Salute e Malattia – le indicazioni dell’OMS

1980 - ICDH Classificazione Internazionale delle Compromissioni, Disabilità e Handicap

2001 - ICF Classificazione Internazionale del Funzionamento, delle Disabilità e della Salute

ICIDH, 1980

Malattia

menomazione disabilità handicap➝ ➝

sintomi riduzioni nel funzionamento svantaggi sociali➝ ➝

ICIDH

Malattia: Alterazione patologica iniziale, non necessariamente osservabile o percepibile, che può determinare un’alterazione della struttura e delle funzioni di un organo o di un sistema

Menomazione: perdita o anormalità di una struttura o di una funzione, sul piano anatomico, fisiologico e psicologico

Disabilità: limitazione o perdita (conseguente a menomazione) della capacità di effettuare un'attività nelle forme o nei modi considerati “normali” per un essere umano

Handicap: svantaggio sociale, conseguente a menomazione e/o disabilità, che limita o impedisce l'adempimento di un ruolo “normale” per un individuo di quella età, sesso e cultura

Menomazioni, disabilità e handicap possono ostacolare indipendenza fisica, occupazione, integrazione sociale, autosufficienza economica..

ICIDH

Inquadra la malattia in una prospettiva più ampia della diagnosi.

Il concetto di handicap sottolinea l’effetto della disabilità sulle opportunità di vita della persona e il legame tra salute e tutela dei diritti di cittadinanza.

Il concetto di handicap, incluso nella legislazione di molti Paesi, è alla base della legge 104/92, cardine del sistema di tutela dei diritti delle persone con disabilità.

ICDH – critiche

Unidirezionalità delle relazioni causa-effetto tra menomazione, disabilità e handicap.

Le conseguenze di una malattia possono essere diverse a parità di diagnosi e, in base agli interventi socio-sanitari e riabilitativi.

Il concetto di handicap ha assunto nel linguaggio comune connotazioni negative, individuando più la persona (“handicappato”) che il suo svantaggio sociale.

ICF- WHO, 2001

International Classification of Functioning

Funzioni, strutture, attività e partecipazione, al posto di impedimenti, disabilità, handicap.

I principi dell’ICF

Una malattia dà menomazioni che possono comportare limitazioni nelle attività della vita quotidiana e della partecipazione alla vita sociale. Fattori personali e ambientali possono alleviare gli esiti disabilitanti di una patologia, ma anche aggravare o spiegare limitazioni nelle attività o nella partecipazione alla vita sociale. Il processo disabilitante è un'interazione/relazione fra la condizione di salute ed i fattori ambientali e personali Al centro c’è la persona nel suo contesto non la sua patologia Lavorare per raggiungere la massima autonomia possibile I servizi devono farsi carico di stimolare/produrre cambiamenti nei diversi ambiti di vita e relazione.

ICF , WHO 2001 – caratteristiche innovative

Mette al centro della valutazione della salute, il lato positivo: il funzionamento Non descrive «ciò che si è perso», o che la persona «non può fare», ma le funzioni e le abilità che caratterizzano ciascuna persona, come la partecipazione alla vita sociale, alla scuola e al lavoro Considera valida una valutazione del funzionamento se è in un contesto Considera la disabilità non una caratteristica personale, ma il risultato dell’interazione tra uno stato di salute e un ambiente sfavorevole Attribuisce alla malattia un effetto sul funzionamento, ma non necessariamente un’influenza determinante Riconosce a un ambiente favorevole la capacità di modificare il funzionamento in modo radicale a parità delle altre condizioni Sottolinea che vita sociale attiva contrasta/limita la compromissione di funzioni o strutture corporee, e modifica l’evoluzione di alcune malattie

Il funzionamento secondo ICF

E’ il risultato di un’interazione tra persona e ambiente

L’ambiente può agire come facilitatore o come barriera

Nell’ambiente sono compresi gli aspetti naturali,

architettonici, tecnologici, interpersonali, sociali e politici

Nessuna persona è in grado di funzionare in modo

autonomo senza interazione con un l’ambiente

ICF

Facilitatore: ogni fattore ambientale capace di modificare in termini positivi il funzionamento di una persona in una determinata attività.

Barriera: qualunque fattore nell’ambiente di un individuo che limita il suo funzionamento e crea/amplifica la disabilità: come un ostacolo fisico (es., una scala), un atteggiamento emarginante, l’assenza di tecnologie di supporto per l’inclusione sociale e la comunicazione (es., pc adattato).

ICF- Il ruolo del contesto

Una valutazione del funzionamento deve specificare il contesto di vita: è diverso valutare una persona nella sua casa o in un reparto, in un ambiente accogliente o in uno con barriere relazionali.

