liver enzymes), reduced bone mass and
bone fractures, and vitamin deficiency (folic acid and B12), late
menarche/early menopause and unexplained infertility, dental enamel
defects, depression and anxiety, dermatitis herpetiformis (itchy skin rash),
etc.
Silent celiac disease is also known as asymptomatic celiac disease.
Patients do not complain of any symptoms, but still experience villous
atrophy damage to their small intestine. Studies show that even though
patients thought they had no symptoms, after going on a strict gluten-free
diet they report better health and a reduction in acid reflux, abdominal
bloating and distention and flatulence. First-degree relatives (parents,
siblings, children) , whether or not experiencing symptoms, should always
be screened, since there is a 1 in 10 risk of developing celiac disease.
68
Why are celiac disease symptoms so varied?
Symptoms of celiac disease vary from person to person. Your
symptoms may depend on how long you were breastfed as an infant;
some studies have shown that the longer you were breastfed, the later
celiac disease symptoms appear, how much gluten you eat, how old you
were when you started eating gluten, the amount of damage to your small
intestine, your age—symptoms can vary between young children and
adults.
People with celiac disease who have no symptoms can still develop
complications from the disease over time if they do not get treatment.
1.4. The different types of celiac disease
Research suggests that celiac disease may affect individuals of all
ages, it depends on both genetic and environmental factors. Genetic
predisposition is linked to the genes of the HLA system, which are
identified in almost 95% of Celiac disease patients. These genes
represent a necessary factor even if not sufficient to the development of
the disease itself, for this reason it is possible to find them in all
individuals. The environmental factor is represented by the gluten, a
protein complex found in wheat, rye and barley. Other risk-factors are the
quantity and the quality of gluten that we take in, intestinal infection and
the diet in our first year of life.
Celiac disease can manifest with different clinical performances,
starting from the malabsorption (Chronic diarrhoea, loss of weight,
abdominal distention) to extra intestinal manifestations, upto cases of
silent celiac disease symptoms. Often those cases are not recognised,
and they can lead to complications such as infertility and the development
of a tumour. The most effective method to diagnose Celiac disease is still
an intestinal-biopsy test, it displays the histological alterations typical of
this disease (villous atrophy, cellular hypertrophy, an increase in epithelial
69
Lymphocytes). Fortunately, thanks to the diffusion of specific tests which
are very sensitive, the diagnostic process has been simplified, in this way
it is possible to select who really needs to have a biopsy.
As already mentioned, there are different types of celiac disease: not
only the typical form and the atypical form, but also the silent type, the
latent type and the potential form.
The typical form of celiac disease includes symptoms such as
chronic diarrhoea, abdominal pain or bloating, retarded growth in children
and asthenia19. This kind of celiac disease can appear from 6 months until
adulthood. On the contrary the symptoms rarely manifest as a strong
constipation. According to several websites related to celiac disease such
as celiachiamo.com, the continuous evacuations cause debilitating
conditions to celiacs because of dehydration and weakness. In this
situation changes in mood are very common, the patient becomes irritable,
unconfident and apathetic. Often the dysentery is accompanied by vomit
or anorexia and significant weight loss.
Celiac disease in children provokes a retarded growth. They tend to
isolate themselves; they feel dirty and they may assume autistic attitudes.
This kind of celiac disease is diagnosed from the first sign of the
symptoms following the introduction of gluten in children’s diet. It is
impossible to summarize all the manifestations of this disease, especially
because it is at the same time the starting point and the ending point of
many signs. Thus diarrhoea and weight loss are the main symptoms of
typical celiac disease, but they are not the only possible symptoms
neither unique signals of celiac disease. The main difficulty is that the
above mentioned symptoms are common for all individuals in general.
The atypical form of celiac sprue, does not manifest as diarrhoea
as in the typical form, in this case there are constant strong abdominal
19 Asthenia: Weakness. Lack of energy and strength. Loss of strength. Myasthenia refers to
a loss of muscle strength, as in myasthenia gravis. (http://www.medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=32122)
70
pains. The amount of atypical forms of celiac disease is always higher and
characterized by the presence of extra intestinal symptoms, the most
common are iron deficiency, osteoporosis, dermatitis herpetiformis20, small
stature, anorexia, aphthae, damage to tooth enamel, constipation and
alopecia. These symptoms are very dangerous especially for children
because they may lead to rickets and delayed puberty. It happens more
and more often that celiac disease is diagnosed very late, or even goes
undiagnosed; this because general practitioners (also gastroenterologists)
treat only individual symptoms while ignoring what is ultimately causing
the disease.
In the silent celiac disease there are no specific symptoms: the
disturbance is hidden, but in reality exists. The mucous intestinal
membrane is compromised such as in the typical and atypical cases of the
disease. Even in this case the only treatment is a gluten free diet. The
silent form of celiac disease is very difficult to be diagnosed because it
does not have evident symptoms. About 15% of asymptomatic relatives of
celiac patients present villous atrophy; for this reason it must not be
underestimated. Recent studies have shown that the more gluten is
introduced into the diet of silent form of celiac disease, the possibility to
manifest intestinal or extra-intestinal symptoms increases.
The latent celiac disease, characterizes the individuals that have a
predisposition to this disturbance (positivity to anti-gliadin antibodies, and
endomysium antibodies) but at the moment of testing have a normal
mucous intestinal membrane, without villous atrophy. It is wrong to think
that in this case celiac disease does not exist, it is not evident at the
moment but it may appear later in time: therefore it is better to check the
disease status. Individuals who suffer from latent celiac sprue can
manifest lesions at the mucous intestinal membrane in different periods of
20 Dermatitis herpetiformis (DH), or Duhring's disease,[1][2] is a chronic blistering skin
condition,[3] characterised by blisters filled with a watery fluid.[4] Despite its name, DH is neither related to nor caused by herpes virus: the name means that it is a skin inflammation having an appearance similar to herpes. (Wikipedia)
71
time. The manifestation of the disease seems to also happen following
particular situations such as moments of stress, bereavement, childbirth,
or infections.
The potential celiac disease, similar to the latent form, does not
have symptoms there is a genetic predisposition to the disease. In this
case the celiac sprue is not developed in serious forms such as in the
typical and atypical disease, but the risk is high for the future in developing
villous atrophy and the related malabsorption. Even in this context it is
better to have periodical screening. A good doctor is able to analyse the
entire situation, not the single symptoms of his patients, considering all the
disturbances, he is able to understand the signals typical of celiac disease.
As we have already mentioned it is fundamental to constantly monitor
ourselves in order to maintain good health. (Valdo, 2010)
1.5. Test and diagnoses
As we already know from the previous chapters, celiac disease may
have various symptoms. If an individual presents digestive or intestinal
problems it is probable the doctor will consider celiac disease, if the
symptoms are not evident it could be another disturbance, for this reason
the doctor would not even consider the celiac sprue. Some specialists
believe that this disease is debilitating; therefore when the patients are
overweight they exclude the possibility of celiac disease. Tests and exams
related to this disturbance are fundamental to be sure that it is a case of
celiac disorder, it is possible to find information about what to do to be
diagnosed on Italian national institute of public health website. It often
happens that routine exams are a signal for the doctor, that there may be
a need for more screening. In any case it is important not to confuse this
disturbance with other pathologies, which have the same symptoms. Apart
from digestive symptoms the doctor has to consider other disturbances
that we have mentioned previously.
72
Before the tests it is important to respect some rules:
The patient has to continue eating gluten
The blood tests are not sufficient to diagnose the disease
The positivity to the blood tests leads to a biopsy or an
endoscopy
The negativity of them means that the celiac disease is
improbable but not to exclude.
1.6. Gluten free food
Gluten free food is necessary for celiac patients, particularly in Italy,
several choices of food that replace normal food containing gluten have
been introduced. They are made with corn flour, rice flour, potato flour and
chickpea flour. The introduction of this alternative food has contributed to
the improvement of celiac life, which nowadays has a large choice of
products. Gluten free products contain other substances that aim to
facilitate processing and modify their taste.
Gluten free flours are more difficult to mix because of the lack of
gluten which is famous for its properties of “glue” used by food companies.
Those substances are vegetable fats that increase the product’s nutrition
values. For this reason it is important to consume both diet food and
natural food without gluten, this way we can control our energy and our
health. If we abuse gluten free products the result would be dramatic; it
could provoke substantial increase in weight, alterations in blood values,
lipids and carbohydrates, especially in adults. Following an adequate diet
a celiac patient will be able to balance their food, for any doubts it is
possible to check the list of foods allowed, prohibited and at risk on the
website of the AiC association (the Italian association for people who
suffer from celiac disease).
74
1.7. The Adherence to a gluten-free diet
Adherence to a gluten-free diet is essential in celiac disease as it is
the treatment, and even the smallest amount of gluten exposure may lead
to symptoms for some patients. Adopting a gluten-free diet requires many
skills including knowing how to read labels and looking for ingredients,
considering cross-contamination in home food preparation as well as
manufactured products, kitchen cleaning, and planning for dining out and
travel. As with many other chronic illnesses, adherence to treatment can
be difficult for children and adolescents with celiac disease. For some
youth with celiac disease, keeping a gluten-free diet can invoke anxiety
about accidental gluten exposure or future health concerns, fatigue from
maintenance over time, and negative emotions (e.g., frustration,
disappointment, sadness, etc.). Continuing a gluten-free diet may also
present different challenges at varying developmental stages. For younger
children, parents have more responsibility and control over their child’s
intake, however, as children grow older and approach school age, children
and parents must interface with other systems such as schools and the
larger community. (Gazzola, 2011,2015)
75
2. THE PSYCHOLOGICAL DIMENSION OF CELIAC DISEASE
In most cases the diagnosis of a disease represents a difficult
challenge for the patient. The CD (Celiac disease) has an important
impact in a patient’s life that has to face this life-long disease, in their
clinical, psychological and social aspects. Starting from the discovery of
the disease we will analyse how an individual responds to the diagnoses
and the meaning that it has on everyday life, the representation of the
disease related to social relations, the mechanism of acceptance or
refusal, the strategy and the road that leads to the consciousness of it.
This is the result of research carried out by doctors that have worked
directly with the patients, and it is also a cooperation between medicine
and psychology, we will focus on an aspect that is usually considered as
secondary: the psychological level of the disease.
