Post on 08-Jul-2015
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TAVOLA ROTONDA
“Le glomerulonefriti croniche: malattie rare
in estinzione o da mancata diagnosi?”
Dati del Registro Italiano
delle biopsie renali
Claudio Pozzi
Ospedale Bassini
Cinisello Balsamo (Milano)
Nefropatie di base in pazienti incidenti in dialisi in Italia
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1983 1988 1998 2008
Vascular
Diabetes
Systemic
GN
PN
Cystic
No diagn
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10
15
20
25
N. Zel. USA Australia Europa Italia
ESRD senza una diagnosi: anno 2008
%
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1000
2000
3000
4000
5000
6000
7000
8000
9000
10000
1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008
Glomerulonefrite: pazienti incidenti in dialisi in Italia
Da 6670 a 9180
Da 1260 a 963
Tutti i pazienti incidenti Solo incidenti per GN
Dal 2000 gli ingressi in dialisi per una GN hanno iniziato a diminuire
Quanto si osserva in Italia è simile a quello che succede nel resto del mondo?
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15
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35
1998 2000 2002 2004 2006 2008
%
Pazienti incidenti in dialisi per glomerulonefrite (valore percentuale)
Australia USA Nuova Zelanda Italia
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35
40
45
50
1980 1985 1990 1995 2000 2005
Diabete Ipertensione Glomerulonefriti
Registro U.S.A. Pazienti incidenti in dialisi (casi pmp) per diabete,
ipertensione arteriosa e glomerulonefriti
Negli U.S.A. i pazienti incidenti in dialisi sono passati da circa 5.500 nel 1980 a oltre 33.000 nel 2008.
Questo aumento è imputabile soprattutto a diabete ed ipertensione.
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4
6
8
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20
1980 1982 1984 1986 1988 1990 1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004 2006 2008
% Casi pmp
Registro U.S.A. Pazienti incidenti in dialisi per glomerulonefrite:
valori assoluti e valori percentuali
6.6%
7.4 pmp
Negli USA ancora oggi circa 2.200 persone arrivano ogni anno all’ESRD per una glomerulonefrite.
Un calo dei pazienti incidenti in dialisi per una GN si osserva a partire dal 2000 (come in Italia)
Oggi sembra di osservare che un minor numero di persone arrivi alla dialisi a
causa di una glomerulonefrite.
Le GN sono in diminuzione? Le cerchiamo meno? Le curiamo meglio?
PERCHE’?
Da dove prendiamo le informazioni sulle biopsie renali?
REGISTRI • Nuova Zelanda 1972 • Uruguay 1974 • Olanda – Limburg 1978 • Danimarca 1985 • UK 1985
• Italia 1987 • Repubblica Ceca 1994 • Spagna 1994 • Arabia Saudita • Francia • Korea • Malesia • Ungheria • …………….
Biopsie renali nel mondo
Rollino C, 2009
Creato nel 1987 dal Gruppo
di Immunopatologia Renale
della SIN: dati anagrafici e
diagnosi.
Implementato nel 1989 e nel
1996.
Nel 2010 nuovo Database su Oracle, con aggiunta di dati di terapia e di follow-up.
Attualmente il Registro contiene 28.230 biopsie e costituisce uno dei più grossi registri di biopsie renali al mondo.
2009: un referente per ciascuna di 9 macroaree italiane
Utilità di un registro
1. Epidemiologia delle nefropatie: incidenza, prevalenza e
variazioni nel tempo in diverse aree geografiche
2. Confronto con altri registri
3. Informazione sulla politica bioptica
4. Modalità di esordio, storia naturale e fattori prognostici
5. Correlazioni anatomo-cliniche
6. Valutazione della terapia utilizzata
7. Sviluppo di protocolli per la cura e la prevenzione
8. Identificare delle forme rare, per indagini genetiche
9. Strumento per la distribuzione delle risorse per la salute
Rollino C, 2009
0
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20
30
40
50
60
1996-2000 2001-2005 2006-2010
GN prim
GN sec
Nef TI
Vasc
Tx
Altro
%
Biopsie incluse nel Registro
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
20
1996-2000 2001-2005 2006-2010
Les Min
GSF
GNM
IgA
GNMP
Prol
Extra
%
Glomerulonefriti primitive (% rispetto al totale delle diagnosi)
0
1
2
3
4
5
6
1996-2000 2001-2005 2006-2010
Diabete
LES
Vasculiti
Paraproteine
Ereditarie
Altro
%
Glomerulonefriti secondarie (% rispetto al totale delle diagnosi)
0
2
4
6
8
10
12
14
1996-2000 2001-2005 2006-2010
%
Pazienti anziani (> 70 anni)
0
0.1
0.2
0.3
0.4
0.5
0.6
0.7
0.8
0.9
1996-2000 2001-2005 2006-2010
%
Pazienti extracomunitari
0
10
20
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50
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70
80
90
100
1996-2000 2001-2005 2006-2010
Mo
IF
ME
%
Metodiche utilizzate
L’attività bioptica è in calo? Il dato della Lombardia (BR eseguite)
100
200
300
400
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900
1000
1100
1200
1300
2004 2005 2006 2007 2008
Survey SIN Lombardia, 2009
Alcune considerazioni
1. Il numero di biopsie renali non è in calo
2. Le GN continuano ad essere la prima diagnosi bioptica (78% del totale)
3. Da qualche anno è in riduzione il numero di pazienti con GN che giunge alla dialisi (probabile effetto della terapia)
Ed ora un paio di problemi
Problemi
1. Inserimento di TUTTE le biopsie
Numero di pazienti inclusi nel Registro
2009 2011
0
500
1000
1500
2000
2500
3000
3500
4000
1996 1998 2000 2002 2004 2006 2008 2010
Il dato di inserimento in Italia non rispecchia il dato di inserimento delle singole regioni.
