SANITA’

1Associazione Bianco Airone pazienti onlus

Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilitàDefinire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità

Milano, 25 Settembre 2012

Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilitàA. SardoniDefinire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilitàA. Sardoni

Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità

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Se non alleviamo il dolore, siamo noi i carnefici(Primo Levi 1919-1987)

NON DIMENTICHIAMOCI CHE

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Relatore Aldo Sardoni 72 anniLong survivor “doc”

LMC da 6 anni - Diabete 2 da 9 anniGlivec resistente – terza fase con

AMN107 – TASIGNA

PRESIDENTEAssociazione BIANCO AIRONE Pazienti Onlus

libera ( da medici) ed indipendente (da potentati) Associazione di Promozione Sociale

80% e più da persone affette da neoplasie ed il rimanente da familiari che hanno superato il corso di accoglienza del cancro

in FAMIGLIA

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Una doverosa Premessa

048 013

Gita sociale Bianco Airone

Sono vivo grazie al SSN

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Innanzitutto è fondamentale SOTTOLINEARE il punto di vistaCARATTERIZZANTE LE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI

Vista prospettica dei curanti e volontari

Questa la Missione del Patient Advocacy

Vista prospettica della persona malata È questo il punto di vista che è motore di

tutto il nostro fare

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CI OCCUPIAMO DEI DOLORI “NON CLINICI”

OLTRE CHE LENIRLI cerchiamo di rappresentarli nei Convegni nei luoghi di cura ,

assembleeIstituzioni , luoghi di potere , associazioni, media, pubblicazioni, ecc

il Nostro Focus e la nostra Mission sono il miglioramento costante della qualità della vita

lavorando sui dolori nascosti nella parte sommersa ed invisibile del malato oncologico

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Ci chiamano “pazienti” perché dobbiamo essere pazienti, per forza!

Minore è il tempo di attesa Minore è il dolore

Il Tempo di Attesa è uno dei dolori più forti

tra i tanti dolori nascosti ne cito uno tra i più rappresentativi

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NON ORIGINATORE

ALCUNE STRADE DEL RISPARMIO APRONO LA STRADAA NUOVI FANTASMI E NUOVI STRESS , NUOVI DOLORI

CHE AGITANO I NOSTRI GIA’ FRAGILI SONNI

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Il nostro compito Controllare , cooperare, partecipare

verificare-validare-costruire

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DOBBIAMO ESSERE PRESENTI NEI “TAVOLI” OVE SI DECIDE IL NOSTRO FUTURO

DOBBIAMO E VOGLIAMO ESSERE PROTAGONISTI SUL TEMA :LA SOTTILE LINEA GRIGIA CHE SEPARA LO

ACCANIMENTO TERAPEUTICO DALLA PALLIAZIONE DI ACCOMPAGNO

VOGLIAMO E DOBBIAMO COMBATTERE AFFINCHE’L’OBIETTIVO DEGLI HOSPICE SIA QUELLO /DI

FAR MORIRE DA VIVI QUELLI CHE DI NOI NON CE LA FANNO

DOBBIAMO VIGILARE SU CHI PROCURA DOLORE INUTILE

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Ma vecchi e nuovi bisogni devono essere affrontati

con nuovi punti di vista ed osservazione

UN GRANDE CAMBIAMENTO E’ IN ATTO

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Da tutto e subito e costi quel che costi…AdAppropriatezza prescrittiva sostenibile

E’ cambiato il paradigma assistenziale del nostro SSN

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APPROPRIATEZZA E SOSTENIBILITA’

Sincroni verso lo stesso traguardo

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APPROPRIATEZZA : AVERE UNA COMUNICAZIONE GIUSTA/APPROPRIATA NEL MODO

E NEL MOMENTO GIUSTO/APPROPRIATO . UNA TERAPIA APPROPRIATA e CON UN’ANALISI APPROPRIATA

DEI COSTI E DEI BENEFICI CON UNA VALUTAZIONE APPROPRIATA DEGLI EFFETTI COLLATERALI COMPATIBILI

CON UNA QUALITA’ E DISPONIBILITA’ DI VITA DIGNITOSACON UNA QUALITA’ DI MORTE DIGNITOSA

APPROPRIATEZZA

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la INTERDISCIPLINARITA’a garanzia della Appropriatezza e Sicurezza

per la persona malata

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Appropriatezza Strutturale – Sicurezza – Continuità terapeuticasi coniugano con la integrazione – raccordo tra

Hospedale e Territorio

Senza una integrazione e coordinamento tra ospedale e territoriocosti complessivi incontenibili e disservizi sulla pelle del paziente

che si ripercuotono drammaticamente nella e sulla famiglia

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sostenibilitàETICA

ECO

NOM

ICA

ORGANIZZATIVA

Pilastri di supporto interdipendenti

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"L'interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima. In tal caso si

ha la rinuncia all'accanimento terapeutico.

Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire.

Le decisioni devono essere prese dal paziente, se ne ha la competenza e la capacità, o, altrimenti, da coloro che ne hanno legalmente il diritto, rispettando sempre la ragionevole volontà e gli interessi legittimi del

paziente".

al canone 2278 dal sito del Vaticano

ETICA NELLA CURA

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ECONOMICA possibile ed applicabile

Studi recenti sui costi dicono che nell’ultimo periodo di vita vengono spesi più soldi che nel periodo di cura vero e proprio.

Accanimento ? Sperimentazione di 3a e 4° linea ? Pressioni parentali? Altro?Quel che è certo che non possiamo lasciare il “cerino” in mano al solo curante,Cura , vita e morte nel e con il cancro sono un FATTO SOCIALE, riguardanonoi tutti, tutta la società civile a cominciare dai governanti.

E’ necessario dare regole giuste, normative chiare riferite a matrici/protocolli di riferimento che indichino, nel modo più oggettivo possibile,quando è inutile continuare e cosa sia previsto in caso di “area del non ritorno”.Gli specialisti ci sono, diversi li vedo in aula, signori decisori che aspettate?

Intanto inizierei con una spending review morale

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          1907,29 2451,54

PARTITORIMBORSI 2006-2011 XV LEGISLATURA

SPESE ACCERTATE

DIFFERENZA TRA RIMBORSI E SPESE

% DI RIMBORSI NON SPESI ED IN CASSA

CONF MESE IMATINIB

CONF MESE NILOTINIB

FORZA ITALIA

128.787.333

50.033.744

78.753.589 61%

41.291 32.124

L'ULIVO 80.665.450

7.633.192

73.032.258 91%

38.291 29.790

ALLEANZA NAZIONALE

65.526.280

6.234.198

59.292.082 90,40%

31.087 24.186

DEMOCRATICI DI SINISTRA

46.906.413

9.943.577

36.962.836 78,80%

19.380 15.077

PARTITO COMUNISTA

34.931.896

12.389.160

33.205.907 95,50%

17.410 13.545

CASINI 36.590.227

12.389.160

24.201.067 66,10%

12.689 9.872

MARGHERITA

30.769.978

10.441.231

- 41.211.209 66,10%

- 21.607 - 16.810

LEGA NORD 22.455.560

5.132.473

17.323.087 77,10%

9.083 7.066

DI PIETRO 10.726.060

2.223.522

8.502.538 79,10%

4.458 3.468

         

152.081

118.318

          12 12

       

12.673,40 9.859,86

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ORGANIZZATIVA

La vera sfida è mettere il paziente al centro di un sistema di cura che viene erogato dal Sistema Ospedale-Territorio ove la deospitalizzazionenon significa scaricare tutto l’onere sulla famiglia del malato ma prenderein carico malato e famiglia.Il CIPOMO nel suo progetto KAIROS indica come deospitalizzazione e continuità assistenziale abbiano priorità assoluta.

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Organizzare la cura, cronicizzazione ed accompagno con un sistema ospedale-territorio centrato sul paziente ha impatti positivi e significativi sia sui processi che per la riduzione dei costi. Un es per tutti : la farmacia di reparto , quando applicata porta a risparmi a due cifre con risparmi non banali . La combinazione tra assistenza domiciliare “reale” (non sulla carta) fatta da cooperative sociali ed Hospice (reale) consentono oltre che a considerevoli risparmi con percentuali a due cifre, anche lavoro sociale e sollievo per le famiglie. Ma per far questo ci vogliono tutti, ma proprio tutti, ad iniziare dalle rappresentanze dei pazienti sul tavolo alla pari con gli altri.

Quando si comincia?

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Un’annotazione finale

Il confronto con la sofferenza e con la morte non può essere delegato alla medicina.

Se curi una malattia ,puoi vincere o perdere,

Se curi una PERSONA, vinci sempre.

Sandro SpinsantiSpicologo e psicoterpeuta

Etica medica e bioetica

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GRAZIE, PER QUEL CHE AVETE FATTO e FARETE

per migliorare la qualità della vita dei

MALATI DI CANCRO e delle PERSONE ANZIANE.

TANTA TANTA SALUTE A VOI ED AI VOSTRI CARITANTA TANTA SALUTE A VOI ED AI VOSTRI CARI