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ONCO-EMATOLOGIA & CURE PALLIATIVE
Da fine vita a cure simultanee
L’ANALISI DEI
BISOGNI
Giovanna Di Cugno- infermiera/counselor 24 gennaio 2017
ONCO-EMATOLOGIA & CURE PALLIATIVE
Da fine vita a cure simultanee
Il bisogno è uno stato soggettivo di carenza, uno stato di perdita di equilibrio, una mancanza di qualcosa (risorsa) che ottenuta farebbe ritornare l’equilibrio entro i livelli di tolleranza.
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La soggettività, l’individualità e l’unicità di ogni persona, in particolare del malato oncologico e di ciascuno dei suoi familiari o care-giver , frustra ogni tentativo di mappatura dei bisogni.
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Il tumore diventa una malattia cronica, con un impatto sulla qualità della vita del malato e della sua famiglia . Curare un malato di tumore non significa solo curare la malattia, ma occorre prendersi cura della persona nella sua globalità, nel suo contesto socio-culturale e familiare, e tenere conto di tutti gli aspetti fisici,psicologici, sociali, relazionali e spirituali.
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comprensione
&
informazione
quotidianità
&
libertà
èquipe multidisciplinare
partecipazione
Identità
&
dignità
protezione
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La diagnosi di tumore comporta in genere un cambiamento nella visione e nella organizzazione della vita della persona e dei suoi familiari.
Il tumore coinvolge non solo la sfera fisica, ma mette in discussione il ruolo sociale e familiare del malato che si trova a rivedere le proprie scelte e motivazioni.
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informazione
comprensione chiarezza
verità
L’informazione è sempre essenziale per un paziente, soprattutto se ha a che fare con una malattia oncologica. Oggi abbondano materiali informativi di tutti i generi, quindi la mancanza di informazioni sembrerebbe risolta; in realtà, proprio in conseguenza della maggiore disponibilità di materiale informativo e divulgativo rivolto a pazienti e cittadini rispetto a vent’anni fa, abbiamo a che fare con nuove problematiche, ad esempio la frammentarietà del materiale, disperso in vari siti o luoghi fisici e non accessibile in modo omogeneo.
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Nel contesto sanitario la possibilità di comprendere correttamente il significato delle parole utilizzate dai professionisti è complicata dall’uso di un linguaggio tecnico-scientifico, spesso utilizzato nella comunicazione con il paziente, ma da questi non sempre condiviso. Questo aumenta il senso di impotenza del paziente, poiché non favorisce la comprensione della propria condizione di salute, oltre a sottolineare la differenza di status tra operatore sanitario e paziente, con il rischio di indurre quest’ultimo alla passività. Inoltre una comunicazione non ben costruita disincentiva l’interazione e lo scambio, in quanto il paziente non è invogliato a porre domande per timore di essere giudicato/biasimato.
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psicologo
fisioterapista
assistente sociale
nutrizionista
assistente spirituale
oncologo
infermiera
personale di supporto
medico palliativista
Numerosi studi in pazienti oncologici in fase avanzata di
malattia, hanno dimostrato come in fase precoce, l’associazione delle terapie palliative alle terapie antitumorali possa permettere di ottenere benefici sulla qualità della vita ma anche un prolungamento della sopravvivenza.
Le cure simultanee offrono supporto in ospedale e al domicilio per una miglior qualità della vita. Favoriscono la minimizzazione degli effetti legati o correlati alla progressione di malattia o ad alcuni esiti di particolari procedure di cura.
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autodeterminazione
rispetto
dignità
controllo del dolore
La persona che diventa paziente è costretta a rivedere profondamente il suo rapporto con il proprio corpo che viene ad essere osservato, scrutato e controllato come mai prima.
Chi vive l’esperienza del cancro deve poter recuperare e mantenere l’autonomia fisica, psicologica e relazionale, e poter beneficiare di effettive condizioni di salute.
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La persona malata chiede di essere accolta come unica e individuale, di sentirsi valorizzato nella sua esperienza umana come “esperto” della propria emozione di malattia e di vita, unica e irripetibile.
Ha bisogno di essere considerato come una persona normale, che sta solo affrontando un periodo un difficile della sua vita.
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La tendenza è sempre più quella di curare il dolore a partire da subito, contemporaneamente all’inizio della terapia antitumorale e anche negli ammalati destinati a guarire. E non soltanto il dolore, ma tutti i sintomi, della malattia e della terapia: depressione, dispnea, parestesia, diarrea o stitichezza, difficoltà di nutrizione. Si richiede una presa in carico totale e precoce della persona con tumore, efficace sulla durata oltre che sulla qualità della vita. E’ stato dimostrato che i pazienti sottoposti a terapia precoce del dolore potevano contare su una migliore sopravvivenza rispetto agli altri che invece non lo erano.
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Ascoltare non è altro che dare,
guarisce con il potere della generosità
Frank Ostaseski
E’ fondamentale decidere di dedicare tempo e spazio per comunicare con la persona malata.
Nella realtà oncologica esistono delle difficoltà, dei limiti degli operatori, a sentire e percepire questa possibilità dell’”aver cura” globale, e inoltre il tempo da dedicare al malato non è mai abbastanza.
Ma oltre al sapere teorico il malato di tumore ci chiede il sapere pratico, la capacità di mettersi in ascolto, accogliere l’altro nella sua sofferenza e comprenderlo, credere che nella malattia la persona conservi la consapevolezza del proprio valore esperenziale ed esistenziale.
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Non dire che non hai abbastanza tempo.
Hai esattamente lo stesso numero di ore al giorno che hanno avuto Michelangelo, Pasteur, Madre Teresa. Einstein.
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La guarigione e la qualità della vita sono quindi mete da perseguire; la prima non è sempre perseguibile, la seconda rimane sempre un valore auspicabile.
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Nell’analisi dei bisogni del malato oncologico si è visto come i bisogni fisiologici sono i primi a venir soddisfatti con puntualità e competenza, mentre viene richiesta un’attenzione speciale ai bisogni sociali, psicologici e relazionali.
Ci si trova di fronte a persone uniche e diverse fra loro per la cura delle quali non è possibile rispondere in modo univoco.
Ci viene chiesto un supporto sanitario professionale e competente per poter creare un’alleanza terapeutica.
Ci viene chiesto di essere loro compagni di viaggio, per anni insieme, con zaini diversi, con un carico grave per entrambi, a volte sbilanciato per ciascuno.
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Realtà in dh oncologico di magenta
La presenza dell’ambulatorio bisettimanale delle cure palliative simultanee ha permesso la creazione di una rete di interventi rivolti alla cura della qualità della vita dei nostri pazienti, favorendo una miglior comunicazione tra la persona malata, la sua famiglia e il personale sanitario.
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L’obiettivo fondamentale è quello di un’educazione alle cure palliative simultanee precoci, concetto che deve superare ancora ostacoli carichi di preconcetti e pregiudizi, anche dallo stesso personale sanitario.
La presa in carico multidiscilpinare , (oncologo, palliativista e psicologo) dovrebbe essere attuata dall’inizio della cura perché la persona e la sua famiglia si sentano totalmente accuditi e le diverse figure professionali interagiscano insieme.
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L’aver preso in carico il paziente precocemente da diverse figure permette alle stesse di condividere e dividere successi e frustrazioni all’interno del programma terapeutico per puntare sempre alla qualità del percorso della persona , non importa quanto duri…
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GRAZIE PER AVERMI ASCOLTATO