SISF/ISRE

Scuola superiore Internazionale di Scienze della FormazioneIstituzione Universitaria

aggregata alla facoltà di Scienze dell’Educazione dell’Università Pontificia Salesiana di Roma

CORSO BIENNALE DI SPECIALIZZAZIONE E QUALIFICAZIONE

PER

COORDINATORI PSICOPEDAGOGICI E CONSULENTI EDUCATIVI DEI SERVIZI PER LA PRIMA INFANZIA

Anno Accademico 2007/08 Corso Alfa

TESI : “ SOSTEGNO ALLA GENITORIALITA’NELLE FAMIGLIE CON BAMBINI CON HANDICAP”

IL RELATORE: Padovan Mara

IL CANDIDATO: Bortolato Laura

A Mariasole,

mia baby special desiderata, amata, voluta e accolta con amore

che mi ha fatto crescere e maturare nell’accoglienza alla diversità

A Yvan,

mio compagno di vita

con il quale ho condiviso questa stupenda realtà

A mia mamma

che mi ha donato la vita

A tutta la mia famiglia

e agli amici

che mi sono vicini con gioia

INDICE Premessa : La diversità

1. FAMIGLIA E HANDICAP1.1 I numeri dell’handicap1.2 La famiglia1.3 L’approccio psicodinamico1.4 L’approccio evolutivo1.5 Le relazioni precoci e l’handicap

2. PROBLEMI GENERALI2.1 Il trauma originario e la scoperta dell’handicap2.2 Le dinamiche familiari2.3 I fratelli2.4 L’iperprotezione2.5 L’impossibilità di essere aiutati2.6 L’isolamento sociale2.7 Il punto di vista del figlio disabile

3. SOSTEGNO ALLA GENITORIALITA’

4. PROPOSTE OPERATIVE

5. SERVIZI NEL TERRITORIO 5.1 Il servizio Distrettuale integrato per l’età evolutiva o il Centro di Neuropsichiatria infantile5.2 Associazione genitori “La Nostra Famiglia” 5.3 Il lavoro con le famiglie delle persone disabili

PREMESSA

La diversità

La diversità, tema oggi quanto mai attuale. Siamo infatti in una fase della nostra vita,

in cui la diversità sta assumendo un significato del tutto nuovo rispetto a quello che

aveva nel passato.

La diversità nasce con il bambino. C’è tanta gioia quando arriva un bambino in una

coppia, ma c’è anche tanta responsabilità nel pensare e nel trovare le modalità

precise per educarlo, per farlo crescere e per far sì che trovi il suo spazio nella vita di

oggi, che ha tante più risorse, ma che è sicuramente molto più complicata della vita

di venti o trenta anni fa.

E’ importante parlare della diversità perché tutti l’abbiamo vicina, tutti la conosciamo,

tutti sappiamo che esiste e che la diversità non è solo quella del soggetto disabile.

La diversità fa parte della nostra vita: sono diversi gli uomini dalle donne, gli anziani

dai giovani, i nonni dai genitori, i genitori dagli zii; eppure questa diversità ci suscita

sempre meraviglia perché non riconosciamo la diversità come una realtà che vive

con noi né tanto meno riusciamo a cogliere la sua entità, non dico di ricchezza, ma di

stimolo. Se noi riuscissimo a pensare quanto sarebbe noiosa e impossibile una vita

fatta di persone tutte uguali, riusciremmo anche ad apprezzare che questo continuo

confronto con chi non è come noi ci carica, ci impegna, ci stimola ad essere capaci di

ritrovare il punto di raccordo fra le diverse modalità di comunicare che hanno ad

esempio l’uomo e la donna, l’anziano e il giovane e così via. Tutto questo richiede, al

fine di recuperare l’armonia , lo sforzo di fare un po’ di riflessione.

Le aspettative che i genitori hanno sono aspettative figlie della società dei nostri

giorni. Noi siamo parte della società e di questa società assorbiamo i valori e i valori

presenti nella società contemporanea sono soprattutto quelli dell’efficentismo, del

successo, del denaro, del potere. Più che all’essere si è attenti all’avere.

Tutto quello che non è in linea con queste aspirazioni, che non è vincente, viene

considerato un fallimento e si cerca di rimuoverlo, mimetizzarlo. Non si vogliono

vedere limiti, problemi, handicap.

Quando nasce un bambino “normale” nella famiglia si riescono a creare equilibri,

abbastanza rassicuranti: anche se il bambino che nasce non è proprio il bambino

ideale, un genitore ha sempre la possibilità di trovare un sistema educativo per

“raddrizzarlo”, o almeno così spera.

Ma quando c’è una vera diversità, un qualcosa che non era previsto, un bambino con

una diagnosi chiara o che si chiarisce nel tempo, qualsiasi tipo di progetto viene

sconvolto e il tempo è come se si rovesciasse, non si riesce più a prevedere un dopo

chiaro. Ecco perché le domande del genitore agli specialisti, agli altri genitori, a

chiunque possa dare una risposta, sono così assillanti, tanto più assillanti quanto

meno è facile intravedere le risposte.

Questo bambino scombina allora l’armonia che si è creata a volte con fatica, proprio

perché si colloca al di fuori del tempo, non percorre più quei ritmi che sono previsti

per tutti ( asilo nido, scuola d’Infanzia, primaria, secondaria e poi magari l’università).

Se tutto si concentra troppo, come attenzione, come cura, come preoccupazione,

come essere sempre attorno a questo bambino, gli altri si sentono soli.

Allora scattano tutti quei sensi di colpa di chi non riesce più gestire il problema:

sembra di non aver fatto abbastanza, ci si sente in colpa per gli altri figli, si teme di

trascurare il partner. Ma il senso di colpa non ce l’hanno solo i genitori e soprattutto

la madre; ce l’hanno anche gli altri, i nonni, i parenti, gli amici, perché non sanno

cosa fare, perché vorrebbero fare ma non riescono.

La famiglia a questo punto è a un bivio: o si rende conto di non potercela fare da sola

ad affrontare il problema e quindi chiede aiuto e così recupera la ricchezza di quella

famiglia che ha alle spalle, e recupera i nonni, i vicini di casa, gli altri figli, o si

concentra attorno al problema e si destina alla perdita di fiducia e alla solitudine.

E' il proporre l'integrazione della diversità e della disabilità come una risorsa che darà

senso alla scuola, all'educazione e soprattutto all'intervento della famiglia.

Per comprendere meglio questo concetto, è utile e significativo il paragone con

l’energia, che per essere sfruttata ha sempre bisogno di differenze: differenze di

quota e di potenziale; le differenze di quota, determinano i salti d'acqua, le differenze

di potenziale determinano le scariche elettriche.

Queste differenze di potenziale se non vengono utilizzate, umanizzate, se non

vengono proposte in termini sociali possono essere pericolose e fare paura.

Se invece vengono umanizzate, utilizzate, vengono poste al servizio dell'uomo,

diventano una grande fonte di energia, per cui la scarica elettrica si trasforma in

energia elettrica utilizzabile. La differenza di potenziale, diventa possibilità per

riproporre nuove energie all'educazione così come l'handicap va culturalmente

proposto come diversità, come uno dei grandi propulsori, uno dei momenti

significativi per l'educazione del terzo millennio.

Il dromedario e il cammello

di Gianni Rodari

(da... Il secondo libro delle filastrocche)

“Una volta un dromedario, incontrando un cammello,gli disse: - Ti compiango, carissimo fratello:saresti un dromedario magnifico anche tuse solo non avessi quella brutta gobba in più.Il cammello gli rispose: - Mi hai rubato la parola.È una sfortuna per te avere una gobba sola.Ti manca poco ad essere un cammello perfetto:con te la natura ha sbagliato per difetto.La bizzarra querela durò tutto un mattino.In un canto ad ascoltare stava un vecchio beduinoe tra sé intanto pensava: - Poveretti tutti e dueognuno trova belle soltanto le gobbe sue.Così spesso ragiona al mondo tanta genteche trova sbagliato ciò che è solo differente.”

Questo brano ci aiuta a comprendere come spesso la diversità non viene accolta

perché si tende a rifiutare tutto ciò che è diverso da noi, a volte non per una

questione di intolleranza o di chiusura mentale, ma per la paura e l’insicurezza che

deriva dalla non conoscenza. Sono convinta infatti, che si può diffondere la cultura

della diversità, donando alle persone un nuovo paio di occhiali che li aiuti a leggere

la ricchezza che viene dalla diversità.

1. LA FAMIGLIA E L’HANDICAP

1.1 I numeri dell’handicap

La legge-quadro del 5 febbraio 1992 n. 104, resta il cardine della vigente

legislazione in materia, e nell'art. 3 afferma: "E' persona handicappata colui che

presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva,

che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e

tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione".

Da oltre un anno l'Istat sta lavorando all'armonizzazione e integrazione dei dati

statistici sull'handicap, con la collaborazione di Ministeri, Enti e Associazioni che a

vario titolo si occupano di politiche, servizi e bisogni riguardanti i cittadini disabili.

Il lavoro svolto finora consente di dare molte risposte alle domande sull'handicap.

Si stima che in Italia vi siano circa 2 milioni 824 mila disabili, di cui 960 mila

uomini e 1 milione 864 mila donne. Di questi, circa 165.500 vivono in presidi socio-

assistenziali: si tratta prevalentemente di anziani non autosufficienti (circa 41mila

persone), il 77% dei quali donne. Il numero di disabili (di 6 anni o più) che vive in

famiglia è di circa 2 milioni 615mila unità, pari al 4,85% della popolazione.

Solo in minima parte le disabilità vengono registrate alla nascita: infatti per il quattro

per mille dei nuovi nati, circa 2.000 l'anno, sono registrate malformazioni o malattie

congenite invalidanti.

La percentuale delle disabilità rilevate cresce in età scolastica quando si evidenziano

in particolare le disabilità mentali: tra gli iscritti alle scuole elementari, infatti, il tasso

degli alunni in situazione di handicap sale all'1,86 per cento ed al 2,50 per cento nelle

scuole medie, con una prevalenza di soggetti con insufficienze mentali.

Nella fascia adolescenziale e dell'età adulta aumenta invece il peso delle disabilità

fisiche che subiscono una forte impennata dopo i 15 anni per cause prevalentemente

derivanti da incidenti sul lavoro, sulle strade, nelle pratica sportiva e domestici.