Es.: Questa persona sa farsi da mangiare? Ma ha una cucina? Può usarla?

Molte persone «disabili» in un ambiente diverso non lo sono/sarebbero.

Come sarebbe la vita di questa persona se qualcosa nel suo ambiente, prima ancora che nella sua mente, fosse diverso?

ICF

Adottato all’unanimità dall’Assemblea Mondiale della Sanità, nel 2001, con raccomandazione esplicita di uso ai Governi nella normativa e nelle attività dei servizi sociali e sanitari.

Parte della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità approvata nel 2006, sottoscritta dall’Italia nel 2007 e ratificata nel 2009, e firmata da quasi la metà dei Paesi del mondo.

All’articolo 1, la Convezione indica che le persone con disabilità sono coloro che hanno minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine che interagendo con varie barriere possono impedire la loro piena partecipazione sociale in eguaglianza con gli altri.

Dai principi dell’ICF alla pratica dei SSM:Gli interventi psicoeducativi

e la riabilitazione psicosociale

Interventi psicoeducativi

Interventi Psicoeducativi (IP) Caratteristiche

• Adesione al modello stress-vulnerabilità• In linea con la classificazione ICF dell’OMS (2001)• Orientamento di base cognitivo – comportamentale,

con elementi sistemici, pedagogici, di terapia centrata sul cliente

• Contenuti informativi• Lavoro sulla comunicazione• Focus su come affrontare problemi pratici • Valorizzazione e sviluppo di interessi sociali, reti di

sostegno e raggiungimento di obiettivi personali

Interventi Psicoeducativi (IP)

Componenti di base

Valutazione

Informazione

Formazione

Interventi Psicoeducativi (IP)

Con chi? Familiari (IPF) Utenti (IPU)

Come? Individuali Di gruppo

IPF nelle psicosi Di dimostrata efficacia Considerati utili da utenti e familiari Raccomandati da numerose linee-guida Con possibilità di formazione in tempi medio-brevi Usati bene dal personale non medico In linea con i principi della psichiatria di comunità Impegnativi per il personale Motivanti per il personale Ancora poco usati in condizioni di routine

IPF nella schizofrenia - Influenze

Studi sul contesto familiare

Studi sull’interazione stress-vulnerabilità

Expressed Emotion (EE)

Camberwell Family Interview (CFI)

criticismo ostilità eccessivo coinvolgimento emotivo comprensione empatica commenti positivi

Il contesto familiare nella schizofrenia

Gli studi sulle Emozioni Espresse

Tasso medio di ricadute su 23 studi:

a 12 mesi: HEE 48% vs. LE 21%

a 24 mesi: HEE 61% vs. LEE 27%

Il carico familiare nella schizofrenia

Difficoltà legate all’assistenza e alla convivenza con un congiunto affetto da una malattia di lunga durata

Difficoltà pratiche: lavorativeeconomichenelle attività ricreativenei rapporti socialinelle relazioni familiari

Problemi psicologici: senso di colpa sentimenti di perditaansiadepressionetensionedisturbi psichiatrici minoridisturbi fisici da stressstigma

Morbilità associata all’assistenza familiare

• Maggiore prevalenza di disturbi fisici e mentali nei caregivers rispetto alla popolazione generale• Maggiore utilizzo di servizi sanitari di base e specialistici • Frequenti disturbi da stress quali insonnia, cefalea, irritabilità, affaticamento, dolori muscolari • Elevata prevalenza di disturbi depressivi• Necessità di interventi specialistici nel 38% dei familiari dei pazienti con schizofrenia

Fattori di rischio nel carico familiare

Caratteristiche socio-demografiche dei familiari• sesso femminile • basso livello di istruzione • stato civile di coniuge

Caratteristiche cliniche della malattia• disabilità• lunga durata• sintomi negativi e comportamenti disturbanti• ospedalizzazioni

Fattori di protezione dal carico

• Saper affrontare le difficoltà con spirito di adattamento

• Avere una buona rete sociale

• Avere un adeguato sostegno professionale

La situazione italiana: lo studio I-709

Obiettivi

Documentare, in un campione di familiari conviventi di congiunti con schizofrenia, non ricoverati nei 3 mesi precedenti e in cura da almeno 6 mesi ad uno dei 30 CSM scelti a sorte:

• stato clinico e disabilità degli utenti• interventi ricevuti dagli utenti • carico familiare• sostegno sociale e professionale ai familiari • opinioni dei familiari sul disturbo del congiunto

