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La nutrizione artificiale: riflessioni di natura etica

Etica e medicina

“…la medicina non è né una scienza né un arte, ma una pratica che comporta principi etici. Se questi principi vengono violati lo è anche il bene della medicina” E. Pellegrino – D. Thomasma, Per il bene del paziente,1988

Giovanni Bonadonna Verona 20- 11-2014

La pratica della medicina implica riferimento a valori

•La tensione ad integrare nella pratica clinica la cura della vita con il rispetto della dignità del paziente come persona •Dovere del medico sono la tutela della vita, della salute psico-fisica, il trattamento del dolore ed il sollievo della sofferenza, nel rispetto della libertà e della dignità della persona…… (doveri generali e competenze del medico, art. 3 del codice deontologico) •La responsabilità dell'infermiere consiste nell’assistere, nel curare e nel prendersi cura della persona nel rispetto della vita, della salute, della libertà e della dignità dell'individuo (art. 3 del codice deontologico degli infermieri)


Scenario culturale

• La medicina moderna “non ha limiti” (basta avere i mezzi): la tecnologia medica ha un potere che spesso puo’ piu’ di quanto sia giusto fare

• La morte e’ negata e allontanata come una sconfitta

• Prevalenza della medicina superspecialistica su quella “olistica”

• Poco interesse per il malato considerato inguaribile


Nutrizione artificiale

•complesso di procedure mediante le quali è possibile soddisfare i fabbisogni nutrizionali di pazienti non più in grado di alimentarsi per via naturale •per via enterale (la via più fisiologica) o parenterale •la nutrizione enterale (NE) in questi ultimi anni ha avuto uno sviluppo significativo con un incremento del 20-25% per anno • la NE è piu usata sul territorio (Nutrizione Enterale Domiciliare o NED) rispetto agli ospedali •la prevalenza di NA è di circa 400 casi/milione abitanti/anno


La PEG (gastrostomia endoscopica percutanea) •La PEG è una tecnica introdotta nel 1980 da un chirurgo pediatra, oggi rappresenta la modalità più frequente di NE (circa 80% dei casi) e nella maggioranza dei casi è effettuata a domicilio (NED) • Negli anni notevole incremento nell'uso della PEG (in USA da 15.000 impianti del 1990 a 235.000 impianti del 2000) •Negli USA approssimativamente il 30% delle PEG sono confezionate in pazienti affetti da demenza ed il 10% delle persone residenti nelle Case di Riposo è portatore di PEG •In Germania nel 6.6% degli ospiti in casa di riposo


PEG: spesso sovrautilizzata „ A causa della sua semplicità e della scarsa percentuale di complicanze, questa tecnica poco invasiva rischia di essere sovrautilizzata. Ora che la PEG entra nella terza decade di utilizzo, si deve prestare la massima attenzione agli aspetti etici associati con la nutrizione artificiale a lungo termine. Oltre a sviluppare nuove procedure e nuovi strumenti o a perfezionare quelli esistenti, noi medici dobbiamo impegnarci a fare in modo che i nostri interventi siano sempre finalizzati al bene del paziente“ (Gauderer M. Twenty years of percutaneous endoscopic gastrostomy: origin and evolution of a concept and its expanded applications. Gastrointest Endosc 1999 Dec;50(6): 879-83


Il bene del paziente •Il bene biomedico: il bene riferito solo agli aspetti strettamente biologici (un bene parziale, non sufficiente) •Il bene soggettivo: quello che il paziente ritiene sia il suo bene (è un bene relativo, che non esaurisce il senso del bene) •Il bene del paziente in quanto persona (è un bene che corrisponde all’ insieme dei bisogni della persona) •Il bene ultimo: quello in base a cui il paziente regola le proprie scelte ed il proprio progetto di vita

L’ INSIEME DELLE 4 DIMENSIONI: IL “VERO” BENE (globale/integrale) E. Pellegrino e D. Thomasma nella loro opera “Per il bene del paziente” Paoline Milano 1992 individuano 4 dimensioni diverse


Il bene della persona


Presentazione del documento redatto congiuntamente dai Comitati Etici per la Pratica Clinica dell'ULSS 17 e ULSS 15

"Linee di orientamento di carattere etico sulla nutrizione enterale nella persona anziana con deterioramento cognitivo“