Circa 60.000 persone sotto i 65 anni si muovono su sedia a ruote.

Nella terza età assumono invece sempre maggior rilievo gli esiti di malattie involutive

e degenerative che determinano negli anziani alte percentuali di grave non

autosufficienza, che cresce fino al 20 per cento oltre gli 80 anni, ed una larga

diffusione di forme di cecità e sordità che supera il 15 per cento.

1.2 La Famiglia

La prima e fondamentale istituzione sociale è la famiglia.

La famiglia è la sede privilegiata della socializzazione primaria; le esperienze familiari

forniscono un patrimonio di valori e di modi di relazione nella trasmissione di norme

culturali e sociali, che sono la base della partecipazione alla dialettica sociale.

Il figlio si identifica con i genitori che sono il centro affettivo ma sono anche portatori

di aspettative, ansie, frustrazioni, tensioni che possono determinare uno stato

emotivo instabile ed influire negativamente sull’integrazione sociale.

In ogni famiglia, la nascita di un figlio permette il passaggio dalla coniugalità alla

genitorialità; la coppia diventa una triade e questo rappresenta un momento chiave

nel ciclo di vita della famiglia. L'arrivo di un figlio è aspetto positivo che, comunque,

altera gli equilibri di coppia all’interno della famiglia. Questo passaggio dalla

coniugalità alla genitorialità diventa particolarmente difficile e sconvolgente se il figlio

nato è un bambino con handicap.

Si stima che il 15% delle famiglie italiane siano coinvolte in problemi di disabilità.

La nascita di un figlio con disabilità è un evento che disattende spesso fantasie e

speranze,tanto che la scelta di mettere al mondo un figlio diventa in questi casi un

fattore critico. E spesso la relazione di coppia viene messa a dura prova, creando

conflitti o amplificando un disagio già esistente.

Per il disabile grave, la vita con i genitori può risultare la più efficace e la più

completa delle soluzioni ai bisogni assistenziali, ma occorre dare un aiuto concreto

alle famiglie per non determinare situazioni di svantaggio per tutti i membri della

stessa. Il non poter avere una ragionevole sicurezza circa le varie tappe esistenziali

che il proprio figlio dovrà affrontare, spesso determina nei genitori sfiducia, distacco e

un rapporto a volte antagonista con i servizi. Tutto questo crea tensione e non

produce cambiamenti, ma chiusure.

1.3 L’approccio psicodinamico.

Alla nascita di un figlio sono connesse profonde aspettative di gratificazione

personale e sociale. Quando invece del “bambino sano e bello” nasce un figlio con

handicap, il fatto si trasforma in un evento angosciante e luttuoso.

“Da dove viene questo bambino che non ci rassomiglia? “

“Perché è successo, perché è successo a me? “.

E’ un enigma che pone domande sulle cause e sulle responsabilità: si cerca anzitutto

una definizione patologica per capire questa insostenibile realtà, ma anche quando

questa viene acquisita, non allevia un oscuro sentimento di disperazione, implacabile

e irrazionale.

Il bambino che è nato non corrisponde a quello ideale che si aspettava, mentre il

figlio handicappato realizza i fantasmi del bambino “anormale e mostruoso”, presente

nell’immaginario di tutte le donne incinte.

In alcuni ambienti un handicappato è tuttora considerato una vergogna, una

“punizione divina”, il frutto di colpe e di tare ereditarie, ma anche in contesti culturali

evoluti la reazione sociale è negativa benché più velata; proprio perché le attese di

prestigio sociale e di gratificazione personale sono maggiori, i sentimenti di

commiserazione sono diffusi.

La famiglia in cui vive un handicappato è una famiglia a rischio: sono state rilevate

alte percentuali di separazioni, di distacco dalla vita attiva e di relazione, sono

frequenti depressioni della madre e pressoché costanti situazioni di nevrosi e di

disadattamento dei fratelli.

La famiglia dell’handicappato si colloca in una “posizione di frontiera”, in una terra di

nessuno, fra la salute e la malattia, fra l’uguaglianza e la devianza. Il dato, che non

trova soluzione, è costituito dal fatto che quel figlio non ha una valenza sociale

positiva e quindi non può essere oggetto di scambio e di comunicazione con le altre

famiglie e col resto della comunità, nelle funzioni affettive, economiche e simboliche.

In Italia vi sarebbero oltre 100 mila nuclei in cui vive un disabile non autosufficiente o

in situazione di gravità.

Le difficoltà sono correlate alla tipologia e all’entità della disabilità: bambini con deficit

sensoriali, bambini con trisomia 21, cerebrolesi, pluriminorati, bambini con deficienze

intellettive o comportamentali, bambini autistici…

Ogni situazione pone specifici problemi e sofferenze per la famiglia e richiede

particolari interventi di sostegno, di assistenza e di riabilitazione.

La tendenza più diffusa è quella della “gestione privata dell’handicap” al fine di

mantenere nel segreto familiare una realtà che può suscitare pietà e diminuzione di

autostima. La famiglia sembra svolgere nei confronti dell’handicappato una funzione

di omologazione, di mascheramento e di mimetizzazione della diversità con lo scopo

di evitare atteggiamenti sociali negativi.

Ma si tratta di una intenzione impossibile poiché l’handicappato è continuamente

oggetto di processi assistenziali e riabilitativi che lo rendono “trasparente” ed esposto

al giudizio degli altri, coinvolgendo così tutta la famiglia.

La famiglia inoltre è costretta al conformismo e deve fare riferimento ossessivamente

ai ruoli e alle tappe evolutive che la nostra cultura definisce per il bambino normale,

ma molti indici di normalità cadono drammaticamente.

I fallimenti terapeutici, l’inserimento scolastico, i tentativi occupazionali o di recupero,

ripropongono ogni volta e in modo sempre più inevitabile, il trauma subìto dopo la

nascita e la verifica delle anomalie.

In seguito, quando il figlio diventa adulto e i genitori invecchiano, si complicano i

problemi assistenziali e diventa centrale il tema della morte, del “dopo di noi”.

Per il figlio handicappato si profila come inevitabile il ricovero in un istituto, ma i

genitori (soprattutto la madre) vivono questa prospettiva come se dovessero

sopravvivere nel figlio e quindi subire sofferenze, abbandono e ostilità.

Diventa allora predominante l’idea del “morire insieme”.

Le conseguenze esistenziali di una disabilità media e grave sono la mancanza di

autosufficienza e di coscienza rispetto alle funzioni elementari di sopravvivenza

(alimentazione, igiene personale, controllo sfinterico, percezione dei pericoli), la

mancanza di capacità di comunicazione, le difficoltà di relazione e di comportamento.

Se si traspongono gli indici di gravità suindicati in una dimensione fenomenologica, ci

si accorge che la realtà di vita dell’handicappato ha tutte le connotazioni del periodo

neonatale. I bisogni sono quelli della nutrizione, della pulizia personale, del controllo

dei ritmi biologici, della difesa da eventuali attacchi morbosi, della affettività e

comunicazione, limitate però alla stimolazione sensoriale.

Le azioni sono completamente al servizio del bambino (lavare, nutrire, sollevare,

coricare) e la dipendenza del bambino provoca abitualmente conflitti di

identificazione, che si risolvono normalmente quando il figlio acquista autonomia.

Finché il figlio ha un corpo con caratteristiche infantili, le cure che richiede, le

carenze che presenta e il rapporto simbiotico con la madre, sono vissuti come reali e

normali; quando allo sviluppo fisico (peso, statura, caratteri sessuali, pulsioni

libidiche e aggressive) non corrisponde una maturazione intellettiva, la “cura

materna” si colloca in una situazione semireale che può presentare gravi difficoltà

psico-emotive e rischi di conflitto e di dissociazione.

Inconsciamente la madre si costituisce in un rapporto terapeutico che comporta non

solo l’assunzione delle funzioni di sopravvivenza, ma anche la condivisione del male

del bambino. Vivere il male dell’altro come se fosse il proprio, cioè in una situazione

di appartenenza e di identificazione, significa sentirsi confusamente responsabili del

male che si vuole curare.

In questa dinamica si instaurano ansie depressive e ansie persecutorie, centrate

sulla malattia-vergogna del figlio, sulla percezione dell’ostilità-pietà degli altri.

Quando non si verifica una situazione di accettazione o di adattamento consapevole,

le reazioni più frequenti sono:

• il rifiuto (richiesta di istituzionalizzazione, “correre da uno specialista

all’altro”);

• un comportamento di iperprotezione verso il figlio e di iperesigenza verso se

stessi (dedizione assoluta come “modalità di espiazione”);

• la negazione dell’handicap e minimizzazione del danno;

• la rivendicazione e aggressività nei confronti dell’ambiente (atteggiamento di

risarcimento).

Anche in casi di disabilità lievi la nascita di un bambino handicappato comporta una

situazione di perdita e la necessità di elaborare un lutto: i genitori avevano basato

sogni e progetti sull’idea di un bambino sano con uno sviluppo normale.

Dallo stato di shock e dal dolore iniziali si genererebbero sensi di colpa e rabbia, fino

ad arrivare a una fase che sfocerebbe in un’accettazione del problema e

nell’elaborazione di un progetto.

Non sempre però le difficoltà vengono superate adeguatamente e di conseguenza si

svilupperebbero reazioni disadattive. La colpevolizzazione può essere

particolarmente esasperata, sia nei propri confronti, sia nei confronti di altri e fra i

coniugi; in questo caso le accuse possono riguardare le rispettive famiglie di origine

oppure la gestione della gravidanza. E’ frequente inoltre che la colpa sia proiettata

sui medici, tanto per quanto riguarda le cure al momento del parto, quanto rispetto

alla tempestività e alla correttezza della diagnosi. E’ anche vero che responsabilità

indirette di uno dei partner (come portatore di un’anomalia ereditaria) o del personale

medico per quanto riguarda eventi peri o post-natali, possono realmente essere

coinvolte nel verificarsi dell’evento handicap.

La ricerca del colpevole però, pur avendo in alcuni casi un fondamento nei dati di

realtà, si configura come atteggiamento inadeguato perché tende a cristallizzare la

situazione, a esacerbare eventuali conflitti preesistenti (per esempio fra coniugi), a

non concludere in progetto di vita.

