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Rivista di DEBRA Austria e DEBRA Südtirol – Alto Adige

edizione gennaio 2010

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Indice Edizione Gennaio 2010

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Introduzione Dr. Rainer Riedl

Introduzione Isolde Mayr Faccin

EB 2009 Incontro a Vienna

EB 2009 La speranza vive

Discorso di Ianina Illitcheva EB 2009

Incontro internationale di DEBRA Praga 2009

Incontro DEBRA Austria Salisburgo 2009

There is no cure Novità dal mondo della ricerca

A tutto gas nella ricerca Biotecnologie molecolari

Una storia di successo Campagna pubblicitaria

4 anni casa EB Dr. Rainer Riedl

Phyllis Hilton Fondatrice di DEBRA

Vita autonoma nonostante EB Volume di ergoterapia

Interreg IV Conferenza stampa del progetto di ricerca

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Serata natalizia di beneficienza Arabella von Gelimini-Kreutzhof

5 per mille 2005-06

Giornata di beneficienza a Villabassa DEBRA Südtirol – Alto Adige

Rossalm/Braies Hebs & Sabrina

Prùnstla Buam Monguelfo

20 anni Officina protetta Dobbiaco

Men in the Alps 2009

I “Xundn” Per DERBA Alto Adige

Gita in Alto Adige Zita Pfeifer

Calendario Appuntamenti

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Introduzione Dr. Rainer Riedl

Inoltre quest’anno festeggeremo due cose importanti: 15 anni DEBRA Austria e 5 anni EB-Haus Austria!

Vi auguro Buon Anno e tanta felicità.

Dr. Rainer Riedl (Presidente DEBRA Austria)

Cari amici di DEBRA, care famiglie DEBRA,

Un nuovo anno, una nuova edizione della rivista, un nuovo Layout!

Prima di raccontarvi tutte le novità desidero fare un piccolo riassunto di quel che è stato l’anno 2009.

Prima di tutto ringrazio tutte le persone che hanno continuato a fare delle donazioni nonostante la crisi economica, perché è attraverso queste offerte che possiamo sperare in una guarigione per i “bambini farfalla”.

In quest’ultimo anno è successo molto nel campo della ricerca. Fanno parte del programma di ricerca la terapia fotodinamica, la collaborazione con l’Istituto di biotecnologia molecolare di Vienna, la cooperazione della DEBRA Austria a progetti internazionali e soprattutto al progetto Interreg IV tra Salisburgo e Bolzano.

I contatti lavorativi e amichevoli con le organizzazioni di altri paesi si sono rafforzati maggiormente. Questa stretta collaborazione internazionale ci conferma che : l’unione fà la forza!

A questo punto è proponibile un “logo” uguale per tutti.

Passando ora alle novità del 2010 sono felice del nuovo Layout della nostra rivista. In collaborazione con una piccola, ma molto efficiente, ditta dal nome “eXakt” PR abbiamo cercato di costruire un’ edizione ancora più dettagliata.

DEBRA Austria ringrazia di cuore tutte le persone e organizzazioni che l’hanno

sostenuta!

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Introduzione Isolde Mayr Faccin

Cari amici della DEBRA Südtirol – Alto Adige, care famiglie DEBRA,

dopo le festività e con l’arrivo del nuovo anno, esce una nuova edizione di DEBRA aktuell e anche questa volta c’è molto di nuovo da raccontare.

Prima di tutto vorrei ringraziare tutti coloro che negli ultimi 6 mesi si sono dimostrati generosi con la nostra associazione DEBRA al fine di aiutare i “bambini farfalla”. Solo attraverso le offerte riusciamo a garantire un valido futuro alle persone affette da EB. Grazie.

Nelle pagine seguenti vi racconteremo delle numerose feste che abbiamo organizzato, dei tanti

incontri con persone speciali e di molte altre cose.

Per le persone affette è certamente importante sapere delle novità nel campo della ricerca, soprattutto se si tratta di cose importanti e motivanti. Mi riferisco al progetto Interreg IV, che il 16 settembre è stato ufficialmente presentato dal Presidente della Giunta Provinciale Dr. Luis Durnwalder, spiegando la necessità di una collaborazione oltre i confini per raggiungere un valido obiettivo.