Recognizing symptoms associated with untreated celiac disease that
can affect the emotional and behavioural presentation is also important
during the initial diagnoses. The presence of neurological and psychiatric
symptoms such as irritability, mood changes, anxiety, fatigue, difficulties
with concentration and attention, sleep difficulties, and decreased appetite
may be associated with celiac disease.
Studies have found adults with celiac disease have greater
proportion of anxiety (Addolorato, et al., 2001; Carta,et al., 2002;
Addolorato et al., 2008; Hauser, et al., 2010) and depressive symptoms
(Cicarelli, et al., 2003; Carta, et al., 2002; Ludvigsson,et al., 2007) as
compared to people without celiac disease. In paediatric literature, studies
have shown a higher prevalence of Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder
(ADHD)-like symptoms (Niederhofer et al., 2006; Zelnick et al., 2004) and
increased rates of anxiety and depressive symptoms (Mazzone et al.,
76
2011) in children and adolescents with celiac disease. Greater depressive
and disruptive disorders were also found in Pynnonen et al.’s (2004) study
of adolescents with celiac disease.
Given the presence of potential neurological and psychiatric
symptoms, combined with the absence of gastrointestinal symptoms,
youth with celiac disease may come in contact with mental health
providers prior to diagnosis of celiac disease. Thus, psychologists who are
knowledgeable about celiac disease can provide care for the neurological
and psychiatric symptoms that are present, but also ensure patients
receive proper medical evaluation and care for the underlying
undiagnosed celiac disease that may be the root cause.
The following guidelines can help mental health providers know when
to consider referring for medical evaluation. First, during the initial
assessment, if there are significant somatic symptoms but no medical
evaluation has been completed, referral to a health provider for evaluation
and screening of possible celiac disease would be advisable. Also, if there
is a family history of celiac disease (first- or second-degree relative) or the
patient is part of a population that is at greater risk, evaluation and
screening should be considered. During the course of treatment, or
towards the end of treatment, if improvements are made with comorbid
symptoms such as anxiety and depression, but somatic symptoms persist,
advocate re-evaluation with a health provider and communicate directly to
convey your concerns. Also, for youths with chronic pain as the presenting
problem, medical evaluation (or re-evaluation, if an initial assessment was
completed) should be considered if an adequate course of treatment is
completed without improvement.
Collaboration across mental and medical health providers is
important for patients with celiac disease. Medical providers may be more
apt to pursue evaluation if they know a patient is already receiving mental
health care. Psychologists can also facilitate collaboration between
medical providers and families who may be hesitant to engage with health
77
professionals. By helping to identify the potential barriers to care such as
patient or parent anxiety about medical procedures, past family negative
encounters with providers, or limited access to resources, psychologists
are uniquely equipped to help patients with celiac disease get the medical
and mental health care they need. Providing patients and families with
anticipatory guidance about what evaluation for celiac disease may be
like, identifying possible concerns, and encouraging follow through can
minimize some of the barriers to care.
For patients who have already been diagnosed with celiac disease,
psychologists can still help recognize when re-evaluation is needed.
Patients with celiac disease who are adhering to a gluten-free diet, but still
continue to have symptoms, should receive medical attention to rule out
other possible organic aetiologies given the many associated health
complications and conditions associated with celiac disease. When
patients are experiencing functional impairment, struggling to attend
school and keep up with activities, psychologists can help with coping
during this period while medical assessment is pursued. If fatigue and
difficulties maintaining a daily schedule are present, helping patients learn
how to pace themselves, structure their time and work with the energy
level they have is important. Academically, requesting arrangements such
as reduced work load, flexible deadlines, adjusted scheduled (e.g., late
arrival or early departure), extended time for classwork and tests, close
communication across family and school staff, and homebound tutoring if
needed may be helpful. In regards to extracurricular and social activities,
encouraging modified participation (e.g., watching a sports practice for
part of the time, video conferencing with friends instead of meeting in
person) and working closely with coaches, instructors, friends’ parents to
raise awareness of a child’s specific needs or limitations, are strategies to
help youth stay as engaged as possible.
78
2.2. Chronic disease and coping strategies
Every disease causes human suffering, and its diagnosis produces a
real source of stress for the individual. Contrary to what we think, stress is
an adaptive reaction to the illness that may balance the individual’s
wellbeing. The adaptation is a process in which the individual tries to
stabilise the balance between their needs and the environment in its fight
for survival. The attitudes that the celiac adopts to overcome difficulties
are called “coping strategies”. The term coping was introduced by
Lazarus21 (to cope) related to stress, and it refers to the mechanism of
defence that makes the individual handle dangerous situations. Stress
does not depend on a single event, it depends on the evaluation of the
event. The individual carries out two types of evaluations: in the first one
they identify the problem, in the second one they admit that the problem is
real and analyses the situation; in this way they find a way to control their
feelings and create new strategies to cope with their problem.
According to Folkman and Lazarus, two psychologists, the coping
process is very important and has two functions, the first is focused on the
problem and includes strategies and actions aimed to eliminate the
negative impact of the situation through the change of the situation itself.
This style of coping occurs when the individual believes that they are able
to face the problem directly, adopting concrete solutions. In these
circumstances, the individual searches for information to resolve the
problem in order to understand the characteristics, so that it can resolve or
change it; moreover they develop forms of self-gratification thanks to
which they can minimize or alter stress related effects. The second
function is based on emotions and consists in the regulation of emotional
actions, resulting from stress. In this case the individual engages
21 Arnold Allan Lazarus (27 January 1932 – 1 October 2013) was a South African-born
clinical psychologist and researcher who specialized in cognitive therapy and is best known for developing multimodal therapy (MMT). (Wikipedia)
79
themselves to reduce the emotional discomfort status produced by a
subjective vision of stress, setting up specific abilities of affective
regulation that allow them to maintain the control even in a situation of
sadness.
The individuals use coping strategies based on the problem-solution
when the difficulties seem to be modified, instead, when they consider the
problem as insurmountable they adopt coping based on the stress
reduction strategy: they change their approach and divert the attention
from the issue. In conclusion individuals cope with the disease, evaluate it
and respond with different coping strategies according to their personality
and the factors that we have listed before. (Corposanto, 2011)
2.1. Emotional reactions to the chronic disease
As already mentioned , the disease produces feelings of fear and
distress in individuals. This is because they have to change their way of
life completely, in this sense they lose their independence, their control,
and in some cases their economic stability. Every individual reacts
differently, as different is the emotional intensity linked to the disease. For
this reason it is important to take into account the treatment effects, all
aspects regarding the patient’s life, especially their everyday life in order to
continue their work and activities, it is also fundamental to appreciate
special events and maintain social relationships despite the disease. After
the diagnosis the individual has fear, astonishment, anger against
themselves, leading the patient into a status of disorientation. If from one
hand all these feelings are worrying, on the other hand they may be
necessary to cope with the disease. For all these reasons it is extremely
important to meet a psychologist and talk with them, in doing this it is
possible to prevent depression and other disturbances related to the
individual acceptance of their disease. Medicine and psychology together
may resolve problems before they appear. (Corposanto, 2011)
80
3. CELIAC DISEASE AND QUALITY OF LIFE
The only possible treatment leading to reduction of symptoms is total
(Gluten free diet). Its adherence presents a lot of complications which can
be seen in social, personal, and work life of patients. According to the
Zarkadas’ (2013) study, people who live with GFD for more than five years
perceive limited food choices in restaurants, cafeterias, hospitals and
nursing homes as the greatest difficulties. Authors divide experienced
difficulties into these areas: Purchasing gluten-free foods, gluten-free food
preparation, eating with family/friends, eating in restaurants, eating at
school/work and travelling . Sverker et al. (2005) define in a similar way
the five situations in which people with CD experience dilemmas: food
situation at work, during purchases, when travelling, in relation to meals at
home and meals outside the home.
As mentioned above CD patients usually experience relief after
diagnosis. Experienced relief decreases with time, however the
acceptance of the diet itself gradually increases. Experiencing most of the
negative emotions also decreases with time, for example, those who have
lived with GFD for more than 5 years’ experience difficulties and negative
emotions less often. However, frustration and feeling of isolation that most
people suffering from CD experience often persist even several years after
diagnosis. As well as in the first months after diagnosis, the same is true of
women experiencing negative feelings more than men. In a Swedish study
women also showed lower level of well-being.
Despite most studies connect CD to negative emotions, most of the
CD patients from the English study reported to be in good physical and
emotional condition. However about a half of the patients sometimes
81
experienced depression as a result of the CD, and some of them
experience it all the time. According to Urban-Kowalczyk (2015)
depression is one of the main psychiatric disorders related with CD
(besides anxiety, psychosis and anorexia nervosa). According to the meta-
analysis from Smith & Gerdes (2012) depression is more common in
adults with CD than in healthy individuals. CD doesn´t affect only the
feelings of CD patients, but there can also be an underlying significant
long-term loss of energy. Only a minority of patients feel full of energy
most of the time, while a large proportion of patients feel constant lack of
energy.
As mentioned before, several studies found that women experience
more negative feelings due to CD and GFD than men. For this reason,
Jacobsson et al. (2012) decided to focus in detail on the experiences and
lives of women suffering from CD, and their result is that women seek a
normal lifestyle. The result of their efforts depends on which nuances of
these feelings dominate the persons’ thoughts.
The impact on social life was also studied. According to Black &
Orfila (2011) most patients do not feel that the CD had a negative impact
on their work or leisure activities and didn´t feel that the CD would affect
their ability to work. On the contrary, greater negative impact of CD on
patients was perceived in social activities. This effect was more apparent
among women – more women said that they had avoided some social
situation (such as eating in a restaurant). Rose & Howard (2014) describe
social anxiety that comes from the violation of social rules of decency –
patients are afraid that others will negatively perceive their non-conformist
behaviour. People that are nervous about eating outside of the home are
changing their strategy towards lowering their social activities. Strategies
of avoiding eating in restaurants or travelling are also described in other
studies.
Based on their study Rose & Howard (2014) perceive change of
identity as the central theme of life with CD. The change of identity is
82
involved in these categories: living with widespread ignorance, social
invisibility (and lack of understanding, support and provision by others),
creating a celiac community and grief from loss. Identity change also
affects all of these categories.
