Notiziario dell’ Associazione Sclerosi Tuberosa - ONLUS (D.L. 460 4/12/97) - Anno VIII - numero 3/2009 luglio/agosto/settembre

SSoolliiddaarriieettàà...... QQuuaannttoo ppeennssaarree......

Estate + SolidarietàE’ bellos o t t o l i -n e a r ec o m ed’estate im o v i -m e n t is o l i d a l i

continuano ad agire. Giugno,luglio ed agosto sono dedi-cati anche alle vacanze, manon solo. Le nostre attivitàsolidali sono parecchie,anche d’estate, le trovereteraccontate nell’Aessetì, equal è la più solidale e signi-ficativa se non la nostra

“Stare Assieme”?Quest’anno la Liguria ci aspet-ta, la preparazione su cui halavorato Francesca Macari, ladelegata ligure, è stata certo-sina, un grazie da tutto il grup-po vacanzieri che si incontraa Pietra Ligure nell’ultima set-timana d’agosto: leggete ilprogramma e per chi non si èiscritto, venite a trovarci, sa-rete i benvenuti.Di grande interesse è stata lagiornata del 26 giugno, in pie-na estate, all’Istituto SuperioreSanità dedicata al raccontonelle Malattie Rare: al di là del-la commozione che ha susci-tato la nostra socia ManuelaCuoghi raccontandosi (trova-te all’interno il suo saluton.d.r.), il dibattito e le lezionitenutesi sono state di alto li-vello. Non mi capitava da tem-po trovare la sala piena e un

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Questa, di seguito, è lalettera che Valentina hascritto dopo la giornata

del 16 maggio 2009 a VillaPamphili, giornata in cui l’ASTcelebrava il suo 12 anno . Lanostra associazione è nata aRoma e nel tempo il suocompleanno è stato allietato dadiversi tipi di festeggiamenti:banchini, messe, spettacoliteatrali. Nel 2009, per il secondoanno consecutivo, il gruppoLazio ha festeggiato insiemeall’associazione sportiva ASTRA,con una corsa per solidarietànella stupenda Villa Pamphili.Quest’anno tra le altre attivitàdella giornata, in primis la corsa,

c’è stata la vendita dei biscottipreparati da alcuni ragazzi condisabilità, seguiti dallacooperativa Sopralerighe.L’impegno è stato importante:coordinare le attività di rete incui l’AST è legata da diversotempo non è stato semplice, maappagante e significativo.

Così non sembra per chi eraintorno a noi, come sottolineaValentina, dai VIP agli Ambulanti,ognuno a difendere il propriopezzetto!

Che dire, la redazione hadeciso di mettere la lettera inprima pagina proprio per ilsignificato trasversale cherappresenta. E' un grido di

allarme contro l'indifferenza ditanti, per raccontare eraccontarsi l’importantesignificato dei piccoli gestiquotidiani. Arricchire la nostravita sociale di questo è applicareun metodo naturale per ilbenessere: il metodo dellasolidarietà contrapposto allacompetitività, mi sembra che orora ce lo insegna anche la crisieconomica mondiale, chissàriflettiamo insieme e un grazie aValentina per l’opportunità.

Velia Maria LapadulaPresidente AST onlus

v.lapadula@sclerosituberosa.org

segue a pag. 2

BBiissccoottttii && AASSTT

RRoommaa VViillllaa PPaammpphhiillii FFeessttaa AASSTT 1166 mmaaggggiioo 22000099 Gara a favore delle

a s s o c i a z i o n i …contribuiamo alla ricerca,

cerchiamo solidarietà!!E quanto pensare dietro a questaparola: “solidarietà”…Un gruppo di lavoro entusiasta,capace di darsi totalmentecimentandosi in qualsiasi attivitàpossibile ed immaginabile. Èstrepitoso vedere il presidentedell’associazione “maratonare”tra tante persone, Rosannaconsegnare le medaglie, Simonasgomitare affinché il banchettodell’AST sia ricco di attrazioniculinarie… già, perché noi

dalla prima

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pubblico così attento: gli in-terventi di professori, medici,pedagogisti e malati si sonsusseguiti con i racconti, con-catenati con le riflessioni sen-za soluzione di continuità.Amabilissima la professores-sa americana ……………checi ha raccontato le radici del-la cosiddetta Medical Human,rappresentandoci casi già de-gli anni 1980. Penso che ilmondo medico-scientifico siaad una svolta: le Malattie Rarerappresentano e impongonoun modello di approccio, mu-tuando un termine della me-dicina naturale, olistico. Spero che in tanti siano pron-ti ad accoglierlo e applicarlo,nel mondo delle associazionilavoriamo così, PARTECIPATE!

Velia Maria Lapadulapresidente AST onlusv.lapadula@sclerosituberosa.org

AESSETI’ NEWSNotiziario dell’AssociazioneSclerosi Tuberosa ONLUSPubblicazione trimestrale

Anno VIII Numero 3/2009luglio/agosto/settembreRegistrato pressoil Tribunale di Roman° 279/02 del 7.6.2002

Direttore responsabile:Marco Michelli

marcomwm@inwind.it

Capo redattore:Stefano Santini

stesan65@libero.it

Collaborazioni:Rosanna Balducci, SimonaBellagambi, GiuseppeD’Amato, Patrizia Petroni.

Grafica e Stampa:Grafica Di Marcotullio s.a.s.Via Michele Stefano De Rossi, 1400157 Roma

...dalla prima

dell’associazione prepariamotorte deliziosissime… percondividerne i sapori: sinonimodell’amore che mettiamo in tuttele cose.

Villa Pamphili è in festa; Lacooperativa Sopralerighe servepane e nutella e buonissimi popcorn ai bimbi stremati dalla faticadella corsa… tutto è perfetto…non si chiede nulla in cambio; Èmeraviglioso potersi dedicareagli altri… è strepitoso vedere ibambini in fila felici di poter“prendere”, senza dovernecessariamente avere unamonetina in tasca.

Sul banchetto c’erano anchedei biscotti preparati da ragazzidisabili in collaborazione con ilConsorzio Itaca.

Biscotti impastati conattenzione e puntiglio, profumatie pronti per essere venduti perun fine “regale”: raccogliere ifondi per una delle tante malattierare. È emozionante il solo“immaginare” l’entusiasmo,l’euforia e la consapevolezza chequella “fatica” avrebbe portatoa frutti preziosi.

Con la stessa consapevo-lezza Rosita ed io ci siamomosse per la villa cariche dibiscotti e con lo stesso amoreli abbiamo presentati e venduti.

Ringrazio tutte le persone

che ci hanno ascoltate e chehanno contribuito alla ricerca,ringrazio tutte le persone chehanno donato senza chiederenulla e tutti coloro che hannoconservato amorevolmente labusta in cui vi erano contenuti idati per devolvere il cinque permille alla nostra associazione.

“Solidarietà”… quantopensare...

Ringrazio anche i “Vip”presenti a Villa Pamphili, checome nella fiaba di Pinocchio,hanno trasformato quel luogonel “paese dei Balocchi”, in cuinon vi sono bambini felici, maasinelli che corrono… già...perché di fronte alla parola“solidarietà” per ciò che èdiverso, hanno risposto con

l’indifferenza.“Solidarietà”… quanto

pensare…Non c’erano telecamere che

potevano garantire applausi!!C’era solo un cesto di biscotti,la borsa era lontana e la bustaera troppo ingombrante...sarebbe volata via con quelvento...

“Solidarietà”… quantopensare...

Un ambulante abusivoitaliano che inveisce contro unambulante extracomunitario...

Valentina

“Solidarietà”… quantopensare...

Noi però, non demordiamo,ma ringraziamo queste persone,che ci rendono consapevoli chela forza sta nella solidarietà trapersone che sono vicine alla vita“reale”, quella fatta diquotidianità… ne abbiamoincontrate molte e si sonoemozionate con noi… grazie...

“Solidarietà”… quantopensare …

Valentina LafacePedagogista AST

valentinalaface79@yahoo.it

ASTRAda 2009

Auguri per i laureatiIn questi giorni di luglio si sono laureati 2 dei nostriragazzi- operatori delle scorse Vacanze Associative:Francesco Lembo e Jessica Giambra, uno a Roma el’altra a Torino.Un vigoroso augurio vi accompagni per il futuro:pensare che in piccola parte anche il gruppoassociativo ha contribuito alla vostra formazione miriempie d’orgoglio, a ri-vedervi presto!!

Velia

Rosanna, Velia, il presidente ASTRA Giuseppe Giampaoli e la squadra degli “Astratti”

dal direttore

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Finalmente l’estate. Come in ogni numeroparadossalmente si

approfondiscono i contenutidelle attività trascorse con unocchio di riguardo a quello chebolle in pentola e ci aspetta nelprossimo futuro. Per sceltapersonale si cerca di evitare discrivere editoriali improntati suldare enfasi all’uno a all’altroargomento, proprio perché ogniidea e progetto andato a buonfine sono spunti di crescita perl’associazione e per l’organo distampa che ne fa da eco.

In special modo questomese sarebbe impossibile

Dal Direttore...II CCRROOSSSSIINNGG BBOOAARRDDEERRSS EE LLAA GGOOCCCCIIAA SSUULL SSAASSSSOO

selezionare le voci più rilevanti:sul tavolo di redazione ci sononotizie non solo delle imminentivacanze associative – come alsolito un successo annunciato– ma anche dei prossimi“Weekend in barca a vela” di cuiGiulia è promotrice, per nonparlare dei resoconti relativi alfine settimana in Malga (ancoraun grazie a Bruna, Giuseppe etutti coloro che hanno resopossibile la tre giorni dimontagna, ennesima dimostradi quanto sia indispensabilecredere ai sogni). E ancora letantissime attività regionali, ilcontributo continuo e impagabiledelle equipe mediche e deiricercatori, i progetti di lavoro.