Ringrazio dunque di cuore il Dr. Luis Durnwalder, la Ripartizione Famiglia e Politiche Sociali e tutti coloro che hanno contribuito a far sì che questo progetto abbia inizio. Ringrazio anche il Prof. Helmut Hintner, Primario della Clinica Dermatologica di Salisburgo, il dirigente del progetto, Prof. Johann Bauer e la DEBRA Austria per l’ottima collaborazione.

In dicembre abbiamo organizzato un incontro assieme a tre pazienti EB, il Primario della Dermatologia di Bolzano, Dr. Werner Wallnöfer e il Prof. Johann Bauer. In tale occasione abbiamo discusso

i dettagli riguardanti il progetto Interreg IV.

All’incontro di DEBRA Austria in ottobre 2009 a Salisburgo (St.Virgil) sono stata riconfermata rappre-sentante di DEBRA Alto Adige, nel consiglio di DEBRA Austria. Voglio ringraziare tutti per la fiducia concessami e spero di essere all’altezza di questo compito anche nei prossimi due anni.

Gli incontri presso l’Hotel St.Virgil sono sempre molto istruttivi e mi fanno stare bene. I rapporti con le famiglie interessate sono di grande importanza. Ringrazio tutti coloro della DEBRA Austria che ogni anno organizzano al meglio quest’ incontro.

Infine vorrei augurare a tutte le famiglie, amici e conoscenti tutto il meglio e spero che tutti possiate raggiungere i vostri obiettivi e realizzare i vostri sogni.

Infine ringrazio ancora una volta i nostri sostenitori e donatori e spero che siano numerosi anche quest’anno. Grazie,

Isolde Mayr Faccin Presidente DEBRA Südtirol – Alto Adige

Donazioni sicure DEBRA Südtirol – Alto Adige

È con grande soddisfazione che voglio annunciarvi che anche la nostra associazione DEBRA Südtirol – Alto Adige ha avuto il certificato di “Sicher spenden – Donazioni sicure”. Questo riconoscimento ci è stato dato il 21.12.2009.

www.donazioni.bz.it

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EB 2009 Incontro a Vienna con ricercatori internazionali

A settembre del 2009 DEBRA Austria è riuscita a radunare tutti i ricercatori più importanti del mondo per il congresso EB 2009. Quasi 70 i ricercatori di 14 paesi, che si occupano di EB, erano presenti a questo evento di tre giorni svoltosi al Hotel Mariott di Vienna.

Hanno discusso di tutte le possibili strategie di ricerca nel campo dell’EB, hanno commentato argomenti quali la terapia genetica, la terapia cellulare e proteica, la prevenzione cancerogena ed altre ancora.

Due personaggi importanti hanno dato inizio al congresso: John McGrath e Dennis Roop, con-

cludendo che secondo loro esiste una meta realistica per guarire l’EB.

John McGrath ha presentato la sua terapia con i “fibroblasti”, che se iniettati ai pazienti, migliorano di molto la guarigione delle ferite. Ha confermarlo una paziente britan-nica, Melissa Smith, che racconta del dolore durante la terapia ma dei fantastici risultati ottenuti e del miglioramento del suo stato generale.

Nel campo della terapia genetica ci sono molti team che se ne occupano intensamente. Tra questi anche il “nostro” con il progetto Interreg IV.

Sono stati presentati dei lavori in campo di terapia cellulare e proteica. Meno motivanti i lavori in campo della prevenzione tumorale. Qui c’è ancora molto lavoro da svolgere.

Ringrazio Sabine Vranckx della DEBRA Austria e Clare Robinson per aver lavorato molto affinché questo congresso abbia successo. Come ospiti d’onore sono arrivati il ministro della scienza Dr. Johannes Hahn e il sindaco di Vienna Dr. Michael Hàupl, assieme a molti altri membri della politica e della sanità.

Concludendo sono certo che il congresso EB 2009 ha rafforzato l’engagement di tutti.

Dr. Rainer Riedl (Presidente DEBRA Austria)

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Non c’è una cura

EB 2009 – la speranza vive!!

Discorso di Ianina Illitcheva all’EB 2009

There is no cure

Sono molti i ricercatori nel mondo impegnati a trovare delle terapie straordinarie per guarire l’EB.