People suffering from CD use different strategies in order to cope
with the difficulties caused by GFD. Zarkadas et al. (2013) divide different
strategies to the same categories that have been mentioned above. In
contrast Rose & Howard (2014) described for example these strategies:
replacing meals with gluten by other meals, measuring food prices and its
benefits (health impact versus the price of food). Many people with CD use
the strategy of carrying their own food with them at all times. Comparing
the CD with chronic diseases that are generally considered to be less
manageable. The results of the study provided by Ford et al. (2012) show
that due to higher adherence to the diet with higher self-efficacy, patients
believe more in their own capability of managing CD and its symptoms.
Also adherence to the diet correlated in their study with higher age, belief
in chronicity of the disease (not in cyclicity), strong perception of the
serious consequences. Zarkadas et al. (2013) state that women use
different strategies compared to men and the greater number of strategies
patients use, the more they adhere to the diet.
CD is a worldwide disease with permanently increasing prevalence.
CD is a worldwide disease with permanently increasing prevalence that
despite the many published papers concerning CD, only a few of them are
focused on psychological aspects of the disease. This area is rather
underestimated. Published papers focus mainly on daily life with CD. In
CD, a very important area which needs attention is your ordinary life
because of significant limitations resulting from GFD in everyday activities.
Knowledge of psychological aspects and possible interventions can
improve the acceptance and compliance concerning GFD. For this reason,
greater attention should be paid to periods of diagnostic processes and
acceptance of diagnosis. These periods are very sensitive and related to
83
uncertainty for patients. Sufficient communication and providing of
adequate information seems to be one of the most important factors in
these periods. Information should be provided in appropriate quantity and
quality. Knowledge of psychological aspects can be helpful in that respect.
22
3.2. Need for an Alternative Treatment for Celiac Disease
Since gluten is used extensively in the food industry, many food
items may be contaminated with gluten. Even homemade food may get
contaminated with traces or even a moderate amount of gluten, even a
small amount of gluten is immunogenic to the susceptible host.
Maintenance of GFD is quite demanding and requires a considerable
amount of motivation by the patient and the family. Thus, there is a need
to develop alterative/adjuvant therapies for patients with celiac disease.
Wheat, one of the most widely consumed grains in the world,
contains gluten, a mixture of proteins that can be toxic for people with
coeliac disease. A new study that analysed the toxic components of these
proteins in various varieties of wheat takes the first step forward towards
developing wheat-based products that are safe for celiacs. Bread, biscuits,
pasta and patisserie products in general are the main foods made using
wheat, and they are not recommended for celiacs. Patients who consume
a mixture of proteins containing this grain – gluten – experience an
immune response in their bodies.
Coeliac disease, one of the most common autoimmune diseases,
causes atrophy in the villus of the intestinal mucosa, which leads not only
to poor nutrient absorption but also to malnutrition, diarrhoea, stunted
growth, anaemia and fatigue. Currently, the only treatment is a strict
gluten-free diet for life.
22 Documento online : http://pubs.sciepub.com/ijcd/4/2/3/
84
In recent years research that seeks to understand the relationship
between the proteins of wheat gluten and the reaction it produces in
coeliacs has been promoted. One of the hypotheses, with no clear
scientific basis, was that modern wheat production practices that aim to
improve the viscoelasticity of bread dough had contributed to increasing
the prevalence of coeliac disease since the late 20th century. However, a
new study published in the journal ‘Food Chemistry’ demonstrates that
even the oldest varieties of wheat, which have not been subject to
alteration, can present toxicity through some components of gluten, called
epitopes, that are responsible for the autoimmune response in coeliac
patients.
Scientists have analysed various kinds of wheat from several
countries, all produced in the same agronomic year (2013-2014) at the
Experimental Station at the Agronomic, Food and Biosystems School of
Madrid, in order to assess what relationship there was between various
kinds of wheat and their toxicity. For this purpose, they focused on some
of the proteins in gluten, gliadins. The other proteins in gluten, glutamines,
were the main causes of the strength of the mass of flour and what lead to
its viscoelasticity. This characteristic, which has a clear genetic
component, makes some varieties of wheat more suitable for producing
bread, while others are used for patisserie products.
Marta Rodríguez-Quijano, a researcher at the Technical University of
Madrid and one of the writers behind the study, states: “Out of the proteins
in gluten, gliadins have the greatest clinical effect against the innate and
adaptive immune responses that lead to coeliac disease.” However, there
are various kinds of gliadins in every variety of wheat. For this reason the
only treatment still remains the GF diet.
New gluten pill set to help thousands suffering from coeliac
disease. From gluten intolerance to coeliac disease, in recent years the
85
market for gluten-free foods has exploded, as more and more people find
themselves avoiding any wheat-based foods which might have
uncomfortable side effects. However, a new pill promises to change all of
that, following successful clinical trials in Melbourne. The tablet,
GluteGuard, contains an enzyme from the papaya fruit, and it is believed it
will help protect sufferers against gluten. When taken just before a meal,
the pill works to break down the gluten into tiny molecules so that it is no
longer toxic to the body. (Haslett, 2016)
3.3. Natural Remedies for Celiac Disease
Celiac disease has bothersome symptoms, to control them there are
some natural remedies that thanks to their properties may be helpful
(added to the GF diet).
Olive Leaf Extract
If an olive leaf is taken orally it can help to protect the immune
system from more assaults, and it also helps to foster the immune system
and make it stronger. The extract of the olive leaf herb has increasingly
become used as an alternative for antibiotics that are synthetic in nature.
Reading Food Labels
“You are prone to having gluten unless you read each food label
before you buy your food. Gluten is generally found in both food and non-
food items. Prevent yourself from consuming any foods which contain
gluten, including, although perhaps not restricted to: barley, oats, rye,
wheat, grain vinegars, textured vegetable protein, hydrolysed plant
86
protein, modified food starch, some soy sauces, binders, fillers, and
hydrolysed vegetable protein. When you become conscious of dangerous
foods and prevent them from being a part of your diet, a diet that is free of
gluten can recover small intestine function within as short as a few weeks
to as long as several months.” (Rogers, 2017)
Properly Chew Your Food
“One of the greatest things anybody with celiac disease can do to
remedy the disease is to completely chew their food before they swallow.
What this does is that it enhances the consumption of nutritional elements
so that they can become absorbed more effectively.” (Rogers, 2017)
Goldenseal and Echinacea
“Echinacea and goldenseal can immensely help accelerate the
process of healing. These two herbs help to boost the immune system,
and they are frequently combined in capsules since they work so well
together. You might also find goldenseal and Echinacea mixed together
with marshmallow, geranium, slippery elm, and quite a large variety of
herbs. This particular mixture is created by numerous companies since it
is popular. The digestive tract is helped immensely by this formula by
making a favourable layer of slime that helps aid digestive tissues in the
body. Most online and local shops should carry a combination herb of this
nature due to its popularity. Goldenseal and Echinacea are valuable herbs
for remedies since they have anti-inflammatory and antibacterial
properties. One note of caution about these though: Usually, 2 weeks on
and 2 weeks off for a period of time of up to 2 months is recommended for
these 2 herbs. You should never take them for overly long periods of time
without a break.” (Rogers, 2017)
87
3.4. Travel and holiday
Celiac disease, is a particular disease because it has various limiting
factors, one of these is the “travel” factor. As we can imagine it is very
difficult for a celiac to travel around the world for short or long periods of
time, this is because the information is not the same everywhere, GF food
may be hard to find and the situation causes anxiety and stress to the
coeliac. For this reason before every trip it is fundamental to research
information, and be aware of the country that we are going to visit.
Fortunately nowadays there are several websites in which it is possible to
find all useful information for our travels, in general they are the official
website of the main association for celiac disease. For example in Italy the
association is AIC (associazione Italiana Celiachia), the website where the
celiac can find a list of food that they can eat and a specific section
dedicated to different subjects: The one for travel, the one for celiac
disease legislation, and much more. These associations exist almost
everywhere in developed countries, therefore it is easy to plan your travel
in advance before the departure date, directly from home. The big problem
appears when we want to visit underdeveloped countries, in this case we
may have more difficulty. Actually celiac disease is not diffused all over the
world, and most importantly it is not as well-known as in developed
countries, due to this the celiac traveller must be prepared. If our
destination is Cuba for example, we need a second suitcase only for food,
we need our products and we must be sure that there is no danger of
contamination. Obviously in these countries, it will be hard to go out for
dinner or for breakfast, the feeling may be sad… but we have to think that
all this is necessary to be healthy and to enjoy our trip. In the end it is
better to eat our food and renounce restaurants than go to them and
spend our time locked up in a our hotel room because of the symptoms,
saying goodbye to the beach and the scenery that we would have visited.
88
As we can read from the UK official website for coeliac disease,
following a gluten-free diet should not prevent you from travelling in the
UK, in France, in Italy or overseas. With a little preparation you can follow
a gluten-free diet wherever you are in the world. Plenty of thought and
advanced planning will definitely pay off when arranging overseas
holidays, business trips or longer periods of travelling. It’s advisable to do
your research well in advance, so that you allow plenty of time to receive
any information you may have requested.
Planning your trip
Contact the tour/cruise operator to let them know that you will
require gluten-free meals at the time of booking. Some tour
operators have a specific department that you need to contact
about the provision of gluten-free meals in your chosen hotel
so do check this with them when making your booking.
Visit our Venue Guide to search for hotels and bed and
breakfasts that can cater for the gluten-free diet. The Guide is
made up of Member recommended venues and those that
have our GF accreditation.
If visiting more remote regions or camping, ensure your diet
can be accommodated.
When travelling independently, research the local food and
whether it is suitable for a gluten-free diet. Identify what foods
you can rely on in an emergency.
Pack some emergency gluten-free snacks in your suitcase –
you never know when you may need them.
Country guides
We have information leaflets for over 35 countries, with
translations of useful phrases that you may need while you’re
out and about.
89
Each one also has information about the local cuisine,
applicable labelling laws and contact details for local coeliac
societies.
The local organisation in the country can sometimes provide
lists of hotels/restaurants and shops which supply gluten-free
foods, as well as their gluten-free food list.
Travel insurance
Arrange travel insurance and inform the company that you have
coeliac disease. Many insurers do not charge extra for covering someone
with coeliac disease.
Shop around if you are unhappy with the quote.
As insurance policy cover can vary from company to
company, you should always check the full details of your
travel insurance policy carefully.
In EU countries, take the EU Health Insurance card as well as
arranging normal travel cover.
Transport
Ask for gluten-free meals at the time of booking for airlines or
first class Eurostar travel.