•la crescita esponenziale nell'ultimo decennio , del ricorso alla NE •la constatazione che un numero significativo di pazienti cui viene inserita la PEG, specialmente se affetti da demenza avanzata, decede entro due mesi dall'inserimento della stessa •la percezione che ci sia una diffusa sottovalutazione delle complicanze connesse all'inserimento della PEG e del SNG, entrambi interventi invasivi •La segnalazione da parte di medici che spesso si trovano ad inserire PEG su pazienti in fase terminale, per il quale il presidio non è indicato •Il sospetto che in alcuni casi la PEG o il SNG vengano inseriti più per risolvere problemi gestionali che per il bene del paziente •il fatto che si attui l'inserimento della PEG o SNG anche in quei pazienti la cui famiglia è contraria e disposta invece a farsi carico di forme alternative e non invasive di sostegno nutrizionale •la constatazione che speso l'indicazione all'inserimento della PEG o SNG viene data da un unico professionista, che se ne assume la responsabilità "in solitudine", senza confrontarsi con colleghi di altre specialità •il dubbio ex post di molti operatori (medici, infermieri, logopedisti, ecc) circa l'opportunità di posizionare la PEG

Nutrizione artificiale : una esigenza di riflessione etica


Nutrizione artificiale: aspetti etici

•Fondamenti etici (principi per una pratica etica della NA) •Presupposti normativi giuridici e deontologici della NA •Percorso per decidere il trattamento •Dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT) •Problematica dell’ Amministratore di Sostegno •La Pianificazione Anticipata delle Cure


I principi dell’ etica in medicina

•Beneficenza(non maleficenza) •Autonomia •Giustizia


Il principio di beneficenza

Agisci in maniera tale che le conseguenze dell’ intervento sanitario risultino in vantaggio del bene della persona, considerandola nella totalità dei suoi bisogni

(questo principio è chiamato a proteggere ed a promuovere la integralità della persona)


Indicazione alla PEG

La PEG trova indicazione quando i benefici attesi per il soggetto superano i rischi della procedura in sé.

Il beneficio del ricorso alla PEG va valutato nella sua globalità e non solo in funzione della soluzione del problema dell ’apporto di nutrienti e del mero mantenimento in vita (adeguatezza, considerando solo aspetti tecnici e biologici)

Va ponderato il contributo che la PEG può dare al miglioramento delle condizioni generali e al decorso della patologia di fondo (e quindi la sua proporzionalità).

In certi contesti l’alimentazione artificiale può rappresentare un trattamento sproporzionato ed il Medico deve astenersene

NUTRIZIONE ARTIFICIALE TRAMITE P.E.G. RACCOMANDAZIONI PER UN USO CORRETTO

VALUTAZIONE DEL COMITATO PER L’ETICA CLINICA DELL’ULSS 6 “VICENZA”


“… un trattamento di documentata inefficacia in relazione all’ obiettivo, a cui si aggiunga la presenza di un rischio elevato e/o di una particolare gravosità per il paziente con una ulteriore sofferenza, in cui la eccezionalità dei mezzi a disposizione risulta chiaramente sproporzionata rispetto agli obiettivi della condizione specifica.”

(Comitato Nazionale per la Bioetica, Questioni bioetiche relative alla fine della vita, 1995)

Trattamento “non proporzionato ”


Il concetto di futility


Codice Deontologia Medica 2014


Art 36: “L’infermiere tutela la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità della vita.”

Codice Deontologico Infermiere 2009


Il principio di autonomia

Agisci in maniera tale da rispettare la volontà del paziente e il diritto che a lui compete di decidere responsabilmente se accettare o rifiutare un trattamento proposto (questo principio è chiamato a proteggere ed a promuovere la responsabilità morale del soggetto)


•Articolo 5

Un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo

che la persona interessata abbia dato consenso libero e informato.

Questa persona riceve innanzitutto una informazione adeguata sullo scopo e sulla

natura dell’intervento e sulle sue conseguenze e i suoi rischi.

La persona interessata può, in qualsiasi momento, liberamente ritirare il proprio

consenso.

•Articolo 6

Protezione delle persone che non hanno la capacità di dare consenso

Un intervento non può essere effettuato su una persona che non ha capacità

di dare consenso, se non per un diretto beneficio della stessa.

