Martedì 09 febbraio 2016

Rassegna associativa 2 Rassegna Sangue e emoderivati 5 Rassegna sanitaria, medico-scientifica e Terzo settore 10 Prima pagina 16

Rassegna stampa

A cura dell’Ufficio Stampa

FIDAS Nazionale

Rassegna associativa

CORRIERE DELLE ALPI

Il significato di donare il sangue Raccolta di racconti e vignette da inserire in una pubblicazione

SANTA GIUSTINA Per celebrare i sessant’anni, la Sezione “Giovanni Magna-ni” di Santa Giustina dell’Associazione Feltrina Donatori Volontari di San-gue, promuove un concorso dedicato ai “Racconti di donazione”. Dopo aver pubblicato, in occasione del cinquantesimo compleanno, un libro che racco-glie la storia della sezione, in questa occasione si propongono di recuperare altre pagine di storia associativa, assieme a piccoli fatti e momenti anche personali che raccontano cosa vuol dire donare il sangue. Il concorso, rea-lizzato in collaborazione con l’amministrazione comunale e con la biblioteca civica, è rivolto a tutti coloro che volessero condividere un episodio della lo-ro vita di donatore o della vita associativa che non è ancora stato racconta-to, oppure ricordare una figura di un proprio famigliare che, magari agli al-bori di questo servizio, si è impegnato nella promozione, ma anche sentire la voce di chi sta dall’altra parte, avendo avuto bisogno nella vita di riceve-re delle trasfusioni, e se la sente di raccontare cosa ha significato per loro. La proposta è rivolta a tutti, donatori e non, che abbiano voglia di raccon-tarsi, scegliendo anche forme alternative, come ad esempio delle vignette, per condividere la propria esperienza. Tra tutti i racconti pervenuti, verran-no premiati i migliori, nel corso dei festeggiamenti per il sessantesimo, nel prossimo autunno, mentre tutto il materiale verrà raccolto in una pubblica-zione. Chi volesse partecipare può inviare il suo “racconto”, entro fine mar-zo, al seguente indirizzo di posta elettronica: fidas.santagiustina@libero.it, oppure lo può consegnare in Biblioteca. Per chi avesse una storia da rac-contare ma non se la sentisse di scriverla da solo, gli organizzatori sono a disposizione per raccogliere i ricordi e per dar loro spazio lo stesso nel volu-metto.(a.a.)

VERONA SERA.IT Dona a chi ami ali per volare”: concorso di poesie “La ca-rezza di un verso” promosso da Fidas Verona 08 febbraio 2016 12:53

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Sono 57 le poesie arrivate da tutta Italia per il premio di poesia “La carezza di un verso”, organizzato da Fidas Verona, in collaborazione con il Comune scaligero. Anche in questa sesta edizione sono stati moltissimi i partecipanti al concorso, inserito nella manifestazione Verona in Love, che festeggia San Valen-tino nella città di Giulietta e Romeo. Fidas Verona ha proposto come tema dei componimenti “Dona a chi ami ali per volare”, citazione del Dalai Lama Tenzin Gyatso, premio Nobel per la pace nel 1989. Da questo spunto, i partecipanti hanno sviluppato le loro poesie, liberando la fantasia e ricordando, in versi, l’importanza della donazione del sangue. Le poesie sono state consegnate entro l’11 gennaio scorso e una giuria ha provve-duto a valutarle. Sabato 13 febbraio, alle ore 11, nella sala Farinati della bibliote-ca civica di via Cappello, verranno assegnati i riconoscimenti ai vincitori. Due le categorie in gara: la prima, riservata a partecipanti di età inferiore ai 30 anni, la seconda per i poeti con un’età maggiore. Le poesie vincitrici saranno pubblicate sul sito web www.fidasverona.it

Rassegna

sangue e emoderivati

TARGATOCN.IT

SANITÀ | LUNEDÌ 08 FEBBRAIO 2016, 16:40

La legge sulle trasfusioni può essere migliorata. Se ne è parlato in un convegno L’Assessore regionale Saitta: “Grazie ai 116.00 donatori Avis attivi che con-sentono al sistema trasfusionale piemontese di essere un’eccellenza”

