bioetica di fine vita e

cure palliative

Luciano OrsiDipartimento Cure Palliative, Mantova

Corsi AVULSS Alto Garda

5 dicembre 2013

MALATTIACRONICO-DEG.

FASI DI AGGRAVAMENTO ATTESE E PREVEDIBILI

MORTE GESTITA

SCELTE POSSIBILI:LUOGO, TEMPO, MODO

CORSIA, T.I., DOMICILIO, HOSPICE

BUONA MORTE

MORTE NATURALE ?!

Traiettorie di fine vita

Morte prevedibile

Morte gestita:

• quando morire• come morire• dove morire

Scelte etiche

Scelte cliniche

Continuum of Care Model

DEATH

BEREAVEMENT

Curative Intent

Palliative

Care

Curative

Care

Disease Progression

non fare?

2 binari:

Appropriatezza clinica

Liceità etica

Fare?

fare altro?

ALBERO DECISIONALE ETICO

TRATTAMENTO TRADIZIONALE: PROSECUZIONE OINTERRUZIONE ?

CURE PALLIATIVE

PIANFICAZIONE ANTICIPATA DELLE CUREDIRETTIVE ANTICIPATE

Quando un problema è etico e non tecnico?

È giusto……?

È moralmente giusto…..?

SE …..fare, non fare…dire….non dire..

Come fare?...non fare….dire…non dire….

ETICA PRINCIPIALISTA

AUTONOMIA:: rispetto per l’autodeterminazione rispetto per l’autodeterminazione del pazientedel paziente BENEFICIALITÀBENEFICIALITÀ:: fare il bene del paziente fare il bene del paziente NON MALEFICIALITÀNON MALEFICIALITÀ: non fare il male del : non fare il male del pazientepaziente

GIUSTIZIA (ACCESSO E DISTRIBUTIVAGIUSTIZIA (ACCESSO E DISTRIBUTIVA):): equo accesso ai servizi sanitari e promozione di equo accesso ai servizi sanitari e promozione di un’equa distribuzione delle (limitate) risorse. un’equa distribuzione delle (limitate) risorse.

AUTONOMIA BENEFICIALITA’

DECISIONI CONDIVISE

> <

PATERNALISMO

BEST INTEREST ETICO

SE CONFLITTO DI OPINIONEPREVALE VOLONTA’ PAZ.

SE CONFLITTO PREVALE VOLONTA’ ESTERNA

(MEDICA E/O MORALE)

GIUDIZIO SOSTITUTIVOsec. BIOGRAFIA

ALLEANZATERAPEUTICA? FAMILISMO

GIUDIZIO SOSTITUTIVOsec. BIOLOGIA

BEST INTEREST BIOLOGICO

Il pluralismo etico

La presenza di prospettive etiche diverse e contrastanti

Sfida: far convivere «stranieri morali»”

Ciascuna posizione morale merita rispetto

(rispetto delle libertà individuali)

Rinuncia a posizioni assolutiste

Competenze..cosa ci serve per stare lì….esserci…

• Competenza teorica (bioetica)

• Consapevolezza della mia posizione etica

• Lavoro su di sé..per poter “tenere” sull’altro

Pluralità di etiche da accogliere

CRITERIO di PROPORZIONALITA’

TRATTAMENTO PROPORZIONATO/SPROPORZIONATO

(ORDINARIO/STRAORDINARIO)

 in base a:

       probabilità di successo

      aumento della quantità di vita

      aumento della qualità di vita

   oneri (fisici, psichici, economici)

A QUALI TRATTAMENTI SI PUO’ PORRE UN LIMITE ?

• Rianimazione cardio-polmonare

• Ventilazione artificiale

• Vasopressori e inotropi

• Terapie sostitutive renali

• Idratazione e nutrizione artificiale

• Interventi chirurgici

• Emotrasfusioni

• Chemio – radio-terapia, ecc.

Limitazione trattamenti (forgoing): non inizio - sospensione

(withholding - withdrawing)

Eticamente equivalenti

Non definibili come pratiche eutanasiche

Documento SIAARTI 2003-2007; EAPC Ethics Task Force 2003

Definizione di EUTANASIA:

Uccisione intenzionale, attuata dal medico mediante somministrazione di farmaci, di una persona mentalmente capace che ne fa richiesta volontaria.

(A doctor intentionally killing a person by the administration of drugs, at the person’s voluntary and competent request)

EAPC Ethics Task Force Pall Med. 2003, 17; 97-101Doc. Comitato Nazionale Bioetica 1995

Codice deontologico infermieristico 2008

Articolo 36L’infermiere assiste la persona, qualunque sia la sua condizione clinica e fino al termine della vita, riconoscendo l’importanza della palliazione e del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale, spirituale.

Articolo 37L’infermiere tutela la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità della vita

CDM – Art. 16Accanimento diagnostico-terapeutico

“Il medico, anche tenendo conto delle volontà del

paz. laddove espresse, deve astenersi

dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e

terapeutici da cui non si possa fondatamente

attendere un beneficio per la salute del malato e/o

un miglioramento della qualità di vita”.

