Mastella firenze26 05 2012_definitiva
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U.O.N.P.I.A.
U.O.: Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza
SAPRE – Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori
Utilizzo attrezzatura medicale, ambu, sondini a casa La gestione dei bambini affetti da malattie metaboliche e mitocondriali,
vista dalla parte dei genitori…
2° Convegno Nazionale Associazioni Mitocon Onlus e Fondazione Giuseppe Tommasello OnlusLe malattie mitocondriali: dalla diagnosi alla gestione quotidiana.
Lo stato della ricerca, le terapie, i diritti dei malati
Chiara Mastella Counselor Sistemico Sanitario -Terapista della Riabilitazione
Bagno a Ripoli 26 maggio 2012
Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 2 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: [email protected]
Noi ed i vostri bambini……..
Noi operatori incontriamo giornalmente molti dei vostri bambini da anni, senza un vero nome alle loro malattie.
Sappiamo solo che hanno una probabile malattia metabolica mitocondriale di NND…..
La loro crescita dipende da vari fattori
Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 3 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: [email protected]
“Quand’è che Dio farà guarire i bimbi affetti da MMM?”
Una sera durante un viaggio, mio figlio Mosè di 5a, che “vive” la fatica dei genitori nell’assistenza ai propri bambini, attraverso di me, mi chiede:
“Mamma, quand’è che Dio farà guarire i bimbi malati….”
La mia risposta è stata: “Dio ha molte cose da fare, ma sicuramente ci sta pensando… Noi siamo il suo braccio e la sua mente. A vari livelli ogni specialista cerca di raggiungere questo risultato. Intanto qualcuno deve aiutare le mamme ed i papà di questi bimbi,
a “crescerli un pochino di più, ogni giorno”
La mattina dopo, Mosè si sveglia e mi dice: “Mamma credi che stanotte Dio ci avrà già pensato a guarire quei
bambini malati?”
Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 4 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: [email protected]
Obiettivo presentazione
l’avvio precoce del Programma Abilitazione Precoce dei Genitori (PAPG),
con bambino affetto da malattie metaboliche e mitocondrialirinforza nei genitori stessi
La consapevolezza della malattia, della prognosi e dei suoi possibili percorsi
La precoce accettazione di un bambino mai indipendente, altamente assistenziale
L’attitudine ad acquisire precocemente competenze diverse dai genitori di bimbi normali
L’abilità e la disinvoltura rispetto a procedure tipicamente sanitarie, anche in caso di urgenza-emergenza
La capacità di relazioni positive con i professionisti del settore
La riduzione di ricoveri inappropriati
La propensione ad una scelta, etica, morale,fuori dall’emergenza
La qualità della vita del bambino e di tutta la famiglia
Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 5 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: [email protected]
Di quali malattie stiamo parlando?
Malattie genetiche, rare, autosomiche recessive, neurodegenerative….
Leucodistrofia di Krabbe apatia, irritabilità e ipercettibilità; vomito, deterioramento mentale, contratture
spastiche, paralisi, cecità sordità, disfagia paralisi pseudobulbare, morte nel 2°-3° anno di vita
Sindrome di Leigh Encefalopatia progressiva, paralisi della deglutizione, irritabilità e pianto continuo,
convulsioni generalizzate e scatti mioclonici, movimenti anomali degli arti, coreiformi a scatti, spasmi tonici
cardiomiopatia ipertrofica e coinvolgimento epatico. Precoce caratteristica sindrome di ipoventilazione centrale distress respiratorio (dispnea), apnea, respiro di Cheyne-Stokes, morte .
Adrenoleucodistrofia iperattività, instabilità dell'umore, diminuzione vista eudito, convulsioni Progredisce rapidamente fino allo stato vegetativo e morte
Malattia di Alexander Macrocefalia, idrocefalia e ritardo psicomotorio, spasticità, movimenti disordinati, ritardo
mentale, crisi epilettiche movimenti facciali, atrofia lingua La morte avviene nel secondo e terzo anno di età
Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 6 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: [email protected]
Di chi stiamo parlando?Dei bambini “mito” e delle altre
malattie metaboliche
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Di quali problemi stiamo parlando?