Double check these arrangements before you leave and make
yourself known to staff when you arrive.
Gluten-free choices can be limited at some airports, train
stations, motorway service stations and on ferries, so plan
ahead and prepare food or snacks for the journey.
Always make sure you have emergency snacks to fall back on
in case of delays or cancellations.
Taking food abroad
Check with your airline or tour operator whether sealed packs
of gluten-free products may be brought into the country you
90
are visiting. They sometimes also give you additional baggage
allowance if you request it
If you require further reassurance, your GP can provide you
with a letter explaining coeliac disease and why you need
these products.
Self-catering
Take some supplies to keep you going while you get to know
what is available locally.
Don’t forget to take your Food and Drink Directory when
staying in the UK, but remember that the information doesn’t
apply overseas.
Gluten-free products are increasingly available in Europe and
other Western countries, but can be difficult to source
elsewhere.
Bread and pasta are frequently found in large branches of
supermarkets and health food shops, as well as some
pharmacies, often located under the Diet section.
Sometimes it is possible to order online in advance and have
the goods delivered to your hotel or villa.
Hotels and restaurants
Book your accommodation and restaurants in advance,
requesting gluten-free meals at the same time.
Speak to the chef or front of house staff when you arrive to
confirm that gluten-free meals have been arranged.
Follow your instincts if you are unsure whether a dish is safe
and speak to the chef again.
Although Western style buffets are increasingly found all over
the world, ensure that the gluten-free options are safe and not
contaminated (for example, separate serving spoons).
91
Use the translations in our country guides to ensure that you
have been fully understood.
If using recommendations from the local coeliac organisation,
check that the information is still current and the chef has not
moved on.
Food labelling abroad
All packaged foods in the EU are covered by the same food
labelling legislation as in the UK. Manufacturers must list all
deliberate ingredients in the ingredients list, regardless of the
amount used. Manufacturers must emphasise the particular
grain, for example, wheat, rye, barley or oats.
Specific information for each country is given where possible
on the individual country guides.23
23 Documento online: https://www.coeliac.org.uk/gluten-free-diet-and-lifestyle/holidays-
and-travel/
92
4. CELIAC POLICIES AROUND THE WORLD
As mentioned above, Celiac policies are different throughout the
world for many reasons regarding culture, food, civilization, development
of the country and much more. We are going to analyse some examples of
policy, we will focus on the nations in which the amount of celiac disease
is relevant.
It is very important to know how to control the disease, and if we
want to move to another country it is fundamental to be aware of the
regulation related to the celiac disease. “The countries listed have official
government policies protecting people with celiac disease and those who
must eat a gluten-free diet.
European Union
The European Union has adopted universal labelling laws for
gluten free food. If the food contains less than 100 mg/kg, it may be
labelled “very low gluten,” while if it contains less than 20 mg/kg it
may be labelled “gluten-free.”
Changes to food labelling have now been in place since December
2014.
They help provide allergen ingredient information in a clearer
and more consistent way. For example, any of the 14 allergens that
are on the regulatory list are to be emphasized on the label of a
pre-packaged food if they are used in ingredients.
Ireland
93
Irish citizens may claim tax deductions for the extra cost of
gluten free foods versus their non-gluten free counterparts. Ireland
used to have a program that entitled some celiacs to specific
gluten-free foods free of charge. However, the program has been
discontinued.
Italy
Routine screening is not performed in Italy. Children and
adults are tested for celiac disease when they have specific
symptoms. Diagnosed celiacs receive vouchers to buy specifically
produced gluten free foods, up to 140 euros per month. The Italian
Celiac Association and government have done an excellent job
educating restaurants on how to deal with celiac disease. There are
even gluten-free meals in schools, hospitals, and all other public
eating establishments.
United Kingdom
Over 90% of British celiac patients receive gluten-free food as
part of their prescription for the gluten-free diet. Essentially these
patients receive gluten free food and mixes at a heavily discounted
price (the cost of the prescription).
Canada
Canada has labelling restrictions on all packaged gluten-free
foods. All foods considered certified gluten-free by Health Canada
must contain under 20 parts per million of gluten. Any intentionally
added gluten-containing ingredient must be listed on a product. In
addition, Canadian residents receive tax deductions for the extra
cost of gluten free foods versus their non-gluten free counterparts.
Based on the enhanced labelling regulations for allergens and
gluten sources, any intentionally added gluten sources, even at low
levels (e.g. wheat flour as a component in a seasoning mixture
which makes up a small proportion of the final food), must be
declared either in the list or ingredients or in a “Contains”
statement.
94
Australia and New Zealand
Australia and New Zealand have the toughest labelling laws in
the world; these have been set by the Australia New Zealand Food
Standard’s Code and apply to all food sold or prepared for sale,
including imported food. The Australia New Zealand Food
Standards Code requires the following: Foods labelled as “gluten
free” must not contain any detectable gluten; and no oats or their
products; or cereals containing gluten that have used malt or their
products. Ingredients derived from gluten containing grains must be
declared on the food label, however small the amount. Foods
labelled as “low gluten” must contain less than 200 parts per million
of gluten. Australia does not have a very large range of low gluten
foods and be aware low gluten foods are not recommended for a
gluten free diet.
Argentina
Argentina recently implemented its “National Program for the
Detection and Control of Celiac Disease.” The program not only
promotes awareness and knowledge regarding celiac disease, it
also implemented an impressive array of labelling restrictions and
created a national logo for all certified-GF packaged foods. For
residents, Argentinian health care providers must cover the cost of
alternative flours and gluten-free mixes.”24
4.2. United Kingdom gluten free
The English association for celiac disease is Coeliac-Uk, it is
similar to the Italian AIC, mentioned above, and it is a very useful
24 Documento online: https://celiac.org/celiac-disease/resources/travel-resources/celiac-
policies-around-the-world/
95
website for a celiac patient. If you visit it you can find a lot of
information about the GF diet, Gluten free living in the UK and
much more. It is divided in sections, you can choose the one you
want, you may learn about the vocabulary necessary for your
travels in almost 34 countries. There is a forum in which you can
ask and have a meeting with other patients; moreover there are
specific courses to learn more about celiac disease and to join the
team.
Comparing this association to others, this appears as the most
complete. There you can find answers for every question: parents
support, patient support, gluten free restaurants and certified
structures, travel advice, and it is also possible to buy products
online. In short the single case of England may represent a
Paradise for celiacs. There you may live your life without worries
because even the American multinationals have GF products, Mc
Donald’s and Starbucks, maybe they don’t sell healthy food, but
they may have a big impact on a celiac’s life, especially in times
when they want to eat something to forget how “sad” their life is. In
Italy, especially in my little town, it is impossible to do this whenever
you want.
In the UK there is an app which will recognize a Gluten free
product, when you go to the supermarket it is sufficient to read the
barcode with your camera and you will be sure if that product
contains gluten or not. In England you have an official magazine to
keep updated on gluten free world news , you will be sure that your
children won’t eat gluten in their school and you will give them a
normal life regardless of celiac disease.
In conclusion celiac disease is a particular disturbance that
may be dangerous for children especially from a psychological point
of view, giving him or her the opportunity to feel special, but normal
is very important.
97
CONCLUSION
This work is the result an extensive personal research. I was
diagnosed with Celiac disease one year ago, during this period of time I
experienced gluten free living at home, and abroad. For this reason I
decided to base my thesis on the celiac sprue, it is important to raise
people’s awareness about it especially because today I hear of a lot of
people who eat gluten free to follow a trend, and compare it to a vegan
trend without knowing that it is a pathology that ultimately changes a
patient’s life completely.
In this section we have analysed celiac disease in all its aspects, the
history, what it really is, what are the symptoms and causes, the problems
that it provokes if it is not treated and how important it is to be informed
about it. We have learnt about the different types of CD; we have
explained the process of tests and diagnosis and the importance of a
biopsy to be sure that you really have celiac disease, moreover we have
focused on the unique treatment for this disturbance: The gluten free diet.
Then we have underlined the importance of the psychological dimension
in a patient’s life, the strategies that the individuals may adopt to face the
disease and the emotional reaction to take into account avoiding stress
and depression.
We have described the quality of life celiacs live, how difficult it is for
them to change their diet radically, their lifestyle from both a psychological
and emotional point of view, how rigid the diet is to follow outside their
home and how difficult it is to maintain their social relationships. We have
discussed the issue for the need of alternative treatment for Celiac
disease, focusing on the hard work that scientists and researchers are
constantly doing to find a treatment easier than a gluten free diet. We have
mentioned a pill that could help celiac to eat gluten, even if it is all
98
theoretical and the only effective treatment still remains the Gluten free
Diet.
We have listed some natural remedies which are not considered a
substitution of the GF diet, but are very useful to control the symptoms and
the disturbances provoked by a little contamination, we have deepened
the properties of them and discovered alternatives which are far from
chemical pills or treatments.
We have accentuated the importance of being prepared before
travelling, how to find information on dedicated websites, how to plan a
holiday by visiting the official website of the associations such as AIC
(associazione celiachia italiana) and Coeliac-UK (the English association)
we have discovered an online paradise of gluten free, where to find the
products, where are the structures certified GF to go out for dinner or for
lunch. We have also highlighted the importance to know a foreign
language when a celiac travels, the need of specific vocabulary to be sure
that there is no danger for you on your trip.
Then we have compared the different celiac policies regarding food,
in the counties in which there is a specific policy for individuals who suffer
from CD. We know more about how it works in Australia and New
Zeeland, Europe, Canada, Italy and UK. Especially in the UK we have
described gluten free living, how easy it is to live there when you have CD,
and we have showed the initiatives promoted by the official association of
UK.
In conclusion, I hope to have been clear on how important it is to put
to rest the myth that celiac disease is a trend that people follow for
personal pleasure, because in most cases it is not like that. This
disturbance has been a serious problem in the past, fortunately today
things have changed and celiac individuals have more opportunities to live
a life which is similar to others. The introduction of GF products has
helped celiacs maintain their habits: going out for dinner, or for lunch, have
99
breakfast with their friends. The information campaign has been
fundamental to spread the phenomenon of celiac disease and to promote
the idea that suffering from this disease is not a burden, on the contrary it
is an opportunity to overcome our limits and to show ourselves how strong
we are. It is easier if we think that we are not the only one, and it is
important to be informed about what is the best way to follow the new diet.