La legge 219/2005 sulla disciplina delle attività trasfusionali ha il grande merito di aver riconosciuto per la prima volta il ruolo fondamentale del donatore volontario e la sua funzione sociale e civica. Oggi, passati 10 anni, è necessario far fronte ad al-cuni cambiamenti fondamentali: primo fra tutti l’invecchiamento della popolazione. Queste alcune delle riflessioni emerse nel corso del convegno promosso da Avis Pie-monte, con il patrocinio del Consiglio regionale, “Il sistema trasfusionale italiano a 10 anni dalla Legge 219/2005: l’esperienza Piemontese”. Ha aperto e coordinato i lavori Giorgio Groppo, Presidente Avis Piemonte: “La legge 219/2005 è stata essenziale per affermare il ruolo del donatore volontario, espres-so attraverso la promozione della donazione gratuita, anonima, non retribuita, pe-riodica e responsabile. Abbiamo organizzato questo incontro per confrontarci con i maggiori esperti nazionali del settore in ambito trasfusionale e per capire quali siano le aree di miglioramento della legge. Il dialogo di oggi, attento e partecipa-to, è importante per andare a cambiare laddove ve ne sia bisogno, tenendo però ben saldo il più importante risultato raggiunto: l’autosufficienza del sangue con donatori non remunerati.” Dello stesso parere anche Vincenzo Saturni, presidente nazionale Avis, che ha sotto-lineato alcune importanti aree di miglioramento: prima tra tutte il raccordo tra ca-ratteristiche nazionali e regionali affinché vi sia omogeneità di trattamento indipen-dentemente dalla regione di provenienza. Rosa Chianese, responsabile CRCC Piemonte, dopo aver sottolineato i capisaldi della legge 219, che sono il dono gratuito e volontario, autosufficienza non fraziona-bile e l’unitarietà del sistema trasfusionale ha messo in evidenza il fatto che la re-gione Piemonte sia stata la prima in Italia ad attivare la compensazione per fronte alla necessità di sangue di altri territori, tra cui in particolare la Sardegna. “La legge presenta molti punti positivi, per questo è necessario un attento monito-raggio per capire quali sono e dove sono i problemi, fare un altro testo sarebbe so-lo dannoso”. Questo il parere di Emilia Grazia De Biasi Presidente della Commissio-ne sanità al Senato che ha anche sollecitato i presenti ad adoperarsi per promuove-re e perfezionare la cultura della donazione. “Vorrei prima di tutto ringraziare i 116.000 donatori Avis attivi che permettono di lavorare egregiamente al sistema trasfusionale piemontese”. Con queste parole ha concluso i lavori Antonio Saitta, Assessore Regionale alla Sanità che ha poi sottoli-neato l’importanza di uniformare il sistema sanitario italiano, evitando la rottura tra nord e sud, ma rifuggendo la centralizzazione. “Perché le cose funzionino bene, - ha concluso l’assessore regionale - è necessaria la misurazione e una programma-zione almeno triennale. Il convegno ha potuto contare anche sugli interventi di Elide Tisi, vicesindaco di To-rino, Daniele Valle, consigliere Regione Piemonte, Maria Rita Tamburini, direttore Ufficio VIII Sangue e Trapianti del Ministero della Salute, Giancarlo Liumbruno, di-rettore CNS, Claudio Velati, Presidente SIMPTI. Molti i rappresentanti della politi-ca nazionale e locale presetni, tra cui anche l’onorevole Mino Taricco.

PANORAMA.IT Emofilia: arriva un farmaco rivoluzionario Il nuovo principio attivo può diminuire la frequenza delle somministra-

zioni per la prevenzione delle emorragie

8 febbraio 2016

Angelo Piemontese

“Stiamo vivendo un momento storico davvero significativo nel trattamento dell’emofilia: la ricer-

ca è in pieno fermento e la grande attività delle case farmaceutiche stanno aprendo una nuova

era per la cura di questa malattia”.

Lo ha affermato il dottor Antonio Coppola del Centro di Coordinamento Regionale per le Emo-

coagulopatie dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli e Segretario dell’Asso-

ciazione Italiana Centri Emofilia (AICE) durante il nono congresso dell’European Association for

Haemophilia and Ahallied Disorders (EAHAD) tenutosi quest’anno dal 3 al 5 febbraio a Malmö, in

Svezia.

Durante l’evento, che ha visto la partecipazione di oltre duemila delegati, è stata infatti presen-

tata una nuova molecola, BAY 81-8973, che ha appena ricevuto dal Comitato Europeo pei i Me-

dicinali per Uso Umano il via libera per il trattamento e la profilassi degli eventi emorragici nei

pazienti affetti da emofilia A di tutte le fasce d’età.

Cos’è l’emofilia e come si cura

È una patologia ereditaria in cui le proteine necessarie per far coagulare il sangue (chiamate

fattore VIII nella forma A, quella più diffusa, e fattore IX nella B) sono mancanti o carenti.