I-709 - Caratteristiche cliniche di 709 pazienti

• Sintomi lievi/moderati alla BPRS

• Difficoltà medie da moderate a marcate nelle relazioni sociali e nelle attività occupazionali alla AD

• Difficoltà nell’area lavoro nel 95% dei casi

• Difficoltà nelle relazioni affettive nel 97% dei casi

• Scarse attività quotidiane e contatti sociali, ridotta partecipazione alla vita familiare, diminuiti interessi e informazione nell’80 - 86% dei casi

Carico familiare oggettivo (N=709) Sempre/spesso%

Ho dovuto svegliarmi di notte 22Ho dovuto trascurare i miei hobby e le cose che mi piace fare nel tempo libero

45

Ho avuto difficoltà a fare gite di domenica 38Ho avuto difficoltà ad invitare amici a casa 31Ho avuto difficoltà ad incontrare i miei amici e le persone con cui mi piace passare il tempo libero

33

Ho avuto difficoltà a svolgere il mio lavoro, le faccende di casa o lo studio

22

Ho dovuto trascurare altri familiari 21Ho avuto difficoltà ad andare in vacanza 47

Carico familiare soggettivo (N=709) Sempre/spesso%

Sento di non riuscire a reggere questa situazione ancora a lungo

38

Ho pianto o mi sono sentito depresso 45Sono preoccupato per il futuro di altri familiari 40Quando sono in un luogo pubblico con P, sento che tutti ci guardano

21

Mi sento in colpa per aver trasmesso la malattia a P 9Penso che se P non avesse questi problemi, tutto andrebbe bene nella nostra famiglia

62

Quando penso a come P era prima e come è adesso, provo un grande dolore

83

Rete sociale dei familiari (N=709) Sempre/spesso%

Contatti sociali

Ho telefonato o mi sono incontrato con amici o parenti 41

Amici o parenti mi hanno telefonato o sono venuti a trovarmi 38

Amici e parenti mi hanno parlato dei loro problemi 26

Mi sono sentito parte di un gruppo 21

Sostegno pratico

Se stessi male, ci sarebbe qualcuno a prendersi cura di me 66

Ho trovato facilmente chi mi dava una mano per i lavori di casa 43

Ho trovato qualcuno che poteva fare una commissione al posto mio 49

Sostegno psicologico

Quando mi sono sentito teso o preoccupato, qualcuno mi ha riassicurato

31

Ho potuto raccontare a qualcuno qualcosa di buono che mi è capitato 44

Ho un amico o un parente fidato con cui posso parlare dei miei problemi

40

Sostegno professionale e sociale ai familiari (N=709) Sempre/spesso%

Sostegno del social network in emergenza

Quando le cose vanno proprio male, posso chiedere ad altre persone (amici o parenti) di aiutarci

59

In una situazione di emergenza, sono sicura che amici e parenti ci aiuterebbero

49

Aiuto professionale

Ho avuto informazioni su cosa fare se P si comporta in modo pericoloso

43

In una situazione di emergenza, sono sicuro che il servizio ci aiuterebbe subito

66

I medici che si prendono cura di P, lo stanno aiutando 74

Gli infermieri e gli altri operatori che si prendono cura di P, lo stanno aiutando

55

Situazione più pesante nei familiari

• con meno aiuto pratico e affettivo dalla rete sociale• con minor aiuto dai SSM• che vivono al Sud• di pazienti con molti sintomi, più disabilità e senza lavoro

Rete sociale più ampia e di sostegno

• al Sud e nei centri a bassa densità di popolazione• tra i familiari di pazienti con meno disabilità e meno gravi

sintomi positivi• tra i familiari più giovani, più istruiti e con un lavoro

I-709 Interventi psicosociali per la schizofrenia nei SSM

Pazienti (N=709) (%)• nessuno 19• psicoterapia 46• riabilitazione 35

Familiari • nessuno 20• colloqui 13• informazione 59• psicoeducativa 8

Gli studi sul contesto familiare nella schizofreniaCoping: come una persona affronta un evento

emotivamente e praticamente

Dipende:

Dalla situazione Dal significato che per una persona ha un evento

Dalla reazione del contesto di riferimento Dal periodo di vita della persona

Dalle risorse Dalle esperienze precedenti

Dunque, può cambiare nel tempo

Teoria stress-vulnerabilità alla schizofrenia

La schizofrenia si rende evidente in individui diventati vulnerabili (per motivi ereditari e/o acquisiti) a manifestare sintomi psicotici quando lo stress sopravanza le loro possibilità di farvi fronte. Essa tende a manifestarsi ad episodi e può cronicizzarsi per effetto di fattori socio-ambientali.

