Voci & Gocce - Dicembre 2011

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Dicembre 2011, Anno VI n. 3

Periodico di informazione Vo.S.M. Volontariato Sclerosi Multipla Sardegna ONLUS

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Vo.S.M. Volontariato Sclerosi Multipla Sardegna OnlusViale Elmas, 66 - 09122 Cagliari - tel. / fax 070.2351322

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c/c postale 62264403 per destinare il 5 per mille: cod. fi sc. 92135850920

Voci & Gocce

Speciale Congresso Soci

Bando di ricercapromosso dallaRegione Sardegna

Racconto “Il Fulmine” Esperienzadi vacanza sociale ... dal mio puntodi vista

RedazionePaolo Kalb, Andreina ImmacolatoGabriella ColluVeronica MurgiaDonatella Zuddas

Stampa e grafi caLitotipografi a KalbTel. e Fax [email protected] - www.kalb.it09122 Cagliari

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SommarioSommario

Dicembre 2011Anno VI - n. 3

Editorialea cura di Paolo Kalb3

CentroSclerosi Multiplasi cambiaa curadi Isabella Pischedda

Bando di ricercapromosso dallaRegione Sardegnaa cura diAndreina Immacolato

Fiammaa cura di Paolo Kalb

Iscritta al Registro Generale del Volontariato della Regione Sardegnan° 1439 del 14/04/2005

Voci & Gocce

Esperienza divacanza sociale…dal mio punto di vistaa curadi Donatella Zuddas

Trieste tra convegno scientifi co e mobilita-zione per l’Angiopla-stica col SSNa cura dell’AGI

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Concorsoletterario“Carta Bianca”a cura di Paolo Kalb

Le Federazioni cri-vono al Presidente del Consiglio Montia cura di Paolo Kalb

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No speculazionisu cura Zambonia curadella Redazionedi Voci & Gocce

Invito ai Socia curadella Redazionedi Voci & Gocce

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Precisazionesui trasportia curadella Redazionedi Voci & Gocce30

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Voci & Gocce




Direttore ResponsabilePier Luigi Zanata

Direttore EditorialePaolo Kalb

Hanno collaboratoIsabella PischeddaAgi – Agenzia ItaliaFiamma SattaTullio BoiServizi fotografi ci di Santino Scotto

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L’Editorialedi Paolo Kalb

L’Editoriale

Ogni tre anni viene indetto a norma di Statuto, il Congresso

Elettivo dei soci per il rin-novo dei Consiglio Direttivo della Vo.S.M. Sardegna On-lus.Il 29 ottobre 2011 presso i locali dell’Area 3 a Cagliari, i soci presenti si sono espres-si, alcuni anche con dele-ga, votando i candidati alle cariche di Presidente (uni-co candidato A. Immacola-to), di Consiglieri e Revisori dei conti ed eleggendo così il terzo Consiglio dal 2005, anno della costituzione della nostra associazione.Ai consiglieri uscenti, che hanno operato in questi tre anni con impegno, vanno i ringraziamenti dei soci e del nuovo Consiglio Diretti-vo, siamo certi che conti-nueranno a collaborare agli obiettivi associativi. A coloro che invece, hanno deciso per la prima volta di candidarsi alla carica di Consigliere e sono stati elet-ti, vadano i migliori auspici di buon lavoro e l’augurio di trarre da questa opportunità una esperienza umana che sappiamo non mancherà.

Questo il nuovo Consiglio Direttivo per il triennio 2011-2014:

Andreina ImmacolatoPresidente, socio fondatore

Cesare IsoniConsigliere, socio fondatore

Gigi SannaConsigliere

Carlo ScanuVice Presidente

Paolo KalbConsigliere, socio fondatore

Carmela Pistisnuovo Consigliere

Voci & Gocce

Speciale Congresso soci

4 Voci & Gocce

Donatella Zuddasnuovo Consigliere

Maura Mustaronuovo Consigliere

Giuseppe Sarritzunuovo Consigliere

Revisori dei conti per il triennio 2011-2014:

Antonella Saliu

Giovanna Antonia Porcu

Alla prima riunione del Con-siglio Direttivo avvenuta il 19 novembre 2011, si è provveduto all’elezione del Vice Presidente e all’attribu-zione degli incarichi agli altri Consiglieri.

Il Consigliere Carlo Scanu è stato eletto Vice Presidente.Il Consigliere Cesare Isoni è stato confermato nell’incari-co di Tesoriere e di addetto alla gestione dei veicoli della Associazione.Il Consigliere Paolo Kalb è stato confermato nell’incari-co di Segretario e di addetto stampa, mentre il Consiglie-re Maura Mustaro ricoprirà l’incarico di addetto legale della Vo.S.M. Sardegna On-lus.

Il Consigliere Giuseppe Sar-ritzu viene designato quale responsabile delle vacanze e gite sociali, ed il Consiglie-re Carmela Pistis quale re-sponsabile della costituenda Biblioteca Sociale.

I rimanenti Consiglieri co-stituiranno l’indispensabi-le supporto per la gestione associativa che stiamo af-frontando per questo nuovo triennio, denso di progetti ed impegni.

5Voci & Gocce

Il Centro Sclerosi Multi-pla di Cagliari ha inizio ufficialmente a maggio

1989, ospite della Neurop-sichiatria Infantile dell’ospe-dale pediatrico “ Macciotta”. Dal 2000, fino ad oggi, il centro SM è ubicato in una struttura separata del pre-sidio ospedaliero Binaghi, e nel corso degli anni è divenu-to il punto di riferimento per tanti malati di SM dell’Iso-la. Quattro mila pazienti in cura al Centro Regionale per la sclerosi multipla Binaghi, ogni anno 300 nuovi casi, tra i 20 e i 30 anni. La Sardegna è al primo posto in Italia per rapporto tra malati e nume-ro di abitanti (170 casi ogni centomila persone, contro i

CENTRO SCLEROSI MULTIPLASI CAMBIA

a cura di Isabella Pischedda

50 ogni centomila della me-dia nazionale), è necessario che il sistema sanitario sia sempre meglio attrezzato per favorire il miglioramen-to continuo dell’assistenza. Ma come indicano le stati-stiche, e i pazienti che inve-ce numeri non sono, i locali sono divenuti in questi ultimi undici anni insufficienti, e il bisogno di trovare risposte alle altre specialità correlate alla patologia, non più tra-scurabile.