Vi assicuro che ogni mesebrillano gli occhi a prendere attodi quanto venga posto in esserecon le sole forze di unassociazione piccola come lanostra.

Oltre a menzionare le attivitàdell’AST (come appena esposto,impossibile!) ci sarebbe da darerisalto alle diverse notizieprovenienti da “fuori”, dal mondoche ci circonda. In proposito,sono appena usciti i dati

dell'University College Hospitaldi Londra che – per conto dell’dell'ESHRE, la Società europeadi Riproduzione umana edEmbriologia - ha condotto unaricerca in sei Paesi europei perstudiare il fenomeno del turismoprocreativo e i "crossingborders", ossia quelle coppieche, pur di avere un figlio,sfuggono alle legislazioni di casapropria riparando in altre nazionidove la legge è più permissiva.Si parla di circa 20-25milatrattamenti e, anche se non sipuò stabilire un numero esattodi persone coinvolte, ciòtestimonia la complessità di unmondo dove le regole restanoancora in divenire, sia per lafecondazione assistita che perle diagnosi preimpianto. Ebbenela notizia evidenzia che, perquanto riguarda l'Italia, lasituazione sta cambiando, dopola sentenza della CorteCostituzionale che ha modificatodi fatto alcune parti della Legge40. "Già adesso c'è unainversione di tendenza - precisaAndrea Borini, presidentedell'Osservatorio TurismoProcreativo - ma la situazione in

Sei un’azienda?Finaziamento del giornale con il “+ dai – versi”

AST è una onlus, organizzazione non lucrativa di utilità sociale,

per cui la tua azienda potrà dedurre le donazioni effettuate a fa-

vore dell'associazione con la prossima dichiarazione dei redditi.

In base all’art. 14, D.L. n. 35/2005 si può dedurre dal reddito le

donazioni fatte per un importo non superiore al 10% del reddito

complessivo dichiarato e comunque nella misura massima di

70.000 euro per anno, come si può vedere dalla Circolare del

Ministero dell’economia e delle finanze 19 agosto 2005, n. 39/E

detta anche “+ dai - versi”.

Marco MichelliDirettore Responsabile Aessetì Newsmarcomwm@inwind.it

Italia è ancora poco chiara,ambigua, e molti centri simantengono sulla difensivaperché temono difficoltà".

Non entro nel merito e lascioa Voi le considerazioni sullabontà o meno delle modifichealla Legge 40.

Preme ricordare il contributoche anche l’AssociazioneSclerosi Tuberosa Onlus ha dato- e da quotidianamente -all’approfondimento di alcuneproblematiche legate allemalattie rare. Perché anche solocreare un dialogo, “farne parlare”altre persone acquistasignificato. Magari non oggi, néfra un mese ma, come la gocciache cade costante sopra il sassoriesce a levigarlo, così creareattenzione sulla malattia, sullaricerca, sulle iniziative, significaattivare un meccanismo cheporterà frutti. Una frase delfilosofo buddista Daisaku Ikeda,recita: “Dove finiscono le nostrecapacità inizia la nostra fede.Una forte fede vede l'invisibile,crede l'incredibile e ricevel'impossibile”.

Buona strada a tutti

rubriche informative

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Migliorare la qualità dellavita di chi è affetto dauna patologia cronica

è un obiettivo ambizioso mapossibile, che richiedeentusiasmo, collaborazione ecomunione di intenti. La famigliaè l’attore principale di un percorsodi crescita che si snoda tradifficoltà quotidiane, sofferenzee frustrazioni, ma che regala, altempo stesso, la bellezzadell’essere unici e speciali.

I bambini e adulti affetti daSclerosi Tuberosa possonopresentare un ampio edeterogeneo spettro di difficoltàcognitive, comportamentali epsichiatriche che necessitano diun attenta valutazione funzionaleper l’attuazione di interventiadeguati. La presenza in famigliadi un bambino affetto da unamalattia cronica, a prognosi incerta,che richiede la somministrazioneattenta e continuativa di farmaci eche comporta ripetuti controllimedici e strumentali, rappresentaun fattore di rischio per il benesserepsico-fisico dell’intero nucleofamiliare.

Ancora oggi, si ponesoprattutto l’accento su di unintervento psicologico miratoesclusivamente alla diagnosi deidisturbi cognitivi ecomportamentali correlati alla

ST. Tuttavia, appare sempre piùevidente la necessità dipromuovere, all’interno di uncontesto sanitario, ilmiglioramento della qualità dellavita dei pazienti e delle lorofamiglie. In particolare,l’approccio alle famiglie che sitrovano a dover affrontareimprovvisamente l’elaborazionedella patologia, rappresenta unpassaggio estremamentedelicato, da affrontare congradualità e comprensione.Interventi precoci di sostegno,pertanto, possono migliorare laqualità della vita dei pazienti edei loro familiari, e ridurre ilnumero di soggetti che in etàadulta si troveranno ad affrontaredifficoltà di inserimentolavorativo e sociale.

Il progetto “Salesi” Marche,attivo presso il Centro RegionaleContro l’Epilessia Infantiledell’Ospedale Salesi di Ancona,nasce dall’esigenza di favorireuna continuità assistenziale peril paziente affetto da ST,attraverso una presa in caricodell’intero nucleo familiare. Ilpaziente e la famiglia sonoaccompagnati lungo il percorsodi crescita, dalla comunicazionedella diagnosi, passaggio criticoe spesso destabilizzante, allavalutazione funzionale delpaziente, fino alla progettazionee revisione periodica di piani diintervento personalizzati.

Il progetto è articolato inattività di valutazioneneuropsicologica, orientamentoai servizi territoriali, e sostegnopsicologico. Le attività divalutazione mirano alladefinizione del profilo funzionaledel paziente in relazione allespecificità del contesto di vita.Oltre alla valutazione dellefunzioni cognitive di base e delcomportamento adattivo delpaziente, un’attenzione speciale

è rivolta alla valutazionedell’impatto della patologiacronica sulla qualità della vitadell’intero nucleo familiare. Lafase diagnostica è seguita dallapianificazione di un interventopersonalizzato che faciliti lagestione dei comportamenti-problema, la progressivaacquisizione dell’autonomia e lapiena espressione del potenzialedi sviluppo del paziente, inarmonia con il contesto familiaree scolastico. L’ orientamento allestrutture territoriali rappresentaun passaggio fondamentale perl’attuazione del progetto di vita,da realizzarsi grazie allaprogressiva strutturazione di unarete integrata di professionistioperanti sul territorio. Il serviziooffre, inoltre, sostegno psicologicoper i familiari dei pazienti affettida ST, al fine di facilitare unacorretta comprensione edelaborazione della malattia, eindividuare le risorse personali esociali disponibili.

Un modello assistenziale direte così costituito prevede ilcoinvolgimento attivo di familiari,insegnanti e specialisti delterritorio (medici, psicologi,terapisti) sia nella fase di raccoltadelle informazioni che nellaprogettazione, attuazione e

revisione di piani riabilitativi e diinserimento scolastico elavorativo. La condivisione diesperienze e lo scambioinformativo tra famiglie “nuove”e di “lunga data” rappresenta unelemento centrale del servizio,e un importante veicolo diconoscenza e mutuo-aiuto.

Colgo l’occasione perrinnovare la mia disponibilità,insieme alla Dott. Patrizia Petroni,per dare informazioni a tutte lefamiglie del territorio nazionalee alle figure professionali che avario titolo lo desiderassero. Icontatti sono riportati di seguitoe servono anche per la richiestaappuntamenti:Dott.ssa Claudia Passamonti

Dottore di Ricerca inPsicologia Generale e Clinica,

Psicologa, Specialista inNeuropsicologia

Centro Regionale control’Epilessia Infantile – U.O.

Neuropsichiatria Infantile –Presidio Ospedaliero Alta

Specializzazione “G.Salesi” –Azienda Ospedaliero-

Universitaria – Ospedali Riunitidi Ancona.

Tel: 071 596 2504 (giovedì evenerdi, ore: 10-16)

e-mail:claudia.passamonti@unibo.it

CCOONNTTIINNUUIITTÀÀ AASSSSIISSTTEENNZZIIAALLEE EE PPRROOGGEETTTTOO DDII VVIITTAA::UUNNAA RREETTEE DDII SSUUPPPPOORRTTOO PPEERR PPAAZZIIEENNTTII EE FFAAMMIIGGLLIIEELa dott.ssa Claudia Passamonti ci descrive il progetto attivato ad Ancona presso l'A.O.Salesi, sostenutodalla nostra Associazione e rivolto a tutti i soci che lo richiedono, anche di altre regioni italiane

Gruppo AST Marche

Claudia

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L’ASSEMBLEA DI EURORDIS AD ATENE, LARACCOMANDAZIONE E… POLKA!C

ome vi avevo anticipatonello scorso numero si ètenuta ad Atene dal 5 al 9

Maggio, l’Assemblea Generale diEURORDIS OrganizzazioneEuropea per le Malattie Rare. Io viho partecipato nella duplice vestedi rappresentante di UNIAMOFIMR nel Consiglio delle AlleanzeNazionali e come rappresentanteAST per l’Assemblea.

