SCLEROSI MULTIPLA

Aspetti psicologici:

paziente e caregiver

Dr.ssa Elena De Franceschi

Psicologa clinica e Psicodiagnosta

perché la psicologia?

1. impatto della diagnosi

2. elaborazione e adattamento

3. ansia e depressione

4. stress

5. disturbi cognitivi

6. la famiglia

7. il caregiver: la fatica della cura

8. uno studio clinico: SM, personalità e

coping

obiettivi

• conoscere le implicazioni psicologiche

• epowerment: trovare, valorizzare e

utilizzare le proprie risorse personali

• attivare le risorse familiari e sociali

• diagnosticare e riabilitare eventuali

deficit cognitivi

manifestazioni cliniche della

sclerosi multipla

eterogenee e variabili

variabilità e imprevedibilità

maggiore difficoltà nell’adattamento e

nell’accettazione della malattia

ma anche

possibilità

investimento

nelle cure riabilitative

compliance e adherence

compliance:

osservanza delle prescrizioni/indicazioni

mediche

adherence:

alleanza e condivisione

riabilitativa e terapeutica

motivazione e responsabilità del

paziente

impatto della diagnosi

«Oh no!! No… perché proprio a me.. »

«Che ne sarà di me.. »

«…cosa farò, non posso più fare progetti…»

« …e la mia famiglia? ….E i miei figli?»

« …non ho più scampo, sono finito…»

« ma …sono ancora giovane…»

impatto della diagnosi

• malattia cronica

• decorso imprevedibile

• cambiamenti talvolta irreversibili

elaborazione e adattamento

• shock

• meccanismi di difesa

(negazione, fuga, pensiero magico..)

• accettazione e attribuzione di senso

• adattamento e progettazione

• autoefficacia

(conoscenza, ruolo attivo,

sviluppo personale,

rinforzo relazioni,

modificazione obiettivi e priorità)

ansia

…ansia generalizzata, PTSD, attacchi di panico, disturbo ossessivo-compulsivo…

il trauma della diagnosi può innescare il disturbo

l’incertezza della patologia può determinarne il

mantenimento

• ristrutturazione cognitiva

• modifica e interruzione degli schemi di pensiero

automatici

• tecniche di rilassamento

depressione

la SM può aumentare sino al 50% il rischio di depressione

rispetto alla popolazione non clinica

quali sintomi? tristezza, irritabilità, perdita di piacere ed interesse, ipo o

iperalimentazione, insonnia o ipersonnia, fatica, inutilità, colpa,

ideazioni suicidiarie

COSA FARE?

non aspettare, chiedere aiuto

psicologico

farmacologico

stress

anche se non è scientificamente

dimostrata una correlazione tra stress e

insorgenza della SM l’evidenza clinica

suggerisce:

• stress fattore scatenante (acuto o

cronico)

• stress e ricadute

• SM e stress

disturbi cognitivi nella SM

quando la localizzazione

delle lesioni influisce sui

processi cerebrali

disturbi cognitivi nella SM

I deficit cognitivi si manifestano

in forma lieve in circa il 40% dei casi

in una ridotta percentuale

il deterioramento cognitivo

è tale da influire

sulle attività quotidiane

quali deficit

non ci sono patterns di disfunzione cognitiva univoci

ma potenziali lesioni in qualsiasi fibra

(aree corticali - sottocorticali )

ogni caso va valutato con una batteria di screening

seguita da test di approfondimento

• memoria 22-31%

• attenzione/concentrazione/velocità di elaborazione delle

informazioni 22-25%

• funzioni esecutive 13-19%

• capacità visuo-spaziale 12-19%

la memoria la funzione cognitiva più frequentemente colpita

si manifesta con:

• difficoltà progressiva nel ricordare le cose

• dimenticanza di appuntamenti e scadenze

• perdita del «filo del discorso»