Ogni qualvolta è stata pro-spettata l’eventualità di un trasferimento, come asso-ciazione di pazienti, abbiamo esposto perplessità e valu-tazioni che sono state ascol-

tate dagli esponenti delle istituzioni interessate negli incontri stabiliti.

Il 17 ottobre 2011 il CSM che rappresenta il Centro Regio-nale per la diagnosi e cura della sclerosi multipla, viene trasferito al 2°piano del cor-po centrale.

6 Voci & Gocce

L’Unità operativacomprende i servizi di: - Ricoveri ordinari- Day Hospital- Ambulatorio malattie

demielinizzanti del Siste-ma nervoso centrale e pe-riferico in particolare Scle-rosi Multipla

- Ambulatorio malattie neuromuscolari- Neurofisiologia - Laboratorio neuroimmuno- logia - Laboratorio neurogenetica

Il Centro collabora con il Ser-vizio di Endocrinologia e la Clinica di Urologia aziendali e con il Servizio di Radiolo-gia e Immunologia, Clinica Oculistica, Dermatologica e Neurologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria.

Le principali patologie trattate sono:Malattie demielinizzanti del Sistema nervoso centrale

(prevalentemente Sclerosi multipla) e del sistema ner-voso periferico (neuropatie infiammatorie ed ereditarie) e malattie neuromuscolari.

Le prestazioni diagnosti-che e terapeutiche ero-gate sono:Diagnosi clinica e strumen-tale malattie demielinizzanti del SNC e diagnostica diffe-renziale.Terapie fase acuta, terapie preventive (immunomodu-lanti e immunosoppressive) e sintomatiche delle malat-tie demielinizzanti Diagnosi clinica e strumen-tale malattie neuromusco-lari Consulenze esterne inerenti le patologie trattate

Neurofisiologia (Potenziali evocati multimodali, Elettro-miografia, Elettroencefalo-gramma) Diagnostica neuromusco-lare: Esecuzione di Biopsie muscolari ad ago, istochimi-ca, immunoistochimica Rachicentesi ed esame im-munologico del liquor cefalo rachidiano Test genetici Apparecchiature elettrome-dicaliElettromiografia Potenziali evocati multimo-dali Elettroencefalografia

All’esterno, sono presenti dieci parcheggi per disabili, nel lato sinistro del Presidio Ospedaliero.

7Voci & Gocce

All’inaugurazione del nuo-vo Centro sono intervenuti l’Assessore alla Sanità della Regione Sardegna, Simo-na De Francisci e il Diret-tore Generale della ASL 8, Emilio Simeone. La Prof.ssa Marrosu ha lanciato l’appel-lo riguardo il registro epide-miologico: bisogna istituirlo perché è uno strumento fon-damentale della ricerca delle cause della malattia e anche del monitoraggio delle con-dizioni dei malati. L’appello è stato raccolto dall’assessore regionale alla Sanità, Simo-na De Francisci, che ha va-lutato il nuovo reparto «un ulteriore tassello dell’uma-nizzazione delle cure, messo il quale però non si intende abbassare la guardia e cer-cheremo di istituire il regi-stro immediatamente».

E’ bene ricordare che dell’istituzione del Regi-stro regionale se ne par-lò già in un editoriale del 2005 (vedi sito Vo.S.M.), in occasione della presen-tazione del Piano Sanita-rio Regionale del triennio 2005-2008, che enuncia-va così i propri obiettivi:

8 Voci & Gocce

Istituzione del Registro re-gionale della Sclerosi Multi-pla, con scopi di raccolta ed elaborazione delle informa-zioni necessarie per il mo-nitoraggio della patologia e la programmazione degli in-terventi;

potenziamento dell’assi-stenza domiciliare, preve-dendo una forte integrazio-ne con le cure ospedaliere, in modo da garantire in ogni azienda Usl l’assistenza me-dica (neurologica, urologi-ca, fisiatrica), l’assistenza

infermieristica, l’assistenza riabilitativa, il supporto ai familiari nelle problematiche inerenti la gestione del ma-lato e l’integrazione possibi-le;

potenziamento e riqualifica-zione dell’attività di riabilita-zione nelle fasi di riacutizza-zione e della gestione della cronicità ad andamento de-generativo, anche attraver-so la realizzazione di centri configurati secondo lo sche-ma delle piccole unità, con capacità di risposta residen-ziale e semiresidenziale.

Il Direttore della Asl 8 Sime-one, inoltre, ha annunciato che la struttura potrà con-tare entro sei mesi, di una risonanza magnetica impor-tante per il monitoraggio della malattia, e nel futuro prossimo anche dell’accor-pamento della palestra per la riabilitazione. Non ci resta che aspettare.

9Voci & Gocce

La Regione Autonoma della Sardegna - Cen-tro Regionale di Pro-

grammazione –nell’ambito della Legge Regionale 7 ago-sto 2007, n. 7 “Promozio-ne della ricerca scientifica e dell’innovazione tecnologica in Sardegna”, il 20 ottobre 2011 ha approvato il ban-do per “Invito a presen-tare progetti di Ricerca Fondamentale o di Base orientata a temi di carat-tere specifico di stretto interesse regionale – An-nualità 2011”

Nel bando è incluso lo studio sul trattamento della CC-

SVI con terapia endova-scolare.

