WHITEPAPER: L'EMPOWERMENT DEL PAZIENTE IN SANITA'.

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La rete e più ancora lo smartphone hanno portato la relazione medico-paziente su un piano di reciprocità. Se prima il paziente era in una posizione passiva, oggi è una persona in grado di

documentarsi, comprendere e scegliere. Parlare di empowerment del paziente signifi ca fornirgli gli strumenti giusti per partecipare alle scelte che riguardano la propria salute. Promuovere

l’empowerment è molto più che promuovere Salute: è promuovere Salute partecipata.Con ricadute positive sulla stessa effi cacie delle cure.

L’EMPOWERMENT DEL CITTADINO NELLA SANITÀ

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Sm@rtHealth

L’empowerment del cittadino nella sanità White Paper 2


Grazie alle nuove tecnologie legate al mondo degli smartphone, oggi la relazione Cittadino-Sanità è sempre più “web oriented”. La Sanità è chiamata a relazionarsi sempre meno con “semplici”

pazienti e sempre più con “e-patients”. Non solo. Il paziente digitale mette in comune la sua esperienza con altri pazienti e utilizza la rete per ricercare informazioni. Attraverso l’esperienza maturata in rete e il patrimonio di conoscenze messe a dis-posizione dall’intelligenza collettiva, il cittadino è in grado di fare scelte più consapevoli riguardo alla propria salute. L’empowerment del paziente è quindi il potere del paziente di rovesci-are la gerarchia “medico-paziente” e di riequilibrare la propria posizione rispetto a quella del medico, salvo poi diventare anche “ambasciatore di salute” verso altri pazienti come lui.La Sanità non può non prendere atto di tale fenomeno ed anzi può de-rivarne un vantaggio. Un paziente “empowered”, infatti, è una persona che comprende, sceglie e sa rapportarsi produttivamente con tutti gli

altri soggetti (medici, operatori, altri pazienti, ecc.). Essere attivo nelle scelte che riguardano la salute di ogni giorno e la gestione della malattia signifi ca fare prevenzione e, in presenza di una diagnosi, avere mag-giori chance di successo nella scelta della terapia e nella successiva adesione alla cura. Il tutto con ricadute enormi sull’effi cienza, l’effi cacia e l’ottimizzazione dei servizi sanitari.Questi ultimi debbono pertanto:

accertare le aspettative e le priorità di cittadini, utenti e pazienti; coinvolgerli nei propri piani di cura ed assistenza, con l’approccio

della decisione condivisa; richiedere feedback; avviare i conseguenti processi di miglioramento.

Il tutto a garanzia della sostenibilità stessa del SSN e di standard quali-tativi, se possibile, sempre più elevati. Tanto più che le nuove tecnologie di comunicazione multicanale rendono tutto ciò ogni giorno più sem-plice grazie a social, chat, app, video call ecc.

La relazione Cittadino-Sanità, sempre più attiva e multicanale.

L’empowerment del cittadino nella sanità White Paper2 3


Attraverso i nuovi device e sistemi di comunicazione multicanale, l’ICT può avere un ruolo fondamentale nell’interazione Cittadino-Sanità e contribuire a diffondere un corretto empowerment del

paziente.Nella relazione medico-paziente spesso manca una reale reciprocità e la possibilità stessa di un apporto fattivo da parte del paziente. Ciò rappresenta una perdita per la sanità. Dal paziente “attivo”, infatti, possono arrivare spunti e indicazioni che, se ben recepite e utilizzate, contribuiscono senz’altro a migliorare l’effi cacia della terapia. Il dialogo medico/paziente per¬mette di creare un rapporto empatico generatore di effetti positivi sia sull’identifi cazione e condivisione del processo di cura sia sull’adesione alla stessa. Relazionarsi a un paziente “empowered” signifi ca potenziare le possibilità di successo del processo di cura.Anche se spesso richiede maggiore attenzione, un paziente maggiormente informato e partecipe per i medici è un paziente migliore.

Il paziente ambasciatore di saluteGrazie ai nuovi canali di comunicazione digitale, medici e strutture sanitarie hanno oggi l’opportunità di interagire con un soggetto differente che si fa carico della sua esperienza di paziente e, se da una parte è in grado di richiedere chiarimenti, dall’altra si fa portavoce delle esperienze positive verso altri pazienti come lui.