We are unique, a people of warriors, we do not have problems, we are
strong!
“We cannot solve our problems with the same thinking we used when
we created them.” (Albert Einstein)
100
SECTION FRANÇAISE
1. LA MALADIE CŒLIAQUE PATHOLOGIE OU MODE ?
La maladie cœliaque est actuellement une des maladies plus les
communes, souvent considérée une mode à suivre, en réalité il s’agit
d’une question bien plus compliquée. Pendant ces dernières années elle
est devenue de plus en plus connue puisque le nombre de personnes
souffrant de cette maladie a augmenté exponentiellement, cependant
vraiment peu de gens savent de quoi nous parlons quand nous disons
« maladie cœliaque ».
Il y a beaucoup d’études en cours pour trouver des alternatives pour
combattre cette maladie mais le seul traitement actuellement efficace
reste le régime sans gluten : l’élimination totale du gluten de
l’alimentation du patient. C’est-à-dire que le patient doit respecter un
régime alimentaire qui voit l’exclusion des aliments contenant du gluten,
pour cette raison avant de le suivre il faut établir un diagnostic précis.
Comme nous avons dit, la maladie cœliaque est une maladie, pourtant
suivre le régime sans avoir un réel problème peut provoquer des
dommages encore plus dangereux à l’intestin du patient qui pense avoir
ce problème mais qui en réalité n’a pas été diagnostiqué.
Naguère cette maladie, en particulier en Italie, était considérée
comme une maladie rare donc le processus de diagnostic était vraiment
long et compliqué ; maintenant la situation a beaucoup changé, ainsi elle a
été reconnue par le ministère de la Santé Italien comme maladie
chronique de l’intestin car, comme nous avons dit, elle est provoquée par
la consommation de gluten. Elle se manifeste principalement par des
symptômes digestifs parmi lesquels le plus fréquent est la diarrhée, puis
101
nous pouvons avoir des douleurs abdominales et des ballonnements. En
ce qui concerne le nom de la maladie, nous savons qu’il dérive du grec
koeliakos, « qui appartient aux intestins » et non seulement nous
trouvons souvent cet appellatif sur les produits que les patients
consomment, mais il n’est pas l’unique nom qui possède ; nous pouvons
trouver divers noms : intolérance au gluten, entéropathie au gluten ou
autres encore ; même s’il est très important de distinguer leur signification
qui sont totalement opposées.
Premièrement nous devons distinguer la maladie cœliaque, de la
sensibilité au gluten ou intolérance, et l’allergie au blé, vu qu’ils sont des
choses très différentes.
Les patients qui souffrent de la maladie cœliaque, quand ils
consomment du gluten ont une réaction immunitaire anormale dans
l’intestin grêle, qui crée une inflammation et endommage la paroi
intestinale. Plus précisément, cette réaction est provoquée par les
villosités intestinales qui sont détruites, ce sont de petites structures en
forme de vague qui constituent l’intestin et lui permettent l’absorption de la
majeure partie des nutriments, des vitamines et des minéraux. Pourtant si
l’inflammation persiste, l’intestin commence à avoir des problèmes au
moment où il doit absorber certains nutriments, en provoquant une
malnutrition malgré une alimentation régulière. Ils peuvent s’ajouter
d’autres symptômes comme fatigue, dépression et douleurs aux
articulations. Si nous ne faisons pas de contrôles, avec le temps, des
problèmes de santé plus graves, comme le diabète et d’autres maladies
que nous analyserons dans les chapitres successifs dédiés aux
complications, peuvent apparaître. Comme nous avons déjà dit, les
personnes atteintes de cette Maladie peuvent retrouver la santé en
éliminant le gluten de leur alimentation, même si elles ne peuvent pas
guérir totalement. 25
25 Document en ligne:
http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=maladie_coeliaque_pm
102
L’allergie au gluten, en particulier au blé, conditionne la vie des
patients de manière différente par rapport à la maladie cœliaque. Dans ce
cas le système immunitaire manifeste une réaction anormale aux
protéines du blé et présente les symptômes typiques des autres allergies
alimentaires, elle provoque des réactions immédiates juste après
l’ingestion de blé qui peuvent aller d’éruptions cutanées mineures à de
graves difficultés respiratoires.
Contrairement à la maladie cœliaque et l’allergie au gluten,
l’intolérance au gluten n’a pas de test spécifique qui peuvent fournir un
diagnostic définitif. Pour cette raison les médecins trouvent beaucoup de
difficultés, ils doivent se baser sur la présence de cette “gêne” chez
certaines personnes, afin d’éviter que la situation devienne encore plus
dangereuse. Dans ce cas, des mois, des jours ou des années peuvent
passer pour que les patients présentent ces symptômes.
#sansglutensilteplaȋt
Aujourd’hui aussi les industries alimentaires plus connues sont en
compétition car elles ont des lignes de produits sans gluten. Nous avons
donné des informations de base sur le gluten, mais : Qu’est-ce que
c’est réellement? De quoi les industries parlent-elles quand elles
écrivent sans gluten sur les produits? Ȧ quoi ça sert ? Le terme
Gluten dérive du latin « glu » (colle). C’est une masse protéique élastique
et visqueuse qui se trouve dans les grains de plusieurs céréales, nous le
trouvons spécialement dans le blé, l’orge et le seigle. Nous rencontrons
ainsi du gluten dans de nombreux aliments qui font partie de notre vie
quotidienne comme le pain, les biscuits, les pâtes et d’autres encore. Le
gluten est un élément fondamental dans la cuisine de tout le monde
puisqu’il permet aux ingrédients de bien se lier ensemble et il est souvent
utilisé dans des sauces, des plats préparés, et autres choses. Finalement
nous pouvons dire qu’il joue un rôle très important pour rendre moelleuse
la texture des pains et des autres produits de boulangerie. (Association
Française Des Intolérants au gluten, 2015)
103
1.2. Histoire de la Maladie cœliaque
La maladie cœliaque a une histoire plus ancienne que ce que nous
pouvons imaginer. La première description de « maladie cœliaque » est
associée à Arétée de Cappadoce (II siècle après JC) un médecin de
l’ancienne région de l’Anatolie (actuellement en Turquie). Il a été le
premier à écrire un traité sur les causes et les symptômes des maladies
en général. Dans cette œuvre il a décrit les symptômes de beaucoup de
maladies de l’époque, dans ses observations il y avait des patients qui
présentaient les problèmes typiques de la maladie cœliaque, au début ces
patients étaient classés comme ceux qui avaient mal au ventre. À partir de
ce moment-là, ils ont commencé à lier les symptômes à la pathologie.
Voilà la naissance de la Maladie cœliaque.
Le terme Koiliakos (Koilia : Ventre), aujourd’hui est souvent utilisé
pour indiquer la maladie, il a été introduit par un autre médecin qui
s’appelait Celso. L’habilité d’Arétéé fut donc de mettre en relation les
symptômes de la MC avec l’intestin. Nous pouvons définir l’origine de ce
problème comme la conséquence du constant changement de
l’alimentation de l’homme. Après l’apparition de l’agriculture dans la vie de
l’homme, la maladie cœliaque est devenue de plus en plus fréquente. Il
est difficile de dire si le cadre de la maladie intestinale dont Arétéé a parlé
dans ses traités était réellement celui de la Maladie Cœliaque, mais il est
certain que ses études cliniques sont plus récentes. En 1887 Samuel Gee,
médecin du St. Bartholomew Hôpital de Londres, décrivait le cadre
clinique de la maladie caractérisé par une diarrhée chronique, une perte
de poids et d’irritabilité et il pensait qu’il était un problème dû à
l’alimentation du patient. Seulement en 1950, Willem Dicke, pédiatre de la
Hollande a réussi à identifier l’effet thérapeutique de l’exclusion des
céréales de l’alimentation du patient. L’aide de ces médecins anciens et
modernes nous a permis avoir beaucoup de progrès dans le cadre de la
maladie cœliaque. (Corposanto, 2011)
104
1.3. Formes cliniques et symptômes de la MC
Les formes de la MC peuvent varier chez les enfants et les adultes.
Nous parlerons de ces deux cas, des problèmes qu’ils peuvent avoir et
des symptômes qu’ils peuvent manifester. En ce qui concerne les enfants,
ils présentent souvent une diarrhée chronique, ils sont toujours fatigués,
apathiques et sont plutôt tristes sans avoir une raison spécifique pour
l’être. Les parents peuvent se rendre compte de l’existence du problème
quand ils voient des changements non seulement dans l’humeur de leurs
enfants mais aussi l’aspect physique, ils peuvent noter un abdomen
ballonné et des membres graciles, par exemple. En outre, le plus souvent
ils manifestent un ralentissement de la croissance soit en poids soit en la
taille. Chez l’enfant plus âgé en revanche, la maladie peut être encore
plus difficile à détecter puisqu’elle est moins symptomatique, nous
n’aurons pas de diarrhée comme d’habitude, la manifestation de cette
maladie dans ce cas sera limitée à une petite taille, un retard d’apparition
de la puberté, une anémie chronique, des anomalies de l’émail dentaire et
des douleurs articulaires, choses qui peuvent être confondues facilement
avec d’autres troubles alimentaires. Chez l’adulte, les signes de la maladie
seront dans la majorité des cas évidents, ils manifesteront diarrhée et un
amaigrissement inquiétant comparable à celui des enfants. La différence
par rapport aux enfants est que chez les adultes la maladie peut être
mono-symptomatique avec des problèmes comme nous avons dit
d’anémie ferriprive et ostéoporose, ou atypique en se manifestant par des
crampes musculaires, une stomatite aphteuse, des irrégularités
menstruelles et des fausses couches à répétition. Nous avons déjà dit que
le nombre et l’intensité des symptômes varient d’une personne à l’autre,
c’est donc très important de consulter un médecin immédiatement si nous
manifestons un de ces derniers.
Les signes de la maladie
105
Nous pouvons résumer les symptômes de la maladie de cette façon :
Une diarrhée graisseuse (stéatorrhée) ;
Une asthénie (fatigue), des troubles du caractère ;
Un amaigrissement ;
Une anorexie (perte de l'appétit) ;
Des douleurs abdominales ;
Un ballonnement abdominal ;
Des nausées, des vomissements ;
Une tétanie ;
Des douleurs osseuses ;
Des œdèmes ;
Une pigmentation cutanée ;
Une glossite inflammation de la langue), des aphtes
buccaux...