Modello di integrazione stress - vulnerabilità nella genesi degli episodi di schizofrenia

Soglia di vulnerabilità dopo l’intervento

Intervento sociale

Intervento biomedico Vulnerabilità di base in un dato periodo

Eventi acuti stressanti

Stress “quotidiano” (familiare, lavorativo, sociale)

IPF per la cura della schizofrenia

A cosa può servire?

Ad aumentare le capacità individuali e familiari di affrontare le situazioni problematiche Ad aumentare la comprensione dell’esperienza di un disturbo mentale attraverso la conoscenza delle sue caratteristiche e delle possibilità di cura e guarigione A facilitare il riequilibrio dei correlati biologici Ad aumentare i punti di forza familiari e sociali su cui un individuo vulnerabile può contare A ridurre le tensioni nell’ambiente di vita

IPF – Componenti dell’intervento

Valutazione Informazione

Lavoro sulla abilità di comunicazione Lavoro sulle abilità di risolvere problemi e

raggiungere obiettivi

IPF nelle psicosi

In condizioni sperimentali (RCT) A 1 anno: ricadute 6-12% vs. 41-53%A 2 anni: 17-40 % vs. 66-83% Meta-analisi: ricadute dimezzate a 2 anni vs. routine

In condizioni ordinarieRiducono sintomi e la disabilità a medio termineHanno effetto sul carico familiare a breve termine

Interventi Psicoeducativi (IPF)

Come?

Individuali Di gruppo

IPF – Informazioni da RCT

L’IPF sia multifamiliare che unifamiliare diminuisce le ricadute della schizofrenia, ma la prima modalità si associa ad una minore adesione a fronte di costi più contenuti

Dunque nella routine…

IPF in due fasi Unifamiliare - rafforzare il rapporto tra utenti e servizio Multifamiliare – ampliare la rete sociale e ridurre l’impiego di

personale

Presa in carico della famiglia in due fasi Informazione per un’utenza ampia, per aumentare la fiducia del

paziente nelle cure e la comprensione dei familiari verso le difficoltà che la schizofrenia può dare

IPF per famiglie “a rischio” con lavoro specifico su comunicazione e capacità di affrontare le situazioni quotidiane

Le famiglie “a rischio” (Leff, 2000)

Con frequenti litigi Con contrasti fisici o verbali e intervento di forze dell’ordineDi utenti che, pur seguendo regolarmente un’appropriata terapia, hanno più di una ricaduta all’annoChe chiedono interventi inappropriati al SSM

Risultati e indicazioni dagli studi pragmatici sull’IPF

L’IPF diminuisce il tasso di ricadute e di ricoveri, nella routine, in pazienti non selezionati, da parte di operatori con formazione breve

E’ probabile che una cura individuale molto articolata sia efficace quanto l’IPF, ma è spesso troppo costosa per i SSM

Ha effetti positivi sul funzionamento personale e sociale che tendono a scomparire nel tempo - utili sedute di richiamo multifamiliari

L’effetto sulla disabilità è maggiore in unifamiliare v. multifamiliare

Criteri di selezione degli operatori per equipes IPF

Interesse accertato al lavoro con le famiglie

Ruolo professionaleInfermieri, assistenti sociali, operatori non medici più inclini all’acquisizione e all’uso delle tecniche dell’IPF Medici figure strategiche per l’accesso delle famiglie all’IPF

Background professionaleFormazione precedenteOpinioni sul ruolo della famiglia nella schizofrenia, e sulle cause e le conseguenze di questo disturbo.

Disabilità e rete sociale T 0 vs. T 6Trattati (N= 36) In attesa (N= 26)

Pazienti T 0 T 1 T 0 T 1

DISABILITA’, m (SD) 3.5 (0.9) 3.0 (0.8) c 3.7 (0.9) 3.4 (1.0)

Isolamento sociale 3.2 (0.8) 2.9 (0.8) a 3.0 (1.0) 2.9 (0.9)

Partecipazione familiare 2.9 (0.9) 2.6 (0.8) 3.5 (1.2) 3.1 (1.2)a

Attrito nei contatti sociali 2.8 (0.8) 2.4 (0.6)a 2.4 (0.7) 2.4 (0.7)

Interesse per un lavoro 3.7 (1.2) 3.2 (1.1) b 4.3 (1.1) 3.9 (1.3)

Interessi 2.8 (0.8) 2.5 (0.8) a 3.0 (0.9) 2.7 (0.6)

SOSTEGNO PRATICO 3.0 (0.8) 3.3 (0.7) a 3.0 (0.8) 3.1 (0.8)

a = p<.05; b = p<.01; c = p<.001; d = p<.0001

Carico e risorse familiari T0 vs. T 6

Trattati (N= 57) In attesa (N= 43)

