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Periodico t r imestrale del l ‘Associazione per i l Parkinson e malat t ie aff in i

A t t u a l i t àA t t u a l i t àPARKINSONPARKINSON

Concerto di benefi cenza per la ricerca Parkinson

Insonnia

Questionario

www.parkinson.bz.it Nr. 37/Settembre2008

SEDE:39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a, tel. 0471 93 18 88, Fax 0471 51 32 46Mail: info@parkinson.bz.it P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210Orario di apertura: Tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto il giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00

„SPED.IN A. P.ART.2.COMMA 20/C LEGGE 662/96 FILIALE BOZEN“

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Poesia

Parkinson Attualità

La nuvola

Comeun bambino

addormentato,con l ’ombra

di un sorr isoe la carezza t iepida

del sole,scivola verso i l mare.Ritornano al l ’azzurro

gl i storni ;sul lungo letto

di sabbia,l ’onda

si r iposa.

Franco Pastore

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Editoriale

Parkinson Attualità

Indice PaginaEditoriale 3 Convegno 4 Concerto di benefi cenza 5 Problemi di insonnia 6/7Settimana di ricreazione 8/9 Attività 10Pellegrinaggio a Milland 11 Gruppi di autoaiuto/offerte 12Invito alla castagnata 13 Consulenza medica 14Dove trovare aiuto 15Terapie complementari 16Questionario 17/18

Il presidente Herbet Mayr

Care lettrici, cari lettori di „Parkinson Attualità“

In occasione dell’assemblea sociale della Società del Parkinson, tenutasi il 19 aprile 2008, è stato costituito un nuovo gruppo di lavoro all’interno della nostra Associazione – ne abbiamo dato notizia nell’ultima edizione di „Parkinson Attualità“.

Questo gruppo raccoglie le esperienze dei malati di Parkinson in merito a terapie alternative a quelle della medicina classica. Molti parkinsoniani ricorrono a cure complementari perché sperano di trovare aiuto e sollievo nell’affrontare i sintomi della malattia e di migliorare dunque la loro qualità della vita.

L’interesse crescente per le terapie della medicina alternativa nei cittadini ha indotto l’Assessorato alla Sanità e Politiche Sociali ad istituire un gruppo di lavoro con il compito di occuparsi dei vari aspetti della medicina complementare. Non solo i malati di Parkinson si aspettano da questo gruppo di lavoro apprezzamento ed una rivalutazione di questo campo della medicina.

La ricerca della terapia o della ginnastica adatte può essere lunga, dato che ogni malata/o vive il “suo“ Parky. Ciò nonostante può essere di grande interesse ed aiuto sapere cosa ha portato sollievo ad altri e cosa ha dato scarsi risultati.

Per inoltrare queste esperienze a tutti i colpiti da Parkinson il gruppo di lavoro ha elaborato un questionario che pubblichiamo a pagina 17-18 di questo numero di „Parkinson Attualità“.

Consiglio ad ognuno delle nostre lettrici/dei nostri lettori di prendersi il tempo necessario per leggere attentamente il questionario e per compilarlo – magari con l’aiuto di un/a familiare. Ogni risposta è preziosa e può contribuire ad aprire ad altri una nuova prospettiva per una soluzione almeno parziale dei problemi che deve affrontare quotidianamente.

Herbert MayrPresidente

IMPRESSUM:

Editore:Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affi niSede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano

Consulenza medica:Coordinatore: Dott. P.P. Pramstaller, BolzanoProf. Dott. R. Schönhuber, BolzanoDott. A. Gasperi, Brunico

Registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99.

Periodico trimestraleDirettore responsabile:Dott. Walther WerthRedazione: Dott.essa Cristina Crepaz, Dott. Luis EnderleTipografi a: Printeam, BolzanoStampato su carta patinata senza cloro.

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Attualità

Parkinson Attualità

“Dolomiti Parkinson“Un convegno “Tra natura, musica e scienza” a Moena

Il convegno “Dolomiti Parkinson” ha avuto luogo dal 26 al 28 giugno. Alessandra Zendron, vicepresidente dell’Associazione Parkinson, ha seguito i lavori della prima giornata ed ha portato i saluti da parte dell’Associazione. Il presidente Herbert Mayr era presente la seconda giornata. Il gruppo di auto aiuto di Brunico, accompagnato dalla fi sioterapista Chantal Marie Poncelet, ha dato una dimostrazione di biodanza e di riabilitazione posturale globale. Durante la prima giornata del convegno di Moena, dopo i saluti e una relazione introduttiva del dottor Bressan sulle origini e le forme della malattia del Parkinson, la gran parte del primo pomeriggio è stata dedicata a una lunga lezione teorica e pratica sull’osteopatia nella cura del Parkinson.L’osteopatia è una disciplina nata negli USA, che in molti paesi come la Gran Bretagna e la Nuova Zelanda, la Francia, Germania, Spagna, Portogallo, Olanda, Belgio e Svizzera è riconosciuta come una specializzazione dei medici, mentre in Italia è appena agli esordi. A Milano esiste una scuola per la specialità, che dura cinque anni ed ha come

suo oggetto di studio specifi co il corpo umano ed in particolare le ossa. Si può dire che l’obbiettivo dell’osteopata è di restituire l’equilibrio. L’equipe che presentava l’argomento era composta da osteopati e fi sioterapisti. Infatti i relatori hanno sostenuto anche con esemplifi cazioni pratiche cui si sono sottoposte persone presenti, che è indispensabile avere un’equipe interdisciplinare. Prima si dovrebbe restituire l’equilibrio e solo dopo fare la fi sioterapia, hanno detto. (Sono rimasta sorpresa a sentire che i massaggi alla schiena e al quadricipite (muscolo della coscia anteriore) fanno male ai parkinsoniani, perché i muscoli si rilassano e favoriscono le posture scorrette tipiche). Anche nella cura della stipsi, altro sintomo spiacevole della malattia, gli studiosi sostengono che l’osteopatia possa dare un contributo signifi cativo. Anche in questa sede tutti si sono dichiarati d’accordo che ginnastica e trattamenti sono vere terapie, e che è importante continuare la battaglia per il loro riconoscimento in quanto tali. Az

Un passo verso il futuroRiunione di clausura del direttivo dell’Associazione Parkinson.