I pazienti, da destinatari passivi della comunicazione medica, diventano parte attiva non solo nelle varie fasi del percorso terapeutico, ma anche nella diffusione, tramite, blog, forum e social, di informazioni più o meno dettagliate relative a sintomi, diagnosi e terapie.Certamente la rete è uno strumento potente sia per i medici sia per i pazienti, ma non bisogna dimenticare che il rapporto medico-paziente è fondamentale per seguire un corretto percorso diagnostico-terapeutico in base alla propria specifi ca condizione. Empowerment quindi non può e non deve signifi care autodiagnosi ma più semplicemente “salute partecipata”.La comunicazione medico-paziente, anche attraverso canali quali video chiamate, chat, app, ecc. è e resta fondamentale nei processi di cura.Quella che cambia non è la “cura”, intesa come rapporto tra persona e sistema sanitario (medici, infermieri ecc.), bensì la modalità dell’erogazione, sia in termini di esecuzione di un atto medico che di organizzazione dei servizi correlati. Sanità Digitale è, di fatto, l’ICT applicata alla medicina per la cura della persona: persona che resta al centro del progetto terapeutico, diagnostico o preventivo, e come tale riceve o richiede atti medici, sanitari o socio sanitari. Il digitale ha il grande pregio di essere effi ciente, trasparente, adattabile e, a regime, economico in quanto riduce gli sprechi e le ineffi cienze con un maggior coinvolgimento dei cittadini.

Empowerment del paziente e sanità digitale.



Promuovere la salute è innanzitutto fare prevenzione e favorire l’adozione di corretti stili di vita. Un paziente empowered è in grado di coglierne il valore e farsi ambasciatore di salute verso

gli altri cittadini.L’approccio empowerment applicato alla salute e alla collettività apre nuovi, impensati scenari: l’attenzione si focalizza sulla persona nella sua totalità, e non solo sulla presenza o meno di una patologia. Tale cambio di prospettiva ha ricadute fondamentali non solo nell’organizzazione di ospedali e luoghi di cura, con il cruciale passaggio dal modello di medicina Doctor-centred a quello Patient-centred, ma anche di erogazione e progettazione di interventi di promozione e tutela del benessere. Fare prevenzione, attraverso campagne di screening e vaccinazioni, è fondamentale al benessere sociale. La comunicazione e

l’empowerment sono funzionali alla promozione di una scelta consapevole e matura da parte dei cittadini rispetto ai programmi di screening. Ciò anche attraverso il coinvolgimento di Associazioni a tutela dei cittadini. La partecipazione e responsabilizzazione di queste associazioni è un requisito essenziale per migliorare l’efficacia e l’efficienza dei programmi stessi. Programmi complessi, che impattano

su milioni di cittadini lungo ampi archi temporali, necessitano di una forte alleanza tra sistema sanitario e società civile. Il successo, l’efficienza e l’efficacia di tali programmi, è quindi strettamente legata alla comunicazione e all’empowerment. Quest’ultimo riguarda il singolo paziente/cittadino nel suo rendersi informato e consapevole, ma si riflette anche sulla collettività. Ciò anche nel senso che, ad esempio, gli consente di partecipare con maggior appropriatezza e incisività ad associazioni di tutela dei cittadini e quindi di avere parte attiva nel dibattito sulla salute.

Empowerment del paziente e prevenzione.

A fronte di un’alta incidenza di malattie tumorali, concentrata soprattutto nelle aree a più alta densità industriale, in Regione Puglia è particolar-mente sentita l’esigenza di informare e sensibilizzare la popolazione in merito alla necessità e all’opportunità di fare prevenzione e migliorare gli indici di adesione ai programmi regionali di screening. Con l’obiettivo di migliorare la qualità, reale e percepita, del Servizio Sanitario Regionale e l’interazione con i Cittadini, la Regione Puglia ha messo a punto un pro-getto volto ad ottimizzare l’uso delle risorse umane e strumentali dedicate agli screening oncologici attraverso moderne soluzioni di Comunicazione Multicanale e Sanità Digitale. Tra le tecnologie abilitanti disponibili sul mercato, Regione Puglia ha scelto il sistema automatico Sm@rtCupRecall che, attraverso chiamate telefoniche e richieste automatizzate di feedback al cittadino, contribuisce a ottimizzare i processi operativi legati alle campagne di screening oncologici.Al fine di contenere i costi relativi all’invio di comunicazioni spesso desti-nate a indirizzi postali non più validi e agevolare il cittadino nella scelta della data prevista per l’esame di screening, il Servizio di Recall Telefonico Automatico (RTA) chiama l’Assistito per:preannunciare l’invio della lettera di invito alla prestazione gratuita di screening, verificando nel contempo la correttezza del recapito telefonico e dell’indirizzo di residenza;