T 0 T 1 T 0 T 1

Carico oggettivo, m (SD) 1.9 (0.7) 1.8 (0.6)a 2.0 (0.7) 1.7 (0.6)a

Carico soggettivo 2.4 (0.6) 2.2 (0.6)c 2.2 (0.6) 2.0 (0.5)b

Contatti sociali 2.2 (0.6) 2.4 (0.5)a 2.4 (0.7) 2.4 (0.6)

Aiuto sociale 2.1 (0.8) 2.3 (0.8)a 2.5 (0.8) 2.5 (0.8)

Aiuto professionale 2.9 (0.5) 3.2 (0.5)d 2.8 (0.7) 3.0 (0.6)

a = p<.05; b = p<.01; c = p<.001; d = p<.0001

Risultati su tutti i casi trattati per sei mesiT 0 T 1

Pazienti (n=48) M (sd) M (sd)BPRS ansia/depressione 2.6 (1.0) 2.3 (0.9) b

BPRS sintomi negativi 2.5 (1.0) 2.2 (0.9) a

BPRS sintomi mania/ostilità 2.0 (0.8) 1.9 (0.6)BPRS sintomi positivi 2.4 (1.0) 2.2 (1.0) a

DISABILITA’ 3.5 (0.9) 3.0 (0.8) c

SOSTEGNO PRATICO 3.0 (0.8) 3.3 (0.7) a

Familiari (n=56)Carico oggettivo 2.0 (0.7) 1.8 (0.6)a

Carico soggettivo 2.4 (0.6) 2.2 (0.6)b

Contatti sociali 2.2 (0.7) 2.3 (0.5)Aiuto sociale 2.1 (0.8) 2.2 (0.8)a

Aiuto professionale 2.9 (0.5) 3.2 (0.5)c

a = p<.05; b = p<.01; c = p<.001

Perché l’IPF? Prendersi cura di una persona cara con una patologia di

lunga durata può essere gratificante ma anche praticamente e psicologicamente impegnativo

I familiari impegnati nell’assistenza a un congiunto con disturbi mentali hanno più spesso disturbi fisici e mentali e utilizzano più risorse sanitarie

Tra il 40 e l’80% delle persone con disturbi mentali sono a contatto o vivono in famiglia

In Italia, 2/3 delle persone che sono state ricoverate per un disturbo psichiatrico vive in famiglia

Metà delle persone con schizofrenia ha contatti con almeno un familiare, 1/3 li incontra almeno 1 volta alla settimana

Perché l’IPF?

Sostenere le famiglie contribuisce a rinforzarne le risorse psicologiche e pratiche

Il rinforzo della famiglia si associa a un miglioramento dei sintomi e delle disabilità

Una cura che valorizza le diverse competenze presenti in un DSM può contribuire anche al benessere degli operatori

SIEP-DIRECT’S (2008) Attività per le famiglie di utenti con schizofrenia (19 SSM)

• almeno un colloquio famiglia-staff SSM, (16)<10%-50%

51%-75%>75%

%62.512.525.0

• % media di famiglie che hanno ricevuto IPF (11 SSM) 23.0• % SSM con IPF a non più di ¼ di famiglie (11) 63.6• % SSM con nessun IPF fornito (11) 18.2• SSM con linee-guida per IPF, % 26.3• psichiatri in grado di effettuare IPF 36.0• psicologi in grado di effettuare IPF 34.0• assistenti sociali in grado di effettuare IPF 23.0• infermieri in grado di effettuare IPF 21.0

Interventi Psicoeducativi di gruppo per Utenti(IPU)

Valutazione

Informazione

Formazione

Interventi Psicoeducativi per Utenti(IPU)

Utilità

•Maggiore consapevolezza sui problemi di salute mentale e su come superarli•Condivisione dell’esperienza di sofferenza psichica con altre persone esperte•Effetto sui contatti sociali •Effetto dell’atmosfera “terapeutica” del gruppo su utenti e operatori?•Aumento di una ragionevole speranza di guarigione?