Epilessia e movimenti involontari di natura neurologica,lievi/gravi trattabili farmacologicamente intrattabili (stato di male epilettico, ipertono, distonie etc). discinesie, distonie, tremori, scatti etc etc.
Problemi a cascata multiorgano disfunzioni sistemiche degli organi fino alla disfunzione reni, fegato, cuore etc
Incontinenza o stipsi Problemi di termoregolazione Piaghe da decubito Grave intolleranza allo stress e alla fatica Problemi ortopedici
Posturali Retrazioni tendinee
Piedi equini Scoliosi Lussazione anca
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… e delle gravi complicanze rispetto alla sopravvivenza
Crisi metaboliche che possono essere anche improvvise Insufficiente capacità ad autoalimentarsi regolarmente alterazione elettroliti, lattati etc etc, malassorbimento Malnutrizione e/o denutrizione
Problemi cardiaci e respiratori vari arresti cardiaci emorragie o ischemie cerebrali etc Apnee, ipoventilazione centrale crisi epilettiche prolungate,
Insufficienza respiratoria Infezioni respiratorie croniche ed acute
Ab ingestis e/o virali vs batteriche Tosse debole o inefficace
Morte= RICOVERI RIPETUTI =
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368
4
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12
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Di quali numeri stiamo parlando?L’esperienza del sapre
N.B. IL 45% E’ FUORI REGIONE LOMBARDIA
VIVITOTALE ACCESSI
46 9
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Considerazioni
Quando in una famiglia nasce un piccolo tanto malato, i genitori si ritrovano in una condizione down
Non sanno Non capiscono Non conoscono il linguaggio medico
Sono bombardati dalle informazioni di tutti dai medici, da internet, dagli amici, dai parenti
La forza che funziona di più sembra essere il tempo che separa la diagnosi, dalla speranza di guarigione
deve essere veloce per la cura e per restituire la perfezione desiderata E se la malattia è mortale?
Tale da non prevedere né guarigione, né perfezione, Ma solo dipendenza da macchine e nemmeno lunga vita……?
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La ricerca casuale di risposte ……
Priva la famiglia di: “Adeguato” percorso informativo, non “imposto” Precoce formazione mirata tra conoscenza e competenza vs
gestione: effettivo bisogno del momento urgenze e delle emergenze
Auto realizza le peggiori aspettative Mancanza disponibilità immediata presidi base vs sicurezza a casa L’assenza di supporto “intermedio” coordinato accelera i ricoveri
In urgenza per banali infezioni respiratorie In emergenza per fatti acuti infettivi o ab ingestis
Fa precipitare il decorso della patologia Influisce negativamente sulla qualità di vita di bimbi e famiglie
Impedisce il passaggio dei genitori da una posizione down ad una posizione up
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La vita quotidiana in casa
I genitori, a casa, da subito, non sanno cosa fare a volte nemmeno come prendere il braccio il loro bambinoCome dargli da mangiareCome gestire una crisi epilettica o respiratoria
I genitori devono prendersi cura del bambino malato 24/h su 24
I genitori non sanno leggere i segni della patologia: non riescono a oggettivarli non sanno interpretarli non sanno valutarli nel contesto temporale
I genitori non possono essere sostituiti ne’ nella valutazione quotidiana dei segni della patologia,
ne’ nel loro ruolo decisionale
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Punti critici per i genitori
Non conoscono il linguaggio medico rischio di perdere termini e significati
Non hanno le competenze mediche necessarie saper gestire da soli la malattia
Non hanno l'esperienza bimbo affetto da atrofia spinale muscolare
Il tempo, anche se è una costante uguale per tutti, in presenza di malattia incurabile, è una variabile che ha posizioni diverse
tra genitori e professionisti I genitori sono da spesso considerati dall'ambiente medico
strumento e non risorsa
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Quale ruolo per questi genitorinella vita quotidiana, sul proprio territorio?
Asl con tutti gli uffici diversamente competenti, l’ospedale..