Il nuovo direttivo dell’Associazione Parkinson si è riunito in clausura il giorno 31 maggio. Dopo avere fatto presente quali sono i compiti dei membri del direttivo, si è reso noto il rendiconto dell’attività dell’Associazione e poi sono stati presentati alcuni progetti da realizzare in futuro.Il Dott. P. Pramstaller ha sottolineato che il progetto in corso si basa su due pilastri portanti, uno è l’assistenza sanitaria e neurologica, l’altro è l’assistenza sociale attraverso i gruppi di autoaiuto.Negli ultimi anni sono stati organizzati i due progetti, l’assistenza ottimale, e la creazione di un posto per fi siatra. In particolar modo il fi siatra è indispensabile per la formazione di un team

interdisciplinare presso l’ambulatorio-Parkinson a Bolzano.I punti importanti per il futuro sono:- la creazione di un programma di allenamento reso disponibile su CD/DVD daconsigliare ai pazienti e che puó essere spiegato loro dal personale infermieristico - la collaborazione con l’Associazione Parkinson di Trento e con l’ambulatorio Parkinson dell’ospedale di Trento riguardo alla stimulazione cerebrale profonda- una maggiore sensibilizzazione dell’opinione pubblica attraverso fogli d’informazione - un coinvolgimento maggiore dei medici di base.

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Concerto di benefi cenza

Parkinson Attualità

Concerto di benefi cenza in favore della ricerca Parkinson

dell’Associazio-ne Parkinson. Con molta dinamica e spirito d’iniziativa si è incaricata anche dell’orga-nizzazione della manifestazione. È riuscita a c o i n v o l g e r e l’Azienda di Soggiorno di Tirolo come partner ed a convincere una

serie di aziende del Burgraviato (come la ditta Schweitzer, le cantine di Merano, gli alberghieri di Tirolo, la Cassa di Risparmio di Tirolo e le altre banche presenti sul territorio) di sponsorizzare la manifestazione.L’Associazione Parkinson ringrazia la banda musicale di Aldeno, il portabandiere, tutti gli sponsor, i vigili del fuoco per aver svolto il servizio d’ordine e per aver messo a disposizione le fi accole, e i numerosi volontari che hanno contribuito alla buona riuscita della serata. Un ringraziamento speciale va a Rosmarie Brunner Ciresa per il suo grande entusiasmo a organizzare la festa.

Il 21 agosto ha avuto luogo nella piazza festiva di Tirolo il concerto di benefi cenza in favore della ricerca Parkinson. La banda musicale di Aldeno, diretta da Patrick Daldoss, ha suonato melodie piacevoli di vari paesi europei ed ha dato una dimostrazione della sua perfezione. I giovani musicisti non solo hanno suonato ma hanno anche esibito un tipico ballo alpino, il “Schuhplattler”. Un portabandiera in costume tradizionale ha sventolato la sua bandiera. Il presidente Herbert Mayr ha dato il benvenuto ai numerosi ospiti. La conduttrice della serata era Brigitte Delazer. Tutti e due hanno sottolineato l’importanza della ricerca scientifi ca per il Parkinson. I malati e i loro familiari sperano che i

ricercatori possano scoprire, in un futuro non troppo lontano, un medicinale capace di combattere la malattia.Erano presenti al concerto tanti amici e conoscenti dei soci dell’Associazione e tanti turisti. Hanno accolto l’invito anche i sindaci di Tirolo, Ignaz Ladurner, di Merano, Günther Januth, di Lagundo, Anton Schrötter, ed il direttore della Cassa di Risparmio di Tirolo, Rudi Schweigkofl er.L’idea di raccogliere fondi per la ricerca con un concerto di benefi cenza è di Rosmarie Brunner Ciresa del direttivo

Rosmarie Brunner Ciresa

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Problemi d‘insonnia

Parkinson Attualità

Quando i sogni imparano a camminare

Il problema è noto, eppure se ne sa ancora molto poco: alcuni pazienti parkinsoniani diventano sonnambuli. Ora un trio di ricercatori dell’Ospedale universitario di Zurigo

intende studiare il fenomeno.di Michael Oberholzer

La malattia ruba il sonno a parecchi pazienti parkinsoniani. Da un canto essi lamentano sovente disturbi di sonno ben noti anche alle persone sane, quali le diffi coltà d’addormentamento e i risvegli frequenti. D’altro canto taluni disturbi specifi ci del Parkinson, come il tremore notturno e i crampi muscolari, ma anche le allucinazioni e altri stati confusionali nella fase di transizione tra il sonno e la veglia, impediscono loro di godere di un riposo ristoratore. A ciò si aggiungono le distonie, i dolori, la rigidità (acinesia), il bisogno di urinare o l’incontinenza, che possono trasformare la notte in una tortura.