Le risorse finanziari desti-nate complessivamente al presente bando sono pari a Euro 6.200.000,00 di cui Euro 500.000,00 saranno destinati allo “studio con-trollato per la valutazio-ne dell’efficacia del trat-tamento endovascolare della CCSVI nei pazienti affetti da sclerosi multi-pla con disabilità pari o inferiore a 6 nella scala EDSS di Kurtzke“.I ricercatori o docenti del ruolo universitario interes-sati dovranno presentare i progetti entro e non oltre alle ore 12 del 23 novembre 2011.La valutazione tecnico-scientifica dei progetti sarà

a cura di Andreina ImmacolatoLEGGE REGIONALE n.7 del 7 AGOSTO 2007

PROMOZIONE DELLA RICERCA SCIENTIFICAE DELL’INNOVAZIONE TECNOLOGICA IN SARDEGNABando di Ricerca promosso dall’Assessorato della Programmazione, Bilancio,Credito e Assetto del Territorio della Regione Autonoma della Sardegna

effettuata da docenti univer-sitari ed esperti con plurien-nale esperienza di valutazio-ne di progetti di ricerca, in ogni caso esterni al sistema di ricerca sardo.Le attività di valutazione e selezione delle proposte saranno articolate in due fasi: la prima fase verifi-cherà l’ammissibilità della proposta, la seconda fase farà una valutazione tecni-co-scientifica sulla proposta progettuale.Sarà finanziato in ordine di merito, un solo pro-getto che avrà riportato un punteggio minimo di punti 70 su 100.I risultati della valutazione saranno pubblicati sul sito www.regione.sardegna.it

N Titolo Descrizione Importo

Tender 6 SCUOLA DIGITALE

6. Ricerca quantitativa e qualitativa sul complesso del sistema scolastico regionale al fine di predisporre una base conoscitiva necessaria all’implementazione di procedure di valutazione e monitoraggio con riferimento al progetto “Scuola digitale”: a. Costruzione di una banca dati sulle caratteristiche del sistema scolastico regionale con dettaglio a livello di singolo comune, corredata di tutte le informazioni quantitative reperibili presso le fonti istituzionali. b. Ricognizione, analisi e descrizione delle metodologie didattiche adottate nelle scuole sarde e dei processi di sperimentazione o innovazione metodologica e curricolare in atto. c. Analisi degli effetti dell’introduzione delle innovazioni didattiche, metodologiche e tecnologiche nella vita degli istituti scolastici e dei relativi processi sociali e organizzativi. Proposte metodologiche per il monitoraggio dello stato del sistema scolastico e dell’introduzione di processi di innovazione didattica e tecnologica.

250,000

Tender 7 RADIOASTRONOMIA E TECNOLOGIE RELATIVE

Astrofisica: radioastronomia e sviluppo delle tecnologie relative.

500,000

Tender 8 GEOTERMICO IN SARDEGNA

Ricerca e analisi sulle potenzialità geotermiche in Sardegna. 300,000

Tender 9 SINTOMI EUTROFICI DEGLI INVASI

Alleviamento dei sintomi eutrofici degli invasi per fini potabili: sperimentazione mediante tecniche sintomatiche.

200,000

Tender 10 GENOMA SARDO Creazione di un database del Genoma Sardo e ricerca sui contenuti dello stesso, inclusa una ricerca dei retrovirus HERV.

500,000

Tender 11 COMUNITA' DI PRATICA Analisi e proposte per la predisposizione di un sistema informativo interaziendale a supporto del Governo Clinico come strumento delle Comunità di Pratica in ambito sanitario.

400,000

Tender 12 TERAPIA DEL DOLORE Analisi e studi per la creazione di reti regionali tra strutture dirette al miglioramento delle terapie del dolore e la cura personalizzata in pazienti terminali.

500,000

Tender 13 SCLEROSI MULTIPLA

Studio controllato randomizzato per la valutazione dell’efficacia del trattamento endovascolare della CCSVI nei pazienti affetti da sclerosi multipla con disabilità pari o inferiore a 6 nella scala EDSS di Kurtzke”

500,000

Articolo 7 (Studio a valere sulla L.R: n.12 del 30 giugno 2011)

Le risorse a valere sulla Legge Regionale n.12. del 30 giugno 2011 riguarderanno quanto previsto dall’Articolo 5.4 della Legge succitata ovvero:

N Titolo Descrizione Importo

Tender 14 L.R 12/2011 -SERVITU' MILITARI

Analisi e valutazione con metodo contro fattuale dell'impatto socio-economico delle servitù militari nei comuni della Sardegna

200,000

Articolo 8 ( Aree Tematiche previste dall’APQ per lo Sviluppo del Porto Industriale di Cagliari)

Le risorse finanziarie della programmazione negoziata previste dall’Accordo di Programma Quadro per lo Sviluppo del Porto Industriale di Cagliari, stipulato tra la Regione Autonoma della Sardegna, la Provincia di Cagliari, il Comune di Cagliari, il CACIP in data 2 febbraio 2009, sono così ripartite nelle diverse aree tematiche:

10 Voci & Gocce

Tempo fa, ho letto qualcosa di lei, in seguito ho visitato

il suo blog: “DIVERSA-MENTE AFF-ABILE” e mi ha colpito l’umanità e l’amore per la vita no-nostante tutto. Sì, no-nostante Sua Molestia, come Fiamma ha pensa-to di chiamare la sclerosi multipla. Scrittrice, gior-nalista, madre, e perso-na con sclerosi multipla. Anche lei, una di noi.Ricordate la trasmissio-ne di Radio2 (RAI) “Fa-bio e Fiamma” in onda già negli anni ’90?Quando ho contattato Fiamma Satta, ha rispo-sto con grande positività e disponibilità alle mie richieste, autorizzando-mi a pubblicare su que-sto nostro periodico Voci & Gocce, la sua biogra-fia, le esperienze perso-nali sulle difficoltà che la malattia, “Sua Mole-stia”, comportano al no-

stro vivere quotidiano. I nonni paterni di Fiam-ma, come lei stessa mi ha rivelato, erano sardi. Lei di Sassari e lui di La Maddalena, un motivo d’affetto in più nei suoi confronti con cui condi-vidiamo oltre che la ma-lattia, anche le origini isolane.

