L’approccio dell’OMS ai temi della salute e della disabilità:Le classificazioni internazionali

1Dott.ssa Simona De Lorenzis

ICD (1970)

La prima classificazione elaborata dall’OMS, “LA CLASSIFICAZIONE INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE” (ICD, 1970) si delinea come una classificazione causale, focalizzando l’attenzione sull’aspetto eziologico della patologia.

L’ICD descrive le caratteristiche cliniche e fornisce una “diagnosi” delle malattie, dei disturbi o di altri stati di salute, MA non considera l’influenza dell’ambiente.

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ICIDH (1980)

L’ICD rivela ben presto vari limiti di applicazione e ciò induce l’OMS ad elaborare un nuovo manuale di classificazione, in grado di focalizzare l’attenzione non solo sulla causa delle patologie, ma anche sulle loro conseguenze: la “Classificazione Internazionale delle Menomazioni, delle Disabilità e degli Handicap” (ICIDH, 1980).

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ICIDH

L’ICIDH è caratterizzato da tre componenti fondamentali attraverso le quali vengono analizzate e valutate le conseguenze delle

malattie:

MENOMAZIONE danno organico e/o

funzionale

DISABILITÀperdita di capacità

operative subentrate nella persona a causa della menomazione;

HANDICAPdifficoltà che

l’individuo incontra nell’ambiente

circostante a causa della menomazione e/o della disabilità.

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Criticismi dell’ICIDH

Causalità lineare dalla menomazione all’handicap

Assenza della dimensione contestuale

Descrizione insufficiente degli handicaps

Descrizione di situazioni in termini negativi

Uso di termini obsoleti

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Dall’ICIDH (1980) All’ICF (2001)Le innovazioni dell’ICF …

L’ICF sposta l’attenzione dal deficit dell’individuo alla sua salute e alle sue possibilità;

stabilisce un linguaggio unico e internazionale allo scopo di migliorare la comunicazione fra i diversi utilizzatori;

I termini con connotazione negativa sono sostituiti da termini neutri:

Menomazione Funzioni e Strutture Corporee Disabilità Attività Handicap Partecipazione

MENOMAZIONE DISABILITÀ HANDICAP

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… Le innovazioni dell’ICF

L’ICF racchiude tutti gli aspetti concernenti la salute umana

L’ICF ha un’applicazione universale, poiché non riguarda soltanto le persone con disabilità, ma tutti gli individui.

Le informazioni fornite dall’ICF consentono di effettuare una descrizione delle situazioni che riguardano il funzionamento umano e le sue restrizioni.Qualunque persona in

qualunque momento della vita può avere una

condizione di salute che in un ambiente sfavorevole

diventa disabilità7

La disabilità secondo l’ICF

La disabilità non è intesa come un attributo della persona, ma come una situazione che nasce dal divario tra lo stato di salute di quella determinata

persona e i fattori contestuali “dell’ambiente ove la persona vive”. 

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IL MODELLO BIOPSICOSOCIALE

DELL’ICFSecondo il modello biopsicosociale lo stato di

salute dipende complessivamente da tre elementi:• l’integrità delle funzioni e strutture corporee• la capacità di svolgere delle attività• la possibilità di partecipare alla vita sociale

Gli aspetti positivi vengono descritti come funzionamento mentre gli aspetti negativi vengono identificati come disabilità.

Vengono poi tenuti in considerazione quali sono i fattori contestuali che influenzano il funzionamento o la disabilità della persona.

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Modello concettuale dell’ICF

Condizione di salute

Fattori contestuali

Funzionamento

Funizioni e strutture corporee Attività Partecipazione

Menomazione Limitazione Restrizione funz. e strut. Corporee dell’attività della partecipazione (ex disabilità) (ex handicap)

Disabilità

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Funzionamento e disabilitàIl funzionamento di un individuo in

un dominio specifico è il risultato della relazione complessa fra la condizione di salute e i fattori contestuali (ambientali e personali). Tra queste entità c’è un’interazione dinamica: gli interventi a livello di un’entità possono apportare modifiche in una o più altre entità.

