U.O.N.P.I.A.

U.O.: Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza

SAPRE – Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori

Utilizzo attrezzatura medicale, ambu, sondini a casa La gestione dei bambini affetti da malattie metaboliche e mitocondriali,

vista dalla parte dei genitori…

2° Convegno Nazionale Associazioni Mitocon Onlus e Fondazione Giuseppe Tommasello OnlusLe malattie mitocondriali: dalla diagnosi alla gestione quotidiana.

Lo stato della ricerca, le terapie, i diritti dei malati

Chiara Mastella Counselor Sistemico Sanitario -Terapista della Riabilitazione

Bagno a Ripoli 26 maggio 2012

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Noi ed i vostri bambini……..

Noi operatori incontriamo giornalmente molti dei vostri bambini da anni, senza un vero nome alle loro malattie.

Sappiamo solo che hanno una probabile malattia metabolica mitocondriale di NND…..

La loro crescita dipende da vari fattori

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“Quand’è che Dio farà guarire i bimbi affetti da MMM?”

Una sera durante un viaggio, mio figlio Mosè di 5a, che “vive” la fatica dei genitori nell’assistenza ai propri bambini, attraverso di me, mi chiede:

“Mamma, quand’è che Dio farà guarire i bimbi malati….”

La mia risposta è stata: “Dio ha molte cose da fare, ma sicuramente ci sta pensando… Noi siamo il suo braccio e la sua mente. A vari livelli ogni specialista cerca di raggiungere questo risultato. Intanto qualcuno deve aiutare le mamme ed i papà di questi bimbi,

a “crescerli un pochino di più, ogni giorno”

La mattina dopo, Mosè si sveglia e mi dice: “Mamma credi che stanotte Dio ci avrà già pensato a guarire quei

bambini malati?”

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Obiettivo presentazione

l’avvio precoce del Programma Abilitazione Precoce dei Genitori (PAPG),

con bambino affetto da malattie metaboliche e mitocondrialirinforza nei genitori stessi

La consapevolezza della malattia, della prognosi e dei suoi possibili percorsi

La precoce accettazione di un bambino mai indipendente, altamente assistenziale

L’attitudine ad acquisire precocemente competenze diverse dai genitori di bimbi normali

L’abilità e la disinvoltura rispetto a procedure tipicamente sanitarie, anche in caso di urgenza-emergenza

La capacità di relazioni positive con i professionisti del settore

La riduzione di ricoveri inappropriati

La propensione ad una scelta, etica, morale,fuori dall’emergenza

La qualità della vita del bambino e di tutta la famiglia

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Di quali malattie stiamo parlando?

Malattie genetiche, rare, autosomiche recessive, neurodegenerative….

Leucodistrofia di Krabbe apatia, irritabilità e ipercettibilità; vomito, deterioramento mentale, contratture

spastiche, paralisi, cecità sordità, disfagia paralisi pseudobulbare, morte nel 2°-3° anno di vita

Sindrome di Leigh Encefalopatia progressiva, paralisi della deglutizione, irritabilità e pianto continuo,

convulsioni generalizzate e scatti mioclonici, movimenti anomali degli arti, coreiformi a scatti, spasmi tonici

cardiomiopatia ipertrofica e coinvolgimento epatico. Precoce caratteristica sindrome di ipoventilazione centrale distress respiratorio (dispnea), apnea, respiro di Cheyne-Stokes, morte .

Adrenoleucodistrofia iperattività, instabilità dell'umore, diminuzione vista eudito, convulsioni Progredisce rapidamente fino allo stato vegetativo e morte

Malattia di Alexander Macrocefalia, idrocefalia e ritardo psicomotorio, spasticità, movimenti disordinati, ritardo

mentale, crisi epilettiche movimenti facciali, atrofia lingua La morte avviene nel secondo e terzo anno di età

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Di chi stiamo parlando?Dei bambini “mito” e delle altre

malattie metaboliche

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Di quali problemi stiamo parlando?

