Vivere l’epatite C eproblematiche di advocacy

SEMINARIO 2014: SPECIALE SATTELITE DI ICAR 2014

Roma, 8 Maggio 2014

Ivan Gardini

Seminario Nadir 2014 - Iniziativa resa possibile grazie a fondi istituzionali dell’Associazione

Advocacy è un processo politico da parte di un individuo o gruppo di pressione che mira ad influenzare le politiche pubbliche e l'allocazione delle risorse all'interno dei sistemi politici, economici e sociali e relative istituzioni. L'advocacy può includere numerose attività che una persona o organizzazione può svolgere, incluse campagne a mezzo stampa, comizi pubblici, commissionamento e pubblicazione di ricerche o sondaggi e raccolta di documentazione favorevole.

Il lobbying è una forma di advocacy in cui si effettua un approccio diretto ai legislatori su una determinata questione e gioca un ruolo importante nella politica moderna.[1] La ricerca sta cominciando ad esplorare il modo in cui i gruppi di advocacy utilizzano i social media per facilitare l'impegno civile e l'azione collettiva

Wikipedia 2014

SEMPLIFICANDO

Advocacy «URLATA»

Advocacy «SOFISTICATA» lobbying

HIV - 20 ANNI DI ADVOCACY

- UNA LEGGE AD HOC

- UN NUMERO VERDE

- UN OSSERVATORIO DEDICATO

- FONDI PER RICERCA

- UNA CONSULTA PERMANENTE CON ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI

- CAMPAGNE INFORMATIVE ISTITUZIONALI

- FARMACI X TUTTI (O QUASI)

- IMPORTANTI DIRITTI SULLA PRIVACY

- INSERITA NEL PIANO EUROPEO PER LA SALUTE

- ECC.

HCV - 10 ANNI DI ADVOCACY

- UN POSTO AI TAVOLI DI LAVORO (AIFA – MINISTERO)

- UN PIANO SULLE EPATITI FERMO SULLA SCRIVANIA DEL MINISTRO

- FARMACI PER C.CA 10-15.000 PZ. ANNO

Informazione, prevenzione, counselling, ed altre attività utili gravano sulle spalle di associazioni di pazienti, spesso finanziate con i fondi delle farmaceutiche

PERCHE’ QUESTA DIFFERENZA?

HIV HCVIMPATTO SOCIALE DEVASTANTE: NEGLI ANNI 80 UCCIDEVA IN POCHI MESI

MALATTIA DI LUNGO CORSO (ANCHE 40 ANNI)

DISCRIMINAZIONI A LIVELLI INSOPPORTABILI SI DISCRIMINAZIONI, MA MENO VISIBILI E COMMENTATE

PUO’ PROVOCARE CONSEGUENZE VISIBILI ANCHE SUL CORPO

PROVOCA CONSEGUENZE VISIBILI SOLO ALL’ULTIMO STADIO DI MALATTIA

CRONICA CURABILE

ASSOCIATA A GRUPPI TALVOLTA CON COMPORTAMENTI A RISCHIO (DISCRIMINATA, E PER QUESTO A VOLTE ANCHE PIU’ PROTETTA)

FASCIA DI POPOLAZIONE PER LA MAGGIOR PARTE SENZA COMPORTAMENTI A RISCHIO

ATTIVISMO MEDIAMENTE «AGGRESSIVO» ATTIVISMO PIU SOFT CARATTERIZZATO DA POPOLAZIONE PIU’ ANZIANA E MENO INCLINE A FORME DI PROTESTA

MEDIATICAMENTE HA COLPITO TUTTO IL MONDO

MEDIATICAMENTE QUASI SCONOSCIUTA

RISULTATO

NONSTANTE HCV ABBIA PREVALENZA E MORTALITA’ 10 VOLTE SUPERIORE AD HIV,

COME ADVOCACY SIAMO ANCORA MOLTO LONTANI DALLO SCENARIO IDEALE

QUANTI SONO I PAZIENTI DA CURARE?

353 Centri autorizzati prescrizione DAA

180.000 pz con HCVRef. Sondaggio EPAC 2013

65 centri x 33.000 pz.

