Dott.ssa Eleonora Farina

Psicologia delle disabilità e dell’integrazione

a.a. 2011-2012

Perché spettro?

E’ possibile trovare su youtube alcuni video di Temple Grandin

I Disturbi Generalizzati dello Sviluppo includono:

Disturbi Pervasivi

Disturbi Disintegrativi

Sindrome di Rett

Autismo

Sindrome di Asperger

In base ai criteri DSM IV.

I Disturbi Generalizzati dello Sviluppo hanno in comune tre aspetti fondamentali:

Difficoltà di relazione

Difficoltà di comunicazione e linguaggio

Sintomi comportamentali (stereotipie)

A. I “sintomi” (DSM-IV)

Ne sono richiesti sei, di cui almeno:

– due dall'area 1: Deficit sociale

– uno dall'area 2: Deficit comunicativo

– uno dall'area 3: Aree di interessi e gioco

1. Interazione sociale a) Deterioramento nell'uso di comportamenti non verbali che regolano i comportamenti sociali (sguardo diretto, espressioni facciali, gesti…) b) Incapacità di sviluppare coi coetanei rapporti adeguati al livello evolutivo c) Assenza marcata di compiacimento per le gioie altrui d) Mancanza di reciprocità sociale o emotiva

2. Deficit comunicativo a) Ritardo o mancanza di linguaggio verbale (senza tentativi di compensazione) b) Marcata compromissione della capacità di iniziare e sostenere una conversazione c) Uso stereotipato e ripetitivo del linguaggio (ad es. ecolalie) d) Mancanza di gioco di finzione e di imitazione

3. Attività stereotipate ed interessi ristretti

(a) Interessi stereotipati e ristretti, anormali per intensità e focalizzazione (b) Aderenza apparentemente compulsiva a routine non funzionali (c) Movimenti del corpo stereotipati o ripetitivi (es. battere o torcere le man o le dita) (d) Interesse persistente per parti di oggetti

B. Età di esordio (DSM-IV) Ritardi o funzionamento anomalo in almeno una delle

seguenti aree, con esordio prima dei 3 anni di età:

(1) interazione sociale,

(2) linguaggio usato nella comunicazione sociale,

(3) gioco simbolico o di immaginazione.

Procedure Diagnostiche Formali

Diagnosi Clinica DSM-IV TR ICD-10 / ICF Interviste e checklist SRS ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) ABC (Autism Behavior Check-list) … Strumenti osservativi CARS (Childhood Autism Rating Scale) PEP-R (Profilo Psicoeducativo Revisionato per bambini

autistici) ADOS-G (Autism Diagnostic Observation Schedule)

Interviste e checklist

SRS (Social Responsiveness Scale): è un questionario composto da 65 item che valuta il comportamento sociale reciproco, la comunicazione e i comportamenti ripetitivi e stereotipati. Il focus è il comportamento di bambini o adolescenti di età compresa tra 4 e 18 anni. Può essere compilata da un insegnante, un genitore o un’altra persona che si prenda cura del soggetto e che abbia familiarità con il suo comportamento attuale e la sua storia di sviluppo.

Interviste e checklist

ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised)

Intervista semistrutturata con 93 item destinata ai genitori, basata su domande relative ai comportamenti appartenenti alla triade sintomatologica e al tipo di gioco. Dai 18 mesi all’età adulta

ABC (Autism Behavior Check-list)

Scala di valutazione del comportamento che fa riferimento a 57 comportamenti “problema”, divisi in 5 categorie: linguaggio, socializzazione, uso dell’oggetto, sensorialità e autonomia. Si utilizza per bambini dai 18 mesi. Utile come mezzo per la valutazione degli effetti dell’intervento terapeutico durante le verifiche periodiche.

Strumenti osservativi

CARS (Childhood Autism Rating Scale) Scala di valutazione che permette di esplorare 15 aree di sviluppo, raccogliendo informazioni in contesti vari e da fonti molteplici. L’applicazione a bambini di tutte le età. Ciascuna delle 15 voci riceve un punteggio da 1 a 4

PEP-3 (Profilo Psicoeducativo Revisionato per bambini autistici). Nato all’interno del programma TEACCH Scala di valutazione per bambini di età mentale dai 6 mesi ai 7 anni, permette di ottenere un profilo di sviluppo dettagliato e di pianificare un programma di intervento specifico ed individualizzato. Le funzioni e comportamenti indagati sono: imitazione, percezione, motricità fine e grossolana, coordinazione oculo-manuale, livello cognitivo, relazione ed affetti, gioco ed interesse per il materiale, risposte sensoriali e linguaggio.

