L’engagement della persona con diabete -...

L’engagementdellapersonacondiabete

strumentoperaumentarel’aderenzaterapeutica

NataliaVisalli

L’aderenzaèlamisuraincuiilcomportamentodiunapersona:

assumereunfarmaco,seguireunadietaocambiarestiledivita,

corrispondealleraccomandazioniconcordateconilsanitario

Lanonaderenza

nonèsoltantolanonassunzionedelfarmaco,

maanche

lamodificadellaterapia,lariduzionedeldosaggio,delnumerodelleassunzionigiornaliereodelnumerodigiorniallasettimanaincuilaterapiavieneassunta.

L’interruzionedellaterapia,inizialmentetemporanea,poidefinitiva,nellamaggiorpartedeicasinonvienecomunicataalcurante.

socio-economiche

difficoltàdeglischemiditerapia

psicologiche

laduratadimalattia

larelazionemedico-paziente

lascarsacondivisionedellaprescrizione…..

Causedellanonaderenza

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ILCONTESTOSOCIO-SANITARIOSTACAMBIANDO

Ladomandaaumentaelerisorsesiriducono

ILPATIENTENGAGEMENT:UNAPOSSIBILERISPOSTA

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Per un sistema sanitario sostenibile il paziente va riconosciuto come risorsa

E’ il co-produttore degli outcome su cui l’operatore viene valutato

Il coinvolgimento attivo (Patient Engagement) del paziente nel processo di curaè un imperativo sia dal punto di vista etico che pragmatico

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IL PATIENT ENGAGEMENT: UNA DEFINIZIONE

PATIENTENGAGEMENT =

• vaoltreitradizionaliconcettidiaderenza

terapeutica,compliance edempowerment…

• connessoaifattoripsico-sociali,relazionalie

organizzativichefavorisconol’abilitàdelpaziente

didiventarepiùattivo,consapevolee

partecipativonellagestionedelprocessodicura.

E’ necessario assumere una visione olistica «PERSON CENTRED» della salute e del bisogno di cura

Focussullacuradellamalattia

Focussulpaziente esullagestionedellacuranelcontesto

sanitario

Focussullapersona esullagestionedellacuranelcontestoallargato

DISEASE-CENTREDMODEL

PERSON-CENTREDMODEL

PATIENT-CENTREDMODEL

D

Ilpazientenonpiùpersonachesop-portaunamalattia(disease carrier)

maunsoggettochevuoleessereascoltato,vuoleessereuninterlocutoreconilsuosistemadicura

PERSON-CENTREDMODEL

Cosailpazientepensaesente:leragionidelsuocomportamento

InbaseacosaoperalesuescelterispettoallaSalute(tipodistrutturaacuisirivolge,tipodiserviziotrattamentichepredilige…)

Comel’ambiente(cultura,famiglia,gruppidipari,media)influenzalagestionedellasuamalattia

PERSON-CENTREDMODEL E’necessariosapere

Comeconoscenzeoinformazionilimitate,insiemeconabilitàridotteocaratteristichedelleopzionidisceltapossanoinfluenzareilpercorsodellapresadiunadecisione

Comelemotivazioniedicomportamenti,legatiallagestionedellasalute,cambinoneltempo,neicontestisocialieinalcuneparticolarisituazioni

Perchéalcunesceltecheappaionototalmenteirrazionalisonolepreferitedalpaziente

PERSON-CENTREDMODEL E’necessariosapere

Componenti dell’esperienza della persona malata

livello di elaborazione emotiva della malattia(ENGAGEMENT)

livello di competenza di gestione della malattia (EMPOWERMENT)

MALATTIA VISSUTO MALATTIA

COINVOLGIMENTO ATTIVO

• E’ colpa mia se ho questa malattia

• Perché è toccata proprio a me

• Come reagiranno i miei parenti, i miei amici

• Che cosa sarà in futuro la mia vita

• Quanto vivrò? Riuscirò ad essere autonomo

• Che cosa potrò ancora mangiare o bere

• “Sentirsi diverso” a causa della malattia

• Situazioni particolarinellavitasociale,• oascuolasebambini,giovani

• Alterazioni

• nella vita di relazione• in famiglia• Sensodiisolamento

Sensazione di ansia e di coercizione, colpae di vergogna

ILPATIENTHEALTHENGAGEMENT(PHEMODEL)

Processo psicosociale multi-dimensionalecomprende l’attivazione emotiva (F),cognitiva (T)ecomportamentale (A)delpaziente

versolagestione della propria condizione disalute

ALLERTA“sono un

corpo malato”

ADESIONE“sono unpaziente”

EUDAIMONIA“sono unapersona”

ILPROCESSODIENGAGEMENTVERSOLAGESTIONEDELLAMALATTIA

(PHEMODEL)

BLACKOUT“sono

sconvolto”

LIVELLIINCREMENTALIDIENGAGEMENT

DDDDD

Ilpazientesisenteperso,inunacondizioneemozionale,cognitiva,comportamentalediblackout.E’sovrastatodall’esperienzadimalattiaedescludedallasuavitaqualsiasiinteresseonecessità.