Un syndrome hémorragique ;
Un hippocratisme digital ;
Une anémie ;
Nous avons dit que les troubles cliniques s'atténuent rapidement (en
quelques semaines, mois ou années) avec un régime sans gluten,
pourtant les patients doivent le suivre strictement. L'intolérance au gluten,
comme nous avons vu dans le chapitre qui précède, chez les adultes peut
s'accompagner d'autres maladies parmi lesquelles nous trouvons :
Le diabète ;
La dermatite herpétiforme ;
L'insuffisance pancréatique exocrine ;
Les carences immunitaires ;
La lambliase ;
Les maladies auto-immunes (vascularites, cirrhose biliaire
primitive...)
106
Il est donc très important de faire ultérieurs contrôles afin de
s’assurer de ne pas avoir d’autres pathologies, outre la maladie cœliaque.
Si les patients ne suivent pas le régime sans gluten, la maladie cœliaque
peut se compliquer en ayant comme résultat des problèmes qui sont
encore plus graves :
De dégénérescence maligne : cancers intestinaux ou de
l'œsophage, lymphomes non Hodgkiniens ;
D'ulcérations intestinales ;
De complications neurologiques.
(Association Française Des Intolérants au gluten, 2015)
(Valdo, 2010)
1.4. Test et diagnostic
Nous avons parlé de l’importance du diagnostic et qu’il est difficile de
reconnaitre les symptômes qui caractérisent la Maladie cœliaque vu qu’ils
changent de personne à personne. Le diagnostic peut être long à établir
en considérant que les problèmes que présentent les patients ne sont pas
seulement associables à cette maladie, en effet nous assistons à un cadre
pathologique qui est plutôt commun parmi les maladies concernant
l’intestin, ou les troubles alimentaires en général. C’est pour cette raison
que le médecin a une importance fondamentale, il doit avant tout éliminer
la possibilité qu’il s’agisse d’un problème digestif plus fréquent : à savoir
un syndrome de l’intestin irritable, une intolérance alimentaire ou une
maladie inflammatoire de l’intestin. Le processus de diagnostic s’articule
en trois étapes principales qu’il faut respecter à la lettre pour ne pas
risquer d’avoir de réponses qui ne soient pas claires et réelles. Il faut se
rappeler que dans la plupart des cas, les résultats peuvent changer d’un
examen à l’autre. La première phase consiste en un test sanguin qui
permet de détecter le taux des anticorps anti-endomysium ou anti-
107
transglutaminase tissulaire, si nous en avons une quantité élevée, le
corps refuse le gluten, avec la réaction qu’il a aux protéines du gluten il
permet de connaître les personnes les plus susceptibles d’avoir la
maladie, en particulier dans les familles à risque. Il est utile pour identifier
une prédisposition génétique à la maladie cœliaque, et est nécessaire
pour passer à la deuxième étape. Après le test sanguin nous procédons
avec la biopsie, c’est-à-dire un prélèvement du tissu qui se trouve dans
l’intestin grêle. Elle est une vraie opération où le médecin s’occupe
d’insérer un mince tube flexible qui s’appelle endoscope, par la bouche
du patient jusqu’à l’intestin grêle où il prélève le tissu. Dans le cas où le
patient présente une intolérance au gluten, les villosités de l’intestin ne
seraient plus visibles, puisqu’elles ont été détruites totalement ou en partie
par le système immunitaire du patient, qui n’a plus les enzymes
nécessaires pour digérer le gluten. Pour conclure, nous arrivons à la
dernière étape qui consiste à suivre le régime sans gluten pour confirmer
ou exclure le diagnostic de Maladie Cœliaque. (Oxygem, 1998-2017)26
1.5. Les aliments diététiques sans gluten
Les aliments diététiques sont très importants pour la vie du
cœliaque, non seulement parce qu’ils améliorent la vie du patient, mais
aussi parce qu’ils ne contiennent pas de gluten ; ils dérivent du maïs, du
riz et des pommes de terre et vont « substituer » les aliments que les
autres peuvent manger au quotidien comme le pain et les pâtes, qui sont
naturellement à base de blé et d’autres céréales dont nous avons déjà
parlé. Ils ont contribué à rendre plus facile la vie du patient qui maintenant
a beaucoup de choix pour les produits à consommer. Ces aliments
contiennent des substances ajoutées qui servent à les rendre plus
savoureux. Malheureusement les farines sans gluten sont plus difficiles à
mélanger, surtout pour le fait qu’il manque le collant c’est-à-dire le gluten,
26 Document en ligne :
http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=maladie_coeliaque_pm
108
qui tient uni le pétrissage. Ces substances sont des matières grasses
végétales, qui inévitablement altèrent les valeurs nutritionnelles des
produits dont se composent. Pour cette raison il est fondamental d’alterner
les aliments naturellement sans gluten avec ces produits traités
artificiellement, de cette façon il est possible de recevoir le juste apport
calorique quotidien. Si nous abusons de ces derniers, avec le temps nous
assistons à l’augment du poids ou aux altérations des valeurs sanguines,
des lipides et glucides, particulièrement pour les adultes. Il y a donc un
besoin de développer des types différent de produits pour créer du pain,
de la pizza, des biscuits, des pâtisseries, des pâtes, et d’autre aliments
sans utiliser les céréales contenant du gluten comme le blé, l’orge, le
seigle, le triticale, l’épeautre ou le kamut. Le développement de ces
produits permet aux personnes atteintes de la maladie Cœliaque d’avoir
une nourriture variée qui élimine les risques liés à leur intolérance, comme
la contamination ou le traitement des produits. Elaborer des produits sans
gluten implique de réinventer la plupart des formules et processus utilisés
par les aliments « normaux» sans se baser sur la capacité du gluten à
créer des produits en donnant au pétrissage l’élasticité et en augmentant
sa durée de conservation.
Il faut répéter qu’à travers une éducation alimentaire stricte et
organisée, le cœliaque sera capable d’alterner parfaitement les sources
énergétiques dont il a besoin en utilisant les produits qui sont
naturellement sans gluten avec les produits que nous pouvons définir de
« remplacement ».
(De la Hera E., 2013)
109
2. MALADIE CŒLIAQUE ET PSYCHOLOGIE
La maladie cœliaque est connue principalement pour les graves
troubles alimentaires et physiques que les patients atteints manifestent.
Dans ce paragraphe nous analyserons l’aspect psychologique de la
maladie, qui est souvent mis en second plan, mais qui est très important
pour le bien-être du patient qui doit faire face à la maladie pour le reste de
sa vie. Comme nous pouvons imaginer il y a plusieurs facteurs qui sont à
la base des conséquences psychologiques de la maladie cœliaque. L’un
d’eux est comme nous avons déjà vu, la difficulté du diagnostic, en
considérant que les symptômes peuvent varier d’une personne à l’autre.
Dans le cas de l’enfant, si les parents ne s’aperçoivent pas des troubles
de leur enfant, ils peuvent lui causer la frustration d’être constamment
malade, sans être pris au sérieux, il peut se considérer même responsable
de son état ; cette situation engendre souvent de la dépression et dans
le pire des cas peut même provoquer des idées suicidaires chez
l’enfant. En plus, l’enfant non diagnostiqué vit encore plus difficilement la
période de l’adolescence, il peut se montrer incapable d’entrer en
compétition avec ses copains, il est introverti et s’isole en se réfugiant
dans des activités comme la lecture ou la télévision, qui ne l’obligent pas à
avoir un contact direct avec les autres. Comme nous savons,
l’adolescence est une période critique de la vie, pourtant les répercussions
que l’enfant vit dans ce moment en particulier, peuvent être importantes et
marquer sa personnalité surtout en ce qui concerne l’estime que l’enfant
aura de soi pour le reste de sa vie. Une fois adulte, la personne pourra se
sentir incapable de faire face à la vie et à ses obstacles, elle ne saura
comment vivre les problèmes liés au travail parce qu’elle croira d’être
inférieure à ses collègues ou pire, incompétente. De la même façon, un
manque d’estime de soi peut avoir des effets négatifs non seulement sur
la vie de couple mais aussi sur la vie en famille. Pour cette raison il est
fondamental de donner la juste attention au moindre trouble que l’enfant
manifeste, les parents jouent un rôle fondamental et doivent les écouter.
110
Au premier signe de mal-être il faut faire une visite de contrôle pour
s’assurer qu’il n’a pas la maladie cœliaque, et qu’il s’agit tout simplement
des problèmes de l’adolescence. Les adultes, comme les enfants, peuvent
présenter le même état de détresse psychologique, plusieurs chercheurs
sont d’avis que la maladie cœliaque, traitée ou non, engendre des
symptômes psychologiques à prendre en considération. Ils notent la
présence de divers troubles de la personnalité, de comportements
anxieux-névrotiques, de dépression et de conditions psychiatriques plus
graves qui peuvent porter à la schizophrénie et à l’autisme. Les
personnes souffrant de la maladie cœliaque ont tendance à avoir une
attitude d’appréhension face à la vie sans qu’il y ait de raisons réelles qui
justifient cet état émotif. « Cette anxiété réactionnelle engendre une
augmentation de l’activité du système nerveux central, et varie dans le
temps, contrairement à l’anxiété qui, comme trait de la personnalité, reste
stable. Nous pouvons attribuer à la maladie, et non à la personnalité, le
pourcentage élevé d’anxiété réactionnelle observée chez les personnes
ayant la maladie cœliaque, ce qui pourrait être lié aux difficultés et aux
limites imposées dans la vie de tous les jours par la diète, à la maison ou
à l’extérieur. Les chercheurs ont mis en évidence un niveau
significativement plus élevé de personnes dépressives chez les sujets
ayant la maladie cœliaque que chez ceux en bonne santé. »27
D’autres études ont fait ressortir que les personnes atteintes de la
maladie cœliaque sont plus dépressives que les personnes qui n’ont pas
ce trouble. Les auteurs de ces études pensent que la dépression et
l’anxiété sont liées à la malabsorption, due à la maladie cœliaque, de
certains nutriments qui sont essentiels pour assurer un bon
fonctionnement du cerveau, en considérant qu’ils peuvent provoquer des
effets négatifs sur l’humeur des patients. « À cette explication, ils ajoutent
les réactions émotives à la maladie elle-même et à ses symptômes :
douleurs abdominales et diarrhées, par exemple, perçues comme une
entrave à leur vie sociale et contribuant à la diminution de leur qualité de
27 Document en ligne: https://www.fqmc.org/zone-membre/aspect-psychologique
111
vie. »28 Le temps du diagnostic conditionne la réaction des malades face à
la maladie, ils refusent souvent d’accepter le problème, cette situation
aboutit à l’état de désespoir et le sentiment d’être « incompris » pour le fait
d’être malade, un sentiment qui peut durer plusieurs mois, même
plusieurs années. La diète sans gluten, dans ce cas présente des
améliorations rapides non seulement pour la santé du patient, mais aussi
pour le bien-être psychologique, en effet elle donne au patient l’impression
que la maladie est sous contrôle. Il est possible de rechuter étant donné
qu’il n’est pas toujours facile d’avoir accès à l’information concernant la
composition des aliments, les ingrédients utilisés dans la fabrication des
produits alimentaires, les modalités de préparation que les personnes qui
nous invitent pour le diner adoptent, donc le danger de la contamination.