Capisco perfettamente chel’Europa sembra molto lontanaa tutti voi ma se è giustissimoche la soluzione ai problemiquotidiani ed immediati vadaricercata nel proprio territorio, èaltresì vero che dall’Europaarrivano forti spinte per unapolitica comune e comunitariabasata sull’equità dell’accessoalla diagnosi, all’assistenzamedica del migliore livellopossibile e sociale oltre che perla ricerca. Il tutto ottimizzatodalla creazione o dalconsolidamento delle BancheDati europee, di Registri e delleReti Europee di Riferimento e diCentri nazionali di Competenzaall’interno dei quali far girareesperienza ed informazione abeneficio di tutti i pazientiindipendentemente dall’areageografica di appartenenza.Tutto questo è contenuto in unimportantissimo documentopolitico approvato il 9 Giugnoscorso “La Raccomandazionedel Consiglio Europeo sulleMalattie Rare” risultato di unlungo percorso a cui tutti noiabbiamo contribuito attraversoEURORDIS. Benché ogni statomembro all’interno dell’UnioneEuropea sia sovrano per quantoriguarda l’assistenza sanitaria,la Raccomandazione è un attoche porterà, nei prossimi anni, ivari paesi ad allinearsi con lastessa strategia e i cui vantaggisaranno tangibili anchelocalmente. A noi diffonderne ilcontenuto e monitorare la loroattuazione.

Nell’Assemblea sono state

presentate le relazioni dell’atti-vità svolta e di quella futurache riguarderanno, oltre amantenere le M.R. una prioritàdi Sanità Pubblica a livelloeuropeo, anche lo sviluppo distrumenti per diffondere laconoscenza della quotidianitàdelle famiglie, la diffusione suisintomi comuni di molte malat-tie rare, una maggiore influen-za sugli organismi decisionali emaggiore sensibilizzazioneverso il pubblico. A tal proposi-to è stato sottolineato il succes-so, ancora maggiore della primaedizione, della GIORNATAMONDIALE DELLE MALATTIERARE che ha sicuramentecontribuito all’adozione dellaRaccomandazione, rendendosempre più visibile la realtàsommersa di circa 30.000.000 dipersone affette da malattia rarain Europa e delle loro famiglie.

Ho avuto anche la possibilitàdi partecipare a quello cheapparentemente sembra ungioco ma che in effetti è unnuovo strumento per consultaretutta la comunità europea dellemalattie rare sui temi complessie spesso conflittuali degli scenaripolitici di sanità pubblica inmateria di malattie rare e chespero di avere l’occasione di

condividere con tutti voi. Ilprogetto, POLKA, prevedeinfatti, con sessioni di gioco conun massimo di 8 giocatori,l’acquisizione di informazioni,attraverso dati tecnici edesperienze personali riportatesu carte che ogni giocatoresceglie per affinità o divergenzadi opinione, su argomenti comeil trapianto di organi animali, lecellule staminali, la selezionepreimpianto ed altri. Avviene poila discussione tra i partecipantiche dovrebbe portare a sceglierela strategia per lo specifico tematra quelle presentate dal giocooppure una formulata dalgruppo. Tutto questo servirà aformare il paziente che potràcosì partecipare a gruppi dilavoro tecnici avendo già ilbagaglio scientifico necessarioper dare il proprio contributo enello stesso tempo, i risultatidelle vari sessioni di gioco deipazienti verranno raccolti nel sitowww.playdecidegame.org, siforniranno dati a livello europeo,che minimizzeranno l’opinionedominante dei tecnici e deipolitici. È un modo particolarema efficace per contribuire allestrategie politiche che ciriguardano da vicino.

Sfortunatamente alla

riunione delle Reti Europee suspecifiche Malattie Raremancava la Sclerosi Tuberosa.Questo non vuol dire che nonesista un circuito internazionalema è venuto a mancare ilcollante perché si formi una retein cui gli specialisti, oltre alleAssociazioni, collaborino aprogetti di ricerca internazionalee sviluppino linee guidainternazionali e comuni.

Sono in contatto con diverseassociazioni straniere che sperodi incontrare a Chicago aSettembre con la speranza chei fermenti che mi sono statiriportati da alcuni dei nostrimedici italiani trovino confermae che anche per la SclerosiTuberosa si possano ottenere,in un prossimo futuro, i vantaggiottenuti dal lavorare in rete.

Simona Bellagambiantodea@libero.it

Umberto Mieli, nostro socio, vi invita tutti al suo negozio di ottica a Roma... di corsa a trovarlo!

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Non possiamo, nonvogliamo, nondobbiamo essere

messi da parte non essereascoltati…

Sabato 23 maggio alCongresso della FederazioneItaliana Pedagogisti sullaDisprassia a spettro autisticoquesto non è successo!

Io assieme ad altre duemamme di ragazzini affetti daAutismo abbiamo avuto lapossibilità di raccontare la nostraesperienza quotidiana con inostri figli.

PARTECIPAZIONE AL CONGRESSO DI ROMA 2009

UNIAMO FIMR PROMUOVE UN ACCORDO PERDIAGNOSTICARE PIÙ RAPIDAMENTE LE MALATTIE RARE

AST SALPA IN BARCA A VELA

Non è stato facile ricordareperiodi della vita che ci hannosegnato profondamente.

Incontri e scontri con figuremediche che pareva non sirendessero conto del drammae della fatica che si vive quandotuo figlio non si relaziona con tee tu cerchi aiuto, ma la rispostamolto spesso è evasiva,frammentaria e poco efficace.

È difficile comunicare aigenitori la diagnosi di Autismoper un bambino in tenera età, èmolto più semplicecolpevolizzare la famiglia,

sottovalutare i timori ed i dubbidella mamma classificandolaesagerata o peggio isterica.

Non abbiamo la loroesperienza scientifica ma noiabbiamo il coraggio di osareapprocci e metodologie diverse,nuove dettate dal cuore perchénoi guardiamo negli occhi i nostrifigli con infinito amore tendendoa fare il loro bene.

È stata davvero unasensazione emozionante enuova essere ascoltati inreligioso silenzio epartecipazione dall’assemblea

e dalle figure professionalipresenti: medici, pedagogisti,educatori.

Sabato ho avuto la nettasensazione che le nostreesperienza familiari abbianoveramente fatto riflettere i nostriinterlocutori, vero è cheringraziandoci hanno dichiaratodi aver capito ancora di più ilvalore fondamentale dellacollaborazione della famiglia.

Anna Maria Prudenziatisacchetto.valeria@libero.it

Reduce dal Convegnocelebrativo dei 10 annidi UNIAMO Federazione

Italiana Malattie Rare tenutosi aSan Servolo,Venezia dal 2 al 5Luglio dove ho presentatodavanti a molti rappresentanti diassociazioni e medici il lavorosvolto a livello europeo e iprogetti che ci vedrannocoinvolti nel prossimo futuro,maho anche distribuito il nostrolibretto sulla ST ai rappresentantidelle società mediche presentiricevendone i complimenti perla qualità del lavoro, vogliocondividere con tutti voi unaimportante notizia.

Uniamo - Federazione

italiana malattie rare, Sip -Società italiana di pediatria,Fimp - Federazione italianamedici pediatri, Simgeped -Società italiana malattiegenetiche pediatriche e disabilitàcongenite, Sigu - Società italianadi genetica umana, Fimmg -Federazione italiana medici dimedicina generale, Simg -Società italiana di medicinagenerale e Farmindustria hannofirmato a Venezia un protocollod'intesa per la formazione deimedici di medicina generale epediatri sulle malattie rare. Ilprincipale obiettivo è quello diridurre i tempi di attesa per lediagnosi.

Nell'accordo, le parti siimpegnano in un'opera disensibilizzazione e formazionein ambito regionale, allo scopodi migliorare la diagnosi e lapresa in carico assistenzialeglobale dei pazienti conpatologie rare e delle lorofamiglie. La formazione avverràtramite seminari, organizzati indiverse regioni italiane, ispiratia linee guida comuni.

Con questo protocollo sivuole ottenere unacollaborazione sempre piùstretta tra medici di famiglia,pediatri, genetisti e imprese delfarmaco, sostenere iniziativeformative e informative su

queste patologie puntandosull'interregionalità, facilitandodiagnosi e terapie".

"Siamo molti soddisfattidell'accordo - ha conclusoRenza Galluppi, presidente diUniamo - anche perché nellarealizzazione concreta di questimomenti formativi sarannocoinvolte le associazioni dimalati federate a Uniamo. Quelloche serve ai malati rari e' unapresa in carico assistenzialeglobale. Ma il percorso diventaora esistenziale e il medicocompagno delle famiglie".

Simona Bellagambiantodea@libero.it

Il varo c’è stato lo scorsoaprile, ma a settembre sireplica il wk a vela

associativo. Si tratta di unprogetto pilota, chel’Associazione ha organizzatocon il Circolo Nautico Ponentee vedrà, di volta in volta, ungruppo di 4/5 nostri ragazzi –insieme a 2 skipper e 3 educatori– vivere le emozioni della vela,in un viaggio di 2 giorni chepartirà dal porto di Ostia (Roma)

per scendere verso Sud, arrivaread Anzio e tornare indietro.

In particolare il progetto, unotra i tanti “wk di autonomia”, sipropone di far apprendere le regolebase della navigazione,insegnando a stare insieme in uncontesto ristretto come quello dellabarca a vela, con le sue rigideregole ma anche il suo stile dilibertà tipico di ogni attività legataal mare. “Da un lato sarannostimolati dall’attività nautica vera

e propria, dall’altro sarannovincolati dallo spazio ristretto adisposizione” spiega Giulia DellaGiovampaola, motore sempre inmovimento del progetto (fatelalavorare, ma non chiedetele discrivere due righe perpubblicizzare l’iniziativa… NDR).Il gruppo viene chiamato a vivereanche attività in comune, tra lequali fare la spesa per la cambusa,gestire le attrezzature, scegliere lecamere e organizzare il proprio

materiale a disposizione: “Si viveun grande entusiasmo maaltrettanti momenti di panico: delresto, gli stiamo chiedendo tanto,sperando che possano apprezzarel’esperienza di vita”, chiosa Giulia.