LA BIOGRAFIADI FIAMMA SATTA

Fiamma Satta è nata il 26 agosto 1958 a Roma, dove vive e lavora. Ha due figli. E’ giornalista professionista. Nel 1993 le è stata diagnostica-ta la Sclerosi Multipla e, da allora, la sua qua-lità di vita è andata via via peggiorando. Ma non tutto viene per nuocere… Non può più sciare ma ha avuto più tempo per scoprire, per esempio, una gran passione per il

teatro di Eduardo De Fi-lippo, ed è stato per lei sicuramente meglio che infilarsi scarponi stretti. Si è laureata alla Sa-pienza di Roma in Storia Moderna. Ha pubblicato la sua tesi (Predicato-ri agli ebrei a Roma nel XVII secolo) e per diver-si anni ha svolto ricerca storica per il Dizionario Biografico degli Italia-ni dell’Istituto della En-ciclopedia Italiana Trec-cani.Dal 1984 ha firmato, condotto e interpretato numerosi programmi ra-diofonici a partire da La strana casa della for-mica morta (1985), fino alle fortunate edizio-ni della posta del cuore in diretta di Radio2, con Fabio Visca: dal 1995 nella forma di una sit-com umoristica quotidia-na in oltre 1800 punta-te Fabio e Fiamma e la trave nell’occhio, dal

a cura di Paolo Kalb

FIAMMA

11Voci & Gocce

2005 al 1° gennaio 2010 in Fabio e Fiamma, un dialogo quotidiano con gli ascoltatori sui temi dell’amore. Nell’agosto 2009 è stata l’autrice e la conduttrice di L’una storta, un programma su Radio2 in diretta quo-tidiana, con indignazio-ni e ospiti vari. Fiamma Satta è stata co-sogget-tista e co-sceneggiatrice del film di Carlo Verdo-ne, Ma che colpa ab-biamo noi (2003) che è stato candidato sia al Davide di Donatello che ai Nastri d’Argento per la miglior sceneggiatura.

Dal 2005, tutte le set-timane, firma la rubri-ca “Fuoco & Fiam-ma” su Vanity Fair e dal dicembre 2011 fir-ma anche il coloratissi-mo videoblog da vede-re\ascoltare “RITORNO DI FIAMMA” su vanit-yfair.it con ospiti, con-siderazioni sull’attuali-tà, ricette e il singolare appuntamento “teatrale” del lunedì rappresentato dai “Dialoghi di Fiamma con …” gli stati d’animo (o i concetti) interpre-tati da attori. Piera De-gli Esposti è stata, per

esempio, Innamoramen-to, Sergio Rubini è sta-to Ira, Luca Argentero è stato Memoria, Fabio Sartor è stato Superbia, Margherita Buy è sta-ta Emozione, Francesca InaudiCuriosità, Irene Ferri è stata Smarrimen-to e così via.Collabora dal 2006 a La Gazzetta del-lo Sport con commenti sulla cronaca chiama-ti “La scintilla” e dal giugno 2009 con la ru-brica del martedì “Di-

versamente aff-abile, diario di un’invalida leggermente arrabbia-ta”. Dalla rubrica è nato l’omonimo blog di cui è orgogliosissima.Ha pubblicato (con Fabio Visca) per Rai-Eri, Fa-bio e Fiamma e la tra-ve nell’occhio (1997) e Il secondo libro di Fabio e Fiamma (2000).Ha scritto Rose d’amore, con prefazione di Fiorel-lo e postfazione di Car-lo Verdelli, per Newton Compton (2007).

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IL FULMINEdi Fiamma Satta

Il fulmine che ieri not-te ha illuminato a giorno casa mia, per paradosso ha fatto saltare la luce. Al mattino mi sono pre-cipitata, si fa per dire, al contatore elettrico, ma non sono riuscita a ri-mettere a posto la situa-zione.Così non ho potuto fare colazione, vestirmi, la-varmi (le saracinesche elettriche erano abbas-sate) e ho temuto molto per il computer.L’agitazione è aumenta-ta quando l’elettricista interpellato al telefono mi ha chiesto di quante ampere fosse il differen-ziale. Sono entrata in tilt perché, ovviamente, non lo sapevo.Poi, quando alle dieci è arrivata la signora che si occupa di me e della casa, è riuscita a preme-re con la forza necessa-ria il tasto accanto alla leva di questo benedetto differenziale. E luce fu.Racconto questo piccolo accadimento domestico, perché mi ha fatto pen-sare a Sua Molestia che tanti anni fa si è abbat-

tuta su di me e sulla mia famiglia come un ful-mine, creando non pochi problemi.Eduardo de Filippo dice-va che a volte le famiglie

sono scosse da “venta-te”, io aggiungerei da vere e proprie tempe-ste in cui è necessario

tenere forte il timone per non farsi sbattere sugli scogli. La persona colpita da Sua Molestia non sempre riesce ad avere la pron-

tezza e la forza per tene-re il timone, o la lucidità per guardare le stelle e seguire la rotta, perché

13Voci & Gocce

la malattia gli fa sentire il timone incandescente e, inoltre ha oscurato il cielo.Tocca a qualcun al-tro assumere il ruolo di comandante, e si spera

ne sia in grado. O si spe-ra, se non altro, che non abbandoni la nave.E in questa metafo-

ra marinara relativa a Sua Molestia, “abban-donare la nave” signi-fica non accettare la malattia che ha colpito un nostro caro. Infatti,

si può rimanere accanto alla persona malata, ma in realtà si è lontanissi-mi. In fuga.

La persona colpita da Sua Molestia (e da ogni altra grave malattia) non dovrebbe mai pensare all’altro come “nemico” perché non in grado di gestire la difficile situa-zione. Ma comprendere anche la sua difficoltà.E non deve sentirsi in colpa per non essere ri-uscita a tenere la rotta, o per non aver seguito le stelle perché, lo sappia-mo bene, i sensi di col-pa aumentano i dan-ni, appesantiscono la situazione, corrodono la forza, inquinano il pensiero. Ma è davvero tutto molto difficile. Per tutti.Come ho premesso, i ful-mini certamente scon-quassano, ma possono “illuminare”.Anche Sua Molestia, bon-tà sua, ha questo potere: sconquassa ma riesce a far luce sui rapporti, a far chiarezza nelle re-lazioni, a mostrare la forza o la debolezza nascosta in ognuno di noi.