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Struttura dell’ICFParte

1:

funzionamen

to e disabil

itàFunzioni e strutture corporee

Cambiamento funzioni corporee

Cambiamento strutture corporee

Attività e

partecipazioneCapacità

Performance

1°2°3°4°

1°2°3°4°

1°2°3°4°

1°2°3°4°

Parte 2: fattori

contestuali

Fattori ambiental

i

Facilitatore/

Barriera

Fattori personali

1°2°3°4°

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FUNZIONI CORPOREE STRUTTURE CORPOREE

… funzioni fisiologiche dei sistemi corporei, incluse le funzioni psicologiche

… parti anatomiche del corpo come organi, arti e loro componenti

MENOMAZIONI

Problemi nelle funzioni o strutture corporee, come una significativa deviazione, riduzione, perdita, eccesso o aggiunta

1. Funzioni mentali 1. Strutture del sistema nervoso

2. Funzioni sensoriali e dolore 2. Occhio, orecchio e strutture correlate

3. Funzioni della voce e dell’eloquio 3. Strutture coinvolte nella voce e nell’eloquio

4. Funzioni dei sistemi cardiovascolare, ematologico, immunologico e dell’apparato respiratorio

4. Strutture dei sistemi cardiovascolare, immunologico e dell’apparato respiratorio

5. Funzioni dell’apparato digerente e dei sistemi metabolico ed endocrino

5. Strutture correlate all’apparato digerente e ai sistemi metabolico ed endocrino

6. Funzioni genitourinarie e riproduttive 6. Strutture correlate ai sistemi genitourinario e riproduttivo

7. Funzioni neuro-muscoloscheletriche e correlate al movimento

7. Strutture correlate al movimento

8. Funzioni della cute e delle strutture correlate

8. Cute e strutture correlate 13

ATTIVITÀ PARTECIPAZIONE

… l’esecuzione di un compito o un’azione da parte di un individuo

… coinvolgimento in una situazione di vita

LIMITAZIONI DELL’ATTIVITÀ RESTRIZIONI DELLA PARTECIPAZIONE

Difficoltà che un individuo può incontrare nell’eseguire delle attività

Problemi che un individuo può sperimentare nel coinvolgimento in situazioni di vita

1. Apprendimento e applicazione delle conoscenze

2. Compiti e richieste generali

3. Comunicazione

4. Mobilità

5. Cura della persona

6. Vita domestica

7. Interazioni e relazioni interpersonali

8. Aree di vita principali

9. Vita sociale, civile e di comunità14

Attività e partecipazione sono legate ai costrutti:

CAPACITA’ PERFORMANCE

Ciò che una persona può fare Ciò che una persona fa

Caratteristica intrinseca della persona

Risultato dei fattori ambientali sul funzionamento

Non dipendente dall’ambiente Dipendente dall’ambiente

Descrive il funzionamento della persona in un ambiente che non facilita e non ostacola (ambiente standard)

Descrive il livello di performance della persona nell’ambiente in cui vive (ambiente reale)

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Fattori contestualiFATTORI AMBIENTALI

Ambiente fisico e sue caratteristiche; il mondo fisico creato dall’uomo, le altre persone, atteggiamenti e valori, sistemi sociali, servizi, politiche, regole e leggi

Facilitatori Barriere

… fattori che, mediante la loro presenza o assenza, migliorano il funzionamento e riducono la disabilità

… fattori che, mediante la loro presenza o assenza, limitano il funzionamento e creano disabilità

1. Prodotti e tecnologie

2. Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall’uomo

3. Relazioni e sostegno sociale

4. Atteggiamenti

5. Servizi, sistemi e politiche

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Fattori contestualiFATTORI PERSONALI

Sono il background personale della vita e dell’esistenza di un individuo che possono giocare un certo ruolo nella disabilità ma non vengono classificati nell’ ICF

Alcuni esempi: il sesso, l’età, la razza, la forma fisica, lo stile di vita, le abitudini, la capacità di adattamento, educazione, il background sociale, la professione, le esperienze passate e attuali, lo stile del carattere

Attualmente non sono codificati nell’ICF

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Punto nodale di innovazione dell’ICF

Influenza dei fattori ambientali e personaliCondizioni esercizio

Facilitatori

Barriere

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LA CENTRALITA’ DEI FATTORI CONTESTUALI

I fattori contestuali svolgono un ruolo determinante nella vita dell’individuo, in quanto, a partire dalle sue effettive capacità (determinate dalla condizione di salute), svolgono il ruolo di facilitatori o barriere verso la possibilità vivere una vita autonoma, indipendente ed autodeterminata.

Tra i fattori contestuali, emerge l’importanza della famiglia, della percezione di sé, degli atteggiamenti culturali e delle risposte istituzionali

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LA FAMIGLIA DI FRONTE ALLA DISABILITA’DIFFICOLTA’:

◦ Ferita narcisistica dei genitori ed elaborazione del lutto del “figlio perfetto” (shock, dolore, sensi di colpa, rabbia, trattativa, accettazione)

◦ “Riaggiustamenti” del ciclo vitale (formazione della coppia, nascita dei figli, progressiva autonomia dei figli, uscita dei figli dal nucleo familiare, coppia anziana)

VARIABILI ADATTIVE:◦ Situazione del bambino;◦ Caratteristiche personali;◦ Rete di supporto intrafamiliare;◦ Supporto sociale.