Per bambini di età mentale dai 6 mesi ai 7 anni.

Strumenti osservativi

ADOS-G (Autism Diagnostic Observation Schedule)

Intervista semistrutturata basata sull’osservazione diretta e standardizzata del bambino ed è strutturata in moduli che esplorano il comportamento sociale in contesti comunicativi naturali. I diversi moduli comprendono prove selezionate in base all’età e al livello linguistico. Adatta per bambini dai 2 anni fino all’età adulta (anche per bambini non verbali).

VABS (Vineland-Adaptive Behaviour Scales)

Un’intervista semi-strutturata molto utilizzata, tutti i domini correlano con la scala CARS.

I bambini autistici presentano alle scale Vineland punteggi elevate alle abilità quotidiane, maggiormente compromessi nell’area della socializzazione, intermedi nell’area della comunicazione.

Applicabile dai 0 ai 18 anni.

Terapie ???

Dieta Psicomotricità Logopedia (con una figura professionale esperta nell’area

della relazione della comunicazione in età molto precoce) Approcci educativi basati sui principi del comportamento,

metodo TEACCH e ABA (APPLIED BEHAVIORAL ANALYSIS)

Psicoterapia Psicoterapia di sostegno ai genitori nella loro azione

educativa e sostegno alla scuola nell’azione educativa Educatori, specialmente quando ci spostiamo verso l’età

adolescenziale con interventi centrati sulle autonomie personali e sociali sempre mettendo in primo piano la relazione e la comunicazione e potenziando gli aspetti pragmatici del linguaggio

Terapia farmacologica

Possibili interventi educativi…

Aumentare prevedibilità e comprensibilità utilizzando routine

Strutturare le attività (anche attraverso indicazioni scritte)

Motivare l’alunno facendo leva sui suoi interessi particolari

Interventi sulle emozioni e sui comportamenti (role-play, storie, istruzioni

per le regole sociali)

Gestire comportamenti aggressivi e ripetitivi in modo proattivo

Importanza di osservare il bambino e l’ambiente in

cui si trova (es. classe). Quando mette in atto quel

comportamento? Come rispondono i compagni? Reca

fastidio a qualcuno? Reca danno a se stesso? Quali

attività catturano la sua attenzione?...

Attivazione Emotiva con Reciprocità Corporea – AERC

Importanza della motivazione

Rapporto faccia a faccia

Giochi fisici

Utilizzo di altre metodologie: ad es. Portage, CAA, TEACCH, Storie Sociali…

Collaborazione scuola-famiglia

Particolarmente adatto con bambini DSA con buone capacità esecutive

Intervento Educativo Strutturato, il programma TEACCH Terapie individualizzate e mirate in base all’area da

sviluppare, effettuate in diversi contesti:

Strutturazione dello spazio

Strutturazione del tempo

Strutturazione del materiale

Rinforzo

Aiuto

Generalizzazione del comportamento

Interventi coordinati scuola-famiglia

Comunicazione Aumentativa Alternativa Potenziare l’intersoggettività e la comunicazione

non verbale

“Aumentativa” = aumentare e supportare il linguaggio (bambino e adulto)

“Alternativa” = utilizzare altri codici comunicativi

Può avvalersi di modalità diverse; assistita/non assistita; senza/bassa/alta tecnologia

Parte dalla valutazione funzionale

Modo concreto per dare applicazione dei principi dell’ICF (fattori ambientali)

Strategie comportamentali, Applied Behavior Analysis - ABA

Insegnamento di competenze attraverso tecniche specifiche: utilizzare l’ambiente circostante come stimolo e rinforzo

Task analysis

Prompts & fading

Apprendimento senza errori

Modelli competenti

Rinforzi positivi

Favorire generalizzazione e mantenimento

Uno strumento specifico: la storia sociale Una breve storia scritta in un modo e in una forma

specifici. Descrive quello che succede in una specifica situazione

sociale. Racconta cose ovvie per la maggior parte di noi, ma che

non lo sono per chi ha dei problemi di comprensione sociale.

