Salvo Leone A.M.I.C.I. Onlus

Il punto di vista delle Associazioni dei MalatiCatania 17 marzo 2012

per migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro familiari

per diffondere la conoscenza e la sensibilità su queste patologie

per migliorare i livelli di prestazione del servizio sanitario nazionale

per dare voce ai bisogni di tutela sanitaria e di rappresentanza sociale

Perché è stata fondata A.M.I.C.I.

Associazione Nazionale Consiglio Nazionale (23 persone) che nomina al suo interno:• Presidente• Vice-Presidente• Tesoriere• SegretarioFunzione: Gestione Ordinaria e Straordinaria dell’Associazione

Conferenza dei Presidenti di Sezione Regionale (1 presidente in ogni Regione)

Funzione: Essa ha un ruolo consultivo obbligatorio nella definizione del programma del CN

Il Presidente di Sezione Regionale rappresenta la sezione regionale e cura in autonomia e su incarico del CN le attività dell’associazione nella Regione di Riferimento. Sviluppa le politiche associative a carattere regionale per il sostegno dei malati

I principali obiettivi dell’iniziativa di A.M.I.C.I.

la costruzione del Registro dei malati

le esenzioni dal pagamento del ticket per gli esami di laboratorio

i problemi del lavoro

lo specifico della gastroenterologia pediatrica

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Raccogliere ed ordinare informazioni sicure al fine di ottenere dati significativi e utili, in particolare, sulle problematiche ancora aperte, per contribuire a migliorare la cura di queste patologie

Perché un Registro di MICI in Italia?

La registrazione dei casi risponderebbe a molteplici esigenze:

monitorare l’evoluzione dell’incidenza/prevalenza delle mici sul territorio nazionale

ipotizzare cause e fattori di rischio associati alle mici

rilevare i percorsi diagnostici-terapeutici dei pazienti e i tempi di latenza tra esordio della sintomatologia ed effettuazione della diagnosi

La disponibilità di dati pubblici nazionali sarà importante per rafforzare l’interazione fra le differenti realtà che operano nel settore: la comunità scientifica, gli operatori socio-sanitari, le associazioni dei pazienti e dei familiari e il mondo del volontariato

Nello specifico, gli obiettivi del Registro potrebbero essere:

Abruzzo 2.022Basilicata 846Calabria 3.620

Campania 5.730Emilia Romagna 9.863

Friuli Venezia Giulia 2.837Lazio 9.764

Liguria 4.138Lombardia 16.226

Marche 3.150Molise 530

Piemonte 19.206Valle d'Aosta 256

Puglia 6.575Sardegna 2.207

Sicilia 4.451Toscana 8.010

Trentino Alto Adige 2.081Umbria 2.480Veneto 10.166ITALIA 114.158

Esenti per patologia

Prevalenza (100.000 ab.)

Situazione in Europa

Paese Abitanti PazientiAustria 8.364.095 80.000Belgium 10.788.760 30.000Croatia 4.432.001 5.000Cyprus

Czech Republic 10.489.470 35.000Denmark 52.529.270 26.000Finland 5.338.395 33.400France 62.616.488 175.000

Germany 81.879.976 320.000Hungary 10.022.302 27.900Iceland 319.062 1.400Ireland

Italy 59.131.638 150.000Luxembourg 497.454 450

Malta 414.971 1.600The Netherlands 16.531.294 50.500

Norway 4.827.038 24.000Poland

Portugal 10.632.069 15.000Serbia

Slovakia 5.418.156 5.500Slovenia 2.043.241 5.000

Spain 45.957.671 120.000Sweden 9.302.123 50.000

Switzerland 7.731.167 16.000United Kingdom 61.838.154 240.000

Totale 471.104.795 1.411.750Fonte: EFCCA www.efcca.org

Prevalenza in Europa

Fonte: EFCCA www.efcca.org

43932 MMG

43932 MMG

la diffusione di posti letto per la degenza clinica e chirurgica e di ambulatori specialistici proporzionati alle necessità nelle diverse regioni;

la ridistribuzione degli ammalati in cura, che consenta ad ognuno di essi di recarsi presso la struttura specialistica più vicina al proprio domicilio;

l’adeguamento delle attrezzature dei reparti e degli ambulatori e degli organici di personale medico, tecnico ed infermieristico qualificato;

E’ importante la collaborazione degli organismi sanitari per ottenere

l’istituzione di turni ambulatoriali che consentano l’accesso degli ammalati in giorni ed orari tali da interferire il meno possibile con il normale andamento della vita lavorativa e familiare;

il potenziamento della pratica del day-hospital e della nutrizione artificiale domiciliare;

la corretta e completa informazione dell’ammalato che ne consenta il consenso informato e volontario alle prestazioni proposte;

il sostegno psicologico e l’eventuale supporto dell’assistente sociale per l’ammalato e per i familiari.