Centri non autorizzati DAA

Parcheggiati MMG

Carcerati20.000 - Simpse

Presso i SERT immigrati ?????

PAZIENTI NON DIAGNOSTICATI (SOMMERSO)

PAZIENTI CON DIAGNOSI

?????

ALTRI SERBATOI

CATEGORIE DI PAZIENTI DA CURARE - URGENZA

GRUPPI DI PAZIENTI URGENZA

pazienti con recidiva di epatite dopo trapianto di fegato, in particolare fibrosante colestatica* Immediata

Pazienti in attesa di trapianto epatico* Immediata

Pazienti con cirrosi scompensata con o senza ipertensione portale* Immediata

Pazienti con cirrosi compensata* (Rischio scompenso) Immediata

Pazienti con Fibrosi ≥F3 METAVIR* (Rischio HCC) Immediata

pazienti in emodialisi con controindicazioni ad interferone ed in lista di attesa per trapiantorenale/trapiantati di rene HCV positivi (qualsiasi stadio di fibrosi) e pazienti con manifestazioni extra-epatiche HCV-correlate (qualsiasi stadio di fibrosi).

Immediata

Pazienti con Fibrosi ≥F2 METAVIR con segni di evoluzione clinica della malattia Caso per caso

Pazienti con Fibrosi F0 – F1 METAVIR con forte motivazione personale (Desiderio di Gravidanza, Co-patologie associate evolutive, Forte familiarità per patologia evolutiva)

Caso per caso

* Sono inclusi pazienti con HCV/HIV o HCV/HBV, e in alcuni casi pazienti con HCC

CATEGORIE DI PAZIENTI DA CURARE DIAGNOSTICATI – STIME TRATTABILI*GRUPPO STIMA NUMERO STIMA TRATTABILI

pazienti con recidiva di epatite dopo trapianto di fegato, in particolare fibrosante colestatica*

2.000 1.500

Pazienti in attesa di trapianto epatico* 410 (cnt) 300Pazienti con cirrosi scompensata con o senza ipertensione portale* 5.000 3.000

Pazienti con cirrosi compensata* (Rischio scompenso) 20.000 15.000Pazienti con Fibrosi ≥F3 METAVIR* (Rischio HCC) 20.000 15.000pazienti in emodialisi con controindicazioni ad interferone ed in lista di attesa per trapiantorenale/trapiantati di rene HCV positivi (qualsiasi stadio di fibrosi) e pazienti con manifestazioni extra-epatiche HCV-correlate (qualsiasi stadio di fibrosi).

2.000 750

Pazienti con Fibrosi ≥F2 METAVIR con segni di evoluzione clinica della malattia

2.500 2.000

Pazienti con Fibrosi F0 – F1 con forte motivazione personale (Desiderio di Gravidanza, Co-patologie associate evolutive, Forte familiarità per patologia evolutiva)

1.500 1.000

38.550*escludendo pazienti inidonei, con gravi co-patologie, molto anziani, età pediatrica, ecc.Stima pazienti esclusivamente afferenti ai centri attualmente autorizzati prescrizione DAA

STIME COSTI

Trattamenti 12 settimane Trattamenti 24 settimane

28.500 10.250

X 35.000* X 70.000*

997.500.000 717.500.000

1.715.000.000

*costo finale SOF puramente indicativo

Tot 687 ML.

COSTI FARMACI HIV 2102

SPESA NAZIONALE OSPEDALIERA

MORTALITA’ Stima decessi da HCV = C.ca 10.000/anno

Fonte: ISTAT

Investendo X Mld in nuovi farmaci HCV e curando le persone:

• il costo farmaceutico è assorbito dal risparmio derivante in costi diretti e indiretti nei 5 anni successivi

• Viene spazzata via quasi interamente una patologia cronica e infettiva trasmissibile

• Viene più che dimezzata la mortalità da Cirrosi e epatocarcinoma

• Più che dimezzati i trapianti di fegato

• Si guadagnano innumerevoli anni di vita

• La popolazione affetta incrementa la qualità di vita e produttività

Ciò non succede con altre patologie croniche, dove i costi di gestione e complicanze restano nel tempo o addirittura si incrementano (HIV, DIABETE, ECC)

COSA FARE?

