Telemedicina e comunicazione medica online: il caso italiano · 1 Informatica e medicina 8 1.1...

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2

INDICE Introduzione 4

PARTE PRIMA 1 Informatica e medicina 8 1.1 L’impatto dell’informatica nella sanità 1.2 Telemedicina 2 Le applicazioni della telemedicina 14 2.1 Teledidattica in ambito sanitario 2.2 I congressi virtuali 2.3 Riviste mediche online 2.4 Telemonitoraggio 2.5 Teleconsulenza 2.6 Ricovero virtuale e teleassistenza 2.7 Etica e telemedicina 3 Cartella clinica cartacea vs Cartella clinica elettronica 31 3.1 Definizioni 3.2 Un po’ di storia 3.3 Differenze, vantaggi e svantaggi 3.3.1 Cartella clinica cartacea 3.3.2 Cartella clinica elettronica 3.4 La legislazione

PARTE SECONDA 4 Il medico e l’informatica 41 4.1 Gli operatori sanitari e la telemedicina 5 Il paziente e l’informatica 50 5.1 I pazienti e la nuova realtà sanitaria 6 Protezione e raccolta dei dati sanitari 58 6.1 Privacy e tutela dei dati personali

PARTE TERZA

7 Analisi del sito medicitalia.it 65 7.1 Una prima analisi generale 7.2 La struttura: la grafica e la sua distribuzione 7.3 Sondaggio ai medici 7.4 Sondaggio ai pazienti 7.5 Intervista allo staff Conclusioni 89

3

Bibliografia 91 Sitografia 92

4

Introduzione L’informatica è ormai entrata a far parte della nostra realtà quotidiana e ci si augura che

le sue innovazioni siano sempre utilizzate in maniera corretta perché diventino

benefiche per l’intera collettività. In particolare, Internet è un mondo virtuale talmente

avanzato che ha invaso numerosi settori tra cui quello della medicina, dando vita alla

cosiddetta disciplina della Informatica medica.

L’idea di sviluppare questo argomento all’interno della mia tesi nacque nel momento in

cui stavo assistendo ad una trasmissione televisiva di natura socio-culturale, nella quale

il tema principale era proprio l’informatica medica: i vari servizi televisivi mostravano

come si potesse riuscire ad offrire assistenza sanitaria agli ammalati nelle zone più

remote del pianeta sfruttando le potenzialità dell’informatica. In particolare veniva

mostrato come i medici, in missione umanitaria, riuscissero a svolgere la propria

professione tramite collegamenti telematici con specialisti residenti in Paesi

industrializzati, al fine di ottenerne suggerimenti riguardo a diagnosi e/o terapie sui

propri pazienti.

Considerando che la diffusione del computer in un campo innovativo come la sanità può

scaturire problematiche anche di natura etica, oltre che tecnologica (basta pensare

all’atteggiamento ambivalente tra rifiuto o accettazione dell’informatica, sia da parte del

paziente sia da parte del medico), durante la visione di tale programma riflettei sul fatto

che questo argomento poteva diventare oggetto di opinione pubblica: fu così che decisi

di farne tesoro, di approfondirlo attraverso diverse fonti (testi di natura scientifica,

Internet ed esperienze reali di persone di mia conoscenza), quindi di dare vita a questo

progetto.

Ritornando al concetto di “informatica medica”, numerose sono le definizioni che le

sono state attribuite: il tutto è cominciato a partire dagli anni ‘70 e, da allora fino ai

nostri giorni, gli studiosi non sono stati in grado di dare una definizione unica del

termine; probabilmente ciò dipende dalla sua multidisciplinarietà, senza trascurare il

fatto che in lingua inglese si usano sinonimi o termini affini quali “Medical Information

Science”, “Health Care Informatics”, “Health Informatics”, etc. Leggendo questi

termini si potrebbe notare come da un iniziale connubio “medicina-informatica” si passa

ad abbracciare tutti i settori che riguardano il processo di cura del paziente e il

mantenimento/miglioramento dello stato di salute di una popolazione. È quindi un

5

campo molto più ampio rispetto a quello ipotizzato nel momento in cui è nata tale

disciplina, in quanto è integrato con diverse materie quali le scienze sociali ed

economico-sanitarie.

Come detto precedentemente, numerose sono le definizioni di “informatica medica”

reperibili nella letteratura specializzata e ciò che le accomuna è il fatto che il perno

centrale è costituito dall’informazione che deriva dal paziente e che deve essere

acquisita e trattata dal medico al fine di risolvere un determinato problema di salute.

Qui di seguito riporterò una serie di definizioni di diversi studiosi inglesi dell’AIIM1

(Associazione Italiana di Informatica Medica e membro della European Federation

Informatics Association), le quali ci aiuteranno a capire meglio l’oggetto di studio e gli

scopi di detta disciplina:

secondo la British Medical Informatics Society, essa è una “disciplina

accademica creata da parte di una comunità scientifica esperta di informatica

impegnata nel far comprendere in che modo l’informazione e le tecnologie si

applicano per la cura della salute pubblica”;

secondo lo studioso Jack D. Myers, essa è “l’insieme di tecniche e di

conoscenze che riguardano l’organizzazione e la gestione dell’informazione

nel supportare le ricerche mediche, l’educazione e la salute del paziente”;

infine l’esperto Morris F. Collen ritiene che essa sia “l’applicazione della

tecnologia informatica in tutti i settori della medicina, quali la cura,

l’insegnamento e le ricerche sanitarie”.

Informatica e medicina sono dunque due settori che si incontrano e si fondano, dando

vita ad una nuova branca medica: la cosiddetta “telemedicina”. Come vedremo, essa

investe molti settori (riviste elettroniche, materiale didattico, congressi virtuali…) e

coinvolge diversi utenti (medici, pazienti, studenti…): basti pensare all’aumento dei

corsi di specializzazione grazie alla sua dimensione internazionale.

Tuttavia Internet può rappresentare anche un fattore di rischio: per es. la vendita di

farmaci falsi è una testimonianza dell’uso inadeguato di questo grande strumento di

comunicazione.

In genere, per fare un buon uso dell’informatica occorre essere molto prudenti,

possedere una cultura specifica ed assumere un atteggiamento critico nei confronti della

1 http://www.aiim.it/editoriali/informatica-medica-oggi.htm

6

selezione delle fonti di informazione, soprattutto in un campo così delicato come quello

della medicina. Probabilmente i medici dovrebbero guardare a questi nuovi strumenti

con la stessa cautela con cui esaminano l’efficacia di un nuovo farmaco. Di contro, con

la stessa cautela, i pazienti dovrebbero valutare l’efficacia di questi strumenti di nuova

generazione così come valuterebbero la capacità professionale di un medico di nuova

conoscenza.

7

PARTE PRIMA

8

CAPITOLO 1

INFORMATICA E MEDICINA

9

1.1 L’impatto dell’informatica nella sanità Da sempre le strutture sanitarie si sono trovate nella condizione di affrontare

problematiche legate allo scambio informativo, alla cooperazione tra le diverse strutture

delle aziende ospedaliere, al supporto del personale clinico e amministrativo e alla

riduzione dei costi di gestione. Di fatto, il sistema sanitario in sé per sé è una “rete di

aziende”, ovvero l’integrazione tra le sue funzioni gerarchiche (Ministero, Regioni,

Aziende USL e così via) svolgenti attività di vario genere (prettamente sanitarie e non).

Di conseguenza esso non riesce più a fare a meno dell’informatica, in quanto svolge un

ruolo basilare, soprattutto grazie alle sue innovazioni di progettazione di architettura

basata su modelli a rete, multimedialità e interazione informatizzata tra medico e

paziente.

È possibile individuare tre fasi storiche dell’introduzione del computer in ambito

sanitario:

1. a partire dagli anni ’80 del secolo scorso erano pochi i medici che lo

utilizzavano ed era finalizzato principalmente a raccogliere dati e a renderli

disponibili in maniera immediata, stampabili e facilmente aggiornabili, ponendo

però troppa attenzione sul funzionamento della macchina. Se da un lato i medici

hanno mostrato subito entusiasmo, dal momento che l’introduzione di questo

nuovo strumento migliorava lo svolgimento della loro professione, dall’altro lato

essi stessi temevano che i loro pazienti si potessero sentire “esclusi” da questo

nuovo tipo di interazione. Si era però ottimisti sul fatto che una migliore

organizzazione del lavoro avrebbe comportato minori disagi per gli ammalati,

nonché miglioramento della qualità dell’assistenza;

2. tra gli anni ’80 e ’90 assume maggiore importanza un software che consente di

gestire le informazioni in maniera più efficiente e garantisce l’aggiornamento

del prontuario farmaceutico e delle normative sanitarie;

3. il terzo periodo coincide con la fine degli anni ’90, quando il software utilizzato

negli anni precedenti si è perfezionato a tal punto da diventare una piattaforma

condivisa tra le varie entità sanitarie. Così si comincia ad assistere ad un sempre

maggiore utilizzo di computer collegati ad una rete locale (LAN) per effettuare la

connessione tra utenti che risiedono nella stessa struttura, ma anche una rete

geografica (WAN), grazie alla quale il collegamento avviene tra utenti che non

10

risiedono nella stessa struttura e che utilizzano la linea telefonica pubblica. I

vantaggi di questo tipo di rete sono diversi: consentire a strutture autorizzate

l’accesso agli archivi dei pazienti, partecipare a progetti di ricerche e

interscambiarsi e-mail.

L’informatizzazione del mondo della sanità ha dato vita, nel tempo, ai cosiddetti

Sistemi Informativi Sanitari2 (da qui in poi “SIS”), di cui se ne sono succedute tre

generazioni.

Quelli di prima generazione erano basati su procedure autonome finalizzate

esclusivamente al supporto delle attività amministrative e si basavano su procedure

autonome che limitavano l’interazione e lo scambio di informazioni fra i diversi settori,

obiettivi principali della telemedicina.

Successivamente, in seguito all’evoluzione delle tecnologie e ad un conseguente

aumento delle innovazioni, nacquero i SIS di seconda generazione, caratterizzati da un

ampliamento degli obiettivi, tra i quali citerei principalmente la “gestione telematica”

del paziente e la realizzazione di servizi diagnostici informatizzati.

Infine, i sistemi informativi sanitari di terza generazione comparvero con lo scopo di

correggere un difetto provocato dai SIS precedenti, ovvero l’aumento dei costi dei

trattamenti sanitari. Si è cercato, infatti, di ottimizzare la gestione ed il funzionamento

della struttura sanitaria nel suo complesso, tentando di ottenere, di conseguenza, la

maggiore qualità possibile con il minore dispendio di risorse3.

Il succedersi di queste tre generazioni ha fatto in modo che la struttura sanitaria nel suo

complesso, a causa dei cambiamenti avvenuti a livello sociale e all’importanza del

supporto domiciliare, riuscisse ad assicurare l’efficienza e l’efficacia delle varie attività

sotto tre profili: preventivo, curativo ed economico. Sostanzialmente, due sono le

esigenze da soddisfare affinché la sanità sia organizzata in modo esauriente, le quali

coincidono con due requisiti basilari per i sistemi informativi:

l’ottimizzazione locale, tale da assicurare un supporto adeguato alle specifiche

esigenze delle singole unità, nonché nel loro complesso;

l’interazione tra le diverse unità funzionali ma anche tra i diversi centri

operanti sul territorio.

2 Sistemi di ausilio all’attività sanitaria con l’utilizzo delle tecnologie informatiche. 3 Maceratini, Ricci (2000)

11

Dunque lo sviluppo dell’informatica e quindi di Internet e del web in ambito sanitario

implica la volontà di migliorare i servizi dell’assistenza, volontà che può riguardare

anche le istituzioni finanziarie, commerciali e i servizi pubblici. I continui progressi

della tecnologia informatica hanno contribuito naturalmente alla nascita di una nuova

branca medica, di cui già accennato: la TELEMEDICINA. Inizialmente si intendeva

soltanto la comunicazione a distanza di informazioni per facilitare la terapia clinica, ora

invece è diventata principalmente un’area importante per la ricerca e lo sviluppo.

1.2 Telemedicina Se il termine “telematica” è usato per definire ogni operazione tecnologica in grado di

consentire la gestione e l’elaborazione delle informazioni, la “telemedicina” è intesa

come applicazione delle tecnologie informatiche alla scienza medica.

La sua storia inizia alla fine degli anni ’50 del XX secolo negli USA. I primi

esperimenti risalgono al periodo 1964-1968 e riguardano il monitoraggio del sistema

cardiocircolatorio degli astronauti nello spazio, per assicurare loro un’assistenza

sanitaria più efficace possibile. Poi dal 1969 al 1973 si apre la seconda fase che vede

l’intervento del “National Center for Health Search Service Risearch” di Boston, il

quale promuove e finanzia ricerche di vario tipo che assicurano una migliore assistenza

sanitaria a comunità sparse sul territorio. Gli scopi di tali ricerche hanno riguardato

maggiormente l’emergenza, l’educazione sanitaria e l’aggiornamento professionale dei

medici. La terza fase inizia nel 1974 con l’applicazione della telematica nel campo dei

servizi sanitari, al fine di migliorare la qualità, l’efficacia e l’efficienza delle prestazioni

mediche.

In Italia le prime esperienze furono realizzate a Roma nel 1970 da parte dell’università

“La Sapienza”. Tra i primi esperimenti bisogna ricordare gli elettrocardiogrammi

effettuati a domicilio e trasmessi tramite linee commutate4.

Consultando sia libri che siti Internet di natura scientifica, ho trovato diverse definizioni

del termine “telemedicina” ed ho notato che quella usata maggiormente è quella di

“medicina a distanza”, intendendo un insieme di attività mediche svolte attraverso l’uso

di Internet. Un’altra definizione è quella concordata a livello CEE da una commissione

4 Maceratini, Ricci (2000)

12

di esperti, organizzatrice tra l’altro dell’EHTO (European Health Telematics

Observatory – Osservatorio delle applicazioni mediche della telematica), secondo la

quale la telemedicina è “l’integrazione, il monitoraggio e la gestione dei pazienti,

nonché l’educazione dei pazienti e del personale sanitario, usando sistemi che

consentono un pronto accesso alla consulenza di esperti e alle informazioni dei pazienti,

indipendentemente dal luogo in cui i pazienti o le informazioni risiedono”5.

Ritengo tale definizione la più esaustiva, in quanto abbraccia tutti e due i poli

dell’assistenza sanitaria: da un lato il paziente, che lo si vuole rendere continuamente

partecipe della propria attività diagnostica e terapeutica, e dall’altro il medico, che lo si

vuole agevolare nello svolgimento della sua professione rispondendo tempestivamente

alle esigenze dell’ammalato. Tutto ciò oltre al superamento dell’ostacolo delle distanze.

La disciplina della telemedicina si pone diversi obiettivi:

migliorare la qualità di vita dei pazienti, consentendo loro di essere curati a

domicilio o comunque il più vicino possibile alla loro abitazione;

rendere disponibili gli specialisti indipendentemente dal luogo in cui si trova il

paziente;

accrescere la qualità delle decisioni del medico mettendo a sua disposizione le

informazioni che riguardano i pazienti tramite i computer;

fornire ai pazienti maggiori informazioni sul proprio stato di salute;

migliorare la qualità dei servizi elettronici (per es. le cartelle cliniche

elettroniche) e distribuire in maniera organica i compiti tra le istituzioni e il

personale sanitario;

indurre nel paziente un comportamento indipendente;

garantire sicurezza e privacy sullo scambio dei dati sanitari;

ridurre i tempi di ricovero e lo spostamento casa-medico-paziente;

garantire la consultazione tra specialisti provenienti da aree geografiche

diverse6.

In un sistema sanitario che richiede continuamente consulti esterni e rapide

comunicazioni, con problemi legati all’isolamento di alcuni cittadini e che necessita di

costanti servizi di formazione e aggiornamento dei medici e dei volontari, la

telemedicina e i suoi scopi si traducono in un miglioramento della qualità dei servizi per 5 www.ccm.ministerosalute.it/dettaglio/pdPrimoPiano.jsp?sub=7&id=100&area=ministero&colore=2&lang:=it 6 www.domotica.ch/domotica_telemedicina.shtml

13

l’ammalato, che si sente più protetto, e delle condizioni di lavoro del personale, che può

accedere più facilmente alle informazioni dello stesso.

Come in ogni campo, anche per la telemedicina esistono vantaggi e svantaggi:

tra i vantaggi evidenzierei: l’abbattimento delle barriere spazio-temporali tra

medico e paziente, tra medico e medico, nonché tra paziente e paziente; la

fornitura di strumenti sanitari nelle situazioni di emergenza (per quanto

possibile telematicamente) e nei luoghi in cui si soffre la carenza di strutture

mediche;

di contro tra gli svantaggi citerei essenzialmente i costi elevati delle

attrezzature e, purtroppo, una tuttora diffusa ignoranza in materie

informatiche, sottolineando però che altri ne sono stati superati, quali la

velocità di trasmissione dei dati (tramite l’evoluzione dei sistemi informatici) e

l’aumento della sicurezza e la riduzione dei problemi legati alla privacy

(tramite una maggiore tutela da parte del legislatore).

14

CAPITOLO 2

LE APPLICAZIONI DELLA TELEMEDICINA

15

2.1 Teledidattica in ambito sanitario In questo capitolo analizzerò singolarmente le varie applicazioni della telemedicina in

diversi campi: didattica, meeting, riviste, ma soprattutto assistenza medica quale

diagnostica, terapeutica e post-terapeutica. Comincerò con l’approfondire tutte le

caratteristiche della teledidattica.

In termini generici, con questo termine si intende la formazione a distanza tramite

l’informatica, ma il suo obiettivo, nello specifico in ambito sanitario, è quello di fornire

corsi online su determinati argomenti sanitari e il materiale è costituito da documenti

multimediali, che sono integrati da testi ed esercizi.

Sia in ambito sanitario sia in ogni altro ambito formativo, con tale tipo di insegnamento

la comunicazione tra studenti e docente si può distinguere in due categorie, in base al

tipo di interazione tra gli stessi: lezioni tradizionali (i cosiddetti one-way teaching) e

quelli a piccoli gruppi (ovvero i many-to-many teaching).

Il primo approccio, che fa riferimento all’insegnamento tradizionale, è costituito dalla

presenza di due poli contrapposti: da una parte il docente, il quale, decidendo

l’argomento delle lezioni, ne espone e spiega il contenuto seduto dietro la sua cattedra;

dall’altra parte gli studenti, i quali, seduti ai loro banchi, ascoltano passivamente. Il

docente pone poca attenzione sul modo in cui si relazionano questi ultimi e l’interazione

tra i due soggetti è molto limitata. Infine l’esame finale è importante per la sola

formazione professionale degli studenti.

Invece il “many-to-many teaching” possiede tutt’altre caratteristiche:

il docente è parte del gruppo ma anche leader;

le relazioni personali, sia tra studenti sia tra studenti e docente, sono importanti

perché è da ciò che nasce l’interazione formativa;

il docente definisce gli argomenti in base ai bisogni formativi che emergono

tra gli studenti;

lo studente ha un ruolo attivo nella costruzione della propria conoscenza;

l’apprendimento via Internet coincide con quello che avviene comodamente a

casa;

16

l’esame finale ha un’importanza relativa perché ciò che è fondamentale è

l’interesse manifestato per i temi trattati7.

Per quanto riguarda i materiali didattici, essi consistono essenzialmente in presentazioni

online che non sono disponibili nei libri di testo e sono anche utili per rinforzare

l’apprendimento di nozioni analizzate durante le lezioni vis-à-vis.

Grazie all’avvento della tecnologia, le comunicazioni tra studenti e docente avvengono

in modi diversi, ovvero utilizzando sistemi di comunicazione asincroni. Primo fra tutti è

utilizzato il servizio di posta elettronica, che consente di scegliere il momento più

opportuno per comunicare e inviare messaggi brevi. Inoltre l’e-mail consente di creare

forme di collaborazione tra studenti e permette sia ad essi che ai docenti di partecipare a

dibattiti sui più svariati temi. Infine essa è uno strumento molto facile da utilizzare in

quanto non richiede una conoscenza informatica approfondita.

Un altro strumento informatico importante, ma poco utilizzato, è costituito dai gruppi

news: si tratta di forum di discussione pubblica accessibili da qualsiasi utente e da

qualsiasi luogo tramite appositi programmi chiamati lettori di news o notizie. Poco

utilizzato in quanto esso è più statico e meno personalizzato, e richiede la compresenza

online di tutti i membri della discussione, quindi può essere facilmente sostituito dalla

posta elettronica. L’unico vantaggio, rispetto a quest’ultima, è che le informazioni non

sono più spedite all’utente con il rischio di riempire la sua casella postale, ma è lui a

spostarsi nel “luogo” in cui avviene la discussione.

