PERIODICO D'INFORMAZIONE DELLA FEDERAZIONE …La rivoluzione bio-tecno-scientifica che caratteriz-za...

PERIODICO D'INFORMAZIONE DELLA FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI DI TORINO

Anno XIII - n. 4 ANNO 2010

Anno XIII - N. 4 ottobre,novembre, dicembre 2010

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IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE

Periodico d’informazione dellaFederazione Malattie Rare Infantili

Anno XIII - n. 4 -Anno 2010

Registrato presso il Tribunale di Torino,n. 5167 del 12 giugno 1998

Direzione e Redazione:Via Susa 37 - 10138 Torino

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Direttore Responsabile:Maria Antonietta Ricci

Redazione: Prof. Alberto MussoDonatella Garitta, Vincenzo Vitagliano

Realizzato da:Associazione Culturale Carta e Penna

Via Susa, 37 - 10138 TorinoTel.: 011.434.68.13www.cartaepenna.it

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Stampa: AGV - Torino

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FEDERAZIONE MALATTIE RARE C.so Galileo Galilei, 38 - 10126 Torino Tel. 011 67 6002 - Fax: 011 678 70 52

www.malattie-rare.org - [email protected]

ASSOCIAZIONE ITALIANA LAFORA Via F.lli Sardi, 19

14041 Agliano Terme (AT)

GLI AMICI DI VALENTINA (Atassia Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar )

Via C.L.N. 42/a - 10095 Grugliasco (TO) Tel. fax: 011 4152920

www.atassia-teleangiectasia.it - [email protected]

Associazione Italiana Niemann Pick - ONLUS Via Cafasse, 28

10074 - LANZO T.SE - TO Tel. 0123.28995 - Fax 0123.320149

[email protected] - www.niemannpick.org

ANF Associazione nazionale NeuroFibromatosi Sede del Piemonte: Sig. Mostacci

Tel - fax: 011 411 36 43 www.neurofibromatosi.org

ANIPI - Portatori Patologia Ipofisarie Dott. Walter Zaccagnini

C.so Matteotti 23 - Torino Cell.: 335 330 087

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APADEST - Sindrome di Turner Sig.ra Marta Giunti - Via Selvaggio, 188

10094 - Giaveno (TO) Tel.: 011 9339873- [email protected]

ArfSAG - Famiglie Adrenogenitale Piemonte Sig.ra Domenica Palermo

presso Ospedale Regina Margherita Tel. 011 313 53 45 [email protected]

Federazione Associazione Soggetti Prader-Willi Presidente: Silvano Ciancamerla

Cell.: 333.120.68.02 Sede: L.go G. Veratti, 24 – 00146 Roma

www.praderwilli.it - [email protected]

EAMAS European Association Friends of McCune-Albright Syndrome

Via Borgovecchio 25 - 10041 Carignano (TO) Tel.-fax: 011 969 72 58

[email protected]

META - Associazione Malattie Metaboliche Ereditarie

OIRM Clinica Pediatrica Tel.: 011 313 53 63

[email protected]

Editoriale pag. 2

Nasce A.L.D.E.S.Associazione Laica di Etica Sanitaria pag. 3

NOTIZIE:DA EURORDIS pag. 4Da Sanità News pag. 5

LO SPORTELLO DELLA SCUOLA pag. 6

LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI:- Federazione Sindrome di Prader Willi pag.9- Associazione S.PWP. Piemonte pag. 11- A.N.I.P.I.: PATOLOGIA IPOTALAMO-IPOFISARIA

SCARTABELLANDO pag. 15

Le Ricette di Elena pag. 19

GIOCHI pag. 21

L’isola dei desideri pag. 24

Impegno per una vita migliore

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EDITORIALE

PROF. ALBERTO MUSSO

ASSOCIAZIONICI SIETE?

FATEVI SENTIRE!

- VOX CLAMANTIS IN DESERTUM - VOX CLAMANTIS IN DESERTUM -

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BUONGIORNO A TUTTICome editoriale di questo numero avevointenzione di lasciare la pagina bianca conl’inserto, in fondo, del disperato appello alleassociazioni, ma mentre me ne tornavo acasa ho trovato sulla mia strada un bloccostradale di studenti che manifestavano con-tro la riforma dell’università proposta dallaGelmini e, nell’attesa di liberarmi, ho but-tato giù alcune note.La prima è che nei cartelli e negli slogan siripete in continuazione la parola diritti, di-ritti, diritti, e non ho visto o sentito mai inquell’oretta trascorsa in macchina la paro-la “doveri”. OK: però poi non è coerentelamentarsi se dopo tanti anni di studio ci siritrova con un diploma che non apre almondo del lavoro. Chi cerca un ragionierevuole che conosca la ragioneria, e chi vuoleun geometra vuole che sappia tirare duerighe su un foglio da disegno e il diplomaormai viene considerato solo una indica-zione di massima che il candidato ha stu-diato da geometra e non da cuoco. Ma diquesto nella manifestazione nulla emerge.Nel mitico ‘68 si lottava contro i privilegidella classe docente, contro programmiobsoleti (ma anche purtroppo per il 18politico…) oggi si manifesta per mantene-re i privilegi della classe docente, per stabi-lizzare precari che mai hanno vinto un con-corso e che forse dovrebbero dedicarsi adaltro, per mantenere i docenti in serviziofino a 75 anni, per consentir loro di inserire

nella carriera con concorsi pilotati figli,mogli, “amiche”.La scuola e l’università funzionano male,è sotto gli occhi di tutti. Se poi andiamo avedere come sono trattati i nostri figli piùdeboli dal mondo della scuola c’è vera-mente da deprimersi. E la colpa non è delsistema, della società, della Gelmini, dei tagliall’istruzione: questo è un alibi per dire cheè colpa degli altri. La colpa è dei singoli,degli insegnanti che trovano troppo gra-voso occuparsi di un bambino con difficol-tà (non tocca a me, deve occuparsene l’in-segnante di sostegno) dei genitori che nondimostrano alcuna solidarietà per il com-pagno di classe difficile che disturba l’ado-rato figlioletto, ed anche e forse soprat-tutto di noi che abbiamo questo figlio diffi-cile e che non osiamo agire in modo che alui siano riservati lo stesso trattamento elo stesso tempo che viene dato agli altribambini.Mi piacerebbe raccogliere in un libro de-nuncia quanto non funziona nel mondo dellascuola per quanto riguarda i nostri bambinicon difficoltà sia fisiche sia neurologiche.Raccontatemi storie, aneddoti, esempi cheavete vissuto, con nomi e date, perchévorrei far emergere le responsabilità deisingoli nelle cose che non vanno e non na-scondermi dietro l’alibi della colpa del si-stema, della società, dei tagli alla scuola evia dicendo.

Scrivetemi.


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La rivoluzione bio-tecno-scientifica che caratteriz-za la medicina contemporanea, ha generato unaserie di problematiche di ordine etico, esistenzialee giuridico che impongono la necessità di fermarsia riflettere - in vista di un agire - al fine di poterleaffrontare in tutta la propria complessità.

Alla luce di questa necessità nasce A.L.D.E.S.,un’associazione laica di etica sanitaria che riunisceal proprio interno nomi illustri nel panorama medico-infermieristico, singoli cittadini e associazioni di pa-zienti particolar-mente interessa-ti ai temi bioeticiattinenti la salutee l’assistenzasanitaria, e mos-si dal profondodesiderio di pro-muovere l’inalie-nabile libertà diopinione e l’auto-nomia di scelte edecisioni dellecure.

È questo il sen-so del termine“laico”, che non èsinonimo di“ateo” o “agnosti-co”, bensì piutto-sto si riferisce al fondamentale atteggiamento dicoloro che ragionano e agiscono “Etsi Deus nondaretur”, che intendono cioè mettere da parte o traparentesi l’esistenza di Dio in tutti quegli argomentiche riguardano la società nel suo complesso. Unasocietà che è sempre più popolata da quelli che T.Engelhardt definisce come “stranieri morali”, ovve-ro da cittadini appartenenti alle più diverse religionio che credono in una morale, appunto, laica, ai qualicrediamo debba essere garantita la summenzio-nata libertà di opinione e di autonomia nelle cure.

Sul sito www.associazionealdes.it leggiamo infattiche in uno “Stato laico le religioni, le ideologie o lamorale di una parte anche maggioritaria della po-polazione non devono influire sulla società nel suocomplesso, ma hanno valore solo per le persone, eal limite per le comunità formate da quelle persone,

NASCE A.L.D.E.S.ASSOCIAZIONE LAICA DI ETICA SANITARIA

di LUCA NAVE

che credono in una certa religione, in una certa ideo-logia o in una certa morale. Lo Stato laico deve pro-digarsi perché nessuna parte della società prevari-chi su un’altra, anche se minoritaria, per ragioni ide-ologiche”.

Alla luce di tali idee e valori, tra i principali obiettividi ALDES sottolineiamo in particolare l’impellentenecessità:

- di sottoporre a riflessione critica i principali que-siti etici dibattuti nel Paese (come, ad esempio,

quanto previstodalla legge 194,dalla sospensio-ne delle terapie,dalla contracce-zione d’emer-genza, l’impiegodella RU486,della feconda-zione assistita,l’assistenza algrave pretermi-ne) alla luce delprincipio di auto-determinazionee di disponibilitàdella propria vita;

- di approfon-dire criticamen-te all’interno al-

l’Associazione temi futuri (come, ad esempio, l’eu-tanasia e gli aspetti etici di nuove acquisizioni bio-mediche) per un confronto di opinioni interno in vi-sta di scenari futuri da proporre all’opinione pubbli-ca;

- di coinvolgere le Associazioni dei pazienti favo-rendo lo scambio di opinioni sulle questioni bioeti-che;

- di fornire ai soci eventuale consulenza etico-giu-ridica su casi specifici.

Per aderire all’associazione, per partecipare allesue attività e per ricevere la newsletter periodica checontiene le principali notizie, segnala gli eventi e re-censisce le recenti pubblicazioni in materia di eticasanitaria, è possibile consultare il sito http://www.associazionealdes.it/iscrizione_soci_6.html eseguire le istruzioni riportate.