Durante il congresso EB 2009 a Vienna me ne sono reso conto e questo mi fa molto piacere.

Attualmente le terapie proposte riescono ad accelerare il processo di guarigione delle

ferite, la guarigione sembra essere una meta però ancora lontana.

Speriamo che presto, con tanti piccoli passi si arriva ad un traguardo.

Franz Feichtlbauer (DEBRA Austria)

Se qualcuno mi avesse detto: non esistono cure, non gli avrei creduto. Da bambina non potevo immaginare cosa volesse dire, vivere una vita intera con l’EB, anche perché non sapevo cosa volesse dire una “vita intera”. Per un bambino è una cosa inimmaginabile pensare di dover vivere sempre con i dolori. Si spera in un miracolo.

Ma poi, diventando grande, ho capito che i miracoli non esistono. Vivevo la mia vita con i miei continui dolori, milioni di ferite e cicatrici sulla cute e nell’anima.

Non potevo andare in bici. Di giorno in giorno mi sono resa conto che non esistevano delle cure.

Gli anni passano ed io ho imparato molto. Ho sviluppato una grande forza di volontà. A volte seguivo il mio cuore, ma poi il mio corpo mi riportava alla realtà.

Ora ho venticinque anni. Soffro di EB distrofica, non faccio fatica a convivere con il pensiero di vivere una vita con EB e la sofferenza avrà una fine.

Studio all’Università per avere un lavoro interessante. Perché? Per avere una mia famiglia, un marito che amo e dei figli. Ma come farò? Potrei anche starmene qui seduta ad aspettare che il “cancro”mi distrugga, ma non lo farò! Tra mille preoccupazioni e dubbi ho ancora speranza.

Oggi non esistono cure. Sta a voi a cambiare le cose!

Ianina Illitcheva ha inaugurato la cena di gala con le seguenti parole rivolte agli scienziati..

I never believed it, when someone told me “there is no cure”. As a little child, I could not imagine what it means to live with EB for a lifetime because I didn’t know what that is, “a lifetime”. It seemed to be never ending. A lifelong suffering from pain is an abstract thought to a child. So there was always hope. Maybe, a miracle would happen. I grew older but no miracle happened. I went on living my life. The pain on my body became an issue I could handle. Millions of wounds came and went and left their traces on the outside. On the inside it is a bit different: you can’t see the scars inside, those from loosing faith, from getting rejected or not being able to ride a bike, from always knowing that this will go on, day after day – that there is no cure. Years went by and I learned a lot. I don’t know how many times I’ve been struggling and failing, but I still try. I developed

I never believed it, when someone told me “there is no cure”. As a little child, I could not imagine what it means to live with EB for a lifetime be-cause I didn’t know what that is, “a lifetime”. It seemed to be never ending. A lifelong suf-fering from pain is an abstract thought to a child. So there was always hope. Maybe, a miracle would happen. I grew older but no miracle happened. I went on living my life. The pain on my body be-came an issue I could handle. Millions of wounds came and went and left their traces on the outside. On the inside it is a bit different: you can’t see the scars inside, those from loosing faith, from getting re-jected or not being able to ride a bike, from always knowing that this will go on, day after day – that there is no cure. Years went by and I learned a lot. I don’t know how many times I’ve been struggling and failing, but I still try. I developed a

strong will. Sometimes I start to run for something my heart longs for and then my body reminds me that there’s still something wrong with me. That I have to be careful, that I better not expect a miracle to happen. Now I’m twenty five years old. I have the dystrophic form of EB. Living a life with EB isn’t an abstract thought anymore and the suffering will have an end. But still, there is no cure. I go to a University for being well educated and get a good job one day, but what for? I think about having a family one day, raise my kids with the man I love, but how should I? I could as well sit there and wait for cancer to come and eat me up, but I do not! Because amongst all doubts and fears there is still hope! There is no cure. Not yet. It’s up to you to make it happen!

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Incontro internazionale di DEBRA Praga, 11 – 13/9/2009

Il Congresso internazionale DEBRA 2009 si è tenuto nella bella Praga. Questa manifestazione ha dato la possibilità a 60 partecipanti da 40 paesi di scambiarsi idee ed esperienze.