Ce sont des choses qui accentuent le désespoir, parce que s’alimenter
apparaît comme très difficile, presque impossible, et donc source de
tension. L’adaptation des patients se fait graduellement, sur une période
de plusieurs mois ou plusieurs années. Les patients alternent des
périodes plus positives au cours desquelles des stratégies pour mieux
suivre la diète sont développées, à des périodes plus difficiles contre
lesquelles lutter, à cause des raisons que nous avons citées tout à l’heure.
Les spécialistes en médecine et en thérapie familiale reconnaissent qu’un
problème de santé peut créer du stress dans la famille, et que la
dynamique familiale influence la santé de chacun de ses membres. C’est
pour ces motivations que le soutien de la famille est nécessaire pour
permettre à la personne de faire face à son problème de santé en
réduisant le stress. Il a été établi que face à un problème de santé, les
relations familiales peuvent par ailleurs s’améliorer : les membres se
rapprochent émotivement pour mieux comprendre la situation, et il est
plus facile de réduire les tensions que vivent les malades.
Pour conclure il est important de voir un spécialiste après le
diagnostic de la maladie, la coopération d’un médecin avec le
psychologue peut comme nous avons vu, aider les patients à accepter la
28 Document en ligne : https://www.fqmc.org/zone-membre/aspect-psychologique
112
maladie en évitant les réactions dramatiques que nous avons présentées.
(Hélène Désilets, volume 14, numéro 4)
« Plus grand est l'obstacle, plus grande est la gloire de le
surmonter. » (Molière)
2.1. Innovations pour soigner la Maladie cœliaque
Actuellement l’unique solution efficace pour soigner la MC est le
régime sans gluten, seulement en suivant ce dernier il est possible de voir
des améliorations au niveau physique. Cependant, il y a beaucoup de
recherches en cours pour trouver des solutions qui soient plus faciles à
adopter pour les patients qui doivent vivre avec le problème du « sans
gluten ».
Selon divers articles de journaux, une nouvelle pilule développée au
Canada pourrait permettre aux intolérants au gluten de consommer des
produits qui en contiennent sans endommager l’intestin du patient. « Il
s’agit d’une pilule grâce à laquelle, il serait possible pour les patients
intolérants, de consommer du gluten sans avoir de problèmes. Mais
attention, cela ne signifie pas que les personnes qui souffrent de la
maladie cœliaque peuvent ingérer autant de gluten qu’elles le souhaitent :
Il ne s’agit pas de traiter la maladie cœliaque ou de la guérir. Il s’agit
seulement d’améliorer la qualité de vie de ceux qui vivent avec la maladie
pour leur permettre de se socialiser avec leurs pairs et leurs amis ».29 Les
patients devront donc prendre la pilule en question juste avant un repas,
afin de se protéger des effets négatifs pour quelques heures, elle sera
l’occasion pour sortir avec les amis, ou aller au restaurant sans avoir
« devenir fou » avec le régime sans gluten et le gros fardeau de la
29 Document en ligne: http://www.cosmopolitan.fr/,intolerance-au-gluten-bientot-une-
pilule-pour-la-soigner,1922565.asp
113
contamination. Ils ont déclaré que ce médicament est actuellement en
phase d’essai, donc il s’agit d’un produit qui n’est pas encore sur le
marché, ils ont ajouté que si ses résultats étaient concluants, les
intolérants au gluten pourraient avoir l’occasion de vivre, de temps en
temps, quelques joies « glutineuses ».
Outre la pilule ils existent des solutions naturelles qui servent à
limiter la douleur de la maladie cœliaque, en particulier elles peuvent être
utiles pour les patients qui ont subi une contamination. Ici vous trouvez
des exemples :
chardon-Marie :
Il est utilisé pour traiter les maladies du foie; il protège le
foie de la chimiothérapie; prévient et traite divers cancers; et
le diabète.
Il est aussi très bon pour traiter les troubles digestifs et
les maladies du foie : intoxications, hépatites et cirrhose;
traiter les troubles de la vésicule biliaire.30
Aloe Vera Extrait:
L’Aloe vera est l'une des meilleures plantes médicinales
qui nous sont fournies par la nature. Elle est utilisée dans
plusieurs crèmes hydratantes et les produits cosmétiques. Elle
a aussi plusieurs autres propriétés qui contribuent à la
réparation du système digestif. Ses extraits, s’ils sont pris en
petites quantités, sous recommandations d'un médecin, aident
à réparer le tube digestif. Ils agissent également comme un
30 Document en ligne:
http://www.passeportsante.net/fr/Solutions/PlantesSupplements/Fiche.aspx?doc=chardon_marie_ps
114
laxatif doux, aidé dans le processus de digestion. Facilement
accessible, l'Aloe vera aide à traiter la maladie cœliaque.31
limonade ou jus d'ananas:
Le jus aide toujours le corps à se réhydrater en toutes
situations. Il fournit les nutriments de divers fruits et légumes
en une seule consommation. Consommer de la limonade ou
du jus d'ananas chaque jour non seulement vous permet
d’entretenir en forme, mais aussi aide à traiter la maladie
cœliaque. Les vitamines et les minéraux présents dans ces
fruits aident à neutraliser l'effet des acides, et le processus
digestif. Comme les citrons contiennent de l'acide citrique, ils
aident à neutraliser les acides dans l'estomac.32
Comme nous avons déjà dit, ces solutions sont un
« extra », ils aident le patient à régler les mécanismes qui se
trouvent à l’intérieur de l’intestin. Pourtant nous ne pouvons
pas les utiliser comme alternative au régime sans gluten,
comme nous avons dit, c’est actuellement l’unique thérapie
efficace pour la maladie cœliaque.
31 Document en ligne : http://lestylefou.ru/sant-et-bien-tre/1448-10-remdes-efficaces-
domicile-pour-la-maladie.html 32Document en ligne : http://lestylefou.ru/sant-et-bien-tre/1448-10-remdes-efficaces-
domicile-pour-la-maladie.html
115
2.2. Voyager avec la maladie cœliaque
Les individus qui souffrent de maladie cœliaque, comme nous
pouvons imaginer, n’ont pas une vie facile ; ils doivent faire face à
beaucoup de problèmes qui vont au-delà de l’alimentation dont nous
avons parlé antérieurement.
En effet un gros problème pour le cœliaque est celui d’organiser un
voyage, qu’il soit de travail ou de plaisir, c’est une question assez
compliquée. Nous savons que les patients avec la MC ont toujours besoin
d’avoir leurs aliments, pour cette raison quand ils veulent partir ils doivent
se préparer par avance en calculant tous les détails du voyage. Si nous
pensons qu’il est difficile de déjeuner dehors ou de dîner dans le pays
d’origine, nous pouvons bien comprendre les pressions que le cœliaque
subit dans un pays qu’il ne connait pas. Malheureusement quand le
patient veut partir, il doit être organisé. La meilleure chose pour ne pas
vivre le séjour avec anxiété, est de préparer une valise entière avec les
produits sans gluten.
Dans la majorité des pays européens les voyageurs cœliaques
peuvent trouver les produits sans gluten assez facilement, mais il faut
chercher les structures où ils se trouvent et qui soient certifiées. Avant de
partir il est conseillé de faire des recherches : en particulier sur les sites
officiels des pays (dédiés à la MC) que nous voulons visiter, il y a
beaucoup d’informations utiles pour les patients. Au-delà de la recherche,
de l’information et de la préparation des aliments sans gluten, nous
devons tenir compte du facteur linguistique et culturel : le taux d’incidence
de MC n’est pas le même dans tous les pays, l’utilisation du gluten dans
les cuisines des pays que nous voulons visiter est également différente.
Par conséquent nous aurons une moindre disponibilité des produits Sans
Gluten outre à un manque d’information de base dans les pays qui
116
présentent un taux d’incidence plus bas, au contraire il sera plus facile de
trouver les produits sans gluten où le taux est plus haut. Spécialement
dans les petits pays la situation est plus critique, nous devons s’informer
et communiquer par avance ce dont nous avons besoin. Les nations de
l’Angleterre et de l’Irlande sont des destinations optimales pour les
patients cœliaques, puisqu’elles sont bien préparées en la matière. Une
autre solution pourrait être celle de réserver dans des structures qui
possèdent un restaurant ou qui soient près des supermarchés et qui
offrent les produits sans gluten, où les patients peuvent consommer les
repas sans aller « à la recherche des restaurants Sans gluten». Pour le
voyage il est fondamental d’avoir quelque chose à grignoter : dans les
aéroports, les gares, il n’est pas toujours facile de trouver une alternative,
peut-être préparer des sandwichs chez soi, avant de partir. Pour manger
dehors, il est conseillé de réserver par avance et de vérifier que le
restaurant où nous voulons manger soit préparé en la matière ; pour le
faire il est suffisant de visiter le portail officiel où les cœliaques peuvent
trouver toutes les réponses, il y en a un en la majorité des pays qui
connaissent ce trouble alimentaire.
En conclusion dans le cas de l’UE, il faut savoir qu’elle adopte la
même loi pour les symboles et les étiquettes des produits sans gluten
dans tous ses pays, mais il faut également se rappeler qu’une marque que
nous connaissons et consommons chez nous, peut-être à risque dans un
autre pays, il est conseillé de prêter beaucoup d’attention pour ne pas
vivre le séjour avec l’anxiété de la douleur de la maladie.