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NOTIZIEDA EURORDIS

Cecilie sembra essere una normale bambina di 4anni: questa biondina sorridente dagli occhi blu guar-da la TV , le piace dar da mangiare alle anatre sullago vicino la sua casa nei pressi di Copenaghen epronuncia poche parole (di cui le più importanti sonosì e no). Ma Cecilie ha 12 anni e soffre di Sindromedi Angelman , una malattia genetica complessa checolpisce principalmente il sistema nervoso. Tratticaratteristici di questa condizione sono il ritardo dellosviluppo, il ritardo mentale, disturbi del linguaggio eproblemi motori e di equilibrio. “Cecilia è nata moltoesile, circa 2,5 kg. Dopo il suo primo compleanno,un fisioterapista, e successivamente unalogopedista, ha iniziato a visitare Cecilie per sotto-porla ad esercitazioni periodiche, in quanto non riu-sciva a camminare e aveva difficoltà nel parlare.Tuttavia non ci siamo preoccupati avendo attribuitola causa di ciò alla sue piccole dimensioni e pesoalla nascita, una situazione di svantaggio momen-taneo ma che alla fine lei avrebbe superato “, ricor-da sua madre, Jane Villemoes. Ma Cecilie non fa-ceva progressi e prima del suo quarto compleannole fu diagnosticata la sindrome di Angelman. Jane ePeter non avevano mai sentito parlare prima d’oradella sindrome di Angelman, nè di qualsiasi altramalattia rara. “Dopo la diagnosi, tornati a casa, ab-biamo subito iniziato a cercare notizie su Internet. Abbiamo trovato l’associazione danese di Angelmane abbiamo letto tutto ciò che era sul sito “, ricordaJane. Jane avrebbe imparato in seguito che, nono-stante la sindrome di Angelman sia generalmentecausata da una mutazione genetica spontanea, lasua famiglia presentava un caso molto raro di Sin-drome di Angelman ereditaria – a un altro membrodella sua famiglia era stata, infatti, già diagnosticatala stessa sindrome. La maggior parte dei malatiaffetti da sindrome di Angelman ha grande difficoltàa dormire. Il sonno di Cecilie è migliorato molto, an-che se a volte si sveglia durante la notte. “Siriaddormenta solo se viene nel mio letto. Devo am-mettere che l’educazione di notte, su dove dormire... non è la mia priorità. Così lei viene nel mio letto esi addormenta e io provo a dormire “, dice Jane. Masu questo punto sono pronta a scommettere chemolti madri fanno la stessa cosa! Soprattutto lemamme che lavorano come Jane, la quale è un re-sponsabile delle vendite. Cecilie frequenta una scuo-la speciale. “Ci sono solo circa 100 bambini nellascuola. Non ci sono servizi specifici per Cecilie, ma

la scuola è dedicata ai bambini portatori di diversitipi di handicap. Ad esempio, comunica con tutti uti-lizzando il linguaggio dei segni e vengono utilizzatemoltissime immagini – il che è molto positivo per ibambini “, racconta Jane.

Jane Villemoes è il neo eletto presidente dell’Or-ganizzazione Danese Angelman, dopo esserne sta-to membro del consiglio per 3 anni. L’associazioneè stata creata nel 1995 e conta un totale di 70 fami-glie come membri. “Abbiamo diverse attività per lefamiglie come fine settimana e campi estivi. C’è unfine settimana senza i bambini, dove ‘viziamo’ un pòi genitori (un buon hotel, buon cibo e vari esperti daiquali apprendere). Organizziamo anche una gior-nata per insegnanti, educatori, ecc, dove forniamoinformazioni e assistenza sulla sindrome diAngelman, dove è possibile condividere esperienzee aiutare le persone che sono a contatto quotidianocon i nostri figli a capire meglio questa malattia. “Que-sti incontri aiutano Jane a confrontarsi meglio con lasindrome di Cecilie. “E’ incredibile quanto una buo-na conversazione con un altro genitore mi possamotivare. Perché lì, di fronte a me, c’è qualcuno checomprende in pieno cosa vuol dire vivere con la sin-drome di Angelman”.

Cecilie sta facendo bene in questi giorni. Ama lasua scuola e Mr. Bean. “E’ una dei pochi bambiniaffetti da Angelman che io conosca, che sia in gra-do di pronunciare qualche parola. Inoltre è possibilecomprendere abbastanza chiaramente, anche perchi non la conosce, cosa voglia dire quando usa ilsuo linguaggio dei segni”, dice Jane Villemoes . Mala paura più grande per la madre di Cecilie rimane ilfuturo e afferma, con sincerità estrema e strazian-te: ”Spero che ci sarà un posto confortevole e pia-cevole per lei quando lascerà casa, che ci sarannobelle persone intorno a lei che si prenderanno curadi lei, soprattutto quando noi, i suoi genitori, non cisaremo più. Spero che qualche persona gentile leporterà un regalo per il suo compleanno, la porterà

VIVERE CON LA SINDROME DIANGELMAN


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a casa per Natale e a vedere posti che la riempiran-no di gioia. Per essere completamente onesto, spe-ro che mia figlia verrà a mancare prima di me, per-ché io possa lasciare questo mondo e non dovermi

DA TELETHON CURE CON TERAPIAGENICA PER SETTE MALATTIE RARE

Le malattie genetiche rare, comprese quelle piùgravi come la patologia dei “bimbi in bolla”, hannotroppi pochi pazienti perché le aziende farmaceuti-che investano soldi per trovare una cura.

Ora questo paradigma sta per cambiare, grazieal primo accordo al mondo siglato tra La “Charity”Telethon, GlaxoSmithKline (Gsk) e l’Istituto SanRaffaele di Milano hanno siglato un accordo cheprevede un finanziamento di dieci milioni di euro daparte di Gsk per i test, e l’eventualecommercializzazione delle cure basate sulla tera-pia genica, per sette malattie genetiche, a cui se-guiranno altri finanziamenti a seconda dei risultatiraggiunti dai ricercatori.

Gsk terrà per sé invece la licenza esclusiva per losviluppo e la commercializzazione dei protocolli diterapia genica, ovvero le “ricette” con cui i ricerca-tori arrivano a poter produrre la cura. A ricevere ilfinanziamento sarà l’Istituto Telethon per la terapiagenica del San Raffaele (Hsr-Tiget), che con unaprima sperimentazione ha già dimostrato l’efficaciadi una cura su 14 bambini colpiti da Ada-Scid, lamalattia dei “bimbi in bolla”: questi sono così chia-mati perché costretti a vivere in un ambiente com-pletamente isolato dato che qualsiasi infezione, an-che la più piccola, può trasformarsi in mortale. Il Tiget,grazie ai fondi di Gsk, sperimenterà tecniche analo-ghe per cercare di curare anche altre sei malattiegenetiche rare, come la beta talassemia, laleucodistrofia globoide, la mucopolisaccaridosi I, lagranulomatosi cronica, la sindrome di Wiskott-Aldrich e la leucodistrofia metacromatica. Per le ul-time due, in particolare, gli studi clinici sono gia’ par-titi la scorsa primavera, mentre per le altre quattrosi sta già lavorando per far partire i test sull’uomo.

FARMINDUSTRIA INVITA APUNTARE SULLE MALATTIE RARE

Puntare sulla ricerca, sulle malattie rare, sulle te-rapie oncologiche e nella neurologia, è uno degliobiettivi primari di Farmindustria. Lo ha detto SergioDompè, presidente di Farmindustria a margine del

DA SANITÀ NEWSforum della Piccola Industria tenutosi a Prato.

“Questo è quello - ribadisce Dompè - che stannofacendo molte imprese nel mondo, anche noi italia-ni non siamo rimasti indietro, soprattutto per quantoriguarda le terapie oncologiche, la neurologia, perquanto riguarda le malattie rare, dove abbiamo unavera e propria vocazione.

Possiamo dire onestamente di aver fatto parec-chio e aver recuperato qualche posizione interna-zionale”.

Farmindustria in particolare “ha seguito questotrend - ha continuato Dompè - e quindi ha cercatodi assecondare questa vocazione al biotech, sia perla parte commerciale, facendo delle collaborazionestabili con leader internazionali, sia per quanto ri-guarda la ricerca, collaborando con una serie di centriin giro per il mondo dagli Stati Uniti ai paesi più lon-tani”.

TERAPIA BASATASULL’ORMONE DELLA CRESCITA

PER LA SINDROME DI PRADER WILLI

07 Dicembre 2010Sul numero di novembre della rivista Journal of

Clinical Endocrinology & Metabolism l’equipe delprofessor Ramsus Sode-Carlsen ha riportato i datidi uno studio randomizzato su un trattamento abase di ormone della crescita GH nella cura dellasindrome di Prader Willi. I risultati hanno mostratoche il trattamento a lungo termine con GH effettiva-mente ha migliorato la composizione corporea erappresenta una possibile opzione terapeutica invirtù del fatto che risolve alcune delle conseguenzenegative del Prader Willi.TEMPI LUNGHISSIMI PEROTTENERE UNA DIAGNOSI DI MALATTIA RARA07 Dicembre 2010 Un paziente su dieci affetto dauna malattia rara deve aspettare dieci anni prima diottenere una corretta diagnosi e la giusta terapia,quando e’ ancora possibile. E una persone su duepassa per anni da un medico all’altro che gli attribu-isce malattie che non ha. E’ il risultato di una ricercasu 600 malati dell’organizzazione non profit ingleseRare Disease UK. Secondo i risultati, il 20% convi-ve per 5 anni con la malattia prima che sia indivi-duata e il 26% riceve una diagnosi giusta in 3 mesi.

preoccupare di mia figlia. So che è un desiderio moltostrano, ma non riesco a immaginare altrimenti. E‘una cosa molto cruda da dire e spero di cambiareidea con il passare degli anni”.


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LO SPORTELLO DELLA SCUOLA

IL PREGIUDIZIO, I TAGLI ALLA SCUOLA EL’INSEGNAMENTO DI SOCRATE

DI SALVATORE NOCERA

È ormai universalmente comprovato che gli alun-ni con disabilità nelle scuole comuni italiane soffro-no di uno stress inferiore a quello dei coetanei chefrequentano le scuole speciali in altri Paesi. E chese supportati di tutto quanto prevede la normativa,possono ottenere risultati insperati, migliorando ilrendimento dei compagni non disabili. Ma tutto ciòsembra essere bellamente ignorato da alcuni per-sonaggi che ricoprono ruoli pubblici ufficiali e cherecentemente si sono resi protagonisti di“esternazioni” a dir poco discutibili. La realtà, inve-ce, è assai più semplice ed è che se gli alunni condisabilità non si trovano a loro agio nelle classi co-muni, ciò è dovuto al mancato allestimento da partedelle istituzioni scolastiche e degli Enti Locali deiservizi predisposti dalla normativa, che i tagliindiscriminati alla spesa pubblica sociale ededucativa stanno paurosamente riducendo.

In questi giorni si sta notando una recrudescenzadi tentativi di discriminazione ed emarginazione de-gli alunni con disabilità dalle classi comuni delle no-stre scuole. Ha cominciato l’assessore all’Istruzio-ne e alla Cultura del Comune di Chieri (Torino) («la-sciare in classe gli studenti con disabilità è inutile»,meglio «inserirli in comunità specializzate»); ha rin-carato la dose un docente del Conservatorio di Mila-no che addirittura ha auspicato «il ritorno alla RupeTarpea», sostenendo che «quel che conta è la ge-netica e quindi la scuola nulla può fare per migliora-re l’apprendimento degli alunni con disabilità»; ades-so si sono aggiunte alcune critiche alla legge recen-temente approvata riguardante la dislessia e i di-sturbi specifici dell’apprendimento, secondo cui glialunni interessati da questi problemi sarebbero deisedicenti malati, allo scopo di farsi ingiustamentepromuovere e che la scuola non può diventare co-munque un ospedale, con enormi costi a caricodell’erario.

Ciò che è forse più grave è che queste afferma-zioni pervengono da persone colte, anzi che occu-pano ruoli pubblici ufficiali. E in tal senso è davveroquasi incredibile la loro ignoranza in materia di me-dicina e di pedagogia.

Infatti, è ormai universalmente comprovato che glialunni con disabilità che frequentano in Italia le scuole

DA SUPERANDO.ITcomuni hanno una situazione di stress inferiore aquella dei coetanei che frequentano le scuole spe-ciali, come ha dimostrato con numerose ricercheRenzo Vianello, già preside della Facoltà di Psicolo-gia all’Università di Padova.