ricordare l’appuntamento di screening riservato all’Assistito, chiedendo conferma o disdetta dell’appuntamento, ma anche verificando altri aspetti legati all’erogazione della prestazione.Il Servizio RTA mette a disposizione degli assistiti anche funzionalità di cancellazione dell’appuntamento “on demand” e consente comunicazioni multicanali (SMS, telefono, e-mail ).I risultati delle chiamate al cittadino (o dal cittadino) sono comunicati in automatico e in tempo reale dal Servizio RTA al Sistema Informativo Regionale per gli Screening oncologici (SIRS), attraverso un flusso di dati. Il Progetto, realizzato da InnovaPuglia Spa, è stato avviato ad inizio 2016 attraverso una sperimentazione che vedrà coinvolta innanzitutto la Asl di Taranto e, a seguire, le altre Aziende Sanitarie della Regione Puglia.Attraverso il servizio RTA, Regione Puglia intende avvicinarsi ai cittadini, promuovendone il coinvolgimento e la partecipazione. Favorire la Comu-nicazione Sanitaria attraverso il servizio RTA, automatico e multicanale, rappresenta una scelta al passo con i tempi per promuovere il migliora-mento continuo di servizi e prestazioni in assoluta trasparenza. A maggior ragione in un territorio dove il tasso di incidenza delle malattie onco-logiche è tra i più elevati in Italia. Fare prevenzione in ambiti industriali è fondamentale. Ottimizzare i processi ad essa legati rappresenta un fattore critico di successo a cui non si può e non si deve rinunciare.

Regione Puglia: campagne screening via recall telefonico automatico.



Studi e ricerche dimostrano che l’empowerment del paziente contribuisce a migliorare la salute ma strutture sanitarie e aziende ospedaliere faticano a favorirne la diffusione attraverso i

nuovi canali di comunicazione digitale. Una ricerca condotta dal Customer and Service Science Lab e dal Centro di Ricerca sulla Gestione dell’Assistenza Sanitaria dell’Università Bocconi ha misurato le strategie di innovazione delle aziende sanitarie italiane che hanno una web strategy fi nalizzata all’incremento del patient empowerment. Dalla ricerca è emerso, tra le altre cose, che sono ancora poche le aziende sanitarie che prevedono un approccio interattivo tra questi due soggetti.In particolare:

Solo in alcuni siti sono previsti forum e blog ai quali possono accedere gli utenti, spesso gestiti da consultori e destinati ad adolescenti e donne.

Poco diffuse le soluzioni che permettono ai medici di rispondere alle domande degli utenti tramite FAQ

In generale, la ricerca ha evidenziato una consapevolezza solo parziale, da parte delle aziende sanitarie, della necessità di assumere un ruolo di interlocutore attivo per i pazienti attraverso i propri siti web. Oltre a ciò è emersa un’elevata resistenza all’utilizzo del web per un signifi cativo e reale incremento del grado di trasparenza tra cittadini e aziende sanitarie.I risultati della ricerca sono ancor più eloquenti se letti alla luce della normativa che sin dagli anni ’90 ha affrontato il tema del “miglioramento

partecipato” del sistema sanitario attraverso la vicinanza e la partecipazione del cittadino (D.lgs. 502/92-517/93, art. 10 e 14; D.lgs. 229/99, CARE 2, 2005 27 Parole chiave art. 12). In particolare, prevedendo anche un sistema di indicatori di qualità dei servizi e delle prestazioni sanitarie (Decreto del Ministro della Sanità, 15 ottobre 1996), per rilevare l’orientamento delle strutture nei confronti del cittadino utente.