•Articolo 9

Desideri precedentemente espressi

I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da

parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di

esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione

La convenzione sui diritti umani e la biomedicina (Convenzione di Oviedo, 4 aprile 1997)


La PEG e l’alimentazione per suo tramite vanno poste in atto solo con

il consenso validamente espresso dal soggetto o di chi ne ha la tutela



Consenso alla PEG


Autonomia: aspetti giuridici

LA COSTITUZIONE ITALIANA:

• Art. 2 La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili

dell'uomo …

• Art. 13 La libertà personale è inviolabile ….

• Art. 32 La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo …nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.


Autonomia: aspetti deontologici (codice deontologia medica 2014)

20/11/2014 Giovanni Bonadonna Verona 20- 11-2014

Autonomia: aspetti deontologici (codice deontologico degli infermieri)

Art. 24: L'infermiere aiuta e sostiene l’assistito nelle scelte, fornendo informazioni di natura assistenziale in relazione ai progetti diagnostico-terapeutici e adeguando la comunicazione alla sua capacità di comprendere.


Consenso alla NA

confrontarsi con il soggetto che ha titolo ad esprimere il consenso:

– Il soggetto avente titolo, se in stato di capacità

– Se il soggetto avente titolo è in stato di non capacità, attivare la procedura per la nomine dell’ amministratore di sostegno

Nota) il soggetto può essere in stato di capacita’(cosciente) oppure in stato di non capacità (incosciente o con grave decadimento cognitivo)

Amministratore di sostegno (ADS)

• “…la finalità di tutelare con la minore limitazione possibile della capacità di agire le persone prive del tutto o in parte di autonomia…mediante interventi di tipo temporaneo o permanente ” (art. 1 , legge n° 6/2004 sull’ amministratore di sostegno) •Strumento flessibile in base alle esigenze di tutela del paziente •Tra gli atti che l’ ADS può essere autorizzato a compiere in nome e per conto del beneficiario vi è anche l’ espressione di pareri relative alle cure mediche

Il compito di tutela dell’ ADS in relazione alle decisioni relative alle cure mediche: •sostenere il beneficiario nelle scelte di cura, ove quest’ultimo non sia in grado di esprimere scelte autonome •interpretare la volontà presunta del beneficiario, ove quest’ultimo non sia attualmente in grado di manifestarla e non abbia avuto in precedenza occasione di farlo espressamente. •comunicare la volontà del beneficiario, ove quest’ultimo sia nell’impossibilità di farlo


Di fronte ad un richiesta di PEG ci si deve chiedere:

• C’è indicazione clinica alla procedura?

• La procedura in questo caso è eticamente proporzionata

• C’è il consenso del soggetto alla procedura ?

Se le risposte saranno positive si procederà, altrimenti no




Le decisioni debbono essere condivise, coinvolgendo i diversi soggetti interessati, se necessario anche in piu’ incontri.

Gli interessati sono:

- il soggetto consapevole e in grado di esprimersi

- il rappresentante legale del soggetto inconsapevole

-il medico curante ( o l’equipe)

-tutte le persone coinvolte nel percorso di cura



COME PRENDERE LA DECISIONE?


Condividere la decisione

• la decisione sull’ alimentazione artificiale tramite PEG o sondino, se prevista di lunga durata, va condivisa all’ interno delle U.O.I.

• L’Unità Operativa Interna (UOI) è un organismo istituzionalmente previsto nella gestione delle residenze per anziani, ove si riuniscono periodicamente tutte le professionalità coinvolte nell’assistenza (Operatore sanitario, Infermiere, Capo struttura, Medico, Psicologo, Logopedista, Animatore, Fisioterapista...), per concordare il piano assistenziale di ogni singolo ospite

• ….raccogliere i contributi di tutte le professionalita’ interessate, eventualmente con il concorso di esperti esterni


•La consulenza etica in ambito sanitario è “un servizio svolto da un individuo o un gruppo per rispondere alle domande poste da pazienti, familiari, tutori, operatori sanitari o altre persone coinvolte nell’assistenza, in ordine a incertezze o conflitti tra valori che emergono nella pratica clinica” (The Report of the American Society for Bioethics and Humanities, Core competencies for Healthcare Ethics Consultation, 2° ed., 2011).