Un piano ministeriale CONCRETO per curare tutti i pazienti entro 5 anni con i nuovi DAA

Le aziende devono abbassare i prezzi di vendita compatibilmente con il grande numero di pazienti in Italia

Lati positivi pagina Repubblica e ricadute nel medio-lungo termine

La pagina è equilibrata: chiede un allargamento dei fondi per le terapie e un richiamo all’azienda produttrice ad abbassare il prezzo di vendita in ragione di un numero considerevole di pazienti. Diverse persone hanno apprezzato l’equilibrio.

La pagina non contiene il nome dell’azienda: scelta fatta deliberatamente. Non vi era intenzione di creare cattiva immagine aziendale. Ciò avverrebbe solo in determinate e specifiche circostanze

La pagina è certamente stata letta dai decisori, compresi politici di livello parlamentare e soprattutto regionale, dove ci saranno grandi problematiche di natura economica. Ricordiamo che il Ministro avrà bisogno di consenso tra i parlamentari e soprattutto tra i membri del consiglio dei ministri per approvare e avviare operazioni molto costose

Feedback post pagina

SERVIZIO TG1 DOSSIER SPECIALE Notare che questo servizio era già partito con buttom line «i prezzi dei farmaci» Poi è stata notata la nostra pagina e siamo stati contattati per essere inglobati nel servizio.

“Voglio poter dare a 500mila persone che rischiano di morire di cirrosi epatica il farmaco dell’epatite C. Non voglio scegliere chi curare e chi no, come avviene in alcuni Paesi del nord Europa. Lo stesso vale per trapianti e farmaci oncologici innovativi, che già ci sono e per i quali stiamo trattando l’entrata sul nostro mercato. Dobbiamo fare prima del 2015: un anno in più salva la vita delle persone. Ecco perchè chi può pagare le medicine deve farlo, mentre dobbiamo essere in grado di garantire a tutti farmaci che possono costare oltre 50 mila euro”.

Dichiarazione shock di Lorenzin: Intervista al «MATTINO» del 26 Aprile. 3 giorni dopo

Servono 3 miliardi solo il primo anno. Farmaco disponibile entro 6 mesi.(??) Darlo a tutti è difficile. Voglio darlo anche agli anziani.

05 maggio 2014

CI DOMANDIAMO: MA DOVE PRENDE IL MINISTRO TUTTI QUESTI SOLDI? RISPARMIANDO?E COME FARANNO LE REGIONI CON IL 3,5% DI TETTO DI SPESA X FARMACI OSPEDALIERI?

Epatite C. Lorenzin: "Nuovi farmaci per tutti, nessuna selezione dei pazienti". Presto un Piano nazionale per eradicare la malattiaA dirlo oggi la ministra in occasione della visita agli stabilimenti dell’azienda biofarmaceutica AbbVie in provincia di Latina. "Non posso accettare che i farmaci proprio perché costosi siano dati seguendo criteri selettivi come succede in altri paesi". 06 maggio 2014

CONSIDERAZIONI FINALI

Siamo solo all’inizio di un percorso che deve portare alla eradicazione totale dell’HCV

Open questions

E’ giusto che le associazioni di pazienti entrino nelle merito dei prezzi, trattandosi di un compito spettante ad AIFA?

Quale è la strategia migliore: quella «URLATA» o quella «SOFISTICATA»? (Avendo bene in mente che quella URLATA può essere motivo di esclusione dai tavoli di lavoro)

E’ corretto chiedere tutto e subito essendo consapevoli che la quantità di denaro necessaria fa saltare il banco?

E’ corretto fare aspettare la cura con i nuovi farmaci alle persone con malattia meno avanzata?

Qualcuno ci ha chiesto di «stare sereni»

La risposta è:

Seminario Nadir 2014 - Iniziativa resa possibile grazie a fondi istituzionali dell’Associazione