Si prende in considerazione la teoria de “la Family Developmental

Orientation” (Approccio evolutivo) che evidenzia i seguenti aspetti:

• i processi di funzionamento e di adattamento familiare

• lo spostamento dell’analisi dalle disfunzioni, alle capacità e alle risorse.

1.4 L’approccio evolutivo

L’approccio evolutivo descrive i meccanismi di cambiamento e di sviluppo della

famiglia e ha carattere interdisciplinare; in sostanza si analizzano le diverse fasi che

una famiglia comunemente attraversa (ciclo di vita).

Sono stati individuati tre modelli familiari:

• famiglie bilanciate, che hanno relazioni di scambio con l’ambiente sociale e

presentano confini semi-aperti: sono inserite nel tessuto sociale pur

mantenendo una propria autonomia di comportamento e di pensiero.

• famiglie centripete, sono famiglie le cui esigenze vengono completamente

soddisfatte all’interno dei confini familiari che risultano rigidi e impermeabili

rispetto al contesto sociale.

• famiglie centrifughe, sono famiglie che si realizzano all’esterno del nucleo

familiare e la famiglia tende a dissolversi.

La famiglia è definita come “organizzazione di persone in continuo cambiamento e

crescita, impegnate reciprocamente a portare a termine diversi compiti di sviluppo

nel corso del ciclo di vita”.

Possiamo definire il ciclo di vita di una famiglia come “una successione di fasi,

delimitate da alcuni eventi critici, che introducono, nel corso della vita del soggetto

famiglia, significative trasformazioni di ordine strutturale, relazionale, psicologico e

organizzativo”.

Le fasi principali del ciclo di vita della famiglia (che possono essere interpretate in

una dimensione sociologica o psicologica) sono:

1) Fase iniziale breve:

• costituzione della coppia

• nascita dei figli.

Problemi: allevamento e cura dei figli, relazioni coniugali, relazione con le famiglie

d’origine e loro armonizzazione e reciproco farsi carico delle differenze.

2) Fase centrale prolungata:

• educazione e allevamento dei figli adolescenti

• famiglia con giovani adulti (non ancora indipendenti dal punto di vista

economico, lavorativo ed emotivo).

Questa situazione demografica, dovuta all’allungamento della vita media,determina il

ritardo dell’uscita dei figli da casa e una disarmonia delle fasi successive.

3) Fase di coppia anziana o del nido vuoto:

• uscita dei figli da casa

• reinvestimento nella relazione di coppia e nei rapporti sociali, cura dei genitori

anziani e dei nipoti (tre generazioni).

4) Fase di vita in solitudine:

• intervento di sostegno dei figli nei confronti dei genitori

• morte di un coniuge

Ognuna di queste fasi è quindi caratterizzata da eventi e compiti che impegnano tutti

i componenti della famiglia distinti in tre generazioni (nonni, genitori, figli).

Le famiglie con un figlio disabile (evento imprevedibile e non scelto), secondo

l’approccio evolutivo, cominciano a differenziarsi dalle altre famiglie a partire dalla

nascita del figlio: problemi di accettazione, percezione dell’handicap, compiti di cura,

riorganizzazione della coppia.

Ma è dalla seconda fase (famiglia con figli adolescenti) che si evidenziano le

maggiori diversità: non si interrompono o concludono le attività di cura e di

allevamento da parte dei genitori, mentre gli altri figli hanno raggiunto un’autonomia

tale da non dover essere accuditi costantemente (fatto che consente alla coppia di

riprendere attività lavorative e di occuparsi dei propri genitori); non si verifica il

processo di separazione-individuazione (cioè la soluzione del rapporto simbiotico) e

la costituzione dell’autonomia e dell’identità reciproca; difficilmente il figlio disabile

esce di casa bloccando la coppia genitoriale.

Nel periodo dell’adolescenza si spengono le speranze di miglioramento, termina la

frequenza della scuola dell’obbligo e vi è un “rientro” del figlio disabile nel chiuso

della famiglia; i genitori vivono la nuova situazione con le stesse ansie e angosce del

trauma primario soprattutto in relazione al pensiero del futuro. In questa fase inoltre i

genitori dovrebbero imparare che il figlio non è più un bambino mentre invece accade

spesso che col meccanismo dell’iperprotezione si verifichi l’attitudine di non far

crescere il figlio per non dovere constatarne le diversità esistenziali.

Da parte del figlio emergono oltre che difficoltà di rapporto coi genitori, interessi e

problematiche di carattere affettivo-sessuale, riguardo alle quali mancano

informazioni e referenti.

L’età adulta del figlio disabile non significa raggiungimento di autonomia e distacco,

ma il verificarsi di ulteriori difficoltà dovute all’invecchiamento dei genitori e alla loro

difficoltà di continuare i compiti di assistenza.

Nell’ultima fase (famiglia con anziani) le differenze più evidenti consistono nel fatto

che i genitori non possono fruire dell’aiuto del figlio e soprattutto non possono

affidargli il compito di occuparsi della loro salute e di raccogliere e prolungare

l’eredità affettiva e familiare dopo la loro morte.

Le tappe di sviluppo della famiglia con figli disabili sono caratterizzate da eventi critici

e crisi evolutive particolarmente complesse, ma soprattutto da un accumulo e

ripetizione di situazioni stressanti che incidono profondamente sui componenti del

nucleo familiare e sul suo sviluppo.

Sembra importante ricordare infine che l’handicap si può presentare, come evento

imprevisto, in un momento qualsiasi del ciclo di vita della famiglia, colpendo uno

qualsiasi dei suoi componenti. In questo caso si tratta di handicap acquisito, per una

causa patologica o traumatica, e il suo impatto traumatico sulla famiglia è ancora più

violento, richiede una ristrutturazione delle abitudini di vita e persino della

rappresentazione mentale della persona divenuta disabile.

1.5 Le relazioni precoci e l’handicap

Ogni figlio per i genitori è fonte di gioia, non solo perché è la rappresentazione

concreta della loro unione, ma perché egli rappresenta un loro “frutto” ovvero la

manifestazione, in un certo qual modo, della loro capacità di generare la vita.

Fusione e rispecchiamento sono la base attraverso la quale il bambino si riconosce e

riconosce l’altro diverso da Sé. Il neonato non è ancora capace di far fronte alle

nuova realtà che incontra, ha bisogno dello “scudo protettivo” della madre.

Questa fase è quindi tutta permeata sia dalla capacità biologica e psichica del

bambino di rispondere alle diverse richieste, sia dalla capacità della madre di

accogliere-accettare questo bambino specifico. Tutto questo influenza la diade

madre-figlio; il figlio può essere vissuto come compensatore della delusione vissuta

nell’ambito coniugale oppure come intruso qualora la madre sia in difficoltà a vivere il

suo nuovo compito, perché ancora troppo investita del suo ruolo di figlia.

Se questi rischi sono sempre presenti con la nascita di un figlio, essi vengono

sicuramente amplificati se il bambino nato è un bambino diversamente abile.

Una madre ha difficoltà ad identificarsi quando il bambino è portatore di handicap.

A questo punto è molto breve il passo verso il rifiuto di questo nascituro e questo è

tanto più vero quanto più la madre non ha maturato i suoi compiti evolutivi per se

stessa, ovvero quando ci sono ancora conflitti sia intrapsichici che relazionali non

risolti. La nascita di un figlio diversamente abile, mette un dito sulle ferite ancora da

rimarginare, poiché il figlio nato non corrisponde alle aspettative e alle fantasie via

via alimentate.

Il rifiuto di un bambino diversamente abile in genere non è palese con abbandoni

concreti. Spesso il meccanismo di rifiuto è nascosto e confuso.

Winnicott, sempre per quanto riguarda il ruolo materno, parla della “madre

sufficientemente buona”, ovvero di colei che è capace di cure, ma anche di

permettere al piccolo di tollerare le frustrazioni che nella quotidianità si presentano.

Questa esperienza quindi non riguarda solo la fase della fusione, ma diventa

fondante anche l’esperienza della separazione, sempre a piccole dosi, dove il

bambino, cogliendo il non-sé, si apre al mondo circostante. Anche qui il ruolo della

madre è fondamentale poiché permette al bambino di “allontanarsi” da lei stessa, ma

anche di saperlo accogliere quando è bisognoso di “ritornarvi”.

A questo punto è facile chiedersi quanta difficoltà incontra una madre di un figlio

diversamente abile anche nella fase della separazione. Come può incoraggiare la

sua “separazione” se non è riuscita a rispecchiarsi e quindi ad identificarsi in lui?

E’ chiaro che queste difficoltà vissute sia nella fase della simbiosi che della

separazione, vanno a coinvolgere la costruzione dell’identità del figlio e a bloccargli

la possibilità di autonomia con tutte le difficoltà psicologiche e mentali che questo

comporterà, per il figlio prima di tutto, per la madre e il nucleo familiare poi.

Finora abbiamo messo in risalto la figura materna, non per escludere o sottovalutare

il padre, ma per rilevare quanta distorsione ci sia nei rapporti e nello sviluppo di un

figlio con handicap, dovuta alle inevitabili implicanze nella relazione primaria.

La prima vera relazione con il padre compendia la separazione dalla madre; è una

triade che si sostituisce alla diade madre-figlio. Per questo il ruolo paterno è di vitale

importanza perché favorisce quel “salto” che altrimenti madre e figlio non sarebbero

in grado di fare da soli.

Questa esperienza di crescita e di cambiamento è molto faticosa quando il figlio è

diversamente abile.

Per un padre è molto difficile entrare in quella diade per aprirla.

Con un figlio diversamente abile il padre deve fare i conti con i suoi sensi di

insuccesso, di fallimento, di menomazione della sua mascolinità e qui è facile che

avvenga una delega totale a carico della madre .

2. PROBLEMI GENERALI

2.1 Il trauma originario e la scoperta dell’handicap

Uno dei principali elementi di trauma, che condiziona i comportamenti successivi, è

costituito dalle modalità con le quali la famiglia viene informata e prende conoscenza

dell’handicap del figlio. La scoperta può essere immediata o tardiva, ma quasi

sempre avviene nella solitudine e nell’isolamento dei genitori, senza un appoggio

medico-psicologico che sia tale da definire consapevolezza o ipotesi ragionevoli sui

deficit del figlio e sulle possibilità di recupero.