14 Voci & Gocce

a cura di Donatella Zuddas

Anche quest’anno si parte!!!Ormai è il quarto

anno di seguito che par-tecipo con gioia a questo avvenimento. Prospettive di fare vacanze con altre persone, familiari compre-si, non sono mancate. Ma questa è diversa, è la “mia” vacanza! Mia e dei miei compagni di viaggio, con cui condivido l’esperienza di Sua Maestà (Sclerosi Multipla per chi non è dei nostri…).Prima di tutto mi sembra naturale ed opportuno fare una premessa: appena ho scoperto “con gran gio-ia”, di avere questa ma-lattia, tramite un’amica ho conosciuto l’associazione Vo.S.M. Da subito mi sono sentita a casa e a mio agio con i vari soci che ne face-vano parte.

Grazie a loro, ad alcuni in particolare, sono uscita da quel tunnel in cui stavo en-

trando e di cui non vedevo l’uscita.Persone “normali” che no-nostante le esperienze do-lorose e negative a cui la malattia le ha sottoposte, affrontano la vita con co-raggio, determinazione e voglia di “vivere”. Io sono entrata a farne parte.Ormai siamo un bel cric-cone di gente che quan-do sta assieme, si diverte, ride, scherza pure sui guai fisici e i problemi che cia-

ESPERIENZA DI VACANZA SOCIALE…DAL MIO PUNTO DI VISTA

15Voci & Gocce

scuno ha. Anche persone non ammalate come, ac-compagnatori, volontari, parenti e amici si unisco-no al gruppo!. Io personal-mente ho incontrato, ormai lo posso dire con certezza, degli amici veri con i qua-li sto bene e mi piacerebbe trascorrere il tempo libero, ma torniamo alla vacanza. Dopo vari sopralluoghi, ab-biamo trovato una locali-tà accessibile alle nostre problematiche che avesse meno barriere architetto-

niche possibili, cosa per niente facile: è Calasetta, l’albergo Stella del Sud.

Durante l’estate con alcu-ne amiche, ci siamo sentite spesso, anche se non sia-mo state molto bene e ave-vamo paura di dover rinun-ciare alla nostra sospirata vacanza. Non vedevamo l’ora di partire; abbiamo fatto alcune compere as-sieme come, costumi, co-pricostumi etc… Tutto per questa occasione speciale, naturalmente cercando di spendere pochissimo, per-ché siamo sempre in bol-letta. Finalmente arriva il giorno. Appuntamento in piazzale Trento a Cagliari, dove ci aspettava il pullman.In poco tempo il piazzale si è riempito di valigie, se-die a rotelle, deambulatori, stampelle di tutti i tipi, ma tutti eravamo felici, con il sorriso per esserci ritrovati e contenti per la partenza.

16 Voci & Gocce

Salutiamo familiari, amici, parenti, conoscenti e…via, siamo partiti!!!Già mi sentivo meglio. Tut-ti i problemi quotidiani la-sciati a casa, assieme ai sensi di colpa nei confron-ti della famiglia, che, devo dire, ogni anno sono sem-pre meno forti perché ho deciso che questa è la ” mia” settimana, mia e dei miei amici e basta.In viaggio, durato circa un’oretta, abbiamo iniziato

a sparare fesserie e a ride-re come ragazzi del liceo in gita scolastica. Siamo arri-vati in albergo nel pomerig-gio, naturalmente non sono mancati i problemi logisti-ci come qualche gradino di troppo, bagni un po’ stret-ti, ma siamo i soliti…come dice il mio amico Vasco…”quelli fatti così…”, abituati ad affrontare e a convive-re con certi inconvenienti. Siccome la giornata era so-leggiata e ancora giovane,

mi sono avvicinata subito a vedere la piscina, molto bella, naturalmente.

17Voci & Gocce

La sorpresa più grande però, è stata la bellissi-ma spiaggia a due passi dall’albergo. Finalmente una spiaggia fatta per me, ho pensato!.Sabbia bianca e finissima, acqua bassa e cristallina, nessun dislivello che mi faccia perdere l’equilibrio e quindi, rinunciare ad an-dare al mare; gli ombrello-ni in prima fila a due passi dall’acqua. Anche le pas-serelle fino alla riva, meno male! Tutto mi ha fatto sentire bene. Che meravi-glia!!!La nostra Sardegna è bel-lissima anche a pochi chi-lometri da casa. Prima sera, prima cena, tutto buono, tutto bene. Così come il dopocena, a chiacchierare, a giocare a carte etc…Il tempo non ci ha mai tra-dito, abbiamo fatto bagni,

chi al mare, chi in piscina. I nostri accompagnatori e i volontari sono stati splen-didi, come sempre, e han-no cercato di venire incon-tro un po’ a tutti.Abbiamo assistito a cer-ti spettacoli della natura mozzafiato, da cartolina, documentati e immortala-ti dai nostri amici fotografi esperti, ma sempre ami-ci uniti alla nostra compa-gnia.Era da tanto che non mi godevo un mare così! Un angolo di Paradiso immer-so nel verde. Molti hanno preferito la piscina, perché più agibile; non sono man-cati i bagni di mezzanotte con la luna piena e l’acqua tiepida.In spiaggia abbiamo fatto acquisti dagli indiani che ci hanno venduto collane, bracciali, orecchini e dei souvenir da portare a casa. Da ricordare più gioiosa-mente sono i dopocena con le barzellette, gli aneddo-ti, e le vicissitudini di cia-scuno di noi raccontate in modo allegro e divertente, sorridendo spesso dei no-stri guai e delle nostre di-savventure.Purtroppo la settimana è volata troppo in fretta. Co-munque è stata bellissima

e abbiamo trascorso delle giornate serene e tranquil-le. E’ arrivato nuovamente il pullman, questa volta per riportarci a casa, quindi l’umore era un po’ diver-so. La nostra vacanza era finita. Torniamo a Cagliari, solito piazzale Trento, salu-ti, abbracci a tutti ma con la promessa di rivederci presto, magari per qualche pizzata.Stiamo già facendo il con-to alla rovescia e pensando ad un’altra località adatta per la vacanza, che spero di non perdermi per nessun motivo. Arrivederci amici, alla pros-sima!