I corsi in programma a set-tembre saranno aperti a tutti co-loro che vorranno cimentarsi nel-le attività veliche. Ogni viaggionasconde un miraggio cantavaDe Gregori…

rubriche informative

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IL CIRCOLO NAUTICO PONENTE

L’idea del Circolo NauticoPonente nasce da tre exallievi dell’I.T.N.S.

“M.Colonna” appassionati diVela. Il circolo ha come scopoprincipale la diffusione della cul-tura marinaresca attraverso l’or-ganizzazione di manifestazionie la promozione degli sport ac-quatici in forma dilettantisticaed agonistica.

Da diversi anni l’associazio-ne lavora al fine di promuovereuno “Stile di Vita”, ideale per gliamanti del mare e per coloro iquali lo rispettano, avendo im-parato ad apprezzarne le ric-chezze e le potenzialità.Molteplici le organizzazioni chenegli anni hanno collaborato nelperseguire questo obiettivo etante le adesioni degli appas-sionati e di notevole successole manifestazioni organizzate.Tra le più importanti, la manife-stazione “A Scuola con la Vela”

(manifestazione di promozionedello sport velico attraverso le-zioni di vela svolte su simulato-re nelle scuole Elementari eMedie del Comune di Roma), ele regate in piscina della Classe“1 Piede” (Modellini di barcheda 33 cm costruite dagli alunnidelle scuole elementari), perconcludere con i corsi di vela te-nuti dai nostri Istruttori Federalinei territori di Ostia, Braccianoe Marina di S. Nicola.

Il Circolo Nautico Ponenteha tra gli scopi statutari:

- la Promozione e la diffusio-ne della navigazione sportiva dadiporto con qualunque mezzodi propulsione, con particolareriguardo a quello della Vela;

- l’organizzazione di regateprincipalmente fra i propri soci equelle di analoghe associazioni;

- promuovere attivitàsportive e balneari;

- promuovere e diffondere lacultura marinaresca in tutte lesue forme anche tramite lacollaborazione con enti edistituti.

L’A.S.V.D. “Circolo nauticoPonente”, nel corso della propriaesistenza, ha trasformato leproprie finalità statutarie inStrumenti Formativi, facendodella propria attività una vera epropria Proposta Educativaattraverso la Tutela Ambientale,rivolta in particolar modo aigiovani. La vela per antonomasiarappresenta lo strumentoprincipe della divulgazione dellatutela ambientale. La nauticitàmette in relazione l’uomo e lanatura: l’uomo con i suoi mezziprimari, con le sole proprie abilitàviene messo alla prova neldifficile rapporto con il mare, ilvento, gli eventi climatici. La velarappresenta quindi uno deimigliori strumenti educativi di

tutela ambientale, di rispettodella natura, del mare e delle sueleggi. Questa peculiarità siestrinseca particolarmente inalcune attività quali il campingnautico, dove ancora più direttoè il contatto tra l’uomo ed ilmare: in questo rapportosimbiotico si instaura tra maree navigatore un senso direciproco rispetto.

Il Circolo Nautico Ponente,si è fin da subito cimentato nellarealizzazione di progettualità,volte al rafforzamento delbenessere psico-fisico erelazionale dei ragazzi,guadagnato attraverso percorsiesperienzali-formativi diavvicinamento e di pratica deglisport acquatici.

Marco MichelliDirettore responsabile

Aessetì Newsmarcomwm@inwind.it

Da 22 agosto al 31 agosto

Vacanza Associativa LIGURIA���

10 ottobre

Convegno medico sulla STPoliclinico Lescotte - Siena

���

11 ottobre

Assemblea nazionale ASTSiena - luogo da definire

���

Calendario 2009 nazionale

Prossimi appuntamenti importanti:Per informazioni più dettagliate sul particolare eventosi consiglia di contattare il delegato della regioneinteressata

Prossima data chiusura del giornale:1 ottobre

Inviare materiale dal 15 settembre

Calendario prossimi compleanni ragazzi AST

Auguri a ……

- Loris 27 agosto (23 anni)

- Valeria 16 settembre (10 anni)

- Francesco 27 settembre (47 anni)

- Luigi 29 settembre (26 anni)

Mandateci il nome, la data del compleanno e quantianni compiono i vostri ragazzi che li pubblichiamo nelprossimo giornale!!!

IInnffoorrmmaazziioonnii LLeeggaallii ddeeii SSooccii ddeellll’’AASSTTPer i soci A.S.T. è disponibile un servizio di consulenza legale pressolo studio del delegato per la Calabria Ida Mendicino.Potete inoltrare i vostri quesiti all’indirizzo di posta elettronicaidamendicino@inwind.it,specificando in oggetto “richiesta consulenza”ed indicando i vostri recapiti: sarete ricontattati al più presto.

dai nostri inviati

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Programma attività sab. 22 agosto / lun. 31 agosto 2009

Liguria - Pietra Ligure (SV) – Casa Balneare Valdese -

Sabato 22 Agosto: Mattina: partenza dai luoghi di residenza Pomeriggio: arrivo dalle ore 17 alle ore 19 con accoglienza da parte degli educatori, eventuale bagno

in mare e distribuzione camereSera: dopo cena saluti di benvenuto con il Famoso cerchio dell’AST

Domenica 23 Agosto: Mattina: MarePomeriggio: MareSera: Passeggiata nel centro storico di Borgio Verezzi

Lunedì 24 Agosto:Mattina: Mare Pomeriggio: Incontro pubblico con autorità locali, della Regione Liguria e medici presso la sala

che ci sarà gentilmente concessa dal comune di Pietra Ligure o di Borgio Verezzi Sera: proiezione film “Si può fare” . Sono stati invitati l’attore Claudio Bisio e il regista Manfredonia

Martedì 25 Agosto:Mattina: Gita alle 5 Terre o a S. Fruttuoso di Camogli e Portofino con pranzo al sacco

Mercoledì 26 agosto:Mattina: Mare e laboratori (arte e bricolage) Pomeriggio: incontro con i soci liguri e/o amici di altre associazioni che vorranno venire a trovarci Sera: Corso di ballo con Roberto & Giulia

Giovedì 27 agosto:Mattina: Gita a Genova: ci si può dividere in gruppi: Acquario e/o centro Storico o Museo della

Lanterna. Pranzo al sacco

Venerdì 28 agosto:Mattina: Mare e laboratorio (arte e bricolage)Pomeriggio: Visita a Pietra Ligure e shoppingSera: Si balla con Roberto & Giulia

Sabato 29 agostoMattina: Mare Pomeriggio: Gita in barca a vela presso la lega navale di Albissola, spostamento con mezzi propri o

con treni localiSera: Festa a sorpresa nel Villaggio (compleanni e non- compleanni)

Domenica 30 agosto: Mattina: Gita alle grotte di Toirano con pranzo al sacco e visita al borgo antico di Toirano e shopping

Lunedì 31 agosto:Colazione, lacrimucce e partenza

STARE ASSIEME IN LIGURIAPROGETTO “ VACANZA AST 2009”

L’Associazione Sclerosi Tuberosa onlus anche quest’anno organizza il suo programma di attività sociale dal 22 al 31 Agostoa Pietra Ligure (SV) in Liguria, per consentire a giovani diversamente abili ed alle loro famiglie, provenienti da tutta Italia, dipassare otto giorni di vacanza e di scambio/confronto insieme e approfittare di questa iniziativa per proseguire nell’operadi sensibilizzazione dell’opinione pubblica e di incontro e confronto sui temi della disabilità e dell’integrazione.

dai nostri inviati

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22 giugno 2009.

Tutto è passato, il weekendsul Monte Grappa siesaurisce nel primo giorno

d’estate. Anche il tempo ci hafavoriti; pioveva di notte ma digiorno era limpido. Non abbiamoavuto tempi morti durante questitre giorni: per alcuni l’arrivo inrifugio, cena presto e poi giùall’ospedale di Bassano dovemedici importanti ci attendevanoper il convegno sulla SclerosiTuberosa: il Dott. Burlina,direttore della S.C. di Neurologiadell’ospedale San Bassiano, haaperto il convegnocomplimentandosi con il Prof.Migone per il libretto sullaSclerosi Tuberosa e poi diseguito il Prof. Migone, genetistadell’ospedale San GiovanniBattista di Torino, la Prof.Laverda del dipartimento diPediatria dell’Università diPadova, la Dott.ssa Gervaso chesostituiva la Prof. Facchinsempre della Pediatria diPadova, il Dott. Miottello

direttore S.C. di neuropsichiatriainfantile del San Bassiano,Simona Bellagambi insostituzione della presidenteVelia Lapadula comerappresentante dell’AST a livellonazionale.

Mi attendevo piùpartecipazione in ospedale mail convegno ha avuto comunqueil suo peso, la sua importanza;Giuseppe, la sua famiglia e ilDott. Miottello hanno dato formae concretezza a questo eventoinserito in un progetto sociale(autofinanziato grazie alcontributo di alcune aziende delterritorio) che vede le personeincontrarsi e raccontarsiesperienze proprie, di vissutopersonale, gestito da tutti inmodo diverso. Ogni persona conST presente al weekend eradiversa una dall’altra macomunque inserita in grandearmonia. La gioia di stareinsieme, conoscere personenuove, danno input diversi e nonci si annichilisce nei soliti

Monte Grappa 2009

un momento del convegno

discorsi.Il Prof. Migone ha espresso

un giudizio molto favorevole neiconfronti di questa iniziativa: nonsolo TSC1 o TSC2 ma lo stareinsieme, conoscere leproblematiche e le modalità,condividere gli stessi problemi,aspetti importanti che nondevono andare persi.

