Aspetti Psicologici e Sclerosi Multipla
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SCLEROSI MULTIPLA
Aspetti psicologici:
paziente e caregiver
Dr.ssa Elena De Franceschi
Psicologa clinica e Psicodiagnosta
perché la psicologia?
1. impatto della diagnosi
2. elaborazione e adattamento
3. ansia e depressione
4. stress
5. disturbi cognitivi
6. la famiglia
7. il caregiver: la fatica della cura
8. uno studio clinico: SM, personalità e
coping
obiettivi
• conoscere le implicazioni psicologiche
• epowerment: trovare, valorizzare e
utilizzare le proprie risorse personali
• attivare le risorse familiari e sociali
• diagnosticare e riabilitare eventuali
deficit cognitivi
manifestazioni cliniche della
sclerosi multipla
eterogenee e variabili
variabilità e imprevedibilità
maggiore difficoltà nell’adattamento e
nell’accettazione della malattia
ma anche
possibilità
investimento
nelle cure riabilitative
compliance e adherence
compliance:
osservanza delle prescrizioni/indicazioni
mediche
adherence:
alleanza e condivisione
riabilitativa e terapeutica
motivazione e responsabilità del
paziente
impatto della diagnosi
«Oh no!! No… perché proprio a me.. »
«Che ne sarà di me.. »
«…cosa farò, non posso più fare progetti…»
« …e la mia famiglia? ….E i miei figli?»
« …non ho più scampo, sono finito…»
« ma …sono ancora giovane…»
impatto della diagnosi
• malattia cronica
• decorso imprevedibile
• cambiamenti talvolta irreversibili
elaborazione e adattamento
• shock
• meccanismi di difesa
(negazione, fuga, pensiero magico..)
• accettazione e attribuzione di senso
• adattamento e progettazione
• autoefficacia
(conoscenza, ruolo attivo,
sviluppo personale,
rinforzo relazioni,
modificazione obiettivi e priorità)
ansia
…ansia generalizzata, PTSD, attacchi di panico, disturbo ossessivo-compulsivo…
il trauma della diagnosi può innescare il disturbo
l’incertezza della patologia può determinarne il
mantenimento
• ristrutturazione cognitiva
• modifica e interruzione degli schemi di pensiero
automatici
• tecniche di rilassamento
depressione
la SM può aumentare sino al 50% il rischio di depressione
rispetto alla popolazione non clinica
quali sintomi? tristezza, irritabilità, perdita di piacere ed interesse, ipo o
iperalimentazione, insonnia o ipersonnia, fatica, inutilità, colpa,
ideazioni suicidiarie
COSA FARE?
non aspettare, chiedere aiuto
psicologico
farmacologico
stress
anche se non è scientificamente
dimostrata una correlazione tra stress e
insorgenza della SM l’evidenza clinica
suggerisce:
• stress fattore scatenante (acuto o
cronico)
• stress e ricadute
• SM e stress
disturbi cognitivi nella SM
quando la localizzazione
delle lesioni influisce sui
processi cerebrali
disturbi cognitivi nella SM
I deficit cognitivi si manifestano
in forma lieve in circa il 40% dei casi
in una ridotta percentuale
il deterioramento cognitivo
è tale da influire
sulle attività quotidiane
quali deficit
non ci sono patterns di disfunzione cognitiva univoci
ma potenziali lesioni in qualsiasi fibra
(aree corticali - sottocorticali )
ogni caso va valutato con una batteria di screening
seguita da test di approfondimento
• memoria 22-31%
• attenzione/concentrazione/velocità di elaborazione delle
informazioni 22-25%
• funzioni esecutive 13-19%
• capacità visuo-spaziale 12-19%
la memoria la funzione cognitiva più frequentemente colpita
si manifesta con:
• difficoltà progressiva nel ricordare le cose
• dimenticanza di appuntamenti e scadenze
• perdita del «filo del discorso»
• fenomeno della parola sulla punta della lingua
consapevolezza tardiva del sintomo
confusa con stanchezza o stress
ansia disagio vergogna rabbia
…altre potenziali aree deficitarie
abilità visuo-spaziali: difficoltà nella consapevolezza ed esplorazione