12 bisogni dei familiari

T. J. Prendergast, K. Puntillo JAMA 2002 288: 2732-2740

• ottenere risposte veritiere alle loro domande

• sapete cosa non sta funzionando nel paz. (non genericità)

• sapere la vera prognosi

• essere avvisati (telefonata a casa) se il paz. peggiora

• ricevere info. da un medico

• ricevere info. in un linguaggio a loro adeguato

• credere che i sanitari abbiano a cuore il loro caro mentre lo curano

• essere rassicurati sul comfort del paz. (ma…...soffre?)

• essere confortati

• poter esprimere le loro emozioni

• trovare un significato nella morte del loro caro

• avere la possibilità di bere, mangiare, sedersi, dormire

12 bisogni dei familiari

T. J. Prendergast, K. Puntillo JAMA 2002 288: 2732-2740

STRATEGIE UTILI

• comunicazioni tempestive, frequenti e veritiere (all’aggravarsi della prognosi)

• disponibilità a rispondere alle domande dei familiari

• incoraggiare la discussione nei familiari centrandole su quanto il paz. avrebbe desiderato

• buon controllo dei sintomi

• essere presenti e empatici

LIMITAZIONE TERAPEUTICA

LIMITAZIONE TERAPEUTICA

STRATEGIE DANNOSE

• rinviare la discussione sulla limitazione terapeutica (nonostante peggioramento prognostico)

• eludere il contatto con i familiari quando la morte si avvicina

• trasferire il peso decisionale della limitazione terapeutica su un solo familiare (responsabilizzare vs. coinvolgere !!)

• tentennare nella limitazione terapeuticaT. J. Prendergast, K. Puntillo JAMA 2002 288: 2732-2740

Processo in cui il malato, insieme ai curanti

ed ai suoi familiari o persone a lui care

prende delle decisioni circa le proprie future

cure.

PIANIFICAZIONE ANTICIPATA DELLE CURE (PAC)

advanced care planning

Pianificazione anticipata delle cure

• Il pz. esplicita le sue volontà in relazione a stati patologici futuri

• Il pz. esplicita scelte di trattamento o non trattamento

• Il paz. nomina un fiduciario che decide in caso di futura incapacità mentale

DIRETTIVE ANTICIPATE

Sono la logica conclusione della Pianificazione Anticipata delle Cure

Sono composte da due parti:

• DIRETTIVA DI ISTRUZIONI • DIRETTIVA DI DELEGA 

DIRETTIVA DI ISTRUZIONITestamento biologico, Testamento di vita

• Contiene le preferenze del paz. circa le

alternative terapeutiche possibili in alcune

situazioni cliniche frequenti e gravi:

DIRETTIVA DI ISTRUZIONI

Trattamenti:

·       Interventi chirurgici d’urgenza ·       Rianimazione cardio-polmonare ·  Terapie di sostegno vitale (VAM,

vasopressori, dialisi, ecc.) 

·     Nutrizione artificiale, emotrasfusioni, ecc. ·    Sedazione terminale / palliativa

DIRETTIVA DI ISTRUZIONI

Condizioni cliniche:

       Fase avanzata o terminale di varie patologie degenerative, neoplastiche, infettive

 

   SVP (stato vegetativo persistente o permanente), demenza avanzata

 

     Sofferenze refrattarie

DIRETTIVA DI DELEGA 

• Contiene l’indicazione di una persona (e suo

eventuale sostituto) di fiducia che il pz.

sceglie perché prende le decisioni in sua

vece, quando lui stesso non sarà più in grado

di farlo perché divenuto mentalmente

incapace

Volontà (direttive) anticipate

Obbligo legislativo e deontologico di tener conto delle volontà anticipate:

• Art. 9. Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina Consiglio Europeo

(Oviedo, 4 Aprile 1997; ratificata da Parlamento Italiano, 14 Marzo 2001).

• Art. 35 36 37 e 38 Codice di Deontologia Medica (16/12/06).

• Art. 38 Codice Deontologia infermiere (2009)

Convenzione Europea sui Diritti dell’Uomo e la BiomedicinaConsiglio d’Europa 4/4/1997; ratificata dal

Parlamento Italiano, 28 Marzo 2001 n. 145

Art. 9

“Saranno prese in considerazione le volontà

precedentemente espresse nei confronti

dell’intervento medico da parte di un paziente che,

al momento dell’intervento, non è più in grado di

esprimere la propria volontà”.

La tutela del soggetto incapace - L’Amministratore di sostegno

Legge 9/1/04 n. 6.Art. 3: Amministratore di sostegno (nuovo Art. 404 c.c.).

La persona che, per effetto di una infermità ovvero una menomazione fisica o psichica, si trova nell’impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi, può essere assistita da un amministratore di sostegno, nominato dal giudice tutelare del luogo in cui questa ha la residenza o il domicilio.

La tutela del soggetto incapace - L’Amministratore di sostegno

Legge 9/1/04 n. 6.

Art. 3: Doveri dell’amministratore di sostegno (nuovo Art. 410 c.c.).

Nello svolgimento dei suoi compiti l’A.S deve tener conto dei bisogni e delle aspirazioni del beneficiario.L’A.S. deve tempestivamente informare il beneficiario circa gli atti da compiere, nonché il giudice tutelare in caso di dissenso con l’interessato.