IPF, IPU e Riabilitazione Psicosociale (RP)

Obiettivi

Aiutare le persone con problemi di salute mentale di lunga durata o importanti a sviluppare le capacità emotive, sociali e lavorative necessarie per vivere nella comunità con il minimo aiuto professionale (Anthony et al., 2002)

Indicatori di esito nella riabilitazione

•Abilità nei ruoli sociali – relazioni, lavoro, attività ricreative

•Qualità della vita

•Carico familiare

Interventi riabilitativi in psichiatria

Per persone

• con patologie mentali clinicamente importanti• che hanno avuto più episodi di malattia • con ridotta partecipazione alla vita sociale • che si trovano a dover affrontare pregiudizi e discriminazioni legati a disturbi mentali

Riabilitazione psichiatrica e ICF: strategie

• focus sulla singola persona - sviluppo di abilità utili per affrontare situazioni problematiche e interagire con un ambiente stressante

• Focus sul contesto – sviluppo di risorse nell’ambiente di vita familiare e sociale per ridurre la probabilità di situazioni vissute come stressanti

Riabilitazione psichiatrica• Si occupa di una persona nel suo contesto di vita, tenendo conto delle circostanze che la persona si trova ad affrontare nella vita di tutti i giorni.• E ‘ centrata sulla definizione di obiettivi concordati • Tiene conto e valorizza le abilità • Usa la speranza come motore di cambiamento•È più convincente se coinvolge persone che si trovano ad affrontare le difficoltà in prima persona• Si propone di creare reti di sostegno reciproco• Dunque, condivide più di un obiettivo con l’IPF!

Obiettivi e desideri di persone che hanno Obiettivi e desideri di persone che hanno avuto problemi di salute mentale avuto problemi di salute mentale

Avere una casa propria Avere una casa propria - - Stare bene in salute Stare bene in salute – – Essere una persona desiderata Essere una persona desiderata – – StudiareStudiare - -

Avere un buon lavoroAvere un buon lavoro - - Non avere Non avere preoccupazioni economichepreoccupazioni economiche - - Avere buoni Avere buoni

amici amici - - Avere storie d’amore Avere storie d’amore - - Partecipare alla Partecipare alla vita pubblica vita pubblica - - Esercitare i propri diritti Esercitare i propri diritti - -

Decidere sulla propria vita - Decidere sulla propria vita - Cambiare ideaCambiare idea

Interventi riabilitativi di dimostrata efficacia

• abitare supportato (Rog, 04)

• lavoro supportato e cooperative (Wallace, 98; Cook, 05)

• miglioramento delle capacità sociali (Liberman, 88; 02)

• mantenimento di relazioni familiari e interventi di sostegno familiare (Schultze, 05; Magliano, 06)

• interventi integrati/multidisciplinari nella comunità con case manager (Stein & Test, 80; Burns, 01; Gigantesco, 06; Liberma, 04)

Quali desideri hanno gli utenti ospiti di SR?

Usare la ricerca per modificare la pratica

Valutare il contesto e i bisogniValutare il contesto e i bisogniCondividere le valutazioni con utenti e operatori Condividere le valutazioni con utenti e operatori Raccogliere suggerimenti e proposteRaccogliere suggerimenti e proposteProgrammare l’integrazione delle “tecniche” Programmare l’integrazione delle “tecniche” evidence-based nella praticaevidence-based nella pratica

MORES focus group utenti residenze e appartamenti

DesideriDesideri/bisogni espressi dagli utenti

Avere una relazione dAvere una relazione d’’AmoreAmore - Avere - Avere un un lavorolavoro - - Farsi una Farsi una famigliafamiglia - Fare nuove - Fare nuove amicizieamicizie - - Sapersi Sapersi

prendere prendere cura di sécura di sé - Darsi degli - Darsi degli obiettiviobiettivi - - Essere Essere liberiliberi - -

Essere Essere autonomiautonomi - - Avere le Avere le chiavi di casa chiavi di casa - - Vivere Vivere da da soli soli - - Avere Avere coraggio coraggio - Praticare una - Praticare una religionereligione - - Fare Fare a a

meno di farmaci e psichiatri meno di farmaci e psichiatri - - Avere un Avere un

operatore sano operatore sano - - Fare Fare gite e gite e passeggiatepasseggiate - - Fare Fare attività fisica attività fisica --

Avere Avere più privacypiù privacy

Domande (da farsi)

Cosa pensano gli utenti sulle cure che ricevono? Cosa suggeriscono di fare per

cambiare/migliorare le SR?Cosa pensano gli operatori delle SR, sugli utenti di

cui si prendono cura? Hanno risorse? Capacità?

Ce la faranno a guarire?Cosa andrebbe cambiato nelle SR?