Inoltre, gli alunni con disabilità che studiano nellescuole comuni con tutti i supporti previsti dalla nor-mativa conseguono risultati di apprendimentoinsperati e migliorano il rendimento dei compagni,come dimostrano numerose ricerche condotte daAndrea Canevaro dell’Università di Bologna e daDario Ianes dell’Università di Bolzano, oltre a variealtre.

Un’ottima riprova l’ha avuta anche recentementela FISH (Federazione Italiana per il Superamentodell’Handicap), con il concorso Le chiavi di Scuola ,già giunto alla sua quarta edizione, che ha selezio-nato centinaia di progetti di buone prassi di integra-zione scolastica, premiando solo i migliori fra i tantidi qualità.

A questo punto si chiede agli elettori dell’Assesso-re di Chieri e al Ministero dell’Istruzione per il docen-te del Conservatorio lombardo se ritengano di con-fermare la loro fiducia in persone di cultura che, nelterzo millennio, ragionano ancora come si faceva aSparta nel primo millennio avanti Cristo.

Queste persone, infatti, ferma restando in uno sta-to democratico la libertà di manifestazione del pen-siero - anche se abnorme - quali garanzie possonodare ai cittadini di serietà culturale in posti di respon-sabilità quali quelli da loro ricoperti?

Come mai ancora nessun elettore del Comune diChieri e nessun parlamentare ha rivolto interroga-zioni al Governo per conoscere se intendano rimuo-vere dalle loro attuali responsabilità - spostandolead altre, meno “inquinanti” - queste persone che nonfanno onore alla politica e alla cultura italiana e seintendano assicurare nelle scuole tutte le misure pre-viste dalla normativa vigente per garantire la qualitàdell’integrazione scolastica e il rispetto della Con-venzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità,ratificata dall’Italia con la Legge 18/09.

Se gli alunni con disabilità e i loro compagni non sitrovano a loro agio nelle classi comuni, ciò è dovutoal mancato allestimento da parte delle istituzioniscolastiche e degli Enti Locali dei servizi predispostidalla normativa che i tagli indiscriminati alla spesapubblica sociale ed educativa stanno paurosamen-te riducendo.


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Ma davvero credono i Signori sopra indicatiche mandando gli alunni con disabilità nelleclassi, nelle scuole e negli istituti residenziali spe-ciali, le spese pubbliche si ridurrebbero? Provino achiedere al ministro Tremonti quanto costerebbe allafinanza pubblica, statale e regionale, l’educazioneseparata degli alunni con disabilità e diverranno -

sperabilmente - più informati,ragionevoli e consapevoli della loro ignoranza pe-dagogica e finanziaria.

Senza dimenticare ciò che sosteneva Socrate,ovvero che «saper di non sapere è l’origine del verosapere».

Con sentenza n.80 del 22 febbraio 2010, deposi-tata in Cancelleria il 26 dello stesso mese, la Cortecostituzionale ha dichiarato l’illegittimità costituzio-nale di parte dei commi 413 e 414 dell’articolo 2della legge 24 dicembre 2007, n.244 “Disposizioniper la formazione del bilancio annuale e pluriennaledello Stato-Legge finanziaria 2008”, riguardanti gliinsegnanti di sostegno. La decisione trae origine dalricorso presentato dai genitori della minore A.R. “af-fetta da ritardo psicomotorio e crisi convulsive daencefalopatia grave” contro l’amministrazione sco-lastica che aveva assegnato un docente solo per12 ore settimanali. Il Tribunale amministrativo dellaSicilia, Sezione staccata di Catania, aveva accoltol’istanza e ordinato che l’insegnante doveva opera-re per 25 ore settimanali. Contro la succitata deci-sione il Ministero dell’istruzione, dimostrando uncomportamento certamente non adeguato alle esi-genze dei minori con handicap grave, presentataappello al Consiglio di giustizia amministrativa dellaRegione Sicilia, che rimetteva la questione alla Cortecostituzionale, osservando in particolare che “l’arti-colo 40 della legge 27 dicembre 1997, n.449 “Misu-re per la stabilizzazione della finanza pubblica” “…”assicura l’integrazione scolastica degli alunni disabilicon interventi adeguati al tipo ed alla gravità dell’han-dicap, compreso il ricorso all’ampia flessibilitàorganizzativa e funzionale delle classi, nonché lapossibilità di assumere con contratto a tempo de-terminato insegnanti di sostegno in deroga al rap-porto docenti ed alunni, indicato al comma 3 dellasuddetta disposizione, in presenza di handicap par-ticolarmente gravi” e precisando che “il citato arti-colo 40 non generalizza tutti i casi di disabilità, masi ispira al diverso principio secondo il quale cia-scun intervento deve tener conto del grado e dellatipologia di deficit di cui è portatore il singolo indivi-duo, ponendosi, in tal modo, in linea di continuitàcon quanto già previsto dagli articoli 3,12,16e17 dellalegge n.104 del 1992, in ambito di istruzione e diformazione professionale dei disabili”. Viene inoltresottolineato che “le disposizioni censurate hannosoppresso il trattamento in deroga previsto dall’arti-colo 40, in tal modo contraddicendo la ratio che aveva

IMPORTANTE SENTENZA DELLA CORTE COSTITUZIONALESUL DIRITTO ALL’INSEGNANTE DI SOSTEGNO

caratterizzato l’indirizzo normativo sopra riportato,in ragione del quale ad un maggiore livello di disabilitàdeve corrispondere un maggior grado di assisten-za, al fine di consentire al disabile di superare il suosvantaggio e di porlo in condizione di parità con glialtri”. In conclusione “le disposizioni censurate, nelsottoporre ad un’unica disciplina tutti i disabili, nongarantiscono a quelli che versano in condizioni dimaggiore gravità il diritto alla integrazione scolasti-ca”. Conseguentemente esse contrastano “con lagiurisprudenza costituzionale secondo la qualel’esercizio di ogni diritto, anche se costituzionalmentegarantito, può essere regolato e limitato dal legisla-tore, sempre che ciò sia compatibile con la funzio-ne del diritto di cui si tratta e non si traduca in unasostanziale elusione dello stesso”. Premesso che“il diritto all’istruzione è oggetto di specifica tutela”anche da parte dell’ordinamento internazionale,come emerge dalla Convenzione delle Nazioni Uni-te sui diritti delle persone con disabilità, approvata il13 dicembre 2006 e resa esecutiva dall’Italia con lalegge 18/2009, la Corte costituzionale ricorda che,come già previsto nella sentenza della stessa Cor-te n.406 del 1992, la legge 104/1992 “è volta a per-seguire un evidente interesse nazionale, stringenteed infrazionabile, quale è quello di garantire in tutto ilterritorio nazionale un livello uniforme di realizza-zione di diritti costituzionali fondamentali dei sog-getti portatori di handicaps”. Pertanto è attribuito “aldisabile il diritto soggettivo all’educazione e all’istru-zione a partire dalla scuola materna fino all’univer-sità” e la sua fruizione “è assicurata, in particolare,attraverso misure di integrazione e sostegno ido-nee a garantire al portatori di handicaps la frequen-za degli istituti d’istruzione”. Poiché “le disposizionicensurale che prevedono, da un lato, un limite mas-simo nella determinazione del numero degli inse-gnanti di sostegno e, dall’altro, l’eliminazione dellacitata possibilità di assumerli in deroga, si pongonoin contrasto con il riportato quadro normativo inter-nazionale, costituzionale e ordinario, nonché con laconsolidata giurisprudenza di questa Corte a prote-zione dei disabili”. La Corte costituzionale ha dichia-rato l’illegittimità costituzionale dell’articolo 2, comma


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413 della legge 244/2007 “nella parte in cui fissa unlimite massimo al numero dei posti degli insegnantidi sostegno”, nonché del comma 414 “nella parte incui esclude la possibilità, già contemplata dalla leg-

ge 27 dicembre 1997, n.449, di assumere insegnantidi sostegno in deroga, in presenza di classi di stu-denti con disabilità grave, una volta esperiti gli stru-menti di tutela previsti dalla normativa vigente”.

Dal 12 al 19 novembre 2010 nei locali delle exScuderie della Villa Tesoriera in Corso Francia 192a Torino si è tenuta la seconda edizione diINCONTRARTE, percorsi ed emozioni rare, mostradi pittura organizzata dall’Ass. Cult. Carta e Penna.

Anche quest’anno è stata un’occasione, creatadagli artisti che hanno aderito con entusiamo all’ini-ziativa, per parlare di Malattie Rare in un ambito “di-verso”: all’inaugurazione di una mostra di pittura cisi aspetta di senter parlare d’arte ma non certo dimalattie rare... Pensiamo, però, che questo possaessere un modo per cercare di sensibilizzare unpubblico sempre più vasto e attento alleproblematiche, dei pazienti e delle famiglie, colpitidalle patologie.

Così come accadato lo scorso anno si è avuto unbuon successo di pubblico, sicuramente grazieall’entusiamo di chi ha animato le giornate anchecon letture di favole per bimbi, poesie e racconti chehanno richiamato un pubblico attento e partecipe.

Un particolare ringraziamento va a chi ha resopossibile l’evento e cioè a:

Nazarena Braidotti che ha esposto i suoi delicatiacquerelli

Silvia Fornasero, quadri dipinti a olio e tecniche miste

Giada Gaiotto con quadri a olio incen-trati sulla figura del cavallo e sui ritratti

Stefania Groppo con molte ceramiche e dipinti sucarta www.stefaniagroppo.com

Stefano Veronesi con isuoi streamerswww.stefanoveronesi.eu

Kokoro, giovane fumettista


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LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI

FEDERAZIONE TRA LE ASSOCIAZIONIPER L’AIUTO AI SOGGETTI CON LA

SINDROME DI PRADER WILLIÈ PASSATO UN ANNO...

E’ passato un anno ed è stato ancora un annodifficile per tante famiglie, per quanti hanno persoil lavoro o non lo hanno trovato, per le persone piùfragili ed esposte che davanti alle difficoltà si tro-vano sempre più sole, per i giovani che vedonoun futuro sempre più fosco.

Siamo testimoni perché lo viviamo sulla nostrapelle di quante ingiustizie dobbiamo subire per ve-der riconosciuti i diritti dei nostri figli. E’ assurdoche proprio in un periodo di crisi economica in cuile fasce deboli avrebbero più bisogno di aiuto sitagliano le risorse ai servizi sociali, il fondo per lanon autosufficienza non viene rifinanziato, gli in-segnanti di sostegno ridimensionati nel numero econseguentemente vengono ridotte le ore a favo-re dei disabili.

Ho ricevuto proprio in questi giorni una mail dauna psicologa che da tanti anni con impegno eabnegazione segue in uno dei nostri centri clinicidi riferimento, i nostri ragazzi. Mi confida cheavrebbe tanti argomenti da discutere con me sul-la situazione dei Prader Willi in Italia: uno fra tuttiil riconoscimento dell’invalidità e i diritti negati. Inalcuni casi è dovuta recarsi in tribunale per aiuta-re la famiglia nella soluzione del problema. Altret-tanto impegno deve mettere per far riconoscere ildovuto sostegno scolastico ai nostri ragazzi. Midice: “pensa ho un bambino con sole tre ore set-timanali di sostegno……”. Ed assicura che po-trebbe raccontarmi 100 di questi casi…

Questa è la conferma di una situazione sem-pre più pesante che tutti noi ben conosciamo ealla quale quotidianamente dobbiamo far fronte.