18 Voci & Gocce

Il 2°concorso letterario “Carta Bianca” ideato e organizzato da Fabrizio

Manca Nicoletti, si è con-cluso il 16 settembre 2011 presso l’Hotel Holiday Inn a Cagliari, con la lettura da parte degli attori teatrali: Maria Loi e Federico Gavia-no, dei racconti finalisti.

Come rappresentante della Vo.S.M. sono stato invitato in qualità di giurato e se-lezionatore dei numerosi racconti partecipanti. Ecco qui di seguito i componenti della giuria:

Alessandra Addari(giornalista, presentatrice Videolina)

Anna Brotzu(giornalista freelance)

Don Ettore Cannavera(direttore comunitàLa Collina)

Paolo Kalb(segretario Vo.S.M.Volontariato SclerosiMultipla Sardegna)

Patrizia Lanero(direttrice BibliotecaComunale di Selargius)

Dario Maiore(Editrice Taphros)

Nicola Muscas(giornalista - Radio Press)

Luisa Perinu(insegnante - Associazione Mieleamaro)

Lucio Spiga(giornalista, scrittore,docente di Scienzadella Comunicazione)

Sabrina Zedda(giornalista freelance)

La lettura dei 156 raccon-ti inviati dai partecipanti è durata tutta l’estate, ed ogni giurato doveva espri-mere, una volta letto il racconto, il giudizio con un voto compreso dall’uno al dieci.Molti di questi racconti sono stati da subito rite-nuti validi, dal punto di vi-sta stilistico e per la storia originale, altri hanno pro-vocato emozioni tali che, nonostante non siano sta-ti tra i finalisti, sono sta-ti meritevoli anche loro di pubblicazione nella raccol-ta.I racconti dal tema libero, hanno trattato argomenti sociali, politici, storici, ma anche noir, polizieschi o più


CONCORSO LETTERARIO“CARTA BIANCA”

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semplicemente: vicende di vita quotidiana con intro-spezione dell’autore.Alla fine la rosa dei racconti si è ristretta a 11 finalisti, altri 33 meritevoli di pub-blicazione ed un vincitore che entra di diritto come racconto che darà il titolo all’antologia: “La Grande Acqua” edizioni Taphros.

Il libro dedicato alla me-moria di Ernesto Addari, padre della giurata Ales-sandra, è costituito da 45 racconti, molto piacevoli e degni di attenzione. Sarà reperibile presso la nostra sede sociale al prezzo di € 12,50 una percentuale sarà devoluta alle attività della Vo.S.M. Sardegna ONLUS.Prossimamente avremo il piacere di pubblicarne al-cuni che hanno riscosso maggior successo.

20 Voci & Gocce

Il giorno 30 dicembre 2010, presso il Ministero dello Sviluppo Economico – Ufficio Italia-no Brevetti e Marchi, è stato registrato il nuovo logo della Vo.S.M. Sardegna Onlus

a cura della Segreteria

NUOVO LOGO Vo.S.M.

21Voci & Gocce

2012.

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Si è tenuto sabato 12 Novembre il convegno scientifico intitolato

“Sclerosi Multipla e CCSVI: quale futuro?”, organizza-to da Codici, Centro per i Diritti del Cittadino con l’adesione di: Associazione CCSVI nella Sclerosi Multi-pla, Associazione Volontari Sclerosi Multipla di Trieste, Circolo Ricreativo Universi-tario di Trieste (CRUT).

Dalla ricerca del prof. Pao-lo Zamboni, Direttore del Centro Malattie Vascola-ri dell’Università di Ferra-ra sulla correlazione tra la CCSVI, insufficienza veno-sa cronica cerebrospinale e la sclerosi multipla, è nata l’idea di un convegno su una grave patologia che colpisce

oltre 60.000 italiani, di cui circa 1.500 nella Regione FVG e oltre 400 nella sola Trieste, dove l’incidenza ri-sulta superiore alle media nazionale. La malattia esor-disce prevalentemente nelle persone giovani tra i 20 e i 40 anni e dunque nel pieno delle loro attività sociali e familiari.Tra le problematiche, la ne-cessità di ripristinare l’ero-gazione delle prestazioni di diagnosi e del trattamen-

to della CCSVI nei pazienti con sclerosi multipla all’in-terno del Servizio Sanitario Regionale del Friuli Venezia Giulia, secondo quanto rac-comandato nella prima cir-colare ministeriale del 27 ottobre 2010.

I malati di Sclerosi Multipla di Trieste si vedono negata la possibilità di effettuare a Trieste l’intervento di angio-plastica per il ripristino della funzionalità venosa.

a cura dell’ AGI

TRIESTE TRA CONVEGNOSCIENTIFICO E MOBILITAZIONEPER L’ANGIOPLASTICA COL SSN

23Voci & Gocce

Questa situazione ha com-portato, per i 400 malati di Trieste e i 1.500 in Regio-ne, la necessità di affidarsi a cliniche private, in Italia e all’estero, con costi note-voli. Si parla di una media di 5.000 euro a intervento. L’Associazione CCSVI nella SM si è già mobilitata pro-muovendo una petizione popolare davanti al Consi-glio Regionale del FVG e in un mese e mezzo sono state raccolte ben 11.000 firme. Codici, invece, annuncia un’azione legale a tutela del diritto alla salute dei malati di sclerosi multipla.

Roma, 14 Novembre 2011(fonte AGI)

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a cura della Redazione di Voci & Gocce

NO SPECULAZIONISU CURA ZAMBONIXXXIII Congresso Siapav - Roma 23-26 novembre

”No a specula-zioni sulla cura dell’insufficienza

venosa cerebrospinale cro-nica”, la Ccsvi, per la quale l’angiologo di Ferrara Paolo Zamboni ha ipotizzato una relazione con la sclerosi multipla.