Il modo in cui viene data la notizia ha un ruolo fondamentale per quello che sarà il

primo impatto del figlio: le parole del medico e soprattutto il suo atteggiamento,

saranno ricordati per tutta la vita, con disagio oppure con riconoscenza.

Ci sono quattro criteri fondamentali per dare la prima diagnosi con una modalità

ottimale: empatia, rispetto, uno spazio privato, tempo.

Un medico empatico è un medico che affronta il problema accettando dentro di sé di

dover dare una sofferenza che è inevitabile, ma che col tempo diventerà affrontabile,

mostrando comprensione. L’empatia e le parole usate dal medico potranno

rappresentare per i genitori un modello a cui riferirsi nel dare la notizia di questa

nascita agli altri. Il medico dovrà suggerire ai genitori, appena ne saranno capaci, di

parlare agli altri figli il più presto possibile, qualsiasi sia la loro età.

La sua presenza fisica, psichica e anche emozionale, è di fondamentale importanza

in quel momento di grande fragilità per i genitori.

Rispetto significa trovare uno spazio privato in cui dare ai genitori la possibilità di

esprimere emozioni e fare domande senza rischi di essere interrotti da estranei o da

telefoni; i genitori non devono sentire che il tempo è limitato, ma che il medico può

stare con loro tutto il tempo necessario per questo primo incontro e per un primo

colloquio esauriente.

E’ bene che i genitori siano convocati insieme per evitare di dare a uno dei due, il

compito penosissimo di dare la notizia all’altro; se i genitori avranno la notizia

insieme e insieme faranno domande e avranno risposte, sarà più facile parlarne tra

di loro in seguito, fatto che avviene meno spesso di quanto non si possa immaginare.

E’ molto utile convocare i genitori per un secondo colloquio a distanza più ravvicinata

possibile, per permettere loro di formulare domande e far emergere problemi a cui

non avevano avuto modo di pensare durante il primo colloquio.

Continueranno a fare e farsi domande per molto tempo, ma le risposte dei primi

colloqui rimarranno scolpite nella loro mente.

La carenza e la distorsione delle notizie rende difficile soprattutto l’intervento attivo

dei familiari nel processo della riabilitazione; i genitori si trovano spesso abbandonati

in una ricerca confusa di soluzioni improprie (consulti, centri di cura esteri, guaritori,

terapie esoteriche) il cui fallimento costituirà una permanente diffidenza per gli

ulteriori interventi educativi, riabilitativi e di socializzazione nei confronti del figlio.

2.2 Le dinamiche familiari

Dopo la prima fase di shock, la presenza del bambino con handicap produce una

ristrutturazione delle relazioni familiari.

La madre assume l’impegno assistenziale in senso totale e talvolta ossessivo :la

rinuncia al lavoro è costante. Finché il bambino è piccolo le attività di cura sono

vissute come reali e normali, in seguito interviene una presa di coscienza di anomalie

fisiche, psichiche e comportamentali per cui i bisogni del figlio diventano

l’esteriorizzazione del suo stato patologico e quindi di una situazione fortemente

negativa: allo sviluppo fisico non segue quello della personalità e dell’autonomia.

Questa constatazione rafforza e prolunga la fase della dipendenza del figlio, anche

oltre i suoi bisogni oggettivi.

Il comportamento del padre oscilla fra tentativi di “fuga” (soprattutto attraverso la

ricerca di gratificazioni professionali), atteggiamenti di “rivendicazione” sociale e

culturale o posizioni di passività e di distacco (“padre assente”).

Le comunicazioni fra i genitori sono soprattutto centrate sui problemi dell’handicap e

si determina un’attenuazione o rimozione dell’affettività e della sessualità nella

coppia.

Un altro dato costante è una sorta di “immobilizzazione del tempo”. Tutti gli educatori

di handicappati adulti descrivono famiglie che vivono il rapporto coi figli come se

fossero bambini piccoli. La famiglia sembra bloccata sul trauma originario,

drammaticamente chiusa sulla sua sventura; il tempo si è fermato e nell’incoscio il

figlio è un eterno bambino. Anche dal punto di vista dei “cicli di vita” non si verifica

nessun distacco e non si conclude il processo di “separazione-individuazione”.

2.3 I fratelli

Per tutti gli anni ‘70 gli studi clinici sui fratelli e sorelle di disabili, hanno individuato

rischi di disadattamento e di sofferenza psicologica.

Gli effetti negativi sarebbero di tipo comportamentale (aggressività, impulsività,

ipercinesia) e di tipo nevrotico; le cause sono state attribuite alla mancanza di cure

parentali, dovute alla maggiore attenzione per il fratello handicappato e alle richieste

precoci di crescita e di collaborazione per l’assistenza.

Non sono solo i genitori a soffrire per i problemi familiari, ma anche i figli che

vengono coinvolti.

Se il bambino diversamente abile è il minore, il fratello più grande non si rende conto

fino in fondo cosa comporti l’handicap, cosa voglia dire avere un fratello

svantaggiato; avverte fino in fondo però, che la nascita di quel fratello ha creato

problemi per la famiglia. Il nuovo componente ha in qualche modo focalizzato su di

sé l’attenzione dei genitori.

Il fratello può sentirsi trascurato, può soffrire perché vede il dolore del papà e della

mamma. Egli può credere, a torto o a ragione, che il suo compito è essenzialmente

di consolare i genitori e di rassicurarli che in un futuro si faranno carico di questa

situazione e può quindi non sentirsi amato per se stesso.

Quando il bambino diversamente abile è il più grande, il fratello più piccolo non si

rende subito conto del problema. Se ne renderà conto più tardi nel momento in cui

avrà la possibilità di confrontarsi con altre realtà esterne alla famiglia.

Il bambino può sentire confusamente che i suoi progressi fanno male ai genitori

perché mettono in evidenza la lentezza dei progressi del fratello maggiore, al quale

spesso è paragonato. Il bambino coglie la sofferenza dei genitori senza essere in

grado di leggerla in modo corretto; questo può togliere la gioia che qualsiasi essere

umano ha diritto di provare, davanti ad un passo in avanti che è riuscito a compiere.

Ogni bambino ha bisogno del sostegno rassicurante e tenero dei genitori: ciò implica

che i genitori stessi sappiano evitare di opprimere i figli con la propria sofferenza.

Per i genitori il figlio normale, se è nato prima di quello handicappato deve

“responsabilizzarsi”, se è nato dopo deve riparare la ferita narcisistica che è stata

subita e prepararsi a sostituirli nei compiti di custodia e di assistenza.

E’ evidente che la presenza di un fratello disabile richiede azioni di consulenza e

sostegno psicologico e particolare attenzione da parte dei genitori.

2.4 L’iperprotezione

Il pericolo maggiore, per la mamma di un bambino con handicap, è quello

dell’iperprotezione, anche se fortunatamente ai nostri giorni è un pericolo meno

diffuso rispetto al passato.

“La mamma di un bambino handicappato si comporta come un uccello che cova

delle uova che non si schiudono mai, continua a fare tutta la vita la madre,

impedendo quasi a quel bambino di diventare adulto, di raggiungere l’autonomia”.

Tende ad essere sempre presente ostacolando ed intervenendo in qualsiasi tentativo

del figlio di rendersi autonomo a lei. Una madre iperprotettiva ed ansiosa si sente

indispensabile e paradossalmente per eccesso d’amore, può far del male al figlio.

Sostituirsi a lui in ogni momento di difficoltà perché temiamo che da solo non ce la

possa fare, è estremamente limitante; ogni forma di protezionismo soffocante riduce

lo sviluppo della persona diversamente abile e provoca in lui una reazione di

aggressività verso quei familiari che non comprendono la sua esigenza di autonomia.

Dovremo capire che il bambino portatore di handicap ad un certo tempo diventa

adulto, con la sua identità, le sue emozioni, i suoi sentimenti che abbiamo il dovere di

rispettare, ma che soprattutto egli è una persona che ha delle potenzialità e dignità,

anche se le sue ali non sono quelle di un’aquila ma di un passerotto.

2.5 L’impossibilità di essere aiutati

Il figlio handicappato è preso in carico dalla famiglia, salvo i periodi di delega alle

istituzioni scolastiche o ai centri diurni; tuttavia questo appoggio è vissuto come

anonimo, collusivo e talvolta persecutorio.

Quando la richiesta di aiuto è rivolta a parenti, amici o altre figure importanti, ciò

rappresenta per la famiglia il riconoscimento di una sorta di propria incapacità o

inadeguatezza nei confronti dei bisogni del figlio (per questo si lamenta la mancanza

di offerta di aiuto e nello stesso tempo si rifiuta qualsiasi possibilità di ottenerlo).

Il vero pericolo è quello di limitarsi a vivere solo in una dimensione privata, rifiutando

l’esterno e il confronto con gli altri, “…sto a casa mia, mi gestisco il mio problema e

non voglio avere nulla da spartire con nessuno”. Questa frattura con il mondo

esterno può portare ad un vero e proprio risentimento contro il mondo colpevole di

non fare abbastanza, oppure di essere troppo insensibile al problema dell’handicap.

Un aspetto particolare di questo tema è costituito dalle modalità con cui spesso si

svolgono gli interventi terapeutici, educativi e riabilitativi, che spesso vengono

comunicati e scelti con le famiglie e quindi sono vissuti come intrusivi e conflittuali,

ulteriori fonti di stress.

2.6 L’isolamento sociale

Un altro nucleo di problemi è costituito dall’immagine sociale negativa e dalla

posizione di isolamento nel quale si pone e si trova la famiglia, oggetto di

commiserazione, di incomprensione, di indifferenza o addirittura di ostilità e di aperto

rifiuto.

La famiglia non deve essere abbandonata, non deve avere la sensazione di essere

sola, ma deve poter contare sull’aiuto di parenti, amici o meglio ancora se può fare

affidamento sulla famiglia allargata. Sentirsi inseriti in una rete è l’ideale, ma non

sempre questo è possibile, non sempre accade.

Purtroppo qualche volta la famiglia ha la sensazione di avere il deserto attorno:

constata che parenti e amici si sono dati alla latitanza. Spesso questo

comportamento non è frutto di indifferenza o insensibilità, ma delle difficoltà che tante

persone incontrano nel momento di misurarsi con la sofferenza o nello stare vicini a

chi soffre.