Ogni DEBRA ha raccontato delle proprie aspettative e molte erano le cose in comune, anche se alcune associazioni sono più grandi delle altre, hanno stretti contatti con la politica ed un budget notevole, mentre altri gruppi DEBRA sono agli inizi. Quasi tutte hanno una homepage e tutti hanno gli stessi interessi: aiutare le persone affette da EB!

È di fondamentale importanza aumentare la conoscenza della malattia e delle associazioni DEBRA nel mondo. Perché? Perché solo con il sostegno della politica e della popolazione e le loro donazioni è possibile “riuscire”. Con la parola “fundraising” si vuole sottolineare l’importanza e la necessità di fondi per la cura di patologie rare.

Inoltre è importante aiutare le associazioni DEBRA che si trovano in paesi poveri.

DEBRA International è stata fondata a Vienna nel maggio 2008 e le sue iniziative hanno avuto inizio nell’autunno del 2008 in Belgio. Con questo incontro abbiamo fatto un riassunto di quel che è stato il primo anno della DEBRA internazionale. Sono stati eletti nuovi direttori , tra cui John Dart, che è ora il nuovo “capo”. Io sono stato eletto cassiere della DEBRA internazionale.

Dr. Rainer Riedl (DEBRA Austria)

Le sfide Nuovo consiglio direttivo

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Incontro annuale della DEBRA Austria Racconto di un fine settimana a Salisburgo

Il secondo weekend d’ottobre si è tenuta la festa della famiglia a St. Virgil a Salisburgo, che é iniziata con la votazione del consiglio direttivo dei due gruppi DEBRA e con dei racconti sulla casa-EB.

Dopodiché tutti si sono recati allo Zoo di Salisburgo. Alla cena hanno festeggiato i 60anni del Prof.

Hintner regalandogli una bottiglia di vino Magnum con la foto di gruppo sull’etichetta. Anche Isolde Faccin ha partecipato agli auguri per il Prof. facendogli un presente. In seguito Gabriele Gòssnitzer ha tenuto una bellissima relazione sulla comunicazione. Il momento più bello per tanti bambini è stato

trascorrere la domenica mattina nel maneggio Weitwòrth in compagnia dei cavalli. È stato un bell’ incontro e speriamo che un altro anno sia altrettanto piacevole.

Dagmar Libiseller (DEBRA Austria)

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There is no cure – so let’s try harder Novità dal mondo della ricerca

A tutto gas nella ricerca Cooperazione con l’istituto di biotecnologie molecolari

Ogni anni viene organizzato un fine settimane per le mamme di bambini affetti da EB,dove poter stare in compagnia e passare delle ore piacevoli. E anche quest’anno colgo l’occasione per invitare tutte queste mamme. La partecipazione è gratuita se si è iscritte alla DEBRA Austria. Pagando una tariffa la partecipazione viene resa possibile anche se non si è soci.

Fino al 31.03 ci si può iscrivere contattando Dagmar Libiseller (dagmar.libiseller@debra-austria.org).

Il programma del weekend verrà successivamente inviato a tutte le iscritte.

Non esiste una cura – queste le parole iniziali della relazione di Ianina Illitcheva durante la cena di gala a Vienna (vedi articolo in merito). Al momento è così. Non esiste ancora una cura per l’EB, e ci è anche chiaro che le ditte farmaceutiche e le imprese pubbliche non investono nella ricerca di patologie rare.

Per tale motivo le persone affette da questa patologia cercano di aiutarsi da soli. Con la fondazione della DEBRA Austria si è potuto dare un notevole aiuto realizzando la casa EB e sostenendo il Team EB Austria, che ha già pubblicato degli articoli interessanti e che ha avuto dei riconoscimenti e premi pregiati. Ne siamo orgogliosi.

L’anno scorso abbiamo proclamato il 2009 l’anno delle ricerca,

sperando che gli anni che seguiranno siano altrettanto promettenti. Abbiamo deciso di sostenere non solo progetti austriaci, ma bensì quei progetti anche oltre il confine che hanno la maggior possibilità di successo: Get the best science for your money (come sostengono da anni i nostri partner inglesi).

Non è facile sostenere progetti internazionali. Chi ci assicura che quei progetti sono validi?

