TAVOLA ROTONDA

“Le glomerulonefriti croniche: malattie rare

in estinzione o da mancata diagnosi?”

Dati del Registro Italiano

delle biopsie renali

Claudio Pozzi

Ospedale Bassini

Cinisello Balsamo (Milano)

Nefropatie di base in pazienti incidenti in dialisi in Italia

0

5

10

15

20

25

30

1983 1988 1998 2008

Vascular

Diabetes

Systemic

GN

PN

Cystic

No diagn

0

5

10

15

20

25

N. Zel. USA Australia Europa Italia

ESRD senza una diagnosi: anno 2008

%

0

1000

2000

3000

4000

5000

6000

7000

8000

9000

10000

1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008

Glomerulonefrite: pazienti incidenti in dialisi in Italia

Da 6670 a 9180

Da 1260 a 963

Tutti i pazienti incidenti Solo incidenti per GN

Dal 2000 gli ingressi in dialisi per una GN hanno iniziato a diminuire

Quanto si osserva in Italia è simile a quello che succede nel resto del mondo?

0

5

10

15

20

25

30

35

1998 2000 2002 2004 2006 2008

%

Pazienti incidenti in dialisi per glomerulonefrite (valore percentuale)

Australia USA Nuova Zelanda Italia

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

50

1980 1985 1990 1995 2000 2005

Diabete Ipertensione Glomerulonefriti

Registro U.S.A. Pazienti incidenti in dialisi (casi pmp) per diabete,

ipertensione arteriosa e glomerulonefriti

Negli U.S.A. i pazienti incidenti in dialisi sono passati da circa 5.500 nel 1980 a oltre 33.000 nel 2008.

Questo aumento è imputabile soprattutto a diabete ed ipertensione.

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20

1980 1982 1984 1986 1988 1990 1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004 2006 2008

% Casi pmp

Registro U.S.A. Pazienti incidenti in dialisi per glomerulonefrite:

valori assoluti e valori percentuali

6.6%

7.4 pmp

Negli USA ancora oggi circa 2.200 persone arrivano ogni anno all’ESRD per una glomerulonefrite.

Un calo dei pazienti incidenti in dialisi per una GN si osserva a partire dal 2000 (come in Italia)

Oggi sembra di osservare che un minor numero di persone arrivi alla dialisi a

causa di una glomerulonefrite.

Le GN sono in diminuzione? Le cerchiamo meno? Le curiamo meglio?

PERCHE’?

Da dove prendiamo le informazioni sulle biopsie renali?

REGISTRI • Nuova Zelanda 1972 • Uruguay 1974 • Olanda – Limburg 1978 • Danimarca 1985 • UK 1985

• Italia 1987 • Repubblica Ceca 1994 • Spagna 1994 • Arabia Saudita • Francia • Korea • Malesia • Ungheria • …………….

Biopsie renali nel mondo

Rollino C, 2009

Creato nel 1987 dal Gruppo

di Immunopatologia Renale

della SIN: dati anagrafici e

diagnosi.

Implementato nel 1989 e nel

1996.

Nel 2010 nuovo Database su Oracle, con aggiunta di dati di terapia e di follow-up.

Attualmente il Registro contiene 28.230 biopsie e costituisce uno dei più grossi registri di biopsie renali al mondo.

2009: un referente per ciascuna di 9 macroaree italiane

Utilità di un registro

1. Epidemiologia delle nefropatie: incidenza, prevalenza e

variazioni nel tempo in diverse aree geografiche

2. Confronto con altri registri

3. Informazione sulla politica bioptica

4. Modalità di esordio, storia naturale e fattori prognostici

5. Correlazioni anatomo-cliniche

6. Valutazione della terapia utilizzata

7. Sviluppo di protocolli per la cura e la prevenzione

8. Identificare delle forme rare, per indagini genetiche

9. Strumento per la distribuzione delle risorse per la salute

Rollino C, 2009

0

10

20

30

40

50

60

1996-2000 2001-2005 2006-2010

GN prim

GN sec

Nef TI

Vasc

Tx

Altro

%

Biopsie incluse nel Registro

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20

1996-2000 2001-2005 2006-2010

Les Min

GSF

GNM

IgA

GNMP

Prol

Extra

%

Glomerulonefriti primitive (% rispetto al totale delle diagnosi)

0

1

2

3

4

5

6

1996-2000 2001-2005 2006-2010

Diabete

LES

Vasculiti

Paraproteine

Ereditarie

Altro

%

Glomerulonefriti secondarie (% rispetto al totale delle diagnosi)

0

2

4

6

8

10

12

14

1996-2000 2001-2005 2006-2010

%

Pazienti anziani (> 70 anni)