Ed ha aggiunto: “i contributiche raccogliete non dateli a mema usateli per questo progettoche è prioritario”. Ringrazio ilProf Migone per questoappoggio anche se mipiacerebbe che altri lapensassero così. Come già dettoil progetto è stato interamenteautofinanziato, grazie a chi acreduto in noi ed al patrociniodella Regione Veneto, dell’ASL3 di Bassano, del Comune diRomano d’Ezzelino, del Comunedi Borso del Grappa. (laprovincia di Treviso ci ha rispostoa manifesti già fatti). Hannocontribuito anche alcuneaziende del territorio: Ideal Plast

di Romano d’Ezzelino, la Bancadi Credito Cooperativo diRomano d’Ezzelino, il TeatroValbrenta di Solagna. Il sindacodi Borso del Grappa Zilio Ziliottosi è offerto come guida culturaleed altamente esperta del Grappacosì come il Sig. Cavarzan nellavisita al Canova. Ringrazio ancheLavanova che ci ha fornitogratuitamente la biancheria, Ciaksrl che ci ha stampato i manifestie le locandine,Mons. Brusadinche ci ha affittato il rifugioCoston e non per ultimi ifantastici cuochi del gruppoAmici della Montagna che anchequest’anno si sono offerti perdeliziarci con i loro piatti tipici.

A tutti l’appuntamentorimane per il prossimo IIIweekend di giugno 2010 sulMonte Grappa: organizzatevi sind’ora con i vostri impegni. Tuttoil Veneto vi attende.Un saluto a tutti!

Brunagbusnar@tin.it

Per la Fam. Azzolini Riccardo, Fam. Tramarin Claudia, Fam. Menin, Prof.ssa A. M. Laverda, tutta l'AST veneta vi invia il proprio cordiglioper la perdita del vostro familiare. Sentitamente AST delegazione Veneta.

tutti insieme al Coston

gruppo alla Malga Moda gruppo al Grappa

dai nostri inviati

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Spilamberto (Modena),28 giugno 2009

Partecipare a questoconvegno in qualitàdi narratrice è stata

un’esperienza unica, molto coin-volgente ed emozionante.

Ho scritto la mia storia conquella di mia figlia, che per for-za di cose si intersecano in untutt’uno, credendo che qualcu-no la leggesse per me, invecearrivata a Roma imparo che do-vrò essere io ad espormi in pri-ma persona.

Il problema più grande ècontrollare la mia emotività perparlare con tranquillità a tantepersone quasi tutte laureate esicuramente più preparate di me!

Prima vengono esposte al-tre storie di malattie rare molto

toccanti e l’emozione cominciaa salire alla gola, arrivato il mioturno vado al microfono e il fia-to comincia ad arrivare corto,anche se l’inizio non è poi cosìdrammatico, ma quando arrivoa parlare di mia figlia mi sembradi rivivere in un attimo tutte leansie e le insicurezze passatedalla sua nascita. La voce miesce tremante e mi prendo del-le pause facendo dei respiri pro-fondi, il pubblico mi aiuta conun forte applauso, e non so co-me riesco ad arrivare alla fine!!

La soddisfazione maggiore èstata quando, durante la pausapranzo, molti medici e professo-ri vengono a complimentarsi conme per aver avuto la forza diespormi in prima persona.

Nella ripresa della sessionela Dottoressa D. Taruscio si com-

plimenta pubblicamente con“quelle persone speciali chehanno avuto il coraggio di rac-contarsi personalmente inizian-do il processo di narrazione”.

Sono uscita da questa espe-rienza rafforzata nello spirito enella convinzione di poter riusci-re a fare cose che non mi sareimai sognata di fare!

Il convegno è stato molto in-teressante si è parlato della ne-cessità da parte dei medici diascoltare l’esperienza del mala-to nel suo racconto e utilizzar-lo come elemento prezioso permeglio capire la malattia e poterarrivare a una diagnosi soprat-tutto in caso di malattie rare.

Magni Manuelai.cuoghi@alice.it

Invia la tua storia può essere utile in futuro!

Il CNMR ha istituito per leMalattie rare, una e-mail:medicina.narrativa@iss.itpresso la quale si possonoinviare le proprietestimonianze edesperienze su qualsiasiaspetto della malattia.Questo materiale puòessere sotto forma diracconti, poesie, disegni,fotografie e assolutamenteanonimo.Il CNRM ne farà un archivioche potrà essere consultatodai medici che hannobisogno di indicazioni perquel tipo di malattia rara.

Si può far pervenire ilmateriale anche per postaall’indirizzo:CENTRO NAZIONALEMALATTIE RAREIstituto Superiore di SanitàViale Regina Elena, 29900161 ROMA

Manuela e Ilaria

CONVEGNO SULLA MEDICINA NARRATIVA ROMA 26 GIUGNO 2009

IL CONCORSO, PARTECIPATE!!!

progetti

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Progetti medico-scientifici

Ente: Università Studi Torino, Dip.Genetica,Biologia e Biochimica Sezione di GeneticaResponsabile Scientifico: Nicola MigoneTitolo del progetto: Messa a punto di test fun-zionali per saggiare la patogenicità di sosti-

tuzioni aminoacidiche rare nel gene TSC2 (Ricerca genetica di base)Finanziamento approvato: 15.000 euro, oltre a tasse (circa 3.000 euro)Obiettivi: garantire l’analisi di mutazioni nei geni TSC1 e TSC2 allefamiglie italiane che ne faranno richiesta e migliorare la sensibilitàdell’esameLink: www.unito.it

Ente: Università Studi Milano, Facoltà Medicina eChirurgia, Dip. Medicina, Chirurgia e Odontoiatria /Laboratorio di Farmacologia

Responsabile Scientifico: Alfredo GorioResponsabile Ricerca: Elena LesmaTitolo del progetto: Regolazione farmacologica della crescita in-controllata delle cellule TSC2: ruolo dell’EGF e di PI3K (Ricerca dibase sulla s.t.)Finanziamento approvato: 5.000 euroObiettivi: studiare le cause dell’anomala proliferazione cellulare al-la base della formazione dei tuberi e degli amartomi nella sclerosituberosa. Lo studio è rivolto allo sviluppo di un nuovo approccioterapeutico per la cura della patologiaLink: www.unimi.it

Ente: Università degli Studi di SienaResponsabile Scientifico: Gabriella BartaliniTitolo del progetto: Trattamento con Rapamicinadegli astrocitomi gigantocellulari subependimaliin pazienti con complesso Sclerosi Tuberosa

Finanziamento approvato: 3.350 euroObiettivi: Studio clinico di sperimentazione dell’utilizzo del farma-co Rapamicina su pazienti volontari per valutarne l’efficacia nel tem-po in termini di controllo delle dimensioni di angiomiolipomi renalie astrocitomi cerebrali. In collaborazione con l’Università di Padova.Link: www.unisi.it

Ente: Fondazione Centro San Raffaele del Monte TaborResponsabile Scientifico: Maria Grazia RoncaroloResponsabile Ricerca: Rossella GalliTitolo del progetto: Generazione di un modello pre-clinico di Sclerosi Tuberosa tramite mutagenesi con-

dizionale del gene Tsc1 in cellule staminali nervoseFinanziamento approvato: 20.000 euroObiettivi: Generazione di un topo transgenico e analisi in vivo; alles-timento in vitro di linee di cellule staminali neurali isolate da topicontrollo e mutanti e loro caratterizzazione cellulare e molecolareLink: www.sanraffaele.org

Ente: Università Studi di AnconaResponsabile Scientifico: Nelia ZamponiResponsabile Progetto: Claudia PassamontiTitolo del Progetto: Gestione psicologica dei bam-bini affetti da s.t. ed epilessia afferenti al Centro

Regionale contro l’epilessia infantile e alla NPI Presidio Ospedaliero

PROGETTI Associazione Sclerosi Tuberosa onlus ANNO 2009Salesi (Ancona)Finanziamento approvato: 5.000 euroObiettivi: supporto psicologico alle famiglie italiane con bambini eadolescenti affetti da s.t. Link: www.unian.it

Ente: Università di Milano, Facoltà Medicina e Chirurgia, Dip.Medicina, Chirurgia e Odontoiatria, Lab.Farmacologia e

Gruppo Multidisciplinare per la TSC per l’Ospedale San Paolo MilanoResponsabile Scientifico: Alfredo GorioResponsabile Progetto: Francesca La BriolaTitolo del progetto: Coordinamento di un gruppo multidisciplinaredi ricerca e assistenza dedicato al paziente affetto da Sclerosi Tuberosa(supporto neuro-psichiatra infantile alle famiglie s.t. italiane)Finanziamento approvato: 6.000 euroObiettivi: Garantire il coordinamento del gruppo multidisciplinaredi ricerca e assistenza dedicato al paziente affetto da SclerosiTuberosa presso l’A.O. San Paolo di Milano, condotto da unaNeuropsichiatra infantile; diagnosi, test genetico e follow-up an-che in pazienti adulti, anche provenienti da altre regioni.Link: http://www.ao-sanpaolo.it/pagine/azienda/notizie/elenco_no-tizie,45,2,,87.html