Per questo motivo esiste una commissione internazionale (MSAP- Medical and Scientific Advisory Panel) che valuta la realizzazione e la validità dei progetti giunti alla DEBRA. Fanno parte di questo gruppo di 10 persone Jo David Fine come presidente e il Prof. Helmut Hintner.

All’ultima seduta in giugno del 2009 solo 6 dei 16 progetti presentati sono stati valutati come progetti da sostenere ulteriormente.

Speriamo dunque di riuscire ad arrivare ancora più vicini alla nostra grande meta: quella di guarire l’EB.

Rainer Riedl (DEBRA Austria)

La ricerca delle cellule staminali è ritenuta la “medicina del futuro”; per tale motivo la DEBRA Austria ha deciso di collaborare con uno degli Istituti più prestigiosi del paese: l’Istituto di Biotecnologie molecolari di Vienna (IMBA), diretto dal Prof. Univ. Dr. Josef Penninger.

La Dr.Arabella Meixner dirige, assieme ad un piccolo, ma importante team un progetto riguardante le cellule staminali pluripotenti per aiutare i soggetti affetti da EB.

L’obiettivo di questo progetto è

quello di riparare difetti genetici di queste cellule.

Per realizzare tali imprese é indispensabile una stretta collaborazione con i ricercatori della casa-EB.

Rispetto ad altri paesi in Austria si ha ancora poca esperienza con la terapia delle cellule staminali. Il Prof. Penninger ribadisce quindi l’importanza della DEBRA a sostenere questo progetto, importantissimo per il futuro delle persone affette da EB.

Sigrid Kuhn (DEBRA Austria)

Non esiste una cura – queste le parole iniziali della relazione di Ianina Illitcheva durante la cena di gala a Vienna (vedi articolo in merito). Al momento è così. Non esiste ancora una cura per l’EB, e ci è anche chiaro che le ditte farmaceutiche e le imprese pubbliche non investono nella ricerca di patologie rare.

Per tale motivo le persone affette da questa patologia cercano di aiutarsi da soli. Con la fondazione della DEBRA Austria si è potuto dare un notevole aiuto realizzando la casa EB e sostenendo il Team EB Austria, che ha già pubblicato degli articoli interessanti e che ha avuto dei riconoscimenti e premi pregiati. Ne siamo orgogliosi.

L’anno scorso abbiamo proclamato il 2009 l’anno delle ricerca,

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Una storia di successo

La casa EB festeggia il suo 4° compleanno E-mail di Rainer Riedl il 17/11/2009

La campagna pubblicitaria:“So fühlt sich das Leben eines Schmetterlingskind an” – “Così si sente un bambino farfalla“

Da 6 anni la campagna pubblicitaria austriaca sull’EB vanta prestigiosi premi e successi. Grazie alle idee di Lowe GGK la popolazione si è avvicinata al mondo dei bambini farfalla.

Non esistono altre imprese o ditte simili che hanno ricevuto così tanti premi nazionali ed internazionali. Siamo orgogliosi di questo successo, perché ci dà la possibilità di raggiungere il nostro scopo: aiutare i bambini farfalla!

Sigrid Kuhn (DEBRA Austria)

Carissimo gruppo EB,

ieri la vostra casa ha festeggiato il suo 4° compleanno. Nel 2005 abbiamo inaugurato questa clinica speciale per i bambini farfalla. Colgo l’occasione per fare gli auguri a tutti noi e per ringraziarvi di cuore. Siamo partiti da un’idea, quella di realizzare una casa solo per l’EB – e ci siamo riusciti, grazie all’impegno di tutti voi e alle importanti offerte. ..e ora facciamo parte dei leader internazionali in questo campo.

Grazie di cuore e spero che questo entusiasmo per i bambini farfalla rimanga sempre così forte!

Auguri,

Rainer Riedl

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I bambini farfalla rimpiangono Phyllis Hilton

Una vita autonoma nonostante EB Primo volume di ergoterapia al mondo per bambini farfalla

È morta la fondatrice dell’ organizzazione DEBRA Nel 1978 Phyllis Hilton fonda la prima organizzazione mondiale per pazienti con l’EB in Gran Bretagna. Perché? Perché ha una figlia, di nome DEBRA, affetta da EB.

È così che l’associazione prende il nome di DEBRA, sia a livello nazionale che internazionale.