Diverso è il discorso per le videoconferenze, in quanto più costose e fuori della portata

di ogni studente: si tratta di trasmettere tramite un video ciò che accade in un dato luogo

verso altri luoghi ad esso connessi; l'evento, che può svolgersi in posti differenti dotati

di telecamere per la ripresa, viene trasmesso alle sedi collegate e attrezzate per la

ricezione attraverso appositi apparati tecnologici che variano a seconda del tipo

d'interattività richiesta, ovvero del numero di sedi coinvolte nell'evento da trasmettere e

del numero di sedi che desiderano parteciparvi attivamente.

Esse vengono spesso integrate con altri tipi di strumenti tecnologici, tra i quali la

lavagna elettronica condivisa, che rende l’insegnamento a distanza più vicino

all’insegnamento tradizionale. Si tratta, per l’appunto, di uno strumento audiovisivo

multimediale costituito da una semplice lavagna che viene appesa ad una parete e 7 Maceratini, Ricci (2000)

17

collegata ad un computer: essa può essere utilizzata come una comune lavagna sulla

quale, tramite appositi pennarelli, vengono effettuati disegni o scritture, i quali vengono

memorizzati direttamente nel computer in modo da potere essere richiamati in qualsiasi

momento; oppure come schermo sul quale vengono proiettati dei documenti ipertestuali

durante lo svolgimento dei lavori di gruppo a distanza; infine come strumento di

comunicazione a distanza dando agli interlocutori la possibilità di vedersi

reciprocamente.

Un altro strumento molto utilizzato (che riguarda sempre la comunicazione asincrona),

soprattutto dagli studenti, è il blog8. Strutturalmente si tratta di un sito (web), gestito in

modo autonomo dove si tiene traccia (log) dei pensieri: quasi una sorta di diario

personale dove ciascuno vi scrive, in tempo reale, le proprie idee e riflessioni, dove si

possono pubblicare notizie, informazioni e storie di ogni genere, dove si possono

aggiungere, se si vuole, anche dei link a siti di proprio interesse. Tramite il blog si viene

in contatto con persone lontane fisicamente ma spesso vicine alle proprie idee e ai

propri punti di vista e le persone che comunicano sono chiamati bloggers.

Di contro la comunicazione sincrona, come le chat, richiede la compresenza online di

tutti i membri della discussione e ciò costituisce ovviamente un handicap quando, ad

es., si vogliono “riunire” studenti di varie parti del globo, per via di differenze di fuso-

orario, impegni personali, mancanza di strumentazione adatta a disposizione, etc9.

In Italia la teledidattica è poco diffusa, sia perché gli studenti non hanno gli strumenti

didattici necessari, sia perché, nello stesso tempo, il corpo docente non è

sufficientemente formato, quindi poco competente e con basse qualità nel settore

dell’informatica medico-sanitaria10.

2.2 I congressi virtuali Le tecnologie informatiche odierne sono talmente potenti che sono capaci di offrire un

altro strumento nell’ambito della comunicazione scientifica: i congressi virtuali. Si tratta

di veri e propri congressi gestiti da un calcolatore elettronico e ai quali si può

8 È l'abbreviazione di web e log, ovvero “traccia su rete”. 9 Maceratini, Ricci (2000) 10 Maceratini, Ricci (2000)

18

partecipare tranquillamente da casa, avendo però naturalmente un computer e il

collegamento ad Internet a disposizione.

La loro organizzazione è la stessa di quella dei congressi reali: la comunicazione tra gli

organizzatori e gli autori, i riassunti delle relazioni, con la differenza che tutto è gestito

attraverso la posta elettronica. Nel caso in cui viene istituito un apposito comitato

scientifico che accetta tutte le informazioni, esse vengono pubblicate o nel sito del

congresso o in quello del suo autore, in modo da renderle disponibili a tutti i

partecipanti. Ovviamente, mentre per le relazioni tradizionali si tratta solamente di testi

o di poche tabelle o ancora di qualche grafico, quella virtuale può contenere qualsiasi

documento multimediale.

Come i veri congressi, la durata di quelli virtuali solitamente è di alcuni giorni. Per

partecipare basta collegarsi al sito del congresso nei giorni di apertura e scegliere tra le

varie attività presentate nel menu principale. L’utente è libero di fare le sue scelte:

muoversi tra le diverse sezioni, comunicare con la segreteria per registrarsi o informarsi

sul programma del congresso. La comunicazione con l’autore di una relazione avviene

ovviamente tramite posta elettronica, forum o chat.

Alcuni siti contengono delle fotografie che danno la sensazione di essere fisicamente sul

luogo; altri, invece, danno la possibilità di avere informazioni su alberghi e mezzi di

trasporto per raggiungere fisicamente la sede del congresso. Con l’evoluzione della

tecnologia, alcuni congressi internazionali mettono a disposizione i video delle

presentazioni più importanti in modo da partecipare più attivamente.

I congressi virtuali realizzati fino ad oggi sono soltanto degli esperimenti; infatti uno dei

loro difetti maggiori è l’eccessivo tempo di attesa, soprattutto quando il sito è affollato.

In ogni caso, essi rappresentano un vantaggio per chi desidera evitare gli spostamenti

dal luogo domestico o di lavoro e per chi non ha la possibilità di partecipare realmente e

fisicamente ai congressi organizzati nelle varie sale11.

Un esempio di congresso virtuale, da me cercato ed individuato, è il Primo Congresso

Virtuale di Cardiologia la cui sede organizzativa è l’Argentina. Esso ha accolto

l’approvazione di migliaia di partecipanti provenienti da diverse parti del mondo e le

11 Eugenio Santoro (2000)

19

relazioni, nonché la discussione tra i membri, avvengono virtualmente direttamente in

rete12.

Un ultimo esempio potrebbe essere quello di MEDNET 97, il secondo congresso

virtuale di Internet in medicina, organizzato nel novembre del 1997 dalla Society for

Internet in Medicine (SIM). La sua particolarità è l’interfaccia utilizzata perché, in

quanto ricca di fotografie dei luoghi reali in cui avvengono tali riunioni, dà la

sensazione di essere vicini fisicamente13.

2.3 Riviste mediche online Le riviste mediche elettroniche sono una delle innovazioni più importanti

dell’informatica applicata alla medicina: il loro scopo principale è arrivare il più

velocemente possibile ai lettori di tutto il mondo. Per raggiungere questo obiettivo essi

si servono di uno strumento importante: sono situate all’interno di un sito web al quale

l’accesso il più delle volte è gratuito14.

I siti sono strutturati in una maniera ben precisa: da una parte vi si trovano informazioni

relative all’abbonamento e quelle rivolte agli autori che vogliono pubblicare un articolo;

dall’altra parte non manca la possibilità di contattare direttamente l’editore e il redattore

tramite posta elettronica, oppure i collegamenti ai principali congressi di medicina e alle

più importanti risorse mediche disponibili nel web.

Per quanto riguarda il loro contenuto, si può consultare l’indice del numero corrente, di

quelli precedenti e a volte anche quello dei numeri successivi. Ovviamente per la lettura

completa degli articoli è richiesto l’abbonamento alla rivista, quindi la registrazione al

sito.

Gli articoli, che fino a poco tempo fa erano la copia di quelli cartacei, oggi sono dei veri

e propri ipertesti: si tratta di veri e propri testi multimediali caratterizzati dalla presenza

di parole che fungono da link (ovvero collegamenti virtuali) che si attivano tramite un

semplice click di mouse e possono essere collegati direttamente a figure o a tabelle

situate all’interno del sito, oppure ad altre risorse presenti nel mondo virtuale, in modo

da costituire vari percorsi di lettura personalizzati. Un’altra innovazione è costituita

12 http://pcvc.sminter.com.ar/cvirtual 13 http://yi.com/mednet99 14 http://www.csermeg.it/rep/cs-r&p.htm; www.bmj.com

20

dalla presenza di motori di ricerca, che consentono appunto di fare ricerche o limitate a

quelle scritte dallo stesso editore o estese a quelle numerose disponibili via web.

Un’altra applicazione interessante è quella che consente di ricevere via e-mail l’indice

del numero corrente non appena questi viene pubblicato nel sito. Così il lettore si

collega solo se ritiene che ci siano argomenti interessanti, quindi ha la possibilità di

risparmiare sia tempo che denaro (naturalmente questo discorso vale solo per gli

abbonati).

Ma il vantaggio più importante consiste nella possibilità di trasformare un articolo da

strumento passivo, cioè solo letto, ad attivo, nel senso che può essere utilizzato dal

lettore per es. per copiarlo su un documento personale, o per arricchirlo di file

multimediali che sicuramente non esistono in un documento cartaceo. L’interazione con

la rivista elettronica consente anche l’attivazione di liste di discussione e la modifica

istantanea degli errori di stampa. Un ultimo vantaggio potrebbe essere quello di

raggiungere i luoghi più isolati del pianeta, soprattutto quelli in via di sviluppo in cui

sono noti i ritardi con cui vengono consegnate le riviste in formato cartaceo15.

Come di consuetudine, non mancano ovviamente i contro: l'invecchiamento precoce

delle informazioni, la velocità con la quale cambiano gli indirizzi dei siti web in cui le

riviste mediche sono pubblicate, la possibilità concessa a chi pubblica su Internet di

rimanere anonimo, rappresentano ulteriori aspetti a cui prestare molta attenzione

soprattutto nel caso di risorse mediche a cui anche i pazienti possono accedere. È lecito

quindi porsi alcune domande: chi garantisce la qualità di un sito relativo ad una rivista

medica virtuale? Esistono delle linee guida?

Per tutti questi motivi, alcune tra le principali riviste scientifiche hanno dato vita al

gruppo Vancouver: costituito nel 1978, esso si è impegnato a dettare quelle che sono le

linee-guida per la pubblicazione di materiale medico online. Queste prevedono che i siti

debbano contenere le seguenti informazioni:

nome dell’autore;

organizzazioni di appartenenza;

nome dell’editore;

riferimento a fonti informative;

informazioni sul copyright del documento e sulla proprietà del sito;

15 Eugenio Santoro (2000)

21

data di creazione e di modifica del documento.

Esse proteggono gli utenti anche nei confronti di eventuali messaggi pubblicitari

(costituiti da piccoli spazi situati nei bordi estremi delle pagine web), i quali dovrebbero

essere considerati esterni al documento telematico, in quanto Vancouver prevede che un

sito medico non debba finanziarsi con forme pubblicitarie che potrebbero disturbare

l’attività tipica dell’utente.

Considerato che tutte queste osservazioni valgono nel caso in cui gli utenti siano

costituiti soltanto da operatori sanitari, occorre valutare anche il caso in cui siano i

pazienti ad accedere a questi siti. Infatti essi sono esortati ad utilizzare le informazioni

non prima di avere consultato il proprio medico curante e (questo discorso vale anche

per i medici, i quali, prima di prendere eventuali decisioni o accorgimenti, devono

valutare accuratamente tutto ciò che viene pubblicato in rete) a non considerare un

lavoro pubblicato come definitivo, bensì come “work in progress”, perché esso può

essere arricchito di elementi nuovi dovuti a scoperte o da commenti dei lettori16.

L’editoria elettronica in campo scientifico promette ottimi risultati, ma la qualità delle

informazioni resta sempre una componente oggettiva da risolvere con criteri soggettivi.

2.4 Telemonitoraggio Con questo termine si intende quell’insieme di mezzi e forme di intervento che

consentono la fornitura di un’assistenza sanitaria prestata in postazioni decentrate

rispetto a quelle ospedaliere che solitamente si trovano nei centri urbani più importanti.

Esso è rivolto principalmente ai pazienti cronici o post-chirurgici che necessitano di

monitoraggio continuo a distanza delle loro condizioni di salute.

Il processo di assistenza extra-ospedaliera consiste in tre funzioni:

1. prelievo ed invio di segnali clinici da parte degli assistiti verso i centri di

assistenza;

2. acquisizione e valutazione di tali segnali da parte del centro medico;

3. attuazione di interventi da parte degli assistenti17.

16 Eugenio Santoro (2000); http://www.oncocare.it/santoro_qualita.htm 17 Maceratini, Ricci (2000)

22

Un esempio di tale applicazione è la soluzione Telbios18, denominata Multi Parameter

Monitor (MPM, ovvero schermo costituito da molti parametri), la quale è risultata

molto efficace e semplice. Tramite un dispositivo elettronico “device gateway”,

denominato TelecliniQ, installato presso il domicilio del paziente e responsabile della

trasmissione dei dati, è possibile collegare sino ad un massimo di quattro apparati

medicali ed è utile per la misurazione della pressione sanguigna, della spirometria, del

peso corporeo, della glicemia, etc.

In tale progetto, le tecnologie di telemonitoraggio utilizzate sono le seguenti: apparati

medicali, software per centrali di telemonitoraggio, oppure applicazioni web-based

(ovvero dei software che consentono di accedere in modo sicuro a tutte le informazioni

contenute in un database di cui si ha bisogno senza essere necessariamente sul posto e

servendosi semplicemente di una connessione ad Internet o Intranet).

Di contro i servizi di Telemonitoraggio (ovviamente attivi 24 ore su 24, per 365 giorni

all’anno) offerti sono principalmente due:

acquisizione e registrazione dei parametri vitali, con consulto di un medico

specialista;

gestione di elettrocardiogrammi, off line (non in linea), con invio ai medici di

riferimento del paziente.

Dunque, come per la teleassistenza, è l’ospedale che va a casa dell’ammalato, attraverso

la disponibilità di apparati per la rilevazione di parametri vitali, semplici da usare ed

estremamente affidabili e che garantiscono la trasmissione dei dati attraverso tecnologie

di facile accesso19.

Infine il telemonitoraggio si suddivide in diverse specializzazioni:

IL TELEMONITORAGGIO CARDIACO, si effettua per cardiopatici a

rischio, pazienti con pace-maker, pazienti sottoposti a terapie di cui

necessitano o di cui si vuole valutare l’efficacia (es. efficacia di un farmaco

antiaritmico): il cardiotelefono, pur nella sua semplicità, consente al paziente

di collegarsi con la centrale di ascolto, generalmente rappresentata da un

presidio ospedaliero, per trasmettere l’elettrocardiogramma in determinate

fasce orarie;

18 Si tratta di una società per azioni italiana specializzata nella progettazione di servizi di telemedicina, quali teleassistenza, telemonitoraggio e altri, tutti dedicati all’assistenza medica domiciliare. 19 http://www.telbios.it/it/pagineOnline/layoutQuattro.jsp?idmenu=639

23

IL TELEMONITORAGGIO SPIROMETRICO consente di tenere sotto

controllo in tempo reale e a distanza i parametri vitali di un organismo in

condizioni di particolare sforzo e stress, come per esempio durante gare

sportive;

IL TELEMONITORAGGIO DIABETICO rende possibile il telemonitoraggio

del paziente diabetico tramite cellulare e naturalmente anche su linea

commutata20, consentendo un ulteriore miglioramento degli schemi

terapeutici, una maggiore frequenza dei controlli ed una loro migliore

interpretazione. Il suo impiego può essere svolto a vari livelli: ospedaliero, del

medico di base, del paziente.

Considerando le diverse difficoltà che presenta la telemedicina, si potrebbe dubitare che

questo tipo di servizi sia diffuso a livello nazionale.

2.5 Teleconsulenza Man mano che la medicina clinica si va sempre più perfezionando, nasce la necessità

per gli ospedali di condividere le varie competenze, soprattutto per quelli che sono

situati a grande distanza. La videoconferenza è uno degli strumenti utilizzati per tale

tipo di consulenza, che può riguardare sia il rapporto tra medici e specialisti che il

rapporto tra medici e pazienti.

Grazie alla teleconsulenza, infatti, molti pazienti hanno rinunciato al viaggio all’estero o

in un posto molto lontano rispetto alla propria abitazione. Ciò che resta da chiarire è il

rapporto costo-beneficio; infatti il risparmio economico, derivante dall’installazione di

qualsiasi sistema di comunicazione, dipende da molti fattori:

la densità della popolazione che ne usufruisce;

la frequenza di utilizzo dei servizi;

la distanza che operatori e pazienti avrebbero dovuto percorrere;

l’efficacia dei servizi locali rispetto a quelli forniti dalla telemedicina.

Maggiori sono questi valori, maggiore è il risparmio che si ottiene con questo nuovo

strumento.

20 Connessione alla rete servendosi delle linee telefoniche e utilizzando un modem.

24

Quasi tutta la ricerca sulla telemedicina21, però, è stata focalizzata sul rapporto tra

ospedali e servizi di comunità, trascurando un fattore molto importante: la dinamica

della comunicazione interna negli ospedali.

A tale proposito bisogna tenere in considerazione due fattori molto importanti: la

mobilità e la comunicazione asincrona. Per quanto riguarda il primo punto, occorre

prendere in considerazione il fatto che lo staff medico, soprattutto quello ospedaliero, è

sempre in movimento durante la giornata lavorativa; quindi, poiché è necessario che sia

contattabile in qualsiasi momento, la telemedicina mette a disposizione diversi

strumenti a tale scopo, come le radio cerca-persone e/o i cellulari. Entrambi, che

possono essere forniti a qualsiasi individuo, consentono la comunicazione sia con

determinati specialisti che con operatori sanitari di turno, aumentando il numero di punti

di accesso alla comunicazione. Essi hanno però anche lati negativi: specialmente in

luoghi di lavoro affollati, le linee spesso risultano occupate o alcuni utilizzatori

selezionano soltanto le chiamate che interessano; inoltre possono causare parecchie

interruzioni alla regolare attività sanitaria, in quanto distraendosi potrebbero

dimenticare di eseguire operazioni importanti; infine l’uso di cellulari potrebbe

interferire con alcuni tipi di macchinari medici.

Probabilmente molte delle interruzioni causate dai sistemi sincroni possono essere

rimediate tramite l’applicazione dei canali asincroni, in quanto i messaggi inviati non

necessitano di una risposta immediata: per es. qualsiasi dato di un paziente può essere

trasmesso per posta elettronica o vocale. Una delle limitazioni più importanti è la

difficoltà di usufruire della struttura informatica tramite i previsti punti di accesso (i

computer), probabilmente causata dalla mobilità dei medici. Ed è per questo che negli

ospedali sono stati introdotti i computer portatili, che, essendo connessi senza cavi,

forniscono un accesso alla rete dell’ospedale con ridottissimi limiti spazio-temporali22.

Un ulteriore strumento utilizzato per la teleconsulenza è un assemblaggio di sistemi

video, audio, immagini e dati, che consentono la trasmissione di dati clinici ed

immagini in bianco e nero e/o a colori (ad es. TAC, radiografie, ecografie, etc.). Tale

tipo di collegamento rende anche autonomi i centri sanitari situati in luoghi isolati o in

luoghi dove non esistono specialisti della malattia in questione. Inoltre tale sistema

permette una razionalizzazione delle procedure di ricovero (ossia un filtro delle richieste 21 Enrico Coiera (1999) 22 Enrico Coiera (1999)

25

ed una programmazione migliore delle accettazioni), facendo evitare inutili spostamenti

ai pazienti che sono in cerca di eventuali posti-letto liberi.

Un esempio di applicazione della teleconsulenza in Italia è la piattaforma TEMPORE®,

la quale rappresenta l’evoluzione del progetto piemontese PATATRAC®, concepito per

attuare e diffondere linee guida relative al trattamento del trauma cranico minore e

basate, da un punto di vista diagnostico, sull’utilizzo della TAC. Per attuare questo

progetto, in Piemonte è stata creata un’architettura tecnologica che consente il dialogo

tra strutture sanitarie geograficamente distanti e/o tra diversi reparti della medesima

struttura, il tutto grazie a funzionalità avanzate che consentono l’acquisizione, la

modifica e la trasmissione di pacchetti informativi che includono dati, immagini, etc.

Dunque è stata realizzata la rete DEAnet, che oggi copre il territorio di due regioni

vicine quali, per l’appunto, il Piemonte e la Valle d’Aosta. Nelle due regioni appena

citate il network comprende 41 strutture ospedaliere connesse tra loro e in grado di

dialogare con le 8 centrali operative distribuite sul territorio piemontese e con 166

strutture dedicate a patologie specifiche. L’evoluzione del sistema ha comportato

l’estensione della rete ad un numero sempre crescente di patologie e l’aumento delle

aree di applicazione.

Grazie all’impiego della piattaforma della teleconsulenza è stato possibile diminuire

dell’80% il numero dei trasferimenti presso strutture specialistiche, contribuendo al

raggiungimento di diversi benefici, quali l’ottimizzazione delle risorse, il contenimento

dei costi di trasporto e l’innalzamento della qualità dei servizi verso il paziente, cui

viene risparmiato lo stress del trasferimento.

L’esperienza di progetti come quello di TEMPORE® ha dimostrato come sia possibile

sviluppare attività a costo limitato capaci di uniformare il trattamento sanitario

territoriale e elevando, nello stesso tempo, la qualità dei servizi prestati ai pazienti23.