Progetti sociali

Ente: Associazione Sclerosi Tuberosa onlusResponsabile: Giulia Della GiovampaolaTitolo del progetto: Vacanza associativa assis-tita per ragazzi e familiariFinanziamento approvato: 17.000 euro

Obiettivi: Nove giorni residenziali per bambini e ragazzi affetti dasclerosi tuberosa seguiti da educatori professionali e per i loro fa-miliari, dal 22 al 31 agosto a Pietraligure.Link: alle informazioni sul sito relative alla vacanza

Ente: Associazione Sclerosi Tuberosa onlusResponsabile: Giulia Della GiovampaolaTitolo del progetto: Week-end Autonomia per ragazziaffetti da s.t.Finanziamento approvato: 10.000 euro

Obiettivi: Attività educative svolte durante alcuni week-endfinalizzate ad un percorso di autonomia dei ragazzi affetti da ST.Link: alle informazioni sul sito relative ai week-end

Ente: Associazione Sclerosi Tuberosa onlus, UniversitàRoma TRE, Comune di RomaResponsabile scientifico: Bruna GrasselliResponsabile: Velia Maria LapadulaTitolo del progetto: Integrazione, esperienze, saperi

analisi e costruzione di buone prassi nelle associazioni per le malat-tie rare: una ricerca sull’Associazione Sclerosi TuberosaFinanziamento approvato: 39.000 euro dal Comune di RomaObiettivi: Costruzione di un nuovo sapere della pratica esplicito econdivisibile, Pubblicazione del testo della ricerca.Il progetto nel 2009 è nella fase di rielaborazione dati, per pubbli-care il testo entro fine anno.

dalle regioni

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dalLazio

QQuueessttoo ssppaazziioo èè rriisseerrvvaattoo aaii ssooccii ddeellllee ssiinn--ggoollee rreeggiioonnii ppeerr ffaarr ssaappeerree qquueelllloo cchhee ssttaatteeffaacceennddoo oo aavveettee iinntteennzziioonnee ddii ffaarree nneell vvoossttrrootteerrrriittoorriioo.. SSffrruuttttaatteelloo sseemmpprree aanncchhee ppeerr sseemmpplliiccii ssaa--lluuttii.. IIll ggiioorrnnaallee aarrrriivvaa aanncchhee aaii ssooccii cchhee nnoonnppaarrtteecciippaannoo aallllee vvoossttrree rriiuunniioonnii..

dalle sediRegionali

Come avevamo annunciatosono ripresi sul litorale diOstia " i Giovedì del socia-

le " iniziativa nata dalla collabo-razione di diverse associazionidi volontariato locali. Presso lostabilimento Blanco il giovedivengono organizzate serate conanimazione ogni volta diversa.Giovedì 2 Luglio all'interno del-la serata AST animata dal ka-raoke di Valentina è avvenuta lapremiazione del Concorso di

poesia indetto dall'Associazione.Il premio è andato alla nostrapoetessa Alice Lechiara diGenova che ha poi letto alcunepoesie. Il libro è acquistabile (ve-di AST dei piccoli) il ricavato an-drà all'associazione.

ULTIMISSIMEIl nostro banchetto alla manifesta-zione “FIUMICINO SHOPPING…tra storia e tradizione” circuito eno-gastronomico del 4 luglio 2009.Un grazie all’organizzazione dellamanifestazione che ci ha permes-so di renderci visibili.

Francesca MacariDelegata regione Liguriafrancesca@createyons.it

Sabato 16 maggio si è svoltaa Villa Pamphili, Roma, laseconda edizione della gara

podistica “ASTRADACORSA2009” organizzata dalla SocietàA.S.T.R.A. – AssociazioneSportiva Trastevere. Insiemeall’AST Lazio che conl’occasione festeggiava lagiornata della ST.Presente anche RAI 3 che neltelegiornale delle ore 19,00 hatrasmesso un servizio sullamalattia. Alla partenza più di 100atleti! che si sono dati battagliasul percorso della villa. La corsadegli adulti è stata precedutaanche quest’anno dallefantastiche corse dei bambini,divisi in 3 batterie per fasce dietà, più di 70 i partecipanti. Unaricca merenda con pop corn,pane e cioccolato, dolci è stataofferta a tutti i bambini e nonsolo! Colgo l’occasione perringraziare: il Presidentedell’A.S.T.R.A GiuseppeGiampaoli, S. Rizzetti, Amelio ePierino Di Tella, M. Del Gaudio,M.Spagna, lo Speaker Felizziani,S. Carimini dell’Unicredit BancaCircolo Roma, tutti i soci ASTRAche hanno partecipato sia allacorsa che all’organizzazione diessa.I ringraziamenti vanno anche allaPresidente della Coop.

“Sopralerighe” Dr. DeboraPitruzzello e le sue Valideoperatrici, che hanno animato ilpomeriggio dei piccoli. Gli ottimibiscotti fatti dai ragazzi delConsorzio “Itaca” hannocontribuito alla raccolta fondi afavore dell’associazione ST. Lavolenterosa, instancabile,sempre presente Valentina LaFace che ha venduto tutti ibiscotti.L’immancabile Giuseppina conle sue spendide torte da annisempre al nostro fianco, conRosa.Simona e le sue affezionatissimeamiche del Mais onlus chehanno devoluto il ricavato dellavendita dei loro prodotti all’ST.GLI SPONSOR: ATLETICAGUGLIELMI - EDIL CIMINI SRL- FELPHARMA - MARATONA DIROMA - ROTOFORMINDUSTRIA POLIGRAFICA -UNICREDITGROUP CIRCOLOROMA.Un grazie particolare a PaoloMasini Commissione SportComune di Roma per avercreduto nel “TROFEOPODISTICO DI SOLIDARIETA’INSIEME SI VINCE” RIVOLTO ATUTTE LE ASSOCIAZIONI. Per tutti arrivederci al prossimoanno.

Rosanna

ASTRADACORSA 2009

l’AST dei piccoli

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CARI AMICI,questo spazio lo dedico aipiù GRANDI.

In primis, la nostra Alice che alsuo primo libro ci lascia piace-volmente stupide, cosa aggiun-gere di più...

COMPLIMENTI!!I posti in cui nasciamo eaffondiamo le nostre radicilasciano segni indelebili... Comela bellissima poesia di LuigiGiambra.BUONE VACANZE A TUTTI

Rosanna rosannabalducci@alice.it

tel 06 79847683

...CRESCIUTI“VITA” Pensieri in libertà

Dopo tanto tempo checercavo di pubblicarlofinalmente ce l’ho fatta!!!!!

Finalmente sono riuscita apubblicare il mio primo libro dipoesie!!!Il mio libro consiste in una raccoltadi poesie scritte negli anni dall’etàdi 16 anni ad oggi, alcune

potranno sembrare un po’ ripetitive (ero alle prime armi),ma fanno comunque parte del mio bagaglio di poesie.Chiunque volesse acquistarlo può farlo andando sulsito internet www.ilmiolibro.it cercare l’autore/ autricenella sezione VETRINA e seguire le istruzioni per l’acquisto. Eventualmente se siete diffidenti o impossibilitati aeffettuare acquisti online potete scrivermi una mail afiore_1987@hotmail.it e ordinarmi la copia del libro chein qualche modo poi vi farò avere. Il ricavato delle vendite sarà devoluto interamenteall’Associazione. Un grazie a tutti per l’attenzione

Alice Lechiarafiore_1987@hotmail.it

Me svejo, e penso intensamentestà mattina quant'è bellaqui davanti ar Faro, a passo sentinella

tra li topi e li cefali morti,la monnezza e li carcinacci,ce stà er tramonto più bello,ce stà er core... e li mortacci

tua che nun ce crediche nun me fai manco parlànun vuoi che manco spieghiquanto per me è importante

Fiumara Grande

E poi du' spaghetti co' le cozzee na boccia de vino senza più ..neanche unquatrino.

aricordate ndò stamo..

..stamo a Fiumicino!

Luigi Giambra

FIUMARA GRANDE

Alice Lechiara è la vincitrice del terzo Concorso “POESIA SCINTILLA DELLA MENTE”Premiazione avvenuta a Ostia il 2 luglio durante la serata del “GIOVEDI DEL SOCIALE”

il mondo AST

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CCooss’’èè llaa SScclleerroossii TTuubbeerroossaaE’ una malattia genetica che causa un’anomala proliferazione di cellule in diversi tessuti dell’organismo provocando forme tumora-li e lesioni di varia entetità che possono essere localizzate nel cervello (provocando ritardo mentale, crisi epilettiche, disturbi com-portamentali, autismo), nel cuore, nei reni, nei polmoni, sulla cute o in altri organi. In diversi casi ci sono persone nelle quali la malat-tia si manifesta in forma molto leggera ad esempio solo con angiofibromi facciali, ma i figli possono esserne affetti in forma più gra-ve. Da qui la necessità di diagnosi precoci anche di tipo prenatale. A causa dell’alta variabilità dei sintomi è spesso difficile diagno-sticare correttamente e tempestivamente tale malattia, perciò anche la frequenza attualmente stimata di un malato su 6000 indivi-dui potrebbe in realtà essere molto più alta.

LL’’AAssssoocciiaazziioonnee SScclleerroossii TTuubbeerroossaa OOnnlluussE’ nata nel Maggio 1997 per iniziativa di alcuni genitori di ragazzi affetti da questa malattia e si pone come obiettivi:- diffondere la conoscenza sella ST tra i medici ed i cittadini, così da consentire diagnosi più tempestive possibili;- fornire il proprio contributo alla ricerca scientifica;- creare, laddove non esistono, centri per l’assistenza e la riabilitazione cognitiva e motoria;- promuovere i diritti, la pari oppurtunità e l’integrazione dei disabili nella società. L’A.S.T.è presente in tutta Italia grazie ai propri de-legati regionali e ai Centri Medici di riferimento per la scerosi tuberosa; collabora inoltre con Tuberous Sclerosis International che co-ordina l’operato delle Associazioni ST nel mondo.