Attualmente sono oltre 40 i paesi ad avere una associazione DEBRA, le quali comunicano tra loro attraverso l’organizzazione DEBRA International.

Phyllis Hilton è morta in-aspettatamente in autunno. Continua però a vivere la sua speranza per una guarigione della patologia.

Alla nascita di sua figlia i medici non le avevano dato nessuna speranza dicendole di portarla a casa e di

provvedere bene a lei fino alla sua morte. Queste le uniche parole scoraggianti che in quell’occasione ha ricevuto, e non solo lei, ma fino a pochi anni fa anche molte mamme in Austria.

Da quel momento Phyllis Hilton ha combattuto con tutte le sue forze per un mondo migliore.

Il suo detto: “non succederà nulla se noi genitori non cercheremo di cambiare qualche cosa”!

Phyllis Hilton ha posto la prima pietra in direzione “guarigione”; le associazioni DEBRA hanno il compito di proseguire questa strada.

Sigrid Kuhn (DEBRA Austria)

Con una donazione importante da parte del “Verein Bòrsianer handeln” è stato possibile realizzare un libro che dà tanti suggerimenti alle persone affette da EB come affrontare meglio le “faccende” quotidiane, in tutte le fasce d’età. I due autori del libro sono due ergoterapisti della clinica di Salisburgo: Mag. Hedwig Weiß e Florian Prinz. Con le loro tecniche e le loro idee vogliono migliorare la qualità di vita delle persone affette da EB. Il volume è indirizzato sia ai “bambini” sia ai loro famigliari e amici.

Un grazie va anche alla ditta Bayer (Bepanthen) e Mölnyckle per aver contribuito alla realizzazione di questa importante pubblicazione.

Rainer Riedl (DEBRA Austria)

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Conferenza stampa Interreg IV Progetto di ricerca dà nuove speranze ai "Bambini farfalla"

A causa della mancata produzione di determinate proteine la pelle dei malati di epodermolisi bullosa è molto vulnerabile, causano dolori acuti e una serie di disturbi e malattie consecutive, come carie dentali o tumori alla pelle. Finora i medici si sono dovuti limitare alla cura di sintomi e mali accompagnatori. A Modena però, nel centro di medicina rigenerativa, il professor Michele De Luca ha sviluppato una terapia staminale che rappresenta l’inizio di un metodo terapeutico per i malati di “EB”. Nelle cellule epidermiche prelevate dal paziente viene inserito in laboratorio un gene artificiale che produce le proteine necessarie per creare un tessuto epidermico. Formatosi questo tessuto, si procede al trapianto dello stesso.

Il metodo del professor De Luca costituisce la base di un progetto di ricerca e terapia nell’ambito di Interreg IV Italia - Austria.

I malati di EB dell’Alto Adige vengono trattati con questo nuovo metodo grazie al progetto Interreg. Il progetto di ricerca viene eseguito dalla clinica universitaria di Salisburgo in collaborazione con l’ospedale di Bolzano.

Determinante è la partecipazione del Prof. Universitario Dr. Hintner

della clinica universitaria di Salisburgo e del Primario Dr. Werner Wallnöfer dell’ospedale di Bolzano. “Il progetto è un’eccellente iniziativa che mostra gli sforzi della nostra ripartizione sanità, per assicurare cure e attenzioni ai pazienti”, sostiene il direttore di Dipartimento, Florian Zerzer.

Da apprezzare è inoltre l’intenso lavoro svolto da Debra Austria e Debra Alto Adige, che hanno attivato il progetto di ricerca transfrontaliero, continua Zerzer. Secondo il primario Dr. Werner Wallnöfer nel corso di questo progetto le caratteristiche genetiche dei pazienti malati di EB verranno valutate da docenti clinici e biologi molecolari di Bolzano e Salisburgo.

Mentre i pazienti vengono curati a Bolzano, nella clinica universitaria di Salisburgo vengono effettuati i test sulle cellule staminali ed i trapianti.

Il vicepresidente dell’associazione Debra Südtirol-Alto Adige Guido Bocher ha ringraziato nel corso dell’incontro il presidente Luis Durnwalder, la presidente Gabi Burgstaller di Salisburgo e l’assessore alla Sanità, Richard Theiner per il loro attivo sostegno.