2.6 Ricovero virtuale e teleassistenza A causa dei difetti del ricovero ospedaliero, quali il costo della degenza, la mancanza di

attività lavorativa e i problemi psicologici dovuti all’ospedalizzazione, la scienza si è

fatta avanti con il ricovero virtuale. Si tratta di assistere telematicamente il paziente

direttamente dal proprio domicilio, migliorando così la qualità dell’assistenza, il costo e

23 http://www.regola.it/pagine/pag-int-solut/tempore.html

26

riducendo i disagi dovuti agli spostamenti. Tale servizio è fornito dal Sistema Sanitario

Nazionale (SSN) tramite le tecnologie della teleassistenza, che consistono in un

terminale installato presso l’abitazione del paziente ed una centralina di ricezione che

riceve la richiesta di soccorso mettendo in atto le varie operazioni di pronto intervento24.

Dunque è “l’ospedale che va a casa del malato”.

Ecco le caratteristiche del ricovero virtuale:

il paziente risulta ricoverato nella sua abitazione e può continuare a svolgere le

sue attività nei limiti delle proprie condizioni di salute;

il medico è aggiornato in tempo reale sullo stato di salute del paziente;

il tempo di attesa e il trasferimento delle informazioni sono ridotti al minimo;

il medico per intervenire sul paziente utilizza tutte le strutture sanitarie

presenti sul territorio (ambulatori, laboratori, car hospital, ecc.) minimizzando

lo spostamento del paziente e il tempo di attesa e massimizzando il

trasferimento delle informazioni.

Dunque il ricovero virtuale, tramite la teleassistenza, permette un miglioramento della

qualità assistenziale perché ne viene assicurata la continuità "ospedaliera" anche quando

il paziente non può raggiungere l'ospedale (impossibilità fisica, lavorativa, di

accompagnamento familiare), come per esempio gli anziani che, per desiderio o per

problemi gravi di salute, restano nella propria abitazione e ricevono l’attenzione di cui

necessitano. Diminuiscono in tal modo sia i costi per prestazioni/servizi che quelli

sociali, sia i costi per il paziente (se lavoratore non interrompe l'attività lavorativa) e per

i familiari che spesso lo accompagnano, nonché i disagi dovuti agli spostamenti delle

persone malate e dei disabili.

L'erogazione della cura eseguita durante il ricovero virtuale coinvolge i seguenti attori:

1. il paziente (oggetto della cura);

2. il responsabile della cura (un medico, un team di medici) che segue

l'intero processo di diagnosi e la cura del paziente;

3. il fornitore della cura (il responsabile della cura, un medico

specialista, un infermiere, il paziente stesso, un familiare del paziente)

che esegue le attività diagnostiche, terapeutiche e riabilitative.


27

Lo scambio d'informazione tra i diversi attori, oltre che avvenire direttamente (con il

terminale a domicilio del paziente di cui prima), si realizza tramite l'accesso alle

informazioni rese disponibili nel server della Cartella Clinica Virtuale (o elettronica) del

paziente. Tale tipo di cartella deve permettere al responsabile di avere un’immagine

aggiornata del paziente (cartella clinica che deve essere necessariamente presente nella

sua struttura sanitaria) ed assicurare la coerenza degli obiettivi tra gli attori. Pertanto

essa deve contenere necessariamente sia le nuove informazioni cliniche relative ad esso

che la lista degli eventi relativi alle attività cliniche suggerite, programmate ed eseguite

(protocollo clinico) ed anche lo stato di esecuzione della singola attività (procedure

gestionali) e dei flussi informativi tra le strutture coinvolte nell'attività25. Tale

argomento sarà approfondito maggiormente nel capitolo successivo.

Un esempio di ricovero virtuale è il progetto che è stato sperimentato e attuato

dall’AUSL 4 di Enna26, intitolato “Corsia virtuale – Ricovero domiciliare del paziente

cronico”. Il referente di tale esperimento è il dottor Paolo Colianni, consulente per la

telemedicina della stessa struttura ospedaliera, il quale, approfittando della

collaborazione con l’IRAT (Istituto per la Ricerca e l’Applicazione della Telemedicina),

ha voluto verificare come molti pazienti gravi (per l’esattezza broncopneumopatici,

cardiopatici, arteriopatici, epatopatici e diabetici) possono essere osservati a distanza

con il supporto di strumenti elettromedicali e di apparati specifici: entrambi consentono

la visione interattiva del paziente attraverso il telefono o il televisore di casa

(utilizzando il sistema TELE EYE) e, nei casi di emergenza, intervenendo direttamente a

domicilio.

Perché ciò si realizzasse è stata necessaria la stretta collaborazione tra tre elementi

importanti: il paziente, la condizione ambientale e il medico di base. Dunque è stato

obbligatorio introdurre apparecchiature dotate di hardware e software specifici sia

all’interno degli ospedali che nelle case dove avviene la cura domiciliare; di

conseguenza è nata l’esigenza di formare il personale medico affinché conoscesse e

utilizzasse questi nuovi strumenti informatici; infine sono stati coinvolti i familiari che

hanno partecipato direttamente alla gestione del progetto esprimendo il loro gradimento

attraverso la compilazione periodica di questionari dedicati.

25 Maceratini, Ricci (2000) 26 http://www.forumpa.it/forumpa2001/bestpractice/sanita/cdrom/materiale/138ausl4enna/forumpa2001_2.pdf

28

Ecco come avviene la cura domiciliare dei pazienti: innanzitutto per ognuno di essi

vengono rilevati tutti i parametri fisiopatologici indispensabili per seguire l’evoluzione

della loro patologia utilizzando protocolli sanitari personalizzati per ciascun utente; il

medico di base, che resta sempre in contatto con l’ospedale di riferimento, è colui al

quale viene indirizzata la richiesta di cure domiciliari, quindi deve, necessariamente,

essere provvisto di un computer. Di seguito i dati clinici vengono prelevati in

automatico direttamente dal luogo di residenza e vengono trasmessi via cavo telefonico

alla centrale operativa. In base alla gravità della malattia, viene attivato il medico di

famiglia o il servizio di emergenza.

Tale studio sperimentale ha portato al raggiungimento di diversi obiettivi, quali il

risparmio economico e di energia (sia per il paziente che per il servizio sanitario), la

riduzione di degenze ospedaliere, nonché il miglioramento della qualità del servizio

sanitario territoriale e della vita del paziente; ancora, la riduzione del pendolarismo

casa-ospedale e maggiore soddisfazione del malato per la cura effettuata in ambiente

familiare.

Naturalmente il ricovero virtuale, tramite l’uso delle evolute tecnologie teleassistenziali,

deve essere sempre coordinato con gli altri servizi sociali e sanitari del territorio, che

richiedono la presenza di operatori professionisti capaci di fornire determinate

prestazioni.

2.7 Etica e telemedicina Nell’ambito della telemedicina sono state sollevate diverse questioni di natura etica.

Infatti, per es., se da una parte le persone isolate geograficamente possono usufruire

dell’assistenza medica, dall’altra esistono difficoltà nel trovare personale sanitario

disposto ad esercitare la propria professione in tali zone. Dunque non è ancora chiaro se

gli strumenti virtuali messi a disposizione dalla sanità riescono a superare tali difficoltà

e a garantire un buon livello di servizi di telemedicina.

Inoltre in questa nuova visione della medicina del XXI secolo sembra che sia il medico

a “sparire dentro" il computer. La verità è che chi sta “svanendo”, chi è "dentro" il

sistema telematico è proprio il paziente. Costui sa che c'é il medico, l'operatore sanitario

che da qualche parte nel mondo si sta occupando di lui, gli controlla lo stato di salute,

confronta la sua diagnosi con la sua prognosi, gli sceglie la terapia più appropriata da

29

seguire. Di conseguenza, il medico non ha più molti contatti diretti con il suo paziente,

ha una visione sempre più "virtuale" dello stesso attraverso i segnali e le immagini che

gli "portano" i sistemi di telemedicina.

Secondo un mio parere, tutto ciò avrà delle conseguenze sia positive sia negative ed

implicherà evidenti cambiamenti sia nella professionalità dei medici e degli operatori

sanitari che nel rapporto con il paziente. Lo stato d'animo di quest’ultimo potrebbe

variare dallo stato di sicurezza di colui/colei che si sente controllato 24 ore su 24 con

continuità allo stato di abbandono legato alla maggior accentuazione di

spersonalizzazione del malato. Ed allora si potrebbero formare figure professionali che

sosterranno il paziente presente "virtualmente" in una struttura sanitaria anch'essa

sempre più virtuale.

Un altro problema di natura etica è l’utilizzo dei computer come sistemi prognostici. La

previsione è legata al decorso della malattia e qualche volta informa su quanto tempo

resta da vivere. Per svolgere questa funzione previsionale, i programmatori hanno

sviluppato dei sistemi in grado di stimare la probabilità di decesso dei pazienti in un

breve periodo. Uno tra quelli che sono stati utilizzati è APACHE (Acute Physiology,

Age, Chronic Health Evaluation, di cui ne esistono diverse versioni fino a quella

moderna): le sue origini risalgono ai primi anni ’70 quando gli ospedali cominciarono a

monitorare le anomalie fisiologiche acute. Registrando alcune informazioni, quali i dati

fisiologici del paziente, le caratteristiche anagrafiche e le informazioni sul percorso

ospedaliero nonché le diagnosi eseguite, il sistema era in grado di confrontare il singolo

paziente con altri i cui profili fisiologici erano memorizzati nel database centrale. Poi ai

pazienti era assegnato un punteggio calcolato sulla base dei dati registrati e, più esso era

elevato, più elevata era la probabilità che questi potesse sopravvivere al ricovero. Si è

trattato ovviamente di stime di breve periodo, il cui margine di errore variava dal 10%

al 25%. Oltre ad esso ne esistono altri che sono utili anche per analizzare modelli di

cura o per confrontare diversi ospedali tra loro27.

Ma quanto detto ha dato vita a diversi disaccordi sociali: infatti, oltre al fatto che alcuni

sistemi previsionali non sono molto accurati, molte informazioni del singolo paziente

vengono esposte nel tentativo di risolvere un problema sociale, provocando pareri

contrapposti sulla correttezza o meno di tale attività. Se da un lato gli ammalati del 27 Kenneth W. Goodman (1999)

30

presente possono costituire per gli studiosi una fonte importante di informazioni utili a

migliorare le malattie del futuro, dall’altro lato gli stessi potrebbero essere visti solo

come delle “cavie”.

Volendomi schierare con una delle due parti, ritengo che occorre considerare tali sistemi

prognostici soltanto in funzione delle statistiche utili alla salute della collettività umana.

Purtroppo, in realtà, non è del tutto così, anzi la situazione si complica nel caso in cui i

medici debbano condividere i risultati forniti dal computer o con i pazienti o con i loro

familiari. Infatti l’ingenuità e, a volte, l’arretratezza culturale di questi ultimi sono causa

di molti problemi per quanto riguarda la comunicazione di notizie negative, a maggior

ragione se i medici coinvolgono la tecnologia.

Quindi, come si devono comportare i medici nei confronti dei computer? In che modo

devono effettuare ricerche sugli esseri umani? I software, la maggior parte delle volte,

sono accolti con grande entusiasmo perché danno l’impressione di eseguire facilmente

calcoli complicati. Ma la scarsa conoscenza della gravità di alcune malattie e della

complessità di alcune cure non hanno permesso del tutto il miglioramento della qualità

dell’assistenza sanitaria tramite l’informatica. Quindi i medici devono chiedersi se le

linee-guida offerte dai computer siano coerenti con i propri obiettivi e se possono essere

applicati ai propri pazienti.

Naturalmente un dato può essere utilizzato per effettuare ricerche solo dopo avere

ottenuto il consenso del paziente autorizzato, sensibilizzando i ricercatori nei confronti

dei rischi associati alle diverse categorie di persone. Così si viene a creare una

situazione ambivalente: da un lato se si usano i dati senza il consenso del paziente

significa violare le leggi sulla privacy; al contrario astenersi al loro utilizzo potrebbe

significare perdita di un’opportunità per il miglioramento della salute pubblica.

31

CAPITOLO 3

CARTELLA CLINICA CARTACEA

VS

CARTELLA CLINICA ELETTRONICA

32

3.1 Definizioni Definendola tradizionalmente, per cartella clinica si intende la raccolta dei dati clinici di

un paziente, costituenti la sua storia clinica. L’obiettivo principale è quello di dotare il

personale sanitario degli strumenti necessari per gestire l’attività giornaliera di un

assistito. Essa è divisa in due parti:

1. una parte informativa statica che contiene le informazioni relative ai dati

anagrafici e amministrativi;

2. una parte dinamica contenente dati relativi alle visite ambulatoriali, agli esami

di laboratorio e anche a quelli che riguardano eventuali prescrizioni sanitarie,

la quale viene aggiornata dopo ogni incontro tra medico e paziente.

L’informatizzazione della cartella clinica rappresenta una grande innovazione nel

campo della medicina: essa, infatti, rende possibile la memorizzazione di una grande

quantità di dati, la loro gestione automatica e una maggiore velocità di recupero degli

stessi. Tali record elettronici sono gestiti tramite un database (banca dati) sanitario che

li memorizza elettronicamente e li rende accessibili automaticamente tramite query

(interrogazioni)28.

3.2 Un po’ di storia La prima testimonianza di cartella clinica risale al IV sec. a.C. e viene attribuita ad

Ippocrate. In Italia l’obbligo della cartella clinica cartacea nacque nel 1890 grazie ad un

decreto amministrativo che consentì l’assistenza ospedaliera per i poveri.

Successivamente, nei primi anni del ’900, comparve l’obbligo, per gli ospedali

psichiatrici, di comunicare i dati giuridicamente. Infine nel 1969 venne emanato un

decreto che ritenne il medico-primario quale primo responsabile della conservazione

delle cartelle cliniche e del loro controllo.

Quindi inizialmente essa era uno strumento informativo, poi, oltre a registrare l’iter

diagnostico di ogni singolo individuo, permise anche una comunicazione tra paziente,


33

sanità e società, nonché quindi di fornire informazioni gestionali e finanziarie, quindi

prove processuali allorché necessitassero in caso di contenziosi.

La cartella clinica è considerata anche un atto pubblico: infatti il trattamento è riservato

agli ospedali sanitari ed è sempre necessario il consenso scritto dell’interessato per la

diffusione dei dati in essa contenuti (come analizzerò nel capitolo “Protezione e raccolta

dei dati sanitari” della seconda parte). Al giorno d’oggi questa contiene anche dati

relativi alla valutazione della soddisfazione dell’utenza (gli operatori sanitari) e la

compliance29 del paziente30.

3.3 Differenze,vantaggi e svantaggi Per comprendere la differenza tra questi due tipi di cartelle mediche, basta definire le

caratteristiche dell’una e dell’altra.

3.3.1 CARTELLA CLINICA CARTACEA

Il metodo di registrazione su carta è stato molto utile per secoli nell’ambito medico.

Mentre la natura fisica è rimasta invariata, ciò che è cambiato è la struttura

dell’informazione. Per quanto riguarda il primo punto, essa possiede alcuni

vantaggi:

la carta è facilmente trasportabile e le informazioni sono facilmente accessibili;

invece un sistema computerizzato richiede l’elettricità e a volte la connessione in

rete;

la carta e la penna sono strumenti che non richiedono un particolare

addestramento da parte del personale medico; la situazione è inversa per quanto

riguarda l’aspetto informatico;

ma anche alcuni svantaggi:

può essere utilizzata solo per un compito alla volta e a volte i fogli che la

compongono possono trovarsi in un altro ambulatorio e quindi non essere sempre

disponibile durante una visita medica;

può anche verificarsi il caso in cui la documentazione si perda;

29 Essa è intesa in senso generale come la disponibilità, sia consapevole sia inconsapevole, ad accettare un presidio medico e a trarre da questo il maggior giovamento possibile. 30 Maceratini, Ricci (2000)

34

i documenti cartacei occupano molto spazio e, quando sono molti, è necessario

molto tempo per trovare l’informazione ricercata;

la carta è fragile e può subire deterioramenti nel corso del tempo;

la produzione della carta causa disagi ambientali come la deforestazione.

Per quanto riguarda gli aspetti informativi, la cartella clinica si è trasformata negli

ultimi 60 anni da elenco cronologico non strutturato degli eventi, in documentazione

orientata al problema o al compito e organizzata secondo la competenza ed il ruolo

delle persone che la redigono. Sotto questo aspetto, mentre uno dei più importanti

vantaggi è la libertà di forma e contenuto, vi sono anche dei limiti, quali:

l’incomprensibilità per altri utenti, in quanto il criterio di organizzazione dei dati

è un fattore personale;

l’omissione di dati importanti a causa di un’eventuale assenza di una struttura,

quindi l’utilizzo di un modulo prestampato potrebbe migliorare la situazione31.

3.3.2 CARTELLA CLINICA ELETTRONICA

A causa di tutte queste difficoltà riguardanti la cartella clinica cartacea, sembra

ovvio il passaggio a quella computerizzata, anche se ancora oggi non si riesce a

valutare la quantità di benefici che ne provengono.

Partendo dall’aspetto fisico, i sistemi computerizzati presentano diversi vantaggi:

possibilità di registrare una grande mole di dati occupando poco spazio, la cui

successiva ricerca è resa più veloce dal momento che può essere effettuata tramite

parole che fungono da indice;

possibilità di effettuare una duplicazione dei dati sia per consentirne la loro

condivisione sia per garantirne maggiore sicurezza;

a differenza della carta, i sistemi informatici necessitano di modelli di dati più

formali e li impongono agli utenti (per fortuna le tecnologie si sono perfezionate e

hanno ridotto il disagio che provano le persone che non hanno dimestichezza con il

computer);

facilità di trasferimento dei dati, grazie anche al collegamento di portatili senza

cavi;

maggiore reperibilità e riduzione dei rischi di smarrimento;

31 Enrico Coiera (1999)

35

l’accesso ad esse protetto da sistemi di sicurezza sofisticati32.

Pochi sono, invece, gli svantaggi (nient’altro che corrispondenti all’opposto dei

pochi vantaggi della cartella clinica cartacea):

un sistema computerizzato richiede l’elettricità ed a volte la connessione in rete;

il computer richiede una particolare attività di addestramento del personale

incaricato al suo utilizzo.

Come quella cartacea, la cartella clinica elettronica raccoglie tutte le informazioni

relative agli eventi sanitari di una persona e può essere organizzata secondo tre

principi:

1. suddivisione in sezioni; lo scopo è quello di fornire una griglia per navigare in

un insieme di documenti e per estrarre i dati più importanti relativi ad un dato scopo;

2. orientata per problemi medici; in questo caso la cartella clinica è suddivisa in tre

sottomodalità:

informazioni di base;

lista dei problemi medici e sociali;

dati clinici dettagliati che riguardano aspetti soggettivi (osservati dal

paziente), oggettivi (osservati dal medico), valutazione e pianificazione delle azioni

da intraprendere;

3. lista cronologica dei fatti; il calcolatore presenta i dati clinici in ordine per data e

ogni fatto rappresenta un singolo dato elementare33.

Una cartella clinica, per essere informatizzata, deve possedere determinati requisiti:

CONTENUTO: definire l’insieme minimo di dati e standardizzare il loro

formato;

FORMATO: predisporre una lista di problemi e dare la possibilità di

passare automaticamente da una sezione all’altra della cartella;

PRESTAZIONI DEL SISTEMA: rapido recupero dei dati, disponibilità

24 ore su 24, facilità di immissione dei dati;

CONNESSIONE: collegamento con altri sistemi informatici, facilità di

consultazione e trasferibilità delle informazioni tra specialisti e luoghi

diversi;

32 Enrico Coiera (1999) 33 Maceratini, Ricci (2000)

36

SICUREZZA: rispetto della riservatezza dei dati contro ogni possibilità

di uso non autorizzato, controllo delle autorizzazioni per l’introduzione o la

modifica dei dati e protezione degli stessi;

FACILITA’ D’USO: compatibilità con il lavoro del medico, quindi

l’interfaccia deve essere semplice e il linguaggio utilizzato dalla macchina

facilmente comprensibile34.

Strutturalmente la cartella clinica elettronica può consistere in schede a banda

magnetica, semplici da utilizzare ed economiche, ma con lo svantaggio di contenere

pochi dati e di non garantire la loro sicurezza perché facilmente leggibili e

falsificabili; oppure in schede a chip di memoria, che consentono il collegamento

con un computer esterno e l’accesso tramite una password. Ancora più sofisticate

sono le carte ottiche che hanno una capacità di memorizzazione maggiore e offrono

numerosi vantaggi per la sicurezza dei dati, con il contro dell’alto costo di

mantenimento degli stessi e l’impossibilità di cancellarli una volta memorizzati.

Infine si possono trovare sotto forma di smart card che contengono un

microprocessore (CPU, Central Processing Unit) che ha la capacità di elaborazione

propria e può interagire con un altro processore (host). Queste garantiscono

maggiore protezione dei dati e maggiore capacità di memoria rispetto ad una

tradizionale carta a banda magnetica. Comunque sia, la ridotta dimensione la rende

tascabile e consente quindi alle informazioni mediche di viaggiare insieme al

paziente. Su di essa sono riportati il nome del paziente ed il suo numero di

identificazione35.