PPeerr cchhii vvoolleessssee ccoonnttaattttaarrccii ii nnoossttrrii rreeccaappiittii ssoonnoo::

AST - Associazione Sclerosi Tuberosa Onluswww.sclerosituberosa.orge-mail: info@sclerosituberosa.orgcodice fiscale: 96340170586

Sede centrale: Via Anagnina Nuova, 13c/o Villaggio "Eugenio Litta"00046 GROTTAFERRATA (RM) Italy

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PPrrooff.. EEuuggeenniioo RRaaiimmoonnddooOdontoiatria speciale per diversamente abiliConvenzionato SSNStudio di Roma – Via Ippolito Nievo, 6100153 – Tel. 06 5813375Osp Civ. G. Iannelli di Cetraro (CS) Per informazioni 337 783527e mail: eugenio.raimondo@tiscali.it

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DDootttt..ssssaa RRoobbeerrttaa DD’’AAmmaattooSpecialista in nefrologiaDir.Resp. Ambulatorio NephroCare EnneEVia P.Castellino 141 - NapoliAccesso gratuito previa prenotazione tel. 081.5452655

DDootttt.. SSeerrggiioo HHaarraarriiPneumologo OSPEDALE FATEBENEFRATELLI (MILANO)Per prenotazioni visite ambulatoriali CUP Tel 02 86452459e mail: sharari@ilpolmone.it

La sede operativa AST si trova a via Oblach, 36 – 00054 Fiumicino (RM)tel. e fax 06.65.024.216

UUffffiicciioo ssttaammppaa: Marco Michellimarcomwm@inwind.itcell. 340.63.53.765

CCaappoo RReeddaattttoorree: Stefano Santinistesan65@libero.itcell. 329.45.95.495

Il nuovo Consiglio Direttivo AST Sarà in carica dal 2009 al 2012 ed i suoi membrisono tutti soci AST volontari, a cui potrete riferir-vi per le varie aree di competenza:

� Presidente: Velia Maria Lapadula cell. 335-247729, mail lavek@tiscali.it� Segretaria nazionale: Rosanna Balducci cell. 335-8282000, mail rosannabalducci@alice.it� Tesoriere: Paolo Cuoghi cell. 339-1868612, mail i.cuoghi@alice.it� Responsabile area medico-scientifica & inter-nazionale: Simona Bellagambicell. 349 5952522, mail antodea@libero.it� Responsabile area sociale: Giulia DellaGiovampaolacell. 349-6191010, mail giulia.dellagiovampaola@tin.it� Responsabile area raccolte fondi & eventi:Carmine Lechiaracell. 335-6979049, mail carmine@createyons.it� Responsabile area comunicazione & informazione:Patrizia Petronicell. 335-6441471, mail patrizia.petroni@tiscali.it

il mondo AST

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CC//CC BBAANNCCAARRIIOO AASSTT -- BBAANNCCAA PPRROOSSSSIIMMAA SSPPAAVia Manzoni ang.Via Verdi - 20121 MILANO

IIBBAANN IITT9922 XX003333 55990011 66000011 00000000 00000033 556611PPeerr 55xx11000000 iill CCooddiiccee FFiissccaallee AASSTT::

9966334400117700558866

IIll CCoommiittaattoo SScciieennttiiffiiccooDDootttt..ssssaa AAlleessssaannddrraa BBaallddeellllii (Roma) Comitato per l’Educazione Terapeudica Onlus - DDootttt..ssssaa GGaabbrriieellllaa BBaarrttaalliinnii (Siena) Ospedale LeScotte - DDootttt.. SSaallvvaattoorree BBuuoonnoo (Napoli) Ospedale Santobono - PPrrooff.. PPaaoolloo CCuurraattoolloo (Roma) Policlinico Tor Vergata - DDootttt.. RRoobbeerrttooGGaaggggeerroo (Savona) U.O. Pediatria Ospedale San Paolo - DDootttt.. LLoorreennzzoo GGeenniittoorrii (Firenze) Ospedale Meyer - DDootttt.. GGiiuusseeppppee GGoobbbbii(Bologna) Ospedale Maggiore - DDootttt.. SSeerrggiioo HHaarraarrii (Milano) Ospedale San Giuseppe - PPrrooff..ssssaa AAnnnnaa MMaarriiaa LLaavveerrddaa (Padova) Universitàdi Padova - PPrrooff.. NNiiccoollaa MMiiggoonnee (Torino) Ospedale San Giovanni Battista - DDootttt.. PPiieerrggiioorrggiioo MMiiootttteelllloo (Bassano del Grappa) OspedaleNuovo - DDootttt..ssssaa PPaattrriizziiaa PPeettrroonnii (Milano) Psicologa - PPrrooff.. EEuuggeenniioo RRaaiimmoonnddoo (Cosenza) Osp. Civile di Cetraro, (Roma) OspedaleIsraelitico - DDootttt.. MMaarrttiinnoo RRuuggggiieerrii (Catania) Università di Catania - DDootttt.. PPiieerraannggeelloo VVeeggggiioottttii (Pavia) Centro Neurologico Mondino.

VVAALLLLEE DD’’AAOOSSTTAASSaarraa GGiiaammbbrraaRue de la gare, 34 - 11024 CHATILLON (AO) cell. 339 6123390 e mail:sara.giambra@gmail.com

LLOOMMBBAARRDDIIAAVVeenneerraa DDee MMaarrttiinnoo SSiillvveessttrrooVia Verdi, 9 - 27010 CERANOVA (PV) tel. 0382 954911 - cell. 330 387364 - e mail: venerasilvestro@libero.itSStteeffaannoo FFeerrrraarraaVia Borsa, 25 - 20052 MONZAcell. 348-9014676 e mail: drewski@tiscali.itPPaattrriizziiaa PPeettrroonniiVia Magenta, 24 - 20023 Cerro Maggiore (MI) - tel. / fax 0331 516301cell. 335 6441471 e mail: patrizia.petroni@tiscali.it

PPIIEEMMOONNTTEEAAnnttoonneellllaa CCrraavveerroo ee MMaauurroo PPoonnzzoonneeVia Giordano Bruno, 53/b - 10134 TORINOtel. 011 3049724 cell. 349 6618115 e mail:antonellacravero@virgilio.it

VVEENNEETTOOBBrruunnaa DDoonnaazzzzaannVia Albere, 18 - 36060 ROMANO D'EZZELINO (VI)tel 0424-34078 / 0424-559017 e mail: e mail gbusnar@tin.itcell: Miriam Dametto 333 3112473

FFRRIIUULLII VVEENNEEZZIIAA GGIIUULLIIAAPPaaoollaa VViioollVia Latisana, 2 - 33077 SACILE (PN) tel. 335 6196918 e mail: paola@covrepiazza.it

LLIIGGUURRIIAARReennaattoo TToobbiiaaVia della Pace, 123 - 17011 ALBISOLA SUPERIORE (SV)tel. 019 484017 cell. 328 2228505 e mail:renatotobia@libero.itCCaarrmmiinnee LLeecchhiiaarraa ee FFrraanncceessccaa MMaaccaarriiVia Chiaravagna, 52/4 - 16153 GENOVAtel. 010 6531016 cell. 335 6979049 / 340 5929316e mail: carmine@createyons.it - francesca@createyons.it

EEMMIILLIIAA RROOMMAAGGNNAAGGiiuulliiaa DDeellllaa GGiioovvaammppaaoollaaVia di Iano, 6 - 40065 PIANORO (BO)cell. 349 6191010 e mail: giulia.dellagiovampaola@tin.it

TTOOSSCCAANNAAVVaanniiaa BBuulllleerriiCorte dei Pini, 5 - 56030 Terricciola (PISA)tel. 0587658350 - cell. 338 7692910 - e mail: colombininico@libero.itBBaarrbbaarraa RRoossssiiVia Ferraris, 22 - 570130 ROSIGNANO SOLVAY (LI) cell. 328 6437609 e mail: barbara.rossi13@tin.it

UUMMBBRRIIAASSuussaannnnaa DDuurraanntteeVia Rossini, 202 - 05100 TERNItel. 0744 281940 cell. 328 9043274 e mail: susid@libero.it

LLAAZZIIOORRoossaannnnaa BBaalldduuccccii ((sseeggrreettaarriiaa))Via V. Corvino, 10 - 00040 MORENA (RM)tel. 06 79847683 cell. 335 8282000 e mail: rosannabalducci@alice.itSSiimmoonnaa BBeellllaaggaammbbiiVia Monte Solarolo, 257 - 00054 FIUMICINO (RM)tel. 06 6522158 cell. 349 5952522 e mail: antodea@libero.it

MMAARRCCHHEEMMiirriiaamm GGaallddeennssiiVia Moncenisio, 18 - 63039 S. BENEDETTO DEL TRONTO (AP) cell. 347 3891933 e mail: miriamsbt@alice.it DDaanniieellee CCeessiinniiVia Carducci, 33 - 62010 MONTECASSIANO (MC)tel. 0733 598626 cell. 338 1428884 e mail: danielces@libero.it

AABBRRUUZZZZOOMMoonniiaa FFeerrrriilllliiVia T. Campanella, 16 - 66050 SAN SALVO (CH)tel. 0873 547363 cell. 349 5356909 e mail: moniaferrilli@hotmail.it