Descrive quello che la gente fa, perché lo fa e quali sono le comuni reazioni a questi comportamenti.

Le storie sociali sono state sviluppate da Carol Gray per essere usate con bambini con disturbi dello spettro autistico. Autrici di riferimento: Carol Gray (1994) Carole Rowe (1998) Caroline Smith (2001)

Obiettivi Le storie sociali sono spesso usate per sviluppare dei

comportamenti appropriati.

L’obiettivo è quello di insegnare la competenza sociale, non un apprendimento automatico; si cerca di descrivere piuttosto che dare ordini.

Competenze specifiche da sviluppare Fornire un feedback positivo al soggetto,

consentendogli di riconoscere le sue abilità e il suo comportamento appropriati.

Aiutarlo ad essere pronto per una nuova esperienza.

Aiutarlo ad abituarsi a una situazione, e a reagire ad essa in maniera appropriata.

Aiutare a prevenire le reazioni estreme che scaturiscono da una mancanza di comprensione sociale.

Fornire dei suggerimenti su quali sono i comportamenti socialmente appropriati in determinate situazioni.

Scrivere una storia sociale

Importanza del tipo di frasi:

• N° ridotto di frasi per

pagina, aiuto di

un’immagine

•Stabilire un obiettivo

chiaro (capire cosa c’è

che non va =>

osservazione attenta)

•Metafora dell’iceberg

Presentazione della storia Scrivania vuota, adulto in posizione defilata

Adattare le modalità alle esigenze del soggetto (chi preferisce leggere da solo, utilizzo di pc…)

Sviluppo di routine, lavoro a casa e a scuola, contingenza

Costruire libri avvincenti e affermativi

Capire quando è il momento di smettere con una storia

Compatibilità con caratteristiche dell’autismo Forniscono informazioni visive

Sono arricchite da illustrazioni

Sono stabili

Sono adattabili: per ogni soggetto, in ogni situazione

Usano un linguaggio appropriato al soggetto

Tengono conto della teoria della mente

Tengono conto della teoria della coerenza centrale

Un caso… Rowe: Giorgio si rifiutava di entrare nella mensa per

mangiare assieme agli altri alunni. Quali pensate siano le cause di questo malessere? Come fareste per trovarle?

Fasi di indagine : Individuare l’obiettivo: raccolta di informazioni dagli adulti

che si occupavano di lui individuare le esatte reazioni al momento della mensa: cosa fa e cosa dice Giorgio?

Osservazione diretta e dettagliata del tempo subito precedente al pranzo e dell’arrivo alle porte della mensa.

Intervista a G. sul suo modo di vedere la sala da pranzo della scuola.

Richiesta a Giorgio di disegnare il momento del pranzo

Problema: la mensa è molto rumorosa e alcuni bambini masticano il cibo con la bocca aperta.

La storia LA STORIA DEL PRANZO DI GIORGIO Prima di pranzo in genere io sono in cortile. La signora della mensa mi dice quando è ora di andare a mangiare il

pranzo. Prendo il mio contenitore del pranzo e poi vado fi no alla mensa. Quando entro nella mensa per pranzare ci sono molte persone lì. In genere

non ci sono solo i miei compagni di classe. Un adulto di solito mi dice dove sedermi. Ci sono molti bambini nella mensa che stanno mangiando il loro pranzo. Ai bambini in genere piace parlare quando stanno mangiando. Ci sono molti bambini in mensa che parlano e mangiano allo stesso

tempo. Se i bambini fanno troppo rumore un adulto dice loro di parlare più piano. A volte i bambini si dimenticano di chiudere la bocca mentre mangiano. Cercherò di stare calmo e tranquillo se vedo dei bambini che aprono la

bocca mentre stanno mangiando. Cercherò di mangiare il mio pranzo e di non preoccuparmi del modo in cui

gli altri bambini lo mangiano. Rowe (1998)

Una situazione in cui può essere utile una storia sociale

Massimiliano aveva 14 anni e uno spiccato interesse per i piccoli oggetti e per le cose degli altri. Sembrava non padroneggiare pienamente il concetto di «proprietà personale» e regalava tutte le sue cose. Contemporaneamente, prendeva qualunque cosa fosse lasciata in giro, appropriandosi regolarmente delle cose degli altri. Questo suo comportamento gli stava creando dei problemi con i suoi compagni.