•La consulenza etica può essere espressa da Comitati Etici o da Consulenti in etica clinica •La funzione fondamentale dei comitati etici e dei consulenti in etica clinica è la formazione su problematiche di etica clinica

La consulenza etica?


Il percorso decisionale • La valutazione dell’indicazione clinica spetta al medico, che ne ha

la responsabilita’

• La indicazione viene discussa con l’ equipe di cura, con i familiari e con l’ eventuale rappresentante legale del paziente (decisione condivisa)

• Una decisione condivisa ha piu’ forza

• Una decisione condivisa consente di evitare atteggiamenti difensivi


• Se il soggetto non e’ in stato di capacità , prima di procedere bisogna cercare di ricostruire il suo “progetto di vita”

• Le decisioni assunte debbono tenere conto delle precedenti volontà



Soggetto in stato di incapacità


Dichiarazioni anticipate di trattamento

«Documento con il quale una persona, dotata di piena capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidererebbe essere sottoposto nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso o dissenso informato» Comitato Nazionale di Bioetica 2003


Dichiarazione anticipate di trattamento

•In Italia non esiste una norma che regoli le DAT •DAT hanno ricevuto critiche di astrattezza, genericità, non attualità •“…le obiezioni teoriche non possono annullare il valore morale della DAT ….i pazienti, i familiari ed i medici dovrebbero utilizzare le DAT nel corso dei comuni trattamenti e nella pianificazione delle cure …quando utilizzate in maniera adeguata rappresentano uno strumento appropriato per la condivisione delle cure…particolarmente nella pianificazione delle cure dei pazienti con demenza” (J. Volman et al. 2001)


Codice Deontologia Medica 2014


Articolo 36 L'infermiere tutela la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità di vita. Articolo 37 L’infermiere, quando l’assistito non è in grado di manifestare la propria volontà, tiene conto di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentato.

Codice Deontologico Infermiere 2009


Pianificazione anticipata delle cure

“processo in cui il paziente, insieme ai curanti ed ai suoi familiari o persone a lui care, prende delle decisioni circa le cure cui intende consentire o che intende rifiutare in futuro”


Pianificazione anticipata delle cure (PAC)

Il Ruolo dei curanti nella PAC •informare, con gradualità e sensibilità, ma in modo veritiero e completo, circa lo stato di malattia, i trattamenti possibili, la evoluzione, la prognosi •chiarire dubbi e/o correggere convinzioni errate circa i vari tipi di trattamento o circa la evoluzione della malattia

•aiutare il paziente a chiarirsi quali sono, dal suo punto di vista, gli obiettivi che vorrebbe che le cure lo aiutassero a raggiungere

•aiutare il paziente ad identificare le sue preferenze circa i trattamenti possibili nel fine vita


• Il ruolo del paziente nella PAC: -Riflettere sui propri valori, sulle proprie preferenze -Riflettere sulla stato attuale di malattia, sulle probabili evoluzioni prognostiche, sulle possibili alternative terapeutiche. -Comunicare ad altri (parenti, persone care, curanti di riferimento) i propri valori, le proprie preferenze -Documentare le proprie volontà, preparare un documento firmato e datato •I familiari in corso di PAC: -nel percorso di PAC debbono essere coinvolti anche i familiari e/o persone care di fiducia del paziente, infatti poter condividere il percorso con i propri familiari permette ai pazienti di rimanere emotivamente legati ad essi -nel contempo i familiari, sapendo quali sono i desideri del loro caro, possono continuare a sentirsi di aiuto per il loro caro e rimanere emotivamente a lui maggiormente vicini



•Un percorso di pianificazione anticipata delle cure, consente al paziente di avere reale consapevolezza dello stato della sua malattia, dei possibili sviluppi e delle decisioni che dovranno essere prese in futuro • L’ espressione di direttive del paziente, maturata lungo il percorso di cura consente di superare le obiezioni fatte per le DAT tradizionali, in riferimento all’ autenticità ed alla attualità della volontà del paziente


• Per ogni paziente va predisposto un piano di cure personalizzato, concordando quanto prima il percorso di cura, discutendo gli obiettivi da raggiungere, i presidi che si intendono porre in atto, gli eventuali limiti…

• ..cosi’ si evitera’ di dover prendere decisioni in emergenza di fronte a situazioni che sono prevedibili e pianificabili

• … si potrà prevenire, per quanto possibile, le situazioni di incertezze e di contrasto