CCAAMMPPAANNIIAADDoommeenniiccoo RRuussssooVia Villa Felice, 52 - 80048 S. ANASTASIA (NA) tel. 081 5301468 cell 347 5487532RRoobbeerrttaa BBoozzzzaaVia Basile, 24 - 80133 NAPOLI tel. 081 5526959cell 333 1820069e mail: bozzaroberta@libero.it

PPUUGGLLIIAAAAnnttoonniioo RRuubbiinniiVia Macello, 3 – 70038 Terlizzi (BA)Tel. 080 3511537 – cell. 349 2319966Email a.rubini@inwind.it

CCAALLAABBRRIIAAIIddaa MMeennddiicciinnooVia Calabria, 9 - 87030 CAROLEI (CS)tel. 0984 624037 e mail: idamendicino@inwind.it

SSIICCIILLIIAAMMoonneeggoo GGiiuusseeppppee ee BBaarrbbeerraa SSeebbaassttiiaannaac/o Curia Arcivescovile Piazza Duomo, 5 - 96100 SIRACUSACell. 333 6761405 - 338 1353058e mail: peppus70@yahoo.itsebastiana.barbera@gmail.comMMaarriieellllaa MMoonnrreeaalleeVia Maggiore P.Toselli, 6 - 90011 BAGHERIA (PA)cell. 338 1446600

SSAARRDDEEGGNNAAEEffiissiioo BBaacchhiissVia Guido Rossa, 14 - 09010 SILIQUA (CA) tel. 0781 73325 e mail: ef.bachis@hotmail.itMMaarriiaa BBeeaattrriiccee MMaannccaaVia G. Leopardi 1/b - 09033 DECIMOMANNU (CA) tel. 070961256 - cell. 340 4035264e mail: mary.bea62@yahoo.it

il mondo AST

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LLOOMMBBAARRDDIIAAReferente: PPrrooff.. PPiieerraannggeelloo VVeeggggiioottttii

Dipartimento di Clinica neurologica e psichiatrica dell’età evolutivaISTITUTO NEUROLOGICO CASIMIRO MONDINOVia Mondino 2 - 27100 PAVIA tel. 0382 - 3801 e mail: pveggiot@unipv.it

Referente: PPrrooff.. AAllffrreeddoo GGoorriiooUniv. Studi di Milano, Facoltà Medicina e Chirurgia Lab. di farmacologia Via Rudinì 8 - 20142 MILANO tel. 02 50323032 - fax 02 50323033 e mail: alfredo.gorio@unimi.it

Referente: DDootttt..ssssaa FFrraanncceessccaa LLaa BBrriioollaaCentro Regionale Epilessia - OSPEDALE S.PAOLOVia Rudinì 8 - 20142 MILANO tel. 02 81844200 - Cell. 333 2375640e mail: flabriola@inwind.it

PPIIEEMMOONNTTEEReferenti: PPrrooff.. NNiiccoollaa MMiiggoonnee tel. 011 633 6681

DDrr.. EEnnrriiccoo GGrroossssoo tel. 011 633 6771UOADU Genetica Medica AZ. OSP. S. GIOVANNI BATTISTAVia Santena 19 - 10126 TORINOtel. 011 633 4481 - fax 011 633 5181 e mail: nicola.migone@unito.it - egrosso@molinette.piemonte.it

VVEENNEETTOOReferente: PPrrooff..ssssaa AAnnnnaa MMaarriiaa LLaavveerrddaa

UNIVERSITA’ DI PADOVA - Dipartimento di PediatriaVia Giustiniani 3 - 35128 PADOVAtel. 049 8213576 - 8218094 fax 049 8213502 e mail: laverda@child.pedi.unipd.it

Referente: DDrr.. PPiieerrggiioorrggiioo MMiiootttteellllooStrutt. Compl. di Neuropsichiatria InfantileA.S.U.L.S.S. 3 - OSPEDALE NUOVO Via die Lotti 40 - 36061 BASSANO DEL GRAPPA (VI) tel. 0424 885180 - fax 0424 885421e mail: piergiorgio.miottello@aslbassano.it

LLIIGGUURRIIAAReferente: DDrr..ssssaa MMaarriiaa GGiiuusseeppppiinnaa BBaagglliieettttoo

Unità Operativa di Neuropsichiatria cattedra diNeouropsichiatria Inf.IST.G. GASLINI - Dip. di Neuroscenze,Oftalmologia e geneticaUniv. di GenovaL.go G.Gaslini 5 - 16147 GENOVAtel 0105636536 fax 010381303 e-mail: piabaglietto@ospedale-gaslini.ge.itDDrr.. RRoobbeerrttoo GGaaggggeerrooU.O. Pediatria Ospedale San Paolo - Savonae mail: garob@iol.itcell 3356278716

EEMMIILLIIAA RROOMMAAGGNNAAReferente: DDrr.. GGiiuusseeppppee GGoobbbbii - Segreteria: Daniela Cometti

Dip. Mat. Inf.le Pres. Osp. Bellaria MaggioreOSPEDALE MAGGIORE “C.A. PIZZARDI”Unità Operativa Neuropsichiatria InfantileLargo Nigrisoli 2 - 40133 BOLOGNA tel/fax 051 6478461 (h.8 - 14) e mail:giuseppe.gobbi@ausl.bologna.it

TTOOSSCCAANNAAReferente: DDrr..ssssaa MMaarrzziiaa GGuuaarrnniieerrii

Collaboratrice esterna ASTe mail: m.guarnieri@katamail.comSez. Neurologia e Neurofisiopatologia della Clinica Pediatrica 1°AZ. OSPEDALIERA A. MEYER - Via Luca Giordano 13 - 50132 tel. 055 5662534 - fax 055 570380

Referente: DDrr..ssssaa GGaabbrriieellllaa BBaarrttaalliinniiDipartimento Attività Integrata Materno InfantileStrutura Complessa di Pediatria A.O. Università Senese POLICLINICO “LE SCOTTE”Viale Bracci - 53100 SIENA tel. 0577 586581-586526-586547 (segr.) fax 0577 586143 e mail: bartalini4@unisi.it

LLAAZZIIOOReferenti: PPrrooff.. PPaaoolloo CCuurraattoolloo / DDrr..ssssaa RRoobbeerrttaa BBoommbbaarrddiieerrii

Servizio di Neuropsichiatria InfantilePOLICLINICO DI TOR VERGATAViale Oxford 81 - 00133 ROMA tel. 06 20900249 / 06 20903093e mail: curatolo@uniroma2.ite mail: r.bomba@libero.it

Referenti: DDootttt..ssssaa RRaaffffaaeellllaa CCuussmmaaiiDiv. Di NeurologiaOSP. BAMBIN GESÙPiazza S.Onofrio 4 - 00165 ROMATel. 06 68592529 - CUP 06 68181e mail: cusmai@opbg.net

MMAARRCCHHEEReferente: DDrr.. CCeessaarree CCaarrddiinnaallii

Direttore U.O. Neuropsichiatria InfantileDr.ssa Nelia ZamponiResp. Centro Reg.le contro l’Epilessia Inf.le AZ. OSPEDIAL.“G. SALESI”Via Corridoni 11 - 60123 ANCONA tel. 071 596 2501 - 2507-2504-2526fax 596 2502 e mail: npisalesi@ao-salesi.marche.it

CCAAMMPPAANNIIAAReferente: DDrr.. SSaallvvaattoorree BBuuoonnoo

AZ. OSP. SANTOBONO - PAUSILIPON -Via Mario Fiore 8 - 80128 NAPOLI tel. 081 2205823 - e mail: salvatore.buono@tiscali.it

PPUUGGLLIIAAReferente: DDrr..ssssaa LLuuccrreezziiaa DDee CCoossmmoo

Servizio di Neurologia NeonataleDiv. di Neonatologia e Terapia IntensivaPOLICLINICO DI BARIPiazza Giulio Cesare 11 - 70124 BARItel. 080 5565345 fax 080 5592290 e mail: dlucrezia@yahoo.com

SSIICCIILLIIAAReferente: PPrrooff.. LLoorreennzzoo PPaavvoonnee

Dr. Martino RuggeriDIP. DI PEDIATRIA - UNIV. DI CATANIA Via Santa Sofia 78 - 95124 CATANIA dalle ore 9 alle 14 tel. 095 3783 487-407/409fax 095 222532 e mail: lorenzo_pavone@hotmail.com

Referente: DDrr.. MMaarrttiinnoo RRuuggggiieerriiIst. Scienz Neurologiche - Cosenza, Catanzaro e CataniaCNR Sezione di Catania - Viale Regina Margherita 6 - 95125dalle ore 14 alle 17 tel. 095 551580 / 442325 fax 095 551582Ambulatorio Roma: Policlinico Umberto I - Divisione europediatria - tel. 06 49979313-314e mail: ruggieri@area.ct.cnr.it - e mail: paola.iannetti@uniroma1.it

Referenti: PPrrooff.. GGaaeettaannoo TToorrttoorreellllaa - DDrr..ssssaa MMaarriiaa BBoonnssiiggnnoorreeU.O. neuropsichiatria Inf.le Dip. di PediatriaPOLICLINICO UNIVERSIT. G. MARTINOVia Consolare Valeria 98128 MESSINA tel. 090 2212907Prof.Tortorella tel. 090 2212915e mail: gaetano.tortorella@unime.itDr.ssa Bonsignore fax 090 2930414 e mail: mbonsignore@unime.it

SSAARRDDEEGGNNAAReferente: DDrr.. MMaarriioo LLooii

Neuropsichiatria Infantile referente per i soci sardi.e mail: marioloi@aob.it