Le attività formative di Cittadinanzattiva:

Laboratorio Civico

sulla Salute

Simona SappiaRoma, 6 ottobre 2006

Finalità generali di Laboratorio Civico

- Potenziamento delle attività formative – informative rivolte al territorio al fine di mettere in rete le competenze e svilupparne di nuove

- Sviluppo di attività a livello nazionale e regionale nella logica del principio di sussidiarietà

- Tema di fondo: la tutela del diritto alla salute e la partecipazione civica

- Sviluppo di nuove forme di “cooperazione sociale”, valorizzazione del paradigma della rete

I temi affrontati

I diversi temi affrontati nei seminari dal 2001:1. i comitati etici e la sperimentazione clinica dei

farmaci;2. gli elementi di management di una organizzazione

non profit;3. l’assetto del sistema sanitario nazionale e il

federalismo;4. la programmazione sanitaria nazionale e regionale;5. La tutela: il sistema PiT

A chi è rivolto?DUE TARGET:

Cittadinanzattiva:- attivisti del Tribunale per i diritti del malato- operatori del servizio PiT Salute

Leader delle Associazioni di Malati Cronici

IL VALORE AGGIUNTO

Ad oggi sono state formate più di 200 persone che

lavorano nel campo della salute

Quale obiettivo quest’anno?

FORMARE ALLA TUTELA DELDIRITTO ALLA SALUTE

Sviluppo della competenza

Livello seminariale – “Strategie di

tutela”

Attività di comunicazione, strategie, lobby, e…

Livello operativo - ”Tutela diretta”:

La formazione provvede a fornire strumenti di auto-tutela

per gli operatori e le Associazioni

Livello di Formazione Livello di Formazione 3 eventi interregionali3 eventi interregionali

Quali tematiche?

1. Il VI Rapporto sulle politiche della cronicità

2. Il IX Rapporto PiT Salute

VI Rapporto sulle politiche della cronicitàIndagine sui diritti maggiormente a

rischio

- diritto all’informazione (18/30)- diritto a misure preventive e ad un trattamento personalizzato (15/30)- diritto al rispetto di standard di qualità (14/30)- diritto all’accesso (12/30)- diritto al tempo (12/30)

Diritto all’informazione

- Legge 241/90- Accesso all’informazione (centri,

esenzione, agevolazioni, liste di attesa…)- Burocratizzazione amministrativa- Valore auto-gestione

META DIRITTO 1. ACCESSO2. CONSENSO3. RECLAMO

Diritto a misure preventive e trattamento

personalizzato- Liste di attesa (visite specialistiche e diagnostiche);- Mancato accesso a forme di screening (oncologia e malattie rare);- Fenomeno diagnosi tardive;- Mancata presa in carico globale;- Mancato accesso a farmaci salvavita/innovativi

Diritto al rispetto di standard di qualità

• Scarso utilizzo di indicatori di qualità per garantire l’appropriatezza nella fase di accoglienza del paziente;

• Scarso utilizzo di indicatori di qualità nella fase di dimissione ospedaliera;

• Scarsa applicazione di criteri di qualità clinica e assistenziale nella fase di ricovero

Diritto al tempo

Mancanza di informazioni sui propri diritti, su come tutelarli e su come

accedere alle prestazioni

Le tematiche che affronteremo

Diritto al Tempo: Le liste di attesa

- Chiusura delle liste d’attesa

- Intramoenia - Costo delle prestazioni private - Continuità assistenziale

Le tematiche che affronteremo

Accesso gratuito al Farmaco

- Le Note Aifa

- Il Pfn (cronicità e malattie rare) - Il Diritto all’Innovazione - Il Diritto all’Informazione - L’Irreperibilità dei farmaci

Le tematiche che affronteremo

L’invalidità civile e Handicap

• Mancato riconoscimento dei benefici socio-economici;

• Mancato riconoscimento dell’indennità di accompagnamento;

• Ritardi nella convocazione a visita;• Ritardi nella ricezione del verbale;• Sospensione del pagamento in caso di

revedibilità;

Dalla formazione della società civile alla

formazione degli operatori

Perché?1. Per un modello condiviso di gestione

della cronicità;2. Per lavorare insieme su tematiche

centrali nell’assistenza al paziente;3. Per sviluppare competenze sulla

continuità assistenziale

Quali tematiche e quali soggetti?

Autogestione della patologia cronica• Società Italiana di Medicina Generale

Dolore cronico• Ipasvi – Federazione Nazionale Collegi

Infermieri

Perché il Self Management?

1. LA PROBLEMATICA DEI LUNGHI TRATTAMENTI2. il paziente affetto da cronicità è spesso in grado di

sviluppare, per la natura permanente che caratterizza la sua patologia, una serie di competenze e di comportamenti che lo rendono attivo nei confronti della gestione della malattia

3. la qualità di vita del paziente e della famiglia può essere considerata un indicatore sintetico di esito e il ruolo del paziente, nella produzione di questo outcome risulta centrale

4. la comunicazione tra il medico e il malato cronico deve essere bi-direzionale e deve poter utilizzare le abilità e le competenze di entrambi i soggetti attraverso l’instaurazione di un rapporto di vera e propria partnership

DIFFERENZE TRA LA COMPLIANCE E L'ADERENZA TERAPEUTICA

COMPLIANCE ADERENZA

Rispetto delle istruzioni - regole Condivisione delle decisioni - consenso informato

Paziente passivo Paziente attivo → Partnership

Informazione Comunicazione

Modello delle acuzie: unidirezionale Modello delle cronicità: multidimensionale

Uso di indicatorio bio-clinici Aspetti psicologici / sociali: qualità della vita

Dipendenza del paziente nella cura Sviluppo autogestione della patologia: expertise

Perché è necessario cambiare metodo?

Perché l’utilizzo del modello delle acuzie non è risultato efficace nel trattamento delle patologie croniche: symptom focused vs person focused

Perché interventi basati su un solo fattore di rischio non hanno dato buoni risultati: necessità di un approccio globale

Perché è necessario utilizzare un modello adatto a condizioni di multicronicità

Perché il trattamento delle cronicità costituisce un processo dinamico, dove diverse dimensioni interagiscono tra loro

Perché studi empirici (DCCT e UKPDS) hanno dimostrato l’efficacia dell’utilizzo di un approccio totalmente diverso alla malattia e al paziente in favore dello sviluppo dell’aderenza terapeutica

Perché il dolore cronico?- Terribile impatto del dolore cronico (es. herpes

zoster, dolore neoplastico, danni midollari, patologie muscolo-scheletriche, sciatiche acute, dolore neuropatico, back pain, emicranie…)

- Mancato supporto ed assistenza al paziente cronico: la personalizzazione

- Mancato accesso alle informazioni- Scarsità dei centri sul dolore- Mancata integrazione tra le cure palliative e i

terapisti del dolore- Complessità della questione (diagnosi, cura,

trattamento e gestione)- Necessità di abbassare la soglia di interferenza

con la vita quotidiana

Perché queste due figure: MMG e Infermiere?

Centralità delle cure primarieFunzione di cerniera verso le altre strutture

sanitarieIn corrispondenza con il processo di

deospedalizzazione delle cureSono i principali conoscitori del paziente affetto da

cronicitàSono utilizzatori a volte “inconsapevoli” di modelli di

aderenza terapeutica: si tratta solo di apprenderne i meccanismi, l’efficacia e le modalità di applicazione

In Europa le categorie di medici e professionisti sanitari si sono già mosse per utilizzare questo nuovo approccio