Da soli non possiamo farcela ! Qui entra in gio-co il valore dell’Associazione del nostro impegno

quotidiano per aiutare i nostri figli. Questa socie-tà, purtroppo è più attenta al clamore delle prote-ste, anche le più discutibili, piuttosto che al silen-zioso lavoro di quanti combattono nel tortuosopercorso delle burocrazie per affermare i propridiritti. Certamente le Istituzioni a tutti i livelli sonopiù attente e sensibili quando si trovano davantiun gruppo di cittadini organizzati piuttosto che unsingolo “utente” come viene chiamato con un fred-do linguaggio burocratico il cittadino che cerca unalegittima risposta ai suoi problemi.

Diamo pertanto forza alla nostra Associazione:chi non lo è ancora entri in rete, attraverso le se-zioni regionali, aiutiamoci suggerendo iniziative esegnalando problemi. Non è la stessa cosa af-frontare una situazione da soli o farlo contandosull’aiuto di altre persone che condividono lo stes-so problema. Solo con l’impegno di noi tutti unitoa quello di tante altre Associazioni di disabili po-tremo difendere quello “Stato sociale” che in tantianni è stato faticosamente costruito.

E’ difficile ma non impossibile e avvicinandosi ilNatale vorrei consegnarvi un messaggio di augu-ri che mi è stato inviato da un’amico: “non ti augu-ro di trovar risposta ad ogni domanda, ma di sa-per ricevere gli interrogativi degli altri, di portaredentro di te le loro pene e i loro conflitti senza so-luzione, per essere accanto a loro una sorella oun fratello solidale, portatore di pace e dicondivisione.”

E’ questo l’auspicio che faccio per il Natale ed ilnuovo anno e nella speranza di non essere smen-tito auguro a tutti un anno migliore di quello che èpassato….

Silvano CiancamerlaPresidente Nazionale PWS


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Venerdì 10 e Sabato 11 Settembre si è svolto aRoma c/o l’Hotel Holiday Inn Rome Aurelia l’eventonazionale sulla Sindrome di Prader Willi. Dopo mol-ti anni di attesa finalmente siamo riusciti ad organiz-zare a Roma un evento di importanza nazionale.Già dalle prime riunioni del Comitato OrganizzativoLocale, composto dalle famiglie più attive dell’Asso-ciazione Prader Willi – sezione Lazio, prendendospunto dall’esperienza statunitense, si è pensato diorganizzare un giornata interamente dedicata allacomunità scientifica. Come per il congresso nazio-nale abbiamo voluto dare inizio ad un’esperienza,con l’augurio che si possa ripetere anche in futuro,organizzando il 1° Workshop sulla Sindrome diPrader Willi”. Una giornata intermente dedicata aiprofessionisti dove le famiglie hanno avuto la possi-bilità di partecipare ed ascoltare tutti i lavori presen-tati.

Il Workshop, tenutosi Venerdì 10 Settembre, haaperto un fine settimana interamente dedicato allaSindrome di Prader Willi che ha visto un’ampia par-tecipazione di addetti ai lavori e familiari. Tutti gli sforziprofusi per l’organizzazione hanno permesso di re-alizzare due giornate, che ha detta di molti, sonostate estremamente interessanti e hanno permes-so alle famiglie, come di consueto, di condividereinformazioni e stati d’animo.

Un Grazie di cuore al Comitato Scientifico dellaFederazione, ed in particolare al Dr. Antonino Crinò,che ha predisposto un programma intenso ed inte-ressante sia per il Workshop che per il Congresso.Gli interventi programmati hanno permesso di esplo-rare tutte le specializzazioni che caratterizzano lamalattia utilizzando con precisione le due platee di-versificate, a nostro avviso le famiglie come gli ad-detti ai lavori hanno potuto ascoltare interventi e re-lazioni molto interessanti ed in qualche caso addirit-tura coinvolgenti. Ci piace sottolineare che la Fede-razione, con l’aiuto della Sezione Lazio, ha realiz-zato un DVD con tutti gli interventi dei relatori, al finedi consolidare e mantenere traccia nel tempo del-l’evento e dare la possibilità anche a coloro che nonsono potuti intervenire di conoscere gli argomentitrattati nel corso delle due giornate congressuali. Sulsito della Federazione è possibile ordinare una o piùcopie del DVD che la segreteria si preoccuperà dispedire all’indirizzo indicato.

Come consuetudine contestualmente all’evento,anche grazie all’ottima giornata dal punto di vista

1° WORKSHOP DELLA SINDROME DI PRADER WILLIXIII CONGRESSO NAZIONALE DELLA FEDERAZIONE FRA LE

ASSOCIAZIONI PER L’AIUTO AI SOGGETTICON SINDROME DI PRADER WILLI

meteorologico, è stato possibile organizzare una gitaper tutti i ragazzi che insieme alle famiglie hannoraggiunto Roma. La gita, organizzata con la massi-ma scrupolosità al fine di garantire il massimo di-vertimento ai ragazzi, ha avuto come meta finale loZooMarine di Torvanianica, un parco acquatico digrandi dimensioni vicino Roma con spazi divertimen-to e spettacoli a tema. Quest’anno un’ulteriore novi-tà, abbiamo pensato di realizzare uno spazio ludicoall’interno dell’Hotel per dare la possibilità alle fami-glie con i bambini più piccoli di presenziare con tran-quillità al Congresso; lo spazio organizzato nei mi-nimi dettagli, ha permesso al personale specializ-zato di intrattenere con professionalità ed allegriatutti i bimbi.

Un grazie speciale ad Elena Santarelli che in que-ste occasioni non manca mai e ci da una forte cari-ca per andare avanti con il nostro lavoro di familiarie volontari.

Per concludere vorrei ringraziare tutti coloro han-no avuto la possibilità di intervenire, tutti coloro chesi sono adoperati con passione e dedizione all’or-ganizzazione di queste due giornate congressuali etutti i fornitori che con la disponibilità mostrata han-no garantito un servizio all’altezza della situazione.

Infine vorremmo sottolineare che questi eventisono per tutta la nostra comunità momenti di ag-gregazione importanti che permettono di aumenta-re l’attenzione sulla Sindrome di Prader Willi. Ci unia-mo all’augurio espresso nel corso del congressodal coordinatore del comitato scientifico, Prof. Giu-seppe Chiumello, di incontrare famiglie ed addetti ailavori sempre più numerosi nei prossimi eventi.

Associazione S.P.W.Sezione Lazio

Per ordinare il cofanetto composto dai 2 DVDdell’evento basta andare sul sito della Federa-zione www.praderwilli.it e con pochi piccolipassaggi ordinare la spedizione, se proprio nonavete dimestichezza con Internet potete chiama-re la segreteria che inserirà l’ordine per Voi.

Per ricevere il prodotto la Federazione chiedeun piccolo contributo come rimborso spese perla realizzazione del video.


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La Fondazione “Forma onlus” (FondazioneOspedale Infantile Regina Margherita), ha orga-nizzato presso l’Ospedale Infantile Regina Mar-gherita di Torino la manifestazione “ Un babbonatale in forma “. L’iniziativa fa parte del progetto“Un angelo custode per ogni bambino” e ha loscopo di dare maggiore visibilità all’Ospedale In-fantile in quanto Centro di cura e di riferimentoper tanti bambini della regione Piemonte .

I volontari della Fondazione “Forma”, insiemeal gruppo degli alpini, hanno fatto visita ai bambi-ni ricoverati e offerto loro dei doni.

Erano presenti alla giornata il dott. MarcoBorgione, Assessore alle politiche sociali delComune di Torino, inoltre molte associazioni chesi sono adoperate per la buona riuscita della fe-sta, tra le quali il gruppo degli alpini che distribui-va la cioccolata calda e il vin broulè. C’erano iclown che con la loro allegria hanno allietato tutti

IL RADUNO DEI BABBO NATALEIL RADUNO DEI BABBO NATALEIL RADUNO DEI BABBO NATALEIL RADUNO DEI BABBO NATALEIL RADUNO DEI BABBO NATALEdi Francesca Melis, Presidente S.P.W. Piemonte

i presenti, molti personaggi dello spettacolo, il clubdei motociclisti vestiti da Babbo Natale. La no-stra Associazione, Prader Willi Piemonte, erapresente con il reparto Monte Croce ed i lupettidel Branco Roccia Azzurra dell’Oratorio diSant’Antonino di Saluggia.

Il gruppo era allegro, nonostante la temperatu-ra fredda, ha partecipato con grande entusiasmoe animazione alla festa facendo divertire i più pic-cini. Erano presenti circa 2000 persone prove-nienti da tutto il Piemonte vestite da Babbo Nata-le, hanno riempito tutto il grande piazzale davantiall’Ospedale e hanno reso l’atmosfera ricca diallegria e calore, nonostante il freddo.

Ringrazio la fondazione “Forma onlus” e tutti ivolontari che hanno partecipato alla giornata e chequotidianamente con il loro impegno sono un sup-porto talvolta fondamentale per i bambini ricove-rati in ospedale.


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L’ipofisi (ghiandola pituitaria) è una ghiandolaendocrina delle dimensioni di un pisello situata allabase del cranio proprio dietro il naso, all’interno diun’area dell’osso sfenoide, chiamata sella turcica.La sua funzione è fondamentale dal momento checontrolla l’attività di altre ghiandole endocrine qualila tiroide, il surrene, l’ovaio ed il testicolo. A sua voltal’ipofisi è sotto il diretto controllo dell’ipotalamo, unaparte specializzata adel cervello, che regola la se-crezione dei diversi ormoni ipofisari in sensostimolatorio o inibitorio. Gli ormoni prodotti dall’ipofisiincludono il GH (ormone della crescita), che neibambini è essenziale per una normale crescita enella vita adulta può stimolare differenti funzioni del-l’organismo; la PRL (prolattina), che stimola la pro-duzione di latte; il TSH (tireotropina), che stimola lafunzione della ghiandola tiroidea; l’ACTH(corticotropina), che stimola la funzione delle ghian-dole surrenali; FSH ed LH (gonadotropine), che con-trollano la vita riproduttiva e la fertilità, e l’ADH(vasopressina o adiuretina) che controlla l’equilibrioidrico dell’organismo.

Nell’ambito della patologia ipotalamo-ipofisariarientrano numerose condizioni cliniche la cui fre-quenza non è particolarmente elevata, sia che ven-gano considerate singolarmente, sia che venganoconsiderate nel loro complesso. Elenchiamoschematicamente la più importanti sindromi clini-che, riportando i più salienti dati epidemiologici alloscopo di evidenziare come tali patologie abbianouna particolare importanza sia dal punto di vista cli-nico che diagnostico e terapeutico.

Nella patologia ipotalamo-ipofisaria si possonodistinguere:

-Neoplasie ipotalamo-ipofisarie (tabella 1)

PATOLOGIA IPOTALAMO-IPOFISARIAPATOLOGIA IPOTALAMO-IPOFISARIAPATOLOGIA IPOTALAMO-IPOFISARIAPATOLOGIA IPOTALAMO-IPOFISARIAPATOLOGIA IPOTALAMO-IPOFISARIALombardi G, Di Somma C.Lombardi G, Di Somma C.Lombardi G, Di Somma C.Lombardi G, Di Somma C.Lombardi G, Di Somma C.