Ben diversa è la situazione di chi invece trova in parenti e amici una disponibilità che

fa arrivare messaggi del tipo: “ non siete soli, ci siamo anche noi, anche noi vogliamo

bene a vostro figlio, anche noi ci sentiamo responsabili di questo bambino.

Chiedeteci”. Ecco che allora i genitori possono sentirsi in grado di chiedere: “mi tieni

il bambino che vado a riposare…questa notte non ho dormito” .

Delle cose molto quotidiane, apparentemente banali che se però non le abbiamo,

possono darci la sensazione di essere sottoposti ad un peso che non siamo in grado

di portare. Avere questi momenti di tregua diventa fondamentale per metterci nelle

condizioni di trovare la capacità e la forza di andare avanti.

Per quanto sia difficile il passaggio dalla descrizione degli atteggiamenti collettivi alle

prospettive del loro cambiamento, sembra di poter dire, in termini generali, che la

persistenza dei pregiudizi o le carenze di solidarietà derivano, in gran parte, dalla

“gestione privata” dell’handicap che per certi aspetti supplisce il disinteresse pubblico

e per altri esclude la possibilità di coinvolgimento e di partecipazione del contesto

sociale.

Questa realtà indica anche la separatezza delle istituzioni educative e di quelle

socio-assistenziali che spesso falliscono il loro scopo di agenzie di socializzazione e

di trasmissione di modelli comportamentali e culturali.

Per i genitori vi è non soltanto l’impossibilità di realizzare una maternità o una

paternità normale, ma anche, per le disfunzioni del sistema socio-sanitario, di attuare

un progetto guidato e razionale di riabilitazione e di assistenza.

La famiglia, abbandonata a se stessa, deve dare una risposta alla nascita e alla

crescita del figlio handicappato e ogni componente deve continuamente ridefinire la

propria posizione rispetto ai problemi che progressivamente suscita il figlio “diverso”.

La scelta possibile consiste nella presa in carico totale del problema, con

conseguenti sentimenti d’impotenza e di frustrazione, di infelicità e di rinunce, oppure

in un comportamento di delega passiva nei confronti delle istituzioni.

2.7 Il punto di vista del figlio disabile

I genitori non riconoscono il diritto di crescere, di diventare adulti, di avere una

personalità e di avere autonomia di scelta. Per la famiglia, il figlio handicappato

resterà sempre un bambino, malato, senza una propria identità.

La prima emarginazione avviene nell’ambito della famiglia.

Alcuni genitori vogliono fare emancipare il figlio handicappato, lo aiutano a farlo, ne

vanno orgogliosi, a condizione che ciò avvenga sotto la loro guida e protezione.

In una prima fase l’errore più comune è di dare delle illusioni e non creare la

consapevolezza della propria condizione (vedrai che tra un anno camminerai); il

bambino si renderà conto di essere stato ingannato.

In una seconda fase l’atteggiamento cambia: dalle illusioni si passa alla sfiducia e

allo scoraggiamento. Inizia un lungo processo col quale si cerca di convincere il figlio

che tutto è immutabile e senza speranza.

Questi atteggiamenti provocano traumi psicologici e passività.

2.8 Inserimento e integrazione scolastica

La prima legge che prevede l'inserimento e degli alunni portatori di handicap nelle

classi comuni entra in vigore nel 1971. Si ribadisce il diritto di studio, liberalizzando

la frequenza delle classi normali per la scuola elementare, senza abolire le classi

speciali. La legge n. 517 del 1977, agli articoli 2 e 7, definisce come devono essere

attrezzate le classi con soggetti portatori di handicap e che devono essere provviste

di insegnanti di sostegno. La legge n. 270 del 1982 definisce il ruolo amministrativo

dell'insegnante di sostegno e attribuisce alle scuole materne con soggetti

handicappati le attrezzature necessarie all'inserimento. L’inserimento e

l’integrazione sono prioritari per il recupero; il soggetto handicappato quindi può

ottenere dei benefici proprio dall’inserimento stesso, perché i modelli a cui si rifà

all’interno di una classe creano la motivazione per superare i suoi stessi limiti.

Grosso impulso all'integrazione dei portatori di handicap è stato dato dalla legge

nazionale n. 104 del 1992 “Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i

diritti delle persone handicappate”.

Le principali azioni promosse dalla legge 104 sono:

• integrazione scolastica e socio educativa

• sostegno alla famiglia, con progetti di carattere socio - educativo di

appoggio al nucleo familiare

La legge quadro per l’handicap ribadisce l’importanza dei genitori nel percorso

dell’integrazione. La famiglia è titolare della richiesta di certificazione ed è presente

nei gruppi di lavoro sul singolo studente; è titolare di diritti perché autrice di

educazione e ricca di competenze guadagnate nel corso dell’itinerario fornito del

figlio.

Nell’ambito della pedagogia dei genitori si è proposto di affiancare alla diagnosi nel

percorso ufficiale di integrazione, la presentazione del figlio: un adempimento in

sintonia con le indicazioni legislative sulla dignità pedagogica delle scelte della

famiglia. Caratteristiche delle presentazioni dei genitori è dare continuità ad un

itinerario che viene spezzettato tra le varie agenzie che si occupano del figlio e nel

passaggio tra i vari ordini di scuola.

I genitori sono titolari dell’educazione e delle scelte che compiono nell’interesse del

figlio, lo conoscono intimamente e sono testimoni del tempo famiglia trascorso al di

fuori dell’impegno scolastico. Alla diagnosi e al profilo proposto dai genitori, si

affianca la relazione osservativa della scuola; si integra in questo modo la rete tra le

agenzie che contribuiscono alla crescita della personalità dell’allievo, ciascuna con le

sue competenze e specificità.

La metodologia è quella della pedagogia dei genitori: in primo piano la persona con

nome e cognome, la sua personalità e le sue capacità. Poi le difficoltà e le strategie

per superarle, praticabili da tutti. La presentazione fornisce ai docenti, ai compagni,

alle altre famiglie e agli esperti, i mezzi per interagire con il bambino diversamente

abile. E’ la base per un patto educativo nel quale le reciproche competenze di

genitori e professionisti si alleano nell’interesse della persona diversabile.

Il primo inserimento del minore portatore di handicap nel circuito scolastico inizia

nella fascia 0-6 anni quando negli asili nido e nelle scuole materne è già possibile

iniziare un intervento socio terapeutico precoce con l’assistenza di un insegnante

d’appoggio. Nella fascia scolastica della scuola primaria e secondaria, è necessario

uno stretto coordinamento tra gli organi scolastici, i Servizi Sociali Territoriali e l’Unità

Sanitaria Locale per garantire ad ogni singolo minore l’aiuto adeguato innanzitutto ai

fini della socializzazione e dell’autonomia necessaria per il raggiungimento del

risultato scolastico possibile e ai fini dell’organizzazione della fruizione del tempo

libero extra scolastico. I genitori quindi devono rapportarsi alla scuola come ad una

importante ma non unica agenzia formativa, con cui effettivamente collaborare alla

pari, senza comode e superficiali deleghe, perché il bambino possa realizzare due

obiettivi principali, quali l’imparare e il socializzare.

Insegnare ai bambini con handicap è alquanto diverso dall'insegnare ad una classe

perchè non ci sono percorsi prestabiliti validi per tutti. Nell'universo dell'handicap ogni

ragazzo è un pianeta diverso da qualsiasi altro; per poter intervenire bisogna innanzi

tutto scoprire le leggi che lo regolano, capirne i meccanismi di relazione, di

apprendimento, vedere a che stadio di evoluzione è giunto, stabilendo un rapporto

che permetta, insieme, di superare gli ostacoli, graduare i passaggi troppo impervi e

scoprire l'avventura dell'imparare a fare cose nuove.

3. SOSTEGNO ALLA GENITORIALITA’

Il sostegno alla genitorialità (parent education) si configura come prassi di intervento

sociale dapprima negli U.S.A., a partire dai primi anni ’60, con la finalità di

incrementare le possibilità di successo scolastico e sociale di bambini nati in contesti

suburbani, svantaggiati e poi in Gran Bretagna e Canada.

Nel nostro paese, il sostegno alla genitorialità si caratterizza soprattutto come una

delle funzioni svolte in alcune strutture quali: consultori, scuole, reparti ospedalieri di

ostetricia e molto rari sono i servizi nati appositamente con questo obiettivo.

In un primo tempo gli interventi di sostegno alla genitorialità si sono caratterizzati

soprattutto per essere riparativi, sostitutivi o assistenziali.

Un grande impulso alla spinta innovativa di questi progetti è stato portato dalla legge

285/97, una delle leggi nazionali che hanno meglio rappresentato l’apertura verso

politiche sociali per la famiglia, attraverso un forte impulso alla realizzazione di

significative esperienze a livello locale.

Una prima concezione, che possiamo definire psicopedagogica per le sue

applicazioni anche di tipo formativo, vede la genitorialità come il lungo e continuo

apprendistato per imparare l'arte di essere genitori. Genitorialità è, in questa

accezione, il processo dinamico attraverso il quale si impara a diventare genitori

capaci di prendersi cura e di rispondere in modo sufficientemente adeguato ai

bisogni dei figli; bisogni che sono estremamente diversi a seconda della fase

evolutiva.

Una concezione più psicologica vede invece la genitorialità come parte fondante

della personalità di ogni persona. E' uno spazio psicodinamico che inizia a formarsi

nell'infanzia quando a poco a poco interiorizziamo i comportamenti, i messaggi

verbali e non-verbali, le aspettative, i desideri, le fantasie dei nostri genitori

I principali obiettivi di sostegno alla genitorialità sono:

• Incoraggiare, rassicurare, accompagnare i genitori, attraverso la

valorizzazione e la promozione delle loro risorse e competenze.

• Favorire la creazione di reti sociali di aiuto, solidarietà ed amicizia tra le

famiglie.

In quanto forma di educazione, il sostegno alla genitorialità è orientato al

cambiamento della relazione genitori/figli e/o delle competenze educative dei membri

di una comunità, in un’ottica di promozione e valorizzazione delle competenze dei

soggetti.