Queste cartelle, grazie al loro supporto elettronico, possono essere utilizzate da

diversi utenti:

da chi fornisce assistenza: medici e specialisti;

da chi usufruisce dell’assistenza: pazienti e familiari;

da chi gestisce l’assistenza: amministratori e direttori sanitari.

Infatti esistono due usi della cartella clinica elettronica:

USO PRIMARIO. Per quanto riguarda il paziente si tratta di registrare i suoi dati

e le terapie in corso; per quanto riguarda il medico si tratta di usufruire dei dati

34 Maceratini, Ricci (2000) 35 Maceratini, Ricci (2000)

37

clinici che riguardano ogni aspetto della salute del paziente (per es. terapie, rischi,

allergie…);

USO SECONDARIO. Si distinguono tre settori:

1. POLITICA SANITARIA: controllo della salute pubblica e pianificazione

sanitaria;

2. EDUCAZIONE: aggiornamento del personale sanitario e preparazione di

articoli e conferenze;

3. RICERCA: identificazione di popolazione a rischio, sviluppo di registri e

di basi di dati e valutazione dell’impiego di una tecnologia36.

Da un sondaggio da me effettuato (vedi 7.3) sull’utilizzo della cartella clinica

elettronica da parte degli operatori sanitari situati in diverse zone d’Italia, su un

campione di 20 medici contattati tramite e-mail fornite dal sito stesso ho tratto i

seguenti dati:

CARTELLA CLINICA ELETTRONICA

0 5 10 15 20 25

NON LA USO

LA USO

NON LA CONOSCO

LA CONOSCO

Come evidente, il 100% dei medici dichiara di conoscerla, il ché fa ipotizzare che nel

suo viaggio nel mondo della sanità la cartella clinica elettronica ha incrociato,

presumibilmente, la totalità degli operatori. Di questi il 65% ne fa uso quotidianamente,

percentuale abbastanza considerevole e tale da poterne mettere in evidenza i suoi

vantaggi, come espresso personalmente da tali medici contenuti in tale percentuale: ad

es. hanno dichiarato di essere più pratica e veloce nell’inserimento dei dati clinici di un

paziente, facilmente trasportabile, utile per fini statistici, meno soggettiva evitando

problemi di comprensione di scrittura tra un medico e l’altro. Nonostante ciò, tutti

sottolineano la difficoltà di una sua diffusione a livello nazionale a causa di una scarsa 36 Maceratini, Ricci (2000)

38

base di informatizzazione diffusa sul nostro territorio rispetto al resto d’Europa. Di

contro il restante 35%, che dichiara di non usarla per niente, si giustifica offrendo i più

svariati commenti: dal medico che ne lamenta la scarsa introduzione all’interno delle

strutture pubbliche sanitarie a colui che vede il Paese italiano non sufficientemente

pronto dal punto di vista informatico.

Personalmente vedo piuttosto positivamente la cartella clinica elettronica, in quanto

ritengo che questa renda il medico un agente più attivo, dal momento che gli viene data

la libertà di scegliere le informazioni necessarie per costruire il quadro clinico del

paziente. Ciò può contribuire a snellire il processo decisionale del personale sanitario e

rendere la somministrazione della cura più efficiente, con palesi benefici per il malato,

soprattutto nei momenti di emergenza, nei quali non escludo che la sopravvivenza di

quest’ultimo potrebbe dipendere proprio da tale efficienza.

3.4 La legislazione Naturalmente l’introduzione di nuovi elementi innovativi nel settore sanitario prevede

una legislazione di base per una buona amministrazione degli stessi. Già a partire dagli

anni ’80 il SSN si era dibattuto per l’adozione di un libretto sanitario per ogni cittadino

che contenesse le informazioni utili per una migliore assistenza. Più tardi, nel 1994

presso la Camera dei Deputati è stata presentata una proposta di legge, che prevedeva

l’introduzione delle anagrafi sanitarie regionali e la loro gestione automatica tramite lo

sviluppo di sistemi informatici regionali. Più di recente, nel 1999, il Governo ed il

Ministero della Sanità hanno previsto nell’ambito del Piano Sanitario Nazionale delle

risorse finanziarie per una importante sperimentazione sull’uso delle carte elettroniche.

Questo intervento ha avuto come scopo la distribuzione graduale della tessera sanitaria

individuale sotto forma di carta elettronica sul territorio nazionale. Naturalmente, per

ottenere ciò, è stato consequenziale l’ammodernamento della strumentazione necessaria,

infatti sono stati introdotti importanti strumenti quali lettori/scrittori di carte, personal

computer, dispositivi di rete, software di ambiente e applicativo. Un’altra legge è stata

varata alla fine del 1999 (legge Bassanini), che ha introdotto nel nostro Paese la carta

39

d’identità elettronica (di cui una parte dovrebbe essere utilizzata per l’archiviazione di

dati sanitari) e si concentra maggiormente sulla struttura dei dati37.

Solamente con questi tipi di intervento è stato possibile dare un forte impulso ad uno

degli obiettivi più importanti del Piano Sanitario Nazionale, cioè portare il sistema

sanitario italiano ai livelli di quello degli altri Paesi membri della UE ed adeguarlo alle

normative comunitarie in materia di sanità e tutela della salute pubblica, proprio tramite

l’innovazione tecnologica e l’ammodernamento dell’aspetto informativo della sanità.


40

PARTE SECONDA

41

CAPITOLO 4

IL MEDICO E L’INFORMATICA

42

4.1 Gli operatori sanitari e la telemedicina Senza l’intervento dell’informatica, quindi secondo la tradizione, l’azione medica

comincia nel momento in cui si instaura un rapporto tra medico e paziente: il momento

iniziale dell’incontro consiste, infatti, nella segnalazione da parte di quest’ultimo dei

disturbi che hanno determinato la richiesta di intervento dell’operatore sanitario.

Obiettivo di questi è dunque l’identificazione dei problemi clinici, quindi la

formulazione di ipotesi diagnostiche. Per tale scopo egli raccoglie tutti i dati clinici più

importanti (storici, fisici, biologici, etc.), procede con l’esclusione di eventuali ipotesi

non riscontrabili con il disturbo in questione e, infine, conclude con la decisione

diagnostica e/o terapeutica.

Dunque, i principali fattori che entrano in gioco nella decisione clinica sono: il medico

con le sue capacità professionali, il paziente con i suoi problemi e la malattia con le sue

manifestazioni.

Mentre all’inizio dell’incontro clinico il medico assume nei confronti del paziente un

atteggiamento ricettivo (si limita, cioè, ad ascoltare), nelle fasi successive subentra un

comportamento attivo di interrogazione e di esplorazione. In pratica è la fase in cui

l’informazione viene raccolta e strutturata in un flusso di dati, in modo tale che quella

clinica venga organizzata e trovi la sua collocazione nella cartella clinica.

Da questa descrizione della relazione paziente-medico-paziente si evince chiaramente

quanto possa essere utile e vantaggioso l’ingresso, in ogni modo cauto, della tecnologia

informatica, soprattutto per i problemi incontrati dai medici, quali il sovraccarico

cognitivo (alla gran mole di conoscenze mediche si dovrebbe aggiungere la non meno

consistente mole di nozioni informatiche), la variabilità delle competenze (un medico,

per svolgere la propria professione, potrebbe trovarsi costretto ad applicare nella propria

specializzazione anche le conoscenze di altri specialisti) e l’errore umano.

43

Ciò comporta che al momento dell’introduzione dei sistemi computerizzati all’interno

delle strutture sanitarie, non bisogna valutare soltanto il loro livello di prestazione e di

precisione, ma occorre anche prendere in considerazione le loro conseguenze sui

rapporti professionali e sociali, il contesto in cui sono utilizzati e il grado di

soddisfazione degli utenti.

Come ben si può percepire direttamente dall’esperienza dei nostri giorni, è noto il

ritardo con cui i medici hanno accettato il computer e uno dei motivi principali è legato

appunto al cambiamento che dovrebbero subire i loro valori professionali38. In genere

essi sono scettici nei confronti degli strumenti che sono al di fuori delle proprie

conoscenze, infatti i sistemi informativi richiedono che gli operatori sanitari cambino il

loro modo di ragionare e di rapportarsi con la realtà ospedaliera: in sostanza essi

dovrebbero ridurre la propria autonomia e trasferire parte delle loro conoscenze al

computer.

Ma prima che un sistema informatico possa essere considerato idoneo per

l’interpretazione o per il controllo automatico dei dati di un paziente, deve possedere

determinati requisiti di base (quali precisione, sicurezza e velocità), ma innanzitutto

deve essere sviluppato in modo da avere un ruolo clinico significativo. Sarebbe

vantaggioso creare un sistema che simuli le capacità interpretative possedute da tutti i

medici, però sarebbe più importante che esso facesse da supporto correttivo a questi

ultimi nel caso in cui dovessero utilizzare le loro conoscenze in modo inadeguato.

I primi sistemi introdotti nel mondo della medicina risalgono ai primi anni ’6039 ed

erano relativamente semplici, in quanto richiedevano un’interazione minima con il

medico ed erano integrati insieme normali dispositivi clinici. A tale proposito, si è

tentata l’applicazione, tramite la rappresentazione grafica in diagrammi di flusso, della

logica dell’algoritmo: esso consiste, secondo la definizione tradizionale, in “un gruppo

di regole definite in modo assolutamente non ambiguo e che descrivono come ottenere

la soluzione di un problema”40 nel modo più efficace ed efficiente; questo strumento,

però, ha avuto basso successo a causa della sua scarsa flessibilità, in quanto si sarebbero

potute riscontrare difficoltà nel momento in cui una determinata malattia avesse

38 Maceratini, Ricci (2000) 39 Maceratini, Ricci (2000) 40 Maceratini, Ricci (2000) glossario

44

manifestato una sintomatologia, anche per un piccolo particolare, differente da quella

comune.

Sicuramente più valide come strumento di supporto alle decisioni sono state le tecniche

basate sulle analisi statistiche di dati sperimentali che si cumulavano nel tempo

raccogliendo informazioni dalle varie casistiche che si verificavano volta per volta;

anche queste tecniche però hanno avuto i loro limiti, non solo perché richiedevano

l’impiego di risorse notevoli per la raccolta e gestione dei dati e competenze specifiche

per l’elaborazione degli stessi, ma anche perché i risultati dipendevano molto dalle

caratteristiche del campione studiato: per es. una diversa presenza della malattia, così

come la sua manifestazione, le quali possono cambiare nel tempo. Insomma esse sono

risultate inadeguate a risolvere situazioni cliniche comuni.

Successivamente, negli anni a cavallo tra il 1980-1990, sono stati sviluppati sistemi più

sofisticati caratterizzati da un’interazione maggiore con il personale sanitario, offrendo

una sorta di supporto decisionale all’attività medica. La loro progettazione è stata

influenzata dai cambiamenti avvenuti nelle piattaforme hardware e software e nelle

interfacce utente, in quanto vi è stato uno stimolo allo sviluppo delle comunicazioni

attraverso reti locali e nazionali e di un’interfaccia grafica comune. Essi sono utilizzati

tuttora e sono in grado di fornire un aiuto nella selezione degli esami o nella

formulazione delle diagnosi o ancora nella scelta di un terapia migliore. L’interazione è

necessaria in quanto tali sistemi, pur essendo capaci di trarre delle conclusioni dai dati

dei pazienti, non possono giungere da sé al quadro clinico completo; di conseguenza il

medico non deve fare altro che fornire l’indispensabile contesto clinico e gli scopi della

terapia, i quali, come accennato prima, non sono disponibili al sistema.

In sostanza, tali sistemi chiamati MDSS (ovvero medical decision support systems,

“sistemi di supporto decisionale”) consistono in programmi di ausilio agli operatori

sanitari per attuare le scelte in merito alla cura da somministrare ai pazienti (per es.

aiutano a calcolare il dosaggio delle terapie farmacologiche, oppure avvisano di

eventuali interazioni tra farmaci o addirittura alcuni di essi sono in grado di suggerire

diagnosi e terapie)41.

Tali sistemi sono utilizzabili sia nell’attività medico-diagnostica che in quella medico-

terapeutica, ma con delle nette differenze dovute alla nota diversità dello svolgimento

41 Enrico Coiera (1999)

45

dell’una e dell’altra, nonché del fine cui si giunge. Innanzitutto, mentre il modello

diagnostico dipende dalla conoscenza posseduta dal medico, quindi dai dati che questi

inserisce all’interno della macchina, il modello terapeutico è del tutto autonomo in

quanto può operare indipendentemente dall’interazione con un essere umano; inoltre,

mentre il primo costruisce la decisione in base a delle ipotesi dettagliate fino a giungere

ad una conclusione finale, il secondo effettua delle scelte solamente nel momento in cui

si crea un equilibrio ottimale tra i fattori coinvolti, quali l’utilità terapeutica, il costo e il

tempo del trattamento, una prevedibile accettabilità da parte del paziente, eventuali

disagi, limitazioni o rischi.

Dunque un sistema informatico di supporto alla decisione diagnostica dovrebbe iniziare

con il riconoscimento dei dati clinici significativi, prima di quelli riferiti direttamente

dal paziente e poi di quelli ricercati dal medico; successivamente deve formulare delle

ipotesi tenendo conto della struttura dei dati stessi, delle relazioni fisiopatologiche che li

collegano e del loro utilizzo clinico; infine deve cercare di individuare l’esatta patologia

di cui soffre il paziente in questione. Di conseguenza ne risulta una rappresentazione

della realtà abbastanza articolata da permettere in ogni momento di analizzare la

situazione in esame facendo riferimento sia allo specifico paziente che al confronto con

situazioni analoghe osservate in altri pazienti.

Per quanto riguarda il modello terapeutico, l’ipotesi di trattamento selezionata, prima di

essere attuata, è sottoposta ad alcune verifiche guidate dal programma: innanzitutto

viene confrontata con i dati del paziente con lo scopo di personalizzare le terapie, poi

vengono valutate le varie controindicazioni cliniche. Una funzione ulteriore è quella di

allarme e di aiuto, rappresentata da un insieme di segnali che sono attivati direttamente

dal programma quando compaiono condizioni di rischio relative alla scelta del

trattamento o effetti indesiderati che si dovessero verificare durante esso42.

Sono diversi i compiti clinici a cui possono essere applicati tali sistemi:

nelle situazioni di pericolo un sistema esperto collegato ad un monitor può

segnalare i cambiamenti delle condizioni di un paziente e inviare i risultati via

e-mail ai medici interessati (quindi in tempo reale; naturalmente questi ultimi

dovrebbero controllare la propria posta elettronica costantemente, altrimenti il

sistema correrebbe il pericolo di non funzionare; 42 Maceratini, Ricci (2000)

46

nei casi di assistenza diagnostica in cui il medico ha poca esperienza esso può

suggerire la diagnosi probabile in base ai dati sanitari;

un sistema può ricercare errori o omissioni in un piano terapeutico già

programmato;

un sistema è capace di identificare ed interpretare immagini mediche come

TAC o raggi.

Una delle aree in cui tali sistemi sono usati maggiormente è il laboratorio clinico.

Mentre nel passato il referto elaborato da un laboratorio veniva controllato da un

patologo, adesso l’intera documentazione può essere generata da un sistema

computerizzato che interpreta in modo automatico i risultati di un test. È vero che così il

carico di lavoro viene ridotto, ma ciò non elimina totalmente la necessità di controllare e

correggere i risultati da parte dell’uomo.

Esistono, e sono tra l’altro importanti, dei requisiti utili al fine di potere utilizzare tali

sistemi decisionali: l’utente, quindi il medico, deve essere sicuramente una persona

qualificata; deve essere capace di valutare la condizione fisica dei pazienti; infine deve

sapere utilizzare un computer. In assenza di un addestramento adeguato, ci si potrebbe

trovare costretti a rinunciare ad utilizzare la macchina nelle situazioni in cui questa

avrebbe potuto apportare dei benefici.

In definitiva, i MDSS sono definiti non diversi da altri strumenti utilizzati in ambito

medico e, anche se non possono e non devono prendere il posto dell’uomo, devono,

però, essere utilizzati nelle situazioni che possono essere efficacemente risolte tramite

essi.

Ritornando al discorso della storia dell’introduzione dei sistemi informatici nella sanità,

la terza ed ultima fase potrebbe consistere in sistemi intelligenti autonomi, capaci di

eseguire operazioni in maniera del tutto indipendente. Essi però sono in via del tutto

sperimentale, sia per problemi tecnologici, sia perché hanno sollevato problemi etici e

sociali: ciò in quanto un sistema che funziona da consulente è in una posizione meno

critica di uno che agisce indipendentemente nella gestione della terapia di un paziente.

A dimostrazione di quanto espresso, ho scoperto nel web un’inchiesta che è stata svolta

dallo studio “European Physician and the Internet” a Boston nel 200343, la quale ha

affermato che la maggioranza dei medici in Europa è online. Internet, in termini più 43 http://it.health.yahoo.net/: la pagina web di riferimento è stata rilevata nel mese di dicembre 2006, ora non più presente nel web.

47

generali, è percepito come uno strumento utile a potenziare l’efficienza e la produttività

della propria attività professionale, il tutto naturalmente a beneficio dei pazienti. Sembra

anche che, per una buona parte, esso rappresenti una fonte di aggiornamento

professionale importante. I medici più attivi impiegano circa il 60% del tempo di

navigazione per soddisfare esigenze professionali, per es. ricercare e leggere articoli

scientifici o ancora seguire corsi di ECM (Educazione Continua in Medicina)

disponibili in rete. È considerato anche uno strumento che può incidere positivamente

sul rapporto con il proprio paziente, per es. elevando la compliance44 di quest’ultimo

grazie a sistemi di monitoraggio delle terapie più sofisticati e rendendo più agevole la

prescrizione dei farmaci.

In particolare i medici sono attratti da siti istituzionali e indipendenti, tipicamente siti

sponsorizzati da università, centri di ricerca e associazioni di categoria, così come da

portali sulla salute che offrono informazioni su una vasta gamma di patologie e di

relativi trattamenti terapeutici.

Insomma, secondo un mio modesto parere e dalle informazioni cui sono giunta durante

la redazione di questa tesi, ho notato come i progressi dell’informatica stiano cambiando

il modo in cui i medici gestiscono i problemi giornalieri. Tali avanzamenti, secondo me,

non soltanto miglioreranno molti aspetti del processo clinico, ma avranno un impatto

diretto sul rapporto medico-paziente, ancora oggi basato sulla fiducia, sulla

comprensione e sulla benevolenza. Però non bisogna ignorare la perdita di sicurezza che

può provare il malato a causa del fatto che per la sua cura si utilizzi uno strumento

“nuovo” qual è il computer, rispetto alla convinzione secondo la quale le decisioni prese

da un essere umano sono le più corrette.

Dunque partendo dalla considerazione che i siti medici stanno aumentando

vertiginosamente, mi sento di affermare che gli operatori sanitari non possono fare a

meno di utilizzare il web o per aggiornarsi, o per costruire un sito personale o addirittura

per mantenere dei punti di contatto sia con i pazienti sia con i colleghi di lavoro. Questa

situazione non solo migliorerà il rapporto con il paziente, in quanto il medico è

naturalmente a disposizione dell’ammalato per più tempo, ma può trasformare

44 Essa è intesa in senso generale come la disponibilità, sia consapevole sia inconsapevole, ad accettare un presidio medico e a trarre da questo il maggior giovamento possibile.

48

quest’ultimo in un esperto che riesce ad indirizzarlo all’uso ottimale delle risorse

sanitarie in rete45.

A proposito di ciò, grazie ad alcune ricerche effettuate in Internet, ho raccolto alcune

informazioni molto significative tratte da alcuni siti46, che riguardano il modo in cui il

medico e il paziente instaurano un rapporto con la rete virtuale. Si tratta precisamente di

articoli di una rivista inglese, per l’esattezza il “British Medical Journal”, che racconta

di esperienze vissute da alcuni medici in Australia.

Per l’appunto, viene raccontato come molti utenti (operatori del settore sanitario)

utilizzino Internet per effettuare studi sulle più svariate malattie, in particolare

servendosi del motore di ricerca più utilizzato nel web: Google47, il quale garantisce un

accesso veloce ed istantaneo a milioni di siti pieni di informazioni di loro interesse.

Nello specifico, ai medici torna utile nel caso in cui le loro conoscenze siano

insufficienti a risolvere casi clinici complicati o nel caso in cui abbiano forti dubbi sui

disturbi manifestati dai propri ammalati. Lo stesso tipo di ricerche viene effettuato

anche dai pazienti, ai quali i medici suggeriscono di non limitarsi all’estrema fiducia al

mondo del web, ma di implementare tali notizie con il più importante consulto medico

che avviene vis-à-vis.