Il bambino
problemidi salute generici
Il pediatra
gastroenterologoproblemi
Ortopedici
necessitàdi abilitazione
problemiGenetici problemi
Neurologici
L’ortopedicoIl neurologoIl genetista
Il terapista
problemi di vita
quotidiana a casa
Anestesista rianimatore
Problemi respiratori
KG. ?
Problemi alimentari
Gli infermieri
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Chi aiuta questi genitori a “crescere”
il proprio bambino malato a casa?”
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Il SAPRE Servizio Abilitazione Precoce Genitori
…………
Dall’Informazione all’Alleanza vs Formazione Precoce dei Genitori
Supporto nella gestione domiciliare di bimbi a prognosi progressivamente invalidante infausta
Condividere proprio know-howDisponibilità consulenza telefonica 24hsu 24
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Alla nascita il bambino con patologia metabolico
mitocondriale, non sa di essere malato I suoi genitori
non sono preparati a gestirlo
PATOLOGIA
PROGRAMMA ABILITAZIONE
PRECOCE GENITORI“PAPG”
“SALUTE”
… ci ha provato così….
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Mission del SAPRE
Insegnare quanto prima ai genitori di neonati e lattanti, portatori di patologia a prognosi progressivamente invalidante e/o infausta a: Mantenere lo stato di salute mentale
preesistente lo scontro con la patologia del figlio Sviluppando
le abilità necessarie a gestire la prassi ordinaria e straordinaria della vita quotidiana a casa
Imparando a progettare soluzioni via via sempre più complesse Sullo stato di salute residua del proprio bambino
Sapendo gestire il rapporto indispensabile con gli operatori del Servizio Sanitario
Nazionale, le Istituzioni e gli Enti
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Supporto attivo alla famiglia i genitori imparano da subito a stare a a casa
Per conoscere: Dai primi sintomi al saper fare quotidiano
Per capire: Dalle indagini, alla gestione della prognosi sul proprio bambino
Per trovare risposte: Dalle domande senza risposta, alle risposte diversificate per temi
Per saper fare: Dall’impotenza dell’ignoranza, alla conoscenza specifica dei problemi ed alle
possibili soluzioni, con il proprio bambino Per progettare:
Interventi mirati ad obiettivi condivisi Per imparare:
il linguaggio medico e sanitario, come valore aggiunto alle comunicazioni indispensabili per gestire professionisti e cura
Per sapersi muovere nella rete del sistema della cura Dall’ignoranza dei sistemi, alla competenza delle organizzazioni
Per poter scegliere Con i dovuti modi e tempi Liberi dalla condizione dettata dall’emergenza
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Programma Abilitazione Precoce Genitori (PAPG) è un’opportunità!Non può essere imposto!
Sapere per non sbagliare: Che cosa saper fare? il rapporto indispensabile con la ASL: semplificazioni opportune la disponibilità dei presidi base a casa (prescrizioni urgenti) la cura del corpo del bambino nella vita quotidiana Cultura dell’alimentazione e del rischio ab ingestis – alimentazione
artificiale apprendimento dell’utilizzo dei presidi base respiratori a casa Gestione domiciliare Urgenze - Infezioni respiratorie La tosse assistita Gestione Emergenze – Scheda 118 Storia Naturale senza paura senza dolore assistenza domiciliare programmata avvio NIV (Ventilazione Meccanica) problemi ortopedici: proposte correttive L’ambiente di vita
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Disponibilità immediata presidi base gestione respiratorie/alimentari urgenze
emergenze vs prescrizione
Presidi base “respiratori” Aspiratore portatile batteria/rete con accessori ricambio
Sondini nasali per aspirazione Ch 10-12-14-16 Saturimetro Portatile batterai/rete
Fascette rilevazione + pinza AMBU 1 L con valvola espiratoria
Mascherina mis 2-3 Cough Machine
Accessori e mascherina adeguata dimensioni bambino Sondino naso gastrici per alimentazione misura Ch 08 Siringhe cc 50 per alimentazione Ossigeno gassoso
Attacco ambu gorgogliatore
Attualmente, questo NON avviene con la necessaria “sensibilità e relativa tempestività!”
Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 22 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: [email protected]
Dalla “libertà” della patologia vsdeformità scheletriche…
Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 23 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: [email protected]
…al valore dell’attenzione precoce alle posture durante l’intera giornata….. “il bambino non ha “tempo da perdere”
Imparare le posture quotidiane corrette prima dell’instaurarsi delle deformità: sonno, pasto, veglia, gioco, crisi,
e salami di miglio Presidi su misura
posture di schiuma su misura Tutori gamba piede, coscia
gamba piede o salera Corsetto, poggiatesta,
poggiamento la statica supina/eretta già dai
15-18 mesi
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Dalle prime difficoltà ad alimentarsi al sondino naso gastrico vs Peg-Nissen
Sondino nsg ad intermittenza Imparare a mettere e togliere evitare la
malnutrizione, disidratazione denutrizione (liquidi, medicine)
Adeguato apporto calorico senza eccedere per evitare ipoglicemie o altri problemi metabolici
Identificare le difficoltà alimentari Non temerle Soprattutto durante crisi ripetute Trovare soluzioni di sicurezza per
evitare ab ingestis da vomito o da aspirazione cibo
Mangiare con regolarita’ ipotonia, disfagia, molto spesso non
sono da soli in grado di farlo! Evitare decubiti, ridurre il reflusso non dover riferirsi sempre all’ospedale
per mettere/togliere sondino
Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 25 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: [email protected]
L’Aspiratore portatilel’importanza di averlo e di sapere
quando e come usarlo L’aspiratore permette la pulizia delle normali secrezioni, eventualmente
aumentate, delle alte vie respiratorie Naso, bocca, gola, glottide, laringe, trachea (aspirazione profonda)
Non basta pulire il naso o il vomito con un normale fazzoletto In bambini molto gravi, dove già presente insufficiente deglutizione e
rischio ab ingestis, NO lavaggi nasali con fisiologica rischia inalazione improvvisa non protetta delle alte vie repiratore
L’aspiratore si usa a seconda del condizioni del b/o al bisogno regolarmente in emergenza
La misura dei sondini dipende dalle condizioni del b/o Urgenze-emergenze Ch08-10-12-14-16
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Il saturimetronecessario, ma con parsimonia
Interpretare il saturimetro Per conoscere la saturazione di tuo figlio Riconoscere quali sono i valori “sani” di saturazione
sonno, veglia, pianto, alimentazione Quali sono invece i valori patologici nei momenti critici per quanto tempo possono essere mantenuti o no cosa fare per provare a migliorare la situazione Conoscere soluzioni a vari livelli di intervento
cambio posturale intervento di tipo rianimatorio “laico” aspirazione
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Utilizzo AMBU con valvola espiratoria
Ambu come esercizio di espansione toracica quotidiana Almeno 20 ambate efficaci 3 volte al
giorno
Ambu durante apnee nelle crisi epilettiche gravi desaturazioni improvvise
mantenute per più minuti da inalazione di vomito post critico problemi respiratori meccanici-
infettivi arresto respiratorio
AMBU Collegato ad ossigeno gassoso (O2) Quando la crisi porta a desaturazioni
fisse/critiche > 85%
Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 28 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: [email protected]
Dalla tosse debole ed inefficace alla macchina della tosse
Ingombri catarrali cronici o improvvisi
Rumori retronasali Rantoli
durante il sonno Durante o dopo il pasto
Saliva densa non deglutita/sputata
Infezioni virali vs batteriche Bronchiti broncopolmoniti
La macchina della tosse è uno strumento a P -/+, che permette uno spostamento d’aria dal torace vs la gola, veloce, potente ed efficace con aspirazione delle secrezioni stagnanti.
