Bisogni e costi delle Bisogni e costi delle persone con lesione

midollare e dei midollare e dei nuclei familiari di

if i triferimento

Luigi Reale

Roma 10 Dicembre 2009Roma, 10 Dicembre 2009

Il perché dello studio?

Ad oggi non esisteva in Italia una ricerca estesa all’intero territorio nazionale volta a far luce:

• sui bisogni sanitari e sociali “soddisfatti e non soddisfatti“delle persone con questa disabilitàdelle persone con questa disabilità

• sui costi (tangibili e intangibili) a carico del nucleo ( g g )familiare

• identificare buone pratiche da diffondere per migliorare la qualità della vita delle persone con lesione midollare e dei loro familiariloro familiari.

Impianto metodologico (1/2)FASE PREMILINAREFASE PREMILINARE

• Consultazioni con degli opinion leader del settore per meglio inquadrare gli obiettivi della ricerca definire il campionamento e i criteri di inclusionegli obiettivi della ricerca, definire il campionamento e i criteri di inclusione

• Costruzione degli strumenti di indagine (questionario e check-list) da utilizzare nel corso del lavoro sul campoutilizzare nel corso del lavoro sul campo

LA POPOLAZIONE OGGETTO DELLO STUDIOD id t 250 t l i id ll iDesiderata: 250 tra persone con lesione midollare e caregiver

Criteri di inclusione:• PLM dimesse o in fase avanzata di ricovero• Rappresentatività minima del 25% del Nord, Centro, Sud• Contesto urbano (>100.000 abitanti) vs. extraurbano• Proporzione di genere (almeno 20% di genere femminile)

Impianto metodologico (2/2)ANALISI FIELDANALISI FIELD

• Indagine estensiva quantitativa attraverso due questionari ad hoci t tt ti i lt ll P L i Mid ll isemi-strutturati, uno rivolto alle Persone con Lesione Midollare e uno ai

caregiver

M d lità di i i t iModalità di somministrazione:• in presenza• collaborazione di personale di Unità Spinale• via web

• Analisi qualitativa tramite focus group in 6 Unità Spinali (CTO Alesinidi Roma, Niguarda di Milano, “M.Adelaide” di Torino, Careggi di Firenze, Negrar di Verona, “Massimo Tarantelli” di Perugia)

Il it tt d ll Il ritratto della persona con Lesione midollarecon Lesione midollare

La provenienzaLa provenienza

218 Persone con lesione midollare

• Numero di Unità Spinali inadeguato ai bisogni assistenziali delle persone con lesione midollare

• Difficoltà nel raggiungere le persone del Sud Italia

Le persone disabili incluse nello studio213 persone70% uomini e 30 % donne

Età media: 42,98Età mediana: 43 Età minima 12Età mediana: 43 Età minima 12 Età moda: 37 Età max. 78

Età in cui si è subita la lesione<18 19-25 26-30 31-35 36-40 41-45 46-50 51 oltre<18 19 25 26 30 31 35 36 40 41 45 46 50 51 oltre

29% 24% 19% 8% 3% 6% 6% 5%

Eziologia delle PLM incluse nello studio76% disabilità di origine traumatica 24% disabilità di origine non traumatica

Origine traumaticaIncidente auto-moto 74 (41%) (41 % M 41% F)Incidente auto-moto 74 (41%) (41 % M, 41% F)Sport 26 (14%) (19% M, 4% F)Incidente sul lavoro 21 (12%) (15% M, 4% F)Incidente sul lavoro 21 (12%) (15% M, 4% F)Incidente pedone 3 ( 2%) (3% M, 0% F)Altro 13 ( 7%) (6% M, 8% F)( ) ( , )Origine non traumaticaPatologia 38 (21%) (14% M, 39% F)Post operatorio 15 ( 3%) (2% M, 4% F)

Lesione alla colonna

L i i liLe principali conseguenze

Le lesioni midollari a seconda se sono complete o incomplete hanno delle ripercussioni sullaincomplete hanno delle ripercussioni sulla capacità di movimento, la sensibilità, Il controllo della vescica e dell’intestino, la respirazione, la temperatura la funzione sessualetemperatura, la funzione sessuale.