Ed è così che la rete sta diventando un importante strumento clinico, il cui utilizzo si sta

diffondendo piano piano in tutto il pianeta (soprattutto nei Paesi più industrializzati);

quindi si spiega perché Internet sia sempre più a disposizione nelle cliniche e nei reparti

ospedalieri.

In testimonianza del sempre più diffuso utilizzo di Google, vorrei citare l’esperienza di

due ricercatori australiani dell’università di Brisbane, i quali hanno condotto uno studio

al fine di dimostrare come tale motore di ricerca indovini le diagnosi in un buon numero

di casi, ricerca alla quale la rivista medica inglese, già citata prima, ha dedicato la

copertina in un’uscita dell’anno 2005.

45 www.snamiospedalieri.org/medico_e_web.htm 46 http://www.guardian.co.uk/medicine/story/0,,1945029,00.html; http://news.scotsman.com/scitech.cfm?id=1663962006; http://www.theaustralian.news.com.au/story/0,20867,20733880-1702,00.html; http://vnunet.com/vnunet/news/2168421/google-diagnosed-doctors-aide; http://www.bloomberg.com/apps/news?pid=20601085&sid=ajrzt7Ac_kew&refer=europ; http://www.futurepundit.com/archives/003868.html. 47 Da qui la nascita e la diffusione del termine “googlare” per indicarne l’utilizzo.

49

Tale ricerca era consistita nel selezionare 26 racconti su vari problemi di salute di

diversi pazienti tra quelli che la rivista “New England Journal of Medicine” ha

pubblicato nelle varie settimane e, senza guardare la diagnosi finale, i ricercatori hanno

digitato su Google da tre a cinque parole-chiavi riguardanti i sintomi più importanti di

ogni caso. Quindi esso presentava un elenco di risultati ed essi hanno selezionato le

diagnosi che, secondo loro, meglio sembravano corrispondere ai segni e ai sintomi e le

hanno comparate con quelli presentati dalla rivista. Hanno così dichiarato che il web “ha

risolto” 15 casi su 26, che corrispondono al 58% di diagnosi corrette: una buona

percentuale dato che si tratta di una nuova esperienza.

Sebbene gli autori dell’articolo appena descritto siano entusiasti nei confronti di questo

nuovo ed originale strumento di indagine, alcuni medici danno suggerimenti importanti

agli utenti della rete: “i risultati offerti da Google diventano efficaci ed utili solamente

nel momento in cui alla base di una ricerca c’è una buona conoscenza del ricercatore.

Questo motore di ricerca ha svariati pregi, quali quello della facilità di utilizzo e la sua

utilità, ma sicuramente non quello di essere rassicurante: però se l’interpretazione dei

dati clinici è fatta con buon senso, la ricerca può funzionare”.

Questo suggerimento vale soprattutto per i pazienti, i quali tendono a diagnosticare i

propri problemi da sé. La loro percentuale è in aumento ed è per questo che gli esperti

avvertono che utilizzare Internet potrebbe diventare pericoloso in quanto si è portati a

fidarsi di un suggerimento virtuale, basato su fonti dubbiose, piuttosto che recarsi dal

proprio medico curante per ricevere una diagnosi corretta.

Inoltre i ricercatori suggeriscono che Google non è per niente attendibile nel caso in cui

i medici hanno a che fare con malattie complesse con sintomi non ben specifici o con

malattie comuni ma con rare manifestazioni. In questo caso essi devono accertarsi,

prima di effettuare una ricerca, che i propri pazienti abbiano fornito i sintomi corretti,

quindi valutare l’attendibilità dei siti web che effettuano le diagnosi.

50

CAPITOLO 5

IL PAZIENTE E L’INFORMATICA

51

5.1 I pazienti e la nuova realtà sanitaria L’informatica medica e l’uso del computer coinvolgono sempre più spesso anche i

pazienti sotto punti di vista diversi: da una parte la macchina è utilizzata per farsi curare

direttamente dal proprio medico curante, dall’altra essa è utilizzata o per accedere alle

proprie informazioni o per comunicare con altri pazienti che soffrono della stessa

malattia.

Per quanto riguarda il primo punto, si parla della cosiddetta assistenza sanitaria a

domicilio e lo strumento che consente di eseguire questa funzione è una banca dati

informatizzata centrale: si tratta appunto di un database del Sistema Sanitario Nazionale

che raccoglie tutte le informazioni sui malati e aiuta a smistare e analizzare il lavoro in

maniera efficace, entrando in contatto con i più importanti centri ospedalieri italiani che

offrono questo tipo di servizi. Quindi il medico che decide di avere un approccio diretto

con il suo paziente, portandosi a casa della persona ammalata, si potrebbe presentare

non con la valigetta, bensì con un palmare. Con questo si potrebbe collegare via Internet

con questa banca dati, consultare online la cartella clinica del paziente, annotare gli

ultimi sviluppi e prenotare, se necessario, altre visite o accertamenti. Quindi non è il

malato che si sposta per recarsi all’ospedale, ma è la telemedicina che consente di

portare molte delle attrezzature di un ospedale a casa48.

Però non bisogna dimenticare che da un lato i computer devono garantire velocità e

facilità di accesso alle informazioni e dall’altro il medico deve garantire la loro qualità.

Infatti la sicurezza dell’uso dell’informatica è confermata solamente nel momento in cui

è ben definito il ruolo del computer nella cura. Se i medici instaurano un rapporto con il

48 www.intrage.it/rubriche/salute/medico/domicilio/articolo204/shtml

52

proprio paziente che ruota attorno ad un computer, rischiano di trasferire su di lui l’idea

errata che il responsabile della cura sia proprio la macchina. Inoltre la crescente

computerizzazione dell’assistenza sanitaria può compromettere la vita stessa del malato

a causa del cattivo funzionamento dei sistemi, o della scarsa attenzione posta durante la

loro progettazione oppure perfino del modo sbagliato con cui il personale ospedaliero

interagisce con essi.

L’assistenza domiciliare viene effettuata anche telematicamente e le tecnologie

utilizzate a proposito sono diverse: il modo più semplice di effettuare tale controllo a

distanza è una normale chiamata telefonica; per es. è stato utilizzato un sistema di posta

vocale che permette di inviare automaticamente a domicilio promemoria telefonici di

farmaci alle persone anziane e ciò ha dimostrato il vantaggio di ridurre sia i ritardi

nell’assumerli sia la dimenticanza completa49. Un altro strumento utilizzato è il video

interattivo, il cui scopo è fornire ai pazienti informazioni relative a possibili trattamenti

di malattie particolari. Il sistema è concepito in modo tale che il paziente, una volta

inseriti i propri dati in un computer, possa accedere a quelli relativi le proprie malattie,

quindi decidere in modo informato quale cura scegliere tra le possibili alternative50.

L’assistenza telematica a domicilio presenta molti benefici sia pratici sia psicologici: i

costi dell’ospedalizzazione sono quasi del tutto annullati; è possibile muoversi con più

sicurezza in un ambiente familiare lontano dai rischi quali epidemie e infezioni; è

possibile prendersi cura di sofferenti che a livello spaziale sono lontani rispetto ad un

centro specialistico; essa migliorerebbe anche l’efficienza dello staff che perderebbe

meno tempo negli spostamenti, quindi avrebbe più tempo per comunicare con i pazienti.

Come accennato all’inizio di questo capitolo, i pazienti utilizzano il web per altri due

scopi:

per trarre informazioni sulla propria malattia;

per comunicare con altri pazienti.

Per quanto riguarda il primo punto, molti pazienti riescono a mantenere una sorta di

interazione telematica con i propri medici, che spesso soddisfa il loro bisogno di

rassicurarsi del fatto di stare trattando il proprio problema nel migliore dei modi. Inoltre

la disponibilità di strumenti facili da utilizzare e la diffusione di servizi a basso costo

hanno favorito la nascita e la crescita di molti siti a contenuto medico-sanitario, ai quali 49 Enrico Coiera (1999) 50 Kenneth W. Goodman (1999)

53

non solo accedono utenti con una preparazione specifica, ma anche appunto i pazienti

che non hanno una perfetta cultura medica51. Proprio uno di questi è oggetto di analisi

della terza parte della mia tesi, cui rimando l’attenzione dei lettori.

Poiché tali siti, ma in generale il mondo del web, contengono una grande mole di

informazioni, il 25 Gennaio 1999 il Parlamento europeo ed il Consiglio hanno emanato

la decisione n° 276/1999/EC sull’adozione di un piano pluriennale comunitario52 per la

promozione di un utilizzo più sicuro di Internet, combattendo i contenuti illegali e

pericolosi. In effetti sono diversi gli ambiti a rischio:

sicurezza nazionale;

protezione dei minori;

sicurezza economica contro le frodi e la pirateria;

sicurezza delle informazioni;

protezione della privacy (vedi capitolo “Protezione e raccolta dei dati

sanitari”).

Poiché si sta assistendo ad una crescita vertiginosa dell’utenza informatica (mentre

l’analfabetismo tecnologico sta rimanendo piuttosto alto), si stanno sviluppando sempre

più programmi che promuovono metodi più semplici di approccio alla rete. A proposito

negli USA è nata l’iniziativa “Health on the Net Foundation”53. Si tratta di

un’organizzazione non governativa nata nel 1995 quando un gruppo di esperti mondiali

di telemedicina54 si è incontrato a Ginevra per una conferenza mondiale sull’uso di

Internet. Essa è famosa per aver elaborato le prime linee guida per la redazione e la

pubblicazione di informazioni mediche online (l’HON-CODE), di cui i principi più

importanti sono racchiusi nei seguenti punti:

innanzitutto ogni informazione medica deve essere inserita da un medico

specifico del settore;

le informazioni presenti nel sito sono destinate ad incoraggiare, e non a

sostituire, le relazioni tra medico e paziente;

le informazioni personali che riguardano i pazienti e i visitatori del sito sono

molto intime, quindi il responsabile del sito deve impegnarsi a rispettare le 51 Maceratini, Ricci (2000) 52 Maceratini, Ricci (2000) 53 Maceratini, Ricci (2000); http://www.studiomedicodestefanis.it/HONcode.htm 54 Composto da medici, ricercatori, esponenti dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e della National Library of Medicine.

54

condizioni legali sulla confidenzialità delle informazioni mediche, regole che

possono variare in base al Paese dove il server e i siti, ad esso collegati, sono

situati;

gli ideatori del sito si devono sforzare di fornire informazioni nella maniera

più chiara possibile sul suo funzionamento, quindi devono fornire un proprio

indirizzo e-mail grazie al quale gli utenti possono chiedere ulteriori dettagli;

il patrocinio del sito deve essere ovviamente identificato;

se la pubblicità è una fonte di sovvenzione del sito, ciò deve essere

chiaramente espresso; qualsiasi materiale promozionale deve essere presentato

in maniera diretta all’utente in modo da differenziarlo dal materiale originale

del sito.

Se un sito d’informazione medica rispetta i principi elencati nel codice, può ricevere

dall’HON l’autorizzazione ad esporre, nelle proprie pagine, una sorta di “bollino di

qualità” che ne certifica la conformità ai principi espressi dal codice.

Esistono inoltre diverse iniziative, tra cui l’Organizzazione Mondiale della Sanità

(“World Health Organization”), che forniscono delle indicazioni su come affrontare la

lettura delle informazioni medico-sanitarie presenti nei vari siti medici, con particolare

riguardo alla proposta/vendita di prodotti sanitari55:

innanzitutto Internet deve fornire qualsiasi tipo di informazione: su malattie,

su terapie e su istituzioni sanitarie;

esse diventano utili solamente nel momento in cui il paziente consulta il

proprio medico curante;

bisogna stare attenti all’acquisto dei medicinali via web;

occorre il consulto di un medico prima di decidere di adottare un trattamento.

Inoltre esistono molti siti web che contengono le informazioni rivolte direttamente ai

pazienti e che vengono a volte consigliati direttamente dagli operatori sanitari: è come

se il medico avesse assunto una veste nuova avvicinandosi a quella del buon

bibliotecario, cioè un esperto che sa indirizzare il proprio malato e i suoi familiari

all’uso ottimale delle risorse sanitarie in rete.

Ma perché il paziente si rivolge alla rete? Innanzitutto perché essa riduce le inefficienze

sanitarie: infatti consente sia la prenotazione delle visite mediche (quindi riduce il


55

problema delle liste di attesa) che la consulenza telematica con altri medici differenti da

quello di fiducia. E poi Internet è sempre attivo 24 ore su 24, quindi sempre a

disposizione del paziente anche quando lo studio del proprio medico curante è chiuso56.

Ma, secondo le statistiche, è stato riscontrato che il motivo più diffuso è la necessità per

i pazienti di sentire il parere di un secondo medico. Ciò dipende da diversi fattori, quali

ad es. la mancanza di fiducia e la frustrazione psicologica che si prova nei confronti del

proprio medico o l’inadeguatezza delle informazioni, nonché la volontà di affrontare in

maniera autonoma il proprio problema, oppure la mancanza di tempo per recarsi da un

medico o infine la ricerca di informazioni per conto di altri57.

Internet è diventata anche una sorta di sicurezza psico-sociale: ciò significa che il

paziente che scruta la rete, per capire di cosa soffre, non si limita ad assimilare nozioni e

a migliorare la propria cultura sanitaria, ma tende anche a scambiare opinioni con altri

pazienti grazie ai forum che i siti mettono a disposizione, o addirittura a chattare con

essi (come se il confronto o la “chiacchiera” fossero un sostegno morale fondato!)58.

Grazie a questo tipo di contatti sono nate le cosiddette “associazioni di malati nel web”:

si tratta, per l’appunto, di una forma di associazionismo volontario tra persone che

soffrono di una determinata malattia e il loro scopo è costituire un punto di riferimento

per tutte quelle persone che da tale patologia sono afflitte59.

Molte di esse hanno al loro interno gruppi di individui (per lo più sofferenti della

malattia che accomuna tutti i componenti di ciascun gruppo) che, anche se non si tratta

di medici, hanno acquisito nel tempo un alto grado di esperienza e conoscenze sanitarie

che li portano ad istituire rapporti di collaborazione con unità ospedaliere altrettanto

specializzate. Esse, praticamente, si servono di siti web in cui presentano l’associazione

di appartenenza, offrono informazioni cliniche, raccolgono testimonianze di altri

sofferenti e aggiornano sulle novità della ricerca scientifica.

Sostanzialmente, al di là dell’aspetto “web”, le attività svolte da tali associazioni

riguardano:

1. la raccolta e la distribuzione di informazioni mediche sull’assistenza sanitaria

alla malattia in questione, sui centri di riferimento per la diagnosi o sui

56 www.tgr.rai.it/news/articolonews/0,9217,82164,00.html 57 www.pensiero.it/attualita/articolo.asp?ID_articolo=82&ID_sezione=12 58 www.tgr.rai.it/news/articolonews/0,9217,82164,00.html 59 A. Paltrinieri, L. Giangiacomo (2005)

56

problemi legati alla qualità della vita di altri pazienti: i canali informativi

utilizzati sono costituiti o da opuscoli, o CD-rom o addirittura da newsletter60;

2. l’organizzazione di incontri tra medici e pazienti e la realizzazione di dibattiti

tra associati sui temi della malattia;

3. l’organizzazione di proteste per il riconoscimento dei diritti e il miglioramento

dell’assistenza;

4. l’organizzazione di campagne di informazione e di sensibilizzazione delle

malattie;

5. la raccolta di fondi e il finanziamento della ricerca scientifica;

6. l’organizzazione di convegni e di corsi di aggiornamento per gli operatori

sanitari.

Poiché tali associazioni nascono da persone che hanno vissuto il passaggio dallo status

di sano a quello di ammalato, e in molti casi poi guariti, esse sono una fonte di aiuto per

gli altri ammalati anche per quanto riguarda la preparazione dell’incontro con il medico,

la riabilitazione, l’accettazione della nuova condizione e perfino il reinserimento

sociale61.

Per quanto riguarda la diffusione dell’informatica medica dal punto di vista del

paziente, mentre negli Stati Uniti sono più del 60% gli individui che utilizzano la rete

per scopi medici (per lo più essi sono costituiti da adulti), in Italia si assiste ad una

biforcazione: sono più i giovani a fidarsi di Internet perché probabilmente hanno un

livello di istruzione informatica più elevato, mentre tra i più anziani solamente una

piccola percentuale vivrebbe questo nuovo tipo di esperienza, informazione rilevata

direttamente dal sito “www.dica33.it”, che ha destato molto la mia curiosità. Ciò mi ha

spinto ad individuare una coppia di coniugi palermitani, appositamente scelti in quanto

aventi età superiore ai 70 anni, i quali sono stati intervistati ponendo loro una serie di

quesiti inerenti il loro rapporto telematico con la medicina. Intanto ho riscontrato che lui

fosse ben istruito in ambito informatico, nonché un utente abituale di Internet, mentre

lei, tipo molto tradizionale, quindi affatto attratta da tale mondo. Alla domanda “avete

mai utilizzato il web per scopi medico-sanitari?”, essi mi hanno raccontato la loro

esperienza risalente all’anno 2006: il problema di salute era esattamente una difficoltà 60 Una lettera informativa dedicata ad argomenti specifici che viene spedita tramite e-mail con cadenza prestabilita, quotidiana, settimanale o mensile, a tutti gli utenti che si sono preventivamente iscritti. 61 A. Paltrinieri, L. Giangiacomo (2005)

57

motoria al ginocchio sinistro della signora, che li ha portati ad individuare nel web un

medico specialista ed il suo curriculum, nonché la struttura ospedaliera milanese presso

la quale questi esercita la propria professione e nella quale essi dovevano recarsi per

sostenere il necessario intervento chirurgico. Tale medico, tra l’altro, era di loro

conoscenza in quanto aveva già visitato la paziente vis-à-vis precedentemente a

Palermo. Dunque il fine di tale ricerca mi dissero essere quello di confermare la sua alta

professionalità che, oltre ad avere constatato personalmente, hanno percepito dagli

umori positivi manifestati da altri suoi pazienti. Inoltre il marito, che ha accompagnato

la moglie, ha utilizzato il sito web della struttura ospedaliera di loro interesse per

constatare se vi fossero dei suggerimenti per un alloggio, oltre che confortevole,

soprattutto vicino alla stessa: così è riuscito a prenotare telematicamente una stanza

all’interno della struttura di accoglienza appositamente realizzata qualche anno fa (da

ditte private in accordo con l’ospedale in questione) al fine di ospitare i familiari dei

pazienti ricoverati. Alla fine dell’intervista, alla domanda “come giudicate tale tipo di

esperienza e l’utilità di Internet per scopi medico-sanitari?”, mi è stato risposto che

intanto sono rimasti soddisfatti dell’esito dell’intervento e che Internet, in un certo qual

modo, riuscirebbe ad alleviare le difficoltà che girano intorno ad un problema di salute,

ma che non sono proprie di questo, quali quelle legate ad uno spostamento fisico ed alla

sistemazione in luoghi diversi da quelli familiari (prenotazioni, viaggio, e visita virtuale

dell’ospedale).

Concludendo, è sostenibile che in questo momento stiamo assistendo ad una divisione

di utenza tra malati della sanità elettronica e quelli tradizionali, però con il passare degli

anni è presumibile che assisteremo ad una riduzione di questi ultimi.

58

CAPITOLO 6

PROTEZIONE E RACCOLTA

DEI DATI SANITARI

59

6.1 Privacy e tutela dei dati personali Un aspetto senza alcuna caratteristica sanitaria, ma non per questo di poca importanza e

di cui l’informatica medica deve tenere conto, è la protezione dei dati archiviati ai fini

sanitari, dal momento che oggi il computer è molto usato in ambito medico soprattutto

per conservare tutte le informazioni che riguardano un paziente qualsiasi. Tale attività di

tutela è disciplinata dalla legge sulla privacy, dove con questo termine si intende il

diritto, da parte di ogni individuo di decidere chi e come può accedere alle proprie

informazioni, sia che essi siano soggetti sanitari che datori di lavoro, o ancora

assicurazioni. Nello specifico, nel garantire la sicurezza delle informazioni sanitarie

contro il rischio delle intercettazioni illecite, l’articolo 15 della legge 675/96 dispone

che: “i dati personali oggetto di trattamento devono essere custoditi e controllati, anche

in relazione alle conoscenze acquisite in base al progresso tecnico, alla natura dei dati e

alle specifiche caratteristiche del trattamento, in modo da ridurre al minimo, mediante

l’adozione di idonee e preventive misure di sicurezza, i rischi di distruzione o perdita,

anche accidentale, dei dati stessi, di accesso non autorizzato o di trattamento non

consentito o non conforme alle finalità di raccolta”62.