Può essere utilizzato manuale ed automatico
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L’insufficienza respiratoria ora può essere gestita a casa con la ventilazione meccanica
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SOS 118
La rete italiana di assistenza in emergenza 118 È una grande conquista del SSN
Ma per quanto riguarda i bimbi con bisogni speciali Gli operatori necessitano ancora di una formazione ad hoc Seguire procedure standardizzate Non conoscenza situazione Non sempre presenza medico Difficoltà ascolto sapere dei genitori Non sicurezza ventilazione in maschera Posizione etica
Scheda 118 Compilazione di scheda 118 con informazioni mediche specialistiche eventuali urgenze emergenze: cose da fare e da non fare
Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 31 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: [email protected]
La forza della formazione precoce dei genitori,è la “motivazione gestita nel tempo”
Si sono riappropriati del loro ruolo Tendono a fare domande più appropriate Sanno gestire progressivamente situazioni sempre più complesse Sanno muoversi meglio nello spazio della medicina Sono più tranquilli, lucidi, progettuali Si rivolgono agli operatori sanitari ed agli specialisti con cognizione
di causa Affrontano percorsi di malattia, anche complessi, collaborando e
non pretendendo Offrono ad altri genitori la possibilità di arrivare il prima possibile
godendo dell’opportunità offerta formazione precoce Per convincere e motivare l’istituzione pubblica
sul valore aggiunto del ruolo genitoriale esperto Perché sapere è la forza dei bisogni
per tutto il nucleo famigliare
Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 32 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: [email protected]
PAPG è……
Trasversale alla qualità della vita scelta dai singoli genitori
Imparare ad utilizzare in modo autonomo strumenti indispensabili per la sopravvivenza …
Modificare azioni normali come prendere in braccio o lavare il proprio bambino…,
Aiutare un bambino “a crescere” tra amore ed assistenza…..
Un’opportunità nonostante la malattia invalidante e/o mortale del b/o
trasversale alle culture, alle religioni ed ai colori di riconoscersi nella propria genitorialità,
Accettare il tempo della storia naturale, senza paura, “senza dolore….”“senza dolore….”
Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 33 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: [email protected]
PAPG Come funziona?
PAPG è attualmente un modello unico nel suo genere rivolto primariamente ai genitori come risorsa del benessere del bambino Per le famiglie straniere è prevista la traduzione
mediatore culturale opportunamente scelto e formato vs temi delicati L’obiettivo
permettere al bambino di stare a casa Prima e quanto più tempo possibile
Alzando livello competenza di tutti i famigliari vicini e lontani Riducendo i ricoveri inappropriati
Al Sapre non è previsto ricovero La formazione è fatta di moduli a tema
Dura almeno 8-10 ore, in 1-2 giornate E’ personalizzato per ogni singola famiglia
Le famiglie possono accedere gratuitamente parte del SSN da tutte le regioni d’Italia
Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 34 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: [email protected]
Vita a casa ausili giusti al tempo giusto…Dalla testimonianza di un genitore
PRIMA Noi genitori non eravamo stati “né autorizzati, né autonomizzati” a gestire la
patologia del b/o, “voi non siete infermieri, non siete medici”
le indicazioni che ci avevano dato erano solo portarlo in PS quando sta male….”, il che ha significato che il ns bambino ha
fatto almeno 1 ricovero al mese nei primi 18 mesi di vitaDOPO La ns formazione è stata per noi, una grande opportunità
Sono tutte cose FONDAMENTALI La disponibilità immediata di presidi in prestito per gestire l’urgenza Ci ha permesso di gestire a domicilio la patologia del nostro bambino ed avere
una vita il piu’ vicina possibile a quella “normale” La verità e’ utilissima mette le cose nella giusta prospettiva:
invece di disperarti perché tuo figlio morirà, ti godi il fatto che ci sia oggi!”
Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 35 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: [email protected]
Grazie Emanuele
Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 36 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: [email protected]
GRAZIE a tutte le famiglie
Signore, dammi la forza per cambiare quello che posso cambiare
e per accettare quello che non posso cambiare; e dammi l’intelligenza
per comprendere la differenza fra l’uno e l’altro.
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GRAZIE al sostegno delle associazioni
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COME CONTATTARCI
DirettoreUONPIA
Responsabile OperativoSAPRE
Segreteria e Amministrazione
SAPRE
Dr.ssa Antonella CostantinoE-mail: [email protected]
Sig.ra Chiara Mastella Tel: 335/5793791 Fax: 02/501164 E-mail: [email protected]
Fax: 02/501164 Tel 02/55400823 E-mail: [email protected]
Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori – SAPRE - U.O.N.P.I.A.Viale Ungheria, 29 – 20138 Milano
www.sapre.it