E’ importante la collaborazione degli organismi sanitari per ottenere / 2

E’ FONDAMENTALE CHE SI GIUNGA AD UNA VERTICALITA’ DELLE STRUTTURE OSPEDALIERE CHE SI OCCUPANO DELL’ASSISTENZA AI MALATI DI COLITE ULCEROSA E MALATTIA DI CROHN

1. CENTRI M.I.C.I. PERIFERICI

2. CENTRI M.I.C.I. DI RIFERIMENTO REGIONALE

3. CENTRI M.I.C.I. DI RIFERIMENTO NAZIONALE

E’ interesse dei malati la definizione di criteri per l’individuazione di standard di qualità nell’offerta sanitaria da parte dei centri ospedalieri, pubblici o convenzionati

Al Centro afferiscono quasi esclusivamente pazienti di una determinata area regionale;

Il Centro si può trovare nel seno di una Divisione di Medicina Generale e/o di una Divisione di Gastroenterologia dove sono presenti degli specialisti esperti in IBD e nutrizione;

Ambulatorio m.i.c.i. con almeno 50 pazienti;

Centro di endoscopia che esegua almeno 500 esami endoscopici all’anno;

Reparto chirurgico in grado di effettuare interventi di media importanza;

Reparto di medicina e/o gastroenterologia con gastroenterologo esperto in IBD dietologo/nutrizionista.

1. CENTRI M.I.C.I. PERIFERICI

Al Centro afferiscono quasi esclusivamente pazienti della stessa Regione;

Potrebbe coincidere con il Centro di riferimento nazionale;

L’équipe medica deve effettuare ricerca scientifica di buon livello con pubblicazioni su riviste nazionali e possibilmente anche internazionali;

Il Centro deve avere un ambulatorio m.i.c.i. in grado di seguire da 100 a 500 pazienti/anno ed un Reparto di degenza capace di effettuare almeno 100-200 ricoveri/anno e fornire delle buone prestazioni specialistiche;

Centro di endoscopia che esegua oltre 1000 esami l’anno;

Ecografista/gastroenterologo esperto in m.i.c.i.;

Chirurghi esperti in m.i.c.i. in grado di svolgere interventi di alta chirurgia;

Centro di dietologia in grado di effettuare ricoveri con prolungate nutrizioni parenterali;

Reparto di radiologia in grado di effettuare esami impegnativi;

Reparto di gastroenterologia con letti per m.i.c.i.;

2. CENTRI M.I.C.I. DI RIFERIMENTO REGIONALE

Al Centro devono afferire pazienti anche di altre Regioni limitrofe e non;

L’équipe medica del Centro deve effettuare ricerca scientifica di buono e di ottimo livello con pubblicazioni prevalentemente su riviste internazionali di settore;

Il Centro deve avere un Ambulatoria IBD in grado di seguire oltre 1500 pazienti/anno . Il Centro dovrebbe avere la presenza di un Day-Hospital e deve avere un Reparto di degenza capace di effettuare oltre 500 ricoveri/anno e di fornire prestazioni ad alta specializzazione: ecografia gastroenterologica; radiologia gastroenterologica (compresi TAC e RMN); endoscopia digestiva diagnostica ed operativa; terapia nutrizionale;

Il Centro deve avere un Reparto di Chirurgia di riferimento dove si effettua una chirurgia per le m.i.c.i. ad alto livello;

Ecografista/gastroenterologo esperto in ecografia delle m.i.c.i.;

Centro di dietologia/nutrizionistica di alto livello (NPT a domicilio);

Centro di medicina nucleare;

Centro di reumatologia/dermatologia;

Reparto di gastroenterologia ad alta specializzazione.