Piano di cura personalizzato


Quanto deciso negli incontri collegiali tra i medici, gli operatori e i familiari deve essere riportato nella cartella clinica del soggetto e firmato dai presenti, disponibili a modificare gli accordi raggiunti se la situazione dovesse cambiare



Formalizzare la decisione


La decisione va sempre motivata

“a fronte dell’attitudine interventistica persistente tra i medici, secondo cui la giustificazione morale è richiesta soltanto quando ci si astiene da un trattamento o lo si interrompe, convinti che intervenire sia sempre una scelta positiva, l’attuale ampliamento delle potenzialità della medicina richiede allo stesso titolo che ad essere giustificata sia anche la decisione di attivare un trattamento”

(C. Viafora in “Il ruolo della dignità uman nell’argomentazione del giudizio bioetico. Una proposta metodologica”)


• Se il medico incaricato di eseguire la PEG ritenesse di non doverla posizionare, e’ opportuno concordare di ridiscuterne con gli altri interessati in uno o piu’ incontri successivi

• L’ obiettivo dovrebbe essere quello di arrivare ad una condivisione delle decisioni, consapevoli che le persone possono avere posizioni diverse di fronte ad uno stesso problema



In caso di dubbio


Qualora vi fosse disaccordo…

• dopo attenta valutazione della appropriatezza e proporzionalità della

indicazione alla NA

• dopo aver preso atto della volontà (espressa, ricostruita oppure non evidente)...

l’ ADS (se esistente) o il medico responsabile possono attivare una richiesta all’autorità giudiziaria competente per una valutazione della questione

• mantenere nel frattempo inalterato il sostegno vitale


Conclusioni Prima di procedere ad un trattamento di NA:

• Va valutata attentamente la storia clinica e la storia biografica del

paziente

• E’ opportuno avviare prima possibile un percorso di pianificazione anticipata delle cure

• La nomina della ADS è opportuna solo nei casi in cui non vi sia sufficiente supporto nella rete dei familiari

• Un percorso decisionale condiviso favorisce decisioni più meditate , più appropriate eticamente e meno conflittuali


• “non si tratta di facilitare o affrettare la morte di una persona, ma di fermarsi ai confini della vita e di accettarne i limiti. Compito del medico è quello di tutelare la salute e la vita del paziente, non di prolungare la sua agonia”

E. Larghero- medico anestesista e teologo morale-Torino

Dignita’ delle cure alla fine della vita


Principio di giustizia

Agisci in maniera tale che ogni tuo intervento possa garantire il massimo di efficacia compatibile con un’ equa distribuzione delle risorse a disposizione (giustizia distributiva , quindi giustizia come equità) (il principio è teso a promuovere la equità dei trattamenti sanitari, che non vi siano

cioè diversità di trattamenti tra soggetti diversi)

Rispetto della dignità •Dignità: valore assoluto di ogni essere umano. Un valore intrinseco che non ammette gradi e che non dipende dal possesso di specifiche capacità (dignità come dotazione) •Rispetto della dignità umana intesa come “non strumentalizzazione “, ( vedremo in seguito come il rispetto dei diversi principi dell’ etica medica cerchi di garantire la non strumentalizzazione e quindi la dignità della persona)

•Rispetto della dignità: agisci in maniera tale da considerare l’ umanità , sia nella tua persona che nella persona di ogni altro, sempre al tempo stesso come fine e mai semplicemente come mezzo (E. Kant Metafisica dei costumi)



•Non è consentito un potere generale di sostituzione del beneficiario nel prestare il consenso o il dissenso •È improprio l’ utilizzo dell’ ADS ai soli al fine della espressione surrogata della volontà del paziente, per fini di medicina difensiva; in tal caso l’ ADS diviene solo uno strumento burocratico, che toglie valore alla relazione dei caregiver con il paziente privo di autonomia e diventa irrispettoso della sua autonomia e della sua dignità (deriva burocratico- formalista del ruolo dell’ ADS).


Nella valutazione delle diverse storie cliniche, va tenuto presente che la persona ha diritto di vivere, ma anche di morire con dignita’, cercando di evitare inutili sofferenze legate alla invasivita’ di alcuni trattamenti che porterebbero solo al prolungarsi artificioso di un’ agonia, senza alcun reale beneficio




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