Molteplici problemi durante la notte

Mentre ci si addormenta, ma anche durante il sonno non onirico (NREM), si possono manifestare la “sindrome delle gambe senza riposo” (sensazioni sgradevoli, dolorose nelle gambe, irrequietezza) o disturbi analoghi. La loro frequenza nei malati di Parkinson è stimata al 40 %. Durante l’assopimento e nel sonno NREM si verifi ca una diminuzione tipica del tremore, ma può anche accadere che un forte tremore impedisca di addormentarsi.Il problema del sonno più citato dai pazienti è l’acinesia (a volte presente anche durante il giorno), contro il quali gli usuali farmaci antiparkinson possono purtroppo fare poco. Altri disturbi menzionati sovente – ma reputati meno fastidiosi – risiedono nei movimenti periodici delle gambe, negli spasmi muscolari più intensi ma irregolari, e nelle contrazioni prolungate delle estremità durante il sonno non REM.Più raramente si osservano delle parasonnie, ovvero fenomeni indesiderati che solitamente hanno un’espressione motoria e che sono (quasi) sempre associati al sonno, rispettivamente che

sopravvengono durante il sonno. Esse vengono classifi cate in funzione dello stadio del sonno durante il quale compaiono.Prima del risveglio, taluni pazienti avvertono contrazioni dolorose delle estremità, tipicamente delle gambe o dei piedi (distonia mattutina del piede), che solitamente rispondono bene ai farmaci antiparkinsoniani con un’emivita più lunga.Alcuni – pochi – pazienti percepiscono un netto, seppur temporaneo, miglioramento della mobilità e dello stato generale già prima di assumere la prima dose mattutina di farmaci. Questo “sleep benefi t” non ha alcuna spiegazione scientifi ca.

Fiacchi e stanchi sin dal mattino

Benché vari studi dimostrino che oltre il 60% dei malati di Parkinson soffre di problemi del sonno, siamo ben lungi dall’aver esplorato a fondo i disturbi notturni.Fra i fenomeni più studiati vi è la frequente stanchezza diurna. Le persone che ne sono colpite devono recuperare il sonno durante il giorno, oppure si addormentano involontariamente. Nei casi estremi, è possibile che si instauri un’inversione del ritmo giorno-notte. La stanchezza diurna trae spesso origine dal peggioramento della qualità del sonno, come pure da episodi depressivi. Essa può però anche essere provocata dalla sindrome delle apnee ostruttive nel sonno o dalla sindrome delle gambe senza riposo. Inoltre anche taluni medicinali antiparkinsoniani (quali ad esempio gli agonisti della dopamina) possono causare sonnolenza e attacchi di sonno durante il giorno. Recentemente si è altresì dimostrato che negli stadi avanzati del Parkinson nel cervello si verifi ca una perdita di cellule nervose responsabili della produzione di ipocretina, una sostanza che aiuta a mantenere lo

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Problemi d‘insonnia

Parkinson Attualità

stato di veglia. Un livello insuffi ciente di ipocretina può cagionare la stanchezza diurna.

Svegliarsi al mattino sul pavimento…

I ricercatori dedicano grande attenzione al disturbo comportamentale nel sonno REM, una parasonnia REM che si manifesta nel Parkinson e in altre malattie degenerative del sistema nervoso. Essa si distingue per un’accresciuta attività muscolare nella fase REM (sonno con attività onirica intensa), durante la quale nella persona sana la muscolatura è invece completamente rilassata. Ciò può portare il paziente a “vivere” i sogni: egli grida, ride, si dibatte, sussulta o compie dei balzi, arrivando persino a cadere dal letto.Stando a vari studi, il 30 – 50% dei pazienti parkinsoniani soffre di questo disturbo del sonno, che tra l’altro può comparire con anni di anticipo sui primi sintomi di Parkinson. La diagnosi può – ma non deve – essere ardua: di regola, essa è facilitata da un partner costantemente disturbato nel sonno, o addirittura vittima di botte involontarie. Da parte sua, solitamente il paziente stesso sogna, e quindi non si accorge di nulla. In caso di disturbi del sonno persistenti, di ferimenti durante il sonno o di accresciuta stanchezza diurna sarebbe opportuno effettuare un esame nel laboratorio del sonno. Il trattamento medicamentoso ha successo nel 90% circa di tutti i casi.

… o andare a passeggio durante la notte

Sebbene non di rado i due disturbi compaiono insieme, a volte è diffi cile distinguere la parasonnia REM appena descritta dal sonnambulismo, una parasonnia che si manifesta durante il sonno non onirico NREM. Il sonnambulismo va inoltre differenziato chiaramente dagli attacchi di epilessia notturna.Al risveglio i pazienti sonnambuli non ricordano niente delle azioni –

anche complesse – compiute durante il sonno, che possono variare dal semplice camminare in giro per la camera, al mescere bevande e cucinare pasti, alle passeggiate fuori dall’uscio di casa. Se i sonnambuli si svegliano durante uno di questi episodi, sono confusi e non riescono a spiegarsi la situazione. Giacché il sonnambulismo comporta un elevato rischio di ferimento, è importante diagnosticarlo e trattarlo. Anzitutto occorre però rendere sicuro l’ambiente in cui la persona vive. La terapia medicamentosa è effi cace in molti casi.

Uno studio svizzero per fare chiarezza

A tutt’oggi non è chiaro se questo disturbo del sonno è più frequente nel Parkinson. I dati disponibili in materia sono rari, e sovente non poggiano su una base solida. Ora il fenomeno sarà studiato con maggiore attenzione presso il Policlinico dell’Ospedale universitario di Zurigo. I primi risultati dello studio sono attesi per la primavera 2009.