3. CENTRI M.I.C.I. DI RIFERIMENTO NAZIONALE

la diagnosi di mici in età pediatrica è in aumento (25% delle diagnosi totali riguardano pazienti di età inferiore ai 16 anni) a causa:

di un aumento di tali patologie in età pediatrica, ma anche grazie ad

una migliore diagnosi precoce

La Gastroenterologia Pediatrica

sensibilizzare le autorità amministrative e sanitarie sul problema

migliorare la qualità dei centri ospedalieri specifici

collaborare all’organizzazione di un registro aggiornato dei malati in età pediatrica

aiutare le famiglie e gli operatori sociali e scolastici ad una conoscenza consapevole della malattia e delle sue complicanze

ridurre l’onerosità della terapia prevedendo la gratuità, su tutto il territorio nazionale, della somministrazione di prodotti specifici per l’alimentazione enterale e parenterale (L.E.A.)

In pediatria i compiti principali di AMICI sono:

L’importanza delle associazioni di pazienti per la ricerca

Alcuni “numeri”

Dal 1967 CCFA ha investito circa 150 milioni di dollari;

L’investimento medio è dunque stato di 3,3 milioni di dollari/anno;

Nel 2010 l’investimento è stato di circa 9 milioni di dollari;

Tra i risultati è giusto menzionare: oltre 500 articoli basati su ricerche sponsorizzate dai pazienti nel 2005;

Lo sapevate che…GRAZIE AI SOLDI PROVENIENTI DALLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI SONO STATE COMPIUTE:

Le prime ricerche sul TNF-alpha: prodromiche allo sviluppo dei biologici;

Scoperta del NOD2, il primo “gene” coinvolto nella malattia di Crohn di cui si sia mai avuta evidenza;

Sviluppo dei primi modelli animali di IBD;

Understanding e studio degli antigeni microbici;

Understanding del funzionamento di alcune cellule della barriere epiteliale;

La formazione del team che ha scoperto l’importanza del gene IL-23

Le associazioni di pazienti

IN PROPRIO, hanno permesso di studiare, in ambito farmacologico:L’efficacia della 6 AZA;L’efficacia comparata della 6AZA vs cortisoneL’efficacia del methotrexate;L’efficacia della 6 MP;L’efficacia dei biologici anche in uso congiunto con

altri farmaci;

E la “scienza triste” ?

Grazie alle associazioni di pazienti:

Sviluppo di nuove tecniche chirurgiche: come la pouch;

Lo sviluppo del supporto psicologico in caso di stomia.

Pediatria

Le associazioni di pazienti, si sono fatte promotrici di studi circa:

Gli effetti del Prednisone ove assunto in età infantile;

Interventi precoci finalizzati alla ricalcificazione ossea del paziente pediatrico;

Uso della 6MP in ambito pediatrico

A questo si aggiunge

Il lavoro di lobbying per Equo accesso al farmaco La sicurezza del farmaco stesso

La promozione di nuove ricerche anche “in proprio”

Perché serve supportare la ricerca

PER ALMENO 5 MOTIVI:

1)Le cause sono ancora sconosciute;

2)Ad oggi non esiste un trattamento che induca la remissione in tutti i pazienti;

3)Non siamo ancora capaci di prevenire le recidive;

4)Non siamo ancora capaci di prevenire le complicanze;

5)Non vi è ancora un modello predittivo affidabile sui rischi di sviluppare queste patologie

Quanto costa tutto ciò ?

Dominio americano ?

Forse no…CCFA: $ 9.000.000,00Europa: €

5.500.000,00

La ricerca in Europa - risorse

Fondi Statali

Fondi Europei

Fondi “indiretti” (es. 5 per mille)

Donazioni dirette

Consorzi (medico-pazienti; pazienti-pazienti);

Programmi come la IBD Research Foundation

e…AMICI ?€ 190.000,00 nel biennio 2010 – 2011:

Premi di laurea Borse di studio per ricercatori Sostegno ai progetti di ricerca

Quale futuro

Coordinare gli sforzi

Ridurre “over-lapping” e sprechi

Potenziare alcune linee di ricerca particolarmente promettenti

Ottimizzare una risorsa scarsa per definizione

Base: Totale Intervistati (n=325)

Dom. G5

Il sostegno delle istituzioni

“ Qual è l’importanza dei diversi sostegni che il legislatore deve a suo giudizio realizzare per consentirle di meglio convivere con la sua malattia ?”