“Quando torno le mie cose saranno ancora lì?”

Prova a costruire una storia sociale

partendo da un’analisi della

situazione e utilizzando il titolo:

Indagare la comprensione delle emozioni e le competenze pragmatiche in soggetti

con autismo

Utile per approfondire i legami riscontrati in letteratura tra comprensione delle emozioni e linguaggio, studiandoli in soggetti in cui tali aspetti dello sviluppo, nonostante in alcuni casi il potenziale cognitivo risulti adeguato, sono carenti e portano ad uno scarso adattamento sociale (Klin et al., 2007).

I bambini con autismo competenti verbalmente (HFA e AS)

evidenziano: buone abilità fonologiche, sintattiche e semantiche scarse abilità pragmatiche e difficoltà nella comprensione

di molti aspetti non letterali del linguaggio scarsa comprensione del comportamento sociale

Obiettivi ed ipotesi

Studio dei legami tra comprensione delle emozioni e competenze pragmatiche in bambini con HFA e AS hp: esistenza di una correlazione positiva;

Sviluppo di un training efficace sulle competenze pragmatiche hp: miglioramento sia nelle competenze pragmatiche che nella comprensione delle emozioni.

Una prima indagine pilota Partecipanti: 8 bambini con disturbi dello spettro autistico, età media 6,67 anni, i

cui genitori fanno parte dell’associazione Una Lanterna Per La Speranza Onlus di Molteno-Lecco. Sono stati inoltre selezionati 8 bambini appaiati per età cronologica (CC) e 8 bambini appaiati per età mentale (CM) in base alla performance alle Matrici di Raven

Età Sesso Diagnosi

6,03 M HFA

8,10 M HFA

5,01 M HFA

7,05 M HFA

6,08 M AS

7,01 M AS

6,09 M AS

8,06 F AS

Disegno pre-post: pre-test (EC e pragmatica), training sulla pragmatica, post test (EC e pragmatica).

Strumenti: 1. Prove CPM di Raven (Progressive Matrici Colore, 1984) 2. T.E.C.: Test di Comprensione delle Emozioni (Pons ed Harris, 2000, versione italiana O. Albanese P. Molina, 2008)

3. A.P.L. Medea (Abilità Pragmatiche nel Linguaggio) (Lorusso, 2009)

4. Training adattato dal programma “Parliamone” comprensivo di diverse attività sulle 5 competenze pragmatiche indagate dal test APL: metafore; inferenze; struttura dialogica; espressioni idiomatiche; ToM. 5 sessioni di 2 ore ciascuna in 2 gruppi (HFA e AS) una volta a settimana.

Pre-test: Competenze pragmatiche

0

10

20

30

40

50

60

HFA (75) HFA (106) HFA (61) HFA (89) AS (80) AS (85) AS (81) AS (102)

Pu

nte

ggi

Soggetti

Abilità Pragmatiche

APL tot APL (CM) APL (CC)

Pre-test: Comprensione delle emozioni

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

HFA (75) HFA (106) HFA (61) HFA (89) AS (80) AS (85) AS (81) AS (102)

Pu

nte

ggi

Soggetti

Comprensione delle emozioni

TEC tot TEC (CM) TEC (CC)

Comprensione delle emozioni e competenze pragmatiche (correlazioni non parametriche, Rho di Spearman)

Comprensione emozioni

APL totale .821*

Metafore .684

Significato implicito .540

Fumetti .356

Situazioni .696

Gioco colori .578

* Livello di significatività: 0.05

Pragmatica: PRE-POST

Media gruppo PRE: 27,688 Media gruppo POST: 48,188

0

10

20

30

40

50

60

70

HFA (75) HFA (106) HFA (61) HFA (89) AS (80) AS (85) AS (81) AS (102)