L’appello arriva dalla Società italiana di angiologia e pato-logia vascolare (Siapav), in Congresso nazionale all’Ho-tel Melià di Roma, dal 23 al 26 novembre. In questi giorni “invierò al mini-stro della Salute Renato Balduzzi e agli Assesso-rati regionali alla Sanità la richiesta di attivazio-ne di codici diagnostici e terapeutici specifici per la Ccsvi”, ha annunciato Giuseppe Maria Andreoz-

zi, presidente della Siapav per il triennio 2009-2011, che in marzo aveva già in-viato una lettera aperta sul tema al Consiglio superiore di sanità. “Solleciteremo le Istituzioni a identifi-care strutture pubbliche idonee per l’accoglienza e il trattamento di questi pazienti – ha aggiunto - e a evitare che l’approccio possa avvenire con ri-chiesta di pagamento a carico diretto del pazien-te”.La Siapav chiede “procedu-re chiare anche per la cura di malattie scoperte recen-temente come l’insufficien-za venosa cronica cerebro-spinale. La sua correlazione con la sclerosi multipla è in fase di dimostrazione”, pre-cisa la Societa’ scientifica,

ma anche in attesa di fare chiarezza su questo punto, ha affermato Andreozzi, “la Ccsvi va riconosciuta come importante patologia mal-formativa del circolo venoso cerebrale. Trattandosi di una patologia emodinamica di recente individuazione, con precisi criteri diagnostici, è necessario che il medico che si avvicina a questa proble-matica effettui un adeguato periodo di formazione e ap-prendimento”.“Il metodo di cura elaborato dal professor Paolo Zamboni ha fatto riscontrare a diver-si pazienti benefici sensibili - si legge in una nota della Siapav - Tuttavia, l’efficacia della correzione del proble-ma del rallentato deflusso di sangue dal cervello median-te l’utilizzo del catetere a

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palloncino, la diffusione rea-le della malattia e la sua re-ale associazione con la scle-rosi multipla sono oggetto distudio’. Lo stesso professor Zamboni ha sottolineato la necessità di utilizzare pro-cedure sicure, contro i rischi collaterali della cura.In attesa della completa va-lidazione scientifica, però, le associazioni dei pazienti, presenti numerosi al mee-ting nella Capitale, hanno chiesto un intervento della Siapav “affinché le proce-dure terapeutiche possano essere effettuate in tutta si-curezza e senza speculazio-ni economiche, anche al di fuori degli studi controllati”. “Della Ccsvi - spiega la So-cietà italiana di angiologia e patologia vascolare - si è di-scusso venerdì 25 novembre

scorso all’interno di un wor-kshop specifico” organizzato nell’ambito del Congresso nazionale Siapav.La sessione è stata intro-dotta dallo stesso Zamboni, con un’interessante lettura introduttiva intitolata “Fisio-patologia del ritorno venoso cerebrale”, sono quindi in-tervenuti con ulteriori lettu-re la Dr.ssa Amitrano di Avel-lino (CCSVI: evidenze dalla letteratura), il Dr. Mancini di Napoli (Il tempo di circo-lo cerebrale nei pazienti con sclerosi multipla: valutazio-ne con ecografia con mezzo di contrasto), il Dr. Caccia-guerra di Catania (CCSVI: parallelismo diagnostico tra ecografia e flebografia), il Dr. Bavera di Milano (Corre-lazione tra CCSVI e SM:risultati di uno studio os-

servazionale su pazienti studiati con due differen-ti strumenti eco-Doppler e dati preliminari di follow-up post-angioplastica) ed il Dr. d’Alessandro di Foggia (CCSVI e sclerosi multipla: esperienza personale).Al termine degli interventi si è tenuto un interessante di-battito tra i medici presenti in una sala gremita, su un argomento che sta rivoluzio-nando le conoscenze della sclerosi multipla, patologia gravemente invalidante che colpisce circa 60.000 italia-ni, con esordio soprattutto tra i 20 e i 40 anni e dunque nel pieno delle loro attività.“E’ probabile, è stato affer-mato da più voci nel corso della discussione - conclude la nota - che la discordanza dei pareri espressi da vari studi e ricercatori sia da at-tribuire a eterogenea forma-zione di chi fa la diagnosi”.E’ ora assolutamente au-spicabile una maggiore col-laborazione tra i neurologi che si occupano di sclerosi multipla e gli esperti vasco-lari che si occupano della CCSVI, nell’esclusivo inte-resse dei malati e delle loro famiglie.

Fonte:Adnkronos Salute

e Siapav news

26 Voci & Gocce

Èun messaggio di alto profilo, quello invia-to dalla FAND (Fede-

razione tra le Associazio-ni Nazionali delle Persone con Disabilità) e dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Han-dicap) al nuovo presidente del Consiglio Mario Monti, perché guarda all’”Euro-pa sociale” dei Cittadini, alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, alla necessità di un rilancio delle politi-

che sociali nel nostro Pae-se - all’insegna proprio di quell’equità richiamata da Monti, nel suo discorso di insediamento - e ribadi-sce la propria disponibili-tà a collaborare «non per un interesse di parte, ma per porre e rafforzare le fondamenta dell’equità e della coesione sociale»

Egregio Presidente, si sta in questi mesi pro-pagando un luogo comune che porta a considerare

l’Unione Europea mera-mente come il “censore dei bilanci nazionali” o, peggio, come il pedisse-quo portavoce degli inte-ressi dei mercati e delle banche centrali.Una visione, questa, di-storta e condizionata dal momento di incontestabi-le crisi globale, che non può essere condivisa da chi ben conosce l’impe-gno dell’Unione a favore della protezione e della sicurezza sociale, della

LE FEDERAZIONI SCRIVONOAL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO MONTI