Presentato dal presidente Durnwalder a Palazzo Widmann un progetto di ricerca promettente che dà nuove speranze a chi soffre della rara malattia “Epidermolisi bollosa“, i cui malati sono anche chiamati „bambini farfalla“, perchè un difetto genetico rende la loro pelle vulnerabile come l’ala di una farfalla.

Il progetto di terapia avviato in provincia di Bolzano assieme alla clinica universitaria di Salisburgo, si basa sulla terapia staminale sviluppata a Modena dal professor Michele De Luca.

Con il sostegno dell’associazione “Debra” e delle amministrazioni provinciali, in particolare del presidente della Provincia di Bolzano, Luis Durnwalder e della sua omologa di Salisburgo, Gabi Burgstaller, le cliniche sono riuscite a realizzare un progetto di terapia e di ricerca molto ambizioso, finanziata dalla UE nell’ambito del programma Interreg IV Italia -Austria.

Nel corso della conferenza stampa il presidente ha affermato “Mi stanno molto a cuore i bambini farfalla e sono felice che possiamo contribuire a sviluppare terapie efficaci. Per questo motivo la commissione ha scelto questo progetto come primo fra molti altri “.

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Una bella sorpresa – il 5 per 1000

La somma di 10.000 Euro per DEBRA Suedtirol- Alto Adige è stata una piacevolissima sorpresa per tutti noi. La legge finanziaria prevede la possibilità di destinare il cinque per mille delle proprie imposte a particolari enti. Per l’anno 2005-2006 l’associazione DEBRA ha ottenuto questa importante offerta. Ringraziamo dunque tutti coloro che hanno pensato a noi! Per chi volesse farlo anche quest’anno basta semplicemente indicare sul modello utilizzato per la dichiarazione dei redditi (CUD, modello 730, modello UNICO persone fisiche 2008, ecc.) il codice fiscale di DEBRA (920 25 41 02 15) nel primo riquadro.

Vin brulé con il Presidente del Consiglio della Giunta provinciale Il 12 dicembre si è svolto il tradizionale incontro al mercatino di Natale di Bolzano con il Presidente della Giunta Provinciale Dr. Luis Durnwalder. Quest’anno c’era anche il Sindaco di Bolzano Dr. Luigi Spagnolli a bere un vin brulè. Entrambi hanno tenuto dei discorsi molto belli attirando l’attenzione di tante persone, rendendocosì la serata in piazza molto piacevole. In nome di DEBRA Alto Adige vorrei ringraziare tutte le persone presenti quel giorno.

Arabella von Gelmini-Kreutzhof

Giornata di beneficienza a Villabassa Le maestre di “estate bambino” a Villabassa hanno realizzato assieme ai bambini, tante cose belle durante il periodo estivo. Alla fine di agosto hanno deciso di organizzare un piccolo mercatino per vendere le loro opere e anche alcuni giocattoli. I ricavato è stato donato all’associazione DEBRA Alto Adige. Anna Faccin ha trascorso la bella giornata assieme ai tanti bambini. Cogliamo l’occasione per ringraziare tutti!

“Lancio dalla catapulta” sulla Rossalm/Braies Nell'estate 2009 abbiamo deciso di organizzare per la prima volta, alla memoria di Andreas Hofer, il primo “lancio dalla catapulta”; 101 erano gli Schùtzen presenti e tutti hanno ricevuto un certificato ufficiale. Il vincitore è stato Alex Gruber di Villabassa con 120 su 150 possibili punti. Ai 300 Euro donati, la cassa Rurale ha aggiunto altri 100 Euro. Il tutto è stato consegnato ai “bambini farfalla”. Un grazie particolare da parte di Hebs e Sabri della Rossalm va agli Schùtzen. La catapulta stessa può essere acquistata in cambio di una cospicua donazione. Per informazioni si prega di rivolgersi a Hebs: 3406864917.

Distinti saluti, Hebs e Sabri della Rossalm

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Giubileo dei “Prùnstla Buam” Con una festa all’Hotel Weisses Lamm a Monguelfo i Prùnsta Buam hanno festeggiato il loro 10° anniversario. Il gruppo musicale rinomato, perché era parte del leggendario gruppo di danza “Die Welfen” ha organizzato questa piacevole giornata suonando testi di Slavo Avsenik’s Oberkrainer e altri. Alla fine della festa hanno offerto 500 Euro all’associazione DEBRA Alto Adige. A ritirare l’offerta Elisabeth Schònegger.