Anziani digitaliSecondo uno studio condotto dall’associazione “Media, Educazione, Comunità” in due aree ad alto tasso di longevità (sud est dell’Inghilterra e regione Marche), il fatto di insegnare agli anziani a utilizzare i social media migliora le loro capacità cognitive, aumenta la consapevolezza nelle proprie capacità e può avere un benefi cio generale sul benessere a la salute mentale e fi sica.Durante i due anni studio, 120 tra anziani e individui a rischio dalle due regioni europee sono stati forniti di computer speciali e connessioni a banda larga. Inoltre, è stato loro insegnato a utilizzare e-mail, Skype, Facebook e altri strumenti social. Viceversa, un gruppo separato di controllo ha ricevuto la sola assistenza tradizionale.Dalla ricerca è emerso che molti di coloro che utilizzavano i computer forniti registravano un minor isolamento grazie alle connessioni online con parenti, amici e gruppi di interesse. Non solo. Coloro che hanno iniziato ad usare i social media, hanno migliorato i loro risultati nei test di misurazione della capacità cognitiva e della propria identità personale.

Empowerment in sanità: a che punto siamo.

La malattia e/o la prevenzione è un viaggio che riguarda ogni essere umano

e in questo viaggio le occasioni di comunicazione sono tante.Rendiamole “web oriented”. @



Anche se siamo agli inizi, non mancano in Italia esempi di promozione della salute partecipata sia sui social che, in generale, attraverso progetti di formazione dei cittadini. Si tratta di iniziative

che favoriscono l’empowerment, garantiscono l’accesso a corrette informazioni.Il processo è ancora lungo e richiede impegno. Eppure, da più parti, fi oriscono segnali positivi di un nuovo approccio al Cittadino in ottica “empowerment”. Sia nel senso di Formare i cittadini, sia nel favorire la diffusione di veri e propri Gruppi sui social.A titolo di esempio, citiamo il caso di Usl 6 Livorno dove un ruolo

fondamentale per avviare l’alleanza ed una partecipazione attiva del cittadino alle politiche di promozione della qualità e delle sicurezza del servizio sanitario è stato svolto dal percorso di formazione “Accademia del Cittadino”, con l’obiettivo

di formare i rappresentanti di importanti associazioni di pazienti e di tutela presenti sul territorio toscano e nazionale sui temi della sicurezza delle cure, della valutazione della qualità, della competente acquisizione di informazioni per un azione condivisa ed effi cace per il cambiamento. Il progetto, in particolare, si è focalizzato sul coinvolgimento e l’empowerment dei cittadini/pazienti su qualità e sicurezza, per prevenire gli eventi avversi ed aumentare l’affi dabilità del nostro sistema sanitario.La stessa AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha lanciato corsi di formazione per i cittadini in ambito regolatorio. Ciò allo scopo di contribuire a rendere cittadini e pazienti parte integrante del sistema, informandoli su tutti gli aspetti che contribuiscono a migliorare le scelte in campo sanitario. In particolare ha realizzato iniziative quali l’Eupati Patient Advocate Toolbox per la diffusione di materiali auto esplicativi sullo sviluppo dei farmaci.Per quanto riguarda i social network, la loro enorme diffusione negli ultimi anni, li ha resi un possibile strumento di empowerment che coinvolge i cittadini/pazienti in un processo di valutazione dei diversi servizi offerti. Alcune evidenze empiriche (Deloitte, 2010) dimostrano che un numero crescente di navigatori usano i

social network per parlare delle proprie condizioni di salute, mentre un’alta percentuale di utenti (36%) tende a prendere decisioni riguardanti l’iter terapeutico discutendone con altri utenti. Il processo di empowerment si sta diffondendo anche grazie alla capacità crescente dei pazienti di selezionare le informazioni sanitarie e terapeutiche potenzialmente utili anche attraverso le comunità virtuali (social, blogs, forum, etc.).