- % di valutazioni 8-10 -

Valori %

Media 8,8

Media 9,1

Media 9,4

Media 8,7

Media 8,7

Valutazioni su scala 1-10

Approvazione dei L.E.A. già previsti nel “Decreto Presidente

del Consiglio dei Ministri Prodi” del 21 aprile 2008 di revisione dei LEA, approvato in accordo con le Regioni, che poi era stato ritirato a settembre 2008 dal Governo Berlusconi per problemi di copertura finanziaria (rilievi posti dalla Ragioneria dello Stato).

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  Prestazioni: frequenza

89.01Visita di controllo (di routine o di follow up). Escluso: le visite di controllo specificamente codificate (* NOTA)

 

90.04.5 ALANINA AMINOTRANSFERASI (ALT) (GPT) [S/U]  

90.06.1 ALFA 1 GLICOPROTEINA ACIDA [S]  

90.06.4 ALFA AMILASI [S/U]  

90.09.2 ASPARTATO AMINOTRANSFERASI (AST) (GOT) [S]  

90.10.5 BILIRUBINA TOTALE E FRAZIONATA (DIRETTA ED INDIRETTA)  

90.13.5 COBALAMINA (VIT. B12) [S]  

     

90.22.3 FERRITINA [P/(Sg)Er]  

90.22.5 FERRO [S]  

90.23.2 FOLATO [S/(Sg)Er]  

90.23.5 FOSFATASI ALCALINA  

90.25.5 GAMMA GLUTAMIL TRANSPEPTIDASI (gamma GT) [S/U]  

90.30.2 LIPASI [S]  

90.37.4 POTASSIO [S/U/dU/(Sg)Er]  

90.38.4 PROTEINE (ELETTROFORESI DELLE) [S] Incluso: Dosaggio Proteine totali  

90.40.4 SODIO [S/U/dU/(Sg)Er]  

90.42.5 TRANSFERRINA [S]  

90.62.2EMOCROMO: ESAME CITOMETRICO E CONTEGGIO LEUCOCITARIO DIFFERENZIALE Hb, GR, GB, HCT, PLT, IND. DERIV. Compreso eventuale controllo microscopico

 

90.72.3 PROTEINA C REATTIVA (Quantitativa)  

90.82.5 VELOCITA' DI SEDIMENTAZIONE DELLE EMAZIE (VES)  

91.49.2 PRELIEVO DI SANGUE VENOSO  

87.65.2 CLISMA DEL COLON CON DOPPIO MDC  

87.65.3 CLISMA DEL TENUE CON DOPPIO CONTRASTO  

88.76.1ECOGRAFIA DELL'ADDOME COMPLETO. Incluso eventuale integrazione colordoppler. Non associabile a 88.74.1, 88.75.1

 

88.99.6 DENSITOMETRIA OSSEA - DXA LOMBAREnon inferiore a 12 -18 mesi

88.99.7 DENSITOMETRIA OSSEA - DXA FEMORALEnon inferiore a 12 -18 mesi

88.99.8 DENSITOMETRIA OSSEA - DXA ULTRADISTALEnon inferiore a 12 -18 mesi

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45.13 ESOFAGOGASTRODUODENOSCOPIA [EGDS] - Non associabile a Esofagogastroduodenoscopia con biopsia in sede unica (45.16.1), Esofagogastroduodenoscopia con biopsia in sede multipla (45.16.2)

 

45.23COLONSCOPIA TOTALE CON ENDOSCOPIO FLESSIBILE - Escluso: RETTO-SIGMOIDOSCOPIA CON ENDOSCOPIO FLESSIBILE (45.24), Proctosigmoidoscopia con endoscopio rigido (48.23)

 

45.24RETTO-SIGMOIDOSCOPIA CON ENDOSCOPIO FLESSIBILE - Endoscopia del colon discendente - Escluso: Proctosigmoidoscopia con endoscopio rigido (48.23)

 

45.14.1BIOPSIA DELL' DUODENO IN CORSO EGDS Brushing o washing per prelievo di campione Non associabile a Esofagogastroduodenoscopia[EGDS] con biopsia (45.16)

 

45.14.2 BIOPSIA DELL' INTESTINUO TENUE IN CORSO DI ENTEROSCOPIA Brushing e/o washing per prelievo di campione. Non associabile a Esofagogastroduodenoscopia [EGDS] con biopsia (45.16.1, 45.16.2)

 

45.25BIOPSIA IN SEDE UNICA DELL' INTESTINO CRASSO IN CORSO DI COLONSCOPIA TOTALE CON TUBO FLESSIBILE- Brushing o washing per prelievo di campione- Escluso: BIOPSIA IN CORSO DI PROCTORETTOSIGMOIDOSCOPIA CON ENDOSCOPIO RIGIDO (48.24)