Quanto detto soprattutto in considerazione del fatto che solitamente il rapporto medico-

paziente è molto confidenziale, infatti la medicina chiede che l’ammalato debba essere

fatto sentire a proprio agio nel fornire dettagli, a volte molto intimi, al fine di

individuare la cura migliore. Infatti, secondo la legge, il medico deve mantenere il

segreto su tutto ciò che gli è confidato e deve anche conservare il massimo riserbo

riguardo alle proprie prestazioni professionali (art. 9 del nuovo codice di deontologia

medica, pubblicato a Montecatini il 3 Ottobre 1998). L’omessa adozione di misure

necessarie alla sicurezza dei dati è punita come delitto e può comportare perfino la

62 Maceratini, Ricci (2000) pag. 293

60

reclusione fino ad un anno (art. 36 della legge 675/96)63. Per taluni casi particolari, il

dovere dei segreti d’ufficio è soggetto a diverse eccezioni o deroghe, come l’obbligo di

denunzia di alcune malattie o nel caso in cui si potrebbe ledere il bene e la salute

collettiva.

Dunque, una volta che i dati sanitari vengono archiviati, l’interessato prima deve essere

portato a conoscenza della natura delle informazioni in questione e i soggetti a cui

saranno rese note, poi, per il loro utilizzo, deve rilasciare un consenso in forma scritta,

del quale si può fare a meno nei seguenti casi:

per la salvaguardia della vita di sé stesso o di un terzo;

quando l’interessato non può esprimere il proprio consenso per problemi fisici

o per incapacità di intendere o di volere (a meno che non abbia lasciato

relativa autorizzazione a persona di fiducia o vi sia la presenza di un tutore);

quando i dati sono necessari per un’investigazione di carattere penale.

Nel momento in cui tali dati devono essere trasmessi a terzi (ad es. la stampa o ad

eventuali pubblicazioni scientifiche), il medico deve garantire l’anonimato degli stessi.

Da tutte queste necessità si evince come sia necessario l’utilizzo di un computer, perché

esso offre diversi vantaggi: è più facile realizzare l’accesso selezionato ai documenti ed

è possibile tenerlo sotto controllo grazie alla presenza di informazioni relative alla data

ed all’ora precisa di qualsiasi tipo di consultazione. Inoltre esistono alcuni meccanismi

adottati per la gestione sicura e trasmissione elettronica protetta dei dati sanitari, tra i

quali il più utilizzato, anche e soprattutto nelle strutture sanitarie, è la rete Intranet, cioè

una rete telematica privata strutturata come Internet ma circoscritta in un ambiente

predefinito al riparo da intrusioni esterne, ancora meglio se non è previsto il

collegamento alla rete Internet.

Per quanto riguarda le misure di sicurezza nell’ambito dell’informatica medica, il

regolamento distingue i computer in due categorie: quelli non accessibili da altri

laboratori e quelli accessibili telematicamente. In quest’ultimo caso, ai fini di tutelare la

privacy del paziente, devono essere adottate delle iniziative più idonee. Il meccanismo

più utilizzato è quello di controllo dell’accesso al calcolatore tramite l’utilizzo del

sistema login. Questo prevede che all’operatore sanitario autorizzato vengano attribuiti

un codice identificativo personale (username) ed una chiave di accesso (password), in


61

qualsiasi momento disattivabili in caso di smarrimento. Inoltre, tale sistema prevede un

registro di tutte le richieste di collegamento al database dei dati clinici, il quale deve

sempre essere a priori autorizzato dal titolare responsabile della banca dati64.

La situazione si complica nel momento in cui i dati dei pazienti sono memorizzati nelle

cosiddette cartelle cliniche elettroniche, in quanto, vero è che da un lato, come

esplicitato in uno dei capitoli precedenti, facilitano l’archiviazione, il trattamento e la

trasmissione dei dati del paziente, aiutano a migliorare la qualità delle cure in quanto

tali dati sono accessibili in maniera veloce e da luoghi di versi, ma dall’altro l’uso di tali

strumenti aumenta la responsabilità dell’operatore sanitario nei confronti del paziente,

in quanto è ritenuto il primo responsabile dell’accuratezza delle informazioni,

soprattutto nel caso in cui esse dovessero essere inserite in maniera errata o se qualcuno

le dovesse utilizzare senza autorizzazione. Di conseguenza, se la cartella clinica è

gestita in modo improprio, essa può mettere in discussione la riservatezza e

l’accuratezza dei dati clinici. Dunque, nel caso in cui dovessero venire a mancare questi

due elementi basilari, i pazienti potrebbero non essere del tutto disposti a fornire le

informazioni di cui i medici hanno bisogno al fine di formulare una diagnosi o decidere

una cura, in quanto verrebbe a mancare la fiducia nei loro confronti.

Se, invece, il medico e le istituzioni sanitarie collaborassero, al massimo delle loro

possibilità, al mantenimento del segreto delle cartelle cliniche, i pazienti vedrebbero le

proprie informazioni protette e si sentirebbero a loro agio nell’esprimere i propri

problemi di salute.

Quest’obbligo di mantenere la privacy, apparentemente semplice, in realtà è molto più

complicato di quanto si possa pensare, perché i soggetti coinvolti nella

somministrazione delle cure sono sempre più numerosi e hanno l’ovvia necessità, per

fini sanitari, di accedere in qualunque momento alle cartelle cliniche dei pazienti.

Quanto appena detto implica che quest’ultimi siano abbastanza informati in merito alla

diffusione dei propri dati e, per ottenere ciò, essi devono conoscere per bene le loro

informazioni contenute all’interno della cartella clinica, capire quali tra esse sono

divulgate, ma soprattutto a chi. Poiché solo raramente ad essi si spiega quali dei loro

dati siano rivelati, spesso il consenso alla divulgazione non è del tutto volontario.

Potrebbe succedere anche che a volte essi non vogliano che le informazioni sulle loro


62

cure siano rivelate a terzi, indipendentemente dai meccanismi di controllo che ne

regolano l’accesso; in questo caso sono disposti addirittura a sostenere spese ulteriori

pur di garantirne la loro riservatezza65.

Poiché le soluzioni adottate in ambito informatico non hanno dato molti risultati positivi

e dal momento che i pazienti sono scarsamente considerati nella progettazione, nello

sviluppo e nell’uso di un sistema informatico, a questo punto solo la politica può

assicurare la protezione dei loro interessi. Così il 13 febbraio 1997 il Comitato dei

Ministri del Consiglio d’Europa ha trasmesso agli Stati membri dell’Unione Europea la

“Raccomandazione nr. R(97)5” relativa alla protezione dei dati sanitari facendo

riferimento ai principi riguardanti il trattamento automatizzato dei dati personali66.

Cosciente del fatto che i sistemi informatici utilizzati per tale scopo sono sempre più

diffusi, esso raccomanda ai Governi di tali Stati di fare in modo che si riflettano nel loro

diritto e nella loro normativa i seguenti principi (a meno che il diritto interno non

preveda eventuali altre garanzie appropriate):

RISPETTO DELLA VITA PRIVATA: il diritto alla vita privata deve essere

garantito sia nella raccolta che nel trattamento dei dati sanitari. Tali operazioni

devono essere effettuate solo da professionisti della sanità o da persone o

organismi che operano per conto di essi;

RACCOLTA E TRATTAMENTO DEI DATI SANITARI: entrambi devono

essere effettuati con mezzi leciti e leali e solo per determinati scopi. I dati

possono essere raccolti e trattati, solo se la legge lo prevede, per fini legati alla

salute pubblica o per fini diagnostici e/o terapeutici nei riguardi della persona

interessata o di una terza persona;

INFORMAZIONE DELLA PERSONA INTERESSATA: essa deve essere

informata dell’esistenza di un archivio contenente i propri dati sanitari, degli

scopi per cui essi sono o saranno trattati, delle persone o degli organismi

presso i quali sono o saranno raccolti, dell’identità del responsabile

dell’archiviazione o di un suo rappresentante, nonché delle condizioni per

esercitare il diritto di recesso e di rettifica;

CONSENSO: quando la persona interessata è chiamata a dare il proprio

consenso, esso dovrà essere libero, espresso e chiaro; 65 Kenneth W. Goodman (1999) 66 www.privacy.it/CER-97-5.html

63

DIRITTI DELLA PERSONA INTERESSATA: qualunque persona deve

potere accedere ai dati sanitari che la riguardano, sia direttamente, sia per il

tramite di un operatore sanitario, o, se lo permette il diritto interno, per

l’intermediazione di una persona da lei designata; inoltre le informazioni

devono essere accessibili in forma comprensibile; infine può richiedere la

rettifica dei dati errati e, in caso di rifiuto, godere del diritto di effettuare un

ricorso;

SICUREZZA: per la protezione dei dati personali, gli enti interessati devono

adottare appropriate misure tecniche e di organizzazione contro la distruzione

– accidentale o illecita – e la perdita accidentale, contro l’accesso, la modifica,

la comunicazione o ogni altra forma di trattamento non autorizzati. Se

necessario, i responsabili degli archivi dovranno designare una persona

indipendente responsabile della sicurezza dei sistemi informatici e della

protezione dei dati.

Il Consiglio d’Europa dà la possibilità ad ogni Stato membro di estendere tali principi

appena descritti ai dati sanitari che non sono oggetto di trattamento automatizzato.

In alcuni casi l’introduzione della tecnologia informatica in questo settore ha inasprito il

compromesso tra il bisogno di sapere e il diritto alla privacy, tanto è vero che alle

aziende di progettazione dei software necessari per la protezione della riservatezza non

è richiesto di rispettare nessuna regola che riguardi questo tema67.

67 Kenneth W. Goodman (1999)

64

PARTE TERZA

65

CAPITOLO 7

ANALISI DEL SITO MEDICITALIA.IT

66

7.1 Una prima analisi generale In questo capitolo intendo analizzare e descrivere un sito web, da me cercato tramite il

motore di ricerca Google e scelto tra tanti, proprio perché dimostra un’applicazione

della telemedicina, quindi testimonia l’utilizzo di Internet da parte sia dei medici che dei

pazienti per scopi medico-sanitari. Si tratta del sito www.medicitalia.it, un progetto

inizialmente nato come una vetrina di test per mostrare ai potenziali fruitori cosa era

possibile fare su Internet attraverso un sito web. Il sito è stato registrato il 5 luglio del

2000 ed inizialmente è cresciuto senza alcuna pubblicità e senza alcun finanziamento

esterno, né rapporti commerciali o economici con medici, enti statali o case

farmaceutiche, ma grazie, invece, alla collaborazione di un medico chirurgo

appassionato delle nuove tecnologie, il professore Stefano Righini (che assume la

funzione di una sorta di “comitato scientifico” nei casi in cui fosse necessario un parere

medico per sviluppare le funzionalità del sito), e del suo collaboratore, esperto di

informatica e rappresentante legale della Medicitalia & Multimed S.a.s., Lorenzo

Cecchini68. Quest’ultimo è stato l’unico mio interlocutore e, rispondendomi

cordialmente via e-mail sia con l’indirizzo dello staff sia con quello personale, ha

soddisfatto tutte le mie curiosità e domande poste al fine di conoscere i dettagli relativi

al sito, in particolare in riferimento al passato, al presente ed alle loro prospettive per il

futuro, nonché ai pareri, idee e quant’altro sulla telemedicina e sull’utilizzo in genere di

Internet in campo sanitario.

E fu così che nel dicembre del 2006 mi sono presentata, informandolo della mia

intenzione di inserire all’interno della mia tesi l’analisi del loro sito; fortunatamente si è

mostrato subito disponibile a collaborare e siamo rimasti costantemente in contatto.

Nello stesso tempo ho chiesto anche una collaborazione diretta ai medici e ai pazienti

iscritti, al fine di realizzare un sondaggio, con obiettivi statistici ed informativi, relativo

68 Ringrazio entrambi in quanto sono rimasti costantemente in contatto via e-mail rispondendo cordialmente a tutte le mie richieste e a tutte le mie curiosità.

67

al rapporto tra gli stessi e la telemedicina. I risultati di tale iniziativa saranno

approfonditi nei paragrafi successivi, qui mi limiterò solamente all’analisi del sito.

Innanzitutto, per meglio comprendere l’obiettivo per cui tale sito è stato fondato, è

necessario conoscerne la ragione: infatti esso dà la possibilità all’utente-paziente di

consultare in rete un medico a seconda della patologia sofferta, dal momento che il sito

abbraccia tutte le branche della medicina, ma anche all’utente-medico l’opportunità di

diffondere la propria professione fornendo tale consulenza in maniera gratuita,

traendone nello stesso tempo una propria pubblicità. Si può definire (secondo quanto

progettato dallo staff) anche un motore di ricerca dei medici italiani, in quanto offre

molti servizi utili ai fini sanitari: come già detto consulenza online, forum e la ricerca di

informazioni tramite un link, presente all’interno del sito stesso, al motore di ricerca

Google69.

L’iscrizione al sito è aperta gratuitamente sia ai pazienti che ai medici e avviene sotto

forma di contratto tra l’utente e la società, la cui corrispondenza deve avvenire per

iscritto, tramite posta elettronica o ordinaria.

Come precisato precedentemente, grazie ai contatti via e-mail di cui prima, sono riuscita

ad avere qualche informazione inerente a tale tipo di contratto: secondo Lorenzo

Cecchini, si tratta di “un contratto privo di legami economici che permette a

medicitalia.it di salvare i dati di base dell'utente per fargli usufruire del servizio dei

consulti online; allo stesso modo i medici devono dichiarare di essere iscritti all'Ordine,

dando il consenso al trattamento dei loro dati e quindi ricevono la loro scheda personale,

una mail “@medicitalia.it” e la possibilità di rispondere ai consulti” (corrispondenza

personale; 15 gennaio 2007).

I medici iscritti devono, dunque, rispettare determinate regole, consultabili nell’apposita

sezione raggiungibile tramite il link “Condizioni di utilizzo” (visualizzabile solamente

nelle pagine alle quali si accede per effettuare la registrazione), dettate direttamente

dalla società creatrice dello stesso; essi, dunque:

devono fornire informazioni veritiere relative ai dati anagrafici e sanitari, in

quanto la società non si occupa di attestarne la corrispondenza alla realtà, fatta

eccezione per i medici, ai quali è richiesto l’invio di una copia del tesserino di

iscrizione all’Ordine dei Medici; nel caso in cui le informazioni fossero false o

69 www.google.it

68

incomplete, la società si riserva il diritto di disconnettere l’account del medico,

quindi di impedirgli qualsiasi altro utilizzo del servizio. Leggendo i vari

curricula dei medici iscritti, si scopre come essi provengano da ogni parte

d’Italia (Nord, Centro, Sud e Isole) e ciò costituisce un vantaggio per quei

pazienti che desiderano prendere appuntamento per una visita medica

personale;

sono gli unici responsabili della segretezza del proprio account, quindi della

password da loro scelta;

non devono inserire, tra il materiale pubblicato o inviato tramite e-mail,

contenuti illeciti o volgari che possano arrecare danno a terzi.

La società, a proposito, detiene il diritto di potere modificare in qualsiasi momento le

condizioni generali di utilizzo del servizio, però ad una condizione: devono inviare agli

utenti, anche tramite posta elettronica, un preavviso di almeno 5 giorni.

7.2 La struttura: la grafica e la sua distribuzione In questo paragrafo mi accingo a descrivere la struttura grafica del sito in questione

precisando che questa risale alla data del 23 maggio 2007 e che potrebbe subire nel

tempo variazioni che potrebbero essere apportate dallo staff al fine di aggiornamenti,

integrazioni, etc.

La home page di tale sito è organizzata e divisa in diverse sezioni:

TESTA70

il logo del sito è stato posto in alto a sinistra: come si può notare

graficamente, è suddiviso in tre fasce di colori (per l’esattezza verde,

bianco e rosso) per sottolineare l’“italianità” dello stesso;

in alto a destra è presente il Login, che permette l’accesso agli iscritti

tramite l’account costituito dall’username e dalla password (dati forniti

70 Uguale per tutte le pagine web del sito.

69

dallo staff del sito in fase di iscrizione e che sono costituiti da caratteri

prettamente di tipo numerico), nonché una piccola sezione dedicata alla

pubblicità; sotto a destra è situata una barra che contiene a sinistra la

data, aggiornata in tempo reale, e a destra due link: “recupera la

password”, che assiste l’utente che non riesce ad effettuare il login in

seguito allo smarrimento della propria password ; “iscriviti ora!”, ovvero

il link che consente ai nuovi utenti del sito di iscriversi e diventarne

membro;

prima del corpo troviamo una barra grigia, definita “barra degli

strumenti”, riportante la data ed i link più utili alla navigazione: “Home”

utile a ritornare alla home page in qualsiasi momento della navigazione,

“Consulti” per contattare un medico in qualsiasi momento, “Chi siamo” è

la sezione che contiene informazioni relative al sito e alla società

creatrice dello stesso, “Contatti”, la sezione nella quale sono inserite

informazioni relative alle modalità di iscrizione al sito, al contatto che si

può instaurare con qualsiasi medico iscritto e quelle relative alla

possibilità di contattare direttamente lo staff di medicitalia.it per

segnalare eventuali problemi tecnici o per inviare (questo discorso vale

per i professionisti) la documentazione che attesta l’iscrizione all’Albo

dei medici (da notare, all’interno di queste ultime due pagine web, nella

colonna a destra la rappresentazione grafica della storia del sito, dalla sua

nascita fino all’anno 2007);

CORPO CENTRALE

71

la colonna di sinistra contiene una cartina geografica dell’Italia e una

delle sue caratteristiche è la sua interattività, in quanto ciascuna regione

italiana è cliccabile in modo tale che è possibile accedere direttamente ai

medici iscritti che sono residenti proprio nella regione cliccata; in basso è

situata una colonna intitolata “medicitalia.it in pillole” che contiene

informazioni aggiornate in tempo reale relative all’ultimo consulto

fornito, all’ultimo medico iscritto e ai consulti medici che sono stati

cliccati maggiormente dagli utenti (sia iscritti che non) nell’ultima

settimana corrente; nella parte più bassa è presente una finestra che

contiene messaggi pubblicitari. Infine, nella parte inferiore di tale tabella,

è inserita una voce chiamata “Varie” contenente due link di cui il più

importante è il riferimento al giuramento di Ippocrate. Questa parte,

inoltre, è visualizzabile in quasi tutte le pagine web del sito;

la colonna di destra, aggiornata quotidianamente, è divisa in tre sezioni:

la parte alta che riporta cifre che riguardano il numero di utenti iscritti,

quello dei medici iscritti, le richieste che vengono effettuate giorno per

giorno e il numero dei consulti forniti; la parte sottostante è costituita da

una tabella suddivisa in cinque colonne: Consulti (contenente i “consulti

in attesa di risposta”, “l’ultimo consulto” e “le risposte di oggi”); I

consulti più…(contenente quelli più “richiesti”, “letti”, “discussi”);

Cerca il medico (contenente i link utili a ricercare i medici iscritti “per

cognome”, “per specialità” e “per provincia”); Medici (contenente link

relativi a “medici più attivi”, “100 link”, cliccando sul quale si accede ad

una pagina web che contiene una serie di collegamenti tutti dedicati

esclusivamente ai medici iscritti); infine la sezione FAQ, che contiene le

domande e risposte più frequenti inerenti il sito. La parte successiva

sottostante fornisce dati relativi ai consulti forniti giornalmente, nonché a

quello più rapido, e la possibilità per i nuovi utenti (sia medici sia

pazienti) di registrarsi subito e di accedere direttamente ai consulti

medici; infine la parte inferiore permette di visualizzare in ordine

cronologico gli ultimi consulti pubblicati senza risposta, gli ultimi

72

consulti forniti e alcuni consulti che sono selezionati a caso, suppongo

direttamente dalla società stessa;

PARTE INFERIORE71:

una barra di colore grigio che contiene link che offrono diversi servizi:

“Segnala ad un amico” che permette di inviare tramite e-mail, ad un

conoscente, qualsiasi pagina del sito; “Come home page” al fine di

applicare il sito come pagina Home nel browser del proprio terminale;

“Privacy policy”, link cliccando sul quale è possibile accedere ad una

pagina che contiene tutte le norme relative alla protezione della privacy

di qualsiasi utente; “Segnala un errore” utile al miglioramento del sito,

grazie alla possibilità di comunicare alla società, tramite e-mail,

determinati errori riscontrati dagli utenti; “torna su” che riporta la pagina

corrente alla sezione di testa;

nella parte finale vi si trova un’altra sezione dedicata alla pubblicità, la

quale ormai oggi costituisce un’importante fonte di finanziamento,

insieme agli annunci di Google “ad sense”. A tal proposito il gentile

Lorenzo Cecchini mi riferisce che: “purtroppo ad oggi il sito non ha

un’alta redditività, nel senso che copre alcune spese ma per tutto il resto

[…] conta più sulla passione che sull’avidità! Nel contempo i numeri che

genera medicitalia cominciano ad essere importanti (per noi) quindi ci

ripagano dal punto di vista delle fatiche investite e ci fanno credere di

poter crescere ulteriormente grazie ad un’immagine che si sta

consolidando nel panorama internet italiano” (corrispondenza personale;

06 marzo 2007).

