1.

DECRETO DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA 4 ottobre 2013

Adozione del programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione

delle persone con disabilità. (GU n.303 del 28-12-2013) …

promozione della vita indipendente

a cura di Maria Orecchia

Convenzione ONU

sui diritti delle persone con disabilità (art.19)

nuova visione culturale, scientifica e

giuridica della condizione di disabilità

vita indipendente e

libertà di scelta

sono strettamente connesse

all‘ inclusione

nella Società

concertata con Regioni e organizzazioni delle persone con disabilità per: definire linee comuni per l'applicazione dell‘ art. 19 della Convenzione Onu

Per il: a) contrasto delle situazioni segreganti e non rispondenti alle scelte o alla volontà delle persone;

b) verifica che servizi e strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e adattate ai loro bisogni.

attraverso il - riconoscimento/valutazione della

condizione di disabilità intesa come

rischio o costanza di esclusione sociale e di assenza di pari opportunità e per i servizi pubblici o privati:

- garanzia della "partecipazione della persona disabile alla vita comunitaria“ nell'erogazione di prestazioni e servizi.

Nella valutazione sono

superati i requisiti connessi

alla condizione sanitaria o ad altri criteri

non riconducibili al diritto

Vanno adottati

progetti individualizzati riguardo

istruzione

lavoro

salute

mobilità personale

accesso alla cultura

e costruiti

con il coinvolgimento diretto della

persona e con attenzione adeguata nel caso

in cui questa non sia in grado di autodeterminarsi.

2. Legge 21/5/1998, n. 162

Politiche, servizi e modelli organizzativi per la

vita indipendente e l'inclusione nella società.

primo riferimento in Italia al

diritto alla Vita Indipendente

delle persone con disabilità

In essa:

Indicazione alle Regioni di programmare

interventi di sostegno alla persona e ai familiari

• Favoriti:

il processo di de-istituzionalizzazione;

lo sviluppo di progetti "abitare in autonomia“

che coinvolgano piccoli gruppi di persone

• Predisposte:

forme di intervento propedeutico all'abitare in

autonomia e l'attivazione di progetti integrati

(abitare, lavoro e socialità) per garantire durata

• Definiti: i livelli essenziali di assistenza sanitaria e sociale alla persona con disabilità

3 TIPOLOGIE DI INTERVENTO

• benefici orientati al sostegno del reddito

• interventi assistenziali

• interventi volti a facilitare i processi di inclusione

Ministero del lavoro e delle politiche sociali

IV°Conferenza nazionale sulle politiche della disabilità (Bologna 12-13/7/2013)

6 gruppi di lavoro su

- misure previste per l'attuazione del Programma d'Azione Biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità - priorità e modalità migliori per la concreta applicazione delle proposte contenute nel Programma per i 2 anni successivi

3.

Gruppo 3

Politiche, servizi e modelli organizzativi per la

vita indipendente e l’inclusione nella società

Riconoscimento del DIRITTO ALLA VITA INDIPENDENTE tra i diritti fondamentali degli individui garantito attraverso processi di opportunità e di sostegni sin dalla nascita e per tutto il corso della vita

• Si a un modello di accertamento bio-psico-sociale e alla attivazione precoce del processo di presa in carico anche di genitori e familiari

• attenzione alle prospettive “durante noi” e “dopo di noi” • avvio di processi di de-istituzionalizzazione e di superamento dei servizi segreganti

• No all’ accertamento della disabilità attraverso criteri sanitari

PRESUPPOSTI ESSENZIALI della presa in carico globale:

• predisposizione del progetto individuale (art.14 l.328/00) e del progetto personalizzato (l. 162/98) da inserire tra i LEP (Livelli Essenziali Prestazioni)

• coordinamento e integrazione, da parte delle Regioni, di politiche, risorse, competenze e linguaggi professionali

• predisposizione di linee guida

CRITICITÀ • Causa difficoltà finanziarie le Regioni, hanno spesso

adottato i criteri sanitari più di quelli sul rischio

di esclusione

• mancata unificazione e concertazione degli

interventi e scarso accento sui progetti

individualizzati.