 

48.23PROCTORETTOSIGMOIDOSCOPIA CON ENDOSCOPIO RIGIDO - Escluso: rettosigmoidoscopia con endoscopio flessibile (45.24)

 

48.24 BIOPSIA IN CORSO DI PROCTORETTOSIGMOIDOSCOPIA CON ENDOSCOPIO RIGIDO  

91.41.8 ES. ISTOPATOLOGICO APP. DIGERENTE: da Biopsia endoscopica (Per ciascun campione)  

 * NOTA: Nella visita di controllo (di routine o di follow up) un problema già inquadrato dal punto di vista diagnostico e terapeutico (ad esempio un paziente cronico) viene rivalutato dal punto di vista clinico e la documentazione scritta esistente viene aggiornata, indipendentemente dal tempo trascorso rispetto alla prima visita.

 

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  Prestazioni: frequenza90.06.1 ALFA 1 GLICOPROTEINA ACIDA [S]  90.06.4 ALFA AMILASI [S/U]  90.09.2 ASPARTATO AMINOTRANSFERASI (AST) (GOT) [S]  90.10.5 BILIRUBINA TOTALE E FRAZIONATA (DIRETTA ED INDIRETTA)  90.13.5 COBALAMINA (VIT. B12) [S]  90.22.3 FERRITINA [P/(Sg)Er]  90.23.2 FOLATO [S/(Sg)Er]  90.23.5 FOSFATASI ALCALINA  90.30.2 LIPASI [S]  90.42.5 TRANSFERRINA [S]  88.99.6 DENSITOMETRIA OSSEA - DXA LOMBARE non inferiore a 12 -18 mesi88.99.7 DENSITOMETRIA OSSEA - DXA FEMORALE non inferiore a 12 -18 mesi88.99.8 DENSITOMETRIA OSSEA - DXA ULTRADISTALE non inferiore a 12 -18 mesi

45.24RETTO-SIGMOIDOSCOPIA CON ENDOSCOPIO FLESSIBILE - Endoscopia del colon discendente - Escluso: Proctosigmoidoscopia con endoscopio rigido (48.23)

 

45.14.1BIOPSIA DELL' DUODENO IN CORSO EGDS Brushing o washing per prelievo di campione Non associabile a Esofagogastroduodenoscopia[EGDS] con biopsia (45.16)

 

45.14.2 BIOPSIA DELL' INTESTINUO TENUE IN CORSO DI ENTEROSCOPIA Brushing e/o washing per prelievo di campione. Non associabile a Esofagogastroduodenoscopia [EGDS] con biopsia (45.16.1, 45.16.2)

 

48.23PROCTORETTOSIGMOIDOSCOPIA CON ENDOSCOPIO RIGIDO - Escluso: rettosigmoidoscopia con endoscopio flessibile (45.24)

 

91.41.8ES. ISTOPATOLOGICO APP. DIGERENTE: da Biopsia endoscopica (Per ciascun campione)

 

 

* NOTA: Nella visita di controllo (di routine o di follow up) un problema già inquadrato dal punto di vista diagnostico e terapeutico (ad esempio un paziente cronico) viene rivalutato dal punto di vista clinico e la documentazione scritta esistente viene aggiornata, indipendentemente dal tempo trascorso rispetto alla prima visita.

 

Approvazione dei L.E.A.Bisognerebbe studiare un meccanismo più veloce e più efficace, non più legato all’aggiornamento periodico dei LEA, che dia subito la possibilità a tutti i malati cronici italiani di essere riconosciuti come tali e di beneficiare delle speciali tutele a loro riservate.

DATI SPESA FARMACEUTICA I° SEMESTRE 2011

Fonte Age.na.s – Agenzia Nazionale per i servizi sanitari nazionali

Sicilia

-4,3 %

Compartecipazione del cittadino alla spesa sanitaria

Fonte Age.na.s – Agenzia Nazionale per i servizi sanitari nazionali

Sicilia+ 13,2 %

Cosa desidera il paziente? Una Sanità che metta al centro il paziente

anziché i costi

Un approccio UMANO e non ECONOMICO da parte degli operatori

Di essere aiutato a………

………..VIVERE e non SOPRAVVIVERE con una MICI

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