71 Uguale per tutte le pagine web del sito.

73

È un sito molto utilizzato e ciò si evince dagli indicatori numerici posti in alto a destra

del “corpo” come descritto precedentemente; inoltre è aggiornato in tempo reale in

quanto i consulti riportano data e ora recenti all’accesso al sito stesso; infine è molto

comprensibile a tutti i fruitori, grazie anche al fatto che questi stessi contribuiscono alla

realizzazione dei contenuti.

Come già accennato, il servizio più importante offerto da esso è la richiesta di consulto

online, la quale viene soddisfatta cliccando semplicemente sul link “Consulti”

direttamente dalla home page. Dunque si apre una pagina che consente di effettuare una

richiesta medica puntando il cursore del mouse sulla voce “Vuoi richiedere un nuovo

consulto? Clicca QUI”; inoltre dà la possibilità a qualsiasi utente di accedere a tutti i

consulti medici suddivisi per patologia, il cui elenco in ordine alfabetico è visualizzabile

cliccando sul menu a tendina. Infine la parte inferiore di tale pagina web riporta l’elenco

cronologico di tutti i consulti che sono stati forniti negli ultimi minuti, ed è suddivisa in

tre colonne: quella di sinistra riporta la patologia a cui il consulto fornito appartiene;

quella centrale riporta il titolo della patologia; infine, quella di destra riporta

informazioni relative alla data in cui il consulto è stato inviato, alla data e all’ora in cui

74

esso è stato fornito e il nominativo del dottore che si è dimostrato disponibile a

rispondere ad una domanda posta da un utente-paziente.

Tale nominativo è un link cliccando sul quale è possibile avere informazioni relative

alla sua carriera sanitaria, alle sue esperienze professionali e alle proprie

specializzazioni ed eventuale e-mail per poterlo contattare direttamente.

Qualsiasi richiesta viene indirizzata in automatico non ad un medico preciso, ma ad un

elenco di medici iscritti appartenenti alla stessa specializzazione, i quali non hanno

nessun obbligo o dovere di risposta. Le richieste vengono effettuate tramite un forum e

sono controllate dallo staff di medicitalia.it onde evitare che arrivino contenuti

indesiderati ai medici. Riguardo all’aspetto dei contatti, lo staff del sito ha ricevuto delle

75

lamentele per l'impossibilità di richiedere nuovi consulti quando i medici contattati non

hanno ancora provveduto a rispondere agli ultimi consulti inseriti in coda creando “posti

liberi” per altri ancora, in quanto è previsto un sistema definito “moderatore” che limita

la coda delle richieste in attesa.

Dato che l’accesso al sito è consentito anche ai non iscritti, al fine di consultare le

risposte date dagli specialisti ai tele-pazienti, curiosando i forum, ho riscontrato che i

medici sono molto cortesi e professionali e che (nonostante le lamentele di cui prima),

la maggior parte delle volte, rispondono entro la giornata in cui sono state effettuate le

richieste. Naturalmente, le risposte non sono da considerare sostitutive della visita

presso il proprio medico curante, però sono alla base per l’instaurazione di un buon

rapporto di fiducia con il medico iscritto. Tale precisazione è data dallo staff del sito ed

è visualizzabile in tutte le pagine web: “Attenzione: il sito propone contenuti scientifici

a solo scopo informativo e che in nessun caso possono costituire la prescrizione di un

trattamento, o sostituire la visita specialistica o il rapporto diretto con il proprio medico

curante”. Tale concetto fondamentale mi è stato confermato quando, posta la domanda

via e-mail al mio interlocutore Lorenzo Cecchini, e cioè “Siete fautori

dell'automedicazione?”, ho ottenuto con piacere una risposta significativa, che regge la

raccomandazione di base che la disciplina dell’informatica medica porge a quei pazienti

che usufruiscono dei servizi della medicina online: “[…] noi siamo un servizio di

interconnessione tra medici e utenti, quindi non forniamo mai indicazioni o linee guida;

sono i medici che, in quanto tali, detengono questo potere […] i medici indicano

l'approccio da tenere in situazioni simili a quelle esposte nei consulti, ma tendono a

demandare l'applicazione di tali indicazioni alla verifica della visita medica reale.

Questo oltre che nell'interesse della categoria è comunque un punto sancito del codice

deontologico, che vieta la somministrazione di una terapia senza aver visitato il

paziente” (corrispondenza personale; 15 gennaio 2007). Con una puntuale applicazione

attenta di questo fondamentale principio, i medici non correranno alcun rischio dal

punto di vista legale finché non si sbilanceranno a prescrivere una terapia senza aver

prima visitato un paziente, come non dovrebbero fare tramite il telefono.

Comunque, per gli utenti che volessero usufruire o fornire consulti, come detto

precedentemente, necessita l’accesso al sito tramite il proprio account e nel momento in

cui essi richiedono dei consulti, nella sezione dedicata, i dati personali vengono

76

visualizzati attraverso il cognome, l’iniziale del nome, l’età e la città di provenienza

(vedi figura sopra).

Le informazioni personali possono essere utilizzate addirittura dalla società stessa per

diversi scopi: per valutare la qualità dei servizi e, se è necessario, cercare di migliorarli;

per avvisare qualsiasi utente sulle novità e sugli aggiornamenti forniti dal sito (di cui,

naturalmente, può anche decidere di non usufruirne); per elaborare dati statistici a

proposito del numero di visite di cui il sito gode. Tali informazioni sono raccolte in

server protetti e ciò contribuisce ad aumentare la fiducia nei confronti della Medicitalia

S.a.s.. Ciò non può comportare altro che un continuo aumento del numero degli utenti

iscritti, i quali si sentono sicuri dal momento che i propri dati non corrono il rischio di

essere divulgati a terzi. É proprio grazie a tale attenzione alle norme vigenti che ancora

non si registrano problemi legali a carico dello staff.

7.3 Sondaggio medici Tramite gli indirizzi e-mail personali dei medici72, ho voluto intraprendere una curiosa

iniziativa di contattarne un determinato numero (circa 100) provenienti da diverse città

italiane, ponendo loro determinati quesiti riguardanti: il loro rapporto con l’informatica

ed, in particolare, con il sito medicitalia.it, il tipo di relazione che si è instaurata tramite

tale sito tra essi ed i loro pazienti nonché con altri colleghi medici, etc. La quantità di

medici contattati (se avessero risposto tutti) avrebbe costituito un buon esempio di

campione da potere prendere in considerazione per effettuare le mie statistiche,

purtroppo però mi hanno risposto solo in 2073 e fortunatamente la loro collaborazione è

stata cortese e puntuale (anche se ho incontrato alcune difficoltà nel momento in cui

desideravo contattare i medici residenti nell’Italia settentrionale). Il lavoro svolto ha

portato a dei risultati che ho voluto raffigurare in alcune semplici tabelle.

72 Presenti nella sezione dedicata alla descrizione del loro curriculum formativo e professionale. 73 Desidero ringraziarli uno per uno: dr. ACTIS DATO Guglielmo Mario (Torino), dr. ALONGI Filippo (Milano), dr. BACCHILEGA Igor (Bologna), dr. BENEDETTO Giuseppe (Vicenza), dr. CALIFANO Luigi (Benevento), dr. CASULLO Andrea (Roma), dr. CHIUMMO Giorgio (Palermo), dr. DI SILVESTRE Baldassarre (Palermo), dr. FICHERA Giampiero (Napoli), dr. GALANTE Dario (Foggia), dr. LONGHI Sergio (Roma), dr. LUPO Sergio (Roma), dr. MASALA Daniele (Napoli), dr. MUZI Fabrizio (Roma), dr. NIGLIO Francesco (Foggia), dr. ROSCETTI Alessandro (Rieti), dr. SCARDIGLI Andrea (Trento), dr. VECCHIETTI Massimo (Savona), dr. VELLA Federico (Napoli), dr. ZURZOLO Salvatore Vito (Napoli).

77

Innanzitutto ho chiesto al campione selezionato che tipo di rapporto avessero instaurato

con l’informatica in ambito professionale ai primordi dell’avvento della telemedicina,

ottenendo tre tipi di risposte che hanno condotto alla realizzazione del seguente grafico:

RAPPORTO MEDICI-INFORMATICA

02468

10

TIMIDACONVIVENZA

BUONO OTTIMO

Ritengo tali risultati molto confortanti dato che la nascita della nuova realtà medica non

ha incusso timore ad almeno il 75% di essi.

Riporto adesso qui di seguito, invece, i risultati relativi ai quesiti da me posti

relativamente all’applicazione della telemedicina nella loro professione di medici sotto

diversi aspetti:

Internet

utile alla

medicina

Utilizzo

strumenti

informatici per

professione

Utilizzo di

Google per

professione

Contattato

da pazienti

tramite

web

Contatto

web tra

medici

Pazienti si

curano

tramite web

SI 18 11 14 13 7 10

NO 0 4 4 5 9 3

A VOLTE 2 5 2 2 4 7

Come si evince dai numeri inseriti all’interno di tale tabella, risulta evidente che il

100% dei medici contattati è d’accordo sull’utilità di Internet nella medicina (prima

colonna), mentre, facendo una media dei dati inseriti all’interno della seconda e della

terza colonna, il 20% non utilizzerebbe gli strumenti informatici per svolgere la propria

78

professione; invece per quanto riguarda il rapporto medico-paziente (quarta colonna),

questo avviene per almeno il 75% anche tramite il web; di contro relativamente a quello

instaurato tra medici (quinta colonna) si notano percentuali più basse, che partendo da

un minimo del 35% potrebbero raggiungere con non poche difficoltà un massimo di

quasi il 55%.

Tali cifre testimoniano quanto analizzato nei capitoli precedenti, cioè che i medici sono

sempre più predisposti ad accettare la convivenza tra l’informatica e la medicina,

mentre (in base alle risposte datemi direttamente dai medici intervistati) dalla sesta

colonna scopro piacevolmente che per circa l’85% i loro pazienti tendono a piazzarsi

davanti ad un computer per curare i propri malesseri prima ancora di avere un contatto

fisico con essi. A tal proposito la totalità dei medici ha manifestato non pochi dissapori,

in quanto preoccupati per gli errori che i propri pazienti potrebbero commettere

“automedicandosi”.

A proposito, come confermatomi sia dai medici sia da Lorenzo Cecchini, quella

consistente percentuale di utenti-pazienti che contatta gli operatori sanitari tramite il

web, lo fa perché si sente meno in imbarazzo nel discutere di problemi di salute intimi o

delicati, o perché ritiene che i propri dati siano protetti sia dal sito stesso che dalle leggi

sulla privacy, infine perché sente l’esigenza di ricevere vari pareri diversi da quelli

forniti dal proprio medico curante.

Inoltre ho voluto capire, sempre tramite una questione posta ai medici da me selezionati

ed intervistati, il modo in cui vedono reagire i loro pazienti davanti alla visione degli

strumenti informatici quali loro stretti collaboratori nella loro professione; così 16 su 20

hanno fornito determinate risposte che hanno consentito di giungere ai seguenti risultati:

STATO D'ANIMO DEI PAZIENTI QUANDO I MEDICI USANO

STRUMENTI INFORMATICI PER LE LORO CURE

0

5

10

15

INDIFFERENTI CONTENTI TIMOROSI

79

È evidente che il 100% dei pazienti manifesta indifferenza e tranquillità davanti al

proprio “medico-informatico”. Fatto valutabile positivamente, in quanto è un segnale di

adeguamento da parte degli ammalati alla nuova realtà della medicina informatizzata.

Ho anche colto l’occasione dei contatti intrapresi con essi per analizzare, tramite un

paio di domande, il rapporto che si è instaurato tra loro ed il sito medicitalia.it, nonché

per conoscere un parere personale sulla qualità dello stesso. Purtroppo le risposte

ottenute sono state troppo sintetiche e di basso contenuto, limitandosi ad esprimere il

giudizio con semplici aggettivi: accattivante, sufficientemente agile e completo, di

buona qualità e di facile utilizzo, sobrio, discreto, buono, graficamente semplice,

essenziale, perfettibile (nel difetto, così definito da alcuni medici, che le risposte

ottenute dai pazienti non vengono comunicate direttamente al medico che è

intervenuto), completo, funzionale. Da questi giudizi si percepisce una meritevole

soddisfazione, per la quale gli autori del sito potrebbero trarne una personale

contentezza per il lavoro svolto fino ad oggi.

Infine alla domanda inerente alla modalità di utilizzo del sito web: “come lo utilizza?

(ad es. durante lo svolgimento del suo lavoro, comodamente da casa, in metro attraverso

un palmare, etc.)”, ho ricevuto risposte tali da pervenire ai seguenti risultati: il 45% lo

usa comodamente da casa, il 20% dallo studio in cui esercita la propria professione,

mentre il 35% ha dichiarato di usarlo in entrambi i due momenti. Tra questi, il fatto che

7 medici su 20 si colleghino al sito dal proprio studio medico è il dato che mi colpisce

di più, in quanto ciò indica che la fornitura di consulti medici online è ritenuta sempre

più attività medica a tutti gli effetti.

7.4 Sondaggio pazienti Come per i medici, ho ritenuto necessario effettuare un sondaggio che fosse rivolto ai

pazienti, quale l’altra categoria di utenza del sito qui in esame, e che avesse come tema

il rapporto che essi instaurano con Internet in generale, ovviamente per scopi medico-

sanitari, e il loro pensiero a proposito di medicitalia.it.

Dal momento che non è possibile conoscere tutti i loro dati personali, in quanto protetti

dalle leggi sulla privacy, notai che il sito dava la possibilità di entrare in contatto con i

pazienti iscritti tramite il servizio delle e-mail, sottoposte ad un sistema di filtraggio

messo in atto dallo staff stesso, che consente a questi di controllare tutta la posta

80

elettronica loro inviata tramite il sito stesso. Così nel dicembre del 2006 ho deciso di

preparare una e-mail (in cui mi presentavo e spiegavo il fine di tale contatto) per

spedirla ad una serie di utenti (circa 50) identificati attraverso il loro username74 e scelti

a caso, indipendentemente dalla loro età e dal luogo di provenienza. Purtroppo, dopo un

mese circa di attesa, non ho ottenuto nessun feedback da parte degli utenti-pazienti

contattati. A quel punto, volendo raggiungere comunque il mio obbiettivo, nel mese di

febbraio 2007 ho chiesto via e-mail una collaborazione direttamente al responsabile

Lorenzo Cecchini, esponendo il mio desiderio di svolgere un sondaggio tra i pazienti e

le difficoltà incontrate nel tentativo sopra descritto.

Entusiasta della mia proposta, si mostrò subito disponibile e mi chiese subito di

preparare un quiz a risposta multipla rivolto agli utenti-pazienti: la scelta di tale tipo di

questionario è stata effettuata con lo scopo di aiutare gli intervistati nella scelta

immediata delle risposte e con la funzione di limitare le loro decisioni alle informazioni

di cui volevo giungere a conoscenza. Dunque, preso nota della sua controproposta, mi

venne in mente di allargare tale sondaggio, oltre che per scopi legati prevalentemente

alla tesi, anche per ottenerne una statistica di gradimento del sito da parte degli stessi

utenti. Questo rimase, dunque, l’accordo definitivo con il mio interlocutore telematico.

Dopo qualche mese di attesa, il 12 maggio 2007 mi è arrivata la comunicazione via e-

mail da parte di Lorenzo Cecchini che il quiz definitivo era pronto e che era già stato

inserito nel sito da qualche giorno ponendolo ai pazienti in maniera automatica appena

effettuato il login. Così egli fu così gentile da raccogliere i primi dati statistici in modo

da potere fare un bilanciamento su ciò che mi ero posta come obiettivi, inviandomeli,

naturalmente via e-mail (corrispondenza personale; 12 maggio 2007).

Per comodità dei lettori, espongo di seguito il quiz di cui prima (costituito da 10

domande) sotto forma di grafico a torta (uno per ciascuna domanda) comprensivo dei

risultati, ottenuti su un campione di 48 utenti:

74 cfr. paragrafo 7.2.

81

COME È ARRIVATO A CONOSCENZA DI MEDICITALIA.IT?

da ricerca on-line per problema di saluteda segnalazione di un suo conoscente altro

COME CONSIDERA MEDICITALIA.IT?

molto utile sufficiente insufficiente

OLTRE A QUESTO SITO, NE UTILIZZA ALTRI PER RICHIEDERE CONSULTI?

si, tutti quelli che trovo sui motori di ricerca solo quelli che mi sembrano affidabili no, nessun altro

COME UTILIZZA MEDICITALIA.IT?

dal proprio personal computerda altra postazione (amici, sul lavoro ecc.) da un telefonino o un palmare

CREDE SIA UTILE UTILIZZARE UN SITO, O INTERNET IN GENERALE, PER SCOPI MEDICO-SANITARI?

molto poco per niente

CHE CONOSCENZA HA DI NAVIGAZIONE IN INTERNET?

ottimesufficienti per le mie necessitàmolto scarse

RIMANE SODDISFATTO DEI CONSULTI CHE RICEVE SU

MEDICITALIA.IT?

molto poco per niente

REPUTA AFFIDABILI I CONSULTI TANTO DA POTERLI APPLICARE?

si poco per niente

82

PRIMA DI FARSI CURARE DAL SUO MEDICO CURANTE, CERCA

CONSULTI NEL SITO?

spesso raramente mai

SI È MAI RIVOLTO AD UNO SPECIALISTA TROVATO O

CONOSCIUTO SU MEDICITALIA.IT?

si, privatamentesi, in struttura pubblica/convenzionata mai

Da come si può evincere, osservando attentamente questi grafici, i pazienti sono quasi

del tutto d’accordo sul fatto che il web è diventato un importante punto di riferimento

per potere curare e risolvere i propri problemi di salute. Dunque essi preferiscono

collegarsi direttamente dalla propria abitazione che “fare le code” per una qualsiasi

visita specialistica. Ed è per questo che considerano il sito medicitalia.it molto utile a

tali scopi (a quanto pare più di altri che sono presenti nel mondo del web) e, anche se la

quasi totalità di essi non ha mai incontrato di persona i medici iscritti, li considera molto

affidabili e professionali.

Inoltre, in aggiunta a questa mia iniziativa ed ad integrazione del quiz, senza alcun mio

suggerimento, Lorenzo Cecchini ha richiesto agli utenti di esprimere facoltativamente

un proprio commento utile al miglioramento o mantenimento di determinati aspetti

importanti del sito. I pareri espressi sono stati tra i più svariati e ne riporto alcuni ad

esemplificazione: “…sono soddisfatta del servizio del sito per cui non cambierei

niente…” ; “non sono mai riuscita a chiedere un consulto, perché il fatto che le richieste

siano a numero chiuso rende molto difficile fare le proprie domande”; ” Ottimo sito ma

è un po’ disorganizzato. Troppa confusione”.

Infine il mio interlocutore, a conclusione di tale iniziativa, mi ha rilasciato un proprio

commento: “I risultati sono confortanti e, oltre a confermare le idee tratte dalla gestione

quotidiana degli utenti, ci danno alcuni spunti che potrebbero diventare idee interessanti

da sviluppare: tra i mille progetti futuri che abbiamo in mente senz'altro daremo priorità

a quelli che emergono in maniera netta dalle risposte degli utenti” (corrispondenza

personale; 17 maggio 2007).

Personalmente rimango anch’io soddisfatta, in quanto ritengo di essere riuscita a

dimostrare, tramite i risultati di tale sondaggio, la validità di medicitalia.it, nonché per

essere riuscita a dare l’input necessario alla realizzazione di un progetto, già nei pensieri

83

dello staff, quale la costruzione di una nuova sezione del sito stesso, che permetterà a

questo di progredire migliorando i propri difetti visti con gli occhi degli utenti.

7.5 Intervista allo staff Dopo avere sentito e conosciuto i pareri ed i punti di vista di entrambe le categorie di

utenti quali fruitori di servizi di telemedicina (medici e pazienti), lo stretto contatto

mantenuto con il responsabile informatico Lorenzo Cecchini dello staff di medicitalia.it

mi ha consentito di porre anche a questi una serie di domande, tra le quali desidero

analizzare in questo paragrafo principalmente quelle la cui tematica è costituita

dall’argomento cuore di questa tesi: la telemedicina (o la medicina online). Tale scelta è

dovuta al fatto che mi ha suscitato parecchio interesse e curiosità l’idea di “ascoltare”

cosa un esperto di informatica, ormai da anni addentrato in tale realtà, potesse esprimere

a proposito. Dalle risposte datemi, ho percepito un certo tono di tranquillità, sincerità

nonché forte entusiasmo per quanto realizzato e per le prospettive future di tale

progetto.