117
3. LA FRANCE SANS GLUTEN
En France comme en Italie, il y a beaucoup d’associations qui
s’occupent de la maladie cœliaque. La principale est AFDIAG, dans le site
internet de l’association les citoyens français et les visiteurs étrangers
peuvent trouver les informations dont ils ont besoin. Il y a des sections
différentes que le visiteur peut consulter. En surfant sur le site, l’effort de
la France pour les personnes qui ont la MC est évident, les organisations
sont toujours au travail pour améliorer leur vie et pour sensibiliser tout le
monde. Ils organisent des campagnes, des événements où les personnes
peuvent se confronter, il y a des programmes spécifiques pour les familles
qui ont un enfant (ou plus) cœliaque, il y a un espace pour acheter les
produits en ligne et d’autre solutions qui sont très utiles pour faciliter la vie
des enfants et des adultes. Nous trouvons les règles du régime sans
gluten, la liste des aliments que les patients peuvent consommer et les
informations sur les structures où ils peuvent manger sans le risque d’une
contamination. En plus, il est possible de consulter une section dédiée au
vocabulaire, les expressions que nous pouvons trouver sur les produits et
les phrases que nous devons utiliser pour communiquer notre trouble.
La loi française est plutôt similaire à la loi italienne, en effet comme
l’Italie aussi la France offre des remboursements pour les patients qui
doivent manger des produits sans gluten et la somme varie selon les
standards suivants :
Bases de remboursement
• Pour les adultes et + de 10 ans: 45,73 € par mois
sur le total des « Tarifs LPPR » (le prix de vente n’a
aucun rapport avec le remboursement, uniquement
le prix indiqué « Tarif LPPR » est pris en charge)
118
• Pour les moins de 10 ANS: 33,54 € par mois sur le
total des « Tarifs LPPR » (Association Française
Des Intolérants au gluten, 2015)
En bref la situation en France pour le cœliaque est assez favorable, il
est facile de trouver les produits sans gluten, ils ont les remboursements
dont ils ont besoin et ils ont la possibilité de trouver des solutions pour
vivre une vie « normale ». Même les personnes qui n’ont pas la Maladie,
mais qui possèdent un restaurant ont la possibilité de fréquenter des cours
de formation en la matière afin d’être préparées pour les clients
cœliaques. En comparant la situation de la France avec celle de l’Italie
nous pouvons noter combien le phénomène de la Maladie cœliaque est
répandu en particulier en Europe, et combien les Institutions sont actives
dans le cadre de la Défense des patients cœliaques. (Association
Française Des Intolérants au gluten, 2015)
119
CONCLUSION
Ce travail est le résultat de recherches personnelles, il a le but de
définir des aspects-clés de la Maladie cœliaque qui sont souvent mis au
second plan ; mais surtout de sensibiliser et donner une idée claire de
cette pathologie qui aujourd’hui est devenue parfois une mode.
En partant par la définition de Maladie cœliaque nous avons connu
les origines et l’histoire de cette dernière : l’importance du premier traité
d’Arétée de Cappadoce concernant les symptômes qu’elle manifeste et
quelles sont les formes cliniques qui la caractérisent. En outre nous avons
analysé les étapes nécessaires à diagnostiquer la maladie et la difficulté
que les médecins trouvent quand il n’y a pas de symptômes évidents.
Nous avons parlé des aliments sans gluten et des produits qui les
substituent, de quoi ils se composent, où nous pouvons les trouver et
comment ils ont changé la vie du cœliaque. De cette façon nous avons
appris que l’unique solution efficace pour la maladie cœliaque est celle
de suivre strictement le régime sans gluten, si les patients ne le suivent
pas, ils peuvent avoir des répercussions assez graves, en arrivant à
ajouter une autre maladie à la MC. Puis nous avons introduit un aspect
très important qui est souvent mis au second plan : l’aspect
psychologique. Nous avons vu les répercussions psychologiques que la
maladie peut avoir sur la vie du patient, la difficulté qu’il a à faire face au
problème, l’importance de consulter un psychologue après le diagnostic
en particulier si nous découvrons la maladie à l’âge des enfants ; nous
avons posé l’accent sur l’intégration du patient dans la sphère sociale, les
sentiments qu’il a quand il ne peut pas sortir pour un dîner ou un
120
déjeuneur avec ses amis, le désespoir provoqué par les limites imposées
par la MC et la nécessité de coopération entre le médecin et le
psychologue.
Nous avons examiné sur les innovations auxquelles les scientifiques
sont en train de travailler, il s’agit des solutions alternatives au régime
sans gluten qui auront le but de rendre plus facile l’élimination totale du
gluten. Ensuite nous avons décrit la question du voyage pour le patient
cœliaque, comment il doit se préparer, quelles sont les difficultés, et
comment il est possible de les résoudre. Nous avons eu une vision
générale de la situation en France, le rôle qui occupent les associations
officiel dans la vie du patient, les cours qu’ils offrent et les événements de
sensibilisations auxquels les patients peuvent participer. Nous avons
affronté la question du vocabulaire, combien il est important de connaître
les termes liés à la Maladie cœliaque pour que les personnes
comprennent le problème, spécialement quand nous voyageons. Nous
avons présenté l’aspect législatif concernant les remboursements des
produits sans gluten et comment est la loi en France, quels sont les
chiffres et comment ils varient de personne à personne.
En conclusion, j’ai fait ce travail pour une question personnelle, j’ai
découvert il y un an que je suis atteinte de la maladie cœliaque. En
participant aux événements comme le « gluten free Day » j’ai compris
l’importance de faire connaître cette pathologie, mais surtout l’importance
de faire arriver le message qu’il ne s’agit pas d’une mode comme les
personnages célèbres veulent nous le faire croire. La maladie cœliaque
est une pathologie réelle considérée chronique et il est fondamental de se
rendre compte des aspects que les personnes qui ont cette maladie
doivent affronter pendant toute leur vie. Je veux communiquer aux
personnes qui ont cette maladie qu’elles ne sont pas les seules et qu’il y a
beaucoup de moyens qui nous permettent de vivre normalement. Il faut
être conscient du problème et des solutions qui peuvent nous aider à le
rendre un « point de départ » vers le bonheur. Nous devons accepter la
121
situation et la rendre un point de force pour nous-mêmes. Nous ne
sommes pas malades, nous sommes uniques!
123
RINGRAZIAMENTI
Inizio ringraziando la mia relatrice, la professoressa Adriana Bisirri,
per avermi sostenuta e seguita nella stesura della tesi. Ringrazio le mie
correlatrici, la professoressa Annarita Gerardi e la professoressa Marie-
françois Vaneecke, che hanno dedicato il loro tempo alla correzione delle
sezioni in lingua straniera. Ringrazio inoltre la professoressa Piemonte per
aver curato il lato informatico di questo progetto.
Un ringraziamento va a me per non aver perso la fiducia nonostante
le mille difficoltà che si sono presentate durante il percorso, per non aver
ceduto e per aver continuato a credere che tutto ciò su cui ho lavorato
potesse essere un buon lavoro, qualcosa che andasse ben oltre le parole.
Ringrazio ogni scelta compiuta giusta o sbagliata che fosse, perché mi ha
permesso di arrivare dove sono, di superare limiti che credevo
insormontabili, e di affrontare le mie paure più grandi. Grazie ad ogni
rinuncia, ad ogni lavoro, ad ogni bocciatura e ad ogni promozione ricevuta,
perché mi hanno fatto capire quali sono le cose importanti e come ci si
deve comportare in un mondo che attualmente è difficile da gestire.
Ringrazio il mio coraggio, che continua a farmi crescere con la
consapevolezza e la speranza che un giorno nonostante i sacrifici, tutto
ciò che ho fatto sarà finalmente ricompensato.
Ma un ringraziamento speciale va alla mia famiglia. A mia sorella,
fonte di orgoglio e esempio di forza, che mi ha sempre sostenuta
nonostante i periodi burrascosi che la vita ci ha messo davanti; a mia
madre e a mio padre, che hanno dedicato la loro vita ai sacrifici pur di
portare avanti la nostra carriera scolastica e universitaria; vi ringrazio
perché in un periodo come questo, so bene quanto sia stato difficile per
voi non farmi mancare nulla e permettermi di realizzare il sogno che ho fin
124
da bambina “poter parlare lingue per conoscere tutto il mondo”. Grazie per
l’investimento, per avermi permesso di viaggiare il più possibile e per aver
cercato di capire i miei stati d’animo anche quando era difficile farlo.
Grazie per essere stati forti anche per me quando ne avevo più bisogno,
potrei ringraziarvi all’infinito, per questo mi limito a dirvi semplicemente:
Grazie per essere i MIEI genitori.
Ringrazio inoltre tutte le persone speciali che mi hanno sostenuta in
questo cammino, che non hanno perso occasione per dimostrarmi quanto
credevano in me, siete stati anche voi motivo di forza e determinazione.
Grazie alle amiche di una vita, che dopo anni sono rimaste accanto a me
per condividere insieme questo risultato. Grazie alle amiche conosciute
durante questo bellissimo percorso, perché mi hanno fatto capire quanto
possa essere ricco il mondo, quanto sia bello condividere gioie e dolori e
supportarsi a vicenda al momento di una bocciatura o un esame andato
male.
Ringrazio inoltre i miei nonni, i miei zii, i miei cugini, presenti e non
che per un motivo o un altro mi hanno sempre sostenuta, anche a
distanza senza mai smettere di credere in me.
Mando un in bocca al lupo a tutte le persone che hanno iniziato con
me e hanno deciso di lasciare, vi dico che per quanto le vostre ragioni
siano state forti siete degne di stima per aver provato e aver deciso di non
voler continuare. Infine dedico questo traguardo importante a tutti quelli
che non hanno mai creduto in me, che si sono sempre sentiti superiori e
hanno vissuto nelle loro convinzioni. A voi dico: Guardatemi, sono arrivata
fin qui in tre anni, ho avuto la fortuna di realizzare molti dei miei sogni e
posso garantirvi che è una sensazione bellissima. Grazie per avermi dato
ancora più forza di quanta già non ne avessi!
Grazie mille a tutti voi, per essere qui con me oggi.
Noemi Citti
126
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alle intolleranze alimentari; Salute e soocietà, Angeli F. Editore, 2003
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127
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http://pubs.sciepub.com/ijcd/4/2/3/
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