4. PROPOSTE OPERATIVE

Quando i genitori ricevono la notizia relativa al fatto che il loro bambino è portatore di

handicap, si trovano ad affrontare un momento emotivo di particolare angoscia e

confusione. Fin da subito questi genitori avrebbero bisogno di essere sostenuti.

Il sostegno psicologico può essere importantissimo anche per le dinamiche che si

possono scatenare all’interno della coppia. Se vi sono delle dinamiche relazionali

“non sane” latenti nella coppia, di fronte al figlio vissuto come problema, queste si

scatenano.

La nascita del bambino può diventare l’occasione perché la coppia inizi un percorso

di crescita grazie all’intervento terapeutico. Il sostegno psicologico, importante per le

dinamiche di coppia, è fondamentale naturalmente anche nella relazione

madre/bambino.

Fin da subito, alla famiglia del bambino disabile, si prospettano problemi di varia

natura:

• problemi di natura medica: spesso infatti alla condizione di disabilità possono

essere associate difficoltà respiratorie, problemi neurologici, cardiaci o altro;

• problemi di natura assistenziale, che vanno dai problemi connessi alla cura

della persona a quelli, per esempio, legati ai trasporti;

• problemi legati alla riabilitazione;

• problemi educativi.

Perché il contesto familiare possa al meglio accettarsi e riorganizzarsi dopo la

nascita di un figlio diversamente abile c’è bisogno di un immediato sostegno da parte

di professionisti e operatori, non tanto solo esperti di problematiche legate

all’handicap, ma soprattutto formati al sostegno e alla formazione permanente di una

coppia che si avvia a dover affrontare, con un maggior numero di ostacoli rispetto ad

altre, le tappe del ciclo vitale della propria famiglia.

La nascita di un figlio che presenta un deficit ha un impatto enorme sui genitori e su

tutto il sistema familiare.

Gli effetti di questo impatto sono imprevedibili e molto dipenderà:

• dal tipo di disabilità del bambino;

• dalla capacità dei genitori di rinunciare al bambino immaginato perfetto e di

affrontare un processo di “lutto”;

• dalla capacità dei genitori di adattarsi al bambino e al suo problema, per poter

vivere con lui prestandogli tutte le cure, affettive e materiali di cui ha bisogno.

“Un figlio disabile non vuol dire una famiglia disabile” : non necessariamente deve

rappresentare anche un limite per l’evoluzione positiva della famiglia ed è quindi

importante sostenere il nucleo familiare e la sua rete, affinché ciò non accada.

Se crediamo alla famiglia come prima risorsa, pensiamo sia prioritario progettare

interventi finalizzati:

• alla normalizzazione dell’esperienza dei genitori con un figlio con disabilità;

• ad aumentare il loro senso di competenza

• a valorizzare le loro capacità di adattamento;

• al sostegno reciproco dei coniugi;

• al ricorso al sostegno da parte di membri della famiglia allargata;

• all’utilizzo di risorse alternative.

Per aiutare e dare un supporto alle famiglie, si evidenziano tre fasi:

1. Nella prima fase che coincide con il disorientamento e lo shock per la nascita

del bambino diversamente abile, occorre aiutare i genitori a sostenersi

reciprocamente e a condividere il loro dolore, dando ad esso un tempo e uno

spazio in cui potere essere elaborato.

2. In una seconda fase che coincide con il superamento dello shock iniziale e,

talora, con la comparsa di forti sentimenti di negazione della realtà, occorre

aiutare i genitori a costruirsi un’immagine il più possibile realistica del proprio

bambino, delle sue risorse e dei suoi limiti.

3. Nella terza fase, occorre guidare i genitori nella costruzione del progetto

riabilitativo del bambino, in cui essi devono sentirsi protagonisti.

Le famiglie con figli disabili devono affrontare eventi critici aggiuntivi (malattie

croniche, cure e riabilitazione, angosce e preoccupazioni per il futuro) rispetto ai cicli

di vita normali. La famiglia con il figlio disabile è caratterizzata da un accumulo di

eventi stressanti e ha bisogno di un complesso di servizi e di supporti.

Si deve comunque riconoscere la difficoltà e la complessità di una progettazione di

interventi di integrazione e di riabilitazione, ma soprattutto si deve affermare che non

si possono disgiungere i problemi degli handicappati da quelli delle loro famiglie.

Si possono individuare le seguenti aree-problema distinguendo tra disabili in età

evolutiva e disabili adulti.

Per i primi emergono le seguenti esigenze:

• necessità di una corretta informazione sulle cause e la natura dei deficit e sulle

eventuali tappe di riabilitazione e di socializzazione;

• interventi psico sociali sui genitori per evitare o contenere reazioni di cordoglio, di

depressione e di iperprotezione (che ostacolano l’autonomia possibile del figlio);

• interventi per prevenire il distacco o la separazione della famiglia dal contesto

sociale, evitando la gestione privata dell’handicap o la ricorrente delega alle

istituzioni socio-assistenziali;

• consulenza interdisciplinare per le possibili terapie di recupero, per l’inserimento

scolastico, per sistemi di lavoro assistito o di terapia occupazionale, per la

sessualità, per la partecipazione all’attività di tempo libero come condizioni di

sviluppo e di indipendenza.

Per l’attuazione degli obiettivi indicati occorre evitare la frammentazione di

competenze e la molteplicità di operatori (sociali, sanitari, assistenziali, pedagogisti,

psicologi, ecc.) che per la diversità di approccio epistemologico costituiscono spesso

causa di distorsione e di confusione percettiva, motivo di contraddizione e di ulteriori

ansie per i familiari. Si deve proporre anche in Italia l’istituzione del tutor familiare,

una figura professionale con competenze interdisciplinari che segua la famiglia

durante i passaggi e le fasi del ciclo evolutivo, con specifico riferimento ai problemi

della riabilitazione e ai rapporti con gli operatori e le istituzioni socio-sanitari.

Per gli handicappati adulti le soluzioni positive (e ancora scarsamente realizzate)

sono:

• servizio di assistenza domiciliare

• servizi di emergenza assistenziale o di sollievo

• centri diurni

• residenze sanitarie assistenziali

• prestazioni di socializzazione.

Anche in età adulta risulta indispensabile una figura di appoggio e di rappresentanza

della famiglia con particolare e specifico riferimento ai problemi dell’invecchiamento

dei genitori, alla loro progressiva impossibilità di svolgere i compiti assistenziali ed

infine dell’inevitabile separazione e distacco esistenziale.

E’ importante sottolineare la diversa funzione nonché il diverso coinvolgimento

emotivo rivestito dalla madre e dal padre nel rapporto con il figlio.

L’accordo favorevole tra coniugi che stabilisce chi dei due se ne debba occupare

praticamente, e chi provvedere alle necessità economiche implica che:

• un genitore è costantemente con il figlio;

• l’altro genitore sarà vicino al figlio solamente in alcuni momenti del quotidiano.

Praticamente ciò significa che il genitore a casa (solitamente la madre) si assume la

responsabilità di soddisfare aspetti pratici, diventa mediatore tra il figlio e gli oggetti

relazionali, si configura come elemento di contenimento delle emozioni e sentimenti

del figlio.

5. SERVIZI NEL TERRITORIO

5.1 Il Servizio Distrettuale Integrato per l’Età Evolutiva o il Centro di Neuropsichiatria Infantile

Hanno come obiettivo principale la tutela della salute e dell’integrità psicofisica della

persona in età evolutiva (0-18).

Rientrano, inoltre, tra gli obiettivi strategici del servizio, l’azione preventiva e

l’integrazione sociale e si attuano attraverso:

• Interventi di prevenzione su progetti specifici di Area, di distretto o su richiesta di

Organi e Istituzioni del Territorio

• Integrazione scolastica e sociale dei soggetti disabili

• Problematiche connesse agli affidi famigliari ed il Tribunale per i Minorenni

• Attività di diagnosi, terapia e consulenza

• Attività di riabilitazione del linguaggio, psicomotoria e neuromotoria

• Attività di segretariato sociale

Gli interventi del servizio devono uniformarsi al concetto di unitarietà dell’esperienza

di crescita di ciascun soggetto, nella prospettiva di un raccordo sempre maggiore con

il Medico di Medicina Generale e del Pediatra di Libera Scelta, con il complesso dei

servizi educativi e dei servizi sociali comunali e del privato sociale e con gli altri

servizi sanitari e sociali.

Il personale che opera all’interno del servizio è così costituito:

• Personale medico e psicologico: Neuropsichiatra, Foniatra, Fisiatra, Psicologo

• Personale tecnico e tecnico sanitario: Assistente Sociale, Logopedista, Educatore

professionale psicomotricista- fisioterapista.

Tutto il personale, o parte di esso, a seconda dei casi, compila per ogni bambino

diversamente abile, la certificazione, la Diagnosi funzionale, il profilo Dinamico

Funzionale e il Piano Educativo Individualizzato, che verrà fatto conoscere alle

famiglie e consegnato alla scuola in cui viene iscritto il bambino.

Il percorso ufficiale dell’integrazione scolastica inizia quindi con una diagnosi medica.

Il primo documento che gli insegnanti vedono, la carta da visita di una persona

diversabile è il deficit. La diagnosi è fondamentale dal punto di vista medico-

riabilitativo perché occorre conoscere la patologia e la parte offesa per intervenire,

però non lo è in ambito educativo.

Nella scuola è necessario conoscere i bisogni educativi comuni a tutti, vedere la

persona nella sua complessità, considerarla in termini evolutivi. L’insegnante

interviene sugli elementi positivi: non edifica sulla negatività Sottolineare gli aspetti

efficienti di una persona ha un effetto di trascinamento: fondare su ciò che esiste,

permette di recuperare anche là dove ci sono problemi.

Uno dei problemi più pressanti per le famiglie è rappresentato dal ritardo mentale.

Per far fronte alle numerose problematiche legate ad esso, è necessaria la stretta

collaborazione con il Neuropsichiatra Infantile, al quale spetta la sorveglianza attenta

dello sviluppo psicomotorio del bambino disabile, volta ad evidenziare precocemente

difficoltà nell’acquisizione di particolari funzioni e la messa in atto delle misure più

idonee per sostenere ed aiutare il bambino, nell’ambito del nucleo familiare o dei

servizi di riabilitazione e di sostegno di tipo psicologico alla famiglia.

