Armonizzare sociale e sanitario

“La Persona con Lesione Midollare

al centro del progetto di vita"

Milano, 28 febbraio 2009

Luigi Reale, Maria Giulia Marini

Area Sanità

lreale@istud.it - mmarini@istud.it

Il WelfareGenerare armonia tra sociale e sanitario è uno degli obiettiviprincipali delle politiche di Welfare degli ultimi anni.

EtimologiaIl termine Welfare è una parola composta che deriva dall’inglesemedievale

Wel = bene + Fare = (to go) andare

In Italiano è recepita come “benessere”.

Le originiCon The Welfare State (“Stato del benessere” da cui “StatoSociale”) si intende la politica di protezione sociale realizzatadal governo inglese del secondo dopoguerra che proponeva unsistema unificato di sicurezza sociale (ossia di intervento statale alcittadino“ from cradle to the grave”, dalla culla alla tomba)

FONTE: Definizione di Pierpaolo Nardi

Il Welfare in ItaliaAnni ’50 – ‘60

Il Welfare nasce dalla polvere deldopoguerra come modalità diricostruzione e sviluppo

Nel 1948 con la Costituzione viene istituito il dirittoall’assistenza come diritto di cittadinanza

Le condizioni di bisogno portano all’istituzione di unsistema di protezione sociale che lotta contro la povertà,sostiene la famiglia, la maternità, l’ istruzione.

Nel 1978 con l’istituzione del Sistema SanitarioNazionale, nasce una visione integrata gestione dellasalute (USL) che prevede il coinvolgimento di tutti ilivelli di governo.

REGIONE

ENTI LOCALI

Art. 15 Compito di stabilire norme per la gestione coordinata e integrata dei servizi dell’unità sanitaria locale con i servizi sociali esistenti sul territorio

Ai Comuni spetta la gestione della unità sanitaria e dei servizi sociali su medesimi ambiti territoriali

Il Welfare in ItaliaAnni ’70 – ‘80

SANITA’

• Alcune Regioni Istituiscono Unità Sociosanitarie

• Altre legiferano separando i due piani• Contabilità distinta per le funzioni di tipo socio-assistenziale• I Comuni delegano alle Usl solo alcuni servizi sociali

SOCIALE

Carattere regionale Carattere comunale

Il Welfare in ItaliaAnni ’80 – ‘90

Servizio Sanitario Nazionale

“Complesso delle funzioni, delle strutture, dei servizi e delle attivitàdestinati alla promozione, al mantenimento ed al recupero dellasalute fisica e psichica di tutta la popolazione senza distinzionedi condizioni individuali o sociali e secondo modalità cheassicurino eguaglianza dei cittadini nei confronti del servizio.”(L.833/78, art.1)

Servizio Sociale

“Complesso delle attività relative alla predisposizione edorganizzazione di servizi, gratuiti e a pagamento, e di prestazionieconomiche destinate a rimuovere le difficoltà che la personaumana incontra nel corso della sua vita, escluse soltantoquelle assicurate dal sistema previdenziale e da quello sanitario,nonché quelle assicurate in sede di amministrazione della giustizia.”(D.Lgs. 112/98, art. 128)

Il Welfare in Italia

COMUNI

ASL

Con il processo di aziendalizzazione, leASL possono gestire attività o servizisocio-assistenziali su delega degli entilocali con oneri a carico degli stessi. Leerogazioni avvengono solo se c’èdisponibilità finanziaria.

Con il processo di aziendalizzazione, i Comuni non rientrano nella fase di programmazione e controllo,e vengono estromessi dalle strutturesanitarie

Il Welfare in ItaliaAnni ’90

Con il decreto 229 del 1999 c’è una rivalutazione del ruolo dei Comuni i quali sono coinvolti nel:

processo decisionale delle politiche sociali approvazione dei piani sanitari organizzazione dei Distretti Sanitari

nodo di coordinamento dei servizi sociali locali

Prestazioni

a) Prestazioni sanitarie a rilevanza sociale Attività finalizzate alla promozione della salute, promozione, prevenzione ed individuazione e rimozione degli esiti degenerativi delle patologie congenite o acquisite

b) Prestazioni sociali a rilevanza sanitaria Attività del sistema sociale con l’obiettivo di supportoalla persona in stato di bisogno, con handicap o emarginazione

Il Welfare in ItaliaAnni ‘90

Verso un nuovo welfareViene emanata la “Legge quadro per la realizzazione di unsistema integrato di interventi e servizi sociali.” (L.328/2000)

Creazione di una rete di solidarietà

Cittadini

Associazioni

IstituzioniPubbliche

IstituzioniPrivate

Maggiore equità Standard di prestazioni omogenee Creazione di una nuova cultura Sussidiarietà verticale e sussidiarietà orizzontale

Il Welfare in Italia

Il Welfare in ItaliaI livelli istituzionali

REGIONI

COMUNI

Programmano, coordinano ed indirizzano a livello Territoriale. Formulano un Piano Regionale degli interventi e dei Servizi sociali

Nuovo fulcro operativo. Spetta loro la programmazione, la realizzazione degli interventi sociali a rete, l’erogazione dei servizi e la vigilanza amministrativa.Definiscono un piano di Zona

STATO Individua i livelli essenziali delle prestazioni mediante un Piano Nazionale degli interventi triennale.

D.P.C.M. 14 febbraio 2001“L’assistenza sociosanitaria viene prestata alle persone chepresentano bisogni di salute che richiedono prestazionisanitarie e azioni di protezione sociale anche dilungo periodo, sulla base di progetti personalizzatiredatti sulla scorta di valutazioni multidimensionali.”