Pu

nte

ggi

Soggetti

Pragmatica pre-post

APL pre APL post

Comprensione emozioni: PRE-POST

Media gruppo PRE: 4,88 Media gruppo POST: 6,87

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

HFA (75) HFA (106) HFA (61) HFA (89) AS (80) AS (85) AS (81) AS (102)

Pu

nte

ggi

Soggetti

Comprensione delle emozioni pre-post

TEC pre TEC post

Wilcoxon test

Testb,c

TEC_totalPOST - TEC_totalPRE

Z -2,232a

Sig. Asint. a 2 code ,026

a. Basato su ranghi negativi.

b. Test di Wilcoxon

c. Basato su 10000 tabelle di campioni con seme iniziale 2000000.

Testb,c

APL_totalPOST - APL_totalPRE

Z -2,524a

Sig. Asint. a 2 code ,012

a. Basato su ranghi negativi.

b. Test di Wilcoxon

c. Basato su 10000 tabelle di campioni con seme iniziale 2000000.

HFA e AS TEC_totalPRE TEC_totalPOST APL_totalPRE APL_totalPOST

Mann-Whitney U 1,000 6,000 ,000 ,000

Wilcoxon W 11,000 16,000 10,000 10,000

Z -2,084 -,661 -2,323 -2,323

Asymp. Sig. (2-tailed) ,037 ,508 ,020 ,020

Exact Sig. [2*(1-tailed Sig.)] ,057(a) ,686(a) ,029(a) ,029(a)

Monte Carlo Sig. (2-tailed)

Sig. ,084(b) ,720(b) ,025(b) ,029(b)

99% Confidence Interval

Lower Bound

,077 ,708 ,021 ,025

Upper Bound

,091 ,731 ,029 ,034

Monte Carlo Sig. (1-tailed)

Sig. ,040(b) ,361(b) ,014(b) ,015(b)

99% Confidence Interval

Lower Bound

,034 ,348 ,011 ,012

Upper Bound

,045 ,373 ,017 ,018

a Not corrected for ties. b Based on 10000 sampled tables with starting seed 624387341. c Grouping Variable: Diagnosi

Discussione (I)

Abilità pragmatiche: generalmente al di sotto della media dei CM e in media con i CC: le competenze pragmatiche non crescono linearmente con quelle cognitive non verbali

Comprensione delle emozioni: in generale molto al di sotto della media rispetto sia ai CC che ai CM.

La capacità di comprendere le emozioni e le abilità pragmatiche (come punteggio globale) sono fra loro positivamente correlate, confermando il legame emerso in soggetti con sviluppo tipico (Farina, Albanese e Pons, 2007).

Pre-post: miglioramento delle prestazioni di tutto il gruppo sia per quanto riguarda le competenze pragmatiche, sia nella comprensione delle emozioni.

HFA e AS pre-test: AS performances significativamente più alte sia nelle competenze pragmatiche che nella comprensione delle emozioni.

HFA e AS post-test: differenza significativa solo nella pragmatica, non nella comprensione delle emozioni (HFA migliorano più degli AS)

Discussione (II)

Conclusioni

I nostri soggetti evidenziano maggiori carenze negli aspetti socio-emotivi rispetto a quelli linguistici pragmatici, ciononostante le due variabili risultano significativamente legate.

Il training effettuato sulle abilità pragmatiche ha un effetto di potenziamento sia sulla pragmatica che sulla comprensione delle emozioni, indicando – pur coi limiti metodologici del presente studio – una direzionalità del legame (già riscontrata in altri studi con soggetti a sviluppo tipico, es. Astington e Jenkis, 1999).

Gli effetti positivi del training sembrano essere ancor più significativi per il gruppo HFA nella comprensione delle emozioni.

Limiti e questioni aperte

Gruppo poco numeroso, risultati non generalizzabili…

Gruppo di controllo…

Training efficace anche su bambini con sviluppo tipico? In atto ricerca con disegno pre-post (gruppo sperimentale e gruppo di controllo): i dati sono in fase di analisi.

Le competenze acquisite con il training si mantengono nel tempo? Follow up

Sono conoscenze o competenze? I bambini, in situazione, sono in grado di utilizzarle? Studi osservativi