0

0.1

0.2

0.3

0.4

0.5

0.6

0.7

0.8

0.9

1996-2000 2001-2005 2006-2010

%

Pazienti extracomunitari

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

1996-2000 2001-2005 2006-2010

Mo

IF

ME

%

Metodiche utilizzate

L’attività bioptica è in calo? Il dato della Lombardia (BR eseguite)

100

200

300

400

500

600

700

800

900

1000

1100

1200

1300

2004 2005 2006 2007 2008

Survey SIN Lombardia, 2009

Alcune considerazioni

1. Il numero di biopsie renali non è in calo

2. Le GN continuano ad essere la prima diagnosi bioptica (78% del totale)

3. Da qualche anno è in riduzione il numero di pazienti con GN che giunge alla dialisi (probabile effetto della terapia)

Ed ora un paio di problemi

Problemi

1. Inserimento di TUTTE le biopsie

Numero di pazienti inclusi nel Registro

2009 2011

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500

4000

1996 1998 2000 2002 2004 2006 2008 2010

Il dato di inserimento in Italia non rispecchia il dato di inserimento delle singole regioni.

Pazi

ent

i pm

p

Sicilia e Italia Pazienti p.m.p. INSERITI NEL

REGISTRO.

Santoro D, 2011

Se l’incidenza è desunta dal Registro, è evidente che risente del

reale inserimento di tutti i pazienti biopsiati.

Pazi

ent

i pm

p Dato di incidenza calcolato in base

al numero di pazienti inseriti

Santoro D, 2011

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

2000-03 2004-06 2007-09 2010

Italia

Lazio

Lombardia

Sicilia

Piemonte

Puglia

Incidenza in base al Registro = da 6 a 90 pmp

C’è molta differenza fra il numero di biopsie inserite nel Registro e

quello delle biopsie realmente eseguite?

0

20

40

60

80

100

120

140

2007-2009 Reale

Sicilia

Lombardia

SICILIA E LOMBARDIA BR inserite nel Registro e realmente eseguite

(Sicilia 2009 e Lombardia 2008)

Pazie

nti p

.m.p

inserite eseguite

0

20

40

60

80

100

120

140

2008 2008

LOMBARDIA anno 2008 BR inserite nel Registro e realmente eseguite

Pazie

nti p

.m.p

Inserite nel Registro Eseguite realmente

181 BR

18.2 pmp

1.260 BR

128 pmp

Inserimento delle BR in Lombardia

Fino al 2000 vi erano 24 Centri che aderivano al Registro ed inserivano i dati.

Nel 2009 tutti i Centri che eseguivano BR hanno aderito al Registro, per cui si è passati da 24 a 37 Centri.

Tuttavia, il numero di BR inserite è diminuito, perché 24 Centri hanno inserito i dati solo fino al 2000 e 13 Centri non hanno ancora inserito nessun dato.

Cause del mancato inserimento

- Mancanza di tempo e di persone - Registro: attività non strategica - Mancanza di incentivi - Grossa mole di dati arretrati - Difficoltà iniziale col database - Eccessivo numero di dati da inserire

Problemi

1. Inserimento di TUTTE le biopsie

2. QUALITA’ dei dati inseriti

La QUALITA’ di un Registro dipende dalla completezza dei dati inseriti, ma certamente anche dalla qualità del referto bioptico. Si può esprimere qualche giudizio su questo punto?

Centri di refertazione delle BR in Sicilia

(le BR vengono eseguite in 5 Centri)

Il basso numero di Centri che eseguono le BR è in grado di garantire

la copertura dell’intero territorio regionale?

Santoro D, 2011

Centri di refertazione delle BR in Piemonte

(le BR vengono eseguite in 17 Centri)

Rollino C, 2011

Centri di refertazione delle BR nel Lazio

(le BR vengono eseguite in 14 Centri)

Feriozzi S, 2011

Centri di refertazione delle BR in Puglia

(le BR vengono eseguite in 25 Centri)

Gesualdo L, 2011

Centri di refertazione delle BR nel Triveneto

(le BR vengono eseguite in 21 Centri)

Lupo A, 2011

Centri di refertazione delle BR in Lombardia

(le BR vengono eseguite in 37 Centri) L’elevato numero di Centri che refertano

è in grado di garantire la qualità dei referti?

Quale potrebbe essere la situazione ideale?

Molti Centri che eseguono le BR

Pochi Centri che refertano le BR

PROBABILMENTE:

Conclusioni

Il Registro è un prezioso strumento, che identifica e qualifica un’attività importante e peculiare dei nefrologi.

L’attività bioptica non è in riduzione e neppure l’incidenza delle glomerulonefriti. E’, invece, in calo l’ingresso in dialisi dei pazienti con GN, grazie a diagnosi più accurate e a trattamenti più efficaci.

La possibilità di conseguire risultati ancora migliori sta anche nel poter disporre di dati di Registro completi e di buona qualità.