Epilessia e movimenti involontari di natura neurologica,lievi/gravi trattabili farmacologicamente intrattabili (stato di male epilettico, ipertono, distonie etc). discinesie,  distonie, tremori, scatti etc etc.

Problemi a cascata multiorgano disfunzioni sistemiche degli organi fino alla disfunzione reni, fegato, cuore etc

Incontinenza o stipsi Problemi di termoregolazione Piaghe da decubito Grave intolleranza allo stress e alla fatica Problemi ortopedici

Posturali Retrazioni tendinee

Piedi equini Scoliosi Lussazione anca

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… e delle gravi complicanze rispetto alla sopravvivenza

Crisi metaboliche che possono essere anche improvvise Insufficiente capacità ad autoalimentarsi regolarmente alterazione elettroliti, lattati etc etc, malassorbimento Malnutrizione e/o denutrizione

Problemi cardiaci e respiratori vari arresti cardiaci emorragie o ischemie cerebrali etc Apnee, ipoventilazione centrale crisi epilettiche prolungate,

Insufficienza respiratoria Infezioni respiratorie croniche ed acute

Ab ingestis e/o virali vs batteriche Tosse debole o inefficace

Morte= RICOVERI RIPETUTI =

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368

4

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3

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1

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1

Di quali numeri stiamo parlando?L’esperienza del sapre

N.B. IL 45% E’ FUORI REGIONE LOMBARDIA

VIVITOTALE ACCESSI

46 9

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Considerazioni

Quando in una famiglia nasce un piccolo tanto malato, i genitori si ritrovano in una condizione down

Non sanno Non capiscono Non conoscono il linguaggio medico

Sono bombardati dalle informazioni di tutti dai medici, da internet, dagli amici, dai parenti

La forza che funziona di più sembra essere il tempo che separa la diagnosi, dalla speranza di guarigione

deve essere veloce per la cura e per restituire la perfezione desiderata E se la malattia è mortale?

Tale da non prevedere né guarigione, né perfezione, Ma solo dipendenza da macchine e nemmeno lunga vita……?

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La ricerca casuale di risposte ……

Priva la famiglia di: “Adeguato” percorso informativo, non “imposto” Precoce formazione mirata tra conoscenza e competenza vs

gestione: effettivo bisogno del momento urgenze e delle emergenze

Auto realizza le peggiori aspettative Mancanza disponibilità immediata presidi base vs sicurezza a casa L’assenza di supporto “intermedio” coordinato accelera i ricoveri

In urgenza per banali infezioni respiratorie In emergenza per fatti acuti infettivi o ab ingestis

Fa precipitare il decorso della patologia Influisce negativamente sulla qualità di vita di bimbi e famiglie

Impedisce il passaggio dei genitori da una posizione down ad una posizione up

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La vita quotidiana in casa

I genitori, a casa, da subito, non sanno cosa fare a volte nemmeno come prendere il braccio il loro bambinoCome dargli da mangiareCome gestire una crisi epilettica o respiratoria

I genitori devono prendersi cura del bambino malato 24/h su 24

I genitori non sanno leggere i segni della patologia: non riescono a oggettivarli non sanno interpretarli non sanno valutarli nel contesto temporale

I genitori non possono essere sostituiti ne’ nella valutazione quotidiana dei segni della patologia,

ne’ nel loro ruolo decisionale

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Punti critici per i genitori

Non conoscono il linguaggio medico rischio di perdere termini e significati

Non hanno le competenze mediche necessarie saper gestire da soli la malattia

Non hanno l'esperienza bimbo affetto da atrofia spinale muscolare

Il tempo, anche se è una costante uguale per tutti, in presenza di malattia incurabile, è una variabile che ha posizioni diverse

tra genitori e professionisti I genitori sono da spesso considerati dall'ambiente medico

strumento e non risorsa

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Quale ruolo per questi genitorinella vita quotidiana, sul proprio territorio?

Asl con tutti gli uffici diversamente competenti, l’ospedale..