Dipartimento di Endocrinologia ed Oncologia Molecolare e ClinicaDipartimento di Endocrinologia ed Oncologia Molecolare e ClinicaDipartimento di Endocrinologia ed Oncologia Molecolare e ClinicaDipartimento di Endocrinologia ed Oncologia Molecolare e ClinicaDipartimento di Endocrinologia ed Oncologia Molecolare e ClinicaUniversità Federico II, NapoliUniversità Federico II, NapoliUniversità Federico II, NapoliUniversità Federico II, NapoliUniversità Federico II, Napoli

-Sindromi da ipofunzione ipofisaria (tabella 2)Il 50-60% dei tumori ipofisari è costituito da

prolattinomi, la cui prevalenza è di 80-120 casi permilione. Il picco di incidenza è tra i 40 e i 50 anni,anche se tale limite temporale si è abbassato conla possibilità di riconoscere più precocemente il tu-more. I microprolattinomi ( <1 cm di diametro) sonopiù comuni dei macroprolattinomi (>1 cm di diame-tro). Il 90% dei soggetti con microprolattinomi è disesso femminile, il 60% dei pazienti conmacroprolattinomi è di sesso maschile. Lasintomatologia nel sesso femminile è rappresenta-ta da turbe del ciclo mestruale fino alla assenza dellemestruazioni (amenorrea), galattorrea (emissionedi liquido simil-lattaginoso dai capezzoli), nel sessomaschile da alterazioni del desiderio sessuale e di-sturbi della funzione riproduttiva. La diagnosi ovvia-mente è più precoce nella femmina rispetto al ma-schio.

Gli adenomi GH secernenti rappresentano il 20-30% degli adenomi ipofisari ed hanno un’incidenzaannua di circa 3-4 casi per milione ed una prevalen-za di 40-70 casi per milione. L’età media alla dia-gnosi è di 40 anni nei maschi e di 45 nelle donne. Ladiagnosi frequentemente viene posta in ritardo, an-che dopo vari anni dall’esordio. Le motivazioni sonolegate alle caratteristiche proprie della patologia, maanche a fattori esterni. I sintomi sono spessoaspecifici e si manifestano in maniera subdola. In-fatti l’ingrossamento delle estremità acrali e le alte-razioni fisionomiche sono assolutamente caratteri-stiche, eppure raramente si riesce a fare una dia-gnosi precoce perché le alterazioni ossee hannouno sviluppo molto lento e l’ingrossamento delleestremità viene sottovalutato e attribuito a malattie

Tabella 1: Neoplasie della regione ipotalamo-ipofisarie

Adenomi ipofisari PRL-secernentiAdenomi ipofisari GH-secernentiAdenomi ipofisari ACTH-secernentiAdenomi ipofisari TSH-secernentiAdenomi ipofisari GnRH-secernentiAdenomi ipofisari Non FunzionantiEpendimomiMeningiomiCraniofaringiomiMetastasiTumori ipotalamici (pinealomi, meningiomi, ependimomi, metastasi)


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articolari, anche perché il paziente presentadolorabilità articolare. Spesso è la storia clinica delpaziente ad orientare verso la diagnosi.

Gli adenomi ACTH-secernenti sono l’8-10% deltotale. Hanno una prevalenza di circa 10 casi permilione. Sono più frequenti nelle donne con un rap-porto femmine/maschi di 4:1 tra i 20 ed i 40 anni dietà. In tale patologia, detta malattia di Cushing, oltreall’obesità, ipertensione e strie rossastre sull’addo-me e alla radice degli arti vi possono essere notevo-li disturbi psicologici quali labilità emotiva, irritabilità,ansia, depressione, psicosi, allucinazioni e tenden-ze suicide nelle forme più gravi.

Gli adenomi TSH e GnRH-secernenti sono moltorari.

Il 25 % degli adenomi ipofisari è costituito daadenomi non funzionanti (non secernenti ormoni).La prevalenza è 50-60 casi per milione. La patolo-gia ha uguale frequenza nel maschio e nella femmi-na tra i 20 e i 40 anni. Il 90% dei macroadenomi hasviluppo extrasellare, nel 50% dei casi sono invasi-vi, nello 0.4% sono maligni; il 10% sono intrasellari.

L’ ipopituitarismo ha un’incidenza di 8-10 casi permilione per anno. La patologia ha uguale frequenzanel maschio e nella femmina.

Nel caso del deficit di GH andremo a ricercare ildeficit in un giovane adulto che ha sofferto di deficitdi GH in età infantile o in un soggetto operato peradenoma ipofisario o che ha subito un traumacranico. Sotto questo aspetto, soprattutto negli ulti-mi anni, in rapporto all’aumento degli incidenti stra-dali, è stato notato un progressivo aumento di taleforma di deficit.

Va sottolineato che tali malattie, pur avendo unarelativa bassa frequenza hanno un impatto socialerilevante dovuto ad alcune caratteristiche che le

contraddistinguono. Sono patologie la cui diagnosifrequentemente viene posta in ritardo e diagnosticoe questo è da imputare alla scarsa conoscenza deiproblemi al di fuori dell’ambiente specialistico e alladifficoltà dei pazienti ad individuare tali centri. Lascarsa diffusione delle strutture che si occupano inmaniera specifica di patologie ipotalamo-ipofisariefa sì che spesso i pazienti siano costretti a fare rife-rimento a centri non ubicati nel loro luogo di residen-za, ma in città o addirittura in regioni diverse dallapropria. Va sottolineato che tutto l’iter diagnostico eterapeutico deve essere effettuato in centri altamentespecializzati con il concorso di diverse competen-ze (endocrinologo, radiologo, neurochirurgo), comesi realizza nella Azienda Ospedaliera Federico II diNapoli.

Dal punto di vista clinico i pazienti con patologiaipotalamo-ipofisaria presentano problematiche com-plesse. Si tratta quasi sempre di malattie sistemiche,gli organi e gli apparati coinvolti sono molteplici, leespressioni cliniche possono essere gravi e noncontrollabili con la terapia.

Come si vede una parte rilevante della patologiaipotalamo-ipofisaria è tumorale. Fortunatamentenella quasi totalità dei casi le lesioni sono benigne ele problematiche cliniche sono legate alla produzio-ne eccessiva o alla carenza di ormoni ed ai segni esintomi di compressione delle strutture circostantida parte del tumore.

La diagnosi si avvale di procedure sialaboratoristiche (dosaggi ormonali in condizioni ba-sali o dopo stimoli fisiologici o farmacologici) sia stru-mentali (TAC, RMN, etc.). La terapia spesso è chi-rurgica e va sottolineato che grazie all’evoluzionedelle tecniche oggi nella maggior parte dei casi taliinterventi vengono effettuati per via transrinosettale

Tabella 2: Cause di ipopituitarismoCause ipofisarieTumori della regione ipofisaria (adenomi, craniofaringiomi��meningiomi, gliomi, metastasi)Infarto o necrosi ischemica dell’ipofisi (sindrome di Sheehan, trombosi, infarto)Disordini genetici (ipopituitarismo familiare e i deficit ormonali familiari isolati o multipli) Insulti perinatali (parto distocico, asfissia), ipoplasia o aplasia ipofisaria Processi infiammatori e autoimmuni (meningite, ascessi ipofisari, ipofisite)Malattie infiltrative (Emocromatosi, malattie granulomatose, istiocitosi)Cause iatrogene (irradiazione, interventi neurochirurgici)Traumi cranici

Cause ipotalamicheTumori ipotalamici (pinealomi, meningiomi, ependimomi, metastasi)Processi infiammatoriTraumiDeficit neuroormanali ipotalamici, isolati o multipli Sezione chirurgica del peduncolo ipofisario


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piuttosto che per via craniotomica, risultando moltomeno invasivi che in passato. Oggi è possibile cu-rare molte di queste patologie anche con trattamentimedici (dopamino-agonisti, analoghi dellasomatostatina ed altri farmaci estremamente pro-mettenti).

Altro aspetto da considerare è la durata delle ma-lattie in oggetto: sono patologie croniche, con cui ilpaziente deve convivere il più delle volte per tutta lavita. Ciò significa che deve sottoporsi periodicamentea controlli clinici, di laboratorio e strumentali e deveeffettuare terapie quotidiane. Anche quando le tera-pie sono efficaci nel controllo della malattia e privedi importanti effetti collaterali, se prescritte in dosiadeguate (per esempio le terapie sostitutivenell’ipopituitarismo), non sono pochi i problemi: aparte i costi, in termini di denaro e di tempo, in alcu-

ni casi i farmaci sono disponibili solo per via iniettiva,in altri casi la scarsa compliance è legata alla ne-cessità di assumere molti farmaci durante il giorno,magari ad orari e secondo modalità prestabilite, an-che se il problema più difficile da superare è spes-so quello psicologico: il paziente non accetta di buongrado che la propria vita sia legata a medicine escandita dagli appuntamenti con il medico.

Come possiamo notare le problematiche legatealle patologie ipotalamo-ipofisarie sono molteplici. Ilnostro obiettivo resta quello di accrescere le capa-cità diagnostiche e terapeutiche allo scopo di forni-re ai pazienti con tali patologie, la migliore assisten-za possibile, non dimenticando che sono pazientimolto delicati, che richiedono anche una spiccatasensibilità umana da parte di chi ha il compito diassisterli.

LA TAVOLETTA

Tavoletta su, tavoletta giùeterna diatriba degli amantilui la vuole su, a lei serve giùclassico rimprovero di fine giornatalei si infila nel letto irritatalui la guarda con aria preoccupatale chiede spiegazionisospetta complicazionilei risponde scocciatache in bagno ha trovato la tavoletta bagnatama amore non volevi la tavoletta giùprova a difendersi luino prima deve stare su,poi dopo che hai fatto la ritiri giùcontrattacca leie poi potresti farla da seduto come noiaffonda il colpo ancora leiMai, è una questione di principiosi ridesta lui mostrando l’orgoglio mascolinoBasta cambiamo casa, voglio due bagniconclude lei prima di spegnere la luceTavoletta su, tavoletta giùdilemma di coppia in cerca di dialogotavoletta come gli indici della borsaun po’ su un po’ giù.

Pubblichiamo una poesia tratta dalla raccolta diversi e testi satirici di Enrico Di Rosa intitolataPoesie d’ammore, di odio e di altre storie, con di-segni di Saracino Gianguido e copertina di Stefa-no Veronesi.Carta e Penna EditoreISBN: 978-88-96274-38-5 - 10,00 euro.