Paraplegia: in caso di lesione localizzata nel tratto dorsale o lombare.dorsale o lombare.

tetraplegia : in caso di lesione del tratto cervicale del midollo spinalep

65% sono paraplegici35% t t l i i35% sono tetraplegici

Il it tt d l giIl ritratto del caregiver

L’identikit del caregiver

Su 63 adesioni all’intervista, il 70% del caregiver (ovvero del “donatore di cura”) è donna.)

L’età media della popolazione è di 45 anni valore inferiore rispetto ad altri studi sul caregiving che la identificano intorno ai 55.

Possibile interpretazione:la lesione midollare colpisce per l’80% persone in un etàla lesione midollare colpisce per l 80% persone in un età compresa tra i 18 e i 40 anni, quindi è molto frequente il caregiving genitoriale.

I caregiver inclusi nello studio

63 persone30% uomini

Età media: 44,9Età mediana: 46Età moda: 50

70 % donneEtà moda: 50 Età minima 20 Età max. 70

Il i ggi d ll Il viaggio della persona con Lesione midollarecon Lesione midollare

Le fasi della cura e dell’assistenza a una persona con trauma da con lesione midollarecon trauma da con lesione midollare

Accesso in USUAccesso in USU

RicoveroRicovero

Weekend predimissione

Dimissione rientro a casa

Inclusione sociale

Casa Follow up sanitario

Viaggi in strutture di transizione aspettando il posto letto nel centro espertoaspettando il posto letto nel centro esperto

NN. Strutture Totale Nord Centro Sud

1 71% 73% 71% 70%

2 23% 27% 29% 17%2 23% 27% 29% 17%

3 4% 9%

Più di 3 2% 4%

Il Sud attende di più del Centro e del Nord un posto letto in Unità spinalep p

Le dimissioni dall’Unità Spinale

Il “ritorno a casa”, nella propria abitazione e nel tessuto sociale di riferimento rappresenta un momento estremamente delicato. Si lascia dopo molti mesi un luogo “protetto” come l’Unità Spinale, dove ci si sente sicuri dal punto di vista clinico-

i t i lassistenziale.

Esperienza positiva quella dei week end a casa oppure deiEsperienza positiva quella dei week-end a casa oppure dei periodi di transizione negli appartamenti pre-dimissione.

- grandi agglomerati urbani socialmente debolila lesione midollare nelle persone straniere- la lesione midollare nelle persone straniere

C’è stato un contatto con il medico di famiglia fin dalla permanenza in Unità Spinale?

In caso di bisogno sanitario si rivolge al medico di famiglia?

I servizi sociali o disponibili o conosciuti da poco più della metà della popolazione p p p pintervistata...

La psicologia come fonte d’aiutoIl 53% ha avuto contatti con lo psicologo all’interno dell’Unità Spinale e il 73% non ritiene di aver bisogno di un supporto psicologico una volta tornato al proprio domiciliopsicologico una volta tornato al proprio domicilio.

Le risposte differiscono molto a seconda dell’età in cui si èLe risposte differiscono molto a seconda dell età in cui si è verificata la lesione: i giovani tendenzialmente apprezzano di più il lavoro psicologico che viene svolto in Unità Spinale rispetto a

di tà t h i di t ’ diffid tipersone di età avanzata che si dimostrano un po’ diffidenti.

Ci sono state tuttavia testimonianze di persone che vivono da piùCi sono state tuttavia testimonianze di persone che vivono da più di venti anni con una lesione midollare che in passato non hanno usufruito di un supporto psicologico di nessun tipo e che avrebbero desiderato averlo.