Il bambino

problemidi salute generici

Il pediatra

gastroenterologoproblemi

Ortopedici

necessitàdi abilitazione

problemiGenetici problemi

Neurologici

L’ortopedicoIl neurologoIl genetista

Il terapista

problemi di vita

quotidiana a casa

Anestesista rianimatore

Problemi respiratori

KG. ?

Problemi alimentari

Gli infermieri

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Chi aiuta questi genitori a “crescere”

il proprio bambino malato a casa?”

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Il SAPRE Servizio Abilitazione Precoce Genitori

…………

Dall’Informazione all’Alleanza vs Formazione Precoce dei Genitori

Supporto nella gestione domiciliare di bimbi a prognosi progressivamente invalidante infausta

Condividere proprio know-howDisponibilità consulenza telefonica 24hsu 24

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Alla nascita il bambino con patologia metabolico

mitocondriale, non sa di essere malato I suoi genitori

non sono preparati a gestirlo

PATOLOGIA

PROGRAMMA ABILITAZIONE

PRECOCE GENITORI“PAPG”

“SALUTE”

… ci ha provato così….

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Mission del SAPRE

Insegnare quanto prima ai genitori di neonati e lattanti, portatori di patologia a prognosi progressivamente invalidante e/o infausta a: Mantenere lo stato di salute mentale

preesistente lo scontro con la patologia del figlio Sviluppando

le abilità necessarie a gestire la prassi ordinaria e straordinaria della vita quotidiana a casa

Imparando a progettare soluzioni via via sempre più complesse Sullo stato di salute residua del proprio bambino

Sapendo gestire il rapporto indispensabile con gli operatori del Servizio Sanitario

Nazionale, le Istituzioni e gli Enti

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Supporto attivo alla famiglia i genitori imparano da subito a stare a a casa

Per conoscere: Dai primi sintomi al saper fare quotidiano

Per capire: Dalle indagini, alla gestione della prognosi sul proprio bambino

Per trovare risposte: Dalle domande senza risposta, alle risposte diversificate per temi

Per saper fare: Dall’impotenza dell’ignoranza, alla conoscenza specifica dei problemi ed alle

possibili soluzioni, con il proprio bambino Per progettare:

Interventi mirati ad obiettivi condivisi Per imparare:

il linguaggio medico e sanitario, come valore aggiunto alle comunicazioni indispensabili per gestire professionisti e cura

Per sapersi muovere nella rete del sistema della cura Dall’ignoranza dei sistemi, alla competenza delle organizzazioni

Per poter scegliere Con i dovuti modi e tempi Liberi dalla condizione dettata dall’emergenza

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Programma Abilitazione Precoce Genitori (PAPG) è un’opportunità!Non può essere imposto!

Sapere per non sbagliare: Che cosa saper fare? il rapporto indispensabile con la ASL: semplificazioni opportune la disponibilità dei presidi base a casa (prescrizioni urgenti) la cura del corpo del bambino nella vita quotidiana Cultura dell’alimentazione e del rischio ab ingestis – alimentazione

artificiale apprendimento dell’utilizzo dei presidi base respiratori a casa Gestione domiciliare Urgenze - Infezioni respiratorie La tosse assistita Gestione Emergenze – Scheda 118 Storia Naturale senza paura senza dolore assistenza domiciliare programmata avvio NIV (Ventilazione Meccanica) problemi ortopedici: proposte correttive L’ambiente di vita

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Disponibilità immediata presidi base gestione respiratorie/alimentari urgenze

emergenze vs prescrizione

Presidi base “respiratori” Aspiratore portatile batteria/rete con accessori ricambio

Sondini nasali per aspirazione Ch 10-12-14-16 Saturimetro Portatile batterai/rete

Fascette rilevazione + pinza AMBU 1 L con valvola espiratoria

Mascherina mis 2-3 Cough Machine

Accessori e mascherina adeguata dimensioni bambino Sondino naso gastrici per alimentazione misura Ch 08 Siringhe cc 50 per alimentazione Ossigeno gassoso

Attacco ambu gorgogliatore

Attualmente, questo NON avviene con la necessaria “sensibilità e relativa tempestività!”