• mancata centralità di interventi finalizzati alla

acquisizione della cosiddetta "disabilità adulta“,

che consentirebbero di far uscire molte persone,

specie con disabilità intellettiva, da quella sorta di

"eterna fanciullezza“ in cui sono talora relegati.

Vita indipendente

i progetti

1. MOVIMENTO “VITA INDIPENDENTE”

filosofia di base: i disabili sono i migliori conoscitori

delle proprie difficoltà. Spetta ad essi di cercare le

soluzioni migliori per sé

requisito essenziale: capacità di autodeterminazione

obbiettivo primario: opposizione ad ogni forma di

ospedalizzazione (riduce i bisogni dei disabili a semplici

necessità di assistenza sanitaria. Non Assistenza Domiciliare, ma

“Assistenza Personale Autogestita”

Perplessità sull’orientamento di alcune Regioni di prevedere

progetti di vita indipendente la cui realizzazione verrebbe

demandata alle Associazioni e Fondazioni con il contributo

delle istituzioni. (Cassotti) NOTA: nato negli anni ‘60 all'Università di Berkeley(California) ad opera di Ed Roberts e

di alcuni suoi compagni, tutti gravemente disabili

2. FONDAZIONE “DOPO DI NOI” - BO (dal 2003)

• PROGETTI E SERVIZI per garantire un futuro sereno

alle persone con disabilità e ai loro familiari.

• PROPOSTE ADEGUATE per un“progetto globale di vita”

attraverso sinergie tra famiglia, ente pubblico e privato sociale.

I PROGETTI

2.1.Vita da Vivere: SERVIZIO di OSPITALITÀ PERIODICA per creare occasioni di vita autonoma per giovani disabili in cui possano • sperimentarsi in un luogo diverso dalla propria casa (progetto educativo personalizzato) ed essere visti dai genitori “sotto una nuova luce” • prepararsi al cambiamento comprendendo cosa fare da

soli e in che cosa farsi aiutare • imparare a condividere una casa con altri scoprendo il piacere di saper fare e di sentirsi adulti.

- organizzato in moduli operativi improntati alla

gradualità e a un’articolazione flessibile nel rispetto

dei tempi del singolo, del gruppo e dei familiari.

- prevede una progressiva diminuzione della

presenza educativa al fine di responsabilizzare al

massimo i partecipanti verso una gestione

autonoma della casa e dei problemi di relazione nel

gruppo.

Dove: “Casa Fuoricasa”, v. Zucchini 11, in centro a Bologna.

(Appartamento della Fondazione “Dopo di Noi”. Da ottobre 2011)

2.2. Appartamenti protetti:

soluzione abitativa per nuclei familiari composti

da un genitore molto anziano, con buoni livelli di

autonomia e un figlio/a di oltre 50 anni per

• mantenere unito il nucleo familiare

• assicurare un buon livello di socializzazione

• garantire un pronto intervento in caso di

emergenza.

Progetto possibile grazie alla collaborazione tra la Fondazione

“Dopo di Noi” e l’ASP Poveri Vergognosi che gestisce alcune

strutture residenziali polifunzionali per anziani.

2.3. Appartamenti di sostegno:

Convivenza di persone con disabilità in un

contesto abitativo ‘normale’ con un supporto ‘leggero’ di operatori professionali.

Possibile punto di arrivo del Servizio di Ospitalità Periodica.

Esperienze in atto.

1. Progetto sviluppato dall’Ausl di Bologna-Distretto di Porretta T. e la Fondazione “Dopo di Noi”

2. “Percorsi per una vita autonoma”, realizzato insieme alla Coop. Sociale Cadiai: servizio abitativo “a bassa soglia assistenziale, presso “Casa in Città”, in Via Mazzini 172, Bologna.

2.4. Interventi individualizzati:

Tipologie diversificate e complesse: prevedono l’intervento

sulla persona con disabilità, ma anche in contemporanea sui

familiari e su più tematiche (educativa, relazionale, giuridica,

di mediazione familiare, ecc.).