Sentechel’eventoclinicoèfuoridalpropriocontrollo,sitrovainunasituazionediseverodistress ,lanuovacondizioneèinaccettabile,nonsacomegestireciòchestasuccedendonelpropriocorpo.

Noncomprendefacilmenteleinformazioni chericeve(cecitàcognitiva)

Nonriesceadorientareipropricomportamentiversolagestionedellamalattia(congelamentocomportamentale)

T

A

F

Cosailpazientedevecapirealprimoincontro

• Chehaunamalattia chemodificheràlasuaqualitàdivitapersempre

• Chedevefarel’esenzioneticketpressounosportelloASL

• Chedeveimparareacontrollarelaglicemiaconunglucometro,dellestriscereattive,degliaghipungidito

• Cheperaverequestigratuitamente,dopoavereregistratol’esenzioneticketdevetornarealCentrodiabetologicoperfarelaprescrizionedelpianoperl’autocontrollochedureràinmedia1anno,madovràritirareilmaterialeogni3mesi,altrimentiloperderà, Ilmedicocurantefaràlaprescrizione epoitroverà,forseilmaterialeinfarmacia….enonsaràdisponibileilfarmacistacambieràilglucometroesarànecessarioimparareausareilnuovo……

DDDRispettoallostatodiblackoutipazientisonomeglioinformatisullamalattiamahannoconoscenzeframmentarie(conoscenzesuperficiali)

Ilpazienteèestremamenteattentoadogniallertachevienedalsuocorpo(sintomi).Questafaseèdefinitadiallertaemozionale.Isintomisonopercepiticomeallarmichespaventanoelapersonaèsovrastatadalleemozioni.

Ilcuranteèconsideratounimportantepuntodiriferimentoperiniziareaorientarsi.E’questalafaseincuiilpazientesceglieiltipodiassistenzachedesideraediniziaatentareunaautogestione.

F

T

A

enonriesconoagestireinmodoadeguatolamalattia(disorganizzazionecomportamentale)

Chiabbiamodifronte

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Soloil50% deipazienticomprendeilsensodeiterminimedici

• il22% ammettedinonavercapito• il28% credediavercapitomadifattocapiscetutt’altro

• peril50%iltermineretinaèsconosciuto

Binyet S.Aufseser M,Lacroix A.;Assal J.P.Le pied diabètique,diverses conceptions qu’ont les patients dequelquetermes utilisès parles medicins enconsultation depodologieAufsesser M.;Lacroix A,AssalJ.P.

Larètinopathie diabetique.Comprension decertain termes mèdicauxpar les patients

DD

Ilpazienteiniziaacomprendereillinguaggioinerentelamalattia(adesionecognitiva) T

ASebbeneilpaziente abbiadifattoaccettatolasuacondizione,ancora hadifficoltàneltrovaresintoniatrailpropriostiledivitaelenecessitàdimalattiasoprattuttoincondizioniparticolari(vacanze,viaggidilavoro…).Ilpazienteèunbuonesecutoredelleregolemanonnehacapitoafondoilsignificato

F

Haacquisitodelleabilitànellagestione(comportamentoaderente)esentediessereingradodiaffrontarelamalattia.

DDDDD

Completaaccettazionedellapropriacondizione.Comprensionechel’»identitàpaziente»èsolounadellepossibiliidentità,chedeveesserericcadisignificati

E’ingradodiincorporarelamalattianelproprioprogettodivita(elaborazione).Gradualmentediventaco-produttoredellasuasalute,abilenellaautogestione,soddisfattodellasuaqualitàdivita.

F

Diventamanagerdellapropriasalute,capacedigestirelamalattiaanchequandoilcontestocambia A

T

Ilpazienteèpuntodiorientamentodialtrichesitrovanoinfasidifferenti,pontetracuranteepazientiancoradisorientati

Pensandoallamiamalattia...