Il Neuropsichiatra riveste anche un ruolo privilegiato nel considerare le problematiche

di tipo sociale, quali:

• il collegamento con le strutture territoriali, scolastiche e sociali della zona di

residenza del bambino;

• la promozione di incontri con altri genitori al fine di mettere in comune le singole

esperienze, superando il senso di isolamento che la famiglia avverte;

• il mettere in atto iniziative concrete che permettano di vincere il senso di

impotenza di fronte alla malattia.

5.2 Associazione genitori “La Nostra Famiglia”

L'Associazione "LA NOSTRA FAMIGLIA" è un Ente Ecclesiastico civilmente

riconosciuto con D.P.R. n. 765 del 19.6.58, che svolge anche attività ONLUS di

assistenza sanitaria, socio–sanitaria, istruzione e formazione finalizzate in particolare

a persone disabili e svantaggiate.

L’Associazione è l’Opera principale dell’Istituto Secolare le Piccole Apostole della

Carità, voluta da Don Luigi Monza per rispondere ai segni dei tempi e quindi ai

bisogni delle persone più svantaggiate e si propone di tutelare la dignità e migliorare

la qualità della vita - attraverso specifici interventi di riabilitazione - delle persone con

disabilità, specie in età evolutiva e intende farsi carico non solo della disabilità in

quanto tale, ma anche della sofferenza personale e familiare che l'accompagna.

L’associazione è presente sul territorio nazionale, in sette regioni, con 18 sezioni

locali e intende operare nella valorizzazione e nella promozione umana e sociale

della persona con disabilità e della sua famiglia, nonchè nel campo della tutela dei

rispettivi diritti civili, perseguendo esclusivamente finalità di solidarietà sociale, in

piena collaborazione e sintonia con "La Nostra Famiglia" della quale condivide

l'opera e ne mutua lo spirito animatore, fondamento della propria identità.

Dette finalità si perseguono tramite la realizzazione dei seguenti obiettivi:

A. relativi ai soggetti con disabilità ed alle loro famiglie:

• favorire un reciproco aiuto e un aggiornamento sui problemi dell'

educazione, del recupero e dell'inserimento sociale delle persone con

disabilità;

• favorire l'incontro e la comunicazione tra persone con disabilità, loro

familiari e rappresentanti delle istituzioni;

• ampliare le conoscenze delle famiglie in ambito giuridico, educativo e

culturale;

• favorire l'adesione o la collaborazione con associazioni, consorzi, enti

locali pubblici o privati, enti nazionali ed internazionali aventi analoghe

o complementari finalità.

B. relativi alle istituzioni e alle amministrazioni pubbliche:

• promuovere lo sviluppo di una rete di servizi orientati secondo il

principio della libertà di cura e della liberta di scelta del presidio di cura

da parte del fruitore delle prestazioni;

• favorire risposte normative piu aderenti ai bisogni delle persone con

disabilità;

• promuovere la partecipazione al processo decisionale ed attuativo

legato alla definizione e all'erogazione di servizi per le persone con

disabilità attraverso la presenza della associazione negli ambiti

decisionali, specie legislativi ad ogni livello (nazionale, regionale,

locale).

C. relativi all'appoggio dell'attività dell'Associazione "La Nostra Famiglia" nella

comune identità di valori:

• sostenere i programmi operativi ed il progetto pedagogico educativo

dell' Associazione "La Nostra Famiglia", con particolare riguardo

all'attività dei Centri, in un quadro di collaborazione, partecipazione e

valorizzazione dell'apporto dei genitori, nel pieno reciproco rispetto

delle scelte operative e gestionali;

• promuovere e sostenere le iniziative dirette alla creazione di servizi di

assistenza, inserimento familiare, formazione al lavoro e integrazione

sociale di persone con disabilità, con particolare riguardo a quelle

dimesse dai Centri de "La Nostra Famiglia".

Per il conseguimento degli obiettivi predetti, l'associazione Genitori svolge qualunque

attività direttamente connessa con essi specie sottoforma di:

• svolgimento di corsi di aggiornamento e di approfondimento dei temi di

interesse dei genitori ed attinenti alla disabilità dei propri figli;

• predisposizione di spazi ed opportunità d'incontro tra persone con disabilità,

famiglia ed istituzione,

• diffusione e informazione sui servizi e sull'attività dell'Associazione "La Nostra

Famiglia" e sulle problematiche connesse con il recupero delle persone con

disabilità, mediante l'utilizzo di mezzi di comunicazione e, in specie, delle

pubblicazioni dell'Associazione.

• promozione di servizi per le persone disabili e per le loro famiglie.

5.3 Il lavoro con le famiglie delle persone disabiliL’esperienza della cooperativa sociale “La Rete” di Trento

La cooperativa “La Rete” è stata fondata nel 1988 da un gruppo di professionisti,

operatori e genitori impegnati ne l lavoro sociale con l’obiettivo specifico di proporre

iniziative di ascolto, sostegno, aiuto ai nuclei familiari delle persone disabili.

Gli obiettivi della cooperativa

Aumento della forza del nucleo familiare della persona con disabilità. La famiglia della

persona con disabilità è il primo ambito dove generalmente si manifesta la situazione

di bisogno, e contemporaneamente è il primo ambito in cui viene (o dovrebbe venire)

organizzata una risposta al problema. Di fronte ad una situazione problematica, la

famiglia nelle sue varie componenti attiva risorse interne ed esterne che dovrebbero

porla in grado di fronteggiare ed eventualmente risolvere il bisogno. Per questo

motivo le attività di intervento sociale, psicologico, psicopedagogico, di sostegno

della cooperativa La Rete sono la costruzione, lo sviluppo, l’aumento ed il

mantenimento di tutte le possibili «risorse familiari di gestione del problema». Tali

«risorse per la gestione del problema» risiedono primariamente all’interno del nucleo

familiare (risorse intrafamiliari) ma anche nel tessuto di relazioni di sostegno e di

aiuto che la famiglia sperimenta con parenti, vicini, amici, ecc. (risorse extrafamiliari,

di supporto sociale). L’obiettivo fondamentale della cooperativa La Rete è dunque

quello di potenziare al massimo la presenza e l’uso attivo di risorse intrafamiliari. La

famiglia con accresciute capacità a gestire le difficoltà può essere ora in grado di

affrontare meglio il problema.

In tale modo la famiglia con tutti i suoi membri, si trova ad avere più forza ed efficacia

nel gestire e/o risolvere il proprio stato di bisogno, diventando così «produttrice di

salute», ambito di prevenzione e non solo oggetto passivo di prestazioni e servizi. Il

nucleo familiare può inoltre diventare esso stesso risorsa per altre famiglie in cui vi

siano difficoltà più o meno analoghe, attivandosi in iniziative di auto/mutuo aiuto.

Aumento della disponibilità e della solidarietà della comunità verso il nucleo familiare. Il

secondo ambito in cui la cooperativa La Rete si attiva è quello proprio della

«comunità», intesa come cittadinanza tutta, gruppi specifici, associazioni. A questo

livello l’obiettivo consiste nel rendere attiva una quantità e qualità sempre maggiore

di risorse sociali esterne alla famiglia problematica che possano diventarne reale

supporto. Su questo obiettivo la cooperativa propone le proprie attività cercando di

produrre, in primo luogo, una diffusione della cultura della disabilità: la proposta del

Progetto Scuola (momenti di informazione/formazione nelle scuole) va sicuramente

in questa direzione. Il reclutamento, l’attivazione, il coordinamento, la formazione del

volontariato attivo è un’altra importante forma per promuovere e «sfruttare» le risorse

che la comunità offre.

Le attività e i principi metodologici

Come è stato illustrato nella premessa, il referente preferenziale della cooperativa è

la famiglia ed è al nucleo familiare che si rivolge per progettare congiuntamente la

maggior parte dei servizi: in un’ottica di «dare tregua», propone numerose attività

anche alle persone disabili delle famiglie seguite. Ampliando il suo campo d’azione,

di attivazione e coinvolgimento anche della comunità promuove azioni di

sensibilizzazione, recluta e si coordina con volontari, collabora con altre realtà

presenti sul territorio. Famiglia, persona disabile, volontari e comunità sono, dunque,

i referenti e contemporaneamente i protagonisti del servizio.

Che cosa propone La Rete alla famiglia?

• Attività di sostegno e aiuto nella gestione dei problemi delle famiglie;

• Attività di segretariato sociale, consulenza, contatti con altri servizi sia pubblici

che di privato sociale;

• Gruppi di auto/mutuo aiuto per familiari;

• Attività di formazione per genitori o familiari; di informazione di gruppo con

esperti su problemi legati alla disabilità;

• Attività di tregua per la famiglia con la proposta di gruppi settimanali o

interventi individuali per le persone disabili, con il supporto di volontari;

• Soggiorni e vacanze per famiglie e persone disabili (quattro settimane in un

anno);

• Gite per nuclei familiari.

Che cosa propone La Rete alla comunità?

• Progetto Scuola : attraverso un percorso di due o tre incontri per classe sui

temi della diversità e della disabilità promossi da un operatore; coinvolge

mediamente più di 500 studenti all’anno;

• Corso di formazione per volontari : percorso formativo-culturale aperto a tutti

coloro che sono interessati. Il corso affronta tre grandi temi: il volontariato, i

bisogni e le risorse della famiglia e della persona disabile;

• Promozione del volontariato : La Rete sostiene, coinvolge, forma i volontari

durante tutta l’esperienza del servizio, offrendo un supporto costante,

attraverso incontri individuali e di gruppo. Organizza momenti formativi di

aggiornamento;

• Mensile «La Rete »: rivista mensile di 24 pagine con una tiratura di 1500 copie

per 10 numeri all’anno. Raccoglie informazioni, curiosità, esperienze e notizie

sul mondo della disabilità a carattere locale e internazionale.

Principi metodologici del lavoro con la comunità

Lavoro sociale di rete: è la metodologia base con cui la cura di comunità può essere

in qualche modo sviluppata. L’ottica reticolare è una visione globale, un

atteggiamento presente in ogni aspetto del lavoro sociale svolto dalla cooperativa.