Da “Parkinson” - La rivista die Parkinson Svizzera, luglio 2008; nr.90

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Settimana di ricreazione

Parkinson Attualità

Settimana di vacanza a SalòGiorni di riposo e di divertimento al lago di Garda

Dal 6 al 13 maggio 2008, 23 soci di gruppi di autoaiuto hanno trascorso una settimana di ricreazione a Salò sul lago di Garda nell’Hotel Conca d’Oro.Il nostro gruppo sotto la guida di Helene Plaikner è stato assistito da Marta e Marianne (due valide assistenti). Helene Plaikner ha scelto come tema conduttore del programma per questi giorni di vacanza i quattro elementi fuoco, terra, aria e acqua. Helene è riuscita a rallegrare ogni giorno con passeggiate, giochi, balli, e con il suo carattere allegro e pieno di slancio ha trascinato tutto il gruppo così da far dimenticare a tutti le proprie ansie e pensieri di tutti i giorni. Marta e Marianne sono state sempre vicine alle persone del gruppo con il loro comportamento simpatico. Così è cresciuta sempre di più l’amicizia tra i vari componenti. Il nostro più vivo ringraziamento va all’associazione Parkinson per il grande aiuto dato ai soci nel trasporto dalle varie località del Sudtirolo a Salò e viceversa. Reinhold

La settimana è ormai passata, ne godremo tutti per il mese di maggio.Penso a Tullio, il gentiluomo, tu puoi essere felice con la tua Renata,

che come una giovincella ti ha fatto ballare.Ernst era molto bello con il suo fazzoletto e cappellino rossi

un bel colpo sarebbe poterlo conquistare.Eleonora con le sue cartoline

ci ha fatto capire che può esplodere senza fi ne.La brava Anita cerca di rendere bella alla sua mamma la vita.

I nostri Leo e Fritz, grandi signori,possono anch’essi ridere e capire una barzelletta.

Anna, chi lo avrebbe mai pensato,ha dormito fi no alle otto circa

e Reinhold, per non svegliare la sua cara mamma,è rimasto a letto senza così partecipare all’ora di ginnastica mattutina.

State attente Barbara e Mariaalla vostra schiena altrimenti sono fi niti i giochi a carte.

Durante la gita in nave a Sirmioneper un pelo la sirena fi schiava, Marianne non si trovava più.

Un brutto colpo perché Marianne e Marta ci sarebbero proprio mancate.A Luisa e Sepp ha fatto bene questa settimana di vacanza:

Luisa si è rilassata così che alla mia domanda se c’erano tutte

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Parkinson Attualità

Settimana di ricreazione

ha risposto “sì tranne quelli che non ci sono”.Carmen non ha mai lasciato solo la sua mamma.

Delfi na con il suo sorriso ci ha invitato ad andare avantianche se i pensieri di ogni giorno sono tanti…

Se penso a Rosi mi sovviene una canzone che dice:Cerca di avere il sole nel tuo cuore, così risplenderà anche il giorno più buio…

Grazie di cuore per ogni vostro sorriso.Gianna ha fatto nei primi giorni piccole passeggiate per non strapazzareLuis che era triste per i dolori a un ginocchio, causati dal lungo viaggio,

anche lui si è sempre di più rilassato tanto che il “7 di picche” lo ha fatto ridere di gusto…Ciò ci ha procurato tanta gioia. Oskar è il nostro uomo migliore.

Abbiamo gioito tantissimo che Herbert si sia preso il tempo di venire con noi a Salò. Venerdì ha dovuto tornare a Bolzano per impegni inderogabili.

Pensavo proprio che non ritornasse, invece era solo un mio dubbio.La cosa più bella è stato per me vedere “i nostri uomini”, che hanno dipinto con tanto amore dei

cuoricini per il giorno della mamma.

Questa poesia è stata composta e poi recitata da Helene, la sera dell’addio.

Anche la seconda settimana di vacanza - tra il 13 e il 20 maggio - è trascorsa con la piena soddisfazione dei partecipanti. Il gruppo è stato assistito dalle sorelle Rita e Hilde Wöth, che si sono preoccupate di rendere il soggiorno allegro e piacevole.L‘Associazione Altoatesina per il Parkinson ringrazia Helene Plaickner, Martha e Marianne e Rita e Hil-de Wöth per la loro disponibilità ed il loro impegno.

Passeggiate, giochi e tante altre attività hanno fatto della settimana di ricreazione una piacevole vacanza.

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Attività

Parkinson Attualità

Camminare è la mia passione ...L‘escursione estiva del gruppo JUPPS

Camminare stanca ... gli escursionisti si riposano

Una piccola biblioteca

Questo armadio pieno di libri e stampati si trova negli uffi ci dell’Associazione Parkinson. Esso contiene materiale informativo sulla malattia del Parkinson, trattati medico-scientifi ci ed una serie di racconti di esperienze vissute con la malattia.I libri sono a disposizione dei soci dell’Associazione. Chi vuole informarsi sul Parkinson o vorrebbe sapere come altri affrontano la loro malattia o come sono riusciti a superare lo shock subito nel momento della diagnosi „Parkinson“ – tutti coloro possono trovare qui una risposta alle proprie domande e curiosità. I libri possono essere presi in prestito per poterli sfogliare e leggere con la massima calma a casa propria.La piccola biblioteca è aperta durante gli orari d’uffi cio dell’Associazione.

Domenica, 6 luglio, ci siamo alzati già di primo mattino per intraprendere la nostra gita estiva. La nostra meta era la Val di Fosse che porta dalla Val Senales al Passo Gelato e da lì in Val Passirio. All’inizio la valle è stretta e scoscesa, ma dopo il parcheggio di Casera di fuori – dov’è iniziata la nostra camminata – si allarga sempre di più e si cammina lungo un ruscello che corre in mezzo a prati fi oriti. Con il binocolo potevamo osservare caprioli e camosci sui pendii rocciosi.