MORES focus group con con utenti e operatori su utenti e operatori su come migliorare il clima come migliorare il clima nella strutturanella struttura

Aiutare Aiutare gli altri gli altri - - Avere Avere più ordinepiù ordine – – Abitare in Abitare in una una zona meno isolata zona meno isolata - - Migliorare le Migliorare le

caratteristiche abitative caratteristiche abitative della struttura della struttura – – aiutare le aiutare le persone a persone a andarsene a casa andarsene a casa – – condividere condividere

l’ingresso l’ingresso nella SR - nella SR - condividere obiettivi condividere obiettivi terapeutici terapeutici – avere – avere più più contatti con persone contatti con persone “sane” “sane” fuori - fuori - creare creare possibilità di amicizia possibilità di amicizia – –

trovare un lavoro trovare un lavoro - - avere avere aiuti economici aiuti economici – – personalizzare i temppersonalizzare i tempi i quotidiani quotidiani – –

dare dare speranza speranza – – cambiare la mentalità cambiare la mentalità degli operatori degli operatori - - avere tempo per avere tempo per confrontarsiconfrontarsi

Sì … ma come? Strumenti/stili di cura

Messa a punto di piani individuali

Uso dei principi dell’intervento psicoeducativo familiare nei conviventi (nelle residenze e nei gruppi appartamento)

Uso del sostegno familiare per il riavvicinamento dell’utente alla famiglia e per la preparazione del suo ritorno a casa

Esempio - Obiettivi relativi alla gestione clinica

Razionalizzazione delle farmacoterapie (operatori)

Attenzione alla propria salute (utenti)

Informazione condivisa su:

SintomiInterventi farmacologici e psicologici

Effetti collaterali di interventi farmacologici e psicologiciSegni individuali di possibile inizio crisi

Strutture sanitarie di base e specialistiche Aspetti legislativi

Dare informazioni – come?

Gruppi di utenti (residenze/gruppi-appartamento)

Utenti + familiari nell’eventualità di una residenza alternativa o del ritorno a casa

Obiettivi degli ospiti nella vita sociale

Valutare/migliorare: Relazioni di fiducia e sostegno nella residenza

Relazioni sociali esterne Relazioni sentimentali Relazioni con i familiari

Come?Sedute sulla comunicazione e problem solving

Programmi riabilitativi individualizzati

Svolgimento nell’ambiente di vita dell’individuo Attenzione per le abilità sociali Sviluppo delle risorse dell’ambiente Valutazione delle difficoltà e dei fattori modificanti Scelta e programmazione di obiettivi condivise con l’utente Promozione dell’autonomia Monitoraggio nel tempo

VADO – a cosa può essere utile?

A definire gli obiettivi di un programma riabilitativo individualizzato per persone che hanno difficoltà a svolgere le attività della vita quotidiana, ad avere una soddisfacente vita di relazione e, più in generale, ad essere autonome

A valutare l’andamento nel tempo del programma, in termini di obiettivi e esiti raggiunti

VADO VADO

Fase 1- Conoscere la situazione da cui si parte

Intervista sulla Valutazione del Funzionamento (VF) Scheda di Funzionamento Personale e Sociale (FPS)

Scheda delle Aree Riabilitative (AR)

Aree 1-3 – criteri di codifica

assente lieve - difficoltà non evidente, nota solo a chi conosce bene la persona evidente ma non marcato - difficoltà facilmente identificabili da

chiunque, ma che non compromettono sostanzialmente il funzionamento della persona, la sua capacità cioè di svolgere in quell’area i ruoli attesi nel suo contesto socio-culturale da una persona della sua età, sesso e livello di istruzione

marcato - difficoltà evidente che compromette il funzionamento sociale in quell’area, tuttavia la persona riesce ancora a fare qualcosa sia pure in modo inadeguato e/o saltuario anche senza l’aiuto di operatori e familiari; con aiuto, può arrivare al livello di funzionamento precedente

grave - difficoltà che rende la persona praticamente incapace di qualunque svolgimento di ruolo in quell’area senza supervisione o le fa assumere un ruolo negativo, ma senza compromettere la sua possibilità di sopravvivenza

gravissimo – difficoltà tale da determinare un pericolo per la sopravvivenza

Area 4 – Criteri di codifica

assente lieve – scortesia, scontrosità evidente ma non marcato – parlare a voce troppo alta, mangiare in modo

socialmente poco accettabile, rivolgersi a sconosciuti in modo inopportuno marcato – insultare le persone pubblicamente, rompere oggetti, distruggere

cose, avere comportamenti inadatti ma non pericolosi (ad es., denudarsi in pubblico) in modo non occasionale

grave – minacciare le persone o colpirle fisicamente, senza però né intenzione né possibilità di fare lesioni gravi in modo non occasionale

gravissimo – atti aggressivi con l’intenzione o la possibilità di fare lesioni gravi in modo non occasionale

“In modo non occasionale”: comportamento che si è verificato 3 o più volte nel periodo di riferimento; oppure con frequenza inferiore, ma sulla base della storia e delle circostanze, vi è un rischio consistente che si ripeta nei successivi 6 mesi.Se il comportamento è giudicato occasionale, attribuire un livello di gravità inferiore.