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Membri che non l’hanno ancora ratificato a farlo con tempestività. È nostra responsabilità collettiva garantire che le persone con disabilità non deb-bano affrontare ulteriori ostacoli nella vita di tutti i giorni».L’Unione, dunque, si ap-presta a realizzare la Strategia sulla Disabi-lità Europa 2020, svi-luppando la nuova norma-tiva volta ad applicare la Convenzione attraverso l’accesso ai beni e servi-zi, l’accessibilità per tutti, l’occupazione.Al contrario, in Italia, ne-gli ultimi anni, si è as-sistito a una progressiva compressione delle po-litiche sociali - in parti-

tutela dalle discrimi-nazioni, della flessicu-rezza [termine mutuato dalla parola inglese flexi-curity, che sta in sostan-za per “elevato livello di sicurezza occupazionale”, N.d.R.], delle misure a supporto dell’inclusione.Riteniamo quindi che deb-ba essere ribadita e raffor-zata questa verità storica costruita nel pluriennale confronto civilissimo fra gli Stati Membri. L’Euro-pa ci chiede anche que-sto: il supporto ai Cittadi-ni più a rischio di povertà, di esclusione sociale, di espulsione dal mondo del lavoro, di discriminazione.I n o p p u g n a b i l m e n t e l’Unione ha riconosciuto e ripetutamente affermato l’incomprimibilità dei diritti civili e umani: senza queste garanzie, infatti, non vi può essere libertà, coesione sociale, equità, sviluppo.Ed è in questo solco che il 23 dicembre 2010 l’Unione ha formalmente ratificato la Convenzio-ne ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità [se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], di-venendo - per la prima volta - parte contraente

di un trattato sui diritti umani che intende garan-tire alle persone con di-sabilità il godimento delle loro prerogative al pari di qualunque altro Cittadino. L’Italia aveva, da parte sua, già ratificato la Con-venzione il (Legge 18/09).Viviane Reding, vice-presidente della Commis-sione Europea e commis-sario per la Giustizia, i Diritti Fondamentali e la Cittadinanza, ha condivi-sibilmente annotato: «La strategia UE sulla disabi-lità, da attuarsi nel pros-simo decennio, consiste di misure concrete, con una tempistica concreta, che tradurranno in pratica il trattato. In questa occa-sione, invito tutti gli Stati

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colare quelle riguardanti le persone con disabilità o non autosufficienti - con la conseguenza diretta di sovraccaricare ulterior-mente le famiglie e di con-dizionare negativamente percorsi e occasioni di in-clusione sociale.La disabilità, del resto, è una della cause di impo-verimento dei nuclei e delle persone.Negli anni, la stessa spesa sociale - liquidata sbriga-tivamente come impro-duttiva - è stata consi-derata una delle voci da ridurre, restringere, eli-minare.Il Disegno di Legge Dele-

ga per la riforma fiscale e assistenziale [n. 4566, N.d.R.], attualmente all’esame della Camera, è significativamente condi-zionato da tali intenti, per-dendo invece l’occasione per avviare una riforma assistenziale di tutt’altro taglio ed efficacia, che parta proprio dalle indi-cazioni dell’Unione Eu-ropea e dalla citata Convenzione ONU.In sede di audizione alla Camera, abbiamo - fra l’altro - motivatamen-te richiesto lo stralcio dell’articolo 10, proprio quello che riguarda la ri-forma assistenziale. Una

richiesta che trova ade-sione anche in altri auto-revoli soggetti convoca-ti in audizione, prima fra tutti la Corte dei Conti.Confermiamo, anche al Suo Governo, la medesi-ma richiesta, aggiungen-do però la nostra disponi-bilità al fattivo confronto per il rilancio delle po-litiche sociali sostenibili quanto urgenti e necessa-rie nell’interesse del Pae-se e di milioni di famiglie e singole persone. Non si tratta di un interesse di parte, ma di porre e raf-forzare le fondamenta dell’equità e della coe-sione sociale.Richiediamo quindi un in-contro volto ad articolare maggiormente le nostre proposte, ma rimania-mo disponibili anche a confrontarci su specifi-che, contingenti o urgen-ti tematiche di immediata trattazione.

Federazione tra le Asso-ciazioni Nazionali delle Persone con Disabilità

Federazione Italiana per il Superamento dell’Handi-cap

(fonte Superando.it)

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INVITO AI SOCI

Sabato 17 dicembre 2011 dalle ore 10:00 alle 14:00, presso la “Sala Poli-funzionale della Provincia (edificio rotondo fronte laghetto) Parco di Monte Claro” in via Cadello a Cagliari, festeggeremo con voi nel consueto:

“Incontro per gli Auguri di Natale“Per raggiungere la Sala Polifunzionale è possibile entrare dall’ingresso principale, solo pedonale, del Parco di Monte Claro, percorrere il vialetto centrale per circa 80/100 metri, oppure utilizzando il secon-do ingresso, quello dei parcheggi, ma la distanza è notevolmente superiore. Per ulteriori chiarimenti telefonare in sede allo 070.2351322

Ringraziamo l’Assessorato alle Politiche Sociali della Provincia di Cagliari per la collaborazione.

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Giulia e Sara, due bellis-sime bambine, sostengo-no oggi la Vo.S.M. come ha fatto la loro mamma Erika, da sempre inso-stituibile collaboratrice e volontaria Vo.S.M.


PRECISAZIONE SUI TRASPORTI

Si informano i Soci che volessero uti-lizzare il servizio

trasporti coi veicoli della Vo.S.M. che il giorno 19 novembre 2011, il Consi-glio Direttivo ha delibe-rato che per accedere al suddetto servizio, è in-dispensabile contattare esclusivamente la sede sociale nei giorni di:martedì, mercoledì, gio-vedì, dalle ore 11:00 alle ore 13:00, fornendo con adeguato anticipo i dati e le indicazioni per il tra-sporto, all’impiegata del-la Sede telefonando allo 070.2351322.

Tale esigenza si è resa ne-cessaria per le numerose richieste ricevute, e per fornire un regolare servi-zio agli utenti.

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ISCRIZIONE ANNO SOCIALE 2012

Per info: Vo.S.M. Sardegna - Viale Elmas, 66 - 09122 Cagliari

: Utilizzando l’allegato bollettino che troverete all’interno della rivista

www.vosm.it



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c/c postale 62264403 per destinare il 5 per mille: cod. fi sc. 92135850920

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Voci & Gocce - Dicembre 2011

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