• fenomeno della parola sulla punta della lingua

consapevolezza tardiva del sintomo

confusa con stanchezza o stress

ansia disagio vergogna rabbia

…altre potenziali aree deficitarie

abilità visuo-spaziali: difficoltà nella consapevolezza ed esplorazione

degli oggetti presenti

attenzione, concentrazione, velocità di

elaborazione:

facilità alla distrazione

non portare a termine compiti troppo lunghi

incapacità di svolgere più compiti nello stesso

momento

la psicologia per …

• capire perché accade (test e valutazioni)

• conoscere le implicazioni

• comunicare le proprie difficoltà ai familiari e

all’ambiente lavorativo/sociale

• sviluppare strategie compensative

• esercitare la funzione danneggiata

la riabilitazione • tecniche riparative: recupero delle funzioni

attraverso un allenamento mirato

• tecniche compensatorie: vicariare un deficit

utilizzando altre funzioni per ottenere le medesime

performances

• tecniche ecologiche: adozione di ausili (agende,

calendari...) per mantenere l’autonomia del

paziente il più a lungo possibile

• tecniche metacognitive: sviluppare capacità

di introspezione cognitiva per gestire

e prevenire le proprie defaillances

intervento personalizzato

per mantenere il più a lungo possibile

la migliore qualità di vita possibile

la famiglia

ansia e frustrazione sono condivise da familiari,

partner e amici

trovare il momento giusto per parlare e informare

i propri cari

discutere di sclerosi multipla in famiglia

aiuta a trovare migliori soluzioni

per vivere la quotidianità

il caregiver

la fatica del prendersi cura: nuovi adattamenti e

impegni, oneri economici, riduzione della socialità

cosa fare:

• mantenere un proprio spazio personale

• partecipare a gruppi di sostegno

• praticare attività fisica/sportiva

• affidarsi e chiedere aiuto

rischio burn out:

stress e malattia fisica- psichica

il servizio di psicologia

prevenzione

colloqui di sostegno e supporto al paziente

e ai familiari

valutazione e assessment psicopatologico

valutazione neuropsicologica

gruppi di incontro pazienti/ familiari

supporto all’equipe medica

uno studio interessante Azienda Ospedaliera-Universitaria di Modena Policlinico

gli stili di coping

influenzano

il decorso della SM?

esiste una relazione tra SM

rappresentazioni mentali della malattia,

fattori di personalità

e strategie di coping?

…eventi di vita vissuti come particolarmente

stressanti sembrano precedere l’esordio di SM

…le ricadute sembrano essere più elevate in coloro

che sperimentano elevati livelli di stress

quindi

appare fondamentale il ruolo dei fattori

in grado di mitigare l’impatto dello stress:

le strategie di coping

coping

modalità con cui le persone cercano di gestire

eventi traumatici o situazioni quotidiane stressanti

2 funzioni:

• ridurre il rischio di conseguenze dannose

(coping focalizzato sul problema)

• contenere reazioni emozionali negative

(distanziamento, autocontrollo,

assunzione di responsabilità,

rivalutazione positiva)

• coping centrato sul problema:

migliore adattamento

in termini di ansia, paure sanitarie, tono

dell’umore, benessere psicofisico

• coping centrato sulle emozioni e

sull’evitamento:

• modesto adattamento e

scarsa qualità di vita

rappresentazioni mentali della malattia

teorie implicite che esercitano una forte influenza sul

modo di affrontare la malattia e le cure

• identità: etichetta assegnata alla malattia

• causalità: idee circa le ragioni dell’esordio

• conseguenze: aspettative sull’esito

• durata: aspettative sul decorso temporale

• cura: possibilità di controllare il decorso

personalità e rappresentazioni mentali attivano

specifiche strategie di coping

• percezione di ciclicità della malattia e stabilità

emotiva → coping centrato sul problema

• attribuzione della malattia al caso,

alla sfortuna, estroversione → coping

centrato sulle emozioni

• percezione di ciclicità malattia e difficoltà

interpersonali → coping disadattivo

adattamento significa una

migliore qualità di vita

è quindi fondamentale

una valutazione psicologica

multidimensionale

e.defranceschi@psicoaosta.com