Scala FPS100-91 Funzionamento più che buono in tutte le aree pertinenti all’età90-81 Funzionamento adeguato in tutte le aree80-71 Lievi difficoltà in una o più delle aree principali 70-61 Difficoltà evidente in una o più delle aree principali 60-51 Marcata difficoltà in una sola delle aree50-41 Difficoltà marcate in due o più aree principali 1-3 con nessuna disfunzione grave o disfunzione grave in una sola area principale con nessuna disfunzione marcata nelle altre aree principali 40-31 Disfunzione grave in una sola area principale con disfunzioni marcate in una o più delle tre aree principali30-21 Disfunzione grave in due delle aree principali 1-3 oppure disfunzione grave nei comportamenti disturbanti20-11 Disfunzione grave in tutte le tre aree principali, o anche disfunzione gravissima nei comportamenti disturbanti10-1 Mancanza di autonomia nelle funzioni di base con comportamenti estremi

Scheda delle Aree Riabilitative (AR)

Consente di registrare le componenti VF in cui:

0 = non vi sono problemi1 = vi sono problemi, ma per il momento si è deciso

di non intervenire direttamente2 = si sta organizzando un intervento riabilitativo3 = un intervento riabilitativo è in corso4 = l’intervento riabilitativo, nella sua fase attiva,

concluso; problema in parte o del tutto risolto

VADO

Definizioni di piani di cura individuali

Tenere conto della situazione di partenza, dei desideri della persona, delle risorse presenti e di quelle attivabili

Obiettivo globale: aiutare l’utente a scegliere dove vivere, lavorare e fare nuove esperienze, nel modo più autonomo possibile date le condizioni di partenza (OMS, 1996)

Obiettivo generale: l’area in cui si è deciso di intervenire

Obiettivi specifici: definiti in maniera operativa, raggiungibili in alcuni mesi

Scegliere e Pianificare un intervento riabilitativo

Considerare obiettivi interessanti per l’utente Procedere gradualmente Individuare obiettivi precisi Usare il problem solving Identificare un operatore di riferimento

Ma funziona? Si può fare?

Efficacia in riabilitazione psichiatrica dell’approccio VADO: uno studio controllato

M. Vittorielli et al., Epidemiologia e Psichiatria Sociale, 2003, 12, 44-52

VADO (N=55)

Problemi nella cura di sé (54% vs. 45%), nella gestione della salute psichica (89% vs. 78%), nel lavoro (89% vs. 70%), nella gestione delle emergenze (36% vs. 28%), nella partecipazione alla vita comune (81% vs. 74%). Miglioramento statisticamente significativo alla BPRS e alla FPS.

Concordati 174 obiettivi, completamente raggiunti 122.Almeno un obiettivo per utente, di cui il 24% nella cura dello spazio di vita, il 25% nella gestione della salute mentale e il 13% di vita sociale.

Controllo (N=44)

Nessuna variazione nelle aree del funzionamento e nei sintomi, miglioramento FPS.

Ma funziona? Si può fare?

The VADO approach in psychiatric rehabilitation: a randomised controlled trial

A. Gigantesco et al., Psychiatric Services, 2006, 57, 1178-1783

A. Gigantesco et al., Psychiatric Services, 2006, 57, 1178-1783

VADO (N=43)

Miglioramento di almeno il 10% alla BPRS e al punteggio FPS, a 6 e 12 mesi.

Concordati 144 obiettivi, completamente raggiunti 108.

31/42 obiettivi raggiunti nell’area lavoro, 27/36 nella cura dello spazio di vita, 19/22 nella cura di sé, 18/29 nelle relazioni di amicizia, 12/15 nella vita comunitaria.

Controllo (N=42)

Miglioramento minimo al punteggio FPS, a 6 e 12 mesi.

Farsi domande – usare la ricerca

…… ma il contesto?... il clima della struttura?

… ma se una residenza, un gruppo appartamento è uno spazio abitato e condiviso da utenti e operatori, quotidianamente, spesso per lungo tempo, che succede se lo consideriamo una forma di convivenza?

Percorso di formazione condivisa sugli Interventi Riabilitativi Individualizzati rivolto a persone con disturbi mentali gravi ospiti di strutture residenziali e ai loro operatori

Riabilitazione con chi?Con i singoli utentiCon il gruppo di convivenzaCon/tra gli operatori

Riabilitazione come?

Formazione condivisa tra utenti e operatori in SR(Tanti) compiti a casa(Molti) inviti reciproci