Il tessuto sociale una volta tornati a casa

Stato di convivenza o “singletudine” delle persone con lesione midollaredelle persone con lesione midollare

“Mio fratello è un adulto single senza genitori, senzamoglie né figli Se in Italia c’è poco per le famigliemoglie né figli. Se in Italia c è poco per le famigliefiguriamoci per un single. Io sono la sorella e ho la fortunadi avere una libera professione che riesco a gestire, per il

t t d d li i i l’ imomento, accantonando degli impegni, ma l’unicasoluzione che mi si prospetta per il futuro sarà quella difar formare una badante. Ma quando questa andrà viaq qcosa succederà? Sarà necessario formare un’altrapersona? Anche i single hanno questi problemi. Lab d t è b l ibadante non è una sempre una buona soluzione.Bisognerebbe pensare a degli alloggi con dei servizicentralizzati, più familiari. In Italia siamo ancora lontani dapuna proposta del genere”.

I cambiamenti di relazioni

Lieve diminuzione dei rapporti di coppia che significa che alcune relazioni durante “il cataclisma” riescono a stare

ffassieme anzi a uscire rafforzate

L i “ lid ” i it i i fi li i fi li i it iLe coppie “solide” i genitori con i figli e i figli con i genitori.

Il 75% delle persone disabili tra i 41 e i 50 anni vive ancoraIl 75% delle persone disabili tra i 41 e i 50 anni vive ancora con i genitori.

Gli amici e i parenti invece rappresentano relazioni “impermanenti” e a rischio.

Quali sono le principali preoccupazioni di una persona con lesione midollare?

Quando le case sono prive di barriere architettoniche la preoccupazione di rimanere a casa da soli assume un dimensione p pmeno rilevante.

La nuova gestione del tempo del caregiver: tempo donato o tempo sottratto?p

Come sta il caregiver? 90%

60%

70%

80%

30%

40%

50%

0%

10%

20%

mal di

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No Sì, un po' Sì, molto Sì, moltissimo

Studio e lavoro prima e dopo la lesione id llmidollare

La realizzazione professionale (1/2)

La realizzazione professionale (2/2)

“L’azienda non appena sa che sei un disabile in carrozzinaL azienda non appena sa che sei un disabile in carrozzina preferisce non assumerti perché non ha gli spazi tutti accessibili. Le conviene più pagare una penale che ha un peso irrisorio perle loro casse”.

L’INAIL, una fonte di sussistenza

Tra coloro che ricevono un pensionamento INAIL, la maggior parte decide di uscire dal mondo del lavoro gg pper non rinunciare o vedere ridotto il contributo mensile che riceve, sia per sostentamento economico, ma anche perché vive questo contributo finanziario come unperché vive questo contributo finanziario come un “risarcimento”, un atto di “giustizia” a fronte di un evento ingiusto. gMa c’è anche una minoranza che vive il sostegno INAIL come una grande possibilità per avere tempo e t illità i t i d di ll iltranquillità economica e potersi dedicare allo sviluppo di passioni e interessi anche imprenditoriali

Un caso di buona pratica: responsabilità sociale d’impresasociale d impresa

“Lavoro in un’azienda farmaceutica L’azienda è stata nei mieiLavoro in un azienda farmaceutica. L azienda è stata nei miei confronti meravigliosa, l’Amministratore Delegato viene una volta a settimana a trovarmi in Unità Spinale, mi ha detto che p ,posso continuare nella crescita professionale di carriera. Hanno sostenuto le spese per il soggiorno dei miei familiari durante il mio ricovero. Sono stati profondamente umani e chiari nei termini di discussione del mio futuro contratto”discussione del mio futuro contratto .

I caregiver e il lavoro

Tipologia di cambiamento %

Riesce a mantenere gli stessi ritmi di lavoro. 30%Ha dovuto sospendere la propria attività. 20%Ha richiesto ferie e permessi speciali 30%p pSi è messo in aspettativa 3%Ha diminuito sensibilmente l’attività 7%Ha dovuto cercare sostituti 3%Ha modificato il contratto di lavoro da full time a part time 7%

L’interruzione e la sospensione degli studi

TOTALEVA % <18 19-25 26-30 >30VA %

Ha rinunciato agli studi 67 48% 41% 48% 28% 35%

Ha sospeso temporaneamente gli

t di17 12% 29% 11% 16% 3%

studi

Non ha rinunciato 53 40% 30% 41% 56% 62%

Trasloco o trasformazione della casa

Il 40% delle persone ha dovuto traslocare dalla casa in cui viveva al momento della lesione.viveva al momento della lesione.