Presa in carico dei cittadini-utenti partendo dai bisogni del singolo e del nucleo familiare e non dall’offerta;

La logica della globalità propria dell’integrazione deve essere applicata a tutti i cittadini utenti;

Il Welfare in Italia

20 sistemi socio-sanitari diversiIl lungo e tortuoso percorso di integrazione socio-sanitarianon può dirsi compiuto.

C’è una legislazione che nasce spesso in risposta alleemergenze e ha alla base motivazioni di natura economica efinanziaria.Il senso di nazione viene meno davanti all’affermazione di 20sistemi socio-sanitari diversi.Frammentazione delle responsabilità con sovrapposizionie lacune.Normative troppo dipendenti dalla sanità con gli aspetti socialiconsiderati come accessori e non organici.Mancata definizione dei Leps (Livelli essenziali delle prestazionisociali).Fondo Sociale Nazionale, dal contenuto modesto e il cuicontenuto è determinato dalla legge finanziaria.

Le domande alle quali le politiche sociali devono darerisposta sono sempre più numerose e differenziate. Ilconcetto di “povertà tradizionale” è stato sostituito dauna “nuova povertà”

Crisi economica

Disoccupazione

Invecchiamento Immigrazione

Cronicità

Nuove sfide per il Welfare

FONTE: Dal libro Bianco del Welfare

Spunti di riflessione

Uscire dalla logica dell’offerta indifferenziata (prestazioniuguali per tutti su tutto il territorio). Universalismo e Selettivitànon sono in contrapposizione

Perseguire l’ Uguaglianza di opportunità e percorsi diAutonomia invece di soluzioni predefinite. (Solidarietàefficiente)

Misure flessibili pensate su comunità territoriali e gestite alivello locale.

Affiancare al riconoscimento del diritto il concetto diresponsabilità sociale e cittadinanza attiva.

Spunti di riflessione

Individuo come entità unica

Entrare nell’ottica del “Fare” e uscire da quella del solo “ricevere”

Creare un sistema intelligente che dia voce a tutti i portatoridi interesse di un percorso assistenziale attraverso forme diprogettazione partecipata dei servizi. (governance)

Bisogni e costi della persona con lesionemidollare e del nucleo familiare di

riferimento

Ente di ricerca del

Razionale dello studio

Definire quali sono i bisogni a cui vanno incontro le personecon Lesione Midollare ed i rispettivi nuclei familiari diriferimento e l’ ammontare dei costi tangibili edintangibili di cui si fanno carico nell’affrontare questanuova condizione di vita.

L’obiettivo è quello di creare uno studio che possa costituireuna base sulla quale definire possibili politiche a sostegnodelle famiglie e dell’individuo, porre la persona conlesione midollare come decision maker della proprioprogetto di vita ed insieme a lei co-progettare nuove misuresocio-assistenziali.

Articolazione dello studio

Numerosità Campionaria:250 casi tra persone con Lesione Midollare dimessi (o chesono in fase avanzata di ricovero e hanno già avuto esperienzadi rientro a domicilio) e nuclei familiari di riferimento

Rappresentatività:Campionamento a grappolo in base al criterio geografico(Nord, del Centro e Sud) nel rispetto delle proporzioni digenere, del tipo di lesione (para e tetraplegia) e di età.

Strumenti di indagine:• Questionario quali-quantitativo per la persona con lesione

midollare e per colui che assiste• Focus Group itineranti nelle USU e nei principali Centri di

Riabilitazione

Principali campi di indagine

Qualità della vita

Assistenza

Work-life balance

Misurazione della qualità di vita: la storie delle persone e la qualità percepita

Come viene vissuto il ruolo di assistenti dai caregivere quali sono le aspettative assistenziali della persona con lesione midollare

Il ruolo del Caregiver e le ripercussioni nella propria vita professionale. Quali le formule di Work-life balance?

Mancato guadagno Diminuzione o perdita delle capacità di guadagno per le persone con lesione midollaree per i caregiver.

Le dimissioni Il passaggio dall’unità spinale al domicilio eil ritorno al proprio tessuto sociale di riferimento

Costi non sanitari Costi per la famiglia ripartiti tra spese di viaggio per Raggiungere l’unità spinale, di alloggio, il tempo Offerto in termini di assistenza.

Modifiche all’abitazione

Opportunità perse Le opportunità alle quali si è rinunciato (studio, lavoro, progetti, ecc.) e nuove prospettive

Nuove opportunità Esplorazione o riscoperta di nuovi interessi,passioni e relazioni

L’iter delle modifiche architettoniche di eventualeadeguamento della propria abitazione

Principali campi di indagine

Il Medico di Medicina generaleQuando e come è avvenuto il primo contatto dopola lesione midollare. I suoi rapporti con la lesione midollare

L’Assistente sociale

Lo psicologo

L’assistente sociale territoriale nelle diverse realtà Indagate.

Il sostegno psicologico sul territorio. E’ presente?

Lavoro Come si è modellata la vita professionale a seguito della lesione midollare

I Questionari

Il Focus Group

FOCUSGROUP

METTERE INSIEME ESPERIENZE

CONFRONTARE LE OPINIONI

CONDIVIDERE SCENARI

DEFINIRE I BISOGNI

Il timing di progetto

Apr

2009

Mag

2009

Mar

2009

Feb

2009

Gen

2009

Dic

2008

Nov

2008

Elaborazione deglistrumenti di indagine

Validazione deglistrumenti da partedelle Associazioni edelle Unità Spinali

Calendarizzazione esvolgimento dei focusgroup

Raccolta ed analisidei dati

Diffusione deirisultati

Fasi

“from cradle to the grave”

L’albero della vita (G. Klimt)