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IL FIGLIO DISABILESpesso, il figlio disabile viene considerato

come un eterno bambino e le sue capacità/autonomie disconosciute. In altri casi, si nascondono le reali difficoltà della persona e si immaginano percorsi/apprendimenti, autonomie assolutamente fuori dalla sua portata.

Sono le due facce della stessa medaglia: l’impossibilità di considerare che una persona con disabilità possa diventare adulto a partire

da ciò che egli realmente è21

La percezione della disabilità nel confronto con gli altri

Gli esiti del confronto:◦Depressione: rinuncia all’interagire, a conoscere, a

crescere. Tale mossa suscita reazioni di intolleranza nei sani, disagio, impotenza nel modificare la situazione;

◦Ribellione: rivolta per la propria condizione, rifiuto, opposizione, repressione. Tale mossa reclama un cambiamento ma spesso viene domata con l’indifferenza o la forza dei farmaci;

◦ Interloquire in modo maturo: accettando le frustrazioni e non mostrando espressioni di intolleranza. Consente una parziale integrazione ma richiede un alto controllo e un intelletto normodotato;

◦ Interloquire in modo patologico: sfruttando il deficit a proprio vantaggio, ma porta alla definitiva emarginazione sociale.

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La necessità di autonomia per la persona disabile

Il bambino disabile pensa facilmente di essere al centro del mondo, sviluppando un grande

egocentrismo, a causa delle maggiori attenzioni che riceve rispetto agli altri bambini. Egli

attribuisce la connessione tra le cure speciali e la propria patologia, perciò attribuisce a questa un

effetto di potere. Passati gli anni preziosi dell’infanzia le possibilità riabilitative si

assottigliano ed arriva la delusione dell’adolescenza: l’attenzione privilegiata si spegne, la fatica degli altri si manifesta. Il

ridimensionamento inevitabile può essere vissuto dal disabile come un tradimento dell’intensa attenzione affettiva. È importante che tale

passaggio venga abbinato al riconoscimento di qualche autonomia gratificante che gli renda

accettabile l’assunzione di un ruolo adulto, in base alle proprie capacità.

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Gli atteggiamenti culturali …

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GLI ATTEGGIAMENTI CULTURALI

BAMBINO DA PROTEGGERE

(infantilizzazione del disabile;

accento sul deficit)

SOGGETTO DA INTEGRARE(bisogno di

normalità; accento sulle risorse)

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LE RISPOSTE ISITUZIONALI …

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PROGETTO QUALIFY CAREProgetti Per La Vita

IndipendenteFINALITA’:Possibilità per una persona adulta con

disabilità grave, di autodeterminarsi e di poter vivere come chiunque avendo la capacità di prendere decisioni riguardanti la propria vita e di svolgere attività di propria scelta

Persona con disabilitàOggetto di cura soggetto attivo

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AUTONOMIA: liberarsi dalle dipendenze affettive e psicologiche, per sviluppare la capacità di costruire relazioni sociali e interpersonali ricche;

AUTODETERMINAZIONE: rafforzamento della capacità di [...] voler e saper scegliere, oltre ad assumere progressivamente la responsabilità delle conseguenze che tali scelte comportano

INDIPENDENZA: compiere in autonomia le attività quotidiane e relazionali, attraverso il potenziamento delle capacità, il sostegno degli enti pubblici e l’utilizzo di ausili appropriati;

INTERDIPENDENZA: reale interazione con la società e le persone, in forma di reciproca dipendenza, interscambio e reciprocità, sia negli ambienti sociali che in quelli privati

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PROGETTO QUALIFY CARE

Progetti Per La Vita Indipendente

BENEFICIARI:Tutte le persone con disabilità

motoria di età compresa tra i 16 e i 64 anni che presentino elevate potenzialità di autonomia ed abbiano manifestato la volontà di realizzare un proprio progetto di vita indipendente (formazione, lavoro, socialità, quotidianità)

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PROGETTO QUALIFY CARE

Progetti Per La Vita Indipendente

STRUMENTI PER ACQUISIRE L’AUTODETERMINAZIONE:Benefici orientati al sostegno del reddito;Soluzioni domotiche;Interventi volti a facilitare i processi di inclusione

sociale e lavorativa;Assistenza personale autogestita. La persona

può, quindi, scegliere:◦ Da chi farsi aiutare;◦ Come farsi aiutare;◦ Quando farsi aiutare.

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PROGETTO QUALIFY CARE

Progetti Per La Vita Indipendente