Arrivati a Casera di mezzo, un bel maso antico costruito in legno con fi nestre e poggioli ornati di fi ori, alcuni di noi hanno deciso di fermarsi per il pranzo. Gli altri invece hanno continuato la camminata fi no al Maso Gelato che si trova in fondo alla valle. Sul prato di malga pascolavano le mucche e le galline cercavano briciole di pane fra i tavoli. Qui ci fermammo per il pranzo. Il tempo però stava cambiando

e dopo un forte tuono cominciò a piovere a dirotto. Ci mettemmo a riparo sotto il tetto della malga ed aspettammo che la pioggia si calmasse un po’. Ci mettemmo i nostri impermeabili ed eravamo pronti per il ritorno. L’oste di Casera di mezzo si era gentilmente offerto di accompagnare in macchina fi no al parcheggio il gruppetto rimasto nell’osteria. Ci fermammo ancora un po’ di tempo nella locanda a Casera di fuori chiacchierando insieme prima di salutarci e tornare a casa.

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Parkinson Attualità

Pellegrinaggio

Pellegrinaggio a MillandQuest‘anno il pellegrinaggio dell‘Associazione Parkinson porterà a Milland/Bressanone

Anche quest’ autunno avrà luogo il tradizionale pellegrinaggio organizzato dall’Associazione Parkinson. Come meta è stata scelta la chiesa parrocchiale di Milland/Bressanone il cui patrono è il santo Josef Freinademetz.

Josef Freinademetz è il primo santo sudtirolese. È stato canonizzato da Papa Giovanni Paolo II il 5 ottobre del 2005.

Josef Freinademetz è nato a Oies nel comune di Badia in Val Badia il 15 aprile del 1852. Era il quarto di tredici fi gli di una famiglia di contadini.

Nel 1875 venne ordinato sacerdote e nel 1878 è entrato nel nuovo ordine dei missionari Styler. L’anno seguente partì per la Cina dove rimase per trent’anni. Per conquistare la fi ducia e la stima del popolo cinese Josef Freinademetz imparò la lingua cinese, vestiva e viveva come i cinesi e alla fi ne si sentiva come uno

di loro. Morì nel 1908 e venne seppellito a Taikia vicino a Tsining.

La chiesa parrocchiale di Milland è stata costruita negli anni 1984/1985. È un vero gioiello dell’architettura moderna. Nel sottosuolo della chiesa è allestita una mostra sulla vita e l’opera del santo patrono della chiesa.

Il pellegrinaggio avrà luogo sabato, 27 settembre 2008.

Si consiglia ai soci interessati al pellegrinaggio di mettersi d’accordo fra di loro per organizzare il viaggio in autovettura insieme.Con un elevato numero di partecipanti si potrebbe pensare anche a noleggiare un autobus.

Ci troviamo alle ore 10.30 davanti alla casa J. Steiner a Milland (qui c’è la possibilità di fare colazione)

Per le ore 11.00 è prevista una Santa Messa nella chiesa consacrata a Josef Freinademetz ed in seguito visiteremo la chiesa e la mostra. Alle ore 13.00 pranzeremo insieme nell’ Hotel Millanderhof ed in seguito ci fermeremo ancora un pò per fare due chiacchiere.

Le iscrizioni devono pervenire alla segreteria dell’Associazione entro il 19 settembre. Tel: 0471 931888 FAX: 0471 513246

Le spese di viaggio saranno a carico dell’Associazione (eventuale costo per l’autobus o un rimborso spese a chi mette a disposizione la propria macchina). I costi per il pranzo sono a carico dei partecipanti.

La chiesa parrocchiale al Santo Josef Freinademetz di Milland

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Parkinson Attualità

Gruppi di auto aiuto

Famiglia Ohnewein, Cornaiano; Plattner Maria, Magdalena Kofl er, Don Francesco Sottara, Mario Daprà, Rabbi (TN); Giorgio Corà, Bolzano; Helene Raffeiner, Monte San Pietro.

In memoria di Ida Christoph: i dipendenti

In memoria di Kofl er Hermann:Parrocchia Santa Geltrude, Margrè

In memoria di TeresaPasini ved. Grano:Virgilio Moroni, Bolzano

Le offerte possono essere versate sui nostri conti correnti:Cassa rurale OltreadigeIT 07 G 08255 58160 000300210854Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52IT 91 L 05856 11603 052570009677Cassa di Risparmio – Filiale di AppianoIT 24 Y 06045 58160 000005000179C/C PostaleIT 78 Y 07601 11600 000033706011Per la ricerca Parkinson:Cassa centrale Raiffeisen dell’Alto AdigeIT 26 H 03493 11600 000300024201

Grazie!

Gruppi di auto aiutoBolzano:Riferimento: Hermine Staffl er-Gadotti, Tel. 0471 914 332Ogni mercoledì, a partire dal 1 ottobre, dalle ore 15.00 alle 16.30 incontri settimanali presso la sala riunioni dell‘Associazione Sclerosi multipla in via Milano 15. Ogni martedì, a partire dal 30 settembre, tra le ore 10.00 e le ore 11.30 terapia Feldenkreis nella sala del Centro Anziani in via Dalmazia 36.A partire dal 2 ottobre ogni giovedì dalle ore 17.30 alle 18.30 ginnastica in acqua presso la clinica Melitta, via Col di Lana 6. Per prenotazioni rivolgersi al numero telefonico 0471 931 888

Merano: Riferimento: Edith Siegel, Tel. 0473 231 766Gli incontri settimanali del gruppo di auto aiuto riprendono l‘8 settembre ed hanno luogo ogni 2° lunedì del mese tra le ore 15.00 e le ore 17.00, presso la sede della Lebenshilfe di Merano, via San Leonardo 1.

