Roma, 30 novembre 2017

“ Partecipazione e cittadinanza attiva: la tutela della salute come bene comune”.

Francesca Moccia Vice Segretario Generale

Cittadinanzattiva

Roma, 30 novembre 2017

Il coinvolgimento dei cittadini nelle politiche sanitarie

Una realtà articolata e poco studiata

1. Attivismo civico

2. Forme di Consultazione

3. Politiche di Empowerment

4. Rappresentazione esperienza malati

I cittadini nelle politiche sanitarieAttivismo civico

L’ attivismo civico è inteso come autonomainiziativa dei cittadini, nelle varie forme:advocacy, Audit Civico®, campagne diinformazione, la formazione dei leaderdiverse «tecnologie» di intervento (studi diEuropean Patient Forum, ACN e Fondaca)

I cittadini nelle politiche sanitarieAttivismo civico

Art. 118 Costituzione

• Le istituzioni favoriscono l’autonoma iniziativa dei cittadini per l’interesse generale

(tutela dei diritti, cura dei beni comuni, empowerment dei soggetti deboli)

• Altro è la democrazia partecipativa

I cittadini nelle politiche sanitarieConsultazione dei cittadini

• Partecipazione agli organismi di consultazione

• Ricorso a tecniche decisionali di democrazia deliberativa

• Raccolta di pareri con strumenti non decisionali

I cittadini nelle politiche sanitariePolitiche dell’empowerment

• Empowerment individuale (stili di vita, self management)

• empowerment di comunità

• empowerment organizzativo (nel quale possiamo inquadrare l’Audit Civico® e l’HTA)

I cittadini nelle politiche sanitarieL’ AUDIT CIVICO di Cittadinanzattiva

PROBLEMACAMBIAMENTO NELLA REALTA’

• valutazione civica• Audit Civico

…valutazione CIVICA perché:i cittadini sono attori delle

politicheSi valorizza al massimo il punto

di vista dei cittadini

Processodi analisi e valutazione

1.PROBLEMA

2.ALLEANZE

3.MISURAZIONE

4.RISULTATI

5.MIGLIORAMENTI

Mobilitarsi, organizzarsi e

attivarsi

Promuovere partnership e

“fare rete”

Scegliere gli aspetti rilevanti dal pdv civico.

Partecipare direttamente alle

rilevazioni

Valorizzare il pdv civico:nella costruzione, interpretazione e condivisionedei punti di forza e debolezza

Partecipare attivamente a:Definizione, discussione e

approvazione del PdM

1.PROBLEMA

2.ALLEANZE

3.MISURAZIONE

4.RISULTATI

5.MIGLIORAMENTI

ESEMPIO DI PROBLEMAnel Pronto Soccorso Abruzzo• Lunghi tempi di attesa• Elevato numero di accessi• Accessi inappropriati /

rapporto con i servizi territoriali

• Scarsa attenzione alla persona

1.PROBLEMA

2.ALLEANZE

3.MISURAZIONE

4.RISULTATI

5.MIGLIORAMENTI

1.PROBLEMA

2.ALLEANZE

3.MISURAZIONE

4.RISULTATI

5.MIGLIORAMENTI

Attività interattiva: SCELTA DEL COSA MISURARE/RILEVARE

1.PROBLEMA

2.ALLEANZE

3.MISURAZIONE

4.RISULTATI

5.MIGLIORAMENTI

Risultati numerici: Punteggi

Punti di forza e criticità

1.PROBLEMA

2.ALLEANZE

3.MISURAZIONE

4.RISULTATI

5.MIGLIORAMENTI

PdM: criteri per classificare criticitàe pianificare azioni:• urgenza / priorità• competenza• costi / risorse• contesto locale

La finalità è promuovere un cambiamento.

Lo strumento ideato è il Piano di miglioramento, documento elaborato dall’équipenel quale le criticità emerse vengono selezionatee classificate in base a una serie di criteri,al fine di pianificare azioni di miglioramento sostenibili.

Criteri:-urgenza / priorità-competenza (chi li deve risolvere),-costi necessari / risorse- caratteristiche del contesto locale

Successivamente: discussione, approvazione e adozione dei PdM.

CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE

Punti di forza dell’Audit Civico• Concreto e fattibile• Promuove miglioramenti• valore aggiunto per la partecipazione

Sfide/ opportunità:• rafforzare la fase di approvazione e adozione dei PdM• monitorare l’implementazione degli impatti.

I cittadini nelle politiche sanitariePolitiche dell’empowerment

ESEMPIO: Programma sulla Valutazione del grado di umanizzazione delle strutture ospedaliere, in collaborazione con Agenas

• 278 strutture di ricovero

• 286 gruppi di associazioni

• 594 cittadini sul territorio nazionale

• quattro aree: i processi assistenziali, l'accessibilità fisica, la vivibilità e il comfort; l'accesso alle informazioni, la semplificazione e la trasparenza; la qualità della relazione con il paziente-cittadino

• sei focus: pronto soccorso, rianimazione, ostetricia, pediatria, multiculturalità e ospedale senza dolore

I cittadini nelle politiche sanitarieRappresentazione esperienza malati

• Fonte di conoscenze

• Non solo «problema» psicologico!

• HTA

I cittadini nell’HTA I principi

• Le agenzie di HTA includono nei loro processi la voce del paziente attraverso la partecipazione dei soggetti che hanno conoscenza diretta di che cosa significa vivere nelle condizioni prese in oggetto

• Gli organismi di HTA riconoscono il valore delle evidenze dei pazienti, il carattere esclusivo del loro apporto e ne delineano l’uso

• …

I cittadini nell’HTA Perché valutazione tecnologie sanitarie

• L’opportunità oggi in Italia di riformare il sistema delle decisioni in sanità, meno decisioni clientelari, più decisioni governate e basate sulle evidenze,

• Il processo lungo dell’HTA e la Carta di Trento, cittadini e pazienti stakeholder in tutte le fasi: dalla teoria alla pratica

• HTA come strumento qualificato di governo della spesa pubblica in un contesto di riduzione delle risorse

I cittadini nell’HTA La realtà

• Molte resistenze

• Survey periodiche– 67% DEI CASI INTERLOCUZIONE CON IL PUBBLICO

– COINVOLGENDO SINGOLI PAZIENTI/CONSUMATORI (54%) O MEMBRI DI COMUNITA’ (54%)

I cittadini nell’HTA Le FAQ di HTAi

• Contributi civici

• Benefici attesi

• I diversi ruoli dei cittadini

• Modalità di coinvolgimento…

• Rappresentanza e rappresentatività

• Barriere ad una partecipazione efficace

I cittadini nell’HTAGli strumenti che abbiamo

• Le occasioni (progetto, argomenti, consultazioni, disseminazione)

• L’informazione civica

• La rappresentazione dell’esperienza

• La partecipazione autorevole alle riunioni

• La valutazione dei documenti

• La valorizzazione dei risultati

La situazione in ItaliaLimiti e opportunità

- La costruzione del sistema

- Il Centro per l’Osservazione delle Tecnologie Emergenti

- La rete italiana per il Technology Assessment

- Il Patto per la salute 2014-2016

- Le Aziende Sanitarie

- La cabina di regia e il Tavolo innovazione

La situazione in ItaliaLimiti e opportunità

Piste di lavoro:

1. valutazione dei farmaci

2. valutazione dei dispositivi medici

3. valutazione dei PDTA

4. valutazione new technologies

Raccomandazioni Impegni per le organizzazioni civiche

1.Sviluppare capacità produrre evidenze

2.Partecipare alle attività HTA

3.Monitorare le attività di valutazione

4.Formare e informare sull’HTA

I cittadini nell’HTA Cittadinanzattiva dal 2012

• Scuola per leader civici sull’HTA, siamo alla 5°edizione, con Agenas, Sihta e Fiaso, corso di formazione

• Linee Guida per leader civici

• prima ricognizione sull’applicazione dell’HTA in 10 aziende sanitarie

• documento sul tema della rappresentanza e rappresentatività delle organizzazioni civiche

Grazie

Francesca Mocciaf.moccia@cittadinanzattiva.it

Twitter @francemocciawww.cittadinanzattiva.it