Ora il 55% delle 135 persone con lesione midollareOra, il 55% delle 135 persone con lesione midollare rispondenti ha dichiarato che la propria abitazione presenta barriere architettoniche.

Il 52% vive in un condominio mentre il restante 48% in una casa autonoma.

Le modifiche all’abitazione61% Letto

12% Tavolo

11% Arredo vario

8% Attrezzi per plo sport

8% Porte

Un ruolo fondamentale è ricoperto dalle Associazioni che in alcune realtà italiane mettono a disposizione gratis personale esperto (architetto, geometra ecc.) sulle esigenze abitative dei disabili che esegue g ) g gconsulenze e sopralluoghi.

La vivibilità e la viabilità dell’ambiente: usa i mezzi pubblici?usa i mezzi pubblici?

La vivibilità e la viabilità dell’ambiente: usa i mezzi pubblici?usa i mezzi pubblici?

“Un giorno esco di casa per prendere l’autobus. L’autista non voleva g p pfarmi salire con la pedana. Dopo essermi fatto sentire, mi è venuto incontro e ho capito che la sua difficoltà nasceva dal fatto che non sapeva far funzionare la pedana Ha chiamato in sede per chiederesapeva far funzionare la pedana. Ha chiamato in sede per chiedere come attivare il meccanismo e dopo vari tentativi tra il malumore degli altri passeggeri è riuscito a farlo funzionare. Dopo qualche mese tutti gli autisti dei pullman presenti sui tragitti che frequento dimese, tutti gli autisti dei pullman presenti sui tragitti che frequento di solito sapevano far funzionare la pedana”.

Il 75% delle 171 persone con lesione midollare rispondenti ha la patente di guida.

La disponibilità del parcheggio

La disponibilità del parcheggio

Spese sanitarie mensili non coperte dal servizio sanitario

Il caregiving a pagamento...

Spesa mensile Badante Infermiere Fisioterapista Altro

Meno di 300 euro 9% 47% 53% 42%9% 47% 53% 42%300-500 euro 17% 20% 11% 8%

501-800 euro 20% 7% 8% 4%

801-1000 euro 24% 0% 6% 0%

Oltre 1000 euro 17% 0% 0% 4%

Aiuti familiari 4% 0% 0% 0%

Nessuno 9% 26% 22% 42%

TOTALE 100% 100% 100% 100%

Media 829,65 200 281,03 300,64

M di 770 5 125 200 147Mediana 770,5 125 200 147

Il costo totale della condizione da disabilità da lesione midollare

La media dei costi diretti a carico del nucleo familiare diLa media dei costi diretti a carico del nucleo familiare di una persona con lesione midollare si aggira intorno ai 26.900 euro per il primo anno dalla lesione, cifra che prende in considerazione i costi sostenuti per le modifiche dell’abitazione, le spese sanitarie e le visite specialistiche non rimborsate l’assistenza e i viaggi verso la struttura dinon rimborsate, l assistenza e i viaggi verso la struttura di ricovero.

Questa stima scende intorno a 14.700 euro negli anni successivi.

Un possibile modello di mancato guadagno del nucleo familiareguadagno del nucleo familiare

Reddito medioAnnuo lordo 2008*

Riduzione del 50 % delle attività

Riduzione del 25% delle attività

O i 21626 10813 5406 5Operaio 21626 10813 5406,5

Impiegato 25679 12839,5 6419,75

Quadro 51018 25509 12754,5

Dirigente 103424 51712 25856Dirigente 103424 51712 25856

Fonte: 10 rapporto sulle retribuzioni in Italia, ODM Job 24, Sole 24 Ore

Che fare sul versante sanitario?Sui posti letto in Unità Spinale: e’ la disparità tra le due Italie che dovrà essere affrontata attraverso i Li lli E i li di A i t ll’i t d llLivelli Essenziali di Assistenza, all’interno della Conferenza Stato Regioni, in modo da allocare risorse opportune per costruire le Unità Spinali nel meridioneopportune per costruire le Unità Spinali nel meridione, controllandone poi l’effettiva realizzazione.