Appiano: Riferimento: Fritz Ebner, Tel. 0471 636 053Il gruppo di auto aiuto si riunisce ogni primo e terzo venerdì del mese, a partire da ottobre, alle ore 15.00 presso il Circolo anziani a San Michele. Bressanone:Riferimento: Martha Egger, Tel. 0472 830 290A partire dal 2 ottobre il gruppo di auto aiuto si riunisce ogni giovedì nella casa Jakob Steiner.

Sono previste terapie di logopedia, ginnastica nell‘acqua, fi sioterapia e movimento con musica, una castagnata ed una festa natalizia.Giovedì, 6 novembre, alle ore 16.00 il neurologo dott. Franz Spögler terrà una relazione presso la casa J. Steiner.

Brunico:Riferimento: Dott. Alfred Kuntner, Tel. 0474554 865, Herbert Stolzlechner, Tel. 0474 671 242Il gruppo si incontra ogni mercoledì con Chantal Marie Poncelet presso la palestra Trayah, in via J. Ferrari 18/c a Brunico per la biodanza e la riabilitazione posturale globale.

Gruppo JuppsRiferimento: Daniela und Luciano BernardiIncontro del Harmony Ensemble ogni secondo e quarto mercoledì del mese, a partire dal 10 settem-bre, nella sede dell’Associazione, Via Galilei 4/A, Bolzano. Chi ha voglia di cantare può telefonare al 0471 953624Dal 10 ottobre ogni lunedì alle ore 18.00 in piazza Erbe 42 a Bolzano incontro per la ginnastica terapeu-tica con la fi sioterapista Christine Oberrauch. Sabato, 15 novembre, ore 9.00 incontro con la dott.ssa Helga Perkmann, psicologa presso lo studio in via Go-ethe 32 a BolzanoPrenotazioni: Daniela e Luciano: Tel: 0471 953624 oppure alla segreteria dell’Associazione 0471 931888

OfferteRingraziamo di cuore tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi:

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Parkinson Attualità

Gita

L‘osteria Lafogler-Hof a Sant‘Osvaldo, Castelrotto

Vorrei diventare socio/socia Cognome_______________________ Nome_________________________ Via____________________________ Tel.___________________________ CAP___________________________ Luogo_________________________

- Sono affetto/a da Parkinson Data di nascita__________________ - Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson - Sono un amico/a e sostenitore dell’associazione

Quota annua singola: 20.00 Euro Quota annua doppia: 30.00 Euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente)

In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati su indicati esclusivamente per motivi statutari. Data_______________________ Firma____________________________

Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano

Anche quest’anno l’Associazione Parkinson invita tutti i soci ad una gita autunnale con pranzo e casta-gnata. L’incontro è fi ssato per sabato, 25 ottobre, alla trattoria Lafogler-Hof a Sant’Osvaldo nel co-mune di Castelrotto.Vi si arriva passando per il centro di Siusi ed imboccando, al bivio, la strada per Sant’Osvaldo.

Dopo circa 6 km si giunge alla chiesetta e subito dopo, sul lato sinistro della strada, si trova l’osteria Lafogler-Hof.Da Bolzano ci si arriva in un’oretta circa, da Brunico in un’ora e 15 minuti. L’Associazione Parkinson suggerisce agli interessati di mettersi d’accordo fra di loro per organizzare il viaggio in autovettura insieme.Con un elevato numero di partecipanti si potrebbe anche noleggiare un autobus

Punto di ritrovo: “Lafogler-Hof”, ore 12.30 per il pranzo.

Le iscrizioni devono pervenire alla segreteria dell’Associazione Parkinson entro il 22 ottobre.Tel: 0471 931888 FAX: 0471 513246Le spese del pranzo sono a carico dei partecipanti. Se si rendesse necessario il noleggio di un autobus l’Associazione lo organizzera a proprie spese.

Invito alla castagnata

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Parkinson Attualità

Consulenza medica

Domande al professor Matthias Sturzenegger

Mio padre ha 79 anni. Trema quando cerca di compiere movimenti fi ni, ma non a riposo. Si tratta forse di un tipico tremore parkinsoniano? Signifi ca che mio padre ha il Parkinson?

Il tremore tipico del Parkinson, anche e soprattutto all’esordio della malattia, è un tremore a riposo: in altre parole, esso si manifesta quando la muscolatura è rilassata, ad esempio mentre si sta seduti sul divano a guardare la TV. Il tremore parkinsoniano comincia solitamente nelle mani ed è asimmetrico, cioè colpisce una mano sola (almeno negli stadi iniziali della malattia). È sempre sorprendente osservare come il tremore tipico del Parkinson sparisce – anche quando è molto pronunciato – non appena il paziente compie un movimento, ad esempio quando afferra un bicchiere e se lo porta alla bocca senza esitazione e senza versare nemmeno una goccia. I pazienti riferiscono altresì che questo tremore non li ostacola neppure quando eseguono lavori manuali complicati. Questo perlomeno all’inizio della malattia. Del resto, il tremore non è il sintomo principale della malattia di Parkinson, e non è per nulla riscontrabile in tutti i pazienti.Alla luce di queste considerazioni è quindi improbabile che suo padre abbia il Parkinson. Per escludere defi nitivamente questa diagnosi, ma anche per chiarire la causa del tremore, è tuttavia indispensabile sottoporre suo padre ad un’accurata visita neurologica presso uno specialista.

Recentemente il mio medico mi ha tolto il farmaco “Akineton”: da allora il mio stato è peggiorato, tremo molto di più e soffro di un forte ristagno di saliva nella bocca. Devo rassegnarmi a convivere con questi disagi?