degli oggetti presenti
attenzione, concentrazione, velocità di
elaborazione:
facilità alla distrazione
non portare a termine compiti troppo lunghi
incapacità di svolgere più compiti nello stesso
momento
la psicologia per …
• capire perché accade (test e valutazioni)
• conoscere le implicazioni
• comunicare le proprie difficoltà ai familiari e
all’ambiente lavorativo/sociale
• sviluppare strategie compensative
• esercitare la funzione danneggiata
la riabilitazione • tecniche riparative: recupero delle funzioni
attraverso un allenamento mirato
• tecniche compensatorie: vicariare un deficit
utilizzando altre funzioni per ottenere le medesime
performances
• tecniche ecologiche: adozione di ausili (agende,
calendari...) per mantenere l’autonomia del
paziente il più a lungo possibile
• tecniche metacognitive: sviluppare capacità
di introspezione cognitiva per gestire
e prevenire le proprie defaillances
intervento personalizzato
per mantenere il più a lungo possibile
la migliore qualità di vita possibile
la famiglia
ansia e frustrazione sono condivise da familiari,
partner e amici
trovare il momento giusto per parlare e informare
i propri cari
discutere di sclerosi multipla in famiglia
aiuta a trovare migliori soluzioni
per vivere la quotidianità
il caregiver
la fatica del prendersi cura: nuovi adattamenti e
impegni, oneri economici, riduzione della socialità
cosa fare:
• mantenere un proprio spazio personale
• partecipare a gruppi di sostegno
• praticare attività fisica/sportiva
• affidarsi e chiedere aiuto
rischio burn out:
stress e malattia fisica- psichica
il servizio di psicologia
prevenzione
colloqui di sostegno e supporto al paziente
e ai familiari
valutazione e assessment psicopatologico
valutazione neuropsicologica
gruppi di incontro pazienti/ familiari
supporto all’equipe medica
uno studio interessante Azienda Ospedaliera-Universitaria di Modena Policlinico
gli stili di coping
influenzano
il decorso della SM?
esiste una relazione tra SM
rappresentazioni mentali della malattia,
fattori di personalità
e strategie di coping?
…eventi di vita vissuti come particolarmente
stressanti sembrano precedere l’esordio di SM
…le ricadute sembrano essere più elevate in coloro
che sperimentano elevati livelli di stress
quindi
appare fondamentale il ruolo dei fattori
in grado di mitigare l’impatto dello stress:
le strategie di coping
coping
modalità con cui le persone cercano di gestire
eventi traumatici o situazioni quotidiane stressanti
2 funzioni:
• ridurre il rischio di conseguenze dannose
(coping focalizzato sul problema)
• contenere reazioni emozionali negative
(distanziamento, autocontrollo,
assunzione di responsabilità,
rivalutazione positiva)
• coping centrato sul problema:
migliore adattamento
in termini di ansia, paure sanitarie, tono
dell’umore, benessere psicofisico
• coping centrato sulle emozioni e
sull’evitamento:
• modesto adattamento e
scarsa qualità di vita
rappresentazioni mentali della malattia
teorie implicite che esercitano una forte influenza sul
modo di affrontare la malattia e le cure
• identità: etichetta assegnata alla malattia
• causalità: idee circa le ragioni dell’esordio
• conseguenze: aspettative sull’esito
• durata: aspettative sul decorso temporale
• cura: possibilità di controllare il decorso
personalità e rappresentazioni mentali attivano
specifiche strategie di coping
• percezione di ciclicità della malattia e stabilità
emotiva → coping centrato sul problema
• attribuzione della malattia al caso,
alla sfortuna, estroversione → coping
centrato sulle emozioni
• percezione di ciclicità malattia e difficoltà
interpersonali → coping disadattivo
adattamento significa una
migliore qualità di vita
è quindi fondamentale
una valutazione psicologica
multidimensionale