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Dalla “libertà” della patologia vsdeformità scheletriche…

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…al valore dell’attenzione precoce alle posture durante l’intera giornata….. “il bambino non ha “tempo da perdere”

Imparare le posture quotidiane corrette prima dell’instaurarsi delle deformità: sonno, pasto, veglia, gioco, crisi,

e salami di miglio Presidi su misura

posture di schiuma su misura Tutori gamba piede, coscia

gamba piede o salera Corsetto, poggiatesta,

poggiamento la statica supina/eretta già dai

15-18 mesi

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Dalle prime difficoltà ad alimentarsi al sondino naso gastrico vs Peg-Nissen

Sondino nsg ad intermittenza Imparare a mettere e togliere evitare la

malnutrizione, disidratazione denutrizione (liquidi, medicine)

Adeguato apporto calorico senza eccedere per evitare ipoglicemie o altri problemi metabolici

Identificare le difficoltà alimentari Non temerle Soprattutto durante crisi ripetute Trovare soluzioni di sicurezza per

evitare ab ingestis da vomito o da aspirazione cibo

Mangiare con regolarita’ ipotonia, disfagia, molto spesso non

sono da soli in grado di farlo! Evitare decubiti, ridurre il reflusso non dover riferirsi sempre all’ospedale

per mettere/togliere sondino

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L’Aspiratore portatilel’importanza di averlo e di sapere

quando e come usarlo L’aspiratore permette la pulizia delle normali secrezioni, eventualmente

aumentate, delle alte vie respiratorie Naso, bocca, gola, glottide, laringe, trachea (aspirazione profonda)

Non basta pulire il naso o il vomito con un normale fazzoletto In bambini molto gravi, dove già presente insufficiente deglutizione e

rischio ab ingestis, NO lavaggi nasali con fisiologica rischia inalazione improvvisa non protetta delle alte vie repiratore

L’aspiratore si usa a seconda del condizioni del b/o al bisogno regolarmente in emergenza

La misura dei sondini dipende dalle condizioni del b/o Urgenze-emergenze Ch08-10-12-14-16

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Il saturimetronecessario, ma con parsimonia

Interpretare il saturimetro Per conoscere la saturazione di tuo figlio Riconoscere quali sono i valori “sani” di saturazione

sonno, veglia, pianto, alimentazione Quali sono invece i valori patologici nei momenti critici per quanto tempo possono essere mantenuti o no cosa fare per provare a migliorare la situazione Conoscere soluzioni a vari livelli di intervento

cambio posturale intervento di tipo rianimatorio “laico” aspirazione

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Utilizzo AMBU con valvola espiratoria

Ambu come esercizio di espansione toracica quotidiana Almeno 20 ambate efficaci 3 volte al

giorno

Ambu durante apnee nelle crisi epilettiche gravi desaturazioni improvvise

mantenute per più minuti da inalazione di vomito post critico problemi respiratori meccanici-

infettivi arresto respiratorio

AMBU Collegato ad ossigeno gassoso (O2) Quando la crisi porta a desaturazioni

fisse/critiche > 85%

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Dalla tosse debole ed inefficace alla macchina della tosse

Ingombri catarrali cronici o improvvisi

Rumori retronasali Rantoli

durante il sonno Durante o dopo il pasto

Saliva densa non deglutita/sputata

Infezioni virali vs batteriche Bronchiti broncopolmoniti

La macchina della tosse è uno strumento a P -/+, che permette uno spostamento d’aria dal torace vs la gola, veloce, potente ed efficace con aspirazione delle secrezioni stagnanti.