Innanzitutto ho voluto conoscere il proprio pensiero inerente l’argomento della

telemedicina sotto diversi punti:

1. parere personale: “Purtroppo è ancora una procedura poco usata per la

difficoltà di gestione…. Costi, tecnologie, personale che è in grado di gestire

tali procedure…. E ci metterei pure la reticenza di un certo mondo primordiale

mediamente vecchio che concede poco alle nuove tecnologie e soprattutto alle

giovani leve che crescono poi con l'avversione verso tali strumenti”

(corrispondenza personale; (15 gennaio 2007);

2. futuro: “La medicina è una materia scientifica molto "classica", che ha i suoi

tempi per fare propri i nuovi mezzi che ha a disposizione: penso che le

generazioni future dei medici (e comunque in molte realtà avviene già oggi)

non percepiranno più la differenza tra un referto scritto a mano ed uno che

giunge attraverso un sistema informatico; la medicina online quindi non sarà il

futuro così come inteso oggi, ma ci sarà solo una medicina moderna che

utilizzerà anche (e questo è sicuro) le possibilità dell'"online": e non ci sarebbe

motivo (presi i necessari accorgimenti) per cui non dovrebbe farlo. Quindi il

problema sarà non di informatizzare la medicina, ma di adattare gli strumenti

84

informatici alle necessità della medicina; è un dettaglio sottile, ma i più grandi

ostacoli all'introduzione dei nuovi strumenti derivano dalla mancanza di umiltà

di chi li progetta (orientato alle funzioni) e di chi li dovrebbe utilizzare

(orientato ai risultati)” (corrispondenza personale; 06 marzo 2007);

3. mancanze: “Per ritornare alla medicina online riferendoci all'oggi, è possibile

fare su larga scala solo determinate cose attraverso essa, poiché ci sono dei

limiti intrinseci: sono possibili le teleconsulenze o la refertazione radiologica,

ma si tratta quasi sempre di applicazioni da medico a medico, o comunque

dove il paziente, se è presente, è seguito da un medico che lo assiste. In questo

senso, con i consulti online, ci sentiamo precursori di un rapporto virtuale tra

paziente e medici, dove le mancanze del mezzo vengono però eluse dal

carattere informativo del rapporto” (corrispondenza personale; 06 marzo

2007);

4. vantaggi: “La distribuzione e la delocalizzazione della conoscenza medica

sono i grandi vantaggi di un tale approccio, che include inoltre la possibilità di

controllo costante di altri "detentori di conoscenza" garantendo così un

costante aggiornamento multilaterale” (corrispondenza personale; 06 marzo

2007).

Complessivamente, leggo in tali righe un’idea della telemedicina vista non come si

possa immaginare oggi e/o come l’ho presentata in più punti di questa mia tesi, bensì

con una netta variante nel rapporto futuristico tra medicina ed informatica: cioè Lorenzo

Cecchini ritiene che sarà quest’ultima a piegarsi alla medicina adattandone i propri

strumenti alle esigenze sanitarie, ma non viceversa.

In un secondo momento mi ha destato curiosità il fatto di sapere da una persona esterna,

offerente di un tale servizio quale la medicina online, il proprio parere a proposito degli

effetti che potrebbe causare l’informatica sul rapporto medico-paziente; così ho pensato

di rivolgere due domande ben precise, alle quali il mio corrispondente ha risposto con

sufficiente accuratezza, soddisfacendo, nello stesso tempo, ogni mia aspettativa:

1. “Secondo lei cambia, e se sì come cambia, il rapporto tra medico e paziente

quando la comunicazione avviene online?” “Da mie sensazioni personali mi

pare che ad oggi si respiri una grande disponibilità del medico, una sorta di

umanità che a volte i ritmi dello studio privato o dell'ospedale tendono a

85

sovrastare. Dall'altra parte c'è da notare un’ancora cospicua parte di utenti che

per un nonnulla vogliono un’assicurazione del medico: per fare un paragone

sembra un po’ lo stesso problema che si ha nei pronto soccorsi, dove la

domenica la 100sima persona in coda con una frattura deve aspettare che

passino le 99 che avevano la febbre ma che per sicurezza erano andate a farsi

vedere dal medico....” (corrispondenza personale; 06 marzo 2007);

2. “Secondo lei Internet favorisce l'avvicinamento o l'allontanamento del

paziente dal medico e viceversa?” “Dato il lavoro che svolgiamo con

medicitalia.it, direi che vi è un avvicinamento con reciproco rispetto: il

problema di Internet è infatti la possibilità, per il paziente, di ottenere grandi

quantità di conoscenze sulla propria patologia, tanto da arrivare dal medico e

avere alle volte un atteggiamento un po’ da professore che giudica chi lo sta

curando.... Questo, secondo noi, non è il rapporto corretto, quindi abbiamo

cercato di creare uno spazio di confronto con le conoscenze di più medici

attraverso il quale l'utente potrà acquisire la fiducia necessaria per lasciare poi

al proprio medico le valutazioni cliniche” (corrispondenza personale; 06

marzo 2007).

Da quanto scritto sembra che egli veda nell’applicazione di Internet alla medicina un

buon auspicio nell’avvicinamento tra medico e paziente, a differenza di come si

potrebbe immaginare sulla base delle caratteristiche principali della telemedicina: per

es. il rapporto virtuale, quindi distanza fisica tra utenti, che comporterebbe ancora

un’identità nascosta. Inoltre, egli ritiene che il medico che fornisce consulti online offra

non soltanto una prestazione professionale, come presso il proprio studio, ma anche

(quasi principalmente) umanitaria, al servizio degli ammalati.

Un altro aspetto importante che ho voluto sollevare all’attenzione di costui, in occasione

di tale intervista, è quello abbondantemente analizzato nel paragrafo 2.7, ovvero i

problemi etico-sociali, nonché i pericoli, che potrebbero scaturire dalla medicina

informatizzata. A tal uopo, ho posto al mio interlocutore la seguente domanda: “Cosa

risponde a chi afferma che la medicina online è pericolosa perché promuove

l'automedicina in base a notizie sommarie e non verificate personalmente da un medico

con una visita?”. Dopo qualche giorno di paziente attesa, ricevetti tale risposta: “Direi

che questo è il prodotto della distribuzione e del libero accesso alla conoscenza, non si

86

può fermarlo. Si può solo cercare di limitarne gli effetti negativi, infatti consideriamo il

valore aggiunto di medicitalia.it il fatto di avere informazioni date da medici che

possono essere contraddetti dai colleghi che lo ritengono opportuno; la pubblicazione

unidirezionale di notizie in ambito medico (ad es.: un comunicato stampa su una nuova

pillola per il raffreddore senza possibilità di commento/replica da parte dei medici) si

presta invece a interpretazioni ed usi personali che possono essere rischiosi per il

paziente e controproducenti per la medicina e le risorse che le pubblicano”

(corrispondenza personale; 06 marzo 2007). Da questa risposta ho dedotto che

effettivamente viene sì riconosciuta l’esistenza delle difficoltà sopradette, però Lorenzo

Cecchini ritiene che strumenti telematici ben predisposti, come potrebbe essere

medicitalia.it, garantirebbero una certa sorveglianza di tutti i consulti medici, nonché

una maggiore tranquillità per il paziente che godrebbe della possibilità di confrontare

pareri medici provenienti da fonti differenti, i quali potrebbero risultare contrastanti o

meno. Ciò ridurrebbe i pericoli a cui potrebbero incorrere sia i pazienti che la medicina

in generale.

Infine, un ultimo mio proposito è stato quello di stuzzicarlo, in particolare nel proprio

io-professionale, ponendo una domanda per la quale già ipotizzavo che provocasse uno

“sfogo personale” davanti all’esistenza di siti web che avessero come oggetto lo stesso

di questo sito, ma con scopi prettamente lucrativi (siti che volutamente non ho voluto

trattare nell’ambito della mia tesi). La domanda-scintilla a cui mi riferivo è: “Dal suo

punto di vista quale è la situazione della medicina su Internet in Italia?”, con la prevista

risposta: “Fondamentalmente per conto mio ci sono due approcci fondamentali con cui

la medicina si affaccia su Internet in Italia (ma forse anche altrove dove i mercati hanno

regole simili): un approccio proveniente in modo diretto dal mondo scientifico e un

approccio proveniente dal mondo aziendale. Il primo è rappresentato da tutti quei

contenuti, organizzati in siti o meno, che sono di diretta produzione dei medici, dei

reparti e delle strutture medico-scientifiche che producono risultati in modo autonomo e

hanno la voglia e l'ambizione di comunicarli all'esterno: Internet sembra l'unico media

accessibile (anche se ormai anche questo sta diventando di difficile e costosa gestione) a

queste realtà per mettere in evidenza l'eccellenza del lavoro svolto nella quotidianità (gli

altri media sembrano più interessati allo scandalo del Policlinico che all'eccellenza di un

ospedale pubblico bolognese, etc). Il secondo è l'approccio delle case farmaceutiche,

87

delle aziende sanitarie, degli ospedali pubblici e non, delle istituzioni e delle

associazioni scientifiche. Questo approccio è molto più professionale, poiché deve

sottostare a sua volta a delle regole, ma ha un unico grande limite che è in

controtendenza con la natura di Internet: non sempre c'è libertà di espressione e

trasparenza, ma soprattutto vi è un controllo redazionale unico che deve

necessariamente vagliare ogni informazione in modo da garantirne la scientificità e via

dicendo; solo che alla fine succede che a volte non è chiaro se una cosa non viene

riportata per convenienza o per la sua scarsa scientificità, oppure il redattore non sempre

è così medico da estinguere tutte le ambiguità, per cui qualcuno può comunque

insinuare la malafede. Detto ciò, oggi di dati e di pagine web e di siti ce ne sono

veramente molti nell'ambito della medicina, anzi sono troppi tanto che la vera differenza

la fa ormai il fatto di comparire nei motori di ricerca, e per far ciò bisogna competere

con contenuti e aggiornamenti costanti che spesso sono insostenibili per un sito non

professionale” (corrispondenza personale; 15 gennaio 2007).

Ma tra tutte le risposte ricevute ai quesiti da me posti, quello che più in particolare mi

ha colpito è quello riguardante il suo giudizio sulla qualità del sito, espresso in seguito

ad un confronto, da lui stesso effettuato, con altri progetti simili: “Come giudica l’opera

da voi realizzata a confronto con altre simili di sua conoscenza?”; ed ecco la risposta:

“Tutti i servizi di consulto online che ci è capitato di analizzare sono forniti da pochi

specialisti (probabilmente pagati per farlo) che fanno parte del pool del sito che si

dedica ai consulti (ma essendo pochi possono soddisfare poche richieste). Questo tipo di

consulto secondo noi è autoreferenziale e di scarso interesse per l'utente, che

generalmente ha bisogno di più di un punto di vista sul suo problema e soprattutto in

tempi brevi. Su medicitalia.it si è riusciti a conciliare un po’ questi due aspetti: la

quantità dei consulti forniti in tempi brevi con la qualità degli stessi poiché forniti da più

medici spinti dal fatto di legare al proprio nome risposte serie e competenti”

(corrispondenza personale; 06 marzo 2007). Mi auguro, ma non ne sono certa, che tale

risposta sia stata data con sincerità ed obbiettività e non, invece, con interesse personale

e con soggettività.

Esco molto soddisfatta da questa esperienza di intervista, in quanto il risultato è stato

utile e, nello stesso tempo, dilettevole: utile in quanto ne ho tratto delle informazioni

importanti, di natura tecnica e non, sia sul sito stesso, sia sui concetti espressi nel corso

88

della tesi; dilettevole poiché ho provato entusiasmo, fin dal primo momento, nell’essere

entrata a contatto con persone che quotidianamente vivono la realtà della medicina

online a 360 gradi. Ho percepito, inoltre, nel mio intervistato una diretta e piacevole

partecipazione, quasi una collaborazione attiva alla stesura di questo mio importante

lavoro.

Personalmente giudico questo sito molto interattivo, in quanto da un lato consente ad

ogni utente-paziente di nascondere la propria identità dietro ad un monitor e di mettersi

in contatto, in qualsiasi momento e da qualsiasi luogo, con uno specialista che lo può

aiutare a “risolvere” i propri problemi, anche quelli più intimi; dall’altro lato il medico

si può collegare in qualsiasi momento della giornata, quindi rispondere alle richieste del

proprio paziente, riducendo così l’ansia provocata dall’attesa nel caso di visite

specialistiche in ambulatori. Da questa situazione egli trae il vantaggio di non

interrompere il proprio lavoro quotidiano, collegandosi o direttamente dal proprio studio

medico (quando per es. non vi sono pazienti in sala d’attesa) o addirittura

tranquillamente da casa usufruendo di tutti i comfort domestici.

89

CONCLUSIONI Da un intenso lavoro, da lunghe ricerche e da una mole considerevole di

corrispondenza, mi sento di esprimere il mio entusiasmo per i risultati a cui sono giunta,

i quali corrispondono pienamente alle mie aspettative iniziali. La gratificazione

maggiore che ho sentito mi è data dal fatto che, da un momento di vita quotidiana, da un

gesto ormai semplice, quale quello di guardare in tv un documentario di breve durata,

ho tratto quello spunto che mi ha consentito di avviare quello che all’inizio era soltanto

un progetto, ma che adesso, dopo lunghi mesi di studio, è una realtà che mi riempie di

soddisfazione.

Ho vissuto la realizzazione di questa tesi potendo immedesimarmi principalmente nella

figura del paziente, non essendo un medico. Questa posizione mi consente di esprimere

un forte sentimento di speranza affinché l’informatica medica, in tutti i suoi aspetti e in

tutte le sue applicazioni, con la collaborazione della totalità degli operatori sanitari e

amministrativi, possa migliorare al più presto l’assistenza sanitaria sotto ogni punto di

vista: che il medico possa lavorare circondato da situazioni più favorevoli; che il

paziente possa sentirsi più sicuro e più seguito nella cura delle proprie malattie.

Mi piacerebbe tanto che un giorno quelle che oggi sono ancora delle novità che fanno

stupore, quali la teleassistenza, il telemonitoraggio o il ricovero virtuale, diventino

servizi sanitari quotidiani, nonché la normalità del Sistema Sanitario Nazionale. Ciò con

90

l’impegno di quest’ultimo a che i medici siano sempre più preparati, oltre che in campo

informatico in generale (basta pensare alla vecchia generazione di medici che, per una

buona percentuale, con la loro mentalità ostacolano l’evolversi della telemedicina),

anche e soprattutto nelle applicazioni dell’informatica nel campo sanitario: obiettivo

ritengo assolutamente raggiungibile dal momento che la nuova generazione di studenti

vive in stretto contatto con le tecnologie odierne utili a tale fine. Di queste, quella che

ritengo più efficace ed efficiente nel supportare la telemedicina nella sua nascita e

diffusione è sicuramente Internet, in quanto riduce, come accennato nei vari paragrafi

della tesi, le distanze spazio-temporali soprattutto per quanto riguarda l’assistenza

sanitaria.

Ed è per questa ragione che ho voluto concentrare il tema dell’assistenza medica tramite

il web nella terza parte, analizzando il sito medicitalia.it quale esempio a livello

nazionale. Da tutto ciò che ho potuto vedere e che ho analizzato, più dettagliatamente

possibile, ho constatato come tale sito, secondo un mio modesto parere, sia una valida

testimonianza di come l’informatica si sia evoluta e si stia ancora evolvendo con il

passare degli anni, tessendo la sua ragnatela in ambienti tra loro diversi per natura

scientifica, applicazione sociale, etc., compreso uno dei settori fondamentali quale

quello della medicina.

Concludo questo lavoro ritenendomi ormai in grado di dare una definizione di

informatica medica: essa è una disciplina che si basa su un insieme di sistemi di

comunicazione (quali principalmente il web e l’hardware che ne sta alla base) utili a

supportare il processo dell’assistenza sanitaria; in quanto tale, può garantire il

raggiungimento di tre obiettivi basilari per il campo medico, quali maggiore facilità di

accesso ai servizi sanitari (per i pazienti), miglioramento qualitativo delle risorse

preposte ad offrire assistenza medica (per i medici) e riduzione dei costi di gestione (per

gli enti amministrativi).

91

BIBLIOGRAFIA

Coiera Enrico (1999), Guida all’informatica medica, Roma, Il pensiero scientifico

Goodman Kenneth W. (1999), Etica, informatica e medicina, Roma, Il pensiero

scientifico

Maceratini, Ricci (2000), Il medico on line, Roma, Verduci

Paltrinieri A., Giangiacomo L. (2005), Le associazioni di malati nel web, Roma, Il

pensiero scientifico

Santoro Eugenio (2000), Internet in medicina, Roma, Il pensiero scientifico

92

SITOGRAFIA

http://www.aiim.it/editoriali/informatica-medica-oggi.htm: sito dell’Associazione

Italiana di Informatica Medica che contiene articoli dedicati a questo tema.

www.ccm.ministerosalute.it/dettaglio/pdPrimoPiano.jsp?sub=7&id=100&area=minister

o&colore=2&lang:=it: portale che contiene informazioni sulla sanità italiana.

www.domotica.ch/domotica_telemedicina.shtml: portale svizzero contenente

informazioni sull’informatica e altri temi, tra cui la telemedicina.

http://pcvc.sminter.com.ar/cvirtual: portale argentino sul Primo Congresso Virtuale di

Cardiologia.

http://yi.com/mednet99: sito dedicato a MEDNET99, il quarto congresso virtuale sulla

cybermedicina.

http://www.csermeg.it/rep/cs-r&p.htm: sito che rappresenta un esempio italiano di

rivista medica virtuale.

93

www.bmj.com: sito che rappresenta un esempio inglese di rivista medica virtuale.

http://www.oncocare.it/santoro_qualita.htm: sito dedicato alla qualità delle

informazioni mediche su Internet.

http://www.telbios.it/it/pagineOnline/layoutQuattro.jsp?idmenu=639: sito che ha come

argomento la Telbios (una delle prime società italiane che si è occupata di telemedicina)

e le sue componenti, tra cui il telemonitoraggio.

http://www.regola.it/pagine/pag-int-solut/tempore.html: sito dedicato alla TEMPORE,

un progetto di teleconsulto medico sperimentato in Piemonte.

http://www.forumpa.it/forumpa2001/bestpractice/sanita/cdrom/materiale/138ausl4enna/

forumpa2001_2.pdf: file in formato .pdf che contiene informazioni relative ad un

progetto di ricovero virtuale sperimentato e attuato ad Enna.

http://it.health.yahoo.net/: portale italiano sulla salute.

www.snamiospedalieri.org/medico_e_web.htm: sito della S.N.A.M.I. (sindacato

autonomo dei medici italiani), la cui pagina in esame contiene informazioni sulla

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http://www.guardian.co.uk/medicine/story/0,,1945029,00.html: sito di origine inglese

che contiene un articolo su come curare le malattie attraverso il motore di ricerca

Google.

http://news.scotsman.com/scitech.cfm?id=1663962006: sito di origine inglese che

contiene un articolo su come curare le malattie attraverso il motore di ricerca Google.

94

http://www.theaustralian.news.com.au/story/0,20867,20733880-1702,00.html: sito di

origine australiana che contiene un articolo su come curare le malattie attraverso il

motore di ricerca Google.

http://vnunet.com/vnunet/news/2168421/google-diagnosed-doctors-aide: sito di origine

inglese che contiene un articolo su come curare le malattie attraverso il motore di

ricerca Google.

http://www.medicalnewstoday.com/healthnews.php?newsid=56409: sito di origine

inglese che contiene un articolo su come curare le malattie attraverso il motore di

ricerca Google.

http://www.bloomberg.com/apps/news?pid=20601085&sid=ajrzt7Ac_kew&refer=euro

p: sito di origine inglese che contiene un articolo su come curare le malattie attraverso il

motore di ricerca Google.

http://www.futurepundit.com/archives/003868.html: sito di origine inglese che contiene

un articolo su come curare le malattie attraverso il motore di ricerca Google.

www.intrage.it/rubriche/salute/medico/domicilio/articolo204/shtml: portale di

informazioni di diversa natura tra cui quelle sulla sanità.

http://www.studiomedicodestefanis.it/HONcode.htm: sito dedicato alla “Health On the

Net Foundation”, l’organismo che ha dato vita ai principi del codice di condotta che

devono rispettare i siti che trattano tematiche sanitarie.

www.tgr.rai.it/news/articolonews/0,9217,82164,00.html: pagina web tratta dal sito della

RAI che contiene informazioni sul rapporto tra paziente e telemedicina.

www.pensiero.it/attualita/articolo.asp?ID_articolo=82&ID_sezione=12: sito che

contiene domande e relative risposte a proposito del rapporto tra Internet e pazienti.

95

www.privacy.it/CER-97-5.html: sito contenente le norme emanate dal Consiglio

d’Europa inerenti la protezione dei dati sanitari.

www.medicitalia.it: sito analizzato nella tesi che rappresenta un esempio sul come i

pazienti possano richiedere i consulti online.

www.google.it: il più diffuso motore di ricerca nel web.

Telemedicina e comunicazione medica online: il caso italiano · 1 Informatica e medicina 8 1.1...

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