Fasi Operative

• Ascolto e analisi delle problematiche (dei familiari, della persona con disabilità, del contesto)

• Definizione delle azioni opportune e delle professionalità necessarie

• Valutazione delle strategie più idonee

• Condivisione delle iniziative con i familiari e con i referenti dell’ente pubblico di riferimento.

• Valutazione di possibili sinergie con altri enti

• Avvio degli interventi programmati: richiede un costante coinvolgimento dei familiari, che spesso ne diventano anche i destinatari.

L’ andamento dei progetti educativi è monitorato nella

fase iniziale e a volte ri-progettato in corso d’ opera.

2.5. Sportello di Informazione Giuridica

Approfondimento di aspetti successori, testamentari

e della Protezione Giuridica (Amministratore di

Sostegno, interdizione, ecc) relativi al ‘dopo’

2.5.1. SOStengo! Azioni di valorizzazione e di supporto in tema di amministrazione di sostegno

2.6. Corsi per Amministratori di Sostegno

Si occupano della questione cruciale del “dopo di noi”:

“chi si occuperà di nostro figlio?” attraverso:

• incontri pubblici di informazione sul tema (dal 2004)

• percorsi specifici di formazione realizzate con il

coinvolgimento delle Istituzioni cittadine

3. FONDAZIONE “LE CHIAVI DI CASA”

Granarolo dell'Emilia operatività territoriale nei 17 Comuni della Pianura Est di Bo

Anno 2005: 26 genitori di ragazzi e ragazze disabili,

costituiscono (*) “Le Chiavi di Casa onlus”

Obbiettivo:

• garantire un futuro sereno ai proprio figli attraverso un percorso che porti all‘ uscita graduale dalla famiglia

• realizzare e gestire attraverso la Fondazione e grazie alla collaborazione tra pubblico e privato appartamenti localizzati nei diversi comuni in rete fra di loro e in rete con i servizi

(*) con il contributo della Fondazione C.R. di Bologna e la collaborazione dei 15 Comuni del Distretto Pianura Est e dell’ Azienda U.S.L.

Come

• soggetto e figura centrale del proprio percorso di autodeterminazione è il disabile, con i suoi limiti riconosciuti e supportati.

• risposte più possibile individualizzate

• alloggi con al massimo 3/5 disabili, compatibili caratterialmente fra loro, affidati ad educatori.

• monitoraggio dell'applicazione e del rispetto delle volontà contenute nell'eventuale contratto sottoscritto con la famiglia

4. C.I.L.S. Cooperativa Sociale per l’Inserimento

Lavorativo e Sociale Onlus Fondata nel 1974 (da ANFFAS, ENAIP e ANMIC)

per favorire l'inserimento di persone con disabilità in un lavoro vero, stabile e remunerato.

Ha raggiunto livelli di eccellenza per il • numero di persone svantaggiate occupate • fatturato annuo: superiore a dieci milioni di euro.

Conta, ad oggi, circa 400 dipendenti fra normodotati, diversamente abili e invalidi e la sua attività d'impresa è composta da dieci settori lavorativi tipo B, L. 381/91, e da tre settori assistenziali di tipo A.

Grazie alla collaborazione con: Provincia di Forlì-Cesena, Comune di Cesena, AUSL, HERA e ATR si è sviluppata una concreta riforma del Welfare locale

4.

Repubblica di San Marino “Legge-quadro per l’assistenza, l’inclusione

sociale e i diritti delle persone con disabilità”

approvata in prima lettura dal Consiglio Grande e Generale il 31 ottobre 2014

La Repubblica di San Marino è stata tra i primi Stati a ratificare

la Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità delle Nazioni Unite

5.

Il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

finanzia con 10.000.000€ la

sperimentazione del modello di intervento in materia

di vita indipendente e inclusione nella società delle persone con disabilità.

Le proposte dovranno essere inviate entro il 21/11/14.

Linee guida sul sito www.lavoro.gov.it