Pazi
ent
i pm
p
Sicilia e Italia Pazienti p.m.p. INSERITI NEL
REGISTRO.
Santoro D, 2011
Se l’incidenza è desunta dal Registro, è evidente che risente del
reale inserimento di tutti i pazienti biopsiati.
Pazi
ent
i pm
p Dato di incidenza calcolato in base
al numero di pazienti inseriti
Santoro D, 2011
0
10
20
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40
50
60
70
80
90
100
2000-03 2004-06 2007-09 2010
Italia
Lazio
Lombardia
Sicilia
Piemonte
Puglia
Incidenza in base al Registro = da 6 a 90 pmp
C’è molta differenza fra il numero di biopsie inserite nel Registro e
quello delle biopsie realmente eseguite?
0
20
40
60
80
100
120
140
2007-2009 Reale
Sicilia
Lombardia
SICILIA E LOMBARDIA BR inserite nel Registro e realmente eseguite
(Sicilia 2009 e Lombardia 2008)
Pazie
nti p
.m.p
inserite eseguite
0
20
40
60
80
100
120
140
2008 2008
LOMBARDIA anno 2008 BR inserite nel Registro e realmente eseguite
Pazie
nti p
.m.p
Inserite nel Registro Eseguite realmente
181 BR
18.2 pmp
1.260 BR
128 pmp
Inserimento delle BR in Lombardia
Fino al 2000 vi erano 24 Centri che aderivano al Registro ed inserivano i dati.
Nel 2009 tutti i Centri che eseguivano BR hanno aderito al Registro, per cui si è passati da 24 a 37 Centri.
Tuttavia, il numero di BR inserite è diminuito, perché 24 Centri hanno inserito i dati solo fino al 2000 e 13 Centri non hanno ancora inserito nessun dato.
Cause del mancato inserimento
- Mancanza di tempo e di persone - Registro: attività non strategica - Mancanza di incentivi - Grossa mole di dati arretrati - Difficoltà iniziale col database - Eccessivo numero di dati da inserire
Problemi
1. Inserimento di TUTTE le biopsie
2. QUALITA’ dei dati inseriti
La QUALITA’ di un Registro dipende dalla completezza dei dati inseriti, ma certamente anche dalla qualità del referto bioptico. Si può esprimere qualche giudizio su questo punto?
Centri di refertazione delle BR in Sicilia
(le BR vengono eseguite in 5 Centri)
Il basso numero di Centri che eseguono le BR è in grado di garantire
la copertura dell’intero territorio regionale?
Santoro D, 2011
Centri di refertazione delle BR in Piemonte
(le BR vengono eseguite in 17 Centri)
Rollino C, 2011
Centri di refertazione delle BR nel Lazio
(le BR vengono eseguite in 14 Centri)
Feriozzi S, 2011
Centri di refertazione delle BR in Puglia
(le BR vengono eseguite in 25 Centri)
Gesualdo L, 2011
Centri di refertazione delle BR nel Triveneto
(le BR vengono eseguite in 21 Centri)
Lupo A, 2011
Centri di refertazione delle BR in Lombardia
(le BR vengono eseguite in 37 Centri) L’elevato numero di Centri che refertano
è in grado di garantire la qualità dei referti?
Quale potrebbe essere la situazione ideale?
Molti Centri che eseguono le BR
Pochi Centri che refertano le BR
PROBABILMENTE:
Conclusioni
Il Registro è un prezioso strumento, che identifica e qualifica un’attività importante e peculiare dei nefrologi.
L’attività bioptica non è in riduzione e neppure l’incidenza delle glomerulonefriti. E’, invece, in calo l’ingresso in dialisi dei pazienti con GN, grazie a diagnosi più accurate e a trattamenti più efficaci.
La possibilità di conseguire risultati ancora migliori sta anche nel poter disporre di dati di Registro completi e di buona qualità.