A titolo di esempio, citiamo il gruppo Facebook Slow Medicine Italia (oltre 4.400 membri). “Attraverso la condivisione di esperienze e la rifl essione su eventi scientifi ci e su fatti di cronaca – ha spiegato Sandra Vernero,

Azienda USL di Bologna – cofondatore e segretario generale di Slow Medicine - il gruppo sta diventando un importante strumento di crescita comune, di informazione ricercata e costruita insieme ai cittadini e non calata loro da esperti illuminati, e rappresenta una preziosa opportunità di visione delle patologie (a cominciare dalle loro defi nizioni) da differenti punti di osservazione”.Un altro esempio interessante di promozione della salute attraverso i social è rappresentato dal gruppo Facebook denominato “Camminare insieme” e promosso dalla Asl Milano 2. Grazie al gruppo, è possibile condividere messaggi, immagini, video, eventi e contenuti vari creando una vera e propria comunità online di persone interessate all’esperienza

del cammino, ai vantaggi dell’attività fi sica e ai temi di salute in generale.Numerose sono poi le esperienze di empowerment e promozione della salute rivolte a giovani ed adolescenti, anche fi nalizzate a renderli consapevoli del proprio ruolo sociale di collettori digitali rispetto alle generazioni più anziane.

Promuovere la salute partecipata, casi pratici.



Identikit del paziente empowered.

Alla luce delle considerazioni fatte e soprattutto delle esperienze che ogni giorno di più arricchiscono il concetto di empowerment in ambito sanitario, potremmo defi nire il paziente empowered

come colui che:E’ incoraggiato a farsi parte attiva del proprio percorso terapeutico grazie anche all’uso dei social media.

Partecipa e collabora a progetti particolarmente utili, contribuendo a co-creare nuove informazioni e importanti spunti legati alle tematiche sanitarie.

Comunica direttamente con i professionisti del settore sanitario, secondo una logica “patient oriented”.

Può svolgere il ruolo di decision-making in programmi, attività e discussioni in cui egli stesso fornisce/fruisce d’informazioni di diversa natura.

I media digitali stanno cambiando il modo in cui i pazienti interagiscono con i medici, le aziende sanitarie, i media e gli altri attori del mercato di riferimento. Grazie al web 2.0 e alla comunicazione multicanale (via chat, app, social, video call, ecc.), il paziente può raccogliere informazioni mirate ed esercitare un controllo autonomo sulla propria salute.

A valle delle rifl essioni fatte, riportiamo le parole di Paola Mosconi (Laboratorio per il coinvolgimento dei cittadini in sanità – Ist. Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano), con riferimento al testo “L’empowerment nei servizi sanitari e sociali. Tra istanze individuali e necessità collettive” di M. A. Nicoli e V. Pellegrino:“In una società e sanità che sempre più frequentemente metterà al centro il cittadino (e tutti siamo cittadini) nella condivisione di percorsi e nel processo/percorso decisionale, l’empowerment gioca un ruolo importante e di stimolo, sia per gli operatori sanitari sia per la collettività. Non può essere casuale d’altra parte il forte richiamo alla centralità del paziente nei Piani sociali sanitari: per la realizzazione di questa centralità è essenziale che i concetti che sottendono e sostengono l’empowerment siano fortemente condivisi ed applicati. È importante che di questo si continui a discutere per arrivare a percorsi e modalità condivise, superando (…) quell’occasionalità che ha caratterizzato le iniziative di empowerment di questi anni”.La nostra opinione è che occorra “far sistema” e sfruttare le tecnologie abilitanti di comunicazione multicanale per innescare un’interazione

sempre più effi cace tra il cittadino e la sanità. Sia per promuovere la salute, sia per garantire sostenibilità al SSN, sia per migliorare gli standard di qualità.Non a caso il PATTO PER LA SANITA’ DIGITALE, nel suo Documento Programmatico, fa esplicito riferimento a questa tematica, dichiarando che “... l’adozione massiva (e coordinata) di soluzioni basate sulle tecnologie dell’informazione e delle comunicazioni (ICT) diventa operazione strumentale fi nalizzata al raggiungimento di obiettivi strategici [quali]: Lo sviluppo di nuova consapevolezza e responsabilizzazione del paziente e dei suoi caregivers; La realizzazione di servizi in rete capaci di promuovere stili di vita portatori di benessere; ... Solo in questo modo sarà possibile preservare la sostenibilità di un sistema che assiste a una progressiva espansione della domanda di benessere (e non, soltanto, di salute) da parte di una popolazione in progressivo invecchiamento”1.

1. PATTO PER LA SANITA’ DIGITALE - Documento programmatico di maggio 2015

Conclusioni

La sanità digitale fa bene!

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Health & Medicine

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