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SCARTABELLANDOAGEVOLAZIONI AUTO E DISABILI:

NOVITA’ DALLE ENTRATE

Da alcuni anni si chiede una semplificazione euna razionalizzazione delle norme relative alleagevolazioni fiscali sui veicoli destinati alla mobilitàdelle persone con disabilità, che sono sono stateoggetto di una disciplina normativa discontinua edisomogenea. I benefici consistono nell’applicazio-ne dell’IVA agevolata al momento dell’acquisto, nel-la detrazione del 19% della spesa in sede di denun-cia dei redditi, nell’esenzione dal pagamento del bolloauto e dalle imposte di trascrizione. L’individuazionedegli aventi diritto è meno lineare: ne hanno diritto lepersone con disabilità motoria a condizione cheadattino stabilmente il veicolo al trasporto o alla gui-da. Ma possono accedervi, in forza di provvedimentisuccessivi, le persone non vedenti, sorde, o congrave disabilità mentale o psichica, senza doverobbligatoriamente adattare il veicolo. L’adattamen-to non è obbligatorio nemmeno per le persone congrave limitazione della capacità di deambulare opluriamputati. Se la definizione degli aventi diritto èpiuttosto incerta e generata da stratificazioninormative successive, lo è ancora di più l’indicazio-ne della documentazione sanitaria necessaria perdimostrare la propria condizione di persona condisabilità.

LA CIRCOLARE

Un timido segnale di semplificazione giunge dallarecente Circolare 21/E dell’Agenzia delle Entrate 23aprile 2010. Fra gli argomenti trattati al Punto 5 visono risposte relative agli obblighi di certificazioneprevisti ai fini delle agevolazioni fiscali in favore deiportatori di handicap. Il Punto 5 della Circolare siriferisce a due fattispecie particolari ma che riguar-dano un gran numero di potenziali beneficiari: lepersone con grave disabilità mentale o psichicadefinizione del Legislatore e le persone con gravelimitazione della capacità di deambulare. Si trattadegli aventi diritto individuati dalla Legge 23 dicem-bre 2000 n.388 art.30, comma 7. La documenta-zione sanitaria che queste persone devono presen-tare è stata precedentemente indicata dall’Agenzia

delle Entrate nella Circolare 11 maggio 2001, n.46.Vediamo, quindi, che cosa era previsto e come cam-biano le regole dopo la più recente Circolare 21.

PERSONE CON DISABILITA’MENTALE E PSICHICA

Fino ad oggi venivano rigidamente ammessi solodue documenti: la certificazione attestante l’invalidi-tà rilasciata da Commissioni pubbliche deputate atale accertamento; dalla certificazione doveva risul-tare la titolarità dell’indennità di accompagnamento.In aggiunta veniva richiesto anche il certificato dihandicap grave previsto dall’articolo 3, comma 3,della Legge 104/1992 da cui risultasse in modo espli-cito la natura psichica o mentale della disabilità. LaCircolare 21/2010 non modifica le tre condizioni fis-sate dal Legislatore: 1 la natura della disabilità chedeve essere psichica o mentale; 2 la gravità delladisabilità; 3 la titolarità dei requisiti per ottenere l’in-dennità di accompagnamento. La Circolare 21/2010però offre una maggiore flessibilità rispetto alla do-cumentazione accettabile per dimostrare queste trecondizioni. In sostituzione del certificato di handi-cap grave art.3, comma 3, Legge 104/1992 puòessere accettato il verbale di invalidità a condizioneche sia indicata: 1 la natura psichica o mentaledella patologia o menomazione che sia rilevata; 2 ladizione invalido con totale e permanente inabilitàlavorativa e con necessità di assistenza continua,non essendo in grado di svolgere i normali atti quo-tidiani della vita, cioè una delle due definizioni co-munemente usate nel riconoscere i requisiti sanita-ri per la concessione dell’indennità di accompagna-mento. Ma la Circolare fissa una terza condizioneche deve essere rilevata nel certificato di invalidità:deve essere indicata in modo esplicito la gravità dellapatologia. Questa ultima condizione, che verosimil-mente verrà applicata in modo strettamente lettera-le, rischia di vanificare il tentativo di semplificazioneinsito nella Circolare. Infatti, nei verbali di invaliditàcomunemente usati non viene quasi mai indicata inmodo esplicito se esplicito significa testuale la gra-vità delle patologie rilevate. Questa indicazione digravità, infatti, rimane implicita si fa per dire nel gra-do di invalidità riconosciuta, ma è evidente, anche


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se non esplicita, nel riconoscere la totale e perma-nente inabilità e l’incapacità di svolgere gli atti quoti-diani della vita. Quell’appunto potrebbe essere mo-tivo di contenzioso se i Contribuenti si vedesseronegare i benefici solo perché nella certificazione diinvalidità totale, per di più che deriva dall’incapacitàa svolgere i normali atti quotidiani della vita, non èannotata esplicitamente la parola gravità.

L’INDENNITA’ DI ACCOMPAGNAMENTO

La Circolare 21 chiarisce un altro aspetto sul re-quisito dell’indennità di accompagnamento fissatoper le sole persone con disabilità mentale o psichicaprecisando che è sufficiente il riconoscimento deirequisiti sanitari per la concessione della provviden-za, e non già l’erogazione della stessa. E’ una pre-cisazione opportuna, per l’effettiva erogazione del-l’indennità non sono sufficienti i requisiti sanitari, maè anche necessario non essere ricoverati in istitutocon pagamento della retta e carico dello Stato. Un’in-terpretazione restrittiva non sarebbe stata in lineacon i principi espressi dal Legislatore. Questo si-gnifica che la richiesta del libretto della pensione, almomento dell’acquisto del veicolo, per verificare latitolarità dell’indennità di accompagnamento non èpiù necessaria.

PERSONE CON GRAVE LIMITAZIONEDELLA CAPACITA’ DI DEAMBULARE

Per le persone con grave limitazione della capa-cità di deambulare, che non intendano adattare ilveicolo alla guida o al trasporto, fino ad oggi venivaaccettato esclusivamente il certificato di handicapgrave art. 3, comma 3, Legge 104/1992 con espres-sa indicazione della grave limitazione alladeambulare. Non veniva accettato nessun altro do-cumento o verbale di invalidità civile, lavoro, servi-zio. Anche in questo caso la Circolare 21/2010 nonmodifica le due condizioni fissate dal Legislatore. 1la natura della disabilità comporti una grave limita-zione della capacità di deambulazione; 2 la gravitàdella disabilità. Anche in questo caso, in sostituzio-ne del certificato di handicap grave art.3, comma 3,Legge 104/1992 può essere accettato il verbale diinvalidità a condizione che sia indicata. 1 la dizioneinvalido con totale e permanente inabilità lavorativacon impossibilità a deambulare in modo autonomoo senza l’aiuto di un accompagnatore; 2 il riferimento

esplicito alla gravità della patologia. E, anche in que-sto caso, valgono le considerazioni espresse in pre-cedenza. Normalmente i certificati di invalidità tota-le di persone che non sono in grado di deambularenon riportano alcun riferimento esplicito se esplicitosignifica letterale alla gravità. Sarebbe tautologico,ripetitivo e forse risibile precisare che ad esempiouna lesione midollare che impedisce di deambulareè grave.

GLI ALTRI CASI

Rimangono invariate le condizioni fissate per lealtre categorie di beneficiari che elenchiamo in sin-tesi. Persone con disabilità motoria che non com-promette gravemente la capacità di deambulazionesono obbligati ad adattare il veicolo al trasporto oalla guida, per dimostrare la condizione di disabilitàmotoria sono ammessi i certificati di invalidità o dihandicap. I titolari di patente di guida speciale devo-no adattare il veicolo conformemente a quanto pre-scritto nella patente stessa. Non vedenti. E’ ammes-sa la certificazione di invalidità o di cecità o di handi-cap da cui risulti la cecità totale, parziale, o l’ipovisionegrave. Persone sorde. E’ ammessa la certificazioneda cui risulti la sordità congenita o perlinguale.

I RIFERIMENTI

Circolare Agenzia delle Entrate 23 aprile 2010,n.21/E.Circolare Agenzia delle Entrate 11 maggio 2001,n.46.Legge 23 dicembre 2000, n.388, in particolare l’ar-ticolo 30, comma 7.Legge 27 dicembre 1997, n.449, in particolare l’ar-ticolo 8, commi 1 e 3.

IN SINTESI

Una recente Circolare dell’Agenzia delle Entratesemplifica parzialmente i procedimenti per ottene-re le agevolazioni sui veicoli. Le novità riguardano lepersone con disabilità intellettiva e quelle con gravelimitazione della capacità di deambulazione. Il certi-ficato di handicap grave non è più strettamente ne-cessario per ottenere quei benefici fiscali. La condi-zione è che il contribuente sia in possesso di unacertificazione di invalidità da cui risulti la tipologia didisabilità e la sua gravità.


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CONTRIBUZIONI ECONOMICHEABUSIVAMENTE IMPOSTE DA COMUNI E

ASL AI PARENTI DEGLI ASSISTITI:UNA CONFERMA ANCHE DALLA

CORTE COSTITUZIONALE

Come risulta evidente dal testo delle leggi in vigo-re, i Comuni e gli altri enti pubblici non possono pre-tendere dal 1° gennaio 2001 contributi economicidai parenti:a) non conviventi con gli assistiti;b) con-viventi qualora i beneficiari delle prestazioni sianoultrasessantacinquenni non autosufficienti o soggetticon handicap in situazione di gravità.Sentenza dellaCorte costituzionale Nella sentenza della Cortecostituzionale n. 106 decisa il 7 marzo 2005 e de-positata in Cancelleria il 18 dello stesso mese e anno,è stato affermato un principio estremamente impor-tante, a nostro avviso, applicabile anche per quantoconcerne i contributi economici richiesti ai parentidegli assistiti. In effetti la sentenza ha dichiarato «l’il-legittimità costituzionale dell’articolo 12 della leggedella Provincia autonoma di Bolzano 3 ottobre 2003,n. 15 (Anticipazione dell’assegno di mantenimentoa tutela del minore)» per quanto concerne «lasurrogazione legale della Provincia autonoma nelcredito di mantenimento a fronte del pagamento delleprestazioni assistenziali disciplinate dalla legge»succitata. La Corte costituzionale ha argomentatola dichiarazione di illegittimità costituzionale soste-nendo che, essendo la surrogazione legale «un isti-tuto del diritto civile (…) non può dubitarsi che essorientri nella nozione di “ordinamento civile” di cui al-l’articolo 117, secondo comma, lettera l) dellaCostituzione».Pertanto, precisa la Corte costituzio-nale, le relative disposizioni possono essere disci-plinate esclusivamente da leggi statali.Da notare chel’Avvocatura dello Stato aveva sostenuto l’illegittimi-tà costituzionale dell’articolo 12 della legge della Pro-vincia autonoma di Bolzano n. 15/2003 perché «latutela dei minori e la disciplina dei rapporti di fami-glia, anche nei loro aspetti patrimoniali, sono sem-pre state considerate come una parte del diritto civi-le e dovrebbe essere evitata la loro “atomizzazione”a livello regionale o provinciale, atteso che esse siriferiscono a valori essenziali della persona che deb-bono essere uniformi su tutto il territorionazionale».Orbene, com’è noto, la questione deirapporti economici fra i parenti è regolamentata da-gli articoli 433 e seguenti del codice civile. Si tratta,dunque, com’è previsto nella sentenza in oggetto,di norme contenute in «un istituto di diritto civile».Diconseguenza, mentre le Regioni e le Province au-tonome di Trento e Bolzano hanno competenza per

