I diversi orizzonti della terminalità: conoscenze e posizioni morali di medici e infermieri

Indagine descrittiva

Martina Bertolino

Bologna, 13 maggio 2018

Caro Presidente…

" Io amo la vita. Vita è la donna che ti ama, il vento tra i capelli, il

sole sul viso, la passeggiata notturna con un amico. Vita è anche la

donna che ti lascia, una giornata di pioggia, l’amico che ti delude.

Io non sono ne’ malinconico, ne’ un maniaco depresso.. Morire mi fa orrore. Il mio corpo non è più mio… è lì, squadernato davanti a

medici, assistenti, parenti.

La morte non può essere dignitosa: dignitosa, ovvero decorosa,

dovrebbe essere la vita. "

Piergiorgio Welby, 23 settembre 2006

Dilemmi etici

- tutela della volontà, del diritto all’autodeterminazione, dei

bisogni emotivo-spirituali e dei desideri del morente

- rilevanza di un processo comunicativo efficace

- consapevolezza della propria posizione intellettuale-morale e del

proprio ruolo professionale

- pluralismo morale

- ascolto e coinvolgimento del nucleo affettivo del morente

Rendere dignitosa la morte…

Morire con dignità

Ciò che rende dignitosa la morte

è inevitabilmente legato

a ciò che ha reso dignitosa la biografia del morente.

Consapevolezza del morente circa

diagnosi e prognosi

Il Codice Deontologico medico

Autonomia, beneficità, non maleficità, giustizia ed equità

"A seguito di una diagnosi infausta, il medico è tenuto a non abbandonare il

paziente, improntando la propria attività alla sedazione del dolore e al sollievo

delle sofferenze tutelando la volontà, la dignità e la qualità della vita.

Il medico persegue nella terapia del dolore e delle cure palliative, attuando

trattamenti di sostegno delle funzioni vitali finché ritenuti proporzionati,

tenendo conto delle direttive anticipate di trattamento."

Espressione della libertà e delle scelte operate dal paziente

Codice Deontologico dell’infermiere

"L’infermiere presta assistenza fino al termine della vita della persona assistita. Riconosce l’importanza del gesto assistenziale, della palliazione, del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale e spirituale.

L’infermiere tutela la volontà della persona assistita di porre dei limiti agli

interventi che ritiene non siano proporzionati alla sua condizione clinica o

non coerenti con la concezione di qualità della vita espressa dalla persona

stessa.

L’infermiere, quando la persona non è in grado di manifestare la propria volontà, tiene conto di quanto da lei documentato o chiaramente espresso in

precedenza."

Secondo i Codici …

- quando il paziente è capace, anche se alla fine della vita, ogni

comportamento dev’essere improntato al rispetto della sua volontà

- quando esso non è più considerato "capace", la decisione spetta ai medici

ed è indirizzata da parametri soggettivi

- ruolo dei curanti propositivo e attivo, rispetto alle esigenze e ai bisogni

degli assistiti

- tutela e rispetto dei diritti del morente

Valutazione multi-dimensionale sul limite delle cure

Indagine descrittiva

Obiettivo: esplorare le conoscenze (in termini di significato e modalità di

realizzazione, attraverso un questionario scritto) di un campione selezionato di

30 operatori sanitari (10 medici e 20 infermieri) in merito ad alcuni scenari

relativi le fasi terminali della vita.

Eutanasia

Suicidio assistito

Sedazione palliativa

Disposizioni anticipate di trattamento

Obiettivo secondario: evidenziare se e come le conoscenze differiscano tra

medici ed infermieri, descrivere le posizioni morali del campione (attraverso

interviste semi-strutturate).

Dall’analisi della letteratura scientifica

• Il 69% degli intervistati (medici e infermieri) dichiara di prendere parte

attivamente alle decisioni inerenti il fine vita, facendosi guidare non tanto

da una formazione teorica precisa, quanto più dai propri valori personali e

dalle abitudini del contesto lavorativo. (Francke AL, 2016)

• Nel 90,3% delle situazioni di end life, gli operatori sanitari non conoscono,

in prima battuta, la volontà del paziente, che spesso viene espressa dai

famigliari. (Velasco TR, 2016)

• Living Will: a conscious choise? Survey on knowledge of Italian people,

2012: oltre la metà degli intervistati non è in grado di descrivere che cosa si

intenda per testamento biologico, pur essendo favorevole, nel 77,5% dei

casi, allo stesso.

Risultati dell’indagine I

Eutanasia

La totalità del campione ha fornito una risposta corretta circa il significato del

termine; pur mostrando alcune imprecisioni rispetto al luogo, al tipo di

intervento e al tipo di patologia terminale.

Eutanasia

Attiva

Passiva ("per abbandono")

Fare-lasciar accadere, azione dell’uomo-azione della natura,

aiutare a morire-attendere la fine, naturalità del processo di

malattia-intenzionalità del paziente e azione del curante

Disponibilità della vita umana?

Risultati dell’indagine II

Suicidio assistito

Variabilità delle risposte, con imprecisioni relative al tipo di farmaco utilizzato,

dosaggio e aspetti pratici.

Risultati dell’indagine III

Sedazione palliativa

Oltre il 90% del campione era a conoscenza dell’argomento.

Sedazione palliativa

- collegata al concetto di refrattarietà e di intollerabilità

- morte anticipata

- sostegno ai famigliari nella fase di lutto "procurato"

- intenzione ed obiettivo della pratica

Disagio, timore, inadeguatezza e

ambivalenza

Risultati dell’indagine IIII

Disposizioni anticipate di trattamento

Disposizioni anticipate di trattamento

- atto volontario, anticipatorio

- espressione della propria autonomia decisionale

- inerente qualsivoglia tipo di trattamento (trapianto di organi, nutrizione-

idratazione, assistenza religiosa, …) - dichiarazione di istruzione o di delega

- criticità: obiezione circa "ora per allora", testo scritto (autenticità e

riservatezza), fiduciario, contenuto delle direttive e vincolatività per i

curanti

Rilevanza nei contesti di cura-valore giuridico

Posizioni morali

“In generale, penso che si debba fare un bel passo in avanti in Italia.

Non sono in grado di prevedere o suggerire come, di certo però

bisogna farlo. Io sono per la libertà di scelta, per l’autonomia decisionale, ma penso anche che ogni persona sia diversa, in termini di

desideri e valori, di fede anche... Le malattie sono diverse e, a volte,

imprevedibili.”

“Io ammetto i miei limiti: non me la sentirei; non potrei mai prendere

parte a un’eutanasia o a un suicidio assistito, neppure come operatore sanitario, neppure se la persona soffrisse moltissimo e neppure se fosse

una sua volontà.

Però mi chiedo: se alla fine della vita, l’angoscia può essere intollerabile, esagerata ... Perché morire così?"

"I decide to share my story because I felt

like this issue of death with digity is

misunderstood by many people in our

community and culture…

I chose this for myself.

Questa è una storia di compassione

e scelte."

Brittany Maynard