RETE DI CURE PALLIATIVE E MALATI ONCOEMATOLOGICI

CLAUDIO CARTONI

I malati ematologici che necessitano di cure palliative sono prevalentemente affetti da neoplasie quali leucemie, linfomi e mielomi (pazienti oncoematologici) ma anche da alcune malattie quali l’emofilia, l’anemia a cellule falciformi o l’amiloidosi che nelle fasi avanzate sono causa di problemi clinici e sociali legati alla cronicità e alla inguaribilità e quindi meritevoli di un approccio palliativo.

I tumori ematologici rappresentano circa il 10% delle cause di morte da neoplasie e vi sono molteplici evidenze che i malati affetti da queste malattie, se paragonati a quelli affetti da tumori solidi, accedono con minore frequenza ai sevizi di cure palliative. Le cause di tale differenza possono essere legate a motivi organizzativi, alla peculiarità biologica delle malattie ematologiche e soprattutto a una mancata condivisione tra ematologi e palliativisti sugli obiettivi che un programma di cure palliative si pone per questi pazienti.

Secondo la definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità le cure palliative non devono essere limitate solo alla fase finale della vita dei pazienti ma devono fungere da supporto mirato alla qualità della vita e al controllo dei sintomi durante tutta la traiettoria della loro malattia. Nel caso dei pazienti ematologici le esperienze di cure palliative, svolte secondo un modello di simultaneous care, sono nate nell’ambito dei centri ematologici e spesso in partnership con associazioni no-Profit quali l’Associazione Italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma (AIL) trovando la loro applicazione nelle seguenti tipologie di pazienti:

pazienti con patologie ematologiche croniche inguaribili quali le mielodisplasie fragili per età avanzata, disabilità o co-morbidità. Le cure palliative possono essere attraverso visite, terapie ed emotrasfusioni programmate in ambulatorio a domicilio, garantendo al paziente un "percorso protetto”;

pazienti con malattia in fase terminale che beneficiano presso il proprio domicilio o in Hospice di un programma di cure palliative specialistiche ad alta intensità assistenziale indirizzate al controllo di infezioni, emorragie, dolore, fatigue attraverso un supporto di equipes multi-professionali capaci di erogare trasfusionale, antimicrobico mirato e con chemioterapia o terapia biologica a scopo palliativo;

pazienti in fase di trattamento chemioterapico attivo e in fase post-trapianto di cellule staminali emopoietiche che necessitano di terapie di palliative e di supporto in ospedale o a domicilio per sintomi legati alla malattia o al trattamento (dolore, dispnea acuta, infezioni, stress psicologico).

Per tutte queste categorie di pazienti i profili di cura devono essere disegnati in modo flessibile al fine di adattarsi agli specifici bisogni che possono variare in relazione all’andamento della malattia.