Misembradiessereinblackout

○

○

Misentoinallerta

○

○

Misentoconsapevole

○

○

Misentopositivo/a

○

Misentoperduto/a

○

○

Misentoinallarme

○

○

Sonocosciente

○

○

Misentosereno/a

○

Misento

sopraffatto/adalleemozioni

○

○

Sonoinansiaognivolta

chesentounnuovosintomo

○

○

Sentodiessermi

abituato/aallamiamalattia

○

○

Hounsensodicoerenzaecontinuitànellamiavitanonostantelamalattia

○

Vivomomenti

digrandesconforto

○

○

Misentospessoin

ansiaquandocercodigestirelamiamalattia

○

○

Sentodiessermi

adattato/aallamiamalattia

○

○

Sonotendenzialmente

ottimistasulmiofuturoesulmiostatodisalute

○

Misentocompletamente

schiacciato/adallamalattia

○

○

Miagitomoltoquandoappare

unnuovosintomo

○

○

Complessivamente

sentodiaveraccettatolamiamalattia

○

○

Riescoatrovare

unsensoallamiavitanonostantelamalattia

○

PHE-S

• Il paziente in queste fasi tende adaffidarsi al clinico di riferimento che èinvestito del ruolo di padre/tutore inquanto esperto tecnico della malattiae della sua gestione a cui è richiestodi facilitare la consapevolezza delpaziente;

• Un approccio direttivo/paternalistaè in questo caso consigliato in quantoil paziente non è in grado di gestire inautonomia i sintomi e le terapie enecessita di una guida autorevoleaperta all’ascolto dei vissuti e dellepreoccupazioni del paziente

Stilere

lazio

naleattesoda

ipazienti

nellare

lazio

neco

niclin

iciPHEMODELERELAZIONECLINICA:QUALISTILIRELAZIONALIPERPROMUOVERECOINVOLGIMENTOATTIVO?

ALLERTA“sono uncorpo malato”

ADESIONE“misento unpaziente”

PROGETTO EUDAIMONICO“misento una persona”

BLACKOUT“Sono sconvolto”

STILEPATERNALISTA• Il paziente in questa fase inizia adautonomizzarsi rispetto alla gestione dellacura e ad accettare la sua condizione disalute ma ancora necessita di essereguidato e di poter contare su una figura diriferimento che sappia rispondere a dubbi efunga da «supervisore».

• Un approccio collaborativo è in questocaso consigliato in quanto il pazientediviene sempre più consapevole del suoruolo chiave nel gestire la propriacondizione di salute e il medico deve porreil paziente nelle condizioni di poter testarele proprie abilità di self-care

STILECOLLABORATIVO• Il paziente in questa fase è ormai

autonomo e pienamente consapevoledel proprio stato di salute e delleazioni di self-care necessarie pergestirlo. Il clinico è qui percepito comeun alleato con il quale poter discuteredelle opzioni terapeutiche più indicateper rispondere ai progetti di vita dellapersona

• Un approccio di partenariato è quifondamentale per poter sviluppareuna relazione collaborativa di fiduciasul lungo termine ed un approcciopositivo e realistico alla salute e unavisione progettuale della propria vita

STILEPARTENARIALE

Promuovereconsapevolezzadellamalattia

Promuovereelaborazioneeaccettazionedellamalattiaedellapropriaidentitàdimalato

Facilitareunapprocciopositivoallapropriasaluteeunavisionedisécomepersona

PHECOMEMODELLOPERLAFORMAZIONE/SENSIBILZZAZIONE

DEGLIOPERATORISANITARI

Graffigna,G.,Barello,S.,Triberti,S.,Wiederhold,B.K.,Bosio,A.C.,&Riva,G.(2013).EnablingeHealthasaPathwayforPatientEngagement:aToolkitforMedicalPractice.Studiesinhealthtechnologyandinformatics,199,13-21.

FavorirelaCONOSCENZA

LavoraresullaAUTOEFFICACIA

PromuovereilSOSTEGNO

Ipazienti

AccedonoconfacilitàadinformazionisullaSalute

Ricevonosupportodaipari

Interagisconoconilcurante

ScambianodatidiSalute

TecnologiapositivaStudiodeinuovimediacomestrumentidiBenessere

D

lascelta,ilmonitoraggio,lagestioneFavorire dellacondizionediquellaspecificapersonadeisuoiprecisibisogniinquelmomento

Graffigna,G.,Barello,S.,Triberti,S.,Wiederhold,B.K.,Bosio,A.C.,&Riva,G.(2013).EnablingeHealthasaPathwayforPatientEngagement:aToolkitforMedicalPractice.Studiesinhealthtechnologyandinformatics,199,13-21.


BLACKOUT“Sono sconvolto”


EUDAIMONIA“misento una persona”

Smartband

Ilmiogiudizio…ilsensoreserve,manonènecessarioerisultainutileseilpazientenonèpreparatoadeguatamenteocoinvoltoattivamentenellagestionedelsuodiabete.(RobertaC)

Spessomisonoritrovataadaretuttoperscontato,mailsensoremihainsegnatoanonfarlo,acontrollarepiùspessoimieivalori,adascoltaredipiùilmiocorpo.Sapereinognimomentoilvaloredellapropriaglicemiaèbellissimo,perchè tiinsegnaacomportarti,tiaiutaacapire,tisuggeriscecosadevionondevifare.Ecomunquel'esseresmentita,èunasfida…. Ognivoltachelomettomidico,vediamosequestavoltastazitto.(FrancescaB.)


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