In effetti, l’Akineton ha un buon effetto sul tremore e sul ristagno di saliva caratteristici del Parkinson. In realtà, questi due sintomi sono l’unico motivo che oggi giustifi ca ancora l’impiego di questo farmaco nel trattamento della malattia di Parkinson. Questo perché soprattutto nei pazienti anziani l’Akineton ha numerosi effetti secondari sgradevoli e persino pericolosi, fra cui ad esempio confusione,

allucinazioni, stanchezza, vertigini, cadute, ritenzione urinaria, disturbi gastrici, costipazione, disturbi visivi, secchezza delle fauci e altri ancora. Bisognerebbe conoscere i motivi che hanno indotto il suo medico a sospendere la somministrazione del farmaco. Eventualmente già dosi (più) piccole di Akineton potrebbero bastare per alleviare i suoi disturbi. Tuttavia esistono anche altri rimedi per diminuire il tremore o frenare il fl usso di saliva. Ne parli con il suo medico.

Ho 68 anni e soffro di Parkinson da quando ne avevo 63. La sera ogni tanto mi piacerebbe uscire, ma non mi fi do, perché è proprio nelle ore serali che avvolte il mio stato peggiora. Potrei magari ritardare l’assunzione dei farmaci, oppure aumentarne leggermente la dose?

Maggiore è la durata della malattia, più le fl uttuazioni motorie sull’arco della giornata – con rallentamento dei movimenti (bradicinesia) o intensifi cazione del tremore – diventano frequenti e pronunciate. Dopo cinque anni di malattia, come nel suo caso, esse non sono quindi per nulla inusuali. I peggioramenti serali possono sicuramente essere correlati alla modalità d’assunzione dei farmaci. Per fornire una valutazione precisa, dovrei sapere quali medicinali lei prende, e a che ora, e quali sono i sintomi provocati dai peggioramenti serali. Dopo soli cinque anni di malattia dovrebbe ancora essere possibile ovviare all’intensifi cazione serale dei sintomi, sia modifi cando il ritmo d’assunzione dei farmaci, sia aggiungendo un’ulteriore dose serale, sia aumentando la dose serale. Ne parli con il suo medico.

Da “Parkinson” - La rivista di Parkinson Svizzera ; luglio 2008, nr.90

Il Prof. Dott. med. Matthias Sturzenegger è Capo Servizio della Clinica Neurologica Universitaria presso l’Inselspital di Berna. Dal 1985 si occupa della malattia di Parkinson e partecipa a numerosi studi. Dal 1995 fa parte del comitato di Parkinson Svizzera. Vive a Berna con la moglie e le due fi glie.

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Dove trovare aiuto

Das Parkinson-Team in Bozen

Numeri utiliQuali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari?

Ecco tutti gli indirizzi.

Associazione Parkinson

L’uffi cio dell’Associazione per il Parkinson e malattie affi ni si trova a Bolzano in Via Galileo Galilei 4/a.

Gli orari di apertura sono:

lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00giov: ore 15.00 – 18.00

Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244

Fax: 0471 513246

E-Mail: info@parkinson.bz.it

Internet: www.parkinson.bz.it

Viste specialistiche

Per le visite specialistiche è sempre necessario procurarsi l’impegnativa del proprio medico di base.

Dipartimento sanitario di BolzanoLe visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson ogni mercoledì, giovedì e venerdì.La consulenza telefonica “Parkinform” è reperibile ogni mercoledì, giovedì e venerdì dalle ore 8.30 alle 9.30. Tel. 0471 908774Per le prenotazioni alle visite rivolgersi allo sportello unico di prenotazioni: Tel. 0471457 457 dalle ore 8.00 alle 16.00.L’equipe é composta dal Primario Dott. Rudolf Schönhuber, Dott. Peter P.Pramstaller, Dott.essa Ebba Buffone, Dott. Maurizio Facheris, Agata Eisendle, Monika Mair.

Dipartimento sanitario di MeranoLe visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per le prenotazioni rivolgersi dalle ore 8.00 alle ore 17.00 al numero telefonico 0473 264 000.Primario: Dott. Frediano Tezzon

Dipartimento sanitario di BressanoneLe visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per prenotazioni rivolgersi tra le ore 9.00 e le ore 11.00 al numero telefonico 0472 813 120Primario: Dott. Franz Spögler

Dipartimento sanitario di BrunicoLe visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio parkinson il pomeriggio di ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese. Per prenotazioni rivolgersi dal lunedì al venerdì tra le ore 13.00 e le ore 16.00 al numero telefonico 0474 581 350.Primario: Dott. Arno Gasperi

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Terapie complementari

Vivere con il ParkinsonInchiesta sulle terapie complementari nella cura del Parkinson

Perché questo questionario

Benché per trattare la malattia del Parkinson la terapia farmacologica sia la via più effi cace, molti pazienti cercano anche altri modi capaci di sostenerla, affi nché l’effetto dei farmaci si mantenga costante il più a lungo possibile. Accanto a terapie motorie, alla logopedia e alla ginnastica specifi ca, che nella cura del Parkinson sono insostituibili, diversi pazienti usano altri trattamenti per ridurre alcuni sintomi della malattia. Noi del gruppo delle terapie complementari dell’Associazione Parkinson, vorremmo raccogliere le esperienze fatte in questo ambito dalle persone colpite dalla malattia. Vorremmo poi comunicare queste esperienze personali ad altri pazienti, e motivarli ad attivarsi, a cercare anche loro dei modi che possano aiutarli a gestire meglio la vita quotidiana nonostante la loro malattia. Perciò La preghiamo di compilare il questionario - ogni risposta per noi è importante - e di consegnarlo all’uffi cio dell’Associazione per il Parkinson, via Galilei 4a, 39100 Bolzano.

Grazie!