Il medico di “famiglia” deve sapere che in caso di incidente da lesione midollare avrà la responsabilità pdi essere proattivo e di tutelare soprattutto l’intera famiglia nella nuova condizione sopraggiunta.

Che fare per le professioni d’aiuto?

Si potrebbero formare assistenti sociali, psicologi, counselor e professionisti dell’aiuto che conoscano pmeglio i veri bisogni della persona midollare per guadagnarsi stima e credibilità autentica, poiché il solo ruolo di tecnico in questa circostanza così forte non è affattodi tecnico, in questa circostanza così forte, non è affatto condizione sufficiente per tessere legami di fiducia con le persone disabili.

Che fare per la famiglia? Si potrebbe sopperire con figure di “badantato professionalizzato”, formato nelle unità spinali e nei centri esperti

Si potrebbero dare voucher alla famiglia (in alcuneSi potrebbero dare voucher alla famiglia (in alcune Regioni si sta diffondendo il voucher per il badantato, vedi Regione Lombardia)g )

Si potrebbero aiutare concretamente le famiglie rispetto alla ricerca o adattamento di un’abitazione e rendere più conveniente per un proprietario attraverso un voucher affittare un appartamento ad una persona disabileaffittare un appartamento ad una persona disabile.

Che fare per potenziare la scuola?

Premiare gli insegnanti proattivi che portano l’insegnamento fino in ospedale, nelle unità spinali dove g p psono ricoverati i giovani e nel frattempo si attivano per mettere la scuola a norma (quando non lo è) e preparano la classela classe.

Potenziare la scuola in ospedale per bambini ePotenziare la scuola in ospedale per bambini e adolescenti, l’uso di Internet delle nuove tecnologie come mezzo di istruzione, quindi gli ospedali e i centri di

friabilitazione WI-FI, potrebbero essere un fattore che previene il rischio di interruzione scolastica.

Che fare per il lavoro?

Aumentare la penale in caso di non assunzione della persona disabilep

Sostenere le aziende nell’abbattimento delle barriere architettoniche

R d iù ffi i ffi i ti ttRendere più efficaci e efficienti attraverso una formazione mirata i centri di ascolto e orientamento dei disabili verso il lavoro in modo che possano trovaredisabili verso il lavoro in modo che possano trovare occupazioni gratificanti e valorizzanti.

Che fare per la città e l’ambiente?

Le politiche urbanistiche dovrebbero potenziare il numero dei parcheggi dei disabili, verificarne l’appropriatezzadei parcheggi dei disabili, verificarne l appropriatezza attraverso l’identificazione delle generalità del disabile e della vettura ed essere più severo nelle sanzioni in caso di occupazione di un posto H non proprio.

E’ ibil i i i ll ittà iù i ibili l d iE’ possibile ispirarsi alle città più vivibili al mondo e capire come hanno fatto a aumentare la propria vivibilità soprattutto in caso di città antiche e d’artesoprattutto in caso di città antiche e d arte.

Ma è un paradigma di pensiero diverso che è necessarioche è necessario...

Ci vogliono, nella nostra società dell’immagine, dove “vecchiaia,Ci vogliono, nella nostra società dell immagine, dove vecchiaia, disabilità e malattia” evocano l’evitamento da parte delle masse, nuovo forme educazionali (veri corsi di educazione civica) volti ll lid i tàalla solidarietà.

Ma oltre la solidarietà, questa la frase lungimirante su cui riflettere: qual è l’apporto che una persona disabile può darci conriflettere: qual è l apporto che una persona disabile può darci con la sua esperienza?

“La specie umana ha bisogno di sfide intellettuali. Sarebbe noioso essere Dio, e non aver nulla da scoprire”

Stephen Hawking