Può essere utilizzato manuale ed automatico

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L’insufficienza respiratoria ora può essere gestita a casa con la ventilazione meccanica

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SOS 118

La rete italiana di assistenza in emergenza 118 È una grande conquista del SSN

Ma per quanto riguarda i bimbi con bisogni speciali Gli operatori necessitano ancora di una formazione ad hoc Seguire procedure standardizzate Non conoscenza situazione Non sempre presenza medico Difficoltà ascolto sapere dei genitori Non sicurezza ventilazione in maschera Posizione etica

Scheda 118 Compilazione di scheda 118 con informazioni mediche specialistiche eventuali urgenze emergenze: cose da fare e da non fare

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La forza della formazione precoce dei genitori,è la “motivazione gestita nel tempo”

Si sono riappropriati del loro ruolo Tendono a fare domande più appropriate Sanno gestire progressivamente situazioni sempre più complesse Sanno muoversi meglio nello spazio della medicina Sono più tranquilli, lucidi, progettuali Si rivolgono agli operatori sanitari ed agli specialisti con cognizione

di causa Affrontano percorsi di malattia, anche complessi, collaborando e

non pretendendo Offrono ad altri genitori la possibilità di arrivare il prima possibile

godendo dell’opportunità offerta formazione precoce Per convincere e motivare l’istituzione pubblica

sul valore aggiunto del ruolo genitoriale esperto Perché sapere è la forza dei bisogni

per tutto il nucleo famigliare

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PAPG è……

Trasversale alla qualità della vita scelta dai singoli genitori

Imparare ad utilizzare in modo autonomo strumenti indispensabili per la sopravvivenza …

Modificare azioni normali come prendere in braccio o lavare il proprio bambino…,

Aiutare un bambino “a crescere” tra amore ed assistenza…..

Un’opportunità nonostante la malattia invalidante e/o mortale del b/o

trasversale alle culture, alle religioni ed ai colori di riconoscersi nella propria genitorialità,

Accettare il tempo della storia naturale, senza paura, “senza dolore….”“senza dolore….”

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PAPG Come funziona?

PAPG è attualmente un modello unico nel suo genere rivolto primariamente ai genitori come risorsa del benessere del bambino Per le famiglie straniere è prevista la traduzione

mediatore culturale opportunamente scelto e formato vs temi delicati L’obiettivo

permettere al bambino di stare a casa Prima e quanto più tempo possibile

Alzando livello competenza di tutti i famigliari vicini e lontani Riducendo i ricoveri inappropriati

Al Sapre non è previsto ricovero La formazione è fatta di moduli a tema

Dura almeno 8-10 ore, in 1-2 giornate E’ personalizzato per ogni singola famiglia

Le famiglie possono accedere gratuitamente parte del SSN da tutte le regioni d’Italia

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Vita a casa ausili giusti al tempo giusto…Dalla testimonianza di un genitore

PRIMA Noi genitori non eravamo stati “né autorizzati, né autonomizzati” a gestire la

patologia del b/o, “voi non siete infermieri, non siete medici”

le indicazioni che ci avevano dato erano solo portarlo in PS quando sta male….”, il che ha significato che il ns bambino ha

fatto almeno 1 ricovero al mese nei primi 18 mesi di vitaDOPO La ns formazione è stata per noi, una grande opportunità

Sono tutte cose FONDAMENTALI La disponibilità immediata di presidi in prestito per gestire l’urgenza Ci ha permesso di gestire a domicilio la patologia del nostro bambino ed avere

una vita il piu’ vicina possibile a quella “normale” La verità e’ utilissima mette le cose nella giusta prospettiva:

invece di disperarti perché tuo figlio morirà, ti godi il fatto che ci sia oggi!”

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Grazie Emanuele

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GRAZIE a tutte le famiglie

Signore, dammi la forza per cambiare quello che posso cambiare

e per accettare quello che non posso cambiare; e dammi l’intelligenza

per comprendere la differenza fra l’uno e l’altro.

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GRAZIE al sostegno delle associazioni

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COME CONTATTARCI

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Segreteria e Amministrazione

SAPRE

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Sig.ra Chiara Mastella Tel: 335/5793791 Fax: 02/501164 E-mail: chiara.mastella@policlinico.mi.it

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