Questo provoca sanguinamenti spontanei o continui, principalmente nelle articolazioni, ma an-

che nei muscoli e negli organi interni. “Non esiste una cura definitiva per l’emofilia” spiega la

dottoressa Elena Santagostino, Responsabile dell’Unità Operativa Semplice Emofilia presso

l’IRCCS Fondazione Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

“Dagli anni ’90 la terapia in Italia consiste nella profilassi, cioè si basa sulla somministrazione

per via endovenosa del fattore VIII, in modo da prevenire le emorragie. Una pratica già in uso

in Svezia a partire dagli anni ’60 e che ora si sta diffondendo anche nei paesi del Medio Oriente e

dell’Asia”.

Grazie a queste infusioni di molecole “long acting”, cioè con un meccanismo d’azione prolungato

per giorni, gli emofilici possono condurre una vita quasi normale, fare anche sport

(preferibilmente non di contatto, come il nuoto) senza la preoccupazione che ogni trauma causi

un sanguinamento.

“Anzi, l’attività sportiva rafforza il meccanismo d’azione. Tuttavia i pazienti devono effettuare tre

volte alla settimana iniezioni endovenose e il trattamento inizia intorno a un anno d’età” spe-

cifica la dottoressa Santagostino.

Le innovazioni farmaceutiche

BAY 81-8973, il nuovo farmaco sviluppato da Bayer “può consentire di ridurre la frequenza delle

endovenose, passando da tre alla settimana a due, perché prolunga la funzionalità del fattore

VIII. L’obiettivo è arrivare a una sola iniezione a settimana, target già raggiunto in alcuni pazienti,

ma c’è di bisogno di ulteriori perfezionamenti su queste molecole più complesse” afferma la Santa-

gostino. C’è poi il problema nei bambini con emofilia grave dello sviluppo di anticorpi che agisco-

no contro il fattore VIII. “In circa un terzo dei soggetti il sistema immunitario si attiva per com-

battere la molecola infusa, annullandone l’effetto. Ecco perché c’è bisogno più che mai di nuovi far-

maci”. Il prodotto sviluppato da Bayer “è l’evoluzione di quelli attualmente in commercio per l’e-

mofilia A” spiega Antonio Coppola. “È realizzato con un processo di produzione più efficiente e sen-

za proteine umane o animali e consente una profilassi personalizzata”. Infatti il fattore della coa-

gulazione non è estratto dal plasma o sangue umano, ma prodotto mediante la tecnologia del DNA

ricombinante “il che evita le infezioni da epatite C e HIV trasmesse dalle trasfusioni, come accadeva

purtroppo in passato”. Anche per l’emofilia B sono pronti per essere lanciati sul mercato “nuovi

farmaci cinque volte superiori a quelli attualmente disponibili, il che consentirà di evitare ai bambi-

ni di sottoporsi frequentemente alle endovenose” dice Coppola.

Trattamenti futuri “Risultati incoraggianti arrivano anche con la terapia genica” afferma Coppola “che riesce a mante-

nere il fattore IX fino a quattro anni nell'emofilia B, ma siamo ancora nel campo della pura ricerca,

la profilassi al momento resta ancora il fondamento della terapia”.

La terapia genica “dovrebbe rappresentare la cura definitiva” aggiunge Santagostino “ci sono trial

attualmente in corso che hanno mostrato come si possono trasformare i pazienti gravi in moderati

lievi, ma il problema è che non si sa per quanti anni può durare questo cambiamento”. Un altro

approccio consiste nello sviluppo di un anticorpo monoclonale iniettabile sottocute ogni tre setti-

mane “ma siamo ancora agli studi preliminari, ci vorranno diversi anni per averlo disponibile” spe-

cifica Alfonso Iorio, Professore Associato di Epidemiologia Clinica e Biostatistica e Direttore della

Health Information Research Unit presso la McMaster University Hamilton, Ontario, Canada.

Numeri e costi della malattia

L’emofilia A è la forma più comune e colpisce circa quattrocentomila persone nel mondo. In Italia i

malati sono cinquemila e colpisce mediamente un nascituro ogni diecimila.

È una patologia esclusivamente maschile: le donne sono infatti solamente portatrici del gene

dell’emofilia. Significa che ogni figlio maschio ha il cinquanta per cento di probabilità di avere l’e-

mofilia e ogni femmina la stessa percentuale di essere a sua volta portatrice.

Attualmente la profilassi ha un costo di duecentomila euro all’anno per individuo “ma rappresenta

un notevole risparmio in termini di operazioni ortopediche, ospedalizzazioni, interventi chirurgici e

protesi, tutte complicanze che derivano dalla malattia e che purtroppo affliggono gli emofiliaci nati

prima degli anni ’90 quando è iniziata nel nostro Paese la profilassi preventiva” sottolinea Coppola.

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