L’operatore professionale è un elemento della rete, che intenzionalmente stimola

risorse nuove, mettendo in relazione tra loro persone e indicando diversi strumenti e

strategie. I livelli del lavoro di rete sono molteplici: fra la persona e i suoi altri

significativi, fra le persone o nuclei familiari con problemi analoghi, fra vicini, fra

volontari, fra operatori dello stesso servizio con diversa professionalità, fra operatori

di servizi diversi.

Attivazione comunitaria: si crede fermamente che nella comunità vi siano molte

persone che sanno sviluppare relazioni di aiuto e di amicizia con gli altri, e in

particolare con le persone disabili e con le loro famiglie. È necessario però mobilitare

e attivare queste risorse potenziali attraverso un’azione di informazione (fornire dati,

integrando le conoscenze già presenti), di sensibilizzazione (stimolare un

cambiamento di atteggiamento, incidendo anche su una parte emotiva, affettiva delle

persone, non più solo cognitiva) e di corresponsabilizzazione (fornendo occasioni di

attivazione, guida e orientamento a un intervento costruttivo). La preziosa risorsa dei

volontari (spontanea, immediata, normalizzante, informale) trasmette alle famiglie il

senso di una solidarietà allargata, di accettazione e di appartenenza ad una rete di

rapporti capaci di vicinanza e sostegno.

Conclusioni

Il mio inserimento nel mondo dell’handicap è avvenuto molti anni or sono quando

una mia amica con una malattia terminale, mi ha chiesto aiuto nell’occuparmi di suo

figlio, Stefano, con la sindrome di down, allora di 3 anni, e di seguirne la crescita.

Io l’ho accompagnato per tutto il periodo in cui ha frequentato le scuole elementari e

giornalmente mi incontravo con lui per aiutarlo nel fare i compiti. Già allora avevo

iniziato a scoprire la bellezza del suo cuore e andare da lui era per me ogni giorno

una ricchezza, una scoperta, una gioia, perché con la sua semplicità, il suo modo

così limpido di avvicinarsi alle persone e di accoglierle, sviluppava in me una nuova

visione degli altri e della vita. Dava una ventata di umanità, di fratellanza e di

spontaneità a ogni suo gesto perché tutto in lui era dettato solo da amore, un amore

puro, vero, genuino. La perla di saggezza che mi diceva spesso e che mi ricordo con

più tenerezza è : “Ah Laura! Così è la vita! Un po’ in discesa e un po’ in salita!” .

Stefano mi ha insegnato, con il suo esempio, a cogliere come nelle relazioni umane

conta più il rispetto, l’essere, che non le capacità; lui mi accettava e mi amava per

quello che ero, non per quello che sapevo. Conoscere Stefano ha arricchito la mia

vita e mi ha fatto capire come ogni persona con handicap ha un mondo interiore tutto

da scoprire; ha uno straordinario potenziale che può essere liberato solo se noi

crediamo veramente in lui e gli diamo fiducia, assieme alle giuste opportunità.

Per questo motivo quando ho saputo che forse avrei potuto avere una bambina con

la sindrome di down non ho avuto un attimo di esitazione! L’ho subito accolta nella

mia vita come un dono, perché portatrice di talenti e quel suo cromosoma in più, l’ha

resa unica originale e preziosa ai miei occhi e nel mio cuore. E non passa giorno in

cui non sia felice della scelta fatta, specie quando Mariasole, la mia bambina, mi

saluta sorridendo con quei suoi vispi occhioni blù!

Ho scelto di fare questa tesi da un punto di vista personale perché mi sono resa

conto, frequentando l’associazione bambini down di Mestre e di Padova, di come ci

siano molti genitori che non avendo scelto come me la diversità come una risorsa,

ma che gli è piombata addosso nella loro vita stravolgendola, senza che fossero

preparati e pronti ad accoglierla, hanno bisogno di essere sorretti nella loro

genitorialità. In questo modo si cerca di evitare che la fragilità che nasce nei genitori

quando apprendono la notizia che il loro bambino è portatore di handicap, non dia

vita ad atteggiamenti di sfiducia, depressione o rifiuto verso il figlio e la vita stessa,

ma offra alle famiglie il sostegno necessario per instaurare un attaccamento positivo

con il figlio che sia fonte di gioia, amore e crescita per entrambi, per i fratelli e per

tutta la rete familiare e territoriale a loro attorno, pur nelle difficoltà quotidiane.

Il sostegno alla genitorialità deve iniziare nel periodo neonatale, quando le famiglie

decidono di accogliere una vita che già nell’utero materno non si presenta così come

la si immaginava. Bisognerebbe sensibilizzare i ginecologi, gli ecografi, ad aiutare la

famiglia a rielaborare il lutto per la perdita del bambino idealizzato, per iniziare la fase

dell’accoglienza, dell’accettazione, della rielaborazione di questo figlio così fuori da

ogni schema, ma che è comunque portatore di ricchezze personali per tutta la

famiglia. Il sostegno alla genitorialità deve poi proseguire nelle varie tappe evolutive

di crescita del bambino, per aiutare i genitori ad avere una maggiore consapevolezza

di quello che li attende, per prepararsi ricchi di risorse.

Ho toccato con mano la validità dei gruppi di Auto Mutuo Aiuto o dei gruppi di genitori

di bambini con lo stesso o un diverso handicap, perché le persone, unite da un

obiettivo o da un’esperienza comune, possono condividere il proprio vissuto,

incontrarsi, conoscersi e confrontarsi in uno spazio di scambio e di reciproco

sostegno, trovando così un luogo dove affrontare le proprie insicurezze ed esercitare

le proprie risorse. Si tratta di un'esperienza di gruppo che vede le persone impegnate

per il proprio e l'altrui benessere, promuovendo le reciproche potenzialità, attraverso

l’ascolto e il rispetto della storia di ciascuno. Ognuno partecipa al gruppo secondo la

propria disponibilità, portando se stesso e la propria storia di vita in un clima di

fiducia e ascolto.

Trovo molto utili, inoltre, gli incontri di formazione su temi specifici dell’handicap quali

le cure mediche, lo sviluppo del linguaggio, la comunicazione non verbale,

l’inserimento scolastico e lavorativo, la sessualità e tutte le esperienze che si stanno

attivando per costruire alloggi chiamati “Dopo di noi” per dar modo al portatore di

handicap di acquisire una maggiore autonomia personale andando a vivere per

conto proprio, staccandosi dalla famiglia.

Inoltre ho scelto questo argomento della tesi da un punto di vista professionale,

perché anche se ho lavorato per sedici anni come educatrice nella scuola d’Infanzia

e quattro come coordinatrice didattica in una scuola d’Infanzia con asilo nido

integrato, mi son resa conto di come, pur avendo avuto l’inserimento di due bambini

con handicap, di aver fatto molto a livello didattico, in collaborazione con il Centro di

neuropsichiatria infantile e l’associazione “la Nostra Famiglia” per questi due

bambini, non ho saputo offrire alla loro famiglia un sostegno genitoriale adeguato.

L’aver frequentato questo master, questo corso di formazione, mi ha offerto molte

opportunità di crescita e maturazione a livello professionale e umano e mi ha aiutato

a scoprire in quali ambiti operare per svolgere con consapevolezza il mio ruolo di

coordinatore, quali il saper instaurare relazioni affettive positive con gli operatori, i

bambini e le famiglie e il saper condurre colloqui di consulenza educativa per il

personale e i genitori, in particolare per le famiglie con bambini con handicap.

Ora che ho fatto questo cammino di crescita personale, di autoriflessione e

autoanalisi come coordinatrice, se avrò nel futuro altri bambini portatori di handicap

nel servizio in cui lavoro, sono sicura che saprei accogliere in modo diverso sia loro

che le loro famiglie, avendo cominciato a diffondere e a prendere consapevolezza

della cultura e della ricchezza della diversità e dell’importanza della formazione

reciproca e del sostegno alla genitorialità.

Concludendo, in una società in cui prevalgono canoni che lasciano poco spazio al

“diverso”, al “meno abile”, a chi non raggiunge il successo, i bambini portatori di

handicap, ci indicano la strada da seguire, i veri valori in cui credere, una dimensione

ed uno stile di vita più sobrio e più felice. Ci insegnano a ridisegnare la nostra scala

di valori, a dare un senso più ampio e compiuto alla vita stessa perché solo se siamo

disposti a cambiare noi stessi nel rapporto con gli altri e a metterci in gioco come

persone, possiamo saper davvero accogliere la diversità lasciandoci cambiare con

essa!

Proprio come avviene nel film “ Figli di un Dio minore” o che è raccontato nel film

“L’ottavo giorno”, in cui il protagonista George, un ragazzo down, che vive in un

istituto, incontra per caso un professionista dei nostri giorni tutto preso dal lavoro e

che ha dimenticato la ricchezza datagli dalla sua famiglia; insieme a George

riscoprirà la bellezza delle piccole cose e i veri valori: l’amore e le persone care.

Bibliografia:

• “ Legislazione e handicappati. Guida ai diritti civili degli handicappati.”

Autore: Selleri Gianni Editore: Edizioni Del Cerro 2002

• “Aspetti relazionali nella riabilitazione”

Autore: P. Chianura-A. Dellarosa Editore: Edizioni Omega 1996

• Scuola per genitori. Corso di formazione per genitori

Autore e editore : Associazione La nostra Famiglia di Vicenza

• “Famiglie con figli disabili”

Autori: Di Nuovo Santo, Buono Serafino Editore: Troina 2004

• Progetto: la Pedagogia dei genitori

Autori: Moletto Augusta, Zucchi Riziero Editore: Morea 2006

Articoli:

• “Handicap e famiglia” di Gianni Selleri (presidente dell'Associazione

nazionale per la promozione e la difesa dei diritti sociali e civili degli

handicappati)

• “Famiglia ed Handicap” di Padre Giuliano Franzan

• “Con i nostri occhi. Valorizzare le competenze educativi dei genitori e

demedicalizzare il percorso dell’integrazione” di Riziero Zucchi (comitato per

l’integrazione scolastica degli handicappati)

• “L’integrazione possibile” di Riziero Zucchi

• “Diagnosi funzionale, profilo dinamico e piano educativo” di Dario Ianes

Siti web

• www.conosciamocimeglio.it

• www.disabili.com

• www.edscuola.it

• www.grusol.it

• www.iss.it

• www.lanostrafamiglia.it

• www.portalefamiglie.it