quanto concerne i rapporti con i soggetti assistiti, lesuddette istituzioni, anche dopo la legge costituzio-nale n. 3/2000, non hanno alcun potere legislativo oregolamentare nei confronti dei rapporti delle perso-ne che non sono direttamente coinvolte nelle pre-stazioni di assistenza sociale, e quindi nemmenocon i congiunti di coloro che ricevono prestazionisociali, salvo quelli conviventi che beneficiano pureessi degli interventi, com’è il caso, per esempio, degliaiuti domiciliari di pulizia dell’abitazione.Da notareche nella legge 328/2000 mai si fa riferimento aiparenti degli assistiti per quanto concerne le condi-zioni economiche, ma solamente al richiedente (cfr.l’articolo 25 riportato alla nota 1) o agli utenti (articoli8 e 18).Sulla base di quanto esposto in preceden-za, risulta confermata ulteriormente la nostra posi-zione secondo cui i Comuni, le Province, le Asl e glialtri enti pubblici gestori delle attività socio-assisten-ziali non possono pretendere contributi economicidai parenti non conviventi con gli assistiti, nonché,per quanto concerne gli ultrasessantacinquenni nonautosufficienti ed i soggetti con handicap grave, daicongiunti conviventi.Ricordiamo, infine, che in ma-teria di contributi economici riguardanti i congiuntidegli assistiti, deve essere rispettato l’articolo 23 dellaCostituzione che prevede quanto segue: «Nessunaprestazione personale o patrimoniale può essereimposta se non in base alla legge», legge che, ov-viamente deve essere approvata dal Parlamentooppure dal Governo sulla base di una delega con-cessa dalla Camera dei deputati e dal Senato, co-m’è successo con i sopra richiamati decreti legisla-tivi 109/1998 e 130/2000.È, all’incirca, la data di en-trata in vigore della legge 328/2000 di riforma del-l’assistenza, il cui articolo 25 è così redatto: «Ai finidell’accesso ai servizi disciplinati dalla presente leg-ge, la verifica della condizione economica del richie-dente è effettuata secondo le disposizioni previstedal decreto legislativo 31 marzo 1998, n. 109, comemodificato dal decreto legislativo 3 maggio 2000, n.130». A seguito dell’entrata in vigore delle disposi-zioni sopra citate, sono state abrogate le discutibilinorme sulle contribuzioni economiche previste dal-la legge 1580/1931. In base all’articolo 2 del testounificato dei citati decreti legislativi 109/1998 e 130/2000, risulta quanto segue:- comma 1: «la valuta-zione della situazione economica del richiedente èdeterminata con riferimento alle informazioni relati-ve al nucleo familiare di appartenenza»;- comma 2:«Ciascun soggetto può appartenere ad un solo nu-cleo familiare»;- comma 6: «Le disposizioni del pre-sente decreto non modificano la disciplina relativaai soggetti tenuti agli alimenti ai sensi dell’articolo433 del codice civile e non possono essere inter-pretate nel senso dell’attribuzione agli enti erogatori


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della facoltà di cui all’articolo 438, primo comma,del codice civile nei confronti dei componenti il nu-cleo familiare del richiedente la prestazione socialeagevolata».Premesso che il primo comma dell’arti-colo 438 del codice civile stabilisce che «gli alimentipossono essere chiesti solo da chi versa in istato dibisogno e non è in grado di provvedere a se stes-so», ne deriva che per nessun motivo possono es-sere avanzate richieste di rivalsa ai parenti non con-viventi con l’assistito. Il comma 2 ter dell’articolo 3del decreto legislativo 109/1998, come risulta mo-dificato dal decreto legislativo 130/2000 stabilisceche : «limitatamente alle prestazioni sociali agevo-late assicurate nell’ambito di percorsi assistenzialiintegrati di natura socio-sanitaria, erogate a domici-lio o in ambito residenziale a ciclo diurno o conti-nuativo, rivolte a persone con handicap permanen-te grave, di cui all’art. 3, comma 3 della legge 5 feb-braio 1992, n. 104, accertato ai sensi dell’art. 4 dellastessa legge, nonché a soggettiultrasessantacinquenni la cui non autosufficienzasia stata accertata dalle aziende unità sanitarie lo-cali, le disposizioni del presente decreto si applica-no nei limiti stabiliti con decreto del Presidente delConsiglio dei Ministri, su proposta del Ministro per lasolidarietà sociale e della sanità. Il suddetto decretoè adottato, previa intesa con la Conferenza unifica-ta di cui all’art. 8 del decreto legislativo 28 agosto1997, n. 281, al fine di favorire la permanenza del-

l’assistito presso il nucleo familiare di appartenen-za e di evidenziare la situazione economica del soloassistito (…)». Occorre precisare che non è asso-lutamente vero, come sostengono alcuni, che i de-creti legislativi 109/1998 e 130/2000 non sono in vi-gore. Infatti, la mancata emanazione da parte delPresidente del Consiglio dei Ministri del decretoamministrativo diretto a «favorire la permanenzadell’assistito presso il nucleo familiare di apparte-nenza», di cui al testo sopra riportato, non può bloc-care o sospendere l’applicazione delle norme suicontributi economici per i seguenti motivi:· i decretiamministrativi non possono modificare in nulla e pernulla le disposizioni aventi valore di legge, come losono i decreti legislativi 109/1998 e 130/2000;· ildecreto amministrativo di cui sopra non è più ne-cessario in quanto la legge 328/2000 indica in mododettagliato le misure dirette a «favorire la perma-nenza dell’assistito presso il nucleo familiare di ap-partenenza»;· se la mancata emanazione di undecreto amministrativo potesse bloccare o sospen-dere una legge, significherebbe che il Presidentedel Consiglio dei Ministri può limitare i poteri del Par-lamento compiendo una semplice omissione.Infineil secondo comma dell’articolo 117 della Costituzio-ne stabilisce quanto segue: «Lo Stato ha legislazio-ne esclusiva nelle seguenti materie: (…) l) giurisdi-zione e norme processuali, ordinamento civile epenale, giustizia amministrativa».

Colora la nave vichinga che solca i mari!


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LE RICETTE DI ELENA

CASATELLA TREVIGIANA DOPIN PASTA FILLO

INGREDIENTISale, pepe, olio di oliva extravergine, 4 fogli 20x20

di pasta FILLO, 4 foglie di radicchio variegato diCastelfranco, 200 g di casatella trevigiana dop.

Pulire il radicchio variegato di Castelfranco, taglia-re la casatella trevigiana dop a cubetti e metterla sulfoglio di pasta fillo. Chiudere bene come un fagottinoe mettere in forno già riscaldato a 150°C per 10 mi-nuti. Mettere al centro del piatto il fagottino con lacasatella trevigiana dop, disporre le foglie il radic-chio variegato di Castelfranco a piacere tutto intor-no e condire con sale, pepe e olio.

RADICCHIO ROSSO DI TREVISO INTEMPURA

INGREDIENTISale, pepe, olio extravergine di oliva, 100ml di ac-

qua, 20 fette sottili di speck alto adige , 12 foglie diradicchio variegato di Castelfranco, 16 foglie di ra-dicchio rosso di Treviso, 70 g di farina, 70 g di fecoladi patate.

Pulire bene il radicchio rosso di Treviso. In unaterrina mettere insieme la farina, la fecola di patate,l’acqua e il sale, mescolandoli molto bene. Passarele foglie di radicchio rosso di Treviso nella pastella efriggere nell’olio extravergine di oliva a 180°C per unpaio di minuti. Disporre le foglie di radicchio variega-to di Castelfranco sui piatti e sopra la tempura diradicchio rosso di Treviso. Decorare a piacere conle fette sottili di speck altoaAdige.

Pensiero: Il primo anno che sono andata in vacanza ho fatto un soggiorno al mare in un agriturismo chesi chiamava “ la casa delle alpi”, il secondo anno era sempre un soggiorno al mare presso “la casavaldese” di Pietra Ligure, il terzo anno sono andata a Casa Sora in campagna poi a Salerno e in montagnaa Pragelato, il quarto anno sono andata a Casa Sora. Mi sono sempre divertita tanto tutte le volte. Ora hoscritto delle ricette con tante cose che così potete preparare per Natale e Capodanno. Tanti auguri di buonNATALE E Capodanno.

FREGOLE SARDE

INGREDIENTISale, pepe, olio extravergine, 1 l di brodo vegetale,

200 fregole, 80 g speck alto adige, 10 g di burro, 80g di parmigiano reggiano, 300 g radicchio rosso diTreviso.

In una pentola far tostare le fregole con qualchecucchiaio d’olio extravergine di oliva, come per unrisotto, versare il brodo vegetale caldo fino a coprir-le, aggiustare di sale e pepe e cuocere per 15 minu-ti, mescolando ripetutamente e aggiungendo di tan-to in tanto il brodo. Fuori dal fuoco incorporare allefregole, il composto di radicchio rosso di Treviso IGPe il burro, quindi mantecare con il parmigianoreggiano. Distribuire le fregole sul piatto aiutandosicon l’apposito stampo di metallo e cospargere unpò di radicchio rosso di Treviso crudo e le fette dispeck alto adige tagliate sottili.

CASSATA DI CASATELLATREVIGIANA DOP

INGREDIENTI

CASSATA150G di casatella trevigiana dop, 40G di zucchero

a velo, 150G di meringa, 50G di albume, 100G dizucchero a velo, 150G di panna montata, 20G dicioccolato fondente a pezzetti, 20G di pistacchi to-stati, 20G di cedro candito, 20G di arancia candita

SORBETTO150G di acqua, 50G di zucchero, 200G di succo

d’arancia, 200G di CAMPARI, 1 buccia d’arancia


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Frullare la casatella trevigiana dop con lo zucche-ro a velo, aggiungere la frutta secca e il cioccolato,amalgamare dolcemente la meringa con la pannamontata. Riempire con il composto degli stampinisemisferici di 2 cm di diametro e metterli in frigo.

PER IL SORBETTOBollire lo zucchero con l’acqua, togliere dal fuoco,

aggiungere il succo e la buccia grattugiata dell’aran-cia e ghiacciare. A parte ridurre il campari facendo-lo bollire fino ad ottenerne 50 g. Servire su un piattofreddo tre piccole semisfere con una piccolaquenelle di gelato e un cucchiaio di campari cara-mellato.

HANDICAP: COME GARANTIREUNA REALE INTEGRAZIONERIFLESSIONI, ESPERIENZE, PROPOSTEdi Vincenzo Bozza, Maria Grazia Breda, Giusep-pe D’Angelo

Collana: Persona e società, i diritti da conquistareUTET UniversitàPagg.: 368 Prezzo: 25 Euro(Per ricevere il libro versare il relativo importo sulc.c.postale n. 25454109 intestato a AssociazionePromozione sociale, Via Artisti 36, 10124 Torino.Per ulteriori informazioni telefonare allo011.812.44.69. Le spese postali sono a carico del-l’associazione. Non si fanno spedizioni in contras-segno).