Il questionario si può scaricare anche dalla nostra pagina web www.parkinson.bz.it.

Indicazioni per la compilazione del questionario:

Se lo desidera può scegliere anche più di una risposta. Sugli spazi liberi può aggiungere altre risposte da noi non previste. Dato che per ragioni di spazio le righe sono molto piccole, se lo desidera può anche allegare un foglio e comunicarci in questo modo le Sue esperienze o le Sue indicazioni.Il questionario è anonimo, non scriva il Suo nome. La preghiamo di compilare tutto il questionario, perché per noi ogni risposta è importante, e di rispedirlo subito o comunque non oltre il 20

dicembre 2008 all’Uffi cio dell’Associazione per il Parkinson, in via Galilei 4a, 39100 Bolzano. Per ulteriori informazioni si rivolga a Maria-Luise Winkler, Tel. 0471 654190

Grazie di cuore per la Sua collaborazione!

Le/I componenti del gruppo di lavoro sulle terapie complementari

Maria-Luise Winkler

E ora una breve storia:

Ragione di vita

Se sono un coniglio e voglio solo mangiare il fi eno che sta sospeso lassù nel cesto della giraffa, posso saltare fi nché voglio ma non riuscirò mai a raggiungerlo. Perché sono un coniglio e non ho gambe lunghe né un lungo collo. E senza dubbio cadrò per la stanchezza e morirò di fame. Se tuttavia mi rendo conto che non ho nessuna possibilità di raggiungere il cesto della giraffa, che nessuna fata e nessuna pozione magica mi daranno gambe lunghe e un lungo collo, posso guardarmi intorno. Proprio ai miei piedi c’è erba secca e pestata – non è buona, non mi piace. Però là dietro c’è un bel campo succoso di trifoglio, e lo posso raggiungere: è là che voglio andare! Ho una possibilità, ho uno scopo degno di essere raggiunto e che è possibile raggiungere, divento attiva/o, metto in moto le mie forze, non mi faccio scoraggiare e mi avvicino alla meta. Ma come detto: ciò che voglio raggiungere è il trifoglio non il cesto della giraffa!

(Da: “Ginnastica terapeutica”, Consigli dell’Associazione Germanica Parkinson)

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Questionario

QuestionarioEtà: _______ Sesso: f Situazione familiare: single m famiglia

Da quali sintomi principali si sente limitata/o nella Sua qualità di vita? tremore rallentamento dei movimenti rigidità instabilità posturale

Le procurano diffi coltà anche altri disturbi, come: ridotta durata dell’effetto delle medicine effetti collaterali dei farmaci freezing (congelamento della marcia) insonnia depressione e ansia disturbi della circolazione diffi coltà della motilità fi ne (allacciare bottoni) disturbi cognitivi diffi coltà di parola diffi coltà di deglutizione incontinenza stipsi disturbi della sessualità sudori notturni disturbi della regolazione della temperatura corporea

Ha dolori? alla colonna vertebrale agli arti dolori muscolari

Prende parte alle attività di un gruppo di autoaiuto? regolarmente qualche volta non ho mai fatto parte di un gruppo

Quale attività del gruppo Le piace particolarmente?__________________________________

Fa ginnastica? o Feldenkreis? ogni giorno più volte la settimana ogni tanto mai

Per quanto tempo fa ginnastica? ____________ minuti al giorno

Pratica uno sport? sì regolarmente ogni tanto no

Se sì, quale? nuoto passeggiate sci alpino nordic walking ciclismo sci da fondo escursioni danza/ballo ____________________________ tennis correre ____________________________ tennis da tavolo tiro con l’arco ____________________________

Che cosa L’aiuta a rilassarsi? training autogeno passeggiare yoga esercizi di respirazione meditazione ____________________________ stretching danza/ballo ____________________________ musica leggere ____________________________

Ha potuto prendere parte ad un trattamento in un reparto di riabilitazione? in ambulatorio – una volta sola, in un unico blocco di sedute in ambulatorio – più volte di seguito, in un unico blocco di sedute ho avuto un ricovero in un reparto di riabilitazione sono stato ricoverato più volte fi nora mai

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Questionario

Ha potuto accedere ad un trattamento di logopedia in un reparto di riabilitazione? una volta sola in un unico blocco più volte in un unico blocco fi nora mai

Fa esercizi di logopedia? ogni giorno più volte la settimana ogni tanto mai non li trovo utili per me

È mai stata/o da un/un’ergoterapeuta? sì più volte no

Quali diffi coltà ha avuto ad accedere a un trattamento di fi sioterapia? abito lontano dall’ospedale tempi di attesa lunghi non avevo nessuno che mi accompagnasse troppi ostacoli burocratici non mi è stato proposto troppo stress per me

Conosce dei trucchi o dei modi che riescano ad aiutarLa a superare le diffi coltà personali di ogni giorno?Questi “trucchi” possono essere molto personali, La preghiamo di comunicarceli comunque:_________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Nell’ambito della medicina olistica ci sono molte possibilità di terapia. Ha provato una o l’altra di queste forme in aggiunta alle terapie con farmaci?

sì spesso qualche volta mai

Se sì, quali:____________________________________________________________________________________________________________________________________________

Ha provato a gestire certi sintomi collaterali della malattia del Parkinson con le possibilità della medicina complementare?

sì spesso qualche volta mai

Indipendentemente dal fatto se esse hanno avuto successo o no, Le saremmo molto grati, se volesse comunicarci quali metodi ha provato:_________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Che cosa Le è comunque di aiuto nel gestire meglio la Sua vita con il Parkinson?_________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Nella Sua abitazione ha barriere architettoniche? sì no

Se sì, ha la possibilità di farsi consigliare e di eliminarle? sì no