20 anni di “Laboratorio protetto” a Dobbiaco Il 3 ottobre 2009 il Laboratorio Protetta di Dobbiaco ha organizzato la giornata delle porte aperte. Hanno inaugurato la festa Manuel, la direttrice della struttura la signora Heinrich e altri membri comunali e regionali. Dopodiché il gruppo teatrale “I Puschtra” hanno intrattenuto i partecipanti della festa. Anche in questa occasione sono stati donati dei soldi all’associazione DEBRA che ringrazia di cuore per la solidarietà.

Isolde Mayr Faccin (DEBRA Südtirol – Alto Adige)

Men in the Alps 2009 L’importante somma di 4.000 Euro, ottenuta dalla vendita del calendario “Men in the alps 2009”, è stata donata all’associazione DEBRA e Pro Positiv. Ringraziamo tutti coloro che hanno partecipato alla realizzazione di questo calendario e con tanto piacere attendiamo l’uscita della nuova edizione 2010. Per informazioni vedi www.men-in-the-alps.com

I “Xund’n” per DEBRA Alto Adige L’associazione “Die Xund’n” di Appiano ha donato al gruppo DEBRA la somma di 2.000 Euro organizzando un torneo di calcio estivo. Peter Unterhofer trova l’impegno della DEBRA Alto Adige ammirevole e pertanto è contento del contributo che assieme ad altri ha potuto dare.

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Gita in Alto Adige

Un breve tragitto ci ha portato sulla "Dreisprachenspitze" (2830m). Sulla cima c'è il confine che raggruppa tre lingue : retoromanica (svizzera), italiana ( Lombardia) e tedesca (Alto Adige) . Abbiamo proseguito verso la baita "Furkelhuette" (2153 m) tra l'entusiasmo di tutti i partecipanti. Il gruppo si è diviso tra chi voleva ancora faticare e chi voleva godersi il sole per poi rincontrarci e pranzare insieme. I più coraggiosi hanno preferito scendere a piedi verso Trafoi mentre i bambini hanno

preferito la seggiovia.Tutti insieme abbiamo trascorso una bellissima giornata in mezzo alla natura. Speriamo di ripetere al più presto una gita tutti insieme.

Zita Pfeifer (madre di un Bambino Farfalla)

Visto il successo dell'anno scorso anche quest'estate abbiamo organizzato una gita per i bambini farfalla ,le loro famiglie e tutti gli amici debra. La famiglia Egger è gia arrivata a Stelvio la sera prima ed insieme abbiamo trascorso una piacevole serata alla trattoria del paese. La domenica mattina presto siamo partiti con il pulman verso il passo Stelvio, una giornata limpida e calda ci ha permesso di ammirare il meraviglioso panorama che offre la catena montuosa dell'Ortles.

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Calendario/appuntamenti

27.Febbraio 2010

“La marcia delle malattie rare”nel “Rare Disease Day”a Vienna

(per informazioni vedi www.orphanet-austria.at e www.orpha.net)

Febbraio 2010

Incontro dell’Anno Nuovo con persone affette da EB, i loro famigliari, membri della DEBRA Austria e della “casa EB”

Primavera 2010

Incontro regionale della DEBRA Austria per persone affette da EB e i loro famigliari a Vienna (il giorno esatto verrà comunicato)

Aprile 2010

Incontro annuale della DEBRA Südtirol – Alto Adige per i “bambini farfalla” e le loro famiglie a Dobbiaco (il giorno esatto verrà comunicato)

15-17 ottobre 2010

Incontro annuale della DEBRA Austria per i “bambini farfalla e i loro famigliari”a Salisburgo

14-16 ottobre 2011

Incontro annuale della DEBRA Austria per i “bambini farfalla e i loro famigliari”a Salisburgo

12-14 ottobre 2012

Incontro annuale della DEBRA Austria per i “bambini farfalla e i loro famigliari”a Salisburgo

11-13 ottobre 2013

Incontro annuale della DEBRA Austria per i “bambini farfalla e i loro famigliari” a Salisburgo

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