Indice – Silvia – Presentazione –PARTE PRIMA Condizioni per iniziative efficaci –

1. Perché ridefinire il problema handicap – 2. Dueopposte concezioni dell’handicap – 3. Le non rispo-ste della legge quadro – 4. Come ridefinire il proble-ma handicap – 5. Riferimenti concreti per azioni ef-ficaci –

PARTE SECONDA Comeraggiungere la massima auto-nomia possibile – 6. La preven-zione – 7. L’Istituto e la culturadell’esclusione – 8. Il nucleo fa-miliare: luogo privilegiato percrescere bene – 9. Autonomiae servizi sanitari – 10. Autono-mia e scuola – 11. Autonomiae formazione professionale –12. Autonomia e lavoro – 13.Autonomia e casa – 14. Auto-nomia. Barriere architettonichee servizi di pubblica utilità – 15.Autonomia e pensioni – 16.L’assistenza alle persone conlimitata o nulla autonomia –

PARTE TERZA Costruire i di-ritti – 17. La tutela giuridica del-le persone con gravi difficoltà– 18. Diritti veri se esigibili – 19

Ruolo del volontariato e dell’associazionismo –ALLEGATI: Presentata alla Regione Piemonte la

piattaforma del Csa. Presentata alla Provincia diTorino la piattaforma del Csa. Piattaforma del Csaper il comune di Torino. Delibera del consorzio tra icomuni di Collegno e Grugliasco per l’individuazionedei diritti dei destinatari degli interventisocioassistenziali. Come gli enti locali possono re-alizzare idonee strutture sociosanitarie senza alcu-na spesa di investimento: l’esperienza del comunedi Grugliasco (M. Perino). Un valido modello di unitàvalutativa handicap –

Avere un handicap, a causa di una minorazionefisica, sensoriale o intellettiva, non significa di persé essere malato o bisognoso di assistenza. Perfortuna la maggioranza delle persone in situazionedi handicap, ha potenzialità e capacità proprie e puòvivere una vita normale, a condizione però che sia-no eliminati gli ostacoli che impediscono la pienaintegrazione sociale. A tutti, anche a chi ha una limi-tata o nulla autonomia va comunque garantita pie-na dignità e l’accesso ai servizi sociali al pari di tuttigli altri cittadini. Per questo, Handicap: come ga-

rantire una reale integrazione èun formidabile e concreto aiu-to per tutte le famiglie che quo-tidianamente lottano contro lediscriminazioni e l’isolamentoper vedere riconosciuti quei di-ritti che troppo spesso sonoancora negati. Di volta in voltapoi, sono presentate nel librole possibili iniziative che si pos-sono intraprendere per ottene-re le prestazioni indispensabiliper le persone non autonome,con un’attenzione particolareagli aspetti più concreti e ope-rativi, fornendo i riferimenti dilegge, i modelli dei moduli dacompilare, le associazioni a cuirivolgersi e tutto quello che puòservire per sostenere le fami-glie.


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a cura di Vincenzo VitaglianoGIOCHI

GIOCO 1 - ENIGMISTICA CLASSICA

GIOCO 2 - REBUS, REBUS, REBUS...

Cambi di iniziale. (La seconda parola si trova cambiando l’iniziale della prima)

A) Per fissare quel XXXXXXXX prendi i chiodi e un bel YXXXXXXX !

B) Nella grande XXXX era in corso il gran ballo di YXXX.

C) Stai attento, quello è il XXXXX, se lo tiri…. Fermi il YXXXX.

Scarti iniziali (la seconda parola si ottiene togliendo l’iniziale della prima).

A) YXXXX, sportivo nato, era appassionato di tiro con l’XXXX.

B) Ares, noto anche come YXXXX non era certo il dio dell’XXXX.

C) D’esser punito aveva YXXXXXX e perciò nascose l’XXXXXX.

Bisensi (la stessa parola ha significato diverso)

A) (Caporetto!) Nella rotta XXXXXXXX scappa pure il XXXXXXXX.

B) Chiusa la cassa a fine turno il XXXXXXXX scopre che un errore ha XXXXXXXX. Dovrà ora Ripianare!C) Ricordando Napoleone al gran XXXXX i cittadini dedicarono un bel XXXXX.

Mentre preparo i giochi per l’ultimo numero del 2010l’Italia è scossa da problemi che non fanno presagi-re nulla di buono! Gli studenti, insieme a ricercatorie professori, manifestano contro la riforma univer-sitaria ed occupano le università. Gli studenti chehanno fretta di andare avanti e voglia di studiare nonpossono accedere alle strutture, l’Università ha dav-vero bisogno di una riforma radicale perché cosìcom’è non è più in grado di garantire il progressoculturale e tecnologico del Paese. I lavoratori immi-grati protestano contro le regole, protestano i lavo-ratori italiani e stranieri che vedono messi in discus-

sione i diritti conquistati con dure lotte negli anni pas-sati. Insomma protestano tutti. E le istituzioni, i go-vernanti e i politici che dovrebbero ascoltare quelleproteste sono invece impegnati in altre lotte e prote-ste che non portano ad alcuna azione o program-ma per la risoluzione dei tanti problemi che affliggo-no questa nostra Italia. E’ un quadro sconfortante!Speriamo che le regole della democrazia sino ingrado di dare a tutti noi un futuro meno incerto.

E dopo queste osservazioni non proprio attinentia questa rubrica, andiamo a presentare i giochi diquesto numero.

O A -FRASE: (7, 8) _____________________________________________________________


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B - FRASE: (8, 2, 8)_____________________________________________________________

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COSTRUIRE DALLE IMMAGINI UN FALSO ACCRESCITIVO(la seconda parola è l’accrescitivo della prima)

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GIOCO 3 - GIOCA CON LE PAROLE


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Come sempre l’ultimo quiz da risolvere prende lospunto dalla natura che ci circonda e che noi uominiamiamo tanto (a parole) e distruggiamo allegramente(nei fatti).

Il taglio indiscriminato degli alberi delle foreste plu-viali, il mare che è diventato una pattumiera dove siraccolgono tutti i resti di questa nostra civiltà inqui-nante. I terreni adibiti all’agricoltura nei quali vengo-no, in modo criminale, interrati rifiuti industriali tossi-ci senza alcun riguardo per chi poi mangerà i frutti diquei terreni sono solo alcuni piccoli esempi di quan-to ci stiamo impegnando per distruggere l’ambientenel quale viviamo.

Se a questo sommiamo i vari “incidenti” quale laperdita di milioni di litri di petrolio al largo delle costemeridionali degli Stati Uniti, il quadro che ne vienefuori è davvero sconfortante.

Provate solo a immaginare quanti animali marinimuoiono per l’inquinamento e quanti, carichi di vele-ni, arrivano sulle nostre tavole; pensate alle grandibalene che vengono a morire anche sulle nostrespiagge con lo stomaco pieno di sacchetti di plasti-ca!

A tutto questo possiamo pure sommare l’abitudi-ne di tante persone di fumare!

Fumare inquina e provoca dipendenza, è un co-sto economico per chi fuma e un costo sociale pertutti noi che dobbiamo subirne, direttamente o indi-rettamente, le conseguenze.

Migliaia e migliaia di persone muoiono ogni annoper gli effetti diretti o indiretti del fumo,

Se si eliminasse il fumo si risparmierebbero risor-se enormi con le quali si potrebbe finanziare la ri-cerca scientifica per vincere tante malattie.

GIOCO 4 - APPUNTAMENTO CON LA NATURA

La risposta, invece, è solo una legge che vieta difumare nei locali pubblici e l’obbligo di scrivere suipacchetti di sigarette “il fumo uccide” o frasi simili.

Secondo noi è poca cosa!Bisogna usare altri strumenti, più efficaci per eli-

minare questa piaga dalla società.I distributori automatici di sigarette dovrebbero

essere eliminati, i fumatori dovrebbero perdere il di-ritto all’assistenza sanitaria gratuita (sembra unacattiveria ma non lo è), le sigarette andrebbero ven-dute solo a fronte di presentazione di carta di identi-tà e codice fiscale!

È troppo?Secondo me no, è troppo poco.

ED ECCO ORA LE DOMANDE CHE RIGUARDA-NO PROPRIO IL TABACCO:

1) DI QUALE CONTINENTE E’ ORIGINARIO ILTABACCO?__________________________________________

2) COME SI CHIAMA IL PRINCIPIO ATTIVO DELTABACCO?________________________________________3) DA COSA DERIVA IL NOME DI TALE PRINCIPIOATTIVO?_________________________________________

Le risposte alle domande sono semplicissime, lasoluzione al problema no. Che ne dite, ci impegnia-mo insieme a cercare di convincere le persone checi sono vicine a non fumare più?

E’ per il bene di tutti.

A questo punto non devo fare altro che salutarvi in attesa del prossimo numero. Speriamo tutti insiemein un 2011 pieno di opportunità e di soddisfazioni per tutti gli uomini di buona volontà.

Soluzioni di questo numero:Cambi: A) Cartello – Martello B) Sala – Gala C) Freno – Treno / Scarti: A) Marco – Arco B) Marte- Arte C)Terrore – Errore.Bisensi A) Generale. B) Commesso. C) Corso.REBUS: A) Operare Miracoli. B) Minatori in pericolo. C) Portatori di vere novità. D) Estremo Pericolo diFrane. Falso accrescitivo: Gnomo – Gnomone.


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L’isoLa dei desideri

Diversità di sguardi

Qual è il confine che segnaLa malattia dalla salute?Solo provando sulla propria pelleChe cosa vogliano dire entrambeLo si oltrepassa.O più semplicementeBasta guardarsi negli occhi.Chi con malinconia osserva il mondoAttorno a séE desidera poter mangiare un gelatoSenza il terrore di ingrassareE vedere il proprio corpo diventare pesanteCome il macigno che gli opprime la mente.Chi invece colmo di compassioneVolge il proprio sguardoAlla sofferenza che accompagnaI giorni fatti di privazioni e limitiDi colui che la vita l’ha segnatoNon recapitandogli il dono della normalità.E chi, con indifferenzaOsserva tutti dall’alto della sua superbiaConosce solo la gioia del vivere:Ignora che cosa sia il doloreNon coglie il senso della penaEd entrambi non li vuole provare.Il confine è l’incrocio di questi sguardiChe si toccano senza mai penetrarsiLo si può varcare solo seSi passa dall’altra parte.Fino ad alloraNon si può cogliere ciò che sta oltreMa solo fissare nel vuoto.

Pubblichiamo le poesie di Valentina Turcutto, vincitrice della settima edizione del concorso letterarioPrader Willi, sezione poesia a tema che dovevano trattare l’handicap nell’accezione più ampia del termi-ne.

Per te

Per teChe nonostante tutto continui a sorridereAlla vitaPer teChe ami il mondo anche quando ti faDel malePer teChe la speranza morta in principio, dal principioRinasceA teDedico il mio pensiero positivoViviNon pensando al futuroAddormentati serenoLasciando indietro il passatoE abbi la forzaDi lottare contro il presenteLa diversità è solo contrasto di opinioneLa sofferenza è solo metro di paragoneLa vita è il solo mezzo per capireE se la vita ti ha tolto tanto, o non ti ha datoLascia correre, lascia stareArriverà il giorno in cuiI limiti fisici verranno superati dall’amoreE allora sarai uguale a meSe non migliore,Perché la tua anima è libera.Disabile sono anch’ioChe guardo tanta sofferenza attorno a meE non sono in grado di sentirlaDisabile sono ioChe non riesco a fare niente per teSe non scrivere il mio rammarico al ventoDisabile sono ioPerché non sono capace di sognare e sperareCome fai tu.L’handicap esisteFinché noi gli diamo significato.

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PERIODICO D'INFORMAZIONE DELLA FEDERAZIONE …La